Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

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Die englische Fassung des ESH-Parallelberichts 2014 zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD)

Die ESH hat ihren Parallelbericht von 2011 aktualisiert zu einem aktuellen Parallelbericht für Deutschland. Wie bisher üblich lag unser Schwerpunkt angesichts vieler anderer laufender Projekte auf den Inhalten, weniger auf penibler formaler Umsetzung.

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Mangelnde Barrierefreiheit im Gesundheitswesen

Seit vielen Jahren bemüht sich die ESH durch politische Aktivität Barrieren für Autisten im deutschen Gesundheitswesen zu beseitigen. Die Erfahrung in diesem Sektor ist jedoch bis heute die einer nahezu vollkommenen Ignoranz. Seit Jahren muten verantwortliche Personen wider besseren Wissens Autisten gravierende Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsleistungen zu. Diese Personen nehme die jährlichen Todesfälle durch diese Barrieren billigend in Kauf. Die folgende bisher nicht veröffentlichte ESH-Papier zum Thema stammt aus dem Jahr 2009 und ist z.B. der KBV auch seit diesem Jahr bekannt. Getan hat sich trotz Vertröstungen bis heute gar nichts. Diese unfassbare Ignoranz muß endlich eine Ende haben. Ohne öffentlichen Druck ist man offenbar nicht gewillt elementare Menschenrechte zu verwirklichen.

Als erschwerend hat sich in den letzten Jahren auch herausstellt, daß etliche „Behinderteninteressenvertreter“ schlichtweg die feste Auffassung vertreten schriftliche Kommunikation sei unpersönlich und alle Menschen würden sich nach Vor-Ort-Kommunikation sehnen. Teilweise zeigen sich diese Personen sogar in Kenntnis der Barrieren für Autisten beratungsresistent. In nicht barrierefreien Gremien agieren diese Personen dann gegen die Interessen der autistischen Bevölkerungsminderheit. So finden wir seit Jahren auch in diesem Bereich eine Situation vor, bei der in allen möglichen Bereichen wie in weit abgelegenen Orten in Australien für Autisten zufällig barrierefreiere Umstände praktiziert werden, diese jedoch in Deutschland als Barrierefreiheit für Autisten verwehrt werden. Auch mehr und mehr vorzufindende Modellprojekte sind offenbar eher von Sparideen getrieben und richten sich nicht an Autisten.

Die selbstbestimmte medizinische Versorgung von Autisten ist derzeit aufgrund verbreiteten Unwissens bezüglich eines im Sinne des Patienten optimierten Vorgehens in der Regel noch sehr schlecht. Dies umfasst mangelnde Grundkenntnis im Umgang mit Autisten bei medizinischem Personal in der ganzen Bandbreite. Autisten nehmen ihre Umgebung anders wahr, wodurch sie in einer unbekannten Umgebung, wie einer Arztpraxis, mit vielen nicht kalkulierbaren schmerzenden Sinneseindrücken unter starkem Stress stehen und somit kaum fähig zu Kommunikation sind. Darauf muss Rücksicht genommen werden, soll eine medizinische Versorgung menschenwürdig gestaltet sein.

Autisten reagieren paradox auf verschiedene Arzneien, hier ist Spezialwissen erforderlich. Autisten äußern sich anders als Nichtautisten, was zu tragischen Irrtümern führen kann (s. Ausführungen weiter unten). Daher wäre es wünschenswert, wenn das Potential von Autisten als Experten in eigener Sache intensiver zu beiderseitigem Nutzen Anwendung finden könnte.

Hinsichtlich der Möglichkeit der Durchführung eines Hausbesuches stellt es sich in der Praxis häufig so dar, dass dies lediglich in Ausnahmefällen angeboten wird. Zum Beispiel bei hochbetagten bzw. in ihrer Mobilität stark eingeschränkten Patienten, oder wenn es sich um bestimmte Grunderkrankungen handelt, wie ein aus der Krankengeschichte hervorgehender, rezidivierend schwer einzustellender Diabetes mellitus und die Vermutung nahe liegt, dass eine Krankenhauseinweisung notwendig würde.

Nach Rückmeldung aus betreuten Wohnformen konnte in Erfahrung gebracht werden, dass auch dortige Patienten, wenn sie mobil sind, in die Praxis zu ihrem Arzt/ihrer Ärztin gebracht werden. Mediziner kalkulieren im Allgemeinen sehr genau, inwieweit sich ein Hausbesuch gegebenenfalls inklusive Mitbehandlung anderer Patienten vor Ort finanziell rechnet.

Autisten bereiten sich in der Regel sehr lange und ausgiebig auf bevorstehende Ereignisse vor, da der Faktor des Unbekannten in Kombination mit der Erwartung an die allgemeine Reaktionsfähigkeit bereits zu enormen Stress führt. Hauptaugenmerk in der Vorbereitung wird auf mögliche Abläufe in detaillierter Weise gelegt. Dieser Stress, der sich sehr oft noch durch für Autisten häufig ungeeignete, sehr lange Wartezeiten in für sie akustisch sowie optisch unruhigen und überreizenden Wartebereichen verstärkt, führt letztendlich dazu, dass mehr Autisten, als unter besseren Rahmenbedingungen, in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit stark eingeschränkt sind, wenn sie es endlich bis in das Behandlungszimmer geschafft haben und somit sehr häufig nicht mehr alles anbringen können, was sie eigentlich in die Praxis führte, zumal sich der Praxisablauf vielerorts an einer 5-Minuten-Abfertigung auszurichten scheint. Andere Autisten können das aufgrund ihrer schlechten allgemeinen Lebensbedingungen und der daraus erfolgenden nervlichen Dauerbelastung auch unter optimalen Umständen nicht.

Es ist bekannt, dass Autisten sehr häufig nicht Mimik oder Gestik so zeigen, wie dies nicht autistische Menschen zeigen. Mediziner, die in ihrer Tätigkeit selbstverständlich auch diese nonverbalen Kommunikationsmittel beachten und in ihre Diagnostik miteinbeziehen, gelangen unter Umständen bei Autisten zu falschen Ergebnissen. Nicht jeder Mediziner ist autistisches Klientel gewohnt, sodass sich auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe eingestellt werden könnte. Doch auch geschulte Mediziner sind in der Regel keine Autisten und besitzen trotz aller theoretischen Kenntnisse natürlich ihr von Kindheit an erlerntes oder auf angeborener Veranlagung beruhendes, nonverbales Kommunikationssystem, wodurch es immer wieder zu Überlagerungen von Intuition und theoretischen Kenntnissen kommt – zum besonderen Nachteil von Autisten. Es kann z.B. dazu führen, dass ein Autist in einer akuten Notfallsituation vom Arzt nicht ernstgenommen wird, da er nonverbal keinerlei Anzeichen von stärkstem Schmerz zeigt, sondern diesen lediglich verbal äußert. Das kann im schlimmsten Falle dazu führen, dass ein Autist stirbt, einfach weil er anders ist und sich anders ausdrückt.

Für Autisten würde es eine enorme Erleichterung oder gar eine Ermöglichung des Arzt-Patienten-Kontaktes darstellen, wenn dieser im ersten Schritt auf schriftlichem Wege erfolgen könnte und dieser schriftliche Erst- oder Folgekontakt wie ein persönliches Erscheinen vor Ort gewertet werden könnte, sodass sich die Mediziner dafür auch die Zeit innerhalb ihres Praxisbetriebes nehmen könnten, ohne dass es vom Charakter her den Eindruck rein administrativer Tätigkeiten erwecken würde. Darüber hinaus sollte es im Ermessen autistischer Patienten liegen, wann sie auf schriftliche Kommunikation zurückgreifen möchten – dieses nicht nur im ersten Arzt-Patienten-Kontakt, sondern auch im Rahmen von Folgekontakten oder begonnenen Praxisbesuchen mit der Möglichkeit, frühzeitig von verbaler Kommunikation auf schriftliche umzusteigen oder ggf. den Praxisbesuch abzubrechen, um diesen nach Erholung von erlebter Überforderung / Überreizung schriftlich fortzusetzen, sodass derartige Abbrüche – wenn sie zeitnah (z. B. innerhalb von 7 Werktagen) schriftlich auf Initiative autistischer Patienten fortgesetzt werden.

Auch sollte Autisten genügend Zeit für das Treffen von Entscheidungen eingeräumt werden und bei Unsicherheit seitens der Mediziner, ob eine mögliche Tragweite verstanden wurde, gezielt nachgefragt werden. Viele Autisten neigen dazu, in belastenden Situationen weitgehend ohne Nachzudenken dem zuzustimmen, von dem sie vermuten, dass es eine sie überfordernde Person wollen könnte. Da Autisten dies wissen, stellt sich ihnen dieses als eine große Hürde dar, überhaupt solche Situationen anzustreben. Dieser Effekt ließe sich ausschließen, wenn die klar geregelte Möglichkeit bestünde, bei Entscheidungen, die von Patienten sonst normalerweise direkt in der Praxis getroffen werden, die Behandlung / Diagnostik / etc. erst nach einer Bedenkzeit im Wohnraum des Autisten fortzusetzen und kein irgendwie gearteter Druck, auch diffuser, von Seiten des medizinischen Personals ausgeübt wird, auf diese Möglichkeit zu verzichten.

Mit dieser angestrebten Umsetzung des Selbstbestimmungsrechtes, sowie als Schritt hin zur barrierefreien Möglichkeit ärztlicher Inanspruchnahme, seitens autistischer Patienten in Hinblick auf schriftliche Kontakte, der sowohl Aufklärung über bevorstehende diagnostische Vorgehensweisen, Beratung, als auch seelischen Beistand umfassen kann, wie dies vor Ort möglich wäre, soll nicht eine rein fernschriftlich/-mündliche Behandlung stattfinden unter der Annahme, dass den Patienten allgemein die medizinische Nomenklatur und deren korrekte Anwendung – wie sie von Arzt zu Arzt möglich ist, nicht im vollen Umfang sein kann. Für unvermeidlich physische Anwesenheit voraussetzende medizinische Komponenten soll dies lediglich der Anbahnung eines physischen Arzt-Patienten-Kontaktes bei bestehendem Zweifel seitens des Mediziners dienen, der in der Umsetzung allerdings umfangreicher und intensiver ausfallen kann, als die sonst üblichen kurzen telefonischen Absprachen zur Terminvereinbarung und Vortragen des Anliegens in der Praxis. Dies ist wohl vor allem darauf zurückzuführen, dass ein solcher Schriftverkehr nicht dem üblichen Vorgehen entspricht und somit ein Umdenken und Umgewöhnen des medizinischen Personals erfordert.

Wenn aufgrund der Beschreibungen seitens des Patienten durch den Arzt sichere Einschätzungen und in der Folge Auskünfte möglich sind, so wäre es denkbar und wünschenswert, dass durch den rein schriftlichen Kontakt eine Behandlung/Beratung abgeschlossen werden könnte, ohne dass zwingend ein Hausbesuch stattfinden, oder die Praxis aufgesucht werden müsste. Denn auch ein Hausbesuch im natürlichen Rückzugsraum eines Autisten bedeutet eine sehr große unbekannte und unberechenbare Komponente, auf die sich ein autistischer Mensch unter Umständen noch weniger vorbereiten kann, als auf einen Praxisbesuch. Praxis- wie auch Hausbesuche können bei Autisten im Ergebnis zu der o.g. Überreizung (noch im Praxisbetrieb oder danach) führen und/oder bis zu mehreren Wochen anhaltender körperlicher Schwäche, welche in beiden Fällen eine starke Leistungsminderung und Frustration mit sich bringt.

Viele Autisten besitzen keinen Hausarzt, weil sie die derzeitigen Rahmenbedingungen fürchten, die für sie einen adäquaten und nutzenbringenden Praxisbesuch sehr erschweren, unmöglich oder auch riskant erscheinen lassen, da mit ihnen vielleicht Dinge gemacht werden könnten, die sie gar nicht wollen. Dies ist als fundamentales Problem zu betrachten, welches einer menschenwürdigen Behandlung im Geist des Urteils http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rk20041118_1bvr231… widersprechen dürfte. Aus diesem Umstand lässt sich leider leicht ableiten, dass womöglich vieles an Erkrankungen nicht sinnvoll behandelt werden kann (auch nicht, wenn kostensparende Fremdbestimmung von Menschen den allgemein geltenden ethischen Normen entsprechen würde) und gegebenenfalls zu Komplikationen bis hin (im schlimmsten Fall) zu einem letalen Ausgang führen kann.

Ein schriftlicher Kontakt erleichtert die Kontaktaufnahme und die Stärkung eines angemessenen Vertrauensverhältnisses zwischen Patient und Arzt.

Psychologische Behandlung stützt sich hingegen in erster Linie auf Gespräche. Einige autistische Menschen besitzen keine relevanten Schwierigkeiten im direkten verbalen Gespräch. Die Mehrzahl jedoch besitzt erhebliche Schwierigkeiten, sich in Stresssituationen (wozu bereits auch das Aufsuchen einer Praxis und die gegebenen Rahmenbedingungen vor Ort zählen können, s. Ausführungen weiter oben) verbal zu äußern. Psychologen könnten ein umfassenderes und authentischeres Bild von ihrem autistischen Klientel erhalten, wenn der rein schriftliche Austausch / Gesprächsführung ermöglicht werden könnte und in seiner Art dem persönlichen Kontakt inklusive verbalen Dialog gleichgesetzt werden könnte.

Die Situation von Autisten ist systematisch bisher offenbar nicht berücksichtigt worden, was dazu führt, dass viele Autisten nur eingeschränkten Zugang zu Angeboten des Gesundheitsystems haben. Es sollte ohne in irgendeiner Weise ausgeübten Druck im Ermessen autistischer Patienten liegen, welche Form des Kontaktes sie für sich am geeignetsten erachten, um von dem für sie größtmöglichen Behandlungserfolg profitieren zu können.

In der Praxis kommt es auch vor, dass Dritte in den Arzt-Patienten-Kontakt eingebunden werden und/oder für den Patienten Entscheidungen treffen, wie dies teilweise bei Gehörlosen durch die mitunter von den Medizinern verlangte Anwesenheit eines Dolmetschers vor Ort erfolgt. Diese Rolle von Autisten als bloßes Objekt einer Behandlung verstößt gegen die Menschenwürde. Autisten können sich in der unbekannten und belastenden Situation einer Praxis oder eines Krankenhauses meist nicht entscheiden was sie wollen, weil solche Entscheidungen bei Autisten in ganz besonderem Maße eine weitestgehend stressfreie und kalkulierbare Umgebung voraussetzen. Ohne Nachfrage sollte bei der fernschriftlichen Vorbereitung von Terminen detailliert dargestellt werden, was den Autisten in der Praxis erwartet und möglichst genaue allgemeinverständliche Erklärungen, besonders genaue Beschreibungen jedes geplanten Körperkontakts, erfolgen. Die Planung des Aufenthalts in der Praxis sollte so vorgenommen werden, dass
dort nach Möglichkeit keine Kommunikation mehr notwendig wäre.

Positionen der ESH zu Schulbegleitung

Seit Jahren favorisiert die ESH mit ihrer AG Schule die Onlinebeschulung in Regelklassen. Dabei wird dem autistischen Schüler bei korrekter Umsetzung die Möglichkeit gegeben ohne Entscheidungsdruck von außen online am Unterricht teilzunehmen. Die Entscheidung kann vom Schüler selbst jederzeit geändert werden, er kann also auch ins Schulgebäude gehen, wenn er es zu bestimmten Zeiten will, über die er niemandem Rechenschaft ablegen muß.

Schulbegleitung ist ein älteres Modell, das aus einer Zeit stammt, in welcher man sich noch davor scheute Schule an sich barrierefrei zu gestalten. Bei diesem Modell wird dabei eine Begleitperson eingesetzt um nicht an sich die Barrieren im üblichen Schulalltag beseitigen zu müssen. Internationale Standards weisen jedoch klar den Weg zu Lösungen die möglichst weitgehend ohne Assistenz auskommen, da Assistenz auch immer in einem Zustand der Abhängigkeit gefangenhält, der gerade bei Autisten im großen Mangel an geeigneten Assistenzpersonen besonderes Gewicht erhält.

Aber auch im Rahmen von Onlinebeschulung kann solche Assistenz eingesetzt werden, sofern sich der autistische Schüler dafür entscheidet z.B. einen Tag den Unterricht nicht per Webcam, sondern im jeweiligen Klassenraum selbst zu verfolgen.

Diese Frage nach dem Einsatz einer Schulbegleitung ist nicht einfach pauschal mit ja oder nein zu beantworten, sondern müsste individuell entschieden werden am tatsächlichen Bedarf und im Wissen um die heutige Realität der Umsetzung solcher Schulbegleitung vor Ort.

