Hinweis: Da uns vereinzelt von Lesern ein zerschossenes Seitenlayout mitgeteilt wurde: Sollte dieser Text nicht unter dem Menü stehen, sondern daneben, dann teil uns das über das Kontaktformular mit. Wir können nicht jedes System selbst testen.
Mir wurde von ihnen erklärt, daß die Therapie mir helfen würde ein normaler Mensch zu werden. Daß ich ja auch erkennen würde, wie unerträglich es mit mir sei, ich sonst immer weiter daran leiden würde, so zu sein, wie ich noch bin und sich mit mir ohne Therapie niemand freiwillig abgeben wollen wird. Ich wollte gerne Freunde haben und sie sagten mir, das sei der Weg zu Freunden, wenn ich mir Mühe geben und dadurch besser werden würde.
Anmerkung: Da viele Geschädigte in Bezug auf die gemachten Erfahrungen schwer traumatisiert und in Bezug auf dieses Thema noch extrem verletztlich sind, möchten viele ihre Erfahrungen nur ungerne mitteilen aus Furcht erneute Ignoranz zu erleben und dadurch getriggert zu werden. Dieser über Monate allmählich gewachsene Artikel wird deswegen voraussichtlich nur vorübergehend auf der ESH-Site veröffentlicht. Es wird gebeten Abwehrpolemik zu diesem Text allgemein zu unterlassen. ABA wird nach dem Motto „viel hilft wahrscheinlich viel und bei Autisten kann man nichts kaputtmachen“ sehr häufig von Eltern mit anderen Ansätzen gemischt, dies sollte nicht zum Anlaß genommen werden einfach mal schnell zu behaupten die jeweils persönliche Lieblingsmethode sei nicht für die psychischen Schäden verantwortlich oder einfach nur falsch angewandt worden. In diesem Fall wurde zweifellos ABA angewandt, wie es heute noch allgemein verbreitet ist.
[24.4.2014: Die betreffende Person hat wegen nachhaltigen Unbehagens aufgrund dieser Veröffentlichung darum gebeten den Text offline zu nehmen, weswegen wir dem entsprechend unserer Vereinbarung nachgekommen sind. Der Verlust dieses Erfahrungsberichts ist schade, der Ablauf zeigt jedoch wie schwer es für die Betroffenen oft ist nach dieser „Therapie“ ihre Erlebnisse zu schildern. Dies muß bei einer seriösen Bewertung von ABA stets berücksichtigt werden.]
Meine Eltern glauben bis heute, sie hätten mir mit dieser Therapie etwas Gutes getan.
Du hast ähnliche Erfahrungen hinter dir? Bist du an einer Selbsthilfegruppe für ABA-Geschädigte interessiert? Melde dich bei uns: Kontakt
Was macht die ESH, welche Ansätze verfolgt sie? Diese Seite versucht einen knappen ersten Einstieg anzubieten.
Autisten haben eine überdurchschnittlich empfindsame Wahrnehmung, daraus ergeben sich grundsätzlich sehr einfache Konsequenzen. Autisten sollten vor äußeren Zumutungen geschützt werden und das ist in nahezu allen Fällen auch möglich, sofern der Wille dazu vorhanden ist. Autisten nehmen Überlastung oft wie physischen Schmerz wahr. Viele vermeintliche Autismussymtopme sind Anzeichen immenser psychischer Belastung, wie sie unter subjektiv ähnlichen Umständen auch bei Nichtautisten beobachtet werden können. Diese Anzeichen von Überlastung müssen ernstgenommen werden und zu Änderung der Lebensumstände führen, nicht dazu diese Anzeichen unter Anwendung sehr fragwürdiger Methoden wegzudressieren. Schwierig wird es besonders für nichtautistische Eltern jedoch in der Umsetzung, denn die Unterschiede des Welterlebens sind so grundlegend verschieden, daß gewohnte Sichtweisen sehr grundsätzlich hinterfragt werden müssen. Einen Teil der Eltern fordert dies intellektuell anfangs sehr und viele geben auf, bevor sie einen ersten Durchblick errungen haben.
Der scheinbar einfachere Weg der „Therapien“ der nichtautistischen „Experten“ ist anfangs für die meisten Eltern viel einfacher zu verstehen. Wenn jedoch die oft folgenschweren Probleme bis hin zur Heimeinweisung, die es ohne vollmundig angepriesene „Therapien“ nicht gegeben hätte, bedacht werden, die erst durch diese ungeeigneten Ansätze entstehen dürfte es in den meisten Fällen langfristig gesehen für alle Seiten wesentlich einfacher sein die Hürde des ersten Verstehens der eigentlichen Behinderungs-Problemlage in Bezug auf autistische Kinder mit Engagement zu nehmen.
Hierfür verweist die ESH unentwegt darauf erwachsene Autisten um Rat zu fragen, um Barrieren für das eigene Kind zu erkennen und beseitigen zu können. Autisten vor Ort zu haben, die in dieser Hinsicht aktiv sind ist ein gutes Element. Allerdings gibt es nicht ohne Grund Interessenvertretungen. Auch viele Autisten sind von Fehlannahmen geprägt oder haben gar ein verschobenes Weltbild, weil sie damit aufgewachsen sind. Nur weil ein Mensch Autist ist kann er in diesen Fragen nicht gut beraten. Eine Gruppe wie die ESH hat jahrelange Erfahrung mit verschiedensten Fällen gesammelt und das eigene theoretische Wissen immer weiter vertieft. Darum sollte im eigenen Interesse auch immer eine Interessenvertretung wie die ESH einbezogen werden – möglichst gemeinsam mit Autisten, die vor Ort einbezogen werden.
Auch nach Jahren erfolgreicher Aktivität müssen wir immer wieder feststellen, daß Eltern die ESH zwar kennen, jedoch mehr oder weniger falsche Vorstellungen über sie haben. Ja, teilweise werden sogar öffentlich in anderen Foren Fragen zur ESH gestellt, die sich leicht beantworten lassen sollten, wenn jemand die ESH-Site zumindest ein wenig angeschaut hätte. Darum nocheinmal ausdrücklich der Hinweis auf das oben verlinkte Forum, in welchem zu unklaren Punkten nachgefragt werden kann. Die direktere Kommunikationsart von Autisten sollte dort nicht als Angriff auf der persönlichen Ebene gedeutet werden, sondern so sachlich wie es fast immer gemeint ist.
Diskriminierende Haltungen zeigen ihre Wirkung im ganzen Alltag. Feindlichkeit ist eine Einstellung gegenüber einer bestimmten Gruppe oder einzelnen Personen. Doch was ist feindlich und was nicht? Zu einer möglichst objektiven Herangehensweise an Autistenfeindlichkeit braucht es eine Definition. Da die sozialen Mechanismen gegenüber Autisten dieselben sind wie gegenüber anderen Bevölkerungsgruppen, die Hass und Diskriminierungen erfahren bietet es sich an zur Sondierung der hier relevanten Frage eine anerkannte Definition heranzuziehen, hier fällt die Wahl auf die prägnante Antisemitismusdefinition nach Nathan Sharansky, welcher u.a. als Chef der israelischen Einwanderungsorganisation fungierte:
Zitat:
Trifft eines dieser Kriterien zu, handelt es sich nicht mehr um bloße Kritik: Doppelmoral, Dämonisierung, Delegitimierung
Naheliegenderweise wird dieser Maßstab in der Praxis vor allem auf Aussagen von Personen angewandt. Es kann also nur erfasst werden, was auch ausgedrückt wird.
Ist nun dieser Maßstab angelegt, überkommt den Betrachter der nicht völlig achtlos durch die Welt geht und dem Thema Autismus schoneinmal begegnete vermutlich in den meisten Fällen größtes Unbehagen:
Zeitgeist: Kann man eine Definition für Antisemitismus einfach so auf Autistenfeindlichkeit beziehen?
Autor: Alleine die Frage dürfte schon autistenfeindlich sein? Denn sie spielt mit Delegitimierung.
Z: Aber Autisten sind krank, ein Vergleich mit Autisten beleidigt alle Juden.
A: Traurig diese Geschichtsvergessenheit, gerade zur Nazizeit wurden Juden doch in genau derselben medizinischen Herangehensweise praktisch für erbkranke Asoziale gehalten.
Z: Aber der Fanatismus der Nazis war Unsinn …
A: … genauso wie heutige Doppelmoral, Dämonisierung und Delegitimierung von Autisten Unsinn ist. Es gibt ja noch nicht einmal eine objektive Definition von Krankheit aus der all das logisch ableitbar wäre, das in Diagnosekatalogen ausgeführt wird. Diese Kataloge sind politisch-kulturelle Produkte aus nicht einmal demokratisch legitimierten Gremien und haben nichts mit ernsthafter Wissenschaft zu tun.
