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Nun wird es also nach dem Hickhack um die nationale Übersetzung des UN-Konventionstextes auch in Deutschland und Österreich ernst. Die Schweiz hat die Konvention bisher nicht ratifiziert. Die EU hat die Konvention am 23.12.2010 ratifiziert.
Die UN-Konvention wird in Deutschland vor deutschen Gerichten einklagbares Recht. In der Praxis tun sich bezüglich der faktischen Umsetzung noch teilweise deutliche Widerstände auf. Z.B. bezüglich der Zwangsaussonderung auch von autistischen Kindern aus dem regulären Schulsystem in einigen deutschen Bundesländern. Dort sieht man sich z.B. nicht an ein Bundesgesetz gebunden, da Bildung in Deutschland Ländersache ist. Die Konvention wurde aber als Bundesgesetz ratifiziert.
Das EU-Parlament hat am 15.12.2010 beschlossen:
Zitat:
44. fordert die EU-Mitgliedstaaten auf, die wichtigsten Menschenrechtsübereinkommen des Europarats und der Vereinten Nationen sowie die optionalen Zusatzprotokolle zu unterzeichnen und zu ratifizieren, d. h. unter anderem […] und das VN-Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen; schlägt darüber hinaus vor, im europäischen Gesetzgebungsprozess in stärkerem Maße internationale Dokumente zu berücksichtigen und auf diese zu verweisen;
Quelle: Entschließung des Europäischen Parlaments vom 15. Dezember 2010 zu der Lage der Grundrechte in der Europäischen Union (2009) – wirksame Umsetzung nach Inkrafttreten des Vertrags von Lissabon (2009/2161(INI)); Online: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-T…
Da also absehbar ist, daß die Umsetzung in etlichen Fragen innerhalb der nächsten Jahre von Gerichten entschieden werden muß, wird diese Seite bei Bedarf schrittweise erweitert.
Dem Begriff der Behinderung hängt in unserer Leistungs- und Spaßgesellschaft ein mehr oder weniger schwerer Makel an. Deswegen gibt es oft Anlaß zu Spott, wenn ein Autist sich selbst vehement als gesunden Teil der Normalität sieht, aber andererseits beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragt und sich bei Gelegenheit auf das Verbot der Benachteiligung Behinderter nach Art.3 GG beruft. Normal und behindert, das passt doch nicht zusammen! Oder doch?
Anders zu sein als die überwiegende Mehrheit der Bevölkerung kann vielerlei Probleme mit sich bringen. So kommt es beispielsweise, daß Menschen, die ohne jede körperliche Andersproportionierung zwischen 120 und 130cm groß sind, schlicht nur wegen ihrer Größe laut AHP mit einem Grad der Behinderung von 50 einzustufen sind. Die Behinderung dieser Person besteht unter anderem darin an hohe Regalfächer und Hängeschränke nicht ohne Hilfsmittel zu gelangen.
Eine Gauss´sche Normalverteilung besteht unter anderem aus ihren Enden. Das Gleiche gilt für die Normalität an sich. Der Begriff der Behinderung ist, wie Definitionen von Krankheit, ein kulturelles Konstrukt. Was schmerzen kann, ist aufgrund von Schwächen schlecht behandelt zu werden und das ist mit oder ohne solche Begriffe ein nie endendes Thema, solange es Menschen gibt, die sich durch Abwertung anderer aufzuwerten wähnen, sei es durch direkte Beleidigungen oder durch entmündigende “Hilfe”.
Eine vertiefende Aufsatzsammlung zum Thema findet sich hier.
Noch bis heute meint manch einer, wenn Autisten sich gegen Therapien aufgrund autistischer Eigenschaften wenden, dann würden sie sich wissenschaftlichen Erkenntnissen widersetzen. Diese Haltung zeugt jedoch vor allem von thematischer Unkenntnis.
Autismus wird bis heute offiziell von Ärzten fälschlich als Krankheit diagnostiziert. Um eine Autismusdiagnose zu erhalten werden Beobachtungen angestellt und Abweichungen geschildert. Aber Abweichungen, die einem Arzt geschildert werden deutet dieser berufsbedingt als unerwünscht. Das ist scheinbar vielen nicht klar, die nachher daran zweifeln, ob denn nach der Diagnose durch den Arzt empfohlene Therapien als ganz natürliche Angelegenheit betrachten. So läuft das ja beim Arzt.
Wie erhält man eine Autismusdiagnose? Man schildert bei einem Arzt (der berufsbedingt für die Beseitigung von Krankheiten zuständig ist) einen Sachverhalt, Symptome eines Komplexes der heute fälschlich offiziell noch als Krankheit eingestuft wird, wie vor einigen Jahrzehnten auch noch Homosexualität. Damit wird dem Arzt auch (vielleicht ungewollt) mitgeteilt: das ist unerwünscht.
Der Arzt verweist dann auf „Therapien“, weil das die Fortsetzung dieser Denklinie ist. Diese Therapien bewirken dann die Änderung irgendwelcher Details, was manchmal auch in brauchbarer Weise wissenschaftlich belegt wurde (und manchmal noch nicht einmal das).
Diese Details sind aber eben nur Details. Es wird oft in völlig unzureichender Weise darauf geachtet, welche Schäden parallel zu diesen Maßnahmen auftreten. Das ist wie bei Arzneien. Man hat z.B. wissenschaftlich bewiesen, daß eine Arznei Durchfall stoppt. Also gilt die Wirksamkeit als belegt. Bei Arzneien wird dann noch nach den üblichen Standards getestet, ob irgendwelche offensichtlichen „Nebenwirkungen“ stattfinden. Trotz diesen Standardtests schätzt man z.B. Folgendes:
Zitat:
In den USA geht man von 2 000 000 schweren Arzneimittelnebenwirkungen pro Jahr aus, 44 000 – 100 000 Tote durch Nebenwirkungen, mehr als durch Lungenerkrankungen, AIDS, Diabetes, und Unfälle. 6,7% aller Krankenhauspatienten haben gravierende Arzneimittelnebenwirkungen, 0,32% sterben nach manchen Statistiken daran. 136 Milliarden Dollar sollen die Nebenwirkugen jährlich kosten. Etwa 3-6% aller Nebenwirkungen kommen durch Wechselwirkungen zustande. Wechselwirkungen sind nicht nur als Vergiftungen bedeutsam, oft vermindert auch ein Medikament die Wirkung eines anderen Medikamentes mit bedrohlichen Folgen. Die Statistiken sind allerdings nur wenig fundiert und die Daten sind widersprüchlich. Dennoch Arzneimittel gelten laut der amerikanischen FDA als 4. häufigste Todesursache in den USA.
Bei nichtstofflichen „Therapien“ gibt es noch nicht einmal Standardtests in der Art wie bei Arzneien.
Ein abstraktes Beispiel zur Veranschaulichung:
Ein Kind hat beide Hände voller Splitter, weswegen Berührungen damit für ihn über lange Zeit schmerzhaft sind. Die Eltern erkennen das nicht und gehen mit dem Kind zu einem Arzt. Der Arzt erkennt die Splitter ebenfalls nicht und verordnet eine Therapie. In der Therapie lernt das Kind unter großen Schmerzen Dinge halbwegs so anzufassen, wie es für den Betrachter „normal“ aussieht.
Das Therapieziel lautete: >Herstellung des Eindrucks Dinge würden nun „normal“ angefasst.<
In Studien wird wissenschaftlich erwiesen, daß in solchen Fällen die Therapie genügend oft diesen Effekt nach sich zieht, um als wirksam betrachtet zu werden.
Was dabei aber gar nicht berücksichtigt wird, sind Auswirkungen dieser Therapie außerhalb des Details, das betrachtet wurde, welche nicht völlig offensichtlich sind.
Wenn das Beispielkind im Zuge einer solchen Therapie jedoch dauerhaft depressiv wird oder die Abheilung der Splitterwunden durch solche Dressur nach Gutdünken anderer Personen umso mehr chronisch verschleppt wird, dann gilt die Therapie für sich dennoch als wissenschaftlich in ihrer Wirkung belegt, weil diese anderen Details nicht automatisch berücksichtigt wurden bei der wissenschaftlichen Einordnung.
Deswegen kommt es immer wieder vor, daß Therapien abgeschafft werden, weil irgendjemand mal Auswirkungen untersucht hatte, die dann nicht günstig ausfielen. Bevor jemand solche wissenschaftlichen Untersuchungen anstellt geht die Wissenschaft jedoch davon aus, daß es keine Probleme gibt.
Da Autisten sich grundlegend von anderen Menschen unterscheiden, werden sie sehr häufig von Nichtautisten völlig falsch eingeschätzt. Das erschwert die wissenschaftliche Erschließung möglicher Problemfelder von heute noch offiziell befürworteten Therapien aufgrund von Autismus. Wie sollten nichtautistische Psychologen erforschen, wie sich der Zustand eines Autisten im Zuge der Anwendung solcher Methoden ändert, wenn sie Autisten grundsätzlich kaum verstehen?
Die Faktoren, die den Zustand von Autisten erheblich beeinflussen können sind sehr komplex. Ein Behandlungserfolg nach wissenschaftlichen Kriterien kann besonders unter solchen Rahmenbedingungen tatsächlich insgesamt zu einer Verschlimmerung des Gesamtzustands führen, eben weil die Wissenschaft als Erkenntnismethode gerade mit komplexen Systemen wie dem Leben in Grunde hoffnungslos überfordert ist. Etwa bezüglich der Allmachtsphantasien mancher Gentechniker hat sich inzwischen gezeigt, daß es ganz gut war, daß sich deren Vorschläge vor einigen Jahren nicht durchsetzen ließen, z.B. die Vorstellung ein Großteil des menschlichen Genoms sei bedeutungsloser „Genmüll“. Ein weiteres klassisches Beispiel ist die Atomeuphorie der 50er Jahre, in der Wissenschaftler voraussagten, daß in einigen Jahrzehnten Autos mit Kernspaltung betrieben würden.
Den „Gesamtzustand“ auszumachen ist überdies eine immer mehr oder weniger willkürliche Fremdbewertung von Teilen des Gesamtzustands als wichtiger und weniger wichtig voraussetzt. Wenn eine Gewichtung durch Nichtautisten vorgenommen wird, so stellt das zudem noch eine Fremdbestimmung über sie als völlig anders veranlagte Personen dar, die sich in einer Minderheitenrolle befinden. Das spiegelt sich auch in Bewertungen durch Wissenschaftlern wider. Jedoch sind diese Bewertungen selbst eben gerade nicht wissenschaftlich, sondern kulturelle Überzeugungen, die sich weitgehend den wissenschaftlichen Kategorien entziehen.