Schulbegleitung erfolgt zumeist nur für einige Wochenstunden, nicht durchweg über den gesamten Stundenplan. Schulbegleiter werden von den Schulen in der Regel nur akzeptiert, wenn die Schule weisungsbefugt ist. Eltern haben in der Regel keine formale Weisungsbefugnis, geschweige denn der autistische Schüler. Genau dies wäre jedoch ein wichtiger Faktor um tatsächlich von „Assistenz“ sprechen zu können. Barrieren finden sich in der Regel im üblichen Schulalltag, durch bevorzugte Weisungsbefugnis von Schule und Lehrpersonal wird „der Bock zum Gärtner gemacht“. Uns sind Fälle bekannt, in denen engagierte Schulbegleiter von Seiten der Schule Hausverbot erhalten haben, da sie ernsthaft die Interessen des autistischen Schülers vertreten wollten.

Aufgrund dieser Konstellation ist Schulbegleitung in der bisherigen Praxis meist eher eine zusätzliche Aufsichtsperson der Schule, die die Schule vor dem Autisten und auch in der Sache erforderlicher Auseinandersetzung mit Autismus an sich schützen soll, nicht jedoch den autistischen Schüler vor Barrieren im Schulalltag.

Häufig werden Schulbegleiter aus folgenden Gründen bewilligt:

– missverständliche Kommunikationsweise der Lehrer (= Lehrerproblem)
– Mobbing (= Schulproblem hinsichtlich Nulltoleranz bezüglich Mobbing)
– der Schüler wird als störend empfunden (= Lehrer-/Schulproblem)
– Die Eltern möchten, dass auch während der Schulzeit ABA oder eine ähnliche schädliche Therapiemethode stattfindet, bzw. befürchten, der Autist würde ohne ABA in der Schule nichts/das Falsche lernen

Ein Schulbegleiter schützt nicht vor Mobbing (auch nicht durch vom Lehrpersonal ausgehendes Mobbing gegen einzelne Schüler) und das zudem erst recht nicht, wenn er nur wenige Stunden überhaupt anwesend ist.

Bei einem Störempfinden wird in der Regel nicht auf die Bedürfnisse des Schülers adäquat eingegangen, sodass ein Schulbegleiter die sich bis dahin entwickelte Außenseiter- und Unbeliebtheitsrolle nur noch verstärkt. Ziel ist in der Regel ein „Abstellen“ des „Störverhaltens“ und nicht ein abstellen der Ursachen.

Oft ist es auch so, dass der Schulbegleiter durch die Lehrperson als zusätzliche „Lehrperson“ instrumentalisiert wird, so dass der Schulbegleiter dann auch gar nicht mehr Zeit hat, den Autisten 1:1 zu betreuen, weil er noch auf ganz viel anderes achten muss.

Im Rahmen inklusiver Beschulung müssen Lehrer hinsichtlich allgemein effektiverer Kommunikationsformen weitergebildet werden, das gilt auch für alternative Gestaltung der Unterrichtsinhalte entsprechend der unterschiedlichen Lerntypen der Schüler (visuell, akustisch, körperlich/durch Bewegung etc.)

Schüler wollen in der Regel keinen Begleiter und werden daher erst darauf vorbereitet und bearbeitet, diesen als etwas für sie positives anzunehmen und zu „wollen“. – dabei sollte eigentlich der Schülerwille respektiert werden.

Problematisch ist auch, dass insbesondere Schulbegleiter als „Ersatztherapeuten“ durch manche Eltern und/oder Verbände instruiert werden, um bei Autisten auch während der Unterrichtszeit ABA durchzuführen. Das ist diskriminierend. Schulbegleiter sind keine Therapeuten und sollen eigentlich Barrieren für die betreffenden Schüler mindern und nicht noch weitere schaffen, z.B. indem der Schulbegleiter dazu angehalten ist dafür zu sorgen, dass der Autist mündlich mitarbeitet und auch ansonsten nichtautistisches Verhalten simuliert.

Die Frage ist auch: Warum Schulbegleiter?

All die Jahrgänge älterer Autisten kamen ohne Schulbegleiter durch die Schulzeit. Heutzutage lehnen Schulen die Aufnahme autistischer Schüler jedoch im zunehmendem Maße ab, wenn nicht vorher eine Schulbegleitung/ein Integrationshelfer nachgewiesen bewilligt wurde.

Gleichzeitig wird jedoch bei Schülern, die eine Förderschule besuchen, eine Schulbegleitung abgelehnt, weil das dortige Personal kompetent genug sei, wobei dort tatsächlich jedoch oftmals haarsträubende Situationen bestehen, die angeblich „pädagogisch“, aber in keinster Weise reflektiert sind in Bezug auf Autisten und dortige Lehrer trotz vorgeblicher jahrelanger Erfahrung mit Autisten im Alltag durch Unwissenheit im Umgang mit Autisten glänzen.

Möglicher Nachteil durch Schulbegleiter bei mehreren so „geförderten“ Schülern pro Klasse wäre Unruhe und dadurch bedingte geringere Konzentrationsfähigkeiten, wenn bei ruhiger Arbeit ständig verschiedene Gespräche zu unterschiedlichen Lehrinhalten erfolgen.

Manche Kinder wollen nicht aus dem Unterricht geholt werden, empfinden es als Ausgrenzung. Rausschicken gilt im schulischen Zusammenhang sonst als Strafe. Auch herausgeholt werden kann ein belastender Kontrollverlust sein, der die Beziehung zum Unterrichtsgeschehen nachhaltig stören kann, indem ständig befürchtet wird die Fremdbestimmung könne wieder eintreten.

Die Vorstellung, zwei feste Lehrer pro Klasse plus eine feste Assistenz pro Klasse, wäre eventuell eine Möglichkeit, nur würden auch dabei Autisten wahrscheinlich benachteiligt sein, da in der Regel Schüler mit körperlichen Beeinträchtigungen einen „moralischen Vorrang“ gewährt bekämen.

In der Schweiz erfolgen Hilfen für Schüler oder auch in der schulischen Berufsausbildung über Coaches, die nachmittags den Schultag rekapitulieren und vom Schüler berichtete oder durch Dritte umschriebene Problemsituationen durchgehen und Lösungsstrategien auf Augenhöhe mit dem Schüler erarbeiten. Die Zusammenarbeit mit Eltern ist dabei wohl stark ausgeprägt. Finanziert über die IV, was in Deutschland sinngemäß direkt über die Eingliederungshilfe oder mittels Persönlichem Budget finanziert würde.

Problem ist, dass sich manche Schulen gegen Schulbegleiter sperren wie auch Eltern anderer Kinder, die darin eine Übervorteilung vermuten und offenbar die Bedeutung nicht verstanden haben.

In der Regel werden Schulbegleiter beispielsweise auch für Pausensituationen eingesetzt, um nebenher ein „soziales Kompetenztraining“ auf dem Pausenhof am autistischen Schüler zu absolvieren. Bei diesem wie auch bei den anderen beispielhaften Einsatzgebieten für Schulbegleiter, wie sie in der Regel vorkommen – handelt es sich im Grunde um eine diskriminierende, dahinter stehende Sichtweise, die eine vermeintlich ideale Norm als zu erreichenden Maßstab ansieht:

„Soziale Teilhabe und Normalisierung müssen als grundlegende Prinzipien verstanden werden.“ Aus dem Buch „Inklusion für Menschen mit Autismus“ des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V., Seite 365, Kapitel „Schule in Bewegung – Die Voraussetzungen für erfolgreiches gemeinsames Lernen“ im Abschnitt „Aufgaben einer inklusiven pädagogischen Förderung“.

Das Ziel von Inklusion – und somit auch des Einsatzes von Schulbegleitern – ist nicht die „Normalisierung“, also Umerziehung von Autisten, sondern die Akzeptanz des Autistisch-Seins und der Abbau von Barrieren, die in der Umwelt des jeweiligen Autisten bestehen und nicht dem veralteten medizinischen Behinderungebegriff beim Autisten selbst zu verorten wären.

Sinnvoller wären wahrscheinlich Coaches für Lehrer – mit einem breitgefächerten Wissen um Barrieren, verschiedene Diagnosebilder und diesbezügliche Notwendigkeiten an Barrierefreiheit. Hierbei wird vorausgesetzt, daß diese Coaches unter Supervision geeigneter Organisationen (Disabled People Organisations) von Autisten stehen und nicht nur wie üblich von Elternverbänden instruiert werden, die entgegen eigener Darstellungen nicht die Interessen von Autisten vertreten.

Weitere relevante Stichpunkte:

Ein selbstausgewählter Schulbegleiter, der in seiner Struktur dem Kind ähnlich ist, wurde von Kind sehr gut angenommen, da sich in der anderen Art nicht mehr als „allein auf der Welt“ angenommen wurde. Noch besser: Lehrer oder Schulleiter sind von ähnlicher Struktur.

Reflektion des Schulbegleiters mit der ESH wirkt sich positiv auf Schulbegleiter aus, da dieser sich nicht „allein gelassen“ fühlt.

Schulbegleiter im Arbeitgebermodell bei Eltern positionieren Eltern günstiger zur Schule, da die Schulen ein größeres Interesse an der Zusammenarbeit mit den Eltern haben: (Eltern „warm halten“, damit die „zweite Kraft“ in der Klasse gewährleistet ist bei zunehmender Regelbeschulung behinderter Kinder und unzulänglicher Zuweisung zusätzlicher Lehrkräfte.)

Schulbegleiter von großen Hilfeträgern sehen sich in der Informationspflicht gegenüber dem Auftraggebers und dem Jugendamt und beziehen weitaus weniger die Eltern in die schulischen Vorgänge ein.

Lt. Studie 65 % der Schulbegleiter von Beruf „Erzieher“. In Erzieherausbildung wird Autismus nur kurz angerissen, aber Erzieher gelten als „Fachleute“ für Autisten und werden von Lehrern als pädagogische Unterstützung eingeordnet, was das Vertrauensverhältnis des Kindes stark beeinflussen kann, da es sich „verraten und verkauft“ fühlen kann .

Wenn Erzieher eine Stelle mit besserer Bezahlung gefunden haben, Wechsel der Beschäftigung. Statistisch höchste Bleibezeit sind 1 1/2 Jahre, pädagogisch sehr bedenklich und für Autisten nicht geeignete Begleitungsdauer.

Erzieher sollte Lebenserfahrung haben, weil von Lehrern und Schulleitern weniger steuerbar und erfahren im Umgang mit Menschen und Vermeiden von Fronten, aber dennoch klare Stellung beziehend für das zu begleitende Kind.

Pflegeeltern sollten sich gegenüber Jugendämtern im Sinne des Kindeswohls besser durchsetzen können und wegen der Nähe zum Kind die Auswahl des Schulbegleiters treffen können.

Jugendämter sollten in der Macht beschnitten werden, einen geeigneten Schulbegleiter aus dem vorhandenen Angebot großer Hilfeträger selbst auszuwählen oder diese Dienste bei großen Hilfeträger anzusiedeln.

Schulen sollten keine Mitwirkungsrechte bei der Einstellung von Schulbegleitern haben, da eine hohe Neigung besteht, sie als pädagogisches Personal einzuverleiben und sie durch Knebelverträge in Schulverpflichtungen zu nehmen, die sich auch gegen Elternrechte richten.

Schulbegleiter, die unhaltbare Zustände an Schulen anzeigen, sollten unmittelbar beim zuständigen Schulamt bei einem Ombutsmann Gehör finden, da viele Schulräte die gute Beziehung zu der jeweiligen Schule nicht riskieren wollen oder die einmal gemachten Beschulungspläne vor Ort nicht aufheben wollen, sie also vor das Kindeswohl stellen.

Jugendämter sollten die Mitwirkung von Interessengemeinschaften von Betreffenden nicht verweigern dürfen, da die Inkompetenz vieler Schulbegleiter dazu führt, dass viele autistische Kinder keinen Anwalt ähnlicher Wesensbeschaffenheit vor Ort haben und deshalb nicht verstanden werden.

Wenn ein Schulbegleiter wegen mangelnder Autismuskompetenz für das Kind nicht geeignet gehalten wird, dann sollte er keine weitere Schulbegleitung eines Autisten übernehmen dürfen, ohne sich vorher bei Autisten entsprechend ausbilden zu lassen.

Zu Schulkonferrenzen mit und ohne Beteiligung von Schulamt und Aufsichtsbehörden muss der Schulbegleiter eingeladen werden.

Zehn Jahre danach – Erinnerungen eines ABA-Geschädigten

Mir wurde von ihnen erklärt, daß die Therapie mir helfen würde ein normaler Mensch zu werden. Daß ich ja auch erkennen würde, wie unerträglich es mit mir sei, ich sonst immer weiter daran leiden würde, so zu sein, wie ich noch bin und sich mit mir ohne Therapie niemand freiwillig abgeben wollen wird. Ich wollte gerne Freunde haben und sie sagten mir, das sei der Weg zu Freunden, wenn ich mir Mühe geben und dadurch besser werden würde.

Anmerkung: Da viele Geschädigte in Bezug auf die gemachten Erfahrungen schwer traumatisiert und in Bezug auf dieses Thema noch extrem verletztlich sind, möchten viele ihre Erfahrungen nur ungerne mitteilen aus Furcht erneute Ignoranz zu erleben und dadurch getriggert zu werden. Dieser über Monate allmählich gewachsene Artikel wird deswegen voraussichtlich nur vorübergehend auf der ESH-Site veröffentlicht. Es wird gebeten Abwehrpolemik zu diesem Text allgemein zu unterlassen. ABA wird nach dem Motto „viel hilft wahrscheinlich viel und bei Autisten kann man nichts kaputtmachen“ sehr häufig von Eltern mit anderen Ansätzen gemischt, dies sollte nicht zum Anlaß genommen werden einfach mal schnell zu behaupten die jeweils persönliche Lieblingsmethode sei nicht für die psychischen Schäden verantwortlich oder einfach nur falsch angewandt worden. In diesem Fall wurde zweifellos ABA angewandt, wie es heute noch allgemein verbreitet ist.

[24.4.2014: Die betreffende Person hat wegen nachhaltigen Unbehagens aufgrund dieser Veröffentlichung darum gebeten den Text offline zu nehmen, weswegen wir dem entsprechend unserer Vereinbarung nachgekommen sind. Der Verlust dieses Erfahrungsberichts ist schade, der Ablauf zeigt jedoch wie schwer es für die Betroffenen oft ist nach dieser „Therapie“ ihre Erlebnisse zu schildern. Dies muß bei einer seriösen Bewertung von ABA stets berücksichtigt werden.]

Meine Eltern glauben bis heute, sie hätten mir mit dieser Therapie etwas Gutes getan.

Du hast ähnliche Erfahrungen hinter dir? Bist du an einer Selbsthilfegruppe für ABA-Geschädigte interessiert? Melde dich bei uns: Kontakt

Was ist autistenfeindlich? Ist Autistenfeindlichkeit Rassismus?

Was ist autistenfeindlich?

Diskriminierende Haltungen zeigen ihre Wirkung im ganzen Alltag. Feindlichkeit ist eine Einstellung gegenüber einer bestimmten Gruppe oder einzelnen Personen. Doch was ist feindlich und was nicht? Zu einer möglichst objektiven Herangehensweise an Autistenfeindlichkeit braucht es eine Definition. Da die sozialen Mechanismen gegenüber Autisten dieselben sind wie gegenüber anderen Bevölkerungsgruppen, die Hass und Diskriminierungen erfahren bietet es sich an zur Sondierung der hier relevanten Frage eine anerkannte Definition heranzuziehen, hier fällt die Wahl auf die prägnante Antisemitismusdefinition nach Nathan Sharansky, welcher u.a. als Chef der israelischen Einwanderungsorganisation fungierte:

Zitat:

Trifft eines dieser Kriterien zu, handelt es sich nicht mehr um bloße Kritik: Doppelmoral, Dämonisierung, Delegitimierung

Naheliegenderweise wird dieser Maßstab in der Praxis vor allem auf Aussagen von Personen angewandt. Es kann also nur erfasst werden, was auch ausgedrückt wird.

Ist nun dieser Maßstab angelegt, überkommt den Betrachter der nicht völlig achtlos durch die Welt geht und dem Thema Autismus schoneinmal begegnete vermutlich in den meisten Fällen größtes Unbehagen:

Zeitgeist: Kann man eine Definition für Antisemitismus einfach so auf Autistenfeindlichkeit beziehen?
Autor: Alleine die Frage dürfte schon autistenfeindlich sein? Denn sie spielt mit Delegitimierung.
Z: Aber Autisten sind krank, ein Vergleich mit Autisten beleidigt alle Juden.
A: Traurig diese Geschichtsvergessenheit, gerade zur Nazizeit wurden Juden doch in genau derselben medizinischen Herangehensweise praktisch für erbkranke Asoziale gehalten.
Z: Aber der Fanatismus der Nazis war Unsinn …
A: … genauso wie heutige Doppelmoral, Dämonisierung und Delegitimierung von Autisten Unsinn ist. Es gibt ja noch nicht einmal eine objektive Definition von Krankheit aus der all das logisch ableitbar wäre, das in Diagnosekatalogen ausgeführt wird. Diese Kataloge sind politisch-kulturelle Produkte aus nicht einmal demokratisch legitimierten Gremien und haben nichts mit ernsthafter Wissenschaft zu tun.