Den Lesern, die den Autor nicht das letzte Wort lassen möchten, können gerne das oben verlinkte Forum ansteuern.
Ist Autistenfeindlichkeit rassistisch?
Ja, auch wenn „Rassismus“ sich wörtlich auf den Begriff der Rasse bezieht, muß man heute erkennen, daß es keine Menschenrassen im Sinne einer Realität gibt. Es handelt sich um Konzepte, die Rassisten anwenden, die ihr Weltbild ausmachen.
Die in der Rassismusforschung aktuell am breitesten akzeptierte Definition stammt von dem französischen Soziologen Albert Memmi:
„Der Rassismus ist die verallgemeinerte und verabsolutierte Wertung tatsächlicher oder fiktiver Unterschiede zum Nutzen des Anklägers und zum Schaden seines Opfers, mit der seine Privilegien oder seine Aggressionen gerechtfertigt werden sollen“ (Memmi, S. 103 u. 164).
Diese Definitionen ist nicht auf rassenbiologisch begründete Rassismen beschränkt, so stützt sich die „rassistische Anklage bald auf einen biologischen und bald auf einen kulturellen Unterschied. Einmal geht sie von der Biologie, dann wieder von der Kultur aus, um daran anschließend allgemeine Rückschlüsse auf die Gesamtheit der Persönlichkeit, des Lebens und der Gruppe des Beschuldigten zu ziehen.“(Memmi, S. 165 f.).
Während bei Memmi die Wertung ein zentrales Element darstellt, verzichtet George M. Fredrickson vollständig auf dieses Kriterium, wodurch seine Definition auch bestimmte ethnozentrische, vor allem aber ethnopluralistische Konzepte einschließt (vgl. Fredrickson, S. 18 f.). Fredricksons Theorie oder Konzeption des Rassismus aus dem Jahr 2002 basiert lediglich auf zwei Komponenten: „Differenz“ und „Macht“.
„Rassismus entspringt einer Denkweise, wodurch «sie» sich von «uns» dauerhaft unterscheiden, ohne dass es die Möglichkeit gäbe, die Unterschiede zu überbrücken. Dieses Gefühl der Differenz liefert ein Motiv beziehungsweise eine Rechtfertigung dafür, dass «wir» unseren Machtvorteil einsetzen, um den ethnorassisch Anderen auf eine Weise zu behandeln, die wir als grausam oder ungerecht ansehen würden, wenn Mitglieder unserer eigenen Gruppe davon betroffen wären“ (Fredrickson, S. 16). „Wollten wir eine knappe Formulierung wagen, so könnten wir sagen, dass Rassismus vorliegt, wenn eine ethnische Gruppe oder ein historisches Kollektiv auf der Grundlage von Differenzen, die sie für erblich und unveränderlich hält, eine andere Gruppe beherrscht, ausschließt oder zu eliminieren versucht“ (Fredsrickson, S. 173).
Nicht die „Differenz“, sondern bereits das „Gefühl der Differenz“ dient – nach Fredrickson – Rassisten als Motiv zur Machtausübung bzw. als Rechtfertigung, um „ethnorassisch Andere“ grausam oder ungerecht zu behandeln. Zur Konstruktion von „wir“ und „sie“ bedarf es keines realen Unterschiedes, es reicht bereits ein «gefühlter Unterschied». Weder konkretisiert er die Art der Machtausübung, diese kann von „einer inoffiziellen, aber durchgängig praktizierten sozialen Diskriminierung bis zum Völkermord“ reichen (Fredrickson, S. 16 f.), noch legt er fest, ob die Differenz biologischer, kultureller, religiöser oder sonstiger Natur ist. „Gewöhnlich greift die Wahrnehmung des Anderen als «Rasse» jedoch Differenzen auf, die in irgend einem Sinne „ethnisch“ sind. Nach der Definition des Politikwissenschaftlers Donald L. Horowitz gründet Ethnizität „auf einem Mythos gemeinsamer Abstammung, die zumeist mit vermeintlich angeborenen Merkmalen einhergeht. Eine gewisse Vorstellung von Merkmalszuschreibung und einer daraus resultierenden Affinität sind vom Konzept der Ethnizität untrennbar.“ Die Kennzeichen und Identifizierungsmerkmale, an die man dabei gewöhnlich denkt, sind Sprache, Religion, Bräuche sowie (angeborene oder erworbene) physische Eigenschaften. Eines oder mehrere davon (manchmal alle), können als Quellen ethnischer Verschiedenheit dienen; jedes von ihnen kann Verachtung, Diskriminierung oder Gewalt seitens der anderen Gruppe hervorrufen, die das Merkmal oder die Merkmale, die zum Kriterium des ethnisch Anderen geworden sind nicht teilt. Man kann, wie ich es in einem früheren Essay einmal getan habe, das Wesen des Rassismus als hierarchisch geordnete Ethnizität beschreiben; mit anderen Worten, Differenz wird unter Einsatz von Macht zu etwas, das Haß erregt und Nachteile mit sich bringt“ (Fredrickson, S. 142).
Volljährige selbstbestimmt lebende Autisten sind in Deutschland zum Glück nur in sehr wenigen Fällen von Zwang durch Ärzte betroffen. Deswegen war das Thema der Patientenverfügung lange Zeit nicht von besonderem Interesse. Nachdem jedoch vor einiger Zeit gerichtlich festgestellt wurde, daß es keine gesetzliche Grundlage für die Zwangsbehandlung Erwachsener gab (auch solcher nicht, die unter gerichtlich bestellter Betreuung lebten) war auch unser Interesse geweckt, da das selbstverständlich auch für Autisten zutraf, die bis heute in erschütternder Anzahl unter menschenunwürdigen Lebensumständen abgeschottet in Einrichtungen interniert sind – oft ohne selbst ernsthaft an der Entscheidung mitgewirkt zu haben.
Vor einigen Wochen nun hat die deutsche Regierung die Legalisierung der Zwangsbehandlung auf den Weg gebracht, obwohl dies ein eindeutigen Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention darstellt, was auch die Einschätzung des Deutschen Instituts für Menschenrechte ist. Nach diesem erschütternden wie auch unnötigen Signal der deutschen Politik sehen wir einen geeigneten Anlaß die Patientenverfügung auch in diesem Rahmen zu empfehlen.
Informationen zum hier als Ausgangspunkt genutzten kostenlos verfügbaren aber zwecks Vermeidung von öffentlicher Begriffsverwirrung markenrechtlich geschützten Formular „PatVerfü“ finden sich hier: http://www.patverfue.de/formular
Ein geeigneter einheitlicher Text bietet allen Nutzern den Vorteil, daß zu erwartende gerichtliche Entscheidungen relativ einfach auf eine große Anzahl von Nutzern übertragbar sind. Die PatVerfü ist also eine spezielle Version des rechtlichen Instruments „Patientenverfügung“.
Warum also sollte ein Autist für sich eine Patientenverfügung erarbeiten?
Um sich vor willkürlichen Fehldiagnosen zu schützen, die leider im mehr und mehr profitorientierteren Klinikwesen immer öfter vorkommen. Die Medizin hat bei vielen Deutschen noch einen erstaunlich guten Ruf, wenn man die mittlerweile erdrückende Menge glaubhafter Informationen über Gleichgültigkeit, Korruption, mafiöse Praktiken von Pharmakonzernen einschließlich einer großen Anzahl von durch diese mit riesigem Aufwand geförderter parteiischer Gefälligkeitsforschung die bis hin auf die Diagnosekriterien Einfluß nimmt, etc. zur Kenntnis nimmt.
Es gibt gute Gründe zu dieser „Wissenschaft“ auf Distanz zu gehen deren Praktiker erstaunlich oft vom für ihr Fach geltenden Diagnosesystem insgeheim selbst kaum überzeugt sind und Diagnosen mehr für die Abrechnung mit den Krankenkassen vergeben. Und sei es nur der, daß die Psychiatrie mitunter sehr leichtfertig mit Substanzen hantiert, die auch nur bei kurzer Einnahme schwerste dauerhafte Gesundheitsschäden zur Folge haben können und nachweislich die statistische Lebenserwartung massiv verkürzen.
Auch Personen die in irgendeiner Weise als lästig empfunden werden, können, wenn die unglücklichen Umstände sich aneinander reihen, ins Visier der Psychiatrie geraten, die seit ihrer Entstehung immer auch als Ordnungsmacht agierte, was heute allerdings den Menschenrechten nicht mehr entspricht. Der Fall Gustl Molath kann hier symbolisch als Beispiel für die bis heute vorliegende Problemlage dienen. Auch Autisten könnten theoretisch hiervon betroffen sein, wenn auch hier die Praxis eher Entwarnung gibt.