Wer also argumentiert, daß Therapieerfolge doch wissenschaftlich erwiesen seien und Autisten, die sich gegen Therapien aufgrund Autismus wenden, sich damit quasi gegen die Wissenschaft selbst auflehnen würden, liegt falsch und sollte sich vielleicht auch etwas eingehender mit Wissenschaftstheorie befassen.
In einer Zeit, in der selbst Unternehmen ihren Firmenkunden ungerne wichtige Vereinbarungen zur praktischen Umsetzung der vertraglichen Zusammenarbeit schriftlich aushändigen (es könnte ja anderen Kunden zugespielt werden, bei denen intern etwas anders gehandhabt wird) und auch in manchen Behörden gerne möglichst viel mündlich besprochen wird, um nicht gleich jede Aussage gerichtsfest abwägen zu müssen und weil man es eben so gewohnt ist, haben es Menschen nicht immer leicht selbstständig im Alltag zu bestehen, die nur schriftlich kommunizieren können.
Autisten nehmen die Welt anders wahr, wir sortieren das, was unsere Sinne empfangen weniger unbewußt vor, als der Rest der Menschheit. Das bedeutet Talent zu größerer Präzision, weniger Determinertheit durch unterschwellige (z.B. „soziale“) Weltdeutungsautomatismen, aber auch mehr Information, die zu bewältigen ist.
Gerade unbekannte Umgebungen und unberechenbare Situationen sind hohe Beanspruchungen. Daher sprechen manche Autisten gar nicht, andere können theoretisch sprechen, sind aber praktisch damit in bestimmten Situationen überfordert.
Es ist ernüchternd. Theoretisch ist man ein Bürger mit gleichen Rechten, praktisch wird auf schriftliche Anfragen, insbesondere Emails oft gar nicht oder nicht inhaltlich sinnvoll geantwortet. Auch in der praktischen Aktivität der ESH wird Mitarbeitern immer wieder sehr deutlich, wie groß doch der Anteil an Ausgrenzung ist, der durch diese Verweigerungen vorgenommen wird. Multiplizierte Diskriminierung mit heimtückischer Wirkung: Schreiben, die zum Zweck haben die Lebenssituation von Autisten systematisch zu verbessern stoßen ins Leere – weil barrierefreier Zugang zu Kommunikation nicht gewährleistet ist. Das hat schon etwas Absurdes.
Scheinbar harmlos hat dies massive und schwerste Folgen für Autisten als Bevölkerungsgruppe, die wohl nur wenige erfassen, die die komplexen Wechselspiele zwischen Diskriminierung und Einstufung als lebensuntüchtig mit Folgen bis hin zu Entmündigungen in ihrer Tragweite mehr oder weniger durchschauen.
Was tun? Jemanden suchen, der dann doch stellvertretend anruft? An sich ist das nicht hinnehmbar und die Erfahrungen sind auch abgesehen von der zweifellos vorliegenden Diskriminierung aufgrund der Verweigerung von direktem Kontakt schlecht. Das Anliegen wird von der Telefonperson nicht richtig verstanden, nicht vollständig mitgeteilt, übermittelte Antworten werden von der kontaktierten Stelle widerrufen, freiwillige Helfer sind plötzlich nicht mehr auffindbar oder haben mitten in einem Vorgang aus hin – und – her keine Lust mehr.
Eigentlich könnte man einfach kommunizieren, es liegt schließlich keine Situation vor wie bei Gehörlosen, deren Sprachen spezielle Kenntnisse erfordern. Ein frustrierendes Gefühl. Wir wollen einfach nur fernschriftlich kommunizieren und nicht wie Menschen zweiter Klasse behandelt werden!
Eine besondere Häufung von Fällen verzeichnet die ESH im Bereich der Schule. Autistische Kinder sind von barrierehaltigen Schulen überfordert, das dortige Personal versteht nicht was Autismus ist. Besonders verantwortungsvolle Eltern, die ihre Kinder zu ihrem Schutz aus solchen Schulen nehmen, werden gedrängt ihre Kinder gemäß der Schulpflicht wieder in die Schule zu schicken, obwohl die Bedingungen dort nicht als geeignet bezeichnet werden können. Was passiert dann erst mit autistischen Kindern, die kaum engagierte oder interessierte Eltern haben?
Autistische Kinder können unter diesen Umständen schlecht den Unterricht verfolgen, werden depressiv, äußern Suizidabsichten oder werden aufgrund der unzumutbaren Umstände physisch tätlich. In Extremfällen reicht das von verhängten Geldstrafen bis hin zu Versuchen von Behörden den Eltern das Sorgerecht zu entziehen, um dann über die autistischen Kinder ohne adäquates Wissen über Autismus verfügen zu können – eine Horrorvorstellung für Personen, die wissen, was das dann praktisch bedeutet.
Für all diese Fälle hat die ESH den Anspruch auch hier einen Durchblick zu bekommen. Aber die Bildung ist in Deutschland Ländersache, die Schulpflicht föderal geregelt – was an sich auch gut ist, nur eben für eine bundesweit agierende Interessenvertretung auch praktische Probleme mit sich bringt.
Erzählt eure Erfahrungen, wendet euch mit aktuellen Problemem an uns über das Kontaktformular oder agschule (ät) enthinderung.de (keine Form in der Anfrage erforderlich)
Schulhelfer sind aktuell ein gerne verwandtes Instrument Autisten einen Schulbesuch zu ermöglichen. Aber Schulhelfer lösen die Probleme nicht, die sind eher soetwas wie ein Leibwächter, der vor Diskriminierungen schützt – solange er eben da ist, nicht selbst merkwürdige Vorstellungen meint eigenmächtig umsetzen zu müssen oder sich für die Entlastung überforderter Lehrkräfte einspannen lässt. Und Schulhelfer sind fast nie dauerhaft da, sondern nur wenige Stunden.
Die ESH nimmt im Moment nicht Partei für ein bestimmtes Modell für Beschulung oder Bildung von Autisten. Da Autisten aber nach unserer Erfahrung oft barrierefrei schriftlich am freiesten kommunizieren können, ist es naheliegend andere Wege zu suchen, einige Ideen:
Eine Online-Beschulung für Autisten über das Internet (Autisten können sich auch und gerade dort ein soziales Umfeld barrierefrei erschließen, Schulen verweisen gerne manchmal auf diesen vermeintlich auch bei allen Autisten so zutreffenden Faktor) Weiterführende Seiten: http://auties.net/schule
Das Angebot an Autisten sich in einem Schulgebäude jederzeit ungehindert selbst aus der Klasse bewegen zu können und in einen nahen Raum zu gehen (Schulen haben oft einen gewissen Leerstand an Räumen, das kann bei der Erstellung der Stundenpläne entsprechend berücksichtigt werden), in dem der Unterricht per Kamera übertragen wird oder entsprechende Aufgaben bereitgestellt werden. Bei so einem Modell könnte der Lehrer bei Stillarbeit in der eigentlichen Klasse dann in den anderen Raum gehen um nach dem / den Autisten zu schauen.
Eine Mischung von Heim- oder Online-Unterricht mit Teilunterricht in Präsenzschulen.
Aufgrund der Schwere ihrer Behinderung benötigenautistische Kinder, Jugendliche und Erwachsene spezifische therapeutische Hilfen. Je früher diese beginnen, desto mehr Chancen haben die autistischen Menschen, altersgemäß zu lernen, sich in ihrer Umwelt zu orientieren, am alltäglichen Geschehen teilzunehmen und Freude am Leben zu entwickeln.
Hundeschule:
Zitat:
Nach Möglichkeit sollte die Erziehung und Sozialisation Ihres Hundes bereits im Welpenalter beginnen – daher bieten wir Kurse für alle Altersstufen an.
ATZ:
Zitat:
Nach einer kurzen Phase der Eingewöhnung und des Kennenlernens versuchen die TherapeutInnen, den augenblicklichen Entwicklungsstand, die Fähigkeiten, die Störungen des autistischen Menschen durch Befragung der Eltern, Beobachtungen und spezielle Testverfahren zu ermitteln. Diese Beobachtungsphase bildet eine wichtige Grundlage für die Therapie und dauert etwa zwei Monate…Anschließend besprechen die TherapeutInnen mit den Eltern, wie ihr Kind gefördert werden soll. Für jedes Kind wird ein individueller, auf seine Fähigkeiten und Möglichkeiten abgestimmter, Therapieplan entwickelt.
Hundeschule:
Zitat:
Da Hunde von Ihrem Wesen intelligente Tiere sind und daher grundsätzlich lern- und wissbegierig, sollten Sie, mit dem Welpenalter beginnend, in einer Hundeschule auf Ihren weiteren Weg in die menschlich geprägte Zivilisation behutsam vorbereitet werden…In einem ausführlichen Gespräch möchten wir Sie, Ihren Hund, Ihre Lebensumstände und natürlich Ihr Problem kennenlernen…Wir bieten in kleiner Runde geführte Trainingsspaziergänge an, in denen an einer Verbesserung dieser oftmals grenzwertigen Situationen gearbeitet wird. In etwa 2,5 Stunden erarbeiten wir unterwegs die notwendige Praxis, damit Sie Ihren Alltag stressfreier meistern können.
ATZ:
Zitat:
Autistische Kinder haben Schwierigkeiten, die Informationen aus ihrer Umwelt zu verarbeiten und das Sozialverhalten, die Kommunikation von Menschen zu verstehen. Sie reagieren daher oft hilflos, unsicher, desorientiert, aggressiv oder ziehen sich zurück.
Hundeschule:
Zitat:
Beratung bei Verhaltensproblemen – Aggression, Unsauberkeit, Zerstörungswut etc. wir erstellen sinnvolle und vor allem umsetzbare Trainingspläne gemeinsam mit Ihnen
Es ist grundsätzlich nicht statthaft Kommunikation zu veröffentlichen. Jedoch gibt es Fälle, in denen Anspruch und Wirklichkeit von Personen oder Institutionen, die in einer gewissen Verantwortung stehen, derartig gravierende Ausmaße annimmt, daß davon eine Ausnahme zu machen ist, um diese Mißstände nicht auch noch durch falsch verstandene Gutmütigkeit zu stützen. Eine menschliche Gesellschaft lebt von der stetigen Bekämpfung von Mißständen, Trägheit, Ausgrenzung, Selbstgefälligkeit, Willkür und dergleichen mehr.