Den Lesern, die den Autor nicht das letzte Wort lassen möchten, können gerne das oben verlinkte Forum ansteuern.

Ist Autistenfeindlichkeit rassistisch?

Ja, auch wenn „Rassismus“ sich wörtlich auf den Begriff der Rasse bezieht, muß man heute erkennen, daß es keine Menschenrassen im Sinne einer Realität gibt. Es handelt sich um Konzepte, die Rassisten anwenden, die ihr Weltbild ausmachen.

Die in der Rassismusforschung aktuell am breitesten akzeptierte Definition stammt von dem französischen Soziologen Albert Memmi:

„Der Rassismus ist die verallgemeinerte und verabsolutierte Wertung tatsächlicher oder fiktiver Unterschiede zum Nutzen des Anklägers und zum Schaden seines Opfers, mit der seine Privilegien oder seine Aggressionen gerechtfertigt werden sollen“ (Memmi, S. 103 u. 164).

Diese Definitionen ist nicht auf rassenbiologisch begründete Rassismen beschränkt, so stützt sich die „rassistische Anklage bald auf einen biologischen und bald auf einen kulturellen Unterschied. Einmal geht sie von der Biologie, dann wieder von der Kultur aus, um daran anschließend allgemeine Rückschlüsse auf die Gesamtheit der Persönlichkeit, des Lebens und der Gruppe des Beschuldigten zu ziehen.“(Memmi, S. 165 f.).

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Rassismus#Rassismusdefinition_nach_Albert_Memmi

Während bei Memmi die Wertung ein zentrales Element darstellt, verzichtet George M. Fredrickson vollständig auf dieses Kriterium, wodurch seine Definition auch bestimmte ethnozentrische, vor allem aber ethnopluralistische Konzepte einschließt (vgl. Fredrickson, S. 18 f.). Fredricksons Theorie oder Konzeption des Rassismus aus dem Jahr 2002 basiert lediglich auf zwei Komponenten: „Differenz“ und „Macht“.

„Rassismus entspringt einer Denkweise, wodurch «sie» sich von «uns» dauerhaft unterscheiden, ohne dass es die Möglichkeit gäbe, die Unterschiede zu überbrücken. Dieses Gefühl der Differenz liefert ein Motiv beziehungsweise eine Rechtfertigung dafür, dass «wir» unseren Machtvorteil einsetzen, um den ethnorassisch Anderen auf eine Weise zu behandeln, die wir als grausam oder ungerecht ansehen würden, wenn Mitglieder unserer eigenen Gruppe davon betroffen wären“ (Fredrickson, S. 16).
„Wollten wir eine knappe Formulierung wagen, so könnten wir sagen, dass Rassismus vorliegt, wenn eine ethnische Gruppe oder ein historisches Kollektiv auf der Grundlage von Differenzen, die sie für erblich und unveränderlich hält, eine andere Gruppe beherrscht, ausschließt oder zu eliminieren versucht“ (Fredsrickson, S. 173).

Nicht die „Differenz“, sondern bereits das „Gefühl der Differenz“ dient – nach Fredrickson – Rassisten als Motiv zur Machtausübung bzw. als Rechtfertigung, um „ethnorassisch Andere“ grausam oder ungerecht zu behandeln. Zur Konstruktion von „wir“ und „sie“ bedarf es keines realen Unterschiedes, es reicht bereits ein «gefühlter Unterschied». Weder konkretisiert er die Art der Machtausübung, diese kann von „einer inoffiziellen, aber durchgängig praktizierten sozialen Diskriminierung bis zum Völkermord“ reichen (Fredrickson, S. 16 f.), noch legt er fest, ob die Differenz biologischer, kultureller, religiöser oder sonstiger Natur ist. „Gewöhnlich greift die Wahrnehmung des Anderen als «Rasse» jedoch Differenzen auf, die in irgend einem Sinne „ethnisch“ sind. Nach der Definition des Politikwissenschaftlers Donald L. Horowitz gründet Ethnizität „auf einem Mythos gemeinsamer Abstammung, die zumeist mit vermeintlich angeborenen Merkmalen einhergeht. Eine gewisse Vorstellung von Merkmalszuschreibung und einer daraus resultierenden Affinität sind vom Konzept der Ethnizität untrennbar.“ Die Kennzeichen und Identifizierungsmerkmale, an die man dabei gewöhnlich denkt, sind Sprache, Religion, Bräuche sowie (angeborene oder erworbene) physische Eigenschaften. Eines oder mehrere davon (manchmal alle), können als Quellen ethnischer Verschiedenheit dienen; jedes von ihnen kann Verachtung, Diskriminierung oder Gewalt seitens der anderen Gruppe hervorrufen, die das Merkmal oder die Merkmale, die zum Kriterium des ethnisch Anderen geworden sind nicht teilt. Man kann, wie ich es in einem früheren Essay einmal getan habe, das Wesen des Rassismus als hierarchisch geordnete Ethnizität beschreiben; mit anderen Worten, Differenz wird unter Einsatz von Macht zu etwas, das Haß erregt und Nachteile mit sich bringt“ (Fredrickson, S. 142).

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Rassismus#Rassismusdefinition_nach_Fredrickson

Die deutsche Übersetzung des ESH-Parallelberichts zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD)

Mit einiger Verzögerung gibt es nun auch die folgende (ursprünglich nicht vorgesehene) deutsche Fassung des ESH-Parallelberichts zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD) – unseres Wissens übrigens der erste Parallelbericht bezüglich der CRPD aus Deutschland überhaupt.

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Barrieren für Autisten bei Gremienarbeit

Autisten können in der Regel von zuhause aus schreiben, was sie zu einer Sache denken, also könnte man meinen, es gäbe keine großen Probleme bei der Mitarbeit von Autisten in Gremien und dergleichen. Leider hat sich dies aus der bisherigen Erfahrung als völlig falsch erwiesen, denn selbst im Rahmen allgemeiner Aktivitäten der Interessenvertretung Behinderter scheint die Ausgrenzung noch weitgehender zu sein als die von Gehörlosen, die eine Sprache mit völlig anderer Struktur sprechen, aber zumindest teilweise Dolmetscher gestellt bekommen. Und das trotz des theoretischen Anspruchs „Nichts über uns ohne uns“ in diesen Kreisen, sofern man mal von der Selbstverständlichkeit ausgeht, daß dieses „uns“ sicherlich nicht bedeuten kann, daß Rollstuhlfahrer die Interessen von Autisten vertreten, weil beide durch die Gesellschaft behindert werden. Die seriöse Interessenvertretung Behinderter ist zur Multikulturalität verdammt, auch wenn es mit der gegenseitigen Solidarität offensichtlich in weiten Teilen, leider auch von Seiten mancher Gehörlosenvertreter, nicht sonderlich weit her ist.

Es folgt der Versuch einer ersten grundlegenden Systematisierung im Bewußtsein, daß noch viele Lücken offenbleiben.

1.) Viele ältere Nichtautisten empfinden Lesen und Schreiben generell als Last.

Viele Personen in verantwortlichen Positionen entstammen heute noch Generationen, die nicht mit dem Internet aufgewachsen sind. Sie sind es oft nicht gewohnt so zu kommunizieren, sie sind nicht darin geübt schnell zu tippen. Laut Schätzungen kann 1/5 der deutschen Bevölkerung nicht gut lesen und schreiben, aber in Gremien dürfte die Quote wesentlich niedriger liegen. Vielleicht bestehen Assoziationen zu Situationen von Lerndruck, in denen sie „Bücher wälzen“ „mußten“ oder auch zu den Rechnungen in der Post und Widerspruchsschreiben, mit denen man sich gegen Unrecht verteidigt. Es scheint eine Tendenz dazu zu bestehen schriftliche Äußerungen als aggressiv wahrzunehmen (oder interpretieren NA beim Ausbleiben körperlicher Signale zu einem Inhalt ihre eigene Mentalität oder situative Einstellung in die so empfundene Bedeutungslücke?). Weiter wird in Folge mangelnder Sensibilisierung gerne ignoriert welchem Schriftumfang mündliche Rede entspräche, was dann dazu führt, daß man generell Autisten dazu drängt sich weniger ausführlich zu äußern als andere Gremienmitglieder es tun. Dann wird Autisten unterstellt sich „endlos“ zu äußern, obwohl der tatsächliche Umfang noch deutlich unter dem liegt, den andere beitrugen, der aber nicht aufgeschrieben und somit im Umfang zweifellos sichtbar wurde. Dabei seien mal Sondergruppen wie Blinde außen vor gelassen. Wenn man will, finden sich hier immer Lösungen zusammenzukommen und sei es durch einen „Dolmetscher“, der Schrift in mündliche Sprache „übersetzt“. Wobei sich durchaus die Frage stellt, wer die Kosten für eine solche kulturelle Diskriminierung eigentlich tragen soll. An sich sollte es wohl derjenige sein, der zu bequem ist sofern nötig auch fernschriftlich zu kommunizieren, besonders wenn es in Gremienarbeit ohnehin darum geht Positionspapiere zu erstellen. Denn Blinde haben mitunter eine ansehnliche Lese- und Schreibgeschwindigkeit in Bezug auf elektronische Texte. Es besteht ein riesiger Unterschied zwischen „nicht mögen“ und „nicht können“. In teils rührenden Selbstdemontagen haben bereits wiederholt „etablierte“ Akteure in Behinderungszusammenhängen mit der eigenen Barrierefreiheit gegen die gleichberechtigte fernschriftliche Teilhabe von Autisten argumentiert, obwohl keine behinderungsrelevanten Zusammenhänge erkennbar wurden, die sie persönlich laut ihrer Selbstbeschreibung von so gestalteter Kommunikation abhalten. Z.B. kann sich ein gemeiner Rollstuhlfahrer schwerlich in Kommunikationszusammenhängen auf sein Behindertwerden berufen. Und darüber hinaus gilt sowieso: Behindertenpolitische Funktionäre sind in Deutschland noch immer mehrheitlich nicht selbst Mitglied behinderter Bevölkerungsgruppen. Es ist ein ganz besonderes Rätsel wie Personen mit solchen Einstellungen überhaupt soetwas wie seriöse Behindertenpolitik betreiben wollen.

2.) Unterschiedliche Zeitstrukturen (Wie sind gemeinsame Diskussionen anders als rein fernschriftlich barrierefrei möglich?)

Kommunikation im Rahmen autistischer Kultur verläuft in anderen Strukturen, die an sich nicht durchschnittlich nichtautistischer Veranlagung zuwiderlaufen scheinen. Es bestehen aber starke Gewohnheiten auf nichtautistischer Seite sich vor Ort zu treffen und eine Tagesordnung abzuarbeiten, z.B.: a) Vorstellung Tagesordnungspunkt; b) Diskussion; c) Abstimmung/Beschluß – und darauf den nächsten Tagesordnungepunkt wieder in der Form a); b); c). Dies geschieht mitunter so schnell, daß Autisten dem gar nicht folgen können, sei es über Livestream oder Live-Wortprotokoll. Wenn in einer Diskussion neue noch nicht bedachte Aspekte auftauchen können Autisten das nicht unbedingt in einer Veranstaltungssituation gedanklich analysieren. Dafür bedarf es einer ruhigen, freien Situation in vertrauter sicherer Umgebung, in der man nicht nebenbei noch reagieren muß, wenn man möglichst nichts verpassen will. Dadurch ergibt sich hinsichtlich der Barrierefreiheit für Autisten die unbedingte Erforderlichkeit zeitentzerrter Abläufe.

So sollten alle zu klärenden Punkte gleichzeitig über mindestens eine Woche schriftlich diskutiert werden. Mehr Bedenkzeit wird einer Sache sicherlich auch nicht schaden, weswegen diesbezüglich eigentlich auch nichts entgegenstehen sollte. Zudem wird ja noch oft behauptet NA würden besser Multitasking praktizieren können als Autisten, sollte es da für durchschnittliche NA zum existenziellen Problem werden mehrere Fragen parallel zu erörtern? Dabei muß gewährleistet sein, daß diese Kommunikation auch gleichberechtigt genutzt wird, statt solches vielleicht pro forma zuzugestehen, wobei die NA dies dann nicht nutzen und einfach weiterhin ohne den Autisten diskutieren. Gleichberechtigte Diskussionen vor Abstimmungen, zugängliche Information und gemeinsames Abwägen von Argumenten ist eine elementare Voraussetzung aller demokratischen Abläufe, gerade solcher in Gremien von weniger als zwölf Mitgliedern. Es kann nicht hingenommen werden, wenn hierbei keine weitgehende Barrierefreiheit geschaffen wird (in der Realität wird sie bisher meist nichteinmal ausreichend gewährleistet).

3.) Schreiben und zuhören/lesen zugleich

Autisten können oft entweder nur zuhören oder über das Gehörte nachdenken, beziehungsweise eine Antwort verfassen. Auch deswegen ist in Situationen eines zeitlich begrenzten Treffens letztlich fast immer dieses Kriterium nicht erfüllt. Viele Akteure gefallen sich darin viele Posten auf sich zu vereinen und drängen dann auf schnellschnell und meinen möglicherweise moralisch auch dazu im Recht zu sein, da sie ja nach eigener Auffassung „die Guten“ sind. Das hat bei laufenden Diskussionen unter den Teilnehmern des Vor-Ort-Treffens die Folge, daß autist sich entscheiden müßte, ob er weiter zuhören oder etwas eintippen will.

4.) Technische Störungen von Livestreamübertragungen

Bisher gibt es trotz Versuchen mit geeignet scheinenden Stellen einen solchen zu schaffen keinen technischen Standard für solchen Zugang. Das hat zur Folge, daß jeder Veranstalter selbst etwas bastelt, wobei dann mehr oder weniger umfassende Probleme auftreten. Teilweise wurden Übertragungen erlebt bei denen mehr als 50% der Redezeit für wohl für jedermensch schlichtweg wegen Komplettstörung der Tonübertragung unverständlich gewesen wäre.

5.) Klassische Diskriminierungen von Autisten durch Nichtautisten

Leider spielen auch solche ganz klassische Diskriminierungen in allgemeinen behindertenpolitischen Abläufen eine massive Rolle. Sachlich formulierte Aussagen werden als Angriff gedeutet, Nichtautisten schaffen es nicht sachlich zu argumentieren (auch wenn sie steif und fest das Gegenteil behaupten), etc. Fehlendes Wissen und fehlender Respekt erzeugen erheblich unangenehme Situationen. Allerdings ist auch festzustellen, daß solche Diskriminierungen in der Behindertenszene überdurchschnittlich massiv vorkommen. Das mag damit zusammenhängen, daß dort offenbar überdurchschnittlich viele Menschen aktiv sind die besonders stark dazu neigen vor allem auf emotionaler Ebene zu kommunizieren und zu interpretieren. Das bedeutet in der Praxis, daß leider auch hier aus subkulturellen Gründen die charakteristisch für viele sozial engagierte Personen sind in eben diesen an sich sozial engagierten Kreisen Autisten menschlich gesehen auf besonders schwere Barrieren stoßen.

Das führt zu dem Umstand, daß es offenbar für Autisten leichter ist z.B. mit Verwaltungen zu kommunizieren oder sich in der Piratenpartei zu engagieren (selbst ohne Bekanntgabe, daß man autistisch sei! Sinnspruch: „Nicht jeder kann mit Technik umgehen“ ist das neue „Nicht jeder ist mobil“) als in behindertenpolitischen Zusammenhängen in denen wichtige Weichen auch für Autisten gestellt werden. Dieses Problem kennen Autisten bereits aus Behinderteneinrichtungen, deren Personal meist aufgrund solcher solzialer Selektionseffekte unterdurchschnittlich gut für den Umgang mit Autisten geeignet ist. Die allgemeine Behindertenbewegung ist an sich noch weit von natürlich gelebter gemeinsamer Solidarität entfernt, so haben z.B. sogar bereits Vertreter von Gehörlosenverbänden nicht nur keine Solidarität gezeigt, sondern sogar nicht barrierefreie Zustände für Autisten in der Tendenz auch wissentlich hingenommen, selbst wenn erklärt wurde, daß so Autisten nicht teilhaben können. Angesichts der doch relativ ähnlichen Probleme ist das ein schwer zu akzeptierender Zustand, auch wenn es sicher Umstellungen für Gehörlose mit sich bringt, wenn mehr fernschriftlich kommuniziert würde und so die Strukturen des Dolmetschvorgangs angepasst werden müßten (denn Gehörlose drücken ja nicht deutsche Sätze in Gebärden aus, sondern praktizieren eine eigene Sprache, die bisher trotz Ansätzen wie der Gebärdenschrift nicht den Schritt zu einer in Gehörlosenkreisen allgemein anerkannten Schrift geschafft hat).