Aber viele Autisten möchten sich gerne sicher fühlen. Für diese Autisten ist die Patientenverfügung samt ihrer rechtlichen Grundlagen eine Möglichkeit dem eigenen Willen für die Zukunft Ausdruck zu verleihen.
Achtung, dieses Thema hat sich als besonders widerborstig erwiesen. Die ab hier folgenden Ideen stellen lediglich den aktuellen Stand dar und werden vermutlich in absehbarer Zeit noch genauer überarbeitet, wenn einige Überlegungen abgeschlossen sind. Daher dürfte es sinnvoll sein später nocheinmal auf dieser Seite nach dem Stand zu schauen.
Hinweis: Sollte eines der untenstehenden Module integriert werden, handelt es sich nicht mehr um eine Patientenverfügung der Einheitsvorlage „PatVerfü“. In diesem Fall sind also die Teile der Vorlage zu entfernen, die die Patientenverfügung als „PatVerfü“ kennzeichnen. Also insbesondere alles, was nach dem Satz: „Das Original des Attests befindet sich in meinen Unterlagen“ im allerletzten Abschnitt steht, bitte löschen.
Da für Autisten mitunter spezielle Faktoren zu berücksichtigen sind, erwägen wir sinngemäß folgende zusätzliche Module, die ggf. auch in einem seperaten Zusatzdokument festgehalten werden könnten:
Zitat:
„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“
oder unter Nennung der Diagnose „Autismus“
Zitat:
„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich als Autist solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig, da ich mich aufgrund meiner autistischen Veranlagung, also meiner empfindlichen Sinneswahrnehmung, nur unter nach Maßgabe der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten – ESH ( http://autisten.enthinderung.de ) barrierefreien Rahmenbedingungen ausreichend konzentrieren kann. Auch ich als Autist habe das Recht Entscheidungen unter geeigneten Umständen zu treffen. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“
Zu erwägen wäre eine Liste von Vertrauenspersonen zu integrieren, von denen mindestens eine eine gültige Änderung der Verfügung bezeugen muß.
Die Patientenverfügung verbietet auch die psychiatrische Untersuchung in Hinblick auf eine Autismusdiagnose. Wenn bereits eine solche vorliegt, wird verboten den konkreten Zustand zu untersuchen. Eine vorhandene Autismusdiagnose für sich rechtfertigt bekanntlich keinen rechtlichen Zwang. Weitere frühere Feststellungen dürften formal gesehen nicht auf die Gegenwart übertragen werden. Das sollte bedacht werden, denn jeder Besuch beim Neurologen konterkariert die persönliche Patientenverfügung hin zur rechtlichen Frage: Gilt sie noch, wenn doch erwiesenermaßen nach dem angegebenen Datum freiwillig etwas gesucht und zugelassen wurde, das dem Verfügungstext widerspricht? Eine mögliche Lösung wäre die nochmalige Unterschrift an jedem Folgetag.
Alternativ kann in einer modifizierten Patientenverfügung natürlich auch ausdrücklich der Bereich der Autismusdiagnosen aus dem diagnostischen Verbotskatalog ausgeklammert werden.
Für diejenigen, die speziell Psychodrogen ablehnen und zu Recht ihre Folgen fürchten, beziehungsweise die fragwürdigen biologistischen Ansätze kritisch sehen, wäre ein weise formuliertes weltanschauliches Modul erwägenswert (Vorsicht, das kann auch nach hinten losgehen, wenn man einen Fehler macht!).
Beispielsweise könnte ein Christ soetwas ergänzen:
Zitat:
„In meiner festen persönlichen religiösen Überzeugung kann ich nicht anders als nach gewissenhaften Studium der Heiligen Schrift aus der Tatsache der Verdammung von φαρμακεια (pharmakeia) im griechischen Grundtext mehrerer Bibelstellen für mich die Gabe von pharmazeutischen Produkten gegenüber den Maßstäben der weltlichen Medizin auf einen weit geringeren Einsatzbereich zu begrenzen. Vor allem aus dem Galaterbrief Kapitel 5, Vers 20 („Offenbar aber sind die Werke des Fleisches, welche sind: Hurerei, Unreinigkeit, Ausschweifung, Götzendienst, Pharmazie [häufig falsch mit „Zauberei“ übersetzt], Feindschaft, Hader, Eifersucht, Zorn, Zank, Zwietracht, Spaltungen, Neid, Totschlag, Trunkenheit, Gelage und dergleichen, von denen ich euch vorhersage, gleichwie ich auch vorhergesagt habe, daß, die solches tun, das Reich Gottes nicht ererben werden.“) ist klar zu entnehmen, daß Pharmazie nicht nur einfach kritisch betrachtet werden muß, sondern damit in Verbindung gebracht wird, daß jemand der solches tut nicht in das Reich Gottes eingeht. Dieser Zusammenhang ist in religiöser Hinsicht so schwerwiegend, daß es als auch mit Verweis auf die Religionsfreiheit als unzumutbar betrachtet wird nach den üblichen weltlichen medizinischen Gepflogenheiten behandelt zu werden.Im Gebet bin ich so zu der Überzeugung gelangt, daß jede Anwendung pharmazeutischer Erzeugnisse im Fremdermessen von mir abgelehnt werden muß – mit Ausnahme von Körperpflegemitteln wie z.B. Seife und auf körperliche (nicht „seelische“) Schmerzen zielenden Schmerzmitteln, wie sie beim Zahnarzt oder Krebspatienten mit starken körperlichen Schmerzen angewandt werden.“
Kritische Anmerkungen und Alternativvorschläge sind willkommen.
Aus aktuellem Anlaß der extrem unkritischen Berichterstattung zu Autismustherapien in einem deutschen Massenmedium ziehen wir die Veröffentlichung dieser Erklärung vor, auch wenn sie erst wenige Unterzeichner gefunden hat. Wir hoffen weitere unterzeichnende Organisationen oder Gruppen zu finden, Interessenten können sich über das Kontaktformular melden.
Die ESH führte durch einen ihrer Vertreter mit der neuen Vorsitzenden der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V., Ulla Schmidt, ein Gespräch zur Situation von Autisten in Deutschland.
Die ehemalige Bundesgesundheitsministerin und Sonderschullehrerin ließ sich kenntnisreich und aufgeschlossen auf die vorgetragenen Interessen von Autisten in Deutschland ein. Die ESH schilderte, dass in vielen Einrichtungen und Therapien fragwürdige Ansätze wie ABA und TEACCH Anwendung finden, die – wie aus anderen Artikeln dieser Site bekannt – von uns als massiv gesundheitsschädlich und menschenrechtswidrig beurteilt werden.
Es wurde in diesem Zusammenhang die weit verbreitete Ablehnung von barrierefreier fernschriftlicher Kommunikation mit erwachsenen Autisten angesprochen und dass diese in allen gesellschaftlichen Bereichen zwingend durchgesetzt werden sollte, um weiteren Schaden an Leib und Leben von Autisten zu vermeiden. Zur Erläuterung wurden Situationen aus Schulalltag, Familien-/Wohnumfeld und medizinisch-therapeutischer Bewertung geschildert, die an der Lebenswahrheit von Autisten häufig vollkommen vorbei gehen, weil autistisches Wesen nicht verstanden und Autisten bis heute in gesellschaftlichen Entscheidungsprozessen nahezu nie einbezogen werden.
Ulla Schmidt wies darauf hin, dass die politischen Weichen für die Inklusion behinderter Menschen von der Politik gestellt worden seien, dass es aber noch eine Zeit bis zur Umsetzung an der Basis dauern könne und dass auch weiterhin Aufklärungsbedarf bestünde. Die Probleme seien bekannt, aber Entwicklungen nähmen sich Zeit, dennoch sehe sie in eine gute Zukunft einer weitgehenden Selbstbestimmung behinderter Menschen.
Sie versicherte, dass sie persönlich und auch ihre Mitarbeiter sensibilisiert für das Beratungsangebot zu Autismus durch Autisten seien. Auf die Einrichtungen der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. bezüglich der darin lebenden Autisten und ihrer persönlichen Situation angesprochen bot Ulla Schmidt weitere Kommunikation mit der ESH an.
Das Stattfinden eines Austauschs mit einem großen behinderungsbezogenen Verband wie der Lebenshilfe ist an sich durchaus als Fortschritt zu betrachten. Was sich konkret und tatsächlich für den Alltag von Autisten in Einrichtungen der Lebenshilfe ergibt, wird sich hingegen erst noch zeigen müssen.
Viele Autisten haben große Probleme Anwälte zu finden, die ihre Rechte vertreten. Auch wenn man es kaum glauben mag scheint es für Anwälte oft ein großes Problem darzustellen rein fernschriftlich mit einem Mandanten zu kommunizieren.