In der hier bereits geschilderten Sache wandte sich die ESH am Anfang des Monats mit folgendem Schreiben an weitere Funktionsträger, die aktiv im DBR mitarbeiten:
Zitat:
Seit über einem halben Jahr (dem 3.3.08) versuchen wir nun Kontakt zur Einleitung einer angemessenen Mitarbeit im DBR, eventuell zunächst jenseits einer Vollmitgliedschaft herzustellen und dazu geeignete Ansprechpartner zu finden. Der VdK als derzeitiger Sprecherverband war leider bisher nicht willens oder in der Lage mehr als knappe nichtssagende Antworten auf klar und konkret formulierte Anfragen zu geben.
Da dieser Zustand für uns in keiner Weise hinnehmbar ist wenden wir uns nun an Sie mit der Bitte um Vermittlung. Frau Marianne Saarholz sagte erst kürzlich:
Zitat:
„2,3 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in Nordrhein-Westfalen. Dennoch erleben wir tagtäglich, dass die Teilhabe der behinderten Menschen durch zahlreiche Hürden erschwert wird“
http://www.sovd-nrw.de/3470.0.htmlDas gilt offenbar nicht nur für Nordrhein-Westfalen, den Bund oder die EU, sondern auch für den Deutschen Behindertenrat selbst, indem Autisten barrierefreier Kontakt zum DBR praktisch verwehrt wird. Das feststellen zu müssen hat uns sehr traurig gemacht, zumal es in der Frage barrierefreier Mitwirkungsmöglichkeiten für Autisten bei den allgemeinen Sozial- oder Behindertenverbänden generell nach unserer Erfahrung noch große Defizite und ein nahezu nicht vorhandenes Problembewußtsein gibt. Barrierefreiheit für Autisten bedeutet stark verkürzt ausgedrückt:
Die Möglichkeit, vollwertig und zeitnah an möglichst allen jeweiligen Kommunikationsprozessen in fernschriftlicher Form mitwirken zu können.
Aufbrechen von „Kaffeekränzchen“-Seilschaften durch Reflexionsprozesse und Barrierefreiheits-Supervision, da Autisten mit ihrer andersartigen Veranlagung über solche gemäß nichtautistischen Mehrheitsveranlagungen dominierten Gruppenprozessen von wesentlichen Dynamiken ausgeschlossen werden, die in der Praxis faktisch oft mehr Gewicht beigemessen bekommen als Sachargumente.
Aktuell werden die Interessen von Autisten im Vergleich zu anderen Gruppen durch minderheitenuntaugliche gesellschaftliche Ausgestaltung behinderter Personen noch deutlich schlechter gewahrt. Massiv elterndominierte Verbände wie „Autismus Deutschland“ vertreten faktisch nicht die Interessen von Autisten. [Anmerkung zu dieser Veröffentlichung auf der ESH-Site: Dies mag hart klingen kann aber auf Nachfrage gerne sachorientiert weiter begründet werden. Hierzu sei auch auf diese Distanzierung der ESH von Autismus Deutschland verwiesen.]
Auf Nachfragen gehen wir gerne umfassender ein. Wir bitten darum, daß diese Anfrage nicht von Funktionsträgern des VdK beantwortet wird. Nachfragen von Einzelverbänden bezüglich der besseren Einbindung von Autisten und die Herstellung allgemeiner Kontakte sind ausdrücklich erwünscht.
Dieses Schreiben ging laut unserem Ausgang an:
Hannelore Loskill, BAG SELBSTHILFE e. V.
Marianne Saarholz, Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD)
Dr. Sigrid Arnade, Weibernetz e. V.
Hans-Jürgen Leutloff, Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD )
Helga Jäniche, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
Barbara Vieweg, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland – ISL e. V.
Klaus Lachwitz, Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V.
Verena Gotzes, BSK – Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e. V.
Josef Bauer, BDH – Bundesverband für Rehabilitation und Interessenvertretung Behinderter e. V.
Den Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e. V. (Personalwechsel im September, Vertretung im DBR unklar)
Den Allgemeinen Behindertenverband in Deutschland (ABiD) e.V. (Vertreter im DBR ist Dr. Detlev Eckert)
Martina Puschke, Weibernetz e. V.
Seit dem 3.11. erhielt die ESH keine einzige Antwort, auch keine Eingangsbestätigung. Daher haben wir nun vor einigen Tagen nochmal nachgefragt und sind gespannt. Natürlich kann es sein, daß einige der oben genannten Personen aus Gründen, die sie nicht zu vertreten haben das Schreiben nicht erhalten haben, jedoch ist dieses Ergebnis in seiner Summe ausgesprochen erschütternd. Angesichts der gesamten Dauer, die auch mitgeteilt wurde betrachten wir diese Nichtreaktion als nicht hinnehmbar, weswegen wir sie öffentlich bekanntgeben.
Man darf gespannt sein, wie es weitergeht und ob irgendein Funktionträger großer Behindertenverbände die eigenen Sonntagsreden auch ernst nimmt, wenn es darum geht im eigenen Lager aktiv zu werden.
Allgemein ist im Bildungswesen, in Kindergarten, Hort, Schule, Ausbildung, Hochschule, Volkshochschule, dem zweiten Bildungsweg und öffentlichen Bibliotheken die strukturelle Diskriminierung von Autisten durch Nichtberücksichtigung ihrer Minderheitenbedürfnisse ebenso wie in anderen Bereichen gesellschaftlichen Lebens an der Tagesordnung. Da Bildung für Autisten jedoch oft einen besonders hohen Stellenwert besitzt, ist diese Diskriminierung schwerwiegend, besonders in den Bereichen, die noch keine Fern- oder Internetzüge anbieten, diese nur für manche Studienbereiche bereitstellen oder deren Betreuung schlecht, z.B. unklar strukturiert umsetzen.
Der regelhafte Zwang für Autisten in ein Schulgebäude zu gehen, in welchem vieles durcheinander geht und andauernde stark belastende Reize vorhanden sind, kann nicht nur Bildungschancen zerstören, sondern auch die Psyche des Autisten ganz allgemein. Dies wird bis heute nahezu gar nicht berücksichtigt und wenn dann nur, indem kleine Sonderschulklassen empfohlen werden, in denen das Problem grundsätzlich noch vorhanden ist, wenn auch möglicherweise geringer, doch das ist nicht gesagt, z.B. kann ein einziges Kind mit einer Spastik in derselben Klasse bereits ziemlich belastend auf einen Autisten wirken und in der Regel ist in diesen Einrichtungen niemand, der auch nur ansatzweise an solche Faktoren denkt, geschweige denn an weniger offensichtliche, die ebenfalls große negative Wirkungen entfalten können. Oft jedoch wird dies mit dem Preis erkauft, daß die Bildungschancen auf der Sonderschule deutlich schlechter sind. Zwar gibt es Sonderschulen auf denen das Abitur erreicht werden kann, dies ist jedoch offenbar aus welchen Gründen auch immer in der Praxis die Ausnahme.
Es ist zwar grundsätzlich richtig Autisten unter ihre Mitmenschen integrieren zu wollen und Autisten wollen auch in der Regel Kontakte zu anderen Menschen, jedoch sind vielen Autisten aufgrund sehr unterschiedlicher Entwicklungsprofile ihre nichtautistischen Gleichaltrigen eher fremd. Autisten sind als Kind oft im Vergleich bereits erwachsener und besitzen zugleich Faktoren, die heute meist noch als „Entwicklungsrückstand“ bezeichnet werden. Beides trifft in der Regel gleichzeitig zu, wobei jedoch für Ärzte oft nur die vermeintlichen Defizite erwähnenswert oder Abweichung von der Bevölkerungsnorm generell als Defizit angesehen sind. Faktisch sind diese Vergleiche jedoch ebenso absurd wie Vergleiche zwischen den sprichwörtlichen Äpfeln und Birnen. Somit dürfte jedoch auch fraglich sein, wie wichtig denn Kontakte zu Gleichaltrigen überhaupt sind. Autisten verstehen sich aufgrund ihrer oft früher ausgeprägteren intellektuellen Reife mit wesentlich älteren Nichtautisten nicht selten deutlich besser als mit gleichaltrigen Nichtautisten. So kann beabsichtigte Integration durchaus auch abseits der unzumutbaren Bedingungen vor Ort zur zusätzlichen Belastung werden, da möglicherweise kaum Vorteile für das autistische Kind existieren: Es wird einer enormen, traumatisierenden Schmerzbelastung ausgesetzt. Es wird für seine Reaktionen auf diese unzumutbaren Rahmenbedingungen oft noch für dumm oder gestört erklärt, obwohl vermutlich so gut wie jeder Mensch auf derartiges Leid in dieser aufgrund situativ fehlender Empathie der Nichtautisten dumm oder gestört wirkenden Weise reagieren würde. Es wird Kindern ausgesetzt, mit denen es möglicherweise weniger anfangen kann als mit Lehrern.
Die heutige Praxis die vorhandenen unzumutbaren Bedingungen durch Schulbegleitungen zu kompensieren sehen wir kritisch, da durch diese Begleitungen sich nichts an den grundlegend schlechten Rahmenbedingungen ändert und solche Begleitungen leider immer wieder aus einer Art „gesunden Volksempfindens“ auch noch zusätzlichen belastenden Druck auf die autistischen Kinder ausüben, z.B. indem sie der festen Überzeugung sind, das Kind müsse sich doch nur mal zusammenreißen und dies auch unbelehrbar möglicherweise sogar gegen den informierteren Elternwillen als Strategie verfolgen, da sie die Eltern für hysterisch halten und nicht ernst nehmen, etc.
Je nach Einzelfall könnten aus Sicht der ESH Versuche sinnvoll sein, Autisten in mindestens der Hälfte der Fächer über das Internet zu beschulen und einige Fächer dann in einer Regelschule zu unterrichten. Hier sollte immer darauf geachtet werden wie das Kind reagiert und vor allem was es selbst bevorzugt. Interessant könnte auch das Angebot an den Autisten sein in einem seperaten Raum neben dem laufenden Stundenplan unterrichtet zu werden bei der Möglichkeit nach eigenem Ermessen in die reguläre Klasse zu kommen und wieder zu gehen.