Wenn z.B. jedoch Rollstuhlfahrer von der Regierung wegen Brandschutzproblemen wieder ausgeladen werden, hat dies einen massiven Aufschrei zur Folge. Dies unterstreicht aus meiner Sicht das Vorhandensein einer letztlich allen Behinderten schadenden sehr ausgeprägten selektiv diskriminierenden Doppelmoral in Reihen der Behindertenfunktionäre, wobei die ausgerechnet auch noch die Behindertengruppe mit dem wohl höchsten Durchschnitts-IQ trifft. Überhaupt scheint es diesbezüglich insbesondere unter Rollstuhlfahrern und Blinden einen irritierenden „Elitedünkel“ zu geben, der mitunter in offene Ignoranz gegenüber anderen behinderten Gruppen umschlägt, die gegenüber der Öffentlichkeit nur oberflächlich rhetorisch kaschiert wird, um sich nicht so einfach angreifbar zu machen.

Ebenfalls ist festzustellen, daß in Folge der umfassenden Diskriminierungen von Autisten durch die allgemeine behindertenpolitische Szene natürlich auch wenig praktische Erfahrung im Umgang mit Autisten vorliegt. Dies führt bis heute dazu, daß ohne böse Absicht von andern Akteuren in einer Autisten belastenden Weise agiert wird. Das betrifft bei barrierefreier Beteiligung vor allem soziales Verhalten. Allerdings ist hier auch festzustellen, daß die Lernwilligkeit, beziehungsweise der Wille sich auch nur oberflächlich mit der fremden autistischen Kultur auseinanderzusetzen selbst bei einigen angeblich sehr progressiven Behindertenvertretern leider oft kaum vorhanden ist, beziehungsweise solche Erwartungen gar mit Aggressionen beantwortet werden. Auch hier ist offenbar noch ein weiter Weg zurückzulegen. Eine interessante Frage ist, wie weit kulturelle Bejahung als Aspekt von Barrierefreiheit betrachtet werden kann. Wenn wir das Beispiel der Gehörlosen nehmen wäre möglicherweise auch dieser Faktor als Teil von Barrierefreiheit zu betrachten, was aufgrund der gruppenspezifischen Sachlage für in vielem grundlegend verschiedene Autisten umso mehr gelten sollte. Hierbei sei nur daran erinnert, daß viele Autisten in menschlich irritierenden Situationen mehr oder weniger handlungsunfähig werden können.

Allgemeinere abschließende Bemerkungen

Abschließend sei der Vollständigkeit halber angemerkt, daß nicht alle Autisten auf fernschriftliche Kommunikation als Kriterium von Barrierefreiheit bestehen. Das ergibt sich schon aus dem fließenden Übergang zur Durchschnittsbevölkerung wie er sich aus dem Autismusspektrumsmodell ergibt, das Autismus als allgemeinmenschliche Persönlichkeitseigenschaft annimmt. Es hat sich grob gesagt leider eine gewisse ungünstige Spaltung der Autistenszene ergeben zwischen Autisten, die sich in Vor-Ort-Selbsthilfegruppen treffen und solchen, die das nicht als erträglich erfahren. Die Grenze erscheint auch zwischen diesen Gruppen als fließend und manche Autisten sind offenbar auch noch vom Anspruch getrieben wie NA zu scheinen und nehmen dafür in Kauf nicht angemessen zu Wort kommen zu können. Das mag oft an gesellschaftlich-fremdenfeindlicher Prägung liegen, die sich dann in Vor-Ort-Treffens-Autistenkreisen dadurch fortsetzt, daß dort über andere Autisten als „peinlich“, etc. gelästert wird, meist ohne daß dem jemand entschieden entgegentreten würde. Und dann gibt es noch einige Autisten oder angebliche Autisten, die (teils nur bezüglich bestimmter Themenbereiche) tatsächlich gut mündlich kommunizieren können, dann aber nicht die fernschriftlich kommunizierenden Autisten vertreten können, da ihnen wesentliche Diskriminierungserfahrungen derselben fehlen. Auch in Gehörlosenkreisen kennt man eine ähnliche Problematik, ist beim Umgang damit allerdings anscheinend schon etwas weiter.

Fremdbestimmte „Interessenvertretung“

Teilhabe am öffentlichen und politischen Leben, was auch die Bildung von eigenen Organisationen zur Vertretung der eigenen Belange in der Öffentlichkeit beinhaltet, ist ein Menschenrecht (http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=ger), ebenso wie das Recht auf freie Meinungsäusserung und das Recht auf Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. Die Menschenrechte gelten auch für Behinderte (http://www.un.org/Depts/german/uebereinkommen/ar61106-dbgbl.pdf).

Für viele Gruppierungen von Behinderten hat sich diesbezüglich vieles zum Besseren gewandelt, sie werden in der Öffentlichkeit gehört, haben ihre eigenen Interessenvertretungen, die tatsächlich auch bei relevanten Entscheidungen Mitspracherechte haben und die Diskriminierungen nehmen ab. Für Autisten ist es noch ein weiter Weg bis dorthin.

Die vermeintlichen Interessen von Autisten werden weiterhin von eltern- und therapeutenbasierten Organisationen, wie z.B. Autismus Deutschland oder zunehmend auch von Elternverbänden, die viel klarere Vorstellungen darüber haben, welche „therapeutischen“ Ansätze für die Förderung von Autisten unabdingbar seien, wie z.B. ABA-Eltern, vertreten; tatsächlich handelt es sich jedoch weitestgehend um die Interessen der Eltern oder Therapeuten. Diese Elternorganisationen sind oft auch selbst an Therapie- und Forschungseinrichtungen beteiligt und haben stimmberechtigte Mitglieder aus diesen Bereichen. Sogar Regionalverbände von Autismus Deutschland werden zunehmend zu Verbänden, deren Ziele massgeblich von „Therapeuten“ und anderen wirtschaftlich an Autismus interessierten Personen vertreten werden. Somit haben sie also neben der oft vorzufindenden inhaltlichen Mehrheitsneigung solcher Gruppierungen durchaus oft auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse, an einer bestimmten Form von Beratung – die meist zuungunsten der Autisten stattfindet – und beraten keineswegs so selbstlos, wie dies oft angenommen und behauptet wird.

Selbst bei reinen Elternorganisationen, die teils aus dem Eindruck heraus entstanden sind, Autismus Deutschland würde spezifische Interessen von „Therapeuten“ und Ärzten zu viel Gewicht beimessen und in denen keine Therapeuten vertreten sind, wie dies beispielsweise bei ABA-Eltern der Fall ist, besteht die Problematik, dass es sich dabei oft um Verbände handelt, die zum Ziel haben, einen oder mehrere bestimmte Therapieansätze zu verbreiten. Fakt ist somit, dass diese Eltern sehr wohl ein eigenes Interesse daran haben, dass die entsprechenden Therapien verbreitet und die Kosten dafür von zuständigen Stellen übernommen werden. Ferner sind diese Eltern von den Therapien oft auf eine Weise überzeugt, die dazu führt, dass so gut wie sämtliche differenzierte Betrachtung an diesen Eltern scheinbar abprallt, ohne überhaupt tatsächlich tiefergehend zur Kenntnis genommen zu werden. Kritik an den Therapien oder auch allgemein an den bestehenden Vorstellungen über Autisten wird in sehr vielen Fällen kaum nachvollzogen.

Wenn Autisten sich äussern, dann werden ihre Forderungen oftmals als irrational, unrealistisch und radikal verstanden. Es wird fälschlich teils angenommen, dass Autisten ihre Interessen auf Kosten von Nichtautisten durchsetzen wollten und es wird oftmals anscheinend nicht einmal versucht, die Lösungsansätze von Autisten tatsächlich zu verstehen. Manchmal wird auch die These vertreten, dass Autisten aufgrund ihrer angeblichen Kommunikationsbehinderung gar nicht in der Lage zur Selbstbestimmung wären und somit – aufgrund ihrer autistischen Veranlagung – nicht als Vertreter in eigener Sache ernst genommen werden müssten. Dass eigentlich bereits kleine Anpassungen ausreichen würden, um Autisten ein würdiges Leben zu ermöglichen und sich dadurch auch Therapien, Heime und Betreuungspersonal erübrigen würde, ohne, dass für Nichtautisten irgendwelche tatsächlichen Nachteile entstünden, wird offenbar nicht beachtet (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien). Von Autisten wird anscheinend angenommen, dass sie so „gestört“ seien, dass sie eigentlich allgemein nicht wissen, wovon sie reden und es scheint, vermutlich aufgrund der gravierenden Fehlinformation, für Viele undenkbar zu sein, dass eine win-win-Situation sowohl für Autisten als auch Nichtautisten möglich ist.

Dieses mehr oder weniger eklatante Unwissen von Angehörigen wird besonders im direkten Kontakt mit dieser Personengruppe deutlich. Ebenso deutlich wird auch, wie wenig sie bereit sind, sich auf die Lösungsansätze von Autisten einzulassen. In vielen Fällen wird die Forderung von Autisten, die jeweiligen Umgebungsbedingungen sollten für Autisten angepasst werden, um dem Autisten angemessene Möglichkeiten zu bieten, sich frei zu entfalten und sein Potential voll auszuschöpfen, mit absurden Beispielen ins Lächerliche gezogen. So ist es nicht Ziel der ESH, beispielsweise den Sommer „abzuschaffen“, nur weil ihn ein autistisches Kind scheinbar nicht mag. Die ESH fordert ebensowenig, dass den autistischen Kindern jeder Wunsch von den Lippen abgelesen werden und erfüllt werden muss. Was die ESH fordert, ist „lediglich“, dass im konkreten Einzelfall geschaut wird, wo genau das Problem liegt und nach erfolgter, sorgfältiger Problemanalyse (die sich nicht nur auf eine oberflächliche „Problemanalyse“, wie im obigen Beispiel beschränkt und mehr darauf abzuzielen scheint, die Forderungen von Autisten ins Absurde zu übersteigern und dadurch auch lächerlich zu machen) genau dieses Problem zu beseitigen. Meist handelt es sich dabei, wie schon erwähnt, um Kleinigkeiten, die berücksichtigt werden müssen. So könnte das Kind, das scheinbar ein Problem mit dem Sommer hat, lediglich empfindlich auf Luftzug reagieren, der in sommerlicher Kleidung mit kurzen Ärmeln und Hosen deutlich stärker spürbar ist, als, wenn der ganze Körper durch Kleidung bedeckt wird. Viele solche Kleinigkeiten kumulieren sich für Autisten zu einem Wust an Überlastungen, die es ihnen verunmöglichen diese in ihrer Masse sinnvoll zu kompensieren, weswegen sie dadurch auch „unfähig“ wirken, weil sie ständig mit Kompensation beschäftigt sind. Können diese Kleinigkeiten jedoch weitgehend beseitigt werden – was in den allermeisten Fällen durchaus machbar ist, ohne sich in Umkosten zu stürzen oder der Familie immense Belastungen zuzumuten – eher im Gegenteil), wird das Verhältnis zum Autisten auf einmal viel entspannter, der Autist ist in der Lage selbständig zu lernen und wirkt auf einmal nicht mehr so „schwer betroffen“, da Überlastungsreaktionen mehr und mehr ausbleiben. Weiter hat dies zur Folge, dass der Autist auf einmal durchaus in der Lage ist, mit tatsächlich unabänderlichen Umständen (wie z.B. dem Wetter) umzugehen.

Die häufigsten Falschannahmen über Autistenorganisationen

Erstaunlich oft gehen Eltern, wenn sie mit Autisten in Kontakt treten davon aus, dass es sich bei den Autisten, die sich eigenständig in Organisationen sammeln und für sich selbst sprechen wollen, um „lediglich leicht betroffene Asperger“ handelt. Dies führt oftmals dazu, dass diesen vermeintlichen Aspergern unterstellt wird, sie wären nicht in der Lage sich – aufgrund ihrer fehlenden Theory of Mind – in die „schwer betroffenen“ Kinder der Ratsuchenden Eltern hineinzuversetzen und kompetenten Rat zu erteilen. Diese Annahme ist jedoch schlichtweg falsch. Die ESH und auch viele andere Autistenorganisationen bestehen keineswegs lediglich aus Aspergern. Im Gegenteil: Viele der in der ESH tätigen Autisten wären als Kinder ebenfalls als „schwer betroffen“ eingestuft worden. Der einzige Unterschied ist, dass diese Autisten – im Gegensatz zu vielen heutigen autistischen Kindern – zu Hause die Gelegenheit bekamen, sich frei zu entfalten und ihr Potential auszuschöpfen.

Diesen Autisten die Fähigkeit, sich in andere – ebenso vermeintlich schwer betroffene – Autisten hineinzuversetzen, abzusprechen und davon auszugehen, diese erwachsenen Autisten hätten keine Ahnung wovon sie reden, zeugt von einer Arroganz, die ihresgleichen kaum kennt.

Und selbst wenn es sich bei einigen dieser Autisten tatsächlich „lediglich“ um Asperger handeln sollte, bleibt weiterhin die Frage, woher sich diese Eltern anmassen besser zu wissen, was ihre autistischen Kinder brauchen, als andere Autisten – wozu Asperger eindeutig auch gezählt werden.

Autisten in Elternorganisationen: Mitgliedschaft fürs Image des Vereins

Autisten, sofern ihre Mitgliedschaft in Elternvereinen satzungsbedingt überhaupt zulässig ist, wird oftmals die sinnvolle Teilhabe in diesen Organisationen systematisch z.B. durch Verweigerung schriftlicher Kommunikation verwehrt und in Verbänden, in denen Autisten trotz dieser widrigen Umstände aktiv sind, stellen die Autisten lediglich eine kleine Minderheit und haben aufgrund der Überzahl der Nichtautisten kaum eine Chance, ihre eigenen Interessen auch tatsächlich gleichberechtigt einzubringen, zu entwickeln und durchzusetzen. In der Regel ist davon auszugehen, dass diese beteiligten Autisten lediglich gewissermaßen dazu dienen, um in der Öffentlichkeit eine grössere Legitimität des Verbands zu erreichen – mit der Begründung, dass angeblich auch diejenigen Mitreden dürften, um die es eigentlich geht. Dass dieses Mitreden i.d.R. lediglich symbolischen Gehalt hat und keineswegs gleichberechtigt und ohne Diskriminierungen abläuft, scheint allgemein nicht berücksichtigt zu werden.

Historisch gesehen kommt diesen Elternverbänden durchaus ein relativer Verdienst zu. Diese Autismusverbände entstanden nämlich überwiegend in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts als Reaktion auf die These der Kühlschrankmutter von Bettelheim (vgl. soziohistorische Einordnung). Ziel war es, die Interessen der autistischen Kinder, die damals noch weitaus schlechter gewahrt wurden als heute, zu vertreten. Diese Elternverbände gewannen zunehmend an Einfluss, arbeiteten von Anfang an eng mit der Wissenschaft zusammen (Hochmann 2009) und prägten teilweise in erheblichem Maße deren gedankliche Herangehensweise an das Thema Autismus. Es bestand der Anspruch, autistischen Kindern, die – aus nichtautistischer Sicht – „wirkungsvollste“ „Therapie“ und „Pflege“ in Heimen zukommen zu lassen und diesen Kindern zu „ermöglichen“, möglichst nichtautistisch zu wirken und sie womöglich sogar von ihrem Autismus zu heilen. Eindeutig als Verdienst der Eltern muss in diesem Zusammenhang hervorgehoben werden, dass diese Heime früher noch weit weniger auf autistische Bedürfnisse ausgerichtet waren als heute. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die heutigen Verhältnisse in Heimen keineswegs auch nur ansatzweise ideal sind – u.a. deswegen werden Heime heutzutage auch als Auslaufmodelle betrachtet. Bei diesen damaligen und auch heute zeitgenössischen „Therapiemodellen“ wird nicht berücksichtigt, dass Autismus als gesundes Persönlichkeitsmerkmal keiner „Therapie“ bedarf und demzufolge auch eine Heilung schlichtweg unnötig und auch unmöglich ist. Als „Therapieerfolge“ werden meist oberflächlich beobachtbare Veränderungen verbucht; die möglichen, weitaus grösseren psychischen Schäden, die dabei am zu therapierenden Kind entstehen, finden dabei in den meisten Fällen keine Beachtung (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien).

Doch die Situation hat sich verändert. Im Zuge der Behindertenrechtsbewegung begannen Behinderte zunehmend ihre Rechte einzufordern und dagegen anzukämpfen, als Menschen zweiter Klasse behandelt zu werden. Als Beginn der Behindertenbewegung gilt meist der Zeitpunkt, als Ed Roberts 1962 als erster mehrfach Behinderter in den USA eine Hochschule besuchen durfte (http://www.disabilityculture.org/course/article3.htm).