Andererseits sieht das deutsche Recht für manche gerichtliche Instanzen Anwaltszwang vor. Man hat also nur über einen Anwalt Zugang zu diesen Instanzen. Als Ausgleich sieht ZPO §78b Folgendes vor:
Zitat:
ZPO § 78b Notanwalt
(1) Insoweit eine Vertretung durch Anwälte geboten ist, hat das Prozessgericht einer Partei auf ihren Antrag durch Beschluss für den Rechtszug einen Rechtsanwalt zur Wahrnehmung ihrer Rechte beizuordnen, wenn sie einen zu ihrer Vertretung bereiten Rechtsanwalt nicht findet und die Rechtsverfolgung oder Rechtsverteidigung nicht mutwillig oder aussichtslos erscheint.
(2) Gegen den Beschluss, durch den die Beiordnung eines Rechtsanwalts abgelehnt wird, findet die sofortige Beschwerde statt.
Wer keinen Anwalt findet um eine Instanz mit Anwaltszwang zu erreichen, der kann also bei dem jeweiligen Gericht unter den genannten Bedingungen einen Notanwalt beantragen. Dabei sollten Autisten dann bereits möglichst klar darstellen, welche Umstände für sie barrierefrei wären und von dem Anwalt zu erfüllen sind. Man wird so vielleicht nicht immer einen guten Anwalt finden, aber es ist zumindest formal gesehen eine Möglichkeit, derer man sich bewußt sein sollte. Auch ein Notanwalt kostet Geld und ist nicht mit einem Antrag auf Prozesskostenhilfe zu verwechseln.
Es wäre für uns interessant Erfahrungen von Autisten mit diesem Instrument mitgeteilt zu bekommen um ein genaueres Bild zu bekommen, inwieweit dieser Weg für Autisten funktioniert oder eben auch nicht.
Mit einiger Verzögerung gibt es nun auch die folgende (ursprünglich nicht vorgesehene) deutsche Fassung des ESH-Parallelberichts zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD) – unseres Wissens übrigens der erste Parallelbericht bezüglich der CRPD aus Deutschland überhaupt.
Autisten können in der Regel von zuhause aus schreiben, was sie zu einer Sache denken, also könnte man meinen, es gäbe keine großen Probleme bei der Mitarbeit von Autisten in Gremien und dergleichen. Leider hat sich dies aus der bisherigen Erfahrung als völlig falsch erwiesen, denn selbst im Rahmen allgemeiner Aktivitäten der Interessenvertretung Behinderter scheint die Ausgrenzung noch weitgehender zu sein als die von Gehörlosen, die eine Sprache mit völlig anderer Struktur sprechen, aber zumindest teilweise Dolmetscher gestellt bekommen. Und das trotz des theoretischen Anspruchs „Nichts über uns ohne uns“ in diesen Kreisen, sofern man mal von der Selbstverständlichkeit ausgeht, daß dieses „uns“ sicherlich nicht bedeuten kann, daß Rollstuhlfahrer die Interessen von Autisten vertreten, weil beide durch die Gesellschaft behindert werden. Die seriöse Interessenvertretung Behinderter ist zur Multikulturalität verdammt, auch wenn es mit der gegenseitigen Solidarität offensichtlich in weiten Teilen, leider auch von Seiten mancher Gehörlosenvertreter, nicht sonderlich weit her ist.
Es folgt der Versuch einer ersten grundlegenden Systematisierung im Bewußtsein, daß noch viele Lücken offenbleiben.
1.) Viele ältere Nichtautisten empfinden Lesen und Schreiben generell als Last.
Viele Personen in verantwortlichen Positionen entstammen heute noch Generationen, die nicht mit dem Internet aufgewachsen sind. Sie sind es oft nicht gewohnt so zu kommunizieren, sie sind nicht darin geübt schnell zu tippen. Laut Schätzungen kann 1/5 der deutschen Bevölkerung nicht gut lesen und schreiben, aber in Gremien dürfte die Quote wesentlich niedriger liegen. Vielleicht bestehen Assoziationen zu Situationen von Lerndruck, in denen sie „Bücher wälzen“ „mußten“ oder auch zu den Rechnungen in der Post und Widerspruchsschreiben, mit denen man sich gegen Unrecht verteidigt. Es scheint eine Tendenz dazu zu bestehen schriftliche Äußerungen als aggressiv wahrzunehmen (oder interpretieren NA beim Ausbleiben körperlicher Signale zu einem Inhalt ihre eigene Mentalität oder situative Einstellung in die so empfundene Bedeutungslücke?). Weiter wird in Folge mangelnder Sensibilisierung gerne ignoriert welchem Schriftumfang mündliche Rede entspräche, was dann dazu führt, daß man generell Autisten dazu drängt sich weniger ausführlich zu äußern als andere Gremienmitglieder es tun. Dann wird Autisten unterstellt sich „endlos“ zu äußern, obwohl der tatsächliche Umfang noch deutlich unter dem liegt, den andere beitrugen, der aber nicht aufgeschrieben und somit im Umfang zweifellos sichtbar wurde. Dabei seien mal Sondergruppen wie Blinde außen vor gelassen. Wenn man will, finden sich hier immer Lösungen zusammenzukommen und sei es durch einen „Dolmetscher“, der Schrift in mündliche Sprache „übersetzt“. Wobei sich durchaus die Frage stellt, wer die Kosten für eine solche kulturelle Diskriminierung eigentlich tragen soll. An sich sollte es wohl derjenige sein, der zu bequem ist sofern nötig auch fernschriftlich zu kommunizieren, besonders wenn es in Gremienarbeit ohnehin darum geht Positionspapiere zu erstellen. Denn Blinde haben mitunter eine ansehnliche Lese- und Schreibgeschwindigkeit in Bezug auf elektronische Texte. Es besteht ein riesiger Unterschied zwischen „nicht mögen“ und „nicht können“. In teils rührenden Selbstdemontagen haben bereits wiederholt „etablierte“ Akteure in Behinderungszusammenhängen mit der eigenen Barrierefreiheit gegen die gleichberechtigte fernschriftliche Teilhabe von Autisten argumentiert, obwohl keine behinderungsrelevanten Zusammenhänge erkennbar wurden, die sie persönlich laut ihrer Selbstbeschreibung von so gestalteter Kommunikation abhalten. Z.B. kann sich ein gemeiner Rollstuhlfahrer schwerlich in Kommunikationszusammenhängen auf sein Behindertwerden berufen. Und darüber hinaus gilt sowieso: Behindertenpolitische Funktionäre sind in Deutschland noch immer mehrheitlich nicht selbst Mitglied behinderter Bevölkerungsgruppen. Es ist ein ganz besonderes Rätsel wie Personen mit solchen Einstellungen überhaupt soetwas wie seriöse Behindertenpolitik betreiben wollen.
2.) Unterschiedliche Zeitstrukturen (Wie sind gemeinsame Diskussionen anders als rein fernschriftlich barrierefrei möglich?)
Kommunikation im Rahmen autistischer Kultur verläuft in anderen Strukturen, die an sich nicht durchschnittlich nichtautistischer Veranlagung zuwiderlaufen scheinen. Es bestehen aber starke Gewohnheiten auf nichtautistischer Seite sich vor Ort zu treffen und eine Tagesordnung abzuarbeiten, z.B.: a) Vorstellung Tagesordnungspunkt; b) Diskussion; c) Abstimmung/Beschluß – und darauf den nächsten Tagesordnungepunkt wieder in der Form a); b); c). Dies geschieht mitunter so schnell, daß Autisten dem gar nicht folgen können, sei es über Livestream oder Live-Wortprotokoll. Wenn in einer Diskussion neue noch nicht bedachte Aspekte auftauchen können Autisten das nicht unbedingt in einer Veranstaltungssituation gedanklich analysieren. Dafür bedarf es einer ruhigen, freien Situation in vertrauter sicherer Umgebung, in der man nicht nebenbei noch reagieren muß, wenn man möglichst nichts verpassen will. Dadurch ergibt sich hinsichtlich der Barrierefreiheit für Autisten die unbedingte Erforderlichkeit zeitentzerrter Abläufe.
So sollten alle zu klärenden Punkte gleichzeitig über mindestens eine Woche schriftlich diskutiert werden. Mehr Bedenkzeit wird einer Sache sicherlich auch nicht schaden, weswegen diesbezüglich eigentlich auch nichts entgegenstehen sollte. Zudem wird ja noch oft behauptet NA würden besser Multitasking praktizieren können als Autisten, sollte es da für durchschnittliche NA zum existenziellen Problem werden mehrere Fragen parallel zu erörtern? Dabei muß gewährleistet sein, daß diese Kommunikation auch gleichberechtigt genutzt wird, statt solches vielleicht pro forma zuzugestehen, wobei die NA dies dann nicht nutzen und einfach weiterhin ohne den Autisten diskutieren. Gleichberechtigte Diskussionen vor Abstimmungen, zugängliche Information und gemeinsames Abwägen von Argumenten ist eine elementare Voraussetzung aller demokratischen Abläufe, gerade solcher in Gremien von weniger als zwölf Mitgliedern. Es kann nicht hingenommen werden, wenn hierbei keine weitgehende Barrierefreiheit geschaffen wird (in der Realität wird sie bisher meist nichteinmal ausreichend gewährleistet).