Angefangen vom Kindergarten und Hort bis zur Schule werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert. Selbst wenn ein Kind ohne Diagnose bereits jahrelang eine Einrichtung besuchte, wird zynisch mit dem Kindesinteresse argumentiert, man könne plötzlich nicht mehr angemessen auf das nun diagnostizierte Kind eingehen. So wird ein autistisches Kind, für das eine gewohnte Umgebung sehr wichtig ist wegen einer Diagnose möglicherweise unangemessener behandelt. Hierbei geht es offenbar auch oft um die Generierung von zusätzlichen staatlichen Mitteln für die Einrichtungen, die dann wiederum nach Erfahrungen selten für das autistische Kind selbst verwendet werden, indem nicht einmal kompetentes Personal angestellt oder bestehendes angemessen fortgebildet wird. Allerdings sind autismusspezifische Fortbildungen selbst auch ein Problem, da diese leider oft noch falsche und schädliche Annahmen vermitteln.
Frühe Diagnostik wird heute oft ausschließlich positiv gezeichnet. Diese Darstellung geht wie selbstverständlich davon aus, daß die Kenntlichkeit der Zugehörigkeit zu einer Minderheit die Lage einer Person verbessert. Diese Annahme ist jedoch wider jede praktische Erfahrung in einer Situation gesellschaftlicher Diskriminierung.
Merkwürdig mögen Autisten sicherlich auch als ungekennzeichnetes Individuum auf ihr Umfeld gewirkt haben, doch dadurch wurden sie noch lange nicht in einer Qualität ausgegrenzt, wie dies nach einer offiziellen Zuordnung in eine gesellschaftlich offen pathologisierte Minderheitengruppe der Fall sein kann und oft tatsächlich ist. Wer früher als Individuum wahrgenommen wurde, der wird nach einer Diagnose schnell mit allgemeinen Klischeevorstellungen abgetan. Es findet deutlich weniger Auseinandersetzung mit dem Individuum statt. Die Person wird nun als anders gedacht, als fremder und ferner empfunden. Menschliche Begegnung wird in erheblichem Maß durch das Denkschema der Diagnose verhindert und muß zwangsläufig schwere Folgen gerade bei Menschen in jungen Jahren nach sich ziehen.
Andererseits zeigt die Diagnose tatsächlich vorhandene Andersartigkeit auf und kann helfen wichtige Zusammenhänge zu verstehen und den Alltag eines autistischen Kindes passender zu gestalten. Das kann in dem Maße eine Chance sein, in welchem die angewandten Informationen richtig sind, richtig verstanden werden und fair, statt zur Ausübung von Druck und Unterdrückung angewendet werden.
Eine Diagnose kann gerade bei Kindern zur Folge haben, daß ihre Bildungschancen massiv verschlechtert werden. Angefangen vom Kindergarten werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert (Siehe Diskrimierungen im Bildungswesen). Das Bekanntsein einer Diagnose in der Familie und bei Behörden kann lebenslange Ausgrenzung zur Folge haben. Autisten sind sensibel und nehmen auch latente und auch „lächelnde“ Ausgrenzung oft sehr deutlich zur Kenntnis, wenn es auch ihren Mitmenschen oft nicht so zu sein scheint, da sie sich mit ihrer Körpersprache anders ausdrücken und daher oft mißverstanden werden.
Autismus ist ein Phänomen. Ähnlich unbegreiflich wie ein Mysterium. Diese Seite des Autismus ist ein dankbares Thema. Verdrängt wird aus diesem Blickwinkel, der etwas jahrmarktartiges an sich hat, jedoch oft unter welchen menschenunwürdigen Bedingungen Autisten gezwungen sind tagtäglich in ihrem Alltag zu bestehen. Solche, die faktisch entmündigt in Heimen oder vergleichbaren Situationen zu leben genötigt werden und auch solche, die sich mehr oder weniger eigenständig inmitten der übrigen Bevölkerung durchschlagen.
In vielen öffentlichen Darstellungen, auch in scheinbar objektiven Dokumentationen, die gerne tendenziös aus echtem Material zusammengeschnitten werden, sind bestehende chauvinistische Klischees und Einseitigkeiten tonangebend. Darin werden oft mehr Zerrbilder der echten Autisten, um die es hier geht, dargestellt. Diese Abhandlung wurde ausschließlich von solchen echten Autisten verfasst.
Fortschrittsglaube ist ein wesentliches Merkmal der sich industrialisierenden Regionen europäischer Prägung. Von diesem Lebensgefühl abgeleitet nimmt noch der heutige Europäer häufig an, daß „früher“ nahezu alles schlechter und unmenschlicher war als es zu seiner Zeit der Fall ist. Dies reicht von einem bis zur Unkenntlichkeit verzerrten Bild des heute vielsagend so genannten „Mittelalters“ bis hin zur Annahme, daß es „Behinderten“ früher viel schlechter ging. Doch technische Fertigkeiten eines Kulturraums sind nicht identisch mit der Qualität menschlichen Daseins an sich.
Zumindest in Hinblick auf autistische Leben haben sich in den letzten Jahrhunderten offensichtlich auch einige wichtige Aspekte zum Schlechten gewendet.
Durch religiös begründete Vorstellungen galten ruhige, schweigende oder wortkarge Personen oft als besonders fromm und wurden so in einem anderen Licht wahrgenommen. Als Hintergrund sei an Mönchsorden wie die Karthäuser oder Trappisten erinnert, in denen das Schweigen einen bedeutenden Stellenwert besaß. Im Alltag spielten solche Wertsysteme eine nicht zu unterschätzende Rolle.
Auch andere Aspekte der Askese, die man heute bei Autisten oft noch als defizitär ansieht, galten vor einigen Jahrhunderten als tugendhaft. So ist in einer Klosterordnung der Zisterzienser zu lesen:
Zitat:
„Sonst pflegen sich die Menschen, wenn sie rasiert sind, zu baden. Die Mönche aber sollen es nur zweimal jährlich tun, zu Weihnachten und zu Ostern. Da kann jeder baden, der will. Sonst darf es nur mit Erlaubnis des Abtes geschehen, wenn es die Gesundheit erfordert.“
Autisten lebten relativ normal und akzeptiert, wie auch Angehörige anderer heute pathologisierter Minderheiten. Man kannte vermutlich ihre Fähigkeiten oder akzeptierte sie individuell, wie alle anderen auch, als von Gott so gemachte Menschen. Im chinesischem Volksglauben verbindet man noch heute spätes Sprechen mit zukünftiger hoher Intelligenz. Autisten gab es schon immer unter dem Menschen. Sie hießen nur nicht immer so, wurden wahrscheinlich nicht als Minderheit wahrgenommen, sondern als Persönlichkeiten unter Persönlichkeiten, nicht als Kranke oder Behinderte.
Zitat:
„Es hatte einst ein Menschlein einen Sohn. Dieser Knabe war zwanzig Jahre alt und hat zu niemanden noch ein Wort gesprochen. So oft er nach Hause kam, ging er in sein eigenes Zimmer und verbrachte dort schreibend und lesend seine Zeit. Die Frau hatte in der Welt nur einen Sohn, und da sie ihn sehr lieb hatte, kränkte es sie, daß er mit niemandem redet und kein Wort spricht.Eines Tages saß sie mit den Nachbarsfrauen zusammen, und redete von ihrem Sohn: „Ich weiß nicht, was ich machen soll, mein Sohn ist zwanzig Jahre alt, redete aber noch zu niemandem ein Wort“. Die Nachbarn: „Verheirate ihn, nach der Heirat wird das Mädchen, das ihn geheiratet hat, ihn zum Sprechen bringen, dann redet er auch mit dir“, sagen diese. Die Frau besinnt sich: „Wahrlich, wenn ich ihm ein Mädchen nehme, wird er gewiß sprechen“. Damit ging sie, ihm ein Mädchen zu suchen. Gehend gehend findet sie in einem Hause drei Mädchen, eine schöner als die andere. Die größte von diesen verlangt sie mit Allahs Befehl für ihren Sohn. Die Mutter des Mädchens gibt sie einwilligend hin. Sie verloben sich also, beginnen die Hochzeit und nach Beendigung dieser führen sie das Mädchen geschmückt, geziert in das Zimmer des Jünglings. Es wird Abend, der Jüngling kommt und sieht die Braut im Zimmer sitzen. Der Jüngling schaut gar nicht in das Gesicht der Braut und geht weiter, setzt sich auf seinen Platz und fängt an zu lesen und zu schreiben. Es wird Mitternacht, er spricht zum Mädchen kein einziges Wort, zieht sich in ein Eck zurück und legt sich. Das Mädchen wird vom Sitzen schläfrig, und auch sie streckt sich an seiner Seite aus und legt sich. Als es Morgen wurde, stand der Jüngling auf, wusch seine Hand und sein Gesicht und ging hinaus. Das Mädchen wacht auf, sieht, daß der Jüngling fortgegangen ist, fängt an nachzudenken: „Ich saß bis Mitternacht diesem gegenüber, er schaute nicht einmal in mein Gesicht, was soll ich mit einem solchen Gemahl machen?“. Damit steht sie auf und geht zurück in das Haus ihrer Mutter.“
Türkisches Volksmärchen, zitiert nach Dr. Ignaz Kúnos
Folgt man der aktuellen archäologischen Forschung, so gibt es Hinweise darauf, daß auch Angehörige anderer heute pathologisierter Minderheiten in früheren Zeiten als selbstverständlicher Teil der Gesellschaft berachtet wurden.
Zu einem Kind, das vor ca. 100000 Jahren („Altsteinzeit“) ca. 5 Jahe vor seinem Tod eine schwere Kopfverletzung überlebt haben muß:
Zitat:
Seit seinem sechsten Lebensjahr konnte das Kind sich also wahrscheinlich nicht mehr vollständig kontrolliert bewegen, den Blick nicht mehr fokussieren und keine zusammenhängenden Sätze mehr sprechen. […] Sein Grab lag direkt vor dem Eingang der Höhle. Es muss auf jeden Fall so tief gewesen sein, dass keine Tiere an den Knochen nagten. Über dem oberen Teil der Brust lagen zwei Geweihe, und zwar so dicht bei den Handknochen, dass vermutlich jemand die kleinen Hände bei der Beerdigung darumgelegt hatte. Kein anderes Begräbnis im Bereich der Höhle, schreiben die Forscher, lasse eine derartige Sorgfalt erkennen.