Seither hat sich vieles getan. Die Rechte Behinderter sind mittlerweile in vielen westlichen Verfassungen verankert, in vielen Bereichen ist eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für viele Behinderte kein Traum mehr und der Behinderungsbegriff hat sich im Zuge der fortschreitenden wissenschaftlichen Analyse dieses Phänomens gewandelt. Behinderung nämlich wird nicht mehr als feststehende Personeneigenschaft aufgefasst, sondern als gesellschaftliches, historisches und soziales Konstrukt, was bedeutet, dass derjenige behindert ist – dieser neuen Definition zufolge bedeutet dies, dass er durch die vorherrschenden z.B. gesellschaftlichen Bedingungen behindert wird – der aufgrund statistisch unüblicher Eigenschaften nicht ohne Weiteres am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Behinderung ist somit nichts Feststehendes, sondern ein Phänomen, das immer erst im Kontakt mit der Umwelt entsteht (vgl. Schwarzbuchkapitel zur Behinderungsdefinition).

Behinderte haben bewiesen, dass sie für sich selbst sprechen können, dass sie keine Hilfsbedürftigen sind, die auf die wohlwollende Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind und das Wichtigste: Behinderte haben bewiesen, dass sie selbst am Besten wissen, was gut für sie ist. Dies gilt auch für Autisten.

Elternorganisationen scheinen dies insbesondere im Autismusbereich noch nicht eingesehen zu haben. Autisten haben sich mittlerweile weltweit in unterschiedlichen Gruppierungen organisiert und versuchen immer wieder, darauf aufmerksam zu machen, dass nicht ohne sie über grundlegende Dinge entschieden werden soll, da diese Entscheidungen oftmals zu Lasten der Autisten grundlegend falsch sind – häufig bleiben diese Bemühungen ohne Erfolg – auch aufgrund des massgeblich durch Elternorganisationen geprägten Bildes von Autismus und der Tatsache, dass Elternorganisationen den Anspruch erheben, die „wahre Interessenvertretung“ darzustellen.

Dieser oben angeschnittene Zustand wird massgeblich von Elternorganisationen gefördert und aufrecht erhalten. Sie geben weiterhin öffentlich an, die Interessenvertretung der Autisten darzustellen und stellen sich als erste Anlaufstelle für Eltern von autistischen Kindern dar.

Teils wird den Eltern von „Therapeuten“ und Ärzten sogar direkt bei der Diagnosenstellung des Kindes nahegelegt, einem solchen Elternverein beizutreten, um die Interessen der Kinder optimal wahren zu können. Dass es auch eine von Autisten geführte eigenständige Interessenvertretung gibt, in der die Eltern von erwachsenen Autisten beraten werden, die veranlagungsbedingt ungleich besser wissen, wie für Autisten optimale Bedingungen geschaffen werden können, wird i.d.R. nicht erwähnt.

Diese einseitige Information hat unterschiedlichste Konsequenzen – grösstenteils solche, die direkte und oftmals sehr negative Effekte auf die Lebensqualität von Autisten haben. Dies kann sowohl indirekt geschehen, z.B. durch das Vermitteln eines Zerrbildes von Autismus in der Öffentlichkeit, was beispielsweise zur Bereitstellung von öffentlichen Geldern für möglicherweise eugenisch motivierte Forschung im Bereich der Identifikation potentieller Autismusgene führen kann. Jedoch ist es so, dass v.a. in den USA grossen Autismusorganisationen, die die Rechte und die Würde von Autisten regelrecht mit Füssen treten, allen voran Autism Speaks, selber an solchen Forschungsprojekten beteiligt sind und somit auch ein finanzielles Interesse an der Förderung derselben haben. Für die heute lebenden Autisten resultieren jedoch auch sehr direkte Nachteile aus dieser einseitigen und verzerrten Darstellung. Dies fängt bereits im Kleinkindalter durch das Stigma einer Diagnose an, ohne die weitere Diskriminierungen in diesem Ausmass so nicht möglich wären (vgl. Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik), geht dann weiter z.B. über die Beschulung in einer „Fördereinrichtung“, in der das Kind unabhängig von seinen eigentlichen Begabungen keine angemessene Schulbildung erhält oder das Unterbringen in einer Regelschule, ohne tatsächlich eine barrierefreie Teilhabe am Unterricht zu gewährleisten (vgl. Diskriminierung im Bildungswesen). Nach einem oftmals nichteinmal ansatzweise den tatsächlichen Fähigkeiten entsprechenden Schulabschluss werden viele, vermeintlich schwer betroffene Autisten in Behindertenwerkstätten und Heimen verwahrt, in denen abermals nicht auf ihre Bedürfnisse angemessen eingegangen wird. Während dieser ganzen Zeit finden oftmals noch Therapien statt, die den Autisten noch weiter aus der Bahn werfen und ihm auch ein defizitäres Bild von sich selbst vermitteln. Aber auch für Autisten, die nach Schulabschluss in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen und selbständig leben können, gibt es zahlreiche Diskriminierungen, die sich auf nahezu sämtliche Lebensbereiche beziehen können: Erwerbsleben, Gesundheitswesen, Versicherungen und letztlich auch diverse Diskriminierungen im privaten Bereich bei Bekanntwerden der Diagnose sind nur einige Beispiele. All dies müsste nicht sein, wenn auch öffentlich auf Autisten gehört würde und diese endlich die Chance bekämen, zu zeigen, dass sie eigentlich gar nicht gestört sind und sich sehr wohl auch ohne Bevormundung durch Eltern und Therapeuten vertreten können.

Siehe auch den Text zu Autism Speaks: http://auties.net/autism_speaks

Fremdenfeindliche Umerziehung autistischer Kinder (am Beispiel ABA)

Viele nichtautistische Eltern sind mit ihren autistischen Kindern überfordert und suchen die Schuld an dieser Überforderung und den daraus resultierenden Problemen gerne bei denselben, wohl u.a. auch aufgrund mangelnder Bereitschaft das eigene Wertesystem zu hinterfragen und am eigenen Verhalten zu arbeiten. Autistische Kinder würden sich wie Nichtautisten gerne vermuten mutwillig „unmöglich“ verhalten. Dass solches unerwünschte Verhalten immer Ursachen hat und häufig auch Reaktionen auf akute Überlastung darstellt, wird von den Eltern oft nicht beachtet oder auch nur ernsthaft erwogen. Die Lösung vieler Eltern und „Fachleute“ besteht darin, dass das Kind mittels möglichst „wirksamer“ Therapien zu lernen hat, sich entgegen der eigenen Natur oft unter erheblicher Gewaltanwendnung anzupassen, was faktisch bedeutet, dass das Kind zu einem Nichtautisten gemacht werden soll. Schäden, die durch solche Umerziehungsversuche, zum Beispiel bei Homosexuellen oder auch Linkshändern, verurusacht werden, gelten heute als erwiesen. Bei Autisten werden weiterhin solche Methoden angewandt, ohne, dass diesbezüglich erkennbar ethische Bedenken geäussert würden. Dadurch wird auf die Kinder seitens Eltern und Therapeuten oft unmenschlicher Anpassungsdruck ausgeübt, der die Kinder häufig traumatisiert, bricht, an den psychischen Abgrund treibt, lebensuntüchtig und krank macht.

Applied Behaviour Analysis (ABA) gilt seit geraumer Zeit in einigen Kreisen als einzige „wissenschaftlich erwiesene“ Methode, mit der Autisten sich Fertigkeiten aneignen und dadurch zu vollwertigen Mitgliedern dieser Gesellschaft werden könnten. Damit wird besonders von Einrichtungen geworben, die teils erhebliche Summen mit dieser Therapie umsetzen. Vertreter dieser Methode behaupten entgegen offensichtlicher Tatsachen, es sei für Autisten unmöglich, auf natürlichem Weg zu lernen oder sich weiterzuentwickeln (http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html). Tatsächlich handelt es sich bei ABA um eine Methode, deren Prinzipien auch auf die Umerziehung von Homosexuellen verwendet wurden. ABA basiert darauf, dass versucht wird, vermeintlich sinnlose Verhaltensweisen, die oft auch allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen darstellen, zu „löschen“, ferner werden sämtliche – vor allem lebenspraktische – Fertigkeiten, die erlernt werden sollen in kleinste Schritte zergliedert und diese den Kindern durch ständiges Wiederholen andressiert. So brauchte Lovaas z.B. 90.000 Versuche, um einem autistischen Jungen eine verbale Äusserung beizubringen (Lovaas 1977), weitere Studien weisen ähnlich hohe Versuchszahlen auf, wobei der Lernerfolg keineswegs garantiert werden kann. Ein weiteres Kind wurde mit 24.000 Versuche, ihm Sprachverständnis beizubringen, traktiert – freilich ohne Erfolg (Eikeseth und Jahr 2001). Dasselbe Kind erlangte, sobald es ohne ABA schriftliche Texte zur Verfügung gestellt bekam, in weniger als 100 Versuchen beachtliche Sprachkompetenz, indes zeigten sich Ansätze von ABA, Autisten mittels Texten Sprache beizubringen kaum Erfolg (Lovaas und Eikeseth 2003). Angesichts solcher Beispiele gerät die angebliche wissenschaftliche Erwiesenheit doch sehr stark ins Wanken.

Auch in Fällen, wo es an sich offensichtlich sein sollte, dass das Kind auch ohne oder unabhängig von ABA lernfähig ist, stellen es viele Eltern gerne so dar, als ob das Kind ohne ABA nichts können würde. So schrieb beispielsweise eine Mutter in einem Blogkommentar:

„My daughter has made great strides with ABA therapy as well. I mean I don’t think there’s any question of the effectiveness of it for enabling autistic children to learn. Every single thing she knows, she learned from ABA. This is fact. Except for the things that seem to be her gifts. She spelled words with refrigerator magnets long before ABA therapy. She plays the piano almost in spite of ABA therapy. She taught herself to read without the use of ABA therapy. Adding and subtracting. She was obsessed with numbers and sequences of numbers before ABA.

Having said that, she had no language before ABA, no eye contact, no social skills, absolutely ignored everyone and everything. […]

ABA changed all those things in 1 year. „(http://blisstree.com/feel/what-i-think-about-aba-and-recovery/comment-pa…

Übersetzung: Meine Tochter machte ebenfalls grosse Fortschritte mit der ABA-Therapie. Ich meine, ich denke nicht, dass die Wirksamkeit der Therapie, autistischen Kindern das Lernen zu ermöglichen, in Frage steht. Jedes einzelne Ding, das sie kann, hat sie von ABA gelernt. Das ist Fakt. Abgesehen von den Dingen, die ihren Talenten entsprechen. Sie buchstabierte lange vor der ABA-Therapie Wörter mit Kühlschrankmagneten. Sie spielt trotz ABA-Therapie Klavier. Sie brachte sich selbst ohne den Einsatz von ABA-Therapie das Lesen bei. Addieren und Subtrahieren. Sie war vor ABA von Zahlen und Zahlenreihen besessen.

Nichtsdestotrotz hatte sie vor ABA keine Sprache, keinen Augenkontakt, keine soziale Kompetenz, ignorierte völlig jeden und alles.

ABA veränderte alle diese Dinge in einem Jahr“)

In Deutschland findet ABA zunehmend Verbreitung. Dass dabei grundlegende Menschenrechte verletzt werden und autistischen Kindern z.B. Gesundheit und freie Entfaltung der Persönlichkeit nicht zugestanden werden, ohne, dass dabei die eigenen Ansprüche von ABA auch nur ansatzweise erfüllt würden, findet hierbei anscheinend keine Berücksichtigung.

Grundlagen

Auf Websites von ABA-Anbietern wird grundsätzlich mit dem bereits erwähnten Schlagwort der wissenschaftlichen Erwiesenheit geworben und ausdrücklich betont, dass ABA sich die grundlegenden Erkenntnisse der Lernpsychologie zueigen mache und ABA eben nicht mehr stures Auswendiglernen beinhalte, als andere Lernmethoden, bei denen auch grundlegende Fertigkeiten auswendig gelernt werden müssten. Jeder, der Lernpsychologie nicht vollkommen ablehnt, muss also, so die wohl unhaltbare Schlussfolgerung von ABA-Vertretern, auch ABA befürworten. Faktisch vertritt der ABA-Ansatz auch ein ganz bestimmtes Weltbild. So genannte „positive Verstärker“ sollen das autistische Kind nach einem von nichtautistischen Erwachsenen gemachten Plan dazu animieren, das zu tun, was von ihm erwartet wird. Eltern sollen die komplette Kontrolle über das Umfeld des Kindes erlangen, dem Kind zeigen, dass sie ganz genau wissen, wofür sich es sich interessiert und dem Kind nur dann für das Kind interessante Gegenstände zur Verfügung stellen oder solche Tätigkeiten erlauben, wenn es die gestellten Aufgaben zur Zufriedenheit der Eltern erfüllt wurden. Verhalten, das aus Sicht der Eltern unangemessen erscheint, soll konsequent unterbunden und dadurch „gelöscht“ werden.

Einer der grössten ABA-Anbieter in Deutschland stellt die Grundlagen des zeitgenössischen ABA/VB (VB steht für Verbal Behaviour, dazu siehe weiter unten) in sieben Schritten wie folgt dar. Diese Schritte sollen deswegen wirksam sein, weil sie eine Barriere darstellen, „welche den Zugang Ihres Kindes zu unverdienter Verstärkung blockiert“. So sollen die Eltern in einem ersten Schritt, dem Kind aufzeigen, dass sie die Kontrolle über sämtliche Gegenstände besitzen, die das Kind interessant findet. Die Eltern haben die Macht zu entscheiden, wann sich ein Kind, wie lange, womit beschäftigt. Das Kind soll sich die Beschäftigung mit seinen bevorzugten Gegenständen erstmal durch Kooperation verdienen. Im Idealfall sollen die bevorzugten Spielsachen des Kindes so aufbewahrt werden, dass sie das Kind zwar sehen, aber nicht erreichen kann, zumindest soll auf jeden Fall sichergestellt werden, dass das Kind genau weiss, wo die Sachen aufbewahrt werden. Ersatzinteressen sind ebenso unzulässig. Ferner sollen die Eltern oder Therapeuten im Rahmen einer ABA/VB-Therapie eine Beziehung zu ihrem Kind aufbauen, so dass das Kind die Eltern oder Therapeuten mit positiver Verstärkung in Verbindung bringt (sog. Pairing). Das Kind soll vermittelt bekommen, dass es mit den Eltern Spass haben kann und dies auch nur, wenn es sich so verhält, wie dies von den Eltern erwünscht ist. Auch während der Zeit, in der das Kind die Erlaubnis hat zu spielen, soll „unangemessenes“ Verhalten sofort unterbunden werden. So soll sich ein Kind, währenddessen es Musik hören darf, beispielsweise nicht aus dem Raum entfernen oder anderweitig „unangebracht“ verhalten, was dazu führen soll, dass die Musik, solange das Kind dem „unangebrachten“ Verhalten nachgeht, ausgeschaltet wird. Drittens sollen die Eltern eine vertrauensvolle Beziehung zu ihren Kindern aufbauen und stets meinen, was sie sagen. Dies bedeutet auch, dass sich die Eltern so ausdrücken sollen, dass das Kind sich notwendigerweise dazu „entscheiden“ wird, das auszuführen, was von ihm erwartet wird. Ohne in Zynismus zu verfallen, lässt sich solches Verhalten, das faktisch keine Alternativen offenlässt, wohl kaum als freie „Entscheidung des Kindes“ betrachten. Daran knüpft auch der vierte Punkt an, das Kind soll nämlich lernen, dass faktisch der einzige Weg, sich mit für es interessanten Dingen zu beschäftigen, darin besteht, das zu tun, was von ihm erwartet wird. Solange das erwünschte Verhalten nicht gezeigt oder die gestellte Aufgabe nicht gelöst wird, soll das Kind keinen Zugang zu einer positiven Verstärkung erlangen. Fünftens soll das Erfüllen von gestellten Aufgaben z.B. mit dem zuvor weggenommenen Spielzeug konsequent belohnt werden. Das Ziel ist, dass das Kind von selbst auf die Eltern zukommen und auf Anweisungen warten wird, damit es sich wieder mit interessanten Dingen beschäftigen kann. Von Selbstbestimmung, wie sie gemäss UN Konvention über die Rechte behinderter Menschen auch Autisten zukommt, kann hier wohl keine Rede sein. Ausserdem sollen die Eltern, um einen reibungslosen Ablauf der anderen Punkte zu garantieren, die Interessen des Kindes genausogut kennen, wie ihre eigenen. Kein Interesse des Kindes soll unerkannt und ungenutzt bleiben. Mögliche Verstärker sollen variiert werden, damit das Kind nicht plötzlich das Interesse an ihnen verliert. Auch sollen die Lieblingsdinge des Kindes nicht bei alltäglichen Aufgaben zum Einsatz kommen, sondern bevorzugt bei solchen, die dem Kind am meisten Mühe bereiten und die aus Sicht der Eltern besonders wichtig sind, wie beispielsweise Spracherwerb. Abschliessend soll das Kind lernen, dass Nichtkooperation unter keinen Umständen zum Erhalt von Verstärkern führt. Sämtliche unangemessenen Verhaltensweisen des Kindes sollen konsequent unterbunden werden. Dies soll, wenn sich das Kind beispielsweise von einer Aufgabe entfernt, ohne diese gelöst zu haben, durch Ignorieren des Kindes erfolgen.