3.) Schreiben und zuhören/lesen zugleich
Autisten können oft entweder nur zuhören oder über das Gehörte nachdenken, beziehungsweise eine Antwort verfassen. Auch deswegen ist in Situationen eines zeitlich begrenzten Treffens letztlich fast immer dieses Kriterium nicht erfüllt. Viele Akteure gefallen sich darin viele Posten auf sich zu vereinen und drängen dann auf schnellschnell und meinen möglicherweise moralisch auch dazu im Recht zu sein, da sie ja nach eigener Auffassung „die Guten“ sind. Das hat bei laufenden Diskussionen unter den Teilnehmern des Vor-Ort-Treffens die Folge, daß autist sich entscheiden müßte, ob er weiter zuhören oder etwas eintippen will.
4.) Technische Störungen von Livestreamübertragungen
Bisher gibt es trotz Versuchen mit geeignet scheinenden Stellen einen solchen zu schaffen keinen technischen Standard für solchen Zugang. Das hat zur Folge, daß jeder Veranstalter selbst etwas bastelt, wobei dann mehr oder weniger umfassende Probleme auftreten. Teilweise wurden Übertragungen erlebt bei denen mehr als 50% der Redezeit für wohl für jedermensch schlichtweg wegen Komplettstörung der Tonübertragung unverständlich gewesen wäre.
5.) Klassische Diskriminierungen von Autisten durch Nichtautisten
Leider spielen auch solche ganz klassische Diskriminierungen in allgemeinen behindertenpolitischen Abläufen eine massive Rolle. Sachlich formulierte Aussagen werden als Angriff gedeutet, Nichtautisten schaffen es nicht sachlich zu argumentieren (auch wenn sie steif und fest das Gegenteil behaupten), etc. Fehlendes Wissen und fehlender Respekt erzeugen erheblich unangenehme Situationen. Allerdings ist auch festzustellen, daß solche Diskriminierungen in der Behindertenszene überdurchschnittlich massiv vorkommen. Das mag damit zusammenhängen, daß dort offenbar überdurchschnittlich viele Menschen aktiv sind die besonders stark dazu neigen vor allem auf emotionaler Ebene zu kommunizieren und zu interpretieren. Das bedeutet in der Praxis, daß leider auch hier aus subkulturellen Gründen die charakteristisch für viele sozial engagierte Personen sind in eben diesen an sich sozial engagierten Kreisen Autisten menschlich gesehen auf besonders schwere Barrieren stoßen.
Das führt zu dem Umstand, daß es offenbar für Autisten leichter ist z.B. mit Verwaltungen zu kommunizieren oder sich in der Piratenpartei zu engagieren (selbst ohne Bekanntgabe, daß man autistisch sei! Sinnspruch: „Nicht jeder kann mit Technik umgehen“ ist das neue „Nicht jeder ist mobil“) als in behindertenpolitischen Zusammenhängen in denen wichtige Weichen auch für Autisten gestellt werden. Dieses Problem kennen Autisten bereits aus Behinderteneinrichtungen, deren Personal meist aufgrund solcher solzialer Selektionseffekte unterdurchschnittlich gut für den Umgang mit Autisten geeignet ist. Die allgemeine Behindertenbewegung ist an sich noch weit von natürlich gelebter gemeinsamer Solidarität entfernt, so haben z.B. sogar bereits Vertreter von Gehörlosenverbänden nicht nur keine Solidarität gezeigt, sondern sogar nicht barrierefreie Zustände für Autisten in der Tendenz auch wissentlich hingenommen, selbst wenn erklärt wurde, daß so Autisten nicht teilhaben können. Angesichts der doch relativ ähnlichen Probleme ist das ein schwer zu akzeptierender Zustand, auch wenn es sicher Umstellungen für Gehörlose mit sich bringt, wenn mehr fernschriftlich kommuniziert würde und so die Strukturen des Dolmetschvorgangs angepasst werden müßten (denn Gehörlose drücken ja nicht deutsche Sätze in Gebärden aus, sondern praktizieren eine eigene Sprache, die bisher trotz Ansätzen wie der Gebärdenschrift nicht den Schritt zu einer in Gehörlosenkreisen allgemein anerkannten Schrift geschafft hat).
Wenn z.B. jedoch Rollstuhlfahrer von der Regierung wegen Brandschutzproblemen wieder ausgeladen werden, hat dies einen massiven Aufschrei zur Folge. Dies unterstreicht aus meiner Sicht das Vorhandensein einer letztlich allen Behinderten schadenden sehr ausgeprägten selektiv diskriminierenden Doppelmoral in Reihen der Behindertenfunktionäre, wobei die ausgerechnet auch noch die Behindertengruppe mit dem wohl höchsten Durchschnitts-IQ trifft. Überhaupt scheint es diesbezüglich insbesondere unter Rollstuhlfahrern und Blinden einen irritierenden „Elitedünkel“ zu geben, der mitunter in offene Ignoranz gegenüber anderen behinderten Gruppen umschlägt, die gegenüber der Öffentlichkeit nur oberflächlich rhetorisch kaschiert wird, um sich nicht so einfach angreifbar zu machen.
Ebenfalls ist festzustellen, daß in Folge der umfassenden Diskriminierungen von Autisten durch die allgemeine behindertenpolitische Szene natürlich auch wenig praktische Erfahrung im Umgang mit Autisten vorliegt. Dies führt bis heute dazu, daß ohne böse Absicht von andern Akteuren in einer Autisten belastenden Weise agiert wird. Das betrifft bei barrierefreier Beteiligung vor allem soziales Verhalten. Allerdings ist hier auch festzustellen, daß die Lernwilligkeit, beziehungsweise der Wille sich auch nur oberflächlich mit der fremden autistischen Kultur auseinanderzusetzen selbst bei einigen angeblich sehr progressiven Behindertenvertretern leider oft kaum vorhanden ist, beziehungsweise solche Erwartungen gar mit Aggressionen beantwortet werden. Auch hier ist offenbar noch ein weiter Weg zurückzulegen. Eine interessante Frage ist, wie weit kulturelle Bejahung als Aspekt von Barrierefreiheit betrachtet werden kann. Wenn wir das Beispiel der Gehörlosen nehmen wäre möglicherweise auch dieser Faktor als Teil von Barrierefreiheit zu betrachten, was aufgrund der gruppenspezifischen Sachlage für in vielem grundlegend verschiedene Autisten umso mehr gelten sollte. Hierbei sei nur daran erinnert, daß viele Autisten in menschlich irritierenden Situationen mehr oder weniger handlungsunfähig werden können.
Allgemeinere abschließende Bemerkungen
Abschließend sei der Vollständigkeit halber angemerkt, daß nicht alle Autisten auf fernschriftliche Kommunikation als Kriterium von Barrierefreiheit bestehen. Das ergibt sich schon aus dem fließenden Übergang zur Durchschnittsbevölkerung wie er sich aus dem Autismusspektrumsmodell ergibt, das Autismus als allgemeinmenschliche Persönlichkeitseigenschaft annimmt. Es hat sich grob gesagt leider eine gewisse ungünstige Spaltung der Autistenszene ergeben zwischen Autisten, die sich in Vor-Ort-Selbsthilfegruppen treffen und solchen, die das nicht als erträglich erfahren. Die Grenze erscheint auch zwischen diesen Gruppen als fließend und manche Autisten sind offenbar auch noch vom Anspruch getrieben wie NA zu scheinen und nehmen dafür in Kauf nicht angemessen zu Wort kommen zu können. Das mag oft an gesellschaftlich-fremdenfeindlicher Prägung liegen, die sich dann in Vor-Ort-Treffens-Autistenkreisen dadurch fortsetzt, daß dort über andere Autisten als „peinlich“, etc. gelästert wird, meist ohne daß dem jemand entschieden entgegentreten würde. Und dann gibt es noch einige Autisten oder angebliche Autisten, die (teils nur bezüglich bestimmter Themenbereiche) tatsächlich gut mündlich kommunizieren können, dann aber nicht die fernschriftlich kommunizierenden Autisten vertreten können, da ihnen wesentliche Diskriminierungserfahrungen derselben fehlen. Auch in Gehörlosenkreisen kennt man eine ähnliche Problematik, ist beim Umgang damit allerdings anscheinend schon etwas weiter.