So könnte es der älteste bekannte Fund eines Kindes mit Down- Syndrom sein. Das galt zuvor für einen angelsächsischen Schädel aus Brothwell. Das neun Jahre alte englische Kind lebte zwischen 700 und 900.Ansonsten aber war bei dem Begräbnis alles so wie bei den übrigen Toten des Friedhofes von Saint-Jean-des-Vignes. Das Grab war in Ost-West-Richtung orientiert, der Kopf zeigte gen Westen. Anhand der Lage der Knochen konnten die Ausgräber feststellen, dass der Verwesungsprozess in einem Freiraum im Boden stattgefunden hatte – so wie ihn typischerweise ein Sarg schafft.
„Daraus folgern wir“, schließen die Forscher ihren Aufsatz im „International Journal of Palaeopathology“, „dass das Kind mit Down-Syndrom im Tod nicht anders behandelt wurde als alle anderen Gemeindemitglieder.“
Die Evolutionslehre und die daraus resultierenden Folgen
Im Zuge der Säkularisierung veränderte sich das Weltbild in grundlegenden Punkten, etwa in Form des Darwinismus. Zunehmend wurde der Mensch nicht mehr als von Gott geschaffenes Individuum betrachtet, sondern durch Erblinien, die Teile der Menschheit als krank, oder zumindest als weniger überlebensfähig bezeichnen, aus dem Fokus der Betrachtung gedrängt.
Zitat:
„Wie jedes andere Tier ist auch der Mensch ohne Zweifel auf seinen gegenwärtigen hohen Zustand durch einen Kampf um die Existenz in Folge seiner rapiden Vervielfältigung gelangt, und wenn er noch höher fortschreiten will, so muss er einem heftigen Kampf ausgesetzt bleiben…Es dürfen die Fähigsten nicht durch Gesetze oder Gebräuche daran gehindert werden, den größten Erfolg zu haben.“
Zitiert aus: Darwin; Die Abstammung des Menschen; 1871
Man begab sich vielerorts mit Elan auf die Suche nach Optimierungsmöglichkeiten der Menschheit, was z.B. in Eugenik und Euthanasie Niederschlag fand (z.B. Haeckel, Tille, Galton) und man bis heute auch in Westeuropa in einer unterschwelligen Variante völlig selbstverständlich findet. Ein Element dieser Aktivitäten ist die Identifizierung von vermeintlich nicht optimalem Leben – wozu nach heutiger offizieller Kategorisierungen noch immer die Minderheit der Autisten zählt, die sich mindestens seit Jahrzehntausenden unter den Menschen bewährt hat.
Als ein klassisches Ereignis aus dem Umfeld dieser Entwicklungen ist z.B. der Mailänder Kongress von 1880 zu nennen. Gesellschaftlich integrierte Bevölkerungsgruppen, wie Gehörlose wurden im Geiste der Eugenik desintegriert und ausgegrenzt, die Kinder pathologisiert und von klein an durch oberflächliche Gleichmacherei seelisch mißhandelt. Ein Zustand, der sich für Gehörlose inzwischen wieder gebessert hat, für Autisten im übertragenen Sinne jedoch bis heute in voller Schärfe mit staatlicher Unterstützung praktiziert wird.
Ein wesentlicher Faktor von weltanschaulicher Diskriminierung ist der verweigerte Dialog auf gleicher Augenhöhe. Diskriminierungen sind zu großen Teilen Folge von weltanschaulichen Glaubenshaltungen und kulturellen Annahmen. Diese werden oft in breiter Weise als selbstverständlich betrachtet und in die Natur selbst hineingelesen, als würden sie sich logisch aus den Gegebenheiten ableiten lassen. Dies ist aber erstaunlich selten tatsächlich der Fall. Somit ist dieses Grundproblem der Diskriminierung die mangelnde Einsicht in das Stattfinden von aktiver Behinderung.
Wandel der Umgebungsbedingungen
Eine andere Kaskade von Änderungen der Lebensbedingungen griff schleichender um sich. Innerhalb der letzten Jahrhunderte hat sich die Gesellschaft rasant gewandelt. Die Durchdringung des Privatlebens mit staatlichen Regulierungen ist rapide angestiegen, die Verstädterung ebenso. Berufstätigkeit stellt heute völlig andere Anforderungen durch die weitgehende Verdrängung der Komponente physischen Kraftaufwands aus dem Berufsleben durch die Nutzung vor allem fossiler Energien. Kommunikation wurde dabei aus diesen Gründen immer wichtiger – ein Nachteil für Minderheiten mit abweichender Kommunikationsveranlagung wie Autisten.
Wenn der Wandel zu einer ausdifferenzierteren Informationsgesellschaft für Autisten auch potentiell große Vorteile mit sich bringt (wenn denn ein sinnvoller Zugang unter den gegebenen individuellen Lebensumständen erreichbar ist), so gab es dennoch auch nachteilige Entwicklungen, welche Autisten das Leben heute schwerer machen. So z.B. durch die Steigerung der Geschwindigkeit des Alltags alleine durch die Motorisierung der Fortbewegung im eigenen Alltag und im Erleben fremder Lebensspuren, wie dem heute fast allgegenwärtigen aufgrund ihrer besonders sensiblen Wahrnehmung für autistisch wahrnehmende Menschen besonders belastenden Straßenverkehr. Im Zuge der Industrialisierung und zunehmenden Verstädterung Europas ist das Leben lauter und unruhiger geworden. Für Autisten bedeutet dies, dass sie in den Städten und dicht besiedelten Regionen ihre Aufmerksamkeit auf viel mehr Dinge richten müssen, als in weitgehend unberührter Natur.
Die Motorisierung der Gesellschaft hatte zur Folge, daß Bewegungen schneller erfolgen und weniger gut gedanklich nachvollzogen werden können. Zudem ist ein größerer Umkreis um den Wohnort schnell zu erreichen, was Aufenthalte an unbekannten Orten wahrscheinlicher macht. Da die Reichweite größer ist, kann das Umfeld weniger tiefgründig erschlossen werden, was gesteigerte Desorientierung zur Folge haben kann.
Schnelle fast allgegenwärtige Bewegungen durch Autos in oft zudem noch hoher Anzahl, sowie Eindrücke durch deren Geräusche, spiegelnden Lack, grelle Scheinwerfer, Gerüche, Erschütterungen des Bodens, Luftbewegungen, etc. bewirken eine Verseuchung weiter Teile des Landes mit Sinnesreizen, die Autisten Bewegungen in Außenbereichen deutlich erschweren und sie psychisch belasten, was sich in generell geringerer Handlungsfähigkeit ausdrückt. Die Elektrifizierung hat Leuchtreklame, Halogen- und Xenon-Autoscheinwerfer und Ampeln hervorgebracht. In besiedeltem Raum erzeugen nahezu allgegenwärtige Motorgeräte bis hin zu Elektrokleingeräten eine Geräuschkulisse, die zur Steigerung der Überlastung von Autisten beiträgt.
Wenn auch Kutschen und Pferde oder Wind und Wolken ebenfalls schnelle Bewegungen vollführen, so hatte die Belastung durch diese wohl nur an wenigen Orten ein an heutige Sinnesbelastung heranreichendes Maß. Der Straßenverkehr durch seine hektische Unberechenbarkeit und sein „überall sein“ hat zudem weit gravierendere Auswirkungen, als ebenfalls temporeicher Bahnverkehr in der Landschaft, welcher sich zudem in der Regel nach Fahrplänen richtet.
Autisten sind nicht behindert, erst unpassende, behindernde Umgebungsbedingungen, die von einer nichtautistischen Mehrheit vorgegeben werden, machen Autisten zu Behinderten. Dies zeigt sich beispielsweise anhand des veröffentlichten Beispiels eines Jungen namens Rowan der in seiner Heimat seinem Umfeld vor allem negativ auffiel, wenn er seinen Kopf gegen den Bordstein schlug, schrie und nicht sprach. Seine Eltern kutschierten ihn von Therapie zu Therapie, verabreichten Medikamente, doch nichts half. Die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ erfolgte. Eine Analyse seiner DNA ergab zudem, dass ihm ein Gen fehlt, das ein Enzym namens Gluthation produziert. Dieses Enzym verarbeitet im Körper Toxine. Solche genetischen Abweichungen und anderweitige Krankheiten treten manchmal lediglich parallel zu Autismus auf, begründen ihn aber nicht. Die Geschichte Rowans veranschaulicht den Einfluss von Umweltbedingungen auf die Entwicklung eines Autisten. Als Rowan in Kontakt mit Buschmännern aus der Kalahari-Wüste kam, die Rowans Vater an eine Tagung der Vereinten Nationen in Kalifornien begleiteten, sprach Rowan auf die rituellen Gesänge der Buschmänner an. Doch dieses positive Erlebnis war nicht von langer Dauer. Die unpassenden Umgebungsbedingungen machen ihm zu Schaffen. Der Vater entschied sich, mit Rowan in die Mongolei zu fahren – eine Reise auf dem Pferd zu Naturheilern. Die Entwicklung, die Rowan dort machte, war bemerkenswert.
Die ruhige Umgebung erlaubte Rowan zur Ruhe zu kommen und erzielte weitaus mehr, als die Therapien und Medikamente in den USA. Innerhalb weniger Tage lernte Rowan, nicht mehr in die Windel zu machen, begann zunehmend mit der Umwelt zu interagieren und mit Gleichaltrigen zu spielen. Doch mit der Rückkehr in die USA traten Rowans Verhaltensweisen, durch die er bereits vor der Reise negativ auffiel, wieder gehäuft auf. Immerhin blieben Teile der dortigen Erlebnisse weiter sichtbar (Spiegel 13.10.2009). Dieses Beispiel demonstriert, dass Autismus an sich keine Veranlagung darstellt, die Erscheinungsbilder nach sich zieht, die heute fälschlich als Autismus wahrgenommen werden. Auch Fähigkeiten wie Sprechen und Interagieren, können von Autisten gelernt werden, wenn die Umgebungsbedingungen angemessen sind.
Rasanter Wandel nimmt sich selten Zeit zu umsichtigem Vorgehen. Wenn auch Autisten vermutlich deutlichen Anteil an der Schaffung der Grundlagen für diese Umwälzungen leisteten, wurde die Umsetzung dennoch bis heute weitgehend in einer Art vorgenommen, die Autisten erheblich in ihrer Handlungsfähigkeit beschränkt, oder sie gar in die Besinnungslosigkeit treibt. Das liegt vor allem darin begründet, dass sie oft eitlen Hordenchefs als Zulieferer dienen, jedoch kaum an Prozessen gesellschaftlicher Vereinbarungen beteiligt werden. Daher ist es nun endlich erforderlich auch für Autisten Barrierefreiheit zu schaffen, sowie die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen auch auf ihre Bedürfnisse einzurichten.