Verhaltensweisen, wie sie während einer ABA-Therapie, beispielsweise durch konsequentes Ignorieren, Verbot von Lieblingstätigkeiten oder auch Wegnahme von Lieblingsdingen empfohlen werden, werden, ausserhalb von ABA, gemeinhin Mobbingsituationen zugerechnet. Auch muss die Wegnahme und absolute Kontrolle über das Spielzeug des Kindes auf das Kind bestrafend wirken, was dann die Schlussfolgerung zulässt, dass auch zeitgenössisches ABA/VB Aversiva einsetzt, lediglich nicht so offensichtlich, wie die klassische Variante von ABA, was die Schädlichkeit dessen nicht reduzieren muß.

Angebliche Widersprüche: Autismus und Intelligenz

Autismus und Intelligenz oder gar selbständiges Lernen scheinen für ABA-Vertreter unvereinbare Gegensätze zu sein, die ohne intensive ABA-Therapie keineswegs vereint werden könnten. Die erwiesene Tatsache, dass Autisten mitunter in bestimmten, sie interessierenden Bereichen zu Höchstleistungen fähig sind, ohne, dass ihnen diese Fähigkeiten von Therapeuten oder Eltern antrainiert wurden oder, dass heute erwachsene Autisten, die heutzutage wohl als „schwer betroffen“ eingestuft würden, ganz ohne je mit ABA behandelt worden zu sein, selbständig leben können und zum Teil in ihren Berufen überaus erfolgreich sind (dies wurde beispielsweise z.T. von Asperger 1944, Kanner 1973 sowie Szatmari et al. 1989 untersucht), findet bei Vertretern von ABA keine Beachtung. Teilweise werden von ABA-Vertretern sinnlose autistische Verhaltensweisen, was, je nach Definition, auch aussergewöhnliche Fähigkeiten in bestimmten Teilbereichen beinhaltet, sowohl als löschungswürdig, als auch als Verstärker, wohl je nach Situation, angewandt (http://gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticLearning.pdf).

Die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu autistischem Lernen sind wenig ausgereift und häufig paradox. Ähnliche Aussagen wurden auch im Rahmen der Behandlung von Homosexuellen über Homosexuelle getroffen. Ebenso wie heute über Autisten, wurde beispielsweise über Homosexuelle behauptet, dass sie unfähig wären, antrainierte Fähigkeiten zu verallgemeinern und auch im Rahmen von Situationen anzuwenden, die nicht explizit geübt wurden (Rekers und Lovaas 1974). Die Unfähigkeit zu verallgemeinern scheint also vielmehr ein Problem darzustellen, das auftritt, wenn Menschen zu Verhaltensweisen gedrängt werden, die ihrer Veranlagung in hohem Masse widersprechen. Heute würde dies wohl kaum jemand von Homosexuellen behaupten, in Bezug auf Autisten sind solche Aussagen noch immer an der Tagesordnung.

Hintergründe

Bereits in den 1970er Jahren wurde an der University of California, Los Angeles (UCLA) mit finanzieller Beteiligung des National Institute of Mental Health von Lovaas, auf den die heutige ABA-Intervention zurückgeht, eine Studie, das Feminine Boy Project (FBP), durchgeführt, die zum Ziel hatte, mit den Prinzipien des operanten Konditionierens nach Skinner, Jungen, die als weiblich geltende Verhaltensweisen an den Tag legten, zu „richtigen“ Jungen zu erziehen. Von Videoaufnahmen, die jeweils vor und nach Beginn der Therapie gemacht wurden, wurde gesagt, die therapierten Kinder seien wie ausgewechselt und würden sich nach der Therapie in keiner Weise von anderen gleichaltrigen Jungen unterscheiden. Das Projekt geriet rasch in die Kritik, vor allem ethische Bedenken wurden, u.a. auch von heutigen Vertretern von ABA, geäussert. Es wurde gefordert, dass bei solch gravierenden Eingriffen in die Persönlichkeit eines Menschen, betroffene Interessengruppen, also z.B. Homsexuelle, Transsexuelle und Feministen, in die Entscheidungsprozesse und die ethische Debatte miteinbezogen werden sollten. Die Annahme, auf der die Studie beruhte, nämlich, dass Nicht-Heterosexuelle weniger wert und ohne Hilfe nicht fähig seien, ein glückliches, erfülltes Leben zu führen, wurde gründlich hinterfragt. Einer der zwei Jungen, deren Umerziehung im FBP als Erfolg gefeiert wurde, beging Selbstmord.

Am selben Forschungsinstitut wurde das „Young Autism Project“ gestartet, das ebenfalls von Lovaas geleitet wurde, der sich, als die staatliche Subventionierung für das FBP auslief, vom Projekt distanzierte. Der Ansatz war weitgehend derselbe, nur die Zielgruppe eine andere. Im Gegensatz zum FBP stellte die Frage Ethik, oder gar die Einbeziehung betroffener Interessengruppen, keine Kritikpunkte mehr dar und wurden bislang, mit Ausnahme des Einsatzes von massiven Aversiva, auch so gut wie nicht diskutiert. Autisten wurden keinerlei Mitspracherechte gewährt, was sich bis in die Gegenwart gehalten hat, obwohl mittlerweile hinreichend viele Autisten sich öffentlich zu ihrem Autismus bekennen und beweisen, dass sie durchaus in der Lage sind für sich selbst zu sprechen. Meist werden diese Autisten als lediglich „leicht betroffen“ dargestellt, die unmöglich die „schwer betroffenen“ Autisten verstehen könnten. Die offensichtlich irrige Annahme, dass Nichtautisten, die autistische Wahrnehmung oft nicht einmal ansatzweise nachvollziehen können, in der Lage sind, zu entscheiden, was für Autisten gut ist, wird hingegen als Tatsache dargestellt (http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html).

1987 veröffentlichte Lovaas eine Studie, die auch heute noch oft auf Websites von ABA-Anbietern zitiert wird. Dieser Studie zufolge erfüllten insgesamt 47% der 19 Vorschulkinder, die im Durchschnitt 40 Stunden wöchentlich ABA-Therapie erhielten, die Kriterien, die Lovaas für ein „recovery“ angesetzt hatte. Um Kritikern weniger Angriffsfläche zu bieten, wurde, um allfällige Placebo-Variablen auszuschliessen, eine weitere Studie innerhalb der Studie durchgeführt, um zu zeigen, dass ein Bestandteil von ABA der entscheidende Faktor für den Erfolg der Therapie war. Die Komponente, die diesbezüglich gesondert untersucht wurde, war der Einsatz von massiven Aversiva, der bei je vier Kindern der Experimental- und Kontrollgruppe variiert wurde. Die Fortschritte derjenigen Kinder, die nicht mit massiven Aversiva bedacht wurden, wurden von Lovaas als ungenügend und instabil beschrieben (Lovaas 1987; McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. 1993). Auch dies ist an sich eher wieder ein starkes Indiz gegen die Argumentation der „wissenschaftlichen Erwiesenheit“, zumal massive Aversiva laut ABA-Anbietern angeblich nicht mehr zum Einsatz kommen würden (was aber faktisch nach wie vor der Fall ist, siehe oben).

Die Abkehr von massiven Aversiva zur „Spasstherapie“

In den vergangenen Jahren geriet ABA aufgrund des Einsatzes von massiven Aversiva zunehmend in die Kritik, bis eine Distanzierung von den offensichtlichen massiven Aversiva erfolgte. Nichtsdestotrotz wird weiterhin die Studie von Lovaas zitiert und die 47%, die den höchsten mit ABA erzielten „Erfolg“ darstellen (die darauffolgenden Studien, die ohne massive Aversiva arbeiteten, weisen im Grunde entweder verschwindend kleine Prozentsätze an „recoveries“ oder/und eklatante methodische Mängel auf), werden so dargestellt, als wären diese 47% die Erfolge des heutigen ABA, das, wie betont wird, ohne massive Aversiva arbeitet und „Spass“ in den Vordergrund stellt.

„Spass“ ist wohl eines der zeitgemäßen, modischen Schlagwörter, mit dem heutiges ABA angepriesen wird. Seit ABA in Kombination mit Verbal Behaviour (VB) praktiziert wird, soll sich die Methode grundlegend geändert haben. Das Kind soll vermittelt bekommen, dass es nur Spass haben kann, wenn es mit den Eltern oder den Therapeuten interagiert und, dass es sich nicht lohnt, nicht zu kooperieren, weil es dann keine positive Verstärkung erfährt. Die Eltern sollen die bevorzugten Spielsachen des Kindes kontrollieren und, abhängig vom Verhalten des Kindes, jeweils entscheiden, wann es sich womit, wie lange beschäftigen darf. Aus Elternsicht angemessenes Verhalten wird durch Verstärker belohnt, aus Elternsicht unangemessenes Verhalten soll möglichst „gelöscht“ werden. Das Können eines autistischer Jungen beispielsweise, der im Rahmen einer intensiven ABA-Intervention plötzlich erstaunliche Fähigkeiten im Kalenderrechnen an den Tag legte, wurde nach Bekanntwerden unterdrückt und der Kategorie der unangebrachten Verhaltensweisen zugerechnet (Epstein et al. 1985). Dies soll das Kind dazu bewegen, sich zu „entscheiden“, zu kooperieren, weil es nur dadurch die Möglichkeit hat, sich mit dem zu beschäftigen, das es tatsächlich interessiert. Ebenso ist augenscheinlich, daß sinnhafte aber unverstandene intutive Reaktionen von Autisten angegriffen werden, die in ihrer abweichenden Wahrnehmung begründet sind, im übertragenen Sinne Reaktionen wie die Schmerzreaktion auf einen Stachel im Fuß. Solche an sich gesunde Reaktionen wegen Unverständnis der Materie zu unterbinden läuft letztlich auf dadurch verursachte größere Gesundheitsschäden hinaus und die Verhinderung der Möglichkeit des Autisten selbst für sich ein angemessenes Lebensumfeld zu finden. So schrieb auch eine Autistin, an der ABA angewendet wurde, in einem US-Forum über ihre Therapieerfahrungen:

„When I was asked to do something in exchange for a reward that I wanted very much, eventually I just started to hate the whole process. It made me feel like I could never get a break, never relax, or I’d lose what I loved most… I felt totally helpless, like they were yanking me around on a string and could make me do whatever they wanted. My decisions weren’t my own“ (http://www.wrongplanet.net/postp2462249.html#2462249 Wenn ich gebeten wurde etwas für eine Belohnung, die ich sehr wollte, zu tun, begann ich den ganzen Vorgang zu hassen. Es gab mir das Gefühl, nie eine Pause zu bekommen, nie zu entspannen oder ich würde das verlieren, was ich am meisten liebte… Ich fühlte mich völlig hilflos, als ob sie mich auf einem Seil herumziehen würden und mich dazu bringen könnten alles zu tun, was sie wollten. Meine Entscheidungen waren nicht meine eigenen.).

Dadurch, dass sich Kinder ihre Freizeit faktisch erst verdienen müssen und nur dann ihren Interessen nachgehen können, wenn sie sich aus Elternsicht angemessen verhalten – wobei vernachlässigt wird, dass auch vermeintlich unangemessenes autistisches Verhalten immer Gründe hat und häufig auch auf allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen zurückzuführen ist – werden sie zu unselbständigen psychischen Wracks erzogen, die auf direkte Anweisungen angewiesen sind und durch ABA wohl auf effektive Weise zu leicht händelbaren Heimbewohnern gemacht werden – wobei solche Behindertenheime spätestens seit der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen Auslaufmodelle sind.

Vermeintlich Innovatives: Verbal Behaviour

VB wird heutzutage meist in Kombination mit ABA angeboten und als das innovative Element in ABA dargestellt, das zu einer grundlegenden Weiterentwicklung von klassischem ABA zu ABA/VB beigetragen hat. Die Grundlagen von VB gehen, ebenso wie diejenigen von ABA, auf Skinner zurück, der versuchte, aus verhaltensanalytischer Sichtweise eine theoretische Analyse der Sprache darzustellen. Auch kamen teilweise linguistische Modelle zum Einsatz (Skinner 1957). 1959 erschien vom Linguisten Noam Chomsky eine Besprechung Skinners Werk. Chomsky argumentierte, dass VB den sprachlichen Gegebenheiten nicht einmal ansatzweise gerecht werden könne und sie über Gebühr vereinfache. Würde man die von Skinner definierten Begriffe so verstehen, wie sie von Skinner definiert wurden, sei Skinners sprachliche Analyse offensichtlich falsch. Würden die Begriffe hingegen im übertragenen Sinn verstanden, so handle es sich lediglich um eine alltägliche Betrachtung der Sprache, die in einer wissenschaftlichen Sprache verfasst sei, so schreibt Chomsky: „This creates the illusion of a rigorous scientific theory with very broad scope, although in fact the terms used in the description of real-life and laboratory behavior may be mere homonyms“ (Chomsky 1959: 31). In behaviouristischen Kreisen wurde Chomskys Kritik wiederum Kritikgegenstand, wobei behauptet wurde, Chomsky habe Skinner in seiner Komplexität nicht erfasst (Kenneth MacCorquodale 1970; David C. Palmer 2006). Indes gilt ausserhalb des Behaviorismus seit Chomskys Kritik die Analyse von Skinner als widerlegt und wird höchstens unter historischem Gesichtspunkt betrachtet. VB wird heute vor allem zur „Behandlung“ von Autismus eingesetzt, wobei Chomskys Kritik keinerlei Beachtung findet und bei Darstellungen darüber, worum es sich bei VB handelt, nicht einmal ansatzweise diskutiert wird.

Siehe auch:

Unser Autismus-Lexikon

http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

http://gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf

Autism Speaks: Eugenische Forschung unter dem Deckmäntelchen der autistischen Interessenvertretung

Autism Speaks

2005 wurde von Suzanne und Bob Wright (Direktor des US-TV-Unternehmens NBC), den Grosseltern eines Autisten, eine Stiftung gegründet, die sich während der kurzen Zeit ihres Bestehens zu einer aggressiv auftretenden Geldsammel-Institution entwickelt hatte, die nicht nur in den USA einen enormen Einfluss auf die Öffentlichkeit ausübt, sondern auch die Forschungsausrichtung zu Autismus massgeblich beeinflusst. Das Ziel der Stiftung ist es, wie Suzanne Wright in einem Gastbeitrag in der Zeitschrift Parade (http://www.parade.com/articles/editions/2008/edition_01-27-2008/Autism_C… 27.1.2008; der Inhalt des Artikels ist mit Stand vom 28.4.2015 in dieser Quelle einsehbar: https://archive.is/rFC85) schrieb, „ultimately eradicate autism for the sake of future generations“ (Autismus zum Wohl zukünftiger Generationen auszurotten; eigene Übersetzung).

Die autismusverachtende Einstellung von Autism Speaks tritt auch immer wieder während der Veranstalungen der Stiftung zutage. So äusserte Wright beispielsweise: „“We are walking toward a future of hope, a future of promise, and a future when autism is not a daily struggle for millions of families but a word for the history books. I’m convinced that together we are going to dramatically change the field of autism in education, research, and treatment. We are indeed entering a new decade for autism.“ (http://www.autismspeaks.org/sponsoredevents/new_decade_for_autism.php; Wir gehen einer Zukunft der Hoffnung, einer Zukunft der Versprechungen entgehen und einer Zukunft, in der Autismus nicht mehr ein täglicher Kampf für millionen von Familien ist, sondern ein Wort für die Geschichtsbücher. Ich bin überzeugt, dass wir gemeinsam den Autismusbereich in den Sektoren Bildung, Forschung und Behandlung grundlegend verändern werden. Wir betreten eine neue Ära des Autismus; eigene Übersetzung).

Hauptaktivität von Autism Speaks ist tendenziöse Forschung, die zum Ziel hat, die „Ursachen“ von Autismus zu finden und daraus einen pränatalen Test zu entwickeln, um Spätabtreibungen zu ermöglichen – bei Trisomie 21 entspricht dies bereits heute der üblichen Praxis. Hierbei handelt es sich weitestgehend um Forschung, deren Ausrichtung bereits von Anfang an vorgegeben ist. Diese Zielsetzung prägt die Einstellung, mit der die Wissenschaftler an die zu beantwortenden Fragestellungen herangehen. Es wird davon ausgegangen, daß das, was oft fälschlich und oberflächlich als Autismus wahrgenommen wird, eine feste individuelle Veranlagung sei und der Faktor gravierend mangelnder, oft sogar relativ einfach herzustellender Barrierefreiheit (mangels autistischer Empathie) nicht erkennbar berücksichtigt. Von einem ethischen Standpunkt aus betrachtet, ist eine solche Forschung, deren angestrebte Resultate gewissermassen von vornherein feststehen, überaus problematisch und vom Gesichtspunkt seriöser Wissenschaft her ohnehin. Würde heutzutage beispielsweise ein Forschungsinstitut verkünden, sie wollten die „Ursachen“ für Homosexualität finden, um selbige ausrotten zu können, würde dies eine immense Protestwelle auslösen. Vor einigen Jahrzehnten wäre ein solches Forschungsunterfangen wohl gesellschaftlich gebilligt worden und zahlreiche Personen hätten vermutlich sogar behauptet, dass diese Forschung zum Wohle der Homosexuellen vorangetrieben werden müsse, damit auch diese endlich vollwertige und leistungsfähige Mitglieder der Gesellschaft werden könnten. So abwegig dies in Bezug auf Homosexualität wirken mag, so ist dies doch heutzutage bezüglich Autismus Normalität. Eine ähnliche Entwicklung weg von diskriminierenden kulturellen Vorstellungen, wie sie in Bezug auf Homosexuelle, oder auch Gehörlose in den vergangenen Jahrzehnten vonstatten ging, ist in Bezug auf Autismus zu erwarten.