Aufgrund der besonderen Relevanz des Themas sei hier die Antwort des Petitionsausschusses, sowie die diesseitige Reaktion darauf widergegeben:
Der ursprüngliche Petitionswortlaut findet sich hier.
Stellungnahme Bundesgesundheitsministerium:
Bearbeitet von Dr. …Zu der o.g. Eingabe nehme ich wie folgt Stellung:
Der Petent beschwert sich, dass in Deutschland die sog. Eugenik vor allem durch Entscheidungen der Ärzte betrieben werde und führt als Beispiel dafür Ausschlusskriterien für Samenbanken an. Der Petent beklagt, dass Behinderung bis heute oft nich als Personeneigenschaft betrachtet werde, statt als Form der Diskriminierung. Er sieht Menschen mit Behinderung einer völkermordartigen Situation ausgesetzt und fordert umfassende Gesetzesänderungen. Der Petent regt Verbote für Prävention, selektiven Schwangerschaftsabbruch, „Eugenik“ oder Gendiagnostik sowie Forschung vergleichbarer Zielsetzung bezüglich von ihm definierter Gruppen an. Nach Auffassung des Petenten werden Menschen durch die heutigen gesetzlichen Regelungen erheblich diskriminiert.
Die vorliegende Petition ist gegenstandslos. Das vom Petenten angeführte Beispiel von Ausschlusskriterien für Samenbanken trifft nicht zu. Sofern der Petent auf die gemäß der Richtlinie 2004/23/EG des Europäischen Parlaments und des Rates vom 31. März 2004 zur Festlegung von Qualitäts- und Sicherheitsstandards für die Spende, Beschaffung, Testung, Verarbeitung, Konservierung, Lagerung und Verteilung von menschlichen Geweben und Zellen vorgeschriebenen serologischen Untersuchungen im Rahmen der Keimzellspende abzielt, so dienen diese ausschließlich der Minimierung von infektologischen Risiken für die Empfänger von gespendeten menschlichen Geweben und Zellen sowie für das Material verarbeitende Personal.
In der Bundesrepublik Deutschland sehen zahlreiche Vorschriften einen Schutz vor Diskriminierung vor. Nach Artikel 3 Absatz 3 Satz 2 des Grundgesetzes darf niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Diese Vorschrift bindet in erster Linie die öffentliche Gewalt, entfaltet aber über Generalklauseln und unbestimmte Rechtsbegriffe eine mittelbare Rechtswirkung für das Privatrecht.
Auch das Gendiagnostikgesetz legt fest, dass niemand wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden darf.
Soweit der Petent ein Verbot „selektiver Schwangerschaftsabbrüche“ fordert und zur Begründung darauf verweist, derzeit würden „Menschen abgetrieben …, weil sie Eigenschaften aufweisen, die die Gesellschaft aktuell vor allem negativ bewertet“ (gemeint dürften Behinderungen des ungebordenen Kindes sein), ist darauf hinzuweisen, dass die Auffassung, dass die Behinderung des ungeborenen Kindes zu einem Schwangerschaftsabbruch berechtigt, nicht richtig ist. Nach der zwölften Woche seit der Empfängnis darf eine Schwangerschaft nur abgebrochen werden, wenn eine medizinische Indikation vorliegt. Das ist dann der Fall, wenn eine Gefahr für Leib oder Gesundheit der schwangeren Frau besteht, die nur durch den Abbruch der Schwangerschaft abgewendet werden kann. Ob das der Fall ist, ist durch den Arzt zu beurteilen. Dabei hat der Arzt die gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Frau zu berücksichtigen. Es kann nämlich nicht nur sein, dass der körperliche Zustand der Schwangerschaft Leben oder Gesundheit der Frau gefährdet, sondern auch die Versorgung des Kindes nach der Geburt kann die Mutter so überfordern, dass ihre Gesundheit Schaden nimmt. Das ist z.B. möglich, wenn die Mutter noch sehr jung oder schon fortgeschrittenen Alters ist, sie aber schon mehrere Kinder hat, die sie versorgen muss und die Versorgung eines weiteren Kindes über ihre Kräfte geht. Möglich ist auch, dass die Versorgung eines Kindes, das sehr schwer krank oder behindert ist, vielleicht nach kurzer Zeit sterben muss, eine Mutter so stark belastet, dass sie körperlich oder seelisch krank werden kann. Nur in solchen Fällen ist der Abbruch der Schwangerschaft erlaubt, die Tatsache, dass das Kind behindert sein wird, berechtigt noch nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch.
Damit im Falle einer im Raum stehenden medizinischen Indikation eine fundierte tragfähige Einschätzung darüber getroffen werden kann, ob die Schwangere den zu erwartenden Belastungen gewachsen ist oder diese für sie eine Lebens- und Gesundheitsgefahr darstellen, wurde durch das Schwangerschaftsdiagnostikgesetz in der seit 1. Januar 2010 geltenden Fassung eine gesetzliche Regelung geschaffen mit dem Ziel einer verbesserten medizinischen und psychosozialen Beratung und Unterstützung Schwangerer im Vorfeld einer möglichen medizinischen Indikation, insbesondere im Kontext eines auffälligen pränataldiagnostischen Befunds.
Anschreiben Petitionsausschuss:
[…]Nach Auffassung des Ausschußdienstes sind die Ausführungen des Fachministeriums nicht zu beanstanden. In Hinblick auf das Ergebnis sehe ich das Petitionsverfahren als erledigt an.
Antwort Petent an den Petitionsausschuss:
Leider ist diese Stellungnahme, die der Petitionsausschuß nicht zu beanstanden fand und damit die Sache offenbar als beendet betrachtete, in der Sache offensichtlich ungenügend. Bedenken gegen die Einordnung in das Themengebiet „Gesundheitswesen“ wurden bereits frühzeitig mitgeteilt, diese Bedenken erscheinen durch das bisherige Ergebnis auch als vollkommen berechtigt. Aus diesem Grund bitten wir darum die Sache dem Bundesjustizministerium zuzuleiten, das diese Sache möglicherweise aus einem etwas sachgerechteren Blickwinkel betrachten wird.Da die Stellungnahme aus dem Gesundheitsministerium in einigen Punkten durchaus sachlich argumentiert, sei im Folgenden ergänzend darauf eingegangen:
1. Behinderung ist keine Personeneigenschaft
Herr Dr. … hat diese Frage in seiner einleitenden Zusammenfassung durchaus allgemein richtig wiedergegeben: „Der Petent beklagt, dass Behinderung bis heute noch oft als Personeneigenschaft betrachtet werde, statt als Form der Diskriminierung“
Umso verwunderlicher ist in der Folge die nicht nur gänzlich fehlende Auseinandersetzung mit diesem auch Gesetzgebung sehr grundlegend beeinflussenden Punkt, sondern mehr noch die kommentar- und argumentationslose Abhandlung der Stellungnahme zur Petition genau in dem heute nicht mehr sachlich haltbaren Geist, der in der Petition kritisiert wurde, ein Beispiel: „derzeit würden „Menschen abgetrieben …, weil sie Eigenschaften aufweisen, die die Gesellschaft aktuell vor allem negativ bewertet“ (gemeint dürften Behinderungen des ungeborenen Kindes sein)“
2. „Medizinische“ Indikation
Die heutige Regelung wurde u.a. durch diverse Urteile des Bundesverfassungsgerichts geprägt, in denen frühere Fassungen als verfassungswidrig untersagt wurden. Die Bundesregierung vermutet (wieder einmal) in der aktuellen Fassung eine verfassungsgemäße Regelung gefunden zu haben.
Die heutige Regelung stellt aus hiesiger Einschätzung eine mittelbare Diskriminierung statt. Es dürfte statistisch leicht zu belegen sein, daß von dieser Regelung praktisch ausschließlich Bevölkerungsgruppen betroffen sind, die wie in der Stellungnahme richtig aus dem GG zitiert, nicht vom Staat diskriminiert werden dürfen und von ihm grundsätzlich auch aktiv durch entsprechende Regelungen zu schützen sind.
Bezeichnend ist auch hier in der Stellungnahme eine Argumentation, die sinngemäß vollkommen darauf aufbaut, daß die jeweiligen ungeborenen Kinder an sich eine gesundheitliche Belastung der Mutter darstellen dürften. Auch hier wird erneut ein Kernpunkt der Petition einfach ignoriert. Denn die belastenden Umstände gehen nicht auf persönliche Eigenschaften zurück, sondern auf gesellschaftliche Umstände, die der Staat zu verhindern verpflichtet ist. Daraus ergibt sich eine Situation in der der Staat wie bereits früher ausgeführt, gesellschaftliche Diskriminierungen nicht gemäß ihrer Ursachen (mangelnde Bewusstseinsbildung, Inklusion, Universelles Design, etc.) angeht, sondern gesetzlich die Grundlage dafür schafft systematisch typische Opfer von Diskriminierungen legal töten zu können.