Die Definition des Autismus im Wandel der Zeit
In den Blickpunkt der mehr oder weniger als Disziplin entstehenden Psychologie geriet Autismus erst vor rund 100 Jahren. Erstmalige Verwendung fand der Begriff Autismus im Jahre 1910 durch Eugen Bleuler, der den Begriff zur Bezeichnung eines der Grundsymptome der Schizophrenie verwendete, die für ihn ein Überwiegen des Innenlebens, verbunden mit einer aktiven Abwendung von der Aussenwelt darstellte. Zwei Jahre später definierte Bleuler genauer, was für ihn autistisches Denken in Abgrenzung zum realistischen Denken bedeute: Realistisches Denken repräsentiere die Wirklichkeit und reguliere die Beziehungen des Individuums zur Aussenwelt, autistisches Denken hingegen stelle sich vor, was angenehm sei. Werde ein Mensch vollständig vom autistischen Denken beherrscht, so wirke er apathisch und habe jeglichen Bezug zur Aussenwelt verloren. Weitere Untersuchungen über Autismus als Bestandteil, oder als Vorstufe zur Schizophrenie im Kindesalter folgten.
Zu diesem Zeitpunkt war der Begriff der Dementia Praecox, der massgeblich von Emil Kraeplin (1878) geprägt wurde, noch weit verbreitet. Der Begriff bezeichnet eine Fülle unterschiedlicher psychischer Phänomene, die von Kraeplin, der die Meinung vertrat, Krankheiten liessen sich nicht anhand ihrer Ursachen, sondern anhand der Krankheitsverläufe differenzieren, als ein Phänomen betrachtet wurden. Erst Bleuler (1908) kritisierte den Begriff und führte den Begriff der Schizophrenie ein (1911). Nichtsdestotrotz blieben im Begriff eine Vielzahl unterschiedlicher Phänomene enthalten, unter anderem auch Autismus. Autismus wurde häufig als „Knick in der Lebenslinie“ (Binder 1936) beschrieben und Autisten würden die „Fähigkeit zum Du-Erlebnis“ (ibd.) verlieren. Zunehmend rückte die Frage nach den Ursachen von Autismus in den Vordergrund. Es wurden sowohl biologische Ursachen, als auch auslösende Momente diskutiert, auch die Annahme einer Kombination beider Ursachen schien verbreitet.
Autismus als von der Schizophrenie unabhängiges Phänomen
Erst im Jahre 1938 wurde durch den Österreicher Hans Asperger, bei dem unter anderem auch Literaturnobelpreisträgerin Elfriede Jelinek zeitweise in Behandlung war, eine andere Sichtweise auf Autismus bekannt. Die These, dass Autismus eine Form kindlicher Schizophrenie darstelle, wies er zurück und beschrieb Autismus als eigenständige, angeborene Psychopathie – der Begriff der Psychopathie bezeichnete damals die Vorstellung vererbter Charakter- und Triebbesonderheiten, die zu subjektiven Leiden oder sozialen Konflikten beitrügen (Koch 1891; Schneider 1923). Anhand vierer Fallbeispiele beschrieb Asperger die Besonderheiten, die für ihn charakteristische Merkmale von Autismus darstellten. So besässen alle vier untersuchten Knaben besonders ausgearbeitete Gesichtszüge, die durch das stete Denken geprägt seien, der Blick wirke abwesend und bliebe kaum an Personen oder Gegenständen hängen, ferner beherrschten die untersuchten Kinder, wenn überhaupt, nur unzureichende Mimik und Gestik, desweiteren wirke die Sprache unnatürlich.
Asperger betonte ausdrücklich die Fähigkeiten der autistischen Kinder. Die untersuchten Kinder würden sich insbesondere durch originelle Lösungsstrategien auszeichnen und sich bereits früh für spezifische Themengebiete interessieren, in denen sie zu herausragenden Leistungen fähig seien; wären aber nur ungenügend in der Lage, mechanisierte, strengen Regeln folgende Aufgaben zu lösen. Autistische Kinder hätten die Fähigkeit „die Dinge und Vorgänge der Umwelt von neuen Gesichtspunkten aus zu sehen“ (Asperger 1944). Trotz einer gestörten Beziehung zur Umwelt wären die Kinder zu einer bemerkenswerten Klarsichtigkeit, in Bezug auf Urteile über die Umwelt und sich selbst in der Lage. Diese Klarsichtigkeit sei insbesondere bei wissenschaftlichen Berufen von äusserster Wichtigkeit, weswegen zahlreiche bedeutende Wissenschaftler Autisten wären. Dies beantwortet auch die Frage nach der sozialen Wertigkeit, deren Beantwortung gerade zur Zeit des Nationalsozialismus entscheidend war. Asperger stellt den autistischen Kindern eine gute Prognose. Aufgrund ihrer Intelligenz und Abstraktionsfähigkeit seien sie durchaus in der Lage, sich in die Gesellschaft zu integrieren und als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft eine angesehene Tätigkeit auszuüben.
Asperger wurde Zeit seines Lebens vor allem in seiner Heimat rezipiert, bekam aber kaum internationale Aufmerksamkeit. Erst in den 80er Jahren führte die Engländerin Lorna Wing Aspergers Arbeit fort und benannte die Art der untersuchten Kinder als „Asperger-Syndrom“. Durch die Übersetzung von Aspergers Arbeit ins Englische während den 90er Jahren, wurde ein breiterer Kreis von Wissenschaftlern auf Aspergers Arbeit aufmerksam.
Beinahe zeitgleich mit Asperger veröffentlichte der Österreicher Leo Kanner in den USA einen Aufsatz unter dem Titel „Autistic Disturbances of Affective Contact“ (1943). Es ist unklar, ob Kanner die Arbeit Aspergers kannte, jedoch ist anzunehmen, dass er die wissenschaftlichen Publikationen seines Herkunftslandes verfolgte. Ausgehend von elf Fallbeispielen beschrieb Kanner frühkindlichen Autismus als eine kognitive Störung, die sich in ständigem Wiederholen bestimmter Wörter oder Teilsätze und einem verminderten kognitiven Leistungsniveau zeige.
Die Sprache der autistischen Kinder habe gemäss Kanner weitgehend ihre Funktionalität verloren und könne häufig nur von Menschen verstanden werden, die zugegen waren, als eine bestimmte Phrase in einem konkreten Zusammenhang geäussert wurde und von da an untrennbar mit der entsprechenden Situation verbunden sei. Wie auch schon Asperger ging Kanner davon aus, dass Autismus angeboren ist. Im Gegensatz zu Asperger betrachtete Kanner Autismus als schwere Störung, die sich in einem völligen Rückzug aus sozialen Kontakten sowie einem Bedürfnis Routinen einzuhalten, manifestiere und die Autisten erheblich in ihrer Lebensqualität einschränke.
Das Umwelt-Modell Bettelheims
Anders als Asperger und Kanner definierte der Psychoanalytiker Bruno Bettelheim Autismus anhand eines Umwelt-Modelles, das Autismus nicht als angeboren, sondern als Reaktion des Kindes auf ein besonders kühles und distanziertes Verhalten der Mutter, erklärt. Dieses Elternverhalten beobachtete Bettelheim im Rahmen seiner Tätigkeit, zog jedoch nicht die Annahme der Vererbung vor. Wie auch schon seine Vorgänger erkannte Bettelheim, dass die Eltern autistischer Kinder zwar häufig sehr gebildet waren, es aber so schien, als seien sie nicht in der Lage eine Beziehung zu ihren Kindern aufzubauen.
Kühlschrankmütter nannte Bettelheim die Mütter solcher Kinder. Ausgehend von seinen eigenen Erfahrungen in den KZ Dachau und Buchenwald beschrieb er das Verhalten der autistischen Kinder als Verhalten, das Menschen, die besonders lange und nachhaltig gelitten haben, an den Tag legen (Bettelheim 1967). Die Erklärung, dass Autismus auf ein gestörtes Mutter-Kind-Verhältnis zurückzuführen sei, gilt mittlerweile als widerlegt, kommt aber immer wieder in kontrovers diskutierten und in scharfer Kritik stehender Ansätzen, wie beispielsweise der Festhaltetherapie, zum Vorschein.
Indes sind nicht nur bis in die Gegenwart verbreitete, zweifelhafte therapeutische Massnahmen auf Bettelheims Ansatz zurückzuführen, auch die Gründung von Elternverbänden, wie beispielsweise ‚Autismus Deutschland’ liegt wohl unter anderem darin begründet, dass sich Eltern dem Vorwurf, die Schuld am Autismus ihrer Kinder zu haben, ausgesetzt sahen. In Zusammenhang damit sind auch die Beteuerungen von Eltern autistischer Kinder, nichts in der Erziehung falsch gemacht zu haben, die sie auch heute noch vorbringen, zu sehen. Ebenso wird diese Ansicht erfahrungsgemäß von vielen Menschen aus dem Lebensumfeld der Eltern geäußert. Die Tatsache, dass sehr viele Verhaltensweisen von Autisten nicht auf den Autismus, sondern auf ein unpassendes Umfeld zurückzuführen sind, wird dabei von den Eltern – wenn überhaupt – häufig nur mit Widerwillen zur Kenntnis genommen.
Der aktuelle Forschungsstand
Zeitgenössische Ansätze gehen von einer „Autismus-Spektrum-Störung“ aus, die sowohl Kanners frühkindlichen Autismus, der hoch-, mittel- und niederfunktionalen Autismus einschliesst, als auch das „Asperger-Syndrom“ sowie zusätzlich für Kinder, die zwar die nötige Anzahl Kriterien für eine Diagnose nicht erfüllen, die erfüllten Kriterien aber teilweise so eindeutig erfüllt sind, dass dennoch eine Diagnose angemessen erscheint, die Kategorie des atypischen Autismus bereithält (ICD-10; DSM-IV). Diese Kategorien wirken mitunter willkürlich gewählt und häufig ist bei Erwachsenen Menschen nicht mehr bestimmbar, welcher Kategorie sie als Kinder zugeordnet wurden. Eine Abschaffung der heutigen Unterteilung im 2012 erscheinenden DSM 5 wird derzeit diskutiert (dazu siehe auch unten unter
„Ausblick“).