Tendenziöse Forschung, bei der die Forscher gewissermassen ihre eigene, der Mehrheit entsprechende Sicht der Welt bestätigen wollen, birgt auch allgemeine Problematiken, wie etwa die Unvereinbarkeit mit dem wissenschaftlichen Objektivitätsgebot. So hängt beispielsweise, gemäss Standpunkttheorie, wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn von der Position des Forschers innerhalb der herrschenden gesellschaftlichen Ordnung ab. Forscher, die sich mit den gegebenen Machtverhältnissen identifizieren können, haben, wenn überhaupt, im Gegensatz zu Angehörigen von Minderheiten nur ein geringes Interesse daran, etwas an den herrschenden Umständen verändern zu wollen. Die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe bestimmt die Perspektive, mit der an eine Fragestellung herangegangen wird, allerdings ist, soweit die Theorie, der Standpunkt einer untergeordneten Gruppe objektiver als derjenige der herrschenden Gruppe, da die Minderheit aufgrund ihrer Minderheitenposition für die herrschende Gruppe Verständnis aufbringen muss und sich dies auch in ihrer Sicht der Welt niederschlägt (Harding 2004). In Bezug auf Autismusforschung bedeutet dies, dass es für ein umfassendes Verständnis von Autismus nötig wäre, die Sichtweise der nichtautistischen Mehrheit zu verlassen, sich von der pathologisierenden, auf Defizite fixierten Beschreibung von Autismus zu distanzieren und die Sichtweise der autistischen Minderheit anzunehmen und davon ausgehend eine ausgewogene Beschreibung von Autismus zu versuchen. Autism Speaks nähert sich diesem Ideal nicht einmal annähernd, versucht stattdessen Autisten durch Einschüchterungsmassnahmen mundtot zu machen und berücksichtigt die Meinungen und Erfahrungen von Autisten nicht einmal ansatzweise in der Erkenntnisgewinnung. Autism Speaks schafft es nicht annähernd, die Herkunft des Gründers aus dem Bereich des Privatfernsehens und dessen Gebarens zu überwinden.

Autism Speaks wurde 2008 von den Vereinten Nationen als Nichtregierungsorganisation anerkannt. Gemäss zugehöriger Pressemitteilung von Autism Speaks, ermögliche diese Anerkennung der Stiftung ein breiteres Publikum und somit verbesserte Möglichkeiten, „to promote the dignity, equal rights, social progress and better standards of life for individuals with autism.“ (die Würde, Gleichberechtigung, sozialen Fortschritt und bessere Standards für das Leben von Individuen mit Autismus zu fördern; Pressemitteilung von Autism Speaks http://www.autismspeaks.org/press/united_nations_ngo_dpi.php 18.12.2008; eigene Übersetzung). Tatsächlich tritt Autism Speaks die Interessen von Autisten regelrecht mit Füssen, so wie die Anerkennung der Stiftung dem Geist der UN Konvention über die Rechte behinderter Menschen widerspricht. Auch eine Zusammenarbeit von Autism Speaks und der Europäischen Union findet statt (http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/autisti…).

Zahlreiche Behindertenorganisationen haben sich mittlerweile öffentlich von der Organisation Autism Speaks distanziert. Diese Organisationen sind der Meinung, dass Autism Speaks die Interessen von Autisten in keiner Weise vertritt, sondern vielmehr auf aggressive Weise die üblichen Vorurteile, die in Bezug auf Autismus im Umlauf sind, verfestige, Falschinformationen verbreite – so wurde beispielsweise in Studien belegt, dass in Familien mit autistischen Kindern Scheidungen nicht wahrscheinlicher sind, als in Familien ohne solche Kinder; Autism Speaks behauptet das Gegenteil – sowie die Position behinderter Menschen nachhaltig schädige. Durch das Auftreten von Autism Speaks würden Klischees und Vorurteile über Autisten verfestigt und dies würde die gesellschaftliche Ausgrenzung autistischer Personen massiv verstärken (offener Brief an die Spender von Autism Speaks http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=60 7.1.2009 ).

Forschung

2008 wurden 65% der finanziellen Mittel der Stiftung in, wie oben erwähnt, tendenziöse Forschung investiert (Jahresbericht 2008 http://www.autismspeaks.org/docs/Autism_Speaks_Annual_Report_2008.pdf). Das Forschungsprogramm von Autism Speaks besitzt vier Schwerpunkte: (1) die Suche nach den „Ursachen“, (2) die Erforschung der Autismus zugrundeliegenden „biologischen Mechanismen“, (3) eine weitere Ausdifferenzierung der Diagnosemöglichkeiten, damit weniger Autisten undiagnostiziert bleiben sowie (4) die Suche nach möglichst effektiven „Behandlungsmöglichkeiten“. Bei dieser Ausrichtung bleibt, soweit zu erkennen, völlig unbeachtet, welche Rolle das Umfeld bei der Ausprägung „autistischer Symptome“ hat, die oft allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen sind.

Der Bereich der einseitig verzerrten „Ursachenforschung“ ist ganz im Sinne der oben umrissenen Zielsetzung die Hauptaktivität von Autism Speaks. Hauptschwerpunkt des Bereichs ist Genforschung, die durch eine Beteiligung am Autism Genome Project (AGP), das eine Partnerschaft unterschiedlicher Forschungsinstitute darstellt, abgedeckt wird. Grösstenteils handelt es sich hierbei um Forschung, die zum Ziel hat, die „Ursache“ von Autismus zu finden und daraus einen pränatalen Test zu entwickeln (ASAN Central Ohio http://asancentralohio.blogspot.com/2009/08/why-autism-speaks-does-not-s… 16.8.2009; neuere Fassung: http://asansouthwestohio.blogspot.com/2009/10/why-autism-speaks-does-not… ), der zur Folge hätte, dass bei Autisten Spätabtreibungen möglich würden, wie dies bereits massenhaft bei Kindern mit Trisomie 21 üblich ist. So äusserte 2005 Dr. Simon Buxbaum, der damalige Leiter der Mount Sinai School of Medicine, die eng mit dem von Autism Speaks mitbegründeten AGP zusammenarbeitet, es sei nur eine Frage der Zeit, bis endlich die wichtigsten für Autismus verantwortlichen Gene identifiziert wären, was dann die Möglichkeit eines pränatalen Tests für Autismus zur Folge hätte. Buxbaum schätzte die Zeitspanne, die nötig wäre, um einen solchen Test zu entwickeln auf zehn Jahre (MSNBC http://www.msnbc.msn.com/id/7013251 23.2.2005). Die Forschung in diese Richtung wird intensiv vorangetrieben. Anfangs des Jahres 2009 veröffentlichte Professor Baron-Cohen, Leiter eines Forschungsprojektes der Universität von Cambridge, das sich mit den Mengen fetalen Testosterons im Fruchtwasser beschäftigt, im British Journal of Psychology eine Studie, derzufolge die Menge fetalen Testosterons darüber Aufschluss geben könne, ob das Kind autistisch sei (BJP 2009; 100: 1-22). Gemäss Baron-Cohen, dessen Forschungsinstitut sowohl von Autism Speaks, als auch vom Medical Research Council, das gemeinsam mit Autism Speaks, das AGP finanziert, finanziell unterstützt wird, sei nun ein pränataler Test für Autismus in Reichweite, wobei dieser ethische Fragen aufwerfe, da Autisten in Teilbereichen zu Höchstleistungen fähig wären (Medical News http://www.news-medical.net/news/2009/01/12/44865.aspx 12.1.2009). Diese Äusserung impliziert, dass der Wert eines Menschen anhand seiner Leistungsfähigkeit bestimmt werden kann und weniger leistungsfähige Menschen auch weniger wert seien, was veranschaulicht, was in diesen Kreisen mittlerweile unter Ethik verstanden wird. Derart euthanasieartige Vorgänge zu rechtfertigen zeugt von einer Reduzierung des Menschen auf seine ökonomische Leistung und lässt eine grundlegend lebensverachtende Einstellung vermuten.

Insbesondere diese Forschungsprojekte stehen in starker Kritik von Anhängern der Autistic Pride Bewegung und von Abtreibungsgegnern. Es wird befürchtet, dass es, sobald ein solcher Test verfügbar sein wird, zu routinemässigen Abtreibungen kommt. Die werdenden Mütter hätten ohne erhebliche Eingenrecherche faktisch keine angemessene Möglichkeit, zu entscheiden, ob sie das autistische Kind behalten oder abtreiben wollen, da die Informationen über Autismus, die den werdenden Eltern von den Ärzten zur Verfügung gestellt würden, aller Wahrscheinlichkeit nach stark negativ verzerrt wären und es den werdenden Eltern kaum ermöglichen würde, sich ein angemessenes, realistisches Bild über Autismus zu machen. Die werdenden Eltern würden in diesem Fall regelrecht zur Abtreibung gedrängt. Wie sich bereits bei der pränatalen Diagnostik zu Trisomie 21 zeigte, nutzen werdende Eltern dieses Wissen lediglich in den seltensten Fällen, um sich auf das Kind angemessen vorzubereiten oder sich differenziert zu informieren, sondern wählen in 90% der Fälle die Möglichkeit der Abtreibung. Im Falle des Autismus ist auch aufgrund verbreiteter Klischeevorstellungen zu Autismus von einer ähnlichen Entwicklung auszugehen. Ausserdem wird kritisiert, dass Steuergelder in eugenische Forschung investiert werden (ASAN http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=25 13.3.2008). Eine Hochrechnung der privaten Website Ventura 33 ergab, dass es – unter der Annahme, dass es viel mehr Menschen gibt, die autistisches Erbgut haben – durchaus denkbar wäre, dass nicht nur Feten abgetrieben würden, die später tatsächlich auch eine Autismusdiagnose bekämen, sondern weitaus mehr Personen – unter Umständen mehr als 100 Millionen. Dies entspricht mehr als einem Drittel der gesamten US-Bevölkerung und wäre, sofern es tatsächlich zu routinemässigen Abtreibungen kommen sollte, die grösste eugenische Tötungsaktion der Geschichte (Autistic Genocide Clock http://www.ventura33.com/clock/ ). Ferner unterstützt Autism Speaks Forschungsprojekte, die sich mit der Fragestellung beschäftigen, inwiefern Autismus durch Umwelteinflüsse, wie beispielsweise durch Umweltgifte, verursacht werden kann. Allerdings werden auch hierbei veränderbare Einflüsse der Umgebung ausgeblendet und daraus resultierende Überlastungreaktionen fälschlicherweise Autismus zugeschrieben. Einen weiteren Schwerpunkt im Bereich der „Ursachenforschung“ bildet ein „Autism Epidemology Network“, das gemeinsam von Autism Speaks und den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), das ein internationales Netzwerk dastellt, in dem Informationen zur Epidemologie von Autismus gesammelt werden. In den 90er Jahren begannen sich die Autismusdiagnosen zu häufen und zeitgleich wurden auch zunehmend mehr Kinder mit der MMR-Impfung geimpft. Es entbrannte eine lang anhaltende Debatte darüber, inwiefern Autismus durch mögliche Impfschäden verursacht sei (About.com:Autism http://autism.about.com/od/causesofautism/a/MMRVaccine.htm 1.6.2009). Mittlerweile gilt diese These als widerlegt, hat aber noch immer ihre Anhänger. Die Position von Autism Speaks ist eindeutig: Die MMR-Impfung sei eine gute Sache und nicht für Autismus verantwortlich. Indes wird auch anhand dieser Impfdebatte erkenntlich, wie Autism Speaks mit Andersdenkenden umgeht. Katie, die Tochter von Susan und Bob Wright und die Mutter des Autisten, ist nämlich, entgegen der Meinung von Autism Speaks, davon überzeugt, dass der Autismus ihres Sohnes durch einen Impfschaden zustande kam. Diese Meinung vertritt sie auch öffentlich und bekommt wohl auch durch ihre Nähe zu Autism Speaks mediale Aufmerksamkeit. Dies führte zu einem familiären Zerwürfnis und die Wrights distanzierten sich öffentlich von Katies Meinung. Zahlreiche Eltern befürchten, dass Autism Speaks sich zu sehr auf die möglichen genetischen „Ursachen“ von Autismus fixiert und andere Möglichkeiten nicht beachtet. Die Wrights gehen nicht auf diese Befürchtungen ein (New York Times http://www.nytimes.com/2007/06/18/us/18autism.html 18.6.2007). Indes hat diese Debatte auch Auswirkungen auf Autism Speaks. So befürchten einige Anhänger der Stiftung – aufgrund von Forschungsprojekten, die sich mit Umwelteinflüssen auf die Entstehung von Autismus beschäftigen -, dass Katie die Ausrichtung von Autism Speaks massgeblich prägen könnte. Es kam bereits zu mehreren Austritten von Vorstandsmitgliedern (post-gazette.com http://www.post-gazette.com/pg/09228/991232-114.stm 16.8.2009). Die Gerichte, die sich mit Klagen von Eltern gegen Pharmakonzerne aufgrund von angeblich durch Impfschäden verursachten Autismus befassen, teilen die Ansicht von Autism Speaks, dass es keinen Zusammenhang zwischen der MMR-Impfung und Autismus gibt. Staatliche Gesundheitsexperten sind in den USA ebenfalls dieser Ansicht (healthfinder.gov http://www.healthfinder.gov/news/newsstory.aspx?docID=624083 12.2.2009).

Der zweite Forschungsschwerpunkt, nämlich die Autismus zugrundeliegenden biologischen Mechanismen, beinhaltet Forschungsprojekte in den Bereichen Neurowissenschaft, Physiologie sowie Molekularbiologie. Als eines der Hauptprojekte in diesem Bereich ist eine Brain Development Initiative zu erwähnen, die zum Ziel hat, herauszufinden, weswegen sich die Hirnstrukturen von Autisten mitunter erheblich von denjenigen nichtautistischer Menschen unterscheiden würden.

Dritter Forschungsschwerpunkt ist die Suche nach neuen Diagnosemethoden, mit denen effizientere und frühere Diagnosen gestellt werden können, als es heute der Fall ist. Dieser Schwerpunkt wird weitgehend durch das High Risk Baby Siblings Research Consortium, ein Konsortium, das von Autism Speaks und dem nationalen Gesundheitsministerium betrieben wird, abgedeckt. Ziel ist es, namhafte Forscher im Bereich Autismusforschung zu vereinen und dadurch möglichst effektive Diagnosemethoden zu entwickeln. Hier spielen Erkenntnisse aus den ersten beiden Forschungsschwerpunkten eine entscheidende Rolle. Solche verbesserten Diagnosemöglichkeiten hätten vor allem zur Folge, dass noch früher mit möglichen, schädlichen Therapien angefangen würde und die Kinder noch stärkerem Anpassungsdruck ausgesetzt wären.

Den vierten Schwerpunkt bildet die Entwicklung neuer Therapiemethoden und Weiterentwicklung bestehender Therapien, damit die autistischen Kinder möglichst effektiv zu nichtautistischen Kindern umerzogen werden könnten. Die Schäden, die durch die Umerziehung von Links- zu Rechtshändern verursacht werden, gelten mittlerweile als anerkannt, für Autismus steht ein solcher Nachweis, vermutlich vor allem aufgrund der einseitigen Forschungsausrichtung zu Autismus, noch aus.

Öffentlichkeitsarbeit

Ein weiterer Bereich der Aktivität von Autism Speaks beinhaltet die Öffentlichkeitsarbeit, für die insgesamt 31% der finanziellen Mittel verwendet werden, wobei 3% davon speziell für die Beziehung zur Regierung reserviert sind. Dabei ist anzumerken, dass dies gleichzeitig das – oft mit kitschigen, klischeehaften Spendenaufrufen agierende – Finanzierungsmodell von Autism Speaks darstellt. Bei diesem Bereich handelt es sich keineswegs um Öffentlichkeitsarbeit im Interesse autistischer Menschen, geschweige denn sachlich ernstzunehmende Aufklärung, sondern weitestgehend um die Etablierung eines einflussreichen Netzwerkes, das Autism Speaks ermöglicht eigene Interessen möglichst ungehindert durchsetzen zu können. Autisten kommen in diesen öffentlichen Darstellungen nicht zu Wort und werden häufig gewissermassen als von Autismus besessen dargestellt. Es wird von Autism Speaks davon ausgegangen, dass Autismus von der eigentlichen Persönlichkeit eines Menschen getrennt werden könne und der unter Autismus verschüttete Mensch befreit werden müsse. Das Selbstbestimmungsrecht behinderter Menschen wird von Autism Speaks weitestgehend ignoriert und Autisten, die sich öffentlich kritisch äussern, müssen damit rechnen, verklagt zu werden. Auch beschäftigt Autism Speaks nicht einmal symbolisch Autisten in führenden Positionen. Diese Problematik wurde von Autism Speaks zwar eingestanden und es wurde versprochen, etwas diesbezüglich zu ändern, allerdings blieb es bislang bei diesen Versprechungen. Diese Verweigerung der Möglichkeit zur Teilhabe an den relevanten Entscheidungsprozessen verstosse gemäss ASAN gegen den Geist der Menschenrechte (ASAN http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=25 13.3.2008).

In den wenigen Jahren ihres Bestehens gelang es Autism Speaks immensen Druck auf Regierungen und internationale Organisationen aufzubauen. So wurde beispielsweise 2008 von Autism Speaks eine Website namens „AutismVotes.org“ eingerichtet, die aufzeigt, welchen Stand welche Vorlagen im Parlament besitzen und auch eine Plattform bietet, effektive Lobby-Arbeit zu betreiben. Bereits vor den letzten Präsidentschaftswahlen lancierte Autism Speaks eine Kampagne, mit der die Präsidentschaftskandidaten bereits vor ihrer möglichen Wahl, über effektive Unterstützungsmöglichkeiten der Organisation informiert wurden. Auch der amtierende Präsident der USA, Barack Obama, konnte für die Ziele von Autism Speaks gewonnen werden. Obama versprach in einer Rede vom 30. September 2009 den bislang grössten Betrag, den die amerikanische Regierung in Autismusforschung, die massgeblich von Autism Speaks wie erwähnt tendenziös geprägt wird, zu investieren – gemäss Angaben von Autism Speaks beläuft sich dieser auf fünf Milliarden Dollar. Indes ist anzumerken, dass die amerikanische Regierung mittlerweile offenbar auch den Dialog mit Vertretern der Autistic Pride Bewegung sucht. So nominierte Obama am 16.12.2009 (Pressemitteilung des Weissen Hauses http://www.whitehouse.gov/the-press-office/president-obama-announces-mor…) Ari Ne‘eman, den Vorsitzenden des Autistic Self Advocacy Network (ASAN) in den National Council on Disability (NCD). Der 1978 innerhalb des amerikanischen Bildungsministeriums gegründete NCD umfasst 15 Mitglieder, die eine Beratungsfunktion inne haben und Strategien erarbeiten sollen, die es behinderten Menschen ermöglichen, ein gleichberechtigtes Leben zu führen.

Die Öffentlichkeitsarbeit von Autism Speaks zeichnet sich insbesondere durch reisserische Kampagnen aus, die keineswegs echte Aufklärung darstellen, sondern eine überaus verzerrende, klischeehafte Darstellung von Autismus bieten, die mit Autismus an sich im Grunde kaum etwas zu tun hat und vielmehr der Generierung von Spendengeldern dient. In der Vergangenheit wurden gegen Anhänger der Autistic Pride Bewegung, die sich gegen eine solche öffentliche Darstellung wehrten, immer wieder Einschüchterungsmassnahmen unternommen, obwohl dieser Widerstand klar in den Bereich der Meinungsfreiheit fällt und somit legal ist. So wurde beispielsweise einer 14-jährigen Autistin, die eine Parodiewebsite namens NT-Speaks betrieb, mit Geldforderungen, die sich auf $90‘000 belaufen, gedroht, sofern sie nicht bereit sei, die Website offline zu nehmen, den Quellcode zu zerstören und die Domain Autism Speaks zu überschreiben (About.com:Autism http://autism.about.com/b/2008/01/22/when-is-a-humorous-site-not-so-funn… 22.1.2008). Auch ein autistischer Blogger, der T-Shirts mit der Aufschrift „Autism Speaks can go away. I have autism. I can speak for myself“ (Autism Speaks kann verschwinden. Ich habe Autismus. Ich kann für mich selbst sprechen.; eigene Übersetzung) verkaufte, wurde von der Firma, bei der er die T-Shirts vertrieb, benachrichtigt, dass Autism Speaks auf sie zugekommen sei und es aufgrund möglicher rechtlicher Konsequenzen am Besten sei, wenn er die T-Shirts aus seinem Online-Shop nehmen würde. Auf Nachfragen behauptet die Firma mittlerweile, Autism Speaks hätte ein anderes T-Shirt bemängelt, allerdings wurde nicht bekannt gegeben, um welches es sich handle und Autism Speaks behauptet, die Firma niemals kontaktiert zu haben (WrongPlanet http://www.wrongplanet.net/article371.html ). Indes können Anhänger der Autistic Pride Bewegung diesbezüglich auch Erfolge verbuchen. Nach erheblichen Protesten wurde beispielsweise das Video „I am Autism“ (Link zum Video: http://www.youtube.com/watch?v=HDdcDlQVYtM), in dem eine Stimme, die wohl den Autismus verkörpern sollte, davon sprach, wie böse Autismus sei und, dass Autismus das autistische Kind gewissermassen entführt habe sowie die negativen Auswirkungen, die Autismus auf das Umfeld des autistischen Kindes ausübe, erwähnte, von der Website von Autism Speaks entfernt und der Inhalt des Videos als persönlicher Ausdruck der Macher des Films, die beide ein autistisches Kind zu Hause hätten, bezeichnet (Time http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1935959,00.html 6.11.2009).

Aktivitäten angeblich zugunsten von Familien mit autistischen Kindern

4% der Gesamtsumme werden für Familien mit autistischen Kindern investiert, wobei es sich hierbei, soweit erkennbar ist, faktisch um Aktivitäten handelt, die den autistischen Kindern keinen Nutzen bringen und für sie womöglich sogar schädlich sind. Inwiefern diese Aktivität von der Öffentlichkeitsarbeit zu trennen ist, ist fraglich. Die Vermutung, dass es sich hierbei um einen Tätigkeitsbereich handelt, der weitgehend eine Fassadenaktivität zur Generierung neuer Spendengelder und der Vermittlung eines Wohltätigkeitsimages darstellt, scheint naheliegend. Die Schwerpunkte in diesem Bereich waren 2008 ein „100 day kit“ als Ratgeber für Eltern für die ersten 100 Tage nach der Diagnose sowie einen ebensolchen Ratgeber für die Schule, finanzielle Mittel für Therapieeinrichtungen, Datenbanken in denen sich Eltern über Therapeuten u.ä. in ihrer Nähe informieren können, finanzielle Unterstützung für in Not geratene Familien, eine Beratungshotline und ein Beratungsprogramm für Eltern mit inzwischen erwachsenen autistischen Kindern. Anfang des Jahres 2009 kürzte Autism Speaks die Gelder dieses Bereichs um 15%. Gemäss der Stiftung sei dieser Schritt aufgrund der Wirtschaftskrise erforderlich gewesen (examiner.com http://www.examiner.com/x-21742-Long-Island-Autism-Examiner~y2009m12d2-A… 2.12.2008). Hierbei handelt es sich sowohl um den deutlich kleinsten, als auch den einzigen Sektor, der tatsächlich für Familien mit autistischen Kindern und Autisten investiert wird. Aufgrund dieser Kürzung liegt die Annahme nahe, dass es Autism Speaks, wenn überhaupt, nur zweitrangig darum geht, Autisten tatsächlich zu unterstützen.

Hürde Nr. 1: Verweigerte barrierefreie Kommunikation

In einer Zeit, in der selbst Unternehmen ihren Firmenkunden ungerne wichtige Vereinbarungen zur praktischen Umsetzung der vertraglichen Zusammenarbeit schriftlich aushändigen (es könnte ja anderen Kunden zugespielt werden, bei denen intern etwas anders gehandhabt wird) und auch in manchen Behörden gerne möglichst viel mündlich besprochen wird, um nicht gleich jede Aussage gerichtsfest abwägen zu müssen und weil man es eben so gewohnt ist, haben es Menschen nicht immer leicht selbstständig im Alltag zu bestehen, die nur schriftlich kommunizieren können.

Autisten nehmen die Welt anders wahr, wir sortieren das, was unsere Sinne empfangen weniger unbewußt vor, als der Rest der Menschheit. Das bedeutet Talent zu größerer Präzision, weniger Determinertheit durch unterschwellige (z.B. „soziale“) Weltdeutungsautomatismen, aber auch mehr Information, die zu bewältigen ist.

Gerade unbekannte Umgebungen und unberechenbare Situationen sind hohe Beanspruchungen. Daher sprechen manche Autisten gar nicht, andere können theoretisch sprechen, sind aber praktisch damit in bestimmten Situationen überfordert.

Es ist ernüchternd. Theoretisch ist man ein Bürger mit gleichen Rechten, praktisch wird auf schriftliche Anfragen, insbesondere Emails oft gar nicht oder nicht inhaltlich sinnvoll geantwortet. Auch in der praktischen Aktivität der ESH wird Mitarbeitern immer wieder sehr deutlich, wie groß doch der Anteil an Ausgrenzung ist, der durch diese Verweigerungen vorgenommen wird. Multiplizierte Diskriminierung mit heimtückischer Wirkung: Schreiben, die zum Zweck haben die Lebenssituation von Autisten systematisch zu verbessern stoßen ins Leere – weil barrierefreier Zugang zu Kommunikation nicht gewährleistet ist. Das hat schon etwas Absurdes.

Scheinbar harmlos hat dies massive und schwerste Folgen für Autisten als Bevölkerungsgruppe, die wohl nur wenige erfassen, die die komplexen Wechselspiele zwischen Diskriminierung und Einstufung als lebensuntüchtig mit Folgen bis hin zu Entmündigungen in ihrer Tragweite mehr oder weniger durchschauen.

Was tun? Jemanden suchen, der dann doch stellvertretend anruft? An sich ist das nicht hinnehmbar und die Erfahrungen sind auch abgesehen von der zweifellos vorliegenden Diskriminierung aufgrund der Verweigerung von direktem Kontakt schlecht. Das Anliegen wird von der Telefonperson nicht richtig verstanden, nicht vollständig mitgeteilt, übermittelte Antworten werden von der kontaktierten Stelle widerrufen, freiwillige Helfer sind plötzlich nicht mehr auffindbar oder haben mitten in einem Vorgang aus hin – und – her keine Lust mehr.

Eigentlich könnte man einfach kommunizieren, es liegt schließlich keine Situation vor wie bei Gehörlosen, deren Sprachen spezielle Kenntnisse erfordern. Ein frustrierendes Gefühl. Wir wollen einfach nur fernschriftlich kommunizieren und nicht wie Menschen zweiter Klasse behandelt werden!

Diskriminierung im Bildungswesen

Allgemein ist im Bildungswesen, in Kindergarten, Hort, Schule, Ausbildung, Hochschule, Volkshochschule, dem zweiten Bildungsweg und öffentlichen Bibliotheken die strukturelle Diskriminierung von Autisten durch Nichtberücksichtigung ihrer Minderheitenbedürfnisse ebenso wie in anderen Bereichen gesellschaftlichen Lebens an der Tagesordnung. Da Bildung für Autisten jedoch oft einen besonders hohen Stellenwert besitzt, ist diese Diskriminierung schwerwiegend, besonders in den Bereichen, die noch keine Fern- oder Internetzüge anbieten, diese nur für manche Studienbereiche bereitstellen oder deren Betreuung schlecht, z.B. unklar strukturiert umsetzen.

Der regelhafte Zwang für Autisten in ein Schulgebäude zu gehen, in welchem vieles durcheinander geht und andauernde stark belastende Reize vorhanden sind, kann nicht nur Bildungschancen zerstören, sondern auch die Psyche des Autisten ganz allgemein. Dies wird bis heute nahezu gar nicht berücksichtigt und wenn dann nur, indem kleine Sonderschulklassen empfohlen werden, in denen das Problem grundsätzlich noch vorhanden ist, wenn auch möglicherweise geringer, doch das ist nicht gesagt, z.B. kann ein einziges Kind mit einer Spastik in derselben Klasse bereits ziemlich belastend auf einen Autisten wirken und in der Regel ist in diesen Einrichtungen niemand, der auch nur ansatzweise an solche Faktoren denkt, geschweige denn an weniger offensichtliche, die ebenfalls große negative Wirkungen entfalten können. Oft jedoch wird dies mit dem Preis erkauft, daß die Bildungschancen auf der Sonderschule deutlich schlechter sind. Zwar gibt es Sonderschulen auf denen das Abitur erreicht werden kann, dies ist jedoch offenbar aus welchen Gründen auch immer in der Praxis die Ausnahme.

Es ist zwar grundsätzlich richtig Autisten unter ihre Mitmenschen integrieren zu wollen und Autisten wollen auch in der Regel Kontakte zu anderen Menschen, jedoch sind vielen Autisten aufgrund sehr unterschiedlicher Entwicklungsprofile ihre nichtautistischen Gleichaltrigen eher fremd. Autisten sind als Kind oft im Vergleich bereits erwachsener und besitzen zugleich Faktoren, die heute meist noch als „Entwicklungsrückstand“ bezeichnet werden. Beides trifft in der Regel gleichzeitig zu, wobei jedoch für Ärzte oft nur die vermeintlichen Defizite erwähnenswert oder Abweichung von der Bevölkerungsnorm generell als Defizit angesehen sind. Faktisch sind diese Vergleiche jedoch ebenso absurd wie Vergleiche zwischen den sprichwörtlichen Äpfeln und Birnen. Somit dürfte jedoch auch fraglich sein, wie wichtig denn Kontakte zu Gleichaltrigen überhaupt sind. Autisten verstehen sich aufgrund ihrer oft früher ausgeprägteren intellektuellen Reife mit wesentlich älteren Nichtautisten nicht selten deutlich besser als mit gleichaltrigen Nichtautisten. So kann beabsichtigte Integration durchaus auch abseits der unzumutbaren Bedingungen vor Ort zur zusätzlichen Belastung werden, da möglicherweise kaum Vorteile für das autistische Kind existieren: Es wird einer enormen, traumatisierenden Schmerzbelastung ausgesetzt. Es wird für seine Reaktionen auf diese unzumutbaren Rahmenbedingungen oft noch für dumm oder gestört erklärt, obwohl vermutlich so gut wie jeder Mensch auf derartiges Leid in dieser aufgrund situativ fehlender Empathie der Nichtautisten dumm oder gestört wirkenden Weise reagieren würde. Es wird Kindern ausgesetzt, mit denen es möglicherweise weniger anfangen kann als mit Lehrern.

Die heutige Praxis die vorhandenen unzumutbaren Bedingungen durch Schulbegleitungen zu kompensieren sehen wir kritisch, da durch diese Begleitungen sich nichts an den grundlegend schlechten Rahmenbedingungen ändert und solche Begleitungen leider immer wieder aus einer Art „gesunden Volksempfindens“ auch noch zusätzlichen belastenden Druck auf die autistischen Kinder ausüben, z.B. indem sie der festen Überzeugung sind, das Kind müsse sich doch nur mal zusammenreißen und dies auch unbelehrbar möglicherweise sogar gegen den informierteren Elternwillen als Strategie verfolgen, da sie die Eltern für hysterisch halten und nicht ernst nehmen, etc.

Je nach Einzelfall könnten aus Sicht der ESH Versuche sinnvoll sein, Autisten in mindestens der Hälfte der Fächer über das Internet zu beschulen und einige Fächer dann in einer Regelschule zu unterrichten. Hier sollte immer darauf geachtet werden wie das Kind reagiert und vor allem was es selbst bevorzugt. Interessant könnte auch das Angebot an den Autisten sein in einem seperaten Raum neben dem laufenden Stundenplan unterrichtet zu werden bei der Möglichkeit nach eigenem Ermessen in die reguläre Klasse zu kommen und wieder zu gehen.

Angefangen vom Kindergarten und Hort bis zur Schule werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert. Selbst wenn ein Kind ohne Diagnose bereits jahrelang eine Einrichtung besuchte, wird zynisch mit dem Kindesinteresse argumentiert, man könne plötzlich nicht mehr angemessen auf das nun diagnostizierte Kind eingehen. So wird ein autistisches Kind, für das eine gewohnte Umgebung sehr wichtig ist wegen einer Diagnose möglicherweise unangemessener behandelt. Hierbei geht es offenbar auch oft um die Generierung von zusätzlichen staatlichen Mitteln für die Einrichtungen, die dann wiederum nach Erfahrungen selten für das autistische Kind selbst verwendet werden, indem nicht einmal kompetentes Personal angestellt oder bestehendes angemessen fortgebildet wird. Allerdings sind autismusspezifische Fortbildungen selbst auch ein Problem, da diese leider oft noch falsche und schädliche Annahmen vermitteln.

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