Auch auf den beispielhaften Vergleich mit einer Pränataldiagnostik bezüglich der Hautfarbe wurde schlichtweg nicht eingegangen, obwohl diese Frage der Gleichbehandlung verschiedener diskriminierter Bevölkerungsgruppen für das Anliegen der Petition von zentraler Wichtigkeit ist. Dürfte also eine Mutter nach Auffassung der Bundesregierung ein ungeborenes Kind mittels der aktuellen Regelung legal abtreiben lassen, weil ein Arzt feststellt, daß die Mutter durch die Hautfarbe des Kindes entsprechend belastet werden könnte? Oder wäre es mittels dieser Regelung möglich, daß eine gehörlose oder autistische Mutter ein als nichtgehörlos/nichtautistisch diagnostiziertes ungeborenes Kind legal abtreiben läßt, weil ein nichtgehörloses/nichtautistisches Kind für sie im Gegensatz zu einem gehörlosen/autistischen Kind nach Ansicht eines Arztes eine entsprechende Belastung darstellen könnte?
Ist die Bundesrepublik Deutschland im Rahmen von Grundgesetz und bestehender Menschenrechte (darunter auch die UN-Behindertenrechtskonvention) nach Ansicht der Bundesregierung berechtigt ungeborene Kinder legal abtreiben zu lassen, weil diese Kinder später vermutlich durch die Gesellschaft diskriminiert würden und ein Miterleben dieser Diskriminierungen für die Mutter gesundheitlich möglicherweise nicht vertretbar wäre?
3. Regularien von Samenbanken
Ein Beispiel:
„Ziele der Screeninguntersuchungen sind:
– die Verhütung einer Infektion der behandelten Frau und ihrer Familie durch die Spendersamenübertragung.
– die Verminderung des Risikos genetischer Störungen bei einem durch Spendersamen gezeugten Kind.
[…]
11.2. Genetisches Screening
Da jeder Mensch heterozygoter Träger von mindestens 3 bis 12 Genmutationen ist, welche bei homozygoter Trägerschaft potentielle gesundheitliche Beeinträchtigungen hervorrufen können, kann das Risiko einer erblichen oder genetischen Erkrankung oder Belastung bei der DI nur minimiert, aber nie ausgeschlossen werden. Im ärztlichen Gespräch mit dem Spender sollte eingehend die Familienanamnese mit Stammbaum eruiert werden. Männer mit bekannten autosomal dominanten Erkrankungen oder autosomal-rezessiver Anlageschaft sind von der Samenspende
auszuschließen. Männer mit gehäuftem Auftreten folgender Krankheiten mit erblicher Komponente in der Familie
oder in der Eigenanamnese sind ebenfalls von der Samenspende auszuschließen:
– schwere allergische Disposition
– familiäre Fettstoffwechselstörungen
– Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
– Epilepsie
– juveniler Diabetes
– Asthma
– Rheuma
– Psoriasis
– familiäre Herzfehler
– Psychosen
– juvenile Hypertonie
Zytogenetische oder molekulargenetische Screeninguntersuchungen werden bei Spendern in der Regel nicht durchgeführt. Streben Wunscheltern die Bereitstellung von Spendersamen eines Spenders an, der zytogenetisch oder molekulargenetisch untersucht ist, so kann die Samenbank die Durchführung entsprechender Untersuchungen bei dem Spender veranlassen. Die Kosten für diese Untersuchung können den Wunscheltern in Rechnung gestellt werden.
Wird im Rahmen der Abortdiagnostik bei einem Empfängerpaar der Verdacht auf eine genetische Störung des Spenders gestellt, so sollte die genetische Abklärung des Spenders von der Samenbank zu diesem Zeitpunkt veranlasst werden.
Findet sich dabei eine homo- oder heterozygote Trägerschaft für ein Erbleiden, so sind noch vorhandene Proben des Spenders zu vernichten und nach Abwägung das Sachverhaltes eventuell die Wunscheltern zu informieren, die ein Kind aus der Behandlung mit Spendersamen des betreffenden Spenders haben oder ggf. noch über eingefrorenes Material des Spenders verfügen.“ http://www.donogene-insemination.de/downloads/Richtl_Druckfassung.pdf
4. Völkermord
Diese Frage war zwar nicht Hauptpunkt dieser Petition, durchaus aber im Hintergrund angerissen worden. In seiner Zusammenfassung griff Dr. … diesen Punkt auf ohne dann weiter namentlich darauf einzugehen.
Es sei dem Petitionsausschuß zugestanden, daß sicherlich bei einem solchen kontroversen Thema die Bandbreite des sachlichen Niveaus von Petitionstexten stark auseinandergehen. Daher sei hier erklärt, daß der Gebrauch dieses Begriffs keine bloße Polemik darstellte, sondern durchaus weitere ernste Bedenken wiedergibt.
Der Straftatbestand des Völkermords (§6 VStGB) bezieht sich unter anderem auf die Anordnung von Maßnahmen zur Geburtenverhinderung. Eine solche Maßnahme stellt z.B. die Regelung zu Spätabtreibungen dar, die faktisch ausschließlich gegen bestimmte Bevölkerungsgruppen gerichtet ist.
Da es dabei um sehr verschiedene Gruppen geht, ist nicht pauschal eindeutig zu beantworten, ob jede Gruppe oder Teilgruppe eine durch die Norm geschützte Gruppe darstellt. Die Entstehungsgeschichte der Norm spricht für eine weite Auslegung. Der Rechtsbegriff der Rasse besitzt seit Jahrzehnten keine wissenschaftliche Grundlage mehr. In Zeiten der Genetik ist anzunehmen, daß das Kriterium der Rasse besonders gut eine Bevölkerungsgruppe kennzeichnet, die aufgrund genetischer Eigenheiten als ähnlich zu erkennen sind. Dies dürfte etwa auf die Bevölkerungsgruppe der Personen mit Trisomie 21 zutreffen, die weithin auch äußerlich ihrer Gruppe zugeordnet werden. Diese Zuordnung hat in diesem Fall sogar eine ganze Reihe von Begriffen hervorgebracht, die alle von breiten Bevölkerungsteilen benutzt wurden oder werden um Zugehörige dieser Bevölkerungsgruppe zu bezeichnen, etwa den rassistisch ausgrenzenden Begriff „Mongoloide“. Diese Bevölkerungsgruppe ist seit Jahren bereits massiven Tötungen ausgesetzt, die praktisch schon bald einer weitgehenden Auslöschung gleichkommen wird. Aktuell findet hier bekanntermaßen auch eine Innovation der eingesetzten eugenischen Technologie statt.
Gehörlose und Autisten indes fallen eher in die Kategorie der kulturellen Minderheit, denn Kommunikationseigenheiten sind ein hierfür relevanter Faktor. Es sei z.B. darauf verwiesen, daß Gebärdensprache in Deutschland als Sprache mittlerweile offiziell anerkannt ist.
Die heutigen Praktiken nicht als Völkermord zu betrachten, wäre aus hiesiger Sicht eine ähnliche Fehlleistung wie die langjährige gedankliche Ausklammerung von „Negern“ aus der Anwendung des Wortlauts der US-Verfassung. Ebenso führen aufgrund des Ernstes der Vorgänge Versuche die Abläufe durch Formalien zu legitimieren auf ein dünnes Eis. Solche förmlichen Schutzmaßnahmen sind auch aus anderen historischen Situationen allgemein bekannt. So werden beispielsweise auch vom deutschen AGG, das maßgeblich auf Drängen der EU verabschiedet wurde, mittelbare Benachteiligungen verboten, die durch in der Form zunächst scheinbar objektive Kriterien bestimmte Bevölkerungsgruppen faktisch diskriminieren.
Der Straftatbestand des Verbrechens gegen die Menschlichkeit (§7 VStGB) trifft aus unserer Sicht ebenfalls zu, da die oben bereits benannten eugenischen Säuberungen in der Summe eindeutig darauf abzielen Bevölkerungsgruppen zu zerstören (Abs. 2), indem diese umfassend menschenrechtswidrigen Lebensbedingungen ausgesetzt sind, die auch für die Angehörigen eine schwere Belastung darstellen, um dann diese Belastungen systematisch tatsachenwidrig auf die jeweiligen Bevölkerungsgruppen selbst zu projizieren und so ihre gänzliche Ausrottung zu begründen.
Der aus unserer Sicht sauberste Ausweg aus diesem grundlegenden Dilemma wurde bereits in der ursprünglichen Petition in Grundzügen präsentiert.
Auf einer Tagung äußerte einst auf Kritik die Interessen von Autisten kaum zu berücksichtigen eine relativ bekannte, der ESH schon vorher eher negativ aufgefallene Sozialverbandsfunktionärin, daß im Vorstand des Bundeskompetenzzentrums Barrierefreiheit (BKB) „wie uns ja sicher bekannt sei“ ein Autist sitze und daher zweifellos auch die Interessen von Autisten berücksichtigt würden.
Aber nein, das war uns bezeichnenderweise bisher nicht bekannt. In der Folge versuchten wir also herauszufinden, was das denn nun für jemand ist, dieser Autist, und wofür er steht. Wenn man nach dem geht, was im Internet auf Homepages nachzulesen ist, sitzt Huw Ross nicht nur im Vorstand des BKB, sondern auch im Vorstand von „Mensch zuerst“.
Auf anderen Veranstaltungen ergab sich dann zufällig ein näherer Eindruck von Huw Ross, „für den“ eigentlich immer sein Vater spricht, der seinerseits Funktionen in mindestens einem Elternverband („Eltern für Integration“) innehat. Huw Ross schien nach subjektiven autistischen Beobachtereindruck eher überlastet von der Situation der Veranstaltung zu sein. Wie kommuniziert Huw Ross? Welcher Art ist seine Kommunikationsassistenz? Oder wird vielleicht Huw Ross als Manövriermasse des Vaters zu Veranstaltungen mitgenommen, obwohl es ihn möglicherweise psychisch erheblich belastet? Auf mehrfache Fragen per Mail an „Huw Ross“ wurde stets ausgewichen.
Eine Nachfrage „vor Zeugen“ ergab erstaunlicherweise die Reaktion, daß ein anderer etablierter Behindertenfunktionär den Vater in Schutz nahm und die Ansicht äußerte, daß die ESH wegen dieser Nachfragen wohl quasi nicht konsequent für Behindertenrechte eintrete. Das BKB selbst verweigerte die Auskunft über die Art der Kommunikationsassistenz bei eigenen Vorstandssitzungen mit Verweis auf die Privatsphäre des Vorstandsmitglieds und teilte zudem mit, daß nicht ersichtlich sei welche Berechtigung diese Frage habe.
Fassen wir zusammen: Es ist offenbar nicht möglich in Erfahrung zu bringen wie ein Autist, für den auf öffentlichen Veranstaltungen sein Vater spricht eigene öffentliche Ämter ausübt. Dies nährt wohl den Verdacht, daß hier etwas ungerne ins Licht der Öffentlichkeit gestellt wird. Äußert sich Huw Ross überhaupt in der Weise, wie der Vater es behauptet? Übt die Ämter des Huw Ross aufgrund von Barrieren im Vorstand des (eventuell zu Recht von Fördermittelstreichung bedrohten) „Bundeskompetenzzentrums Barrierefreiheit“ tatsächlich der Vater aus?
Stellen wir uns vor ein Gebärdendolmetscher würde uns seltsame Dinge „übersetzen“. Wäre die Nachfrage unstatthaft, ob die Übersetzung überhaupt korrekt ist? Vor allem, wenn immer nur ein Dolmetscher für diese Person agiert? Wenn aus alledem Entscheidungen resultieren, die andere Gruppenangehörige für merkwürdig ahnungslos oder gar kontraproduktiv halten? Wenn überhaupt nicht klar ist, ob Anfragen die gemeinte Person überhaupt korrekt erreichen? Wäre eine solche Nachfrage vielleicht sogar gegen den Geist von Behindertenrechten? Wenn es nach dem „Dolmetscher“ geht vielleicht, aber wohl kaum, wenn es um den geht, der sich trotz Barrieren selbst mitteilen möchte. Sollte es nicht Aufgabe aller Behindertenrechtler sein sicherzustellen, daß die Stimme Behinderter nicht durch vermeintliche „Übersetzer“ oder angebliche „Sprecher“ „gekapert“ wird? Offenbar gibt es diesbezüglich noch ein eklatant unterentwickeltes Problembewußtsein. Oder das Bedürfnis irgendwelche „Behindertenquoten“ möglichst bequem fürs Papier zu erfüllen, ohne daß einem wirklich jemand mit eigenen Ideen reinredet ist einfach zu groß.
Die Zeit für einfache Erklärungen ist vorbei. Sollte irgendjemand Wert darauf legen die ESH davon zu überzeugen, daß Huw Ross tatsächlich zumindest teilweise in den vom Vater angegebenen Aussagen kommuniziert, betrachten wir aufgrund der Vorgeschichte nun einen harten Beweis für unausweichlich.
Veranstaltungen zu Autismus ohne Beteiligung der Interessenvertretung von Autisten gibt es leider noch immer reichlich und es versteht sich von selbst, dass echte Aufklärung so schon im Ansatz scheitern muss. Nachdem die zuständige Abteilung der Uniklinik Aachen sich weigerte das Aufstellen von Informationstafeln der ESH im Umfeld der öffentlichen Veranstaltung „Heute Autist – morgen Genie? – Mythen und Fakten zu Autismus-Spektrums-Störungen“ zu erlauben, war das Interesse an einem Besuch der nicht barrierefreien Veranstaltung durch einen nichtautistischen Mitarbeiter der ESH vollends geweckt.
Vor Ort war dann zu erfahren, daß die Vortragende, Prof. Dr. Inge Kamp-Becker, Phillipps-Universität Marburg, sich seit 12 Jahren intensiv im wissenschaftlichen und klinischen Bereich mit Autismus befasse.
Sie äußerte ihre Besorgnis über die Modediagnose (van Krevelen 1954) und stellte eine Studie vor, in der befragte Studenten äußerten, wie sie zu ihrer Vorstellung von Autismus gelangten. Das Ergebnis zeige, dass das Bild von Autismus sehr stark von den Medien geprägt sei. Sie warnte davor, diese Vorstellungen in die Praxis zu übernehmen.
Es wurden mehrere Studien vorgestellt und auf Begriffe eingegangen. In den Studien wurden nur bedingt als für Autisten typisch gehaltene Verhaltensweisen bestätigt bzw. es waren teilweise nur wenige Studien durchgeführt worden.
Emotionserkennung fiel durchschnittlichen Nichtautisten ähnlich schwer, bei Angsterkennung war bei Autisten kein relevantes Defizit festzustellen, Erkennung von Erstaunen fiel leicht, Peinlichkeit/Scham wurde durch bildgebende Verfahren an jeweils unterschiedlichen Stelle registriert, auch bei der Schmerzreaktion waren keine auffallenden Unterschiede festzustellen.
Die Auswertung der Studien lege nahe, vom „Autismus-Spektrum“ zu sprechen, wobei es schwierig sei, die Grenze zu ziehen, wo Autismus anfängt. Sie untermalte dies mit dem Beispiel, dass nach einem Selbsttest der Kolloquiumsteilnehmer wahrscheinlich 40 % der Anwesenden zum Spektrum zu zählen seien, was für Heiterkeit sorgte.
Ausdrücklich sagte sie in der anschließenden Fragerunde, dass sie den Standpunkt der Autisten der ESH, Autismus sei ein Persönlichkeitsmerkmal, nicht teile, was von einigen Teilnehmern mit Applaus bedacht wurde. Offen blieb was Autismus angesichts der Darstellung des Autismusspektrumsmodells durch die Vortragende selbst sonst sein soll, beziehungsweise inwiefern sie den Begriff „Persönlichkeitsmerkmal“ überhaupt wissenschaftlich-objektiv zu definieren in der Lage ist. Schließlich geht das Spektrums-Modell gerade davon aus, daß jeder Mensch die entsprechende Eigenschaft aufweist.
Unser Mitarbeiter gab dort weiter unserem Bedauern Ausdruck, dass die Veranstaltung auf Anfrage der ESH nicht durch Livestream zugänglich gemacht wurde und unter der Antwortmail der Vermerk angebracht war, dass wegen der Datenunsicherheit von Mailverkehr allgemein abgeraten würde. Da viele Autisten per Email kommunizieren würden, ist dieser Vermerk eher unverständlich. Dazu äußerte Prof. Kamp-Becker um Selbstbeherrschung ringend, dass Mailverkehr nicht Sprache der Autisten sei, sondern nur von einigen wahrgenommen werde und dass die Veranstaltung barrierefrei sei, jeder Autist habe in den Hörsaal kommen und teilnehmen können.
Immerhin erwähnte die Vortragende noch, dass sich in der wissenschaftlichen Arbeit kein Nachweis für das eigenständige Schreiben beim Gestützten Schreiben (FC) ergab. Sie warnte vor der Gefahr, dass das Kind als Spielball benutzt werde.