Es gibt unterschiedliche Versuche, in Ergänzung zu diesen drei Kategorien weitere Untergruppen zu beschreiben. So differenziert beispielsweise ein älterer Ansatz (Wing/Gould 1979) den frühkindlichen Autismus in Bezug auf das Sozialverhalten der Kinder und den Kontakt zur Umwelt. Drei unterschiedliche Verhaltensweisen wurden beobachtet: (1) zurückgezogene Kinder, die jegliches soziales Verhalten vermieden, keinen Blickkontakt halten könnten und häufig eine mittelgradige bis schwere geistige Behinderung zugeschrieben bekämen. (2) passive Kinder, die zwar von sich aus keine Kontaktversuche unternähmen, aber Kontaktaufnahme von anderen akzeptieren würden sowie (3) aktive, aber sich seltsam verhaltende Kinder, die zwar spontan auf andere zugehen könnten, aber oft ein distanzloses Verhalten an den Tag legten.
In Bezug auf dieses Einordnungsschema ist zu beachten, dass bei den autistischen Kindern, bei denen eine geistige Behinderung vermutet wird, sich dies womöglich nach Jahrzehnten als fataler Irrtum herausstellt. Ruhige Umgebungsbedingungen sind zentral für die gesunde Entwicklung eines autistischen Kindes. Von diesen Umgebungsbedingungen sind auch die Resultate eines allfälligen IQ-Tests sowie zahlreiche Verhaltensweisen und Symptome, die heute fälschlicherweise Autismus zugeschrieben werden, abhängig.
1989 entwickelte Christopher Gillberg (1989) ein Diagnoseraster für das „Asperger-Syndrom“, das die Diagnosekriterien in folgende Kategorien unterteilt: Soziale Beeinträchtigung, Eingeengte Interessen, Repetitive Routinen, Rede- und Sprachbesonderheiten, nonverbale Kommunikationsprobleme sowie motorische Unbeholfenheit.
Weitere Einteilungsmöglichkeiten sind beispielsweise bei Kindern mit Diagnose „Asperger-Syndrom“ in Bezug auf die Sprachkompetenz (Tager-Flusberg/Joseph 2003) oder es existiert auch ein Ansatz, der autistische Kinder mithilfe eines Intelligenztests, den Differential Ability Scales, in drei Kategorien einteilt; nämlich (1) Verbale Intelligenz < Praktische Intelligenz (2) Verbale Intelligenz = Praktische Intelligenz (3) Verbale Intelligenz > Praktische Intelligenz. Obwohl diese Einteilung nur von einer Intelligenzskala ausgeht, soll die Intensität des Autismus anhand dieser Skala abgelesen werden können (Howlin et al. 2000).
Es wird häufig ein rasanter Anstieg der Anzahl der Autisten behauptet. Vor 14 Jahren sei lediglich 1 von 10’000 Kindern diagnostiziert worden, währenddessen es heute 1 von 150 sei (Centers for Disease Control and Protection (CDC)); neuere Schätzungen der Zeitschrift Pediatrics gehen gar von 1% der Bevölkerung aus. Der grösste Teil der in den USA diagnostizierten Kinder sind Weisse. Inwiefern dieser Anstieg der Diagnosen mit einem tatsächlichen Anstieg der Autisten in der Bevölkerung einhergeht, ist umstritten und offensichtlich vor allem auf eine in der Praxis immer verbreitetere Diagnostik und daneben auch auf eine weitere Verschlechterung der Lebensbedingungen von Autisten (siehe oben) zurückzuführen. Insbesondere im US-Amerikanischen Raum wird häufig von einer Autismusepidemie die aufgehalten werden muss, gesprochen – was zur Folge hat, dass entsprechende Forschungsgelder fliessen.
Ausblick
Wie bereits erwähnt, sind viele Verhaltensweisen und Symptome, die derzeit dem Autismus zugeschrieben werden, vielmehr Folgen ungünstiger Lebensbedingungen, denen Autisten ausgesetzt sind. Es kann mitunter Jahre dauern, bis ein Autist die ungünstigen Lebensbedingungen genügend aufgearbeitet hat. Insofern sind auch die heutigen Unterdiagnosen kritisch zu sehen, da diese je nach Lebensbedingungen des Autisten unterschiedlich ausfallen können. Ferner bilden die Diagnosen, wenn überhaupt, lediglich die Situation in der frühen Kindheit ab und werden im Laufe der Entwicklung, die auch ohne therapeutische Massnahmen stattfindet, weitgehend hinfällig. Auch die Wissenschaft distanziert sich zunehmend von den üblichen Unterdiagnosen. Es wird derzeit diskutiert 2012 in der Neufassung des DSM-IV, dem DSM-V, eine Zusammenführung des „Asperger-Syndroms“ mit dem „atypischen“ Autismus, der in den USA lediglich als PDD-NOS (tiefgreifende Entwicklungsstörung – nicht anders bezeichnet) in die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ vorzunehmen. Es sei bisher niemand in der Lage gewesen, grundlegende Unterschiede zwischen dem „Asperger-Syndrom“ und anderen milden Formen des Autismus zu beschreiben, so die Befürworter der Zusammenführung. Die vorgeschlagenen Änderungen sind indes ein Teil einer Revision, die die gängigen psychiatrischen Diagnosen durch ein Abstufungsraster differenzierter machen und dadurch auch die jeweils zugeschriebene Intensität darstellen soll. Wie diese Intensität objektiv gemessen werden kann, ist noch offen. Insbesondere bei Autisten, die sich häufig durch ein ungleiches Fähigkeitenprofil auszeichnen, wirft diese Frage ernsthafte Probleme auf. Die Diskussion ist kontrovers. Das „Asperger-Syndrom“ ist nicht nur eine psychiatrische Diagnose, für zahlreiche Asperger-Autisten scheint es auch ein identitätsstiftendes Element darzustellen. Der australische Psychologe Tony Attwood beispielsweise befürchtet, dass sich viele Menschen – sollte durch die Abschaffung der Diagnose „Asperger-Syndrom“ das positive Bild, das diese Diagnose besitzt, wegfallen – nicht mehr diagnostizieren lassen, da sie Autismus als negativ und als nicht auf sie zutreffend empfinden. Doch zahlreiche Menschen mit der Diagnose „Asperger-Syndrom“ fühlen sich vielmehr dem autistischen Spektrum, als einer Unterdiagnose zugehörig (New York Times 2.11.2009).
Die pathologische Geschichte des Autismus ist relativ kurz. Währenddessen anfangs wohl nur besonders eindeutige Fälle diagnostiziert wurden, hat sich sowohl das Diagnoseraster im Laufe der Zeit erweitert, als auch das elterliche Bedürfnis erhöht, Kinder, die in jeglicher Hinsicht der gesellschaftlichen Norm entsprechen, zu haben. Kinder, die vor 20 Jahren vielleicht nur als besonders anstrengend bezeichnet worden wären, werden heute mitunter mit unterschiedlichen Diagnosen belegt, unter anderem auch mit Autismus.
Der Versuch aufgrund falscher Ursachenannahmen etwas zu heilen, was keiner Heilung bedarf, gipfelt in unmenschlichem und möglicherweise schädlichem Anpassungsdruck, dem autistische Kinder ausgesetzt sind, währenddessen die Erziehungsberechtigten versuchen diese Kinder in eine nichtautistische Form zu zwängen, die für die autistischen Kinder widernatürlich und ungesund ist. Die langfristigen Schäden, die eine solche widernatürliche Behandlung der Kinder mit sich bringt, werden häufig weder von Therapeuten, noch von Eltern in Betracht gezogen. Für die Umschulung von Linkshändern gelten psychische Folgeschäden mittlerweile als erwiesen, ein solcher Nachweis steht für therapierte Autisten anscheinend aufgrund einseitig ausgerichteter Forschung noch aus.
Vereinheitlichung und die Unterdrückung individueller Besonderheiten scheinen das zeitgenössische Gesellschaftsbild zu prägen. Nicht Vielfalt, wie sie als Element der Stabilität und Gesundheit grundsätzlich in der Natur vorzufinden ist (Biodiversität), sondern ein einheitlicher Normmensch scheint Ziel des heutigen industriellen Zeitgeistes zu sein. Nichtsdestotrotz gibt es auch Ansätze, die individuelle Persönlichkeitseigenschaften beschreiben, ohne sie einer wertenden Einordnung zu unterziehen. Als Beispiel hierzu sei an Erich Fromm (1979) erinnert, der in Anlehnung an Sigmund Freud eine Charakterkunde entwickelte, die anhand menschlicher Eigenschaften unterschiedliche Charakter-Orientierungen, wie beispielsweise die „hortende Orientierung“ oder auch die „rezeptive Orientierung“ beschreibt. Für Fromm ist für das Mensch-Sein „die unbegrenzte Verschiedenheit der Persönlichkeiten“ bezeichnend. Jeder Mensch besitzt somit einen ganz bestimmten Charakter, der seine Persönlichkeit auszeichnet und ihn von anderen Menschen abgrenzt. Charakterzüge sind keine Verhaltensweisen, die einem Menschen aberzogen werden können. Der Charakter ist vielmehr das, was zwar das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen bestimmt, aber nicht damit gleichzusetzen ist, weil er viel tiefer liegt. Verhaltensweisen, die bei einer oberflächlichen Betrachtung identisch wirken, können völlig unterschiedliche Motivationen, die wiederum auf die jeweiligen Charakterzüge des Individuums zurückzuführen sind, zugrundeliegen. Die Art, wie jemand denkt, fühlt und die Welt wahrnimmt wird massgeblich durch diesen individuellen Charakter bestimmt (Fromm 1979). Therapiemassnahmen, die darauf abzielen, Autisten zu Nichtautisten zu machen, ignorieren die Einzigartigkeit des Charakters jedes einzelnen Individuums völlig und können lediglich bewirken, dass der Autist unter dem Druck von Aussen zerbricht und sich bis zur völligen Erschöpfung an eine von Aussen bestimmte Norm anzupassen versucht, die seinem Charakter zuwiderläuft.
Im Verhältnis zur Geschichte der Menschheit, in der ein friedliches Neben- und Miteinander autistischer und nichtautistischer Menschen möglich war, ist diese pathologisierende Epoche, in der wir uns derzeit befinden, nur von sehr kurzer Dauer. Es werden immer mehr Stimmen laut, die Autismus nicht als Krankheit definieren, sondern als Art des Seins, das sich von der Art der Mehrheit unterscheidet. Als Beispiel sei hier Lisa Jo Rudi erwähnt, die auf der Website „About.com: Autism“ eine Beschreibung von Autismus in 10 positiven Punkten veröffentlicht hat. Gemäss dieser Beschreibung zeichnen sich Autisten unter anderem durch Ehrlichkeit, Unvoreingenommenheit gegenüber Anderen, Leidenschaftliches Interesse an bestimmten Themengebieten sowie weniger Interesse an materiellen Gütern aus.
Behindertenverbände und Gremien, die Mitsprache von durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen behinderten Personen bei politischen und gesellschaftlichen Entscheidungsprozessen sicherstellen sollen, haben eine klare Aufgabenstellung.
Beispiel Deutscher Behindertenrat:
Der erklärte Anspruch:
Der Deutsche Behindertenrat präsentiert sich selbst als hervorgehobene, offensiv im Sinne von behinderten Menschen auftretende Organisation.
Zitat:
„Im Deutschen Behindertenrat (DBR ) haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert.Unter anderem ist Aufgabe des Deutschen Behindertenrates, Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten. Dazu gehört insbesondere auch, auf die Sicherstellung der finanziellen Rahmenbedingungen für die Lebensgestaltung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen sowie der Arbeit der für sie notwendigen Dienste und der Selbsthilfestrukturen hinzuwirken.“
Der Behindertenrat besitzt teilweise auch ganz offiziell einen hervorgehobenen Status in einem wichtigen Gremium des deutschen Gesundheitswesens:
Zitat:
„Durch Rechtsverordnung (PatientenbeteiligungsVO) ist der Deutsche Behindertenrat (DBR), namentlich benannt und berechtigt, Vertreter in den „Gemeinsamen Bundesausschuss“ zu entsenden.“
Weiter schmückt er sich mit etlichen hohen Verheißungen, was den eigenen Anspruch angeht:
Zitat:
„Der Deutsche Behindertenrat verfolgt das Ziel
die Gleichstellung mit nichtbehinderten Menschen in unserer Gesellschaft zu erreichen und eine Diskriminierung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen abzubauen,
die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu verwirklichen und eine Fremdbestimmung zu verringern,
die Selbstvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen sie betreffenden Entscheidungsprozessen zu ermöglichen und eine Bevormundung abzubauen,
die Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu realisieren und eine Ausgrenzung zu verhindern,
die Benachteiligung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in der Gesellschaft zu bekämpfen,
den Vorrang der Selbsthilfe gegenüber der fremdorganisierten Hilfe durchzusetzen.“
Zitat:
„4.1Der Deutsche Behindertenrat soll die Bandbreite und Vielfalt der Nichtregierungsorganisationen von behinderten und chronisch kranken Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland widerspiegeln. Dabei sind die unterschiedlichen Formen von Behinderungen zu berücksichtigen und eine geschlechtsspezifische Ausgewogenheit ist anzustreben (Repräsentativität).
Betroffene im Sinne der Gremien des Deutschen Behindertenrats sind behinderte und chronisch kranke Menschen sowie die Angehörigen behinderter und chronisch kranker Menschen, die sich nicht selbst vertreten können.“
Die ESH versucht seit längerer Zeit endlich barrierefreien Zugang zu medizinischen Leistungen für Autisten durchzusetzen (siehe auch hier) und wandte sich ermuntert von der oben zitierten Selbstdarstellung erstmals am 3.3.2008 an den Deutschen Behindertenrat. Hierbei handelt es sich um ein sehr ernstes Problem, das die Gesundheit vieler Autisten gefährdet. Der Verlauf soll in Form einer Chronologie dargestellt werden:
3.3.2008 Die ESH als selbstbestimmte Vertretung von Autisten zeigt Interesse am Kontakt zum Deutschen Behindertenrat (DBR), daran über einzelne Themen in eine Diskussion zu treten und weist darauf hin, daß sich viele Autisten vom Verband Autismus Deutschland nicht vertreten fühlen würden, da dieser maßgeblich von Eltern gelenkt wird. (Dieser Verband ist Mitglied im DBR. Näheres siehe hier)
17.3. Bisher hat keine Antwort die ESH erreicht. Daher wird nachgefragt und gleich das Problem der mangelnden Barrierefreiheit für Autisten bei der Inanspruchnahme medizinischer Leistungen mittels einer umfassenderen Darstellung als erstes Anliegen an den DBR benannt.
19.3. Der Eingang wird bestätigt. Die zuständige Person sei am 25.3. wieder da. In der Signatur wird auf folgendes hingewiesen:
Zitat:
„Das Internet der Zukunft ist barrierefrei. Setzen auch Sie auf die Zukunft – wir unterstützen und beraten Sie bei der Umsetzung barrierefreier Webseiten!“
25.3. Ein Funktionär des VdK geht in einer knappen Antwort mit keinem Wort auf die geschilderte Problematik ein. (Der Verband VdK hat derzeit die Präsidentschaft des DBR inne) Dafür teilt er mit, daß die Voraussetzungen für eine Mitgliedschaft bei der ESH nicht erfüllt seien. (Es wurde keine beantragt, sondern sinngemäß um eine Zusammenarbeit im Interesse der scheinbar gemeinsamen Ziele gebeten) Als Trostpflaster wird der ESH angeboten ihr in einem Newsletterabo die Pressemeldungen des DBR zuzsenden, die auch für jedermann im Internet auf der DBR-Site einsehbar sind.
25.3. Umgehend weist die ESH in einer Antwort darauf hin, daß leider nicht auf das konkrete thematische Anliegen einegangen wurde. Es wird darauf hingewiesen, daß die Interessen von Autisten faktisch offenbar bisher im DBR von niemandem vertreten werden, denn sonst gäbe es z.B. das genannte Problem ja nicht mehr. Zudem wird eingestanden, daß die Interessenvertretung von Autisten zur Zeit nur einen geringen Organisationsgrad besitzt. Weiter: „Hier sollte es meiner Ansicht nach zuerst um die Interessen der Menschen gehen und danach um Formalien.“ Es wird auf den oben zitierten Punkt 4.1 der DBR-Statuten hingewiesen um zu verdeutlichen, daß Autisten als Behinderte, die sich selbst vertreten können bisher offenbar nicht in den Gremien vertreten sind, trotzdem dort ausdrücklich Repräsentativität als Ziel festgeschrieben wurde.
14.4. Die ESH fragt wegen erneut ausbleibender Antwort des VdK nach.
17.4. Der VdK bedankt sich für die Zuschrift, bestätigt den Eintrag in die Newsletterliste und geht in keinem Wort auf das weitere Schreiben ein.
11.6. Da die ESH keine weitere Antwort erhielt wendet sie sich direkt an den Präsidenten des VdK, Herrn Hirrlinger, gratuliert ihm zu folgendem Artikel http://kobinet-nachrichten.de/cipp/kobinet/custom/pub/content,lang,1/oid… und weist auf die brüske Zurückweisung einer Teilhabe der ESH am DBR durch den offenbar zuständigen Funktionär des VdK hin. Weiter:
Zitat:
„Ich hoffe, daß sich in dieser Frage eine unbürokratische Lösung finden läßt, die im Interesse der Sache liegt, für die der DBR gemäß seiner Erklärungen stehen möchte.“
12.6. Antwort des VdK-Funktionärs:
Zitat:
„ich entnehme Ihrer e-mail an Herrn Hirrlinger, dass Sie neben dem Bezug des Newsletters auch die Mitgliedschaft im DBR anstreben.“,
etc.
12.6. Die ESH weist erneut auf die angeregte Zusammenarbeit hin, stellt genauere Fragen hinsichtlich Rechten und Pflichten von Mitgliedern und weist darauf hin, daß eine Kennenlernphase im Rahmen einer unbürokratischen Teilhabe als eine Art „Halbmitgliedschaft“ für sinnvoll gehalten wird. (Wohlgemerkt es gibt einen konkreten Mißstand, auf den der DBR bisher in keinem Wort einging! Wie wurde oben der DBR noch zitiert? „Unter anderem ist Aufgabe des Deutschen Behindertenrates, Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten.“)
13.7. Die ESH weist in einem Schreiben den VdK nochmal erinnernd darauf hin, daß die Korrespondenz mit dee ESH offenbar grundsätzlich von den Funktionären beim DBR abgeblockt wird.
17.9. Nochmalige Nachfrage der ESH beim VdK.
Zitat:
„Ich rufe Sie dazu auf Ihrer gesellschaftlichen Verantwortung gerecht zu werden und zu dieser Sache eine aussagekräftige Stellungnahme abzugeben.“
17.10. Eine Antwort erreichte die ESH erneut nicht. Nachdem ein Aktivist sich erbarmte beim DBR telefonisch nachzuhaken um auf die noch ausstehende schriftlich-barrierefreie Antwort hinzuweisen schreibt der DBR, daß die ESH einen Mitgliedantrag stellen solle. Die Fragen zur Mitgliedschaft aus dem letzten Schreiben der ESH bleiben unbeantwortet. Weiter:
Zitat:
„Sollten Sie noch Rückfragen haben, können Sie sich jederzeit gern an mich wenden!“
24.10. Nach Beratungen innerhalb der ESH wie man auf diese Frechheit noch reagieren sollte, einerseits fast nichts zu beantworten und andererseits dazu einzuladen Rückfragen zu stellen wird ein Antwortschreiben verfasst, in dem auf die bisher nicht beantworteten Inhalte und Fragen hingewiesen wird.
Zitat:
„Daß es noch Rückfragen gibt, wird daraus klar ersichtlich.“
und
Zitat:
„Ihr bisheriges Verhalten empfinde ich daher in Anbetracht der Absichtserklärungen auf der Site des DBR mittlerweile als regelrecht befremdlich. Ich würde mich freuen, wenn Sie dieses Problem in Ihren internen Abläufen beseitigen könnten.“
Darauf erfolgte bis zum Tag der Veröffentlichung dieses Artikels erneut keine Reaktion des DBR. Seit über einem halben Jahr ignoriert der DBR das geschilderte ernste Problem der hochgradig mangelnden Barrierefreiheit im Internet und präsentierte sich als seelenlose Bürokratiemaschine, die sich zwar mit großen Zielen schmückt, diese jedoch im Alltag in beschämender Weise mit Füßen tritt.
Nach den Erfahrungen der ESH werden Autisten allgemein von Behindertenverbänden sogar noch stärker ausgegrenzt als von normalen staatlichen Behörden.
Wer gegen das Verhalten im oben aufgeführten Beispielfall protestieren will, der kann es z.B. unter den folgenden Emailadressen tun: