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Neue Eugenik: UN Behinderungsexperte warnt vor „Ableism“ in medizinischer Praxis
GENF (28. Februar 2020) – „Aktuelle Entwicklungen in der medizinischen Forschung und Praxis dürften eugenische Ideen wieder aufflammen lassen, wenn Sicherungsmaßnahmen für Betroffene nicht gewährleistet werden,“ sagte die UN-Sonderberichterstatterin für Behindertenrechte, Catalina Devandas, heute während der Vorstellung ihres aktuellen Berichts vor dem UN-Menschenrechtsrat.
Der UN-Experte erläuterte, daß die Entwicklungen bei Gentherapien, Genmodifikationen und pränataler Diagnostik sich enorm beschleunigt hätten. Die Fähigkeiten den menschlichen Körper zu verändern und Krankheiten zu beseitigen hätten sich dadurch gesteigert. Dadurch würde die Gefahr wachsen, daß menschliche Eigenschaften „eliminiert“ würden, welche als unerwünscht abgelehnt werden.
„Behinderte sind aufrichtig besorgt, daß diese Entwicklungen in neuen eugenischen Praktiken münden und dabei die gesellschaftliche Akzeptanz und Solidarität gegenüber behinderten Minderheiten unterminieren – und weiter betrachtet die Akzeptanz menschlicher Vielfalt,“ sagte sie.
Devandas drückte in ihrem Bericht desweiteren Besorgnis über die Auswirkungen von Euthanasie und Suizidassistenz für Behinderte aus.
„Wenn assistiertes Sterben für Personen zugänglich gemacht wird, die krank sind oder seltene Personeneigenschaften, jedoch nicht todkrank, könnte gesellschaftlich die Annahme entstehen, es wäre besser tot zu sein als einer behinderten Minderheit anzugehören,“ warnte der Experte.
„Menschen haben das Recht in Würde zu leben und zu sterben, jedoch kann nicht akzeptiert werden, wenn Menschen sich entscheiden ihr Dasein zu beenden, weil sie sozial stigmatisiert werden, gesellschaftlich isoliert oder es ihnen an Assistenz oder Barrierefreiheit mangelt.“
Eine weitere große Besorgnis sei laut Devandas das Fehlen von Behinderten in entscheidenden Debatten zu medizinischer Forschung und Praxis. „Ohne ihre direkt in solche Debatten eingebrachten Lebenserfahrungen würden Narrative, die besagen ein Leben mit seltenen Personeneigenschaften Behinderter solle verhütet werden, dadurch bekräftigt und gesellschaftlich scheinbar validiert.“
Der Sonderberichterstatter erläuterte „Ableismus“ sei an der Wurzel des Problems. „Wenn Lebenserfahrungen von Behinderten weiter entwertet würden, könne keine Besserung erzielt werden.“
„Was wir brauchen ist eine profunde kulturelle Transformation der Art von Gesellschaften sich auf menschliche Vielfalt zu beziehen. Das stellt eine Verpflichtung dar seltene Personeneigenschaften Behinderter als positiven Aspekt natürlicher Vielfalt der Menschheit zu erfassen. Staaten müssten alle Formen der Diskriminierung Behinderter bekämpfen,“ fasste der Menschenrechtsexperte zusammen.
[…]
Besorgt über die Welt in der wir leben?
Dann STEH AUF für das jemandes Recht und tue es heute.
Ein Fazit aus der nochmaligen Betrachtung unseres bisherigen Engagements zum Thema aktuell stattfindender überwiegend ignorierter Genozide z.B. in Deutschland und aus umfassender weiterer Kommunikation mit einer Anzahl ganz verschiedener Personen ist dies:
Fast jeder begegnet dem Thema wie einem Salonthema, einem Thema über das man höchstens mal gepflegt schlau daherparlieren kann. Ein Thema, das aber niemand wirklich ernsthaft kritisch im Sinne politischen Widerstands einordnet.
Immer wieder ist uns auch aufgefallen, daß Organisationen ganz verschiedener Art in einer Art und Weise mit solcher thematischer Konfrontation umgehen, daß uns im Grunde nur übrigbleibt von tiefsitzender Bösartigkeit und gruppenbezogener Menschenfeindlichkeit auszugehen.
Wir sind nach reiflichen Überlegungen zu dem Schluß gekommen, daß sich solche Organisationen, deren Verhalten deutlich außerhalb eines normalerweise (auch ethisch fundierten) gebotenen Umgangs hinsichtlich eines Themas wie diesem bewegt, sich letztendlich faktisch z.B. mit der Bevölkerungsgruppe der Autisten und deren seriösen Interessenvertretung im Kriegszustand befinden.
Unter „Krieg“ verstehen wir dabei einen Zustand, in dem die andere Organisation nach unseren Erkenntnissen in mindestens einer Weise nennenswert daran beteiligt ist, heutige Genozide an uns oder auch den Menschen mit Trisomie 21 durchzuführen, sei es praktisch, sei es z.B. aber auch durch weltanschauliche Aktivität in einem regionalen Kontext solcher Schwerstverbrechen. Handlungen gegen die Menschen mit Trisomie 21 betrachten wir dabei als prinzipiell Handlungen gleichwertig, welche gegen die Gruppe der Autisten gerichtet sind.
„Krieg“ bedeutet weiterhin, daß nach unserer Einschätzung gegen diese Organisationen Widerstand legitim ist, so wie Widerstand in solchen Situationen als legitim betrachtet werden kann.
Die ESH wird versuchen die Rolle, die die betreffende Einzelorganisation im Gesamtablauf heute in Deutschland stattfindender Genozide einnimmt, zumindest grob einzugrenzen und zu gewichten und teils spezielle Empfehlungen für Kriegsziele zu geben. Aufgrund der Komplexität und des Umfangs von Verstrickung in der sich heute darstellenden Situation dürfte dies zugegebenermaßen oft mehr oder weniger schwerfallen. Hinweise hierzu nehmen wir stets gerne entgegen.
Die Kriegserklärung von Seiten der ESH an eine bestimmte Organisation hat zunächst den Zweck sustanzielle Friedensverhandlungen auszulösen. Die Erklärung stellt fest, daß faktisch ein Kriegszustand aufgrund von Aktivitäten der anderen Organisation besteht. Meist dürfte die betreffende Organisation in einer schwerwiegenden Form die Kommunikation mit der ESH zu diesen Themen verweigert haben mit allen daraus folgenden Folgen für die Einordung der Einzelsituation seitens der ESH.
Sollte ein Friedenswille der anderen Organisation nicht erkennbar werden, wird allen Autisten und Sympathisanten in diesen Fragen empfohlen gegen die Organisation Kriegshandlungen vorzunehmen. Wir legen nahe, solche Kriegshandlungen mit einem Link zu diesem Artikel zu kennzeichnen. Eine solche Kriegshandlung könnte z.B. auch einfach darin bestehen einen Zettel mit einem solchen Link an eine Tür zu kleben oder dergleichen. Dann wäre abzuwarten, ob dem eine geeignete Reaktion folgen wird, über die die ESH dann informieren würde, sofern sie substanziell relevant genug erschiene.
Die ESH wird prinzipiell nicht zu illegalen Aktionen aufrufen. Jeder muß selbst anhand eigener ethischer Abwägungen entscheiden, welches Vorgehen er für sich persönlich gegebebenfalls als angemessen einordnet. Die ESH wird dazu wahrscheinlich höchstens allgemeine Überlegungen z.B. zum Thema Widerstand veröffentlichen, beziehungsweise hat das bereits getan.
Es ist nicht Ziel der ESH eine Art Komplettregister von Täterorganisationen zu erstellen, es wird zumindest zunächst eher auf richtungsweisende Beispiele hinauslaufen.
Denkt daran: Wenn ihr Deutschland nach gewissenhafter Prüfung als verbrecherischen Unrechtsstaat einordnet, dann solltet ihr auch die entsprechenden Schlüsse daraus ziehen, z.B. ganz für den Anfang, indem ein vertrauenswürdiger Proxy beim Besuch der ESH-Seite eingesetzt wird. Desweiteren bietet die ESH z.B. bereits seit Jahren PGP-Schutz für Emailkorrespondenz an.
„Nun, «total» wird in unserem Jahrhundert wirklich «total» bedeuten. Nicht nur wird Überwachung rund um die Uhr möglich sein, sie wird sich eben auch aufs Fühlen und Denken erstrecken. Die Propagandaslogans eines Regimes nachzubeten, wird künftig nicht mehr reichen. Gut möglich zum Beispiel, dass in Nordkorea in 10 oder 20 Jahren jedermann ein Armband mit Sensoren tragen muss. Fühlt ein Mensch dann innerlich Ärger aufsteigen, während er bei einer Parade dem Machthaber applaudiert – dann wird er umgehend grosse Probleme bekommen. Eine derart extreme Form von Totalitarismus hat sich nicht einmal George Orwell in «1984» ausmalen können. Aber jetzt ist sie in Reichweite.“ Quelle: https://www.nzz.ch/feuilleton/yuval-noah-harari-der-mensch-kann-gehackt-werden-ld.1496741
(Ähnliche Rückschlüsse sind theoretisch auch möglich durch Analyse verschiedenen Benutzerverhaltens.)
Eigentlich könnte man davon ausgehen staatliche Stellen würden verantwortlich mit extrem sensiblen Daten wie Versorgungsamtsakten umgehen. Leider sieht die Realität derzeit so aus, daß staatliche Stellen völlig überfordert mit der Datensicherheit in elektronischen Systemen sind. Dieses Problem ist die letzten Jahre auch nicht geschrumpft, sondern eher gewachsen. Einerseits weil Hacker ihren Vorsprung immer weiter ausbauen, andererseits aber auch, weil staatliche Stellen unverdrossen weiter massenweise Daten in EDV-Systeme schaufeln, die eine Verbindung zum Internet besitzen.
Um den aktuellen Stand abschätzen zu können hat die ESH alle Datenschutzbeauftragten der deutschen Bundesländer zum Stand in Sachen elektronischer Versogungsamtsakte befragt.
Die elektronische Krankenkassenkarte geistert seit Jahren relativ prominent durch die Schlagzeilen. Hier ist relativ bekannt welch gigantisches Risiko die geplante Praxis einer (wenn auch verschlüsselten) Speicherung von Millionen kompletter Patientenakten auf einem zentralen nationalen Server mit sich bringt. IT-Sicherheitsexperten lassen sich jedoch aktuell völlig offen mit Aussagen wie dieser zitieren: „Den perfekten Schutz gibt es aber auch damit nicht. Den findet man derzeit nirgendwo. Firmen, die das behaupten, sind nicht vertrauenswürdig.“ und ordnen so die Leugnung der Gefahren durch öffentliche Stellen aus Staatsräson realistisch als haltlose Beschwichtigungen ein. Was dies angeht ist informierten Autisten klar, daß hier jederzeit vorhandene Diagnosen und Befundberichte von praktisch jedermann mit den entsprechenden Fähigkeiten ausgelesen werden können. Das passiert seltener gezielt bezüglich bestimmter Personen, sondern öfter in Form der Veröffentlichung ganzer Datenbanken, sei es durch unglaublich verantwortungsloses Handeln in den Behörden (vor einigen Jahren wurde z.B. u.a. ein Satz der britischen Kindergelddaten auf CD verloren) oder durch Angriffe auf nie völlig sichere EDV-Infrastruktur.
Weniger bekannt ist, daß es bereits heute in Deutschland digitalisierte Versorgungsamtsakten gibt. Unsere Umfrage sollte auch uns selbst über den Grad der aktuellen Umsetzung und weiterer Pläne ein Bild verschaffen. Die ESH-interne Deadline zur ersten Auswertung war der 15.2.2012. Auf die Anfrage an den Bundesdatenschutzbeauftragten hin, erklärte dieser sich für mich zuständig und verwies an die Datenschutzbeauftragten der Länder, die dann umgehend angefragt wurden.
Von 16 angeschriebenen Landesdatenschutzbeauftragten antworteten 11 bis zum 15.2.2012. Erstaunlicherweise schien das Thema bei praktisch keinem Landesdatenschutzbeauftragten ohne weiteres zu beantworten gewesen zu sein. Eine Gruppe fragte selbst bei den zuständigen Stellen nach um dann Auskunft geben zu können, eine andere Gruppe interessierte sich offenbar selbst überhaupt nicht für dieses Thema und verwies an andere Stellen weiter, was natürlich bedeutet, daß eventuell erfolgende Antworten diesen Landesdatenschutzbeauftragten weiter unbekannt bleiben. Eine weitere Erkenntnis aus der Umfrage ist die, daß zur Zeit die Einführung noch in Planungsphasen befindlich ist, also auch die Interessenvertreung der Behinderten theoretisch hier noch Einfluß nehmen könnte. Die ausdrückliche Auskunft des Hamburger Landesdatenschutzbeauftragten, daß die Digitalisierung von Altbeständen erwogen wird zeigt zudem, daß niemand, der eine Akte bei einem Versorgungsamt hat künftig sicher sein kann, daß diese nicht aufgrund irgendwelcher Umstände frei zugänglich im Internet landet wie dies teils z.B. beim Träger „Die Brücke“ in Deutschland bereits passiert ist. Was einmal veröffentlicht wurde, ist im Internet praktisch nie wieder „einzufangen“. Ebenso scheint es derzeit flächendeckend üblich zu sein die von den Versorgungsämtern verfassten Dokumente in der EDV gespeichert zu halten. Diese EDV-Anlangen sind nach unserem Kenntnisstand sämlich ans Internet angeschlossen und können somit auch gehackt werden (wenn der Sachbearbeiter im Brief eine amtliche Emailadresse angibt, kann man sich praktisch sicher sein, daß das der Fall ist). Auch wenn hier ein wichtiger Teil der Unterlagen fehlt, so sind doch weitreichende Rückschlüsse alleine von diesen Daten ausgehend möglich, alleine schon da im positiven Bescheid üblicherweise die entsprechenden Diagnosen genannt werden.
Fazit: Wer noch immer glaubte eine Diagnose sei im Zeitalter geplanter elektronischer Krankenkassenkarten aufgrund der ärztlichen Schweigepflicht sicher, der wird sich vielleicht auch nicht an Datenrisiken nach Beantragung von Nachteilsausgleichen im Rahmen des Schwerbehindertenstatus stören. Andere Autisten sollten sich wegen dieser Risiken umso mehr fragen, inwieweit sie sich den Diskriminierungsrisiken, die aus diesem Umständen erwachsen aussetzen wollen.
Die genauen Ergebnisse:
Baden-Württemberg: Landesdatenschutzbeauftragter verweist auf das Landesversorgungsamt. Von dort wurde mitgeteilt, daß im Landkreis Biberach die Versorgungsamtsakten eletronisch geführt werden, darüber hinaus jedoch keine Pläne bekannt seien. Ebenso sei nicht bekannt welche genauen Inhalte die elektronische Aktenführung im Landkreis Biberach umfasst.
Bayern: „uns liegen keine aktuellen Erkenntnisse ueber den Inhalt elektronischer Dateien von Versorgungsaemtern vor.“
Berlin: Landesdatenschutzbeauftragter verweist auf ein zentrales Amt. Von dort keine Antwort bis zur Deadline. Spätere Antwort: „Die Behindertenakten nach dem SGB IX (ehemals SchwbG -Schwerbehindertengesetz-) werden nicht vollständig elektronisch geführt.
Bestandteil der Papierakten sind alle hier in Papierform eingehenden Schriftstücke zum jeweiligen Einzelfall. Es findet keine Umwandlung von Papierdokumenten in eine elektronische Variante statt (beispielsweise Scannen und Speichern der Papierdokumente).
Es bestehen neben den „Papierakten“ auch elektronische Akten; wobei keine der beiden Aktenarten den vollständigen Aktenverlauf wiedergibt.
Die elektronisch geführten Akten beinhalten alle zum jeweiligen Einzelfall aus einer Fachanwendung (Software) erzeugten Schriftstücke. Weiterhin werden in diesem System elektronisch die ausgeführten Arbeitsschritte (die letztendlich zur Erzeugung eines Schriftstücks führen) gespeichert. Hierzu gehören u.a. auch ärztliche Stellungnahmen oder Gutachten sofern Sie vom ärztlichen Dienst des LAGeSo (Landesamt für Gesundheit und Soziales) erstellt worden sind. Gespeichert werden die persönlichen Daten zu jedem Einzelfall (Name, Geburtsdatum, Adresse, Staatsangehörigkeit) und Daten zu ausgestellten Beiblättern, Bescheiden, angeforderten Befundberichten.
Die Art dieser kombinierten Aktenführung wird hier zunächst beibehalten.
Sollte sich Ihre Anfrage auf die Führung von Versorgungsakten nach dem SER -Sozialen Entschädigungsrecht- (Bundesversorgungsgesetz mit Nebengesetzen u.a. zur Entschädigung von Impfschäden, Opfern von Gewalttaten etc) beziehen kann ich Ihnen folgende Auskunft geben:
Das Programm Prosid wird zur Berechnung der Versorgungsrenten nach dem SER genutzt. Dazu werden persönliche Angaben zum Versorgungsberechtigten (Name, Adress- und Bankdaten), Nebenempfängern (Name, Adress- und Bankdaten) und zu den aktuellen Versorgungsbezügen (Höhe der Teilleistungen, Gesamtmonatssoll, in einkommensabhängigen Fällen auch Historien) gespeichert. Auch die Schädigungsfolgen können erfasst werden. Zusätzlich werden zu eingegangenen Anträgen Daten zum Antrag (Antragseingang, beantragte Leistungen, geltend gemachte Gesundheitsstörungen), zum Antragsteller (persönliche Daten) und zu den Ermittlungen (Druckdatum und Adressat erstellter Dokumente) gespeichert. Die gespeicherten Daten dienen hier zur Erstellung der Ermittlungsdokumente und zur Bescheidschreibung). Auch hier werden die Akten nicht vollständig elektronisch geführt.“
Brandenburg: In Brandenburg werden die Akten noch auf Papier geführt, allerdings bleiben die von den Sachbearbeitern selbst angefertigte Dokumente z.B. Briefe der Sachbearbeiter an die Antragsteller und andere Stellen als Dateien in der EDV gespeichert. Es besteht die Absicht die elektronische Aktenführung einzuführen, dazu gibt es jedoch noch keine Pläne, weswegen noch keine Angaben darüber gemacht werden können welche Unterlagen genau elektronisch abgelegt würden.
Bremen: Keine Antwort bis zur Deadline. Spätere Antwort: Es finden elektronische Datenverarbeitungsprozesse statt. Für genauere Auskünfte wird an das Landesversorgungsamt verwiesen.
Hamburg: Auskunft ähnlich Brandenburg, aktuell wird die Einführung erwogen und ergebnisoffen diskutiert. Ausdrücklich erwähnt wird hier auch die Erwägung Altakten nachträglich zu digitalisieren.
Hessen: Eingangsbestätigung. Nach Ablauf der Deadline: „In Hessen werden derzeit keine Versorgungsakten elektronisch geführt. Für den Bereich des Sozialen Entschädigungsrechts (SER) müssen die gesetzlichen Grundlagen für die elektronische Aktenführung noch geschaffen werden. Grundsätzlich ist die Einführung einer elektronischen Akte im SER nur für Neufälle unproblematisch. Fraglich ist jedoch, ob sich alle Rechtsbereiche des SER gleichermaßen eignen, als vollelektronische Akte geführt zu werden. Erfahrungsgemäß ist die Übersichtlichkeit und Handhabbarkeit elektronischer Dateien an ihrer Größe festzumachen, sodass bei Akten mit besonders umfangreichen Unterlagen eine Übernahme in ein System nicht zu empfehlen wäre.“
Mecklenburg-Vorpommern: Aussage ähnlich Brandenburg, Pläne zu „vollständiger“ elektronischer Aktenführung gibt es bisher nicht.
Niedersachsen: Keine Antwort bis zur Deadline.
Nordrhein-Westfalen: Landesdatenschutzbeauftragter verweist auf die Bezirksregierung Münster, die landesweit zuständig sei. Von dort Auskunft ähnlich Brandenburg, die Einführung elektronischer Versorgungsamtsakten wird derzeit ergebnisoffen diskutiert.
Rheinland-Pfalz: Keine Antwort bis zur Deadline.
Saarland: Landesdatenschutzbeauftragter verweist auf das Landesversorgungsamt. Dieses teilt einen Stand ähnlich Brandenburg mit.
Sachsen: Keine Antwort bis zur Deadline. Eine vorhandene elektronische Aktenführung ist jedoch aus anderer Quelle bekannt.
Sachsen-Anhalt: Der Landesdatenschutzbeauftragte gibt an keine Informationen darüber zu haben, ob Versorgungsamtsakten im eigenen Zuständigkeitsbereich elektronisch geführt werden.
Schleswig-Holstein: Keine Antwort bis zur Deadline. Spätere Antwort: Situation ähnlich Brandenburg. Es gibt Überlegungen zur Einführung elektronischer Aktenführung.
Thüringen: Landesdatenschutzbeauftragter verweist auf das Landessozialministerium. Edit: Von dort erfolgte nach Ende der Dealine die Auskunft, daß die Akten in den Versorgungsämtern Thüringens elektronisch geführt werden, jedoch nicht die ärztlichen Befundberichte selbst, die weiter auf Papier archiviert werden.
Edit: Hier gibt es einen lesenswerten Zeit-Artikel zur mangelnden Unabhängigkeit von deutschen Datenschutzbeauftragten.
1973 veränderte sich die Situation der Homosexuellen grundlegend: Homosexualität wurde in jenem Jahr aus dem DSM, dem „Diagnostischen und Statistischen Handbuch Psychischer Störungen“, gestrichen. Die Diagnose Geschlechtsidentitätsstörung blieb weiterhin bestehen – unter dem Deckmäntelchen dieser Diagnose wurden jedoch eine zeitlang auch weiterhin Homosexuelle behandelt. Die Diagnose der Geschlechtsidentitätsstörung umfasste nach damaliger Definition so ziemlich alles, was von durchschnittlichem geschlechterrollenkonformem Verhalten abwich. Diese Entwicklung hin zu einem Verständnis von Homosexualität als gesunder Variante des Seins ist massgeblich dem Engagement der Lesben- und Schwulenbewegung zu verdanken.
Heute, fast 40 Jahre später, gehen im Bereich des Autismus ähnliche Veränderungen vonstatten. Autisten sprechen zunehmend für sich selbst, erklären Autismus zumeist nicht als Störung sondern als gesunden Teil menschlicher Vielfalt und tragen diese Auffassung so auch in die Massengesellschaft. So wird z.B. auf Autismus-Kultur geschrieben:
Zitat:
Autismus ist keine Krankheit.
Autismus ist eine Art zu sein, eine Wesensart, ein Naturell.
Jedoch gibt es auch Autisten, die, wie früher manche Homosexuelle auch, weiterhin davon ausgehen, dass sie an ihrem Autismus leiden würden:
Zitat:
Zitat:
04.11.2008 23:02 Uhr schrieb Petra
Da ich selbst ein autistisches Kind habe, ist mir immer wieder aufgefallen, wie sehr sie betont haben, dass man an Autismus leidet. Mein Kind leidet nicht an Autismus, sondern an einer Gesellschaft, die auf seine Bedürfnisse nicht Rücksicht nehmen kann und von ihm erwartet, Leistungen zu erbringen, die so nicht möglich sind. Autismus ist keine Krankheit und keine Behinderung, sondern eine andere Art zu sein. Für meinen Sohn wünsche ich mir, dass wir lernen, unseren Blick von den Schwächen weg und stattdessen hin zu den Stärken lenken.
Liebe Petra, Sie haben ganz Recht, es sind die Stärken autistischer Menschen, die viel mehr betont werden müssten. Schon die Diagnosekriterien konzentrieren sich allein auf die Defizite. Ob man Autismus als Behinderung oder vielleicht sogar als Bereicherung für sich empfindet, muss jeder selbst entscheiden. Sicherlich ist es eine andere Art zu sein ? jedoch leider eine, die einen Menschen an den Anforderungen der Gesellschaft scheitern lassen kann. Viele Grüße, Nicole Schuster
Eine Gegenüberstellung von Argumentation in Bezug auf die genannten Minderheiten:
Autismus:
Dabei wird das aktuelle Verhalten des Klienten zunächst differenziert beobachtet. Im Anschluss legt der Therapeut fest, welche Verhaltensweisen verändert werden sollen. Die Belohnung erwünschten und die Nichtbeachtung unerwünschten Verhaltens führt in kleinen Schritten zum Aufbau angestrebter Verhaltensketten. http://www.autismusambulanz-rostock.de/ambulanz/Angebote/therapie.htm#th…Link verfügbar unter:
Dies bedingt eine Analyse des Verhaltens des Kindes, um zu erkennen, was das konkrete Verhalten des Kindes ausgelöst hat oder welche Situation dem konkreten Verhalten voraus ging und welche Konsequenzen diese Verhaltensweise nach sich zieht. Ziel ist es, individuell auf das Verhalten des Kindes einzugehen, so dass es nach und nach zu angemessenen Verhaltensformen in bestimmten Situationen hingeführt werden kann.
Geschlechtsidentitätsstörung:
A daily behavior checklist was developed for Kraig to obtain reliable observational measures of his feminine behavior at home.Eine tägliche Verhaltens-Kontrollliste wurde für Kraig entwickelt, um verlässliche Messwerte seines weiblichen Verhaltens zu Hause zu ermitteln.
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Zeigen Sie Ihrem Kind, dass das Ignorieren Ihrer Anweisungen oder eine unangemessene Verhaltensentscheidung nicht zum Erhalt von Verstärkung führt. http://knospe-aba.com/cms/de/infos-ueber-aba/artikel-ueber-aba/die-siebe…Zusätzlich könnten Sie Ihr Kind im Arm halten, mit ihm springen und tanzen, während es der Musik zuhört. Es ist absolut in Ordnung, die Musik auszumachen, wenn Ihr Kind sich entscheidet, den Raum zu verlassen, anfängt rum zu spielen oder sich unangemessen zu verhalten (1. Schritt).
ibd.
Ich war bei solchen Verstärker-Sachenimmer sehr skeptisch, weil es so nach Dressur aussieht. AUßerdem lehnte mein Sohn das sowieso immer ab. Doch neuerdings steht er drauf. Er wollte unbedingt Magic Balls von Tinti (Badebälle, die sich auflösen, dabei das Badewasser verfärben und zum Schluss kommt ein kleines Tier raus). Er hatte zu Ostern welche bekommen. Ich meinte darauf, er müsse sie sich schon verdienen, wenn er ohne Ostern und ohne Geburtstag so was will. Nach einiger Diskussion einigten wir uns darauf, dass er jedes Mal, wenn er in einem Wutausbruch seinen Bruder hauen will und sich aber beherrscht, einen Strich bekommt und nach 10 Strichen kauf ich ihm die Bälle.
Er macht das jetzt ganz ernsthaft und zählt, wenn er sich beherrscht.
Wenn er richtig wütend ist, schafft er es zwar nicht, doch bei kleinen Wutanfällen bemüht er sich nun oft sher, sich zu beherrschen. http://www.parents.at/forum/archive/index.php/t-633274.html
ABA:
Methode: Operante Verhaltenstherapie: Verstärken und Löschen von bestimmten Verhaltensweisen durch verbale Aufforderungen und lernen durch Konsequenzen.
Anwendungsbeispiele:
– Verstärken von erwünschtem Verhalten durch Esswaren oder bunten Bildern
– Löschen von unerwünschtem Verhalten durch Nichtbeachtung.
Geschlechtsidentitätsstörung:
She was told to attend selectively to masculine verbal and play behavior by smiling to Kraig and complimenting him on his play, and to ignore feminine behavior by picking up the book to „read“Ihr wurde gesagt, Kraig ihre Aufmerksamkeit bei männlichem Sprach- und Spielverhalten durch Lächeln und Loben seines Spielverhaltens zu zeigen, und weibliches Verhalten durch Aufnehmen des Buches, um zu „lesen“, zu ignorieren.
Rekers und Lovaas 1974
a timeout procedure (e.g., sitting isolated in a corner, being deprived of TV time), or (3) physical punishment by spanking from the father.
eine Auszeit (z.B. isoliert in einer Ecke sitzen, nicht TV schauen dürfen) oder (3) physische Bestrafung durch Prügel vom Vater.
ibd.
Autismus:
Durch die fehlende Fähigkeit der Generalisierung kann eine inhaltliche Übertragung auf andere Situationen nicht stattfinden und somit ist es nicht möglich, die notwendige Transparenz aufzubauen.
Die mit Software trainierte Gruppe zeigt
bessere Leistungen als die
Kontrollgruppe (u.a. mit sozialem
Kompetenz Training)
Aber: Keine besseren Leistungen bei
Aufgaben außerhalb der
Trainingsmaterialien
Generalisierungsproblem!! http://www.akademie-sozialmedizin.de/downloads/sophia08.vortrag.duketis.pdf
Geschlechtsidentitätsstörung:
First, at least some of the children studied reverted to cross-sex play patterns in the adult’s absence or in other environments, such as the home – a phenomenon known as stimulus specificity (Rekers 1975). Second, there was little generalization to untreated cross-sex behaviors – a phenomenon known as response specificity.Erstens, zumindest einige der untersuchten Kinder fielen während der Abwesenheit von Erwachsenen oder in einem anderen Umfeld, beispielsweise zu Hause, in gegengeschlechtliches Verhalten zurück – ein Phänomen, das als Reizspezifität bekannt ist. Zweitens gab es wenig Generalisierung in Bezug auf unbehandeltes gegengeschlechtliches Verhalten – bekannt als Antwortspezifität.
Autismus:
Ziel des BET ist es, Eltern zu trainieren, die effektiven Elemente verhaltenstherapeutischer Förderung möglichst selbstständig einzusetzen, um die Entwicklung ihres Kindes in den verschiedenen Entwicklungsbereichen wirkungsvoll zu fördern. http://www.autismushamburg.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/bet-info20…[…] werden Eltern in einer Kombination von Gruppen- und Haustrainings sowie durch eine speziell strukturierte therapiebegleitende Supervision zu erfolgreichen „Lehrern“ / Therapeuten ihres Kindes gemacht.
ibd.
„Autistische Kinder in ihrem stereotypen Verhalten zu unterstützen halte ich für extrem schlecht“, sagt etwa Christine Freitag, Oberärztin an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität des Saarlandes. Sie hat gerade ein Buch über Autismus und Behandlungsmethoden veröffentlicht. Man müsse das monotone Spiel der Kinder unterbrechen, Schüsseln wegnehmen, Alternativen anbieten, auch wenn es Tränen gibt. So könne man dem Autisten klarmachen, was man von ihm will und was nicht. Sicher, auch die hiesigen Therapeuten weisen darauf hin, wie wichtig es ist, dass man sich in das Kind einfühlt. Aber am Anfang einer Interaktion steht bei ihnen stets die Aufgabe, die der Erwachsene stellt. Reagiert das Kind in der gewünschten Art und Weise, sollen die Eltern das Kind immer wieder dafür belohnen, bis es den Vorgang fehlerfrei beherrscht. http://www.tagesspiegel.de/zeitung/luka-schaut-jetzt-hin/1255682.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
The subject was treated sequentially in the clinic and home environments by his mother, trained to be his therapist. The mother was taught to reinforce masculine behaviors and to extinguish feminine behaviors, by using social reinforcement in the clinic and a token reinforcement procedure in the home.Das Subjekt wurde in der Klinik und dem häuslichen Umfeld von der Mutter, die zu seinem Therapeuten ausgebildet wurde, behandelt. Der Mutter wurde beigebracht, männliches Verhalten zu verstärken und weibliche Verhaltensweisen zu löschen, durch die Verwendung von sozialer Verstärkung in der Klinik und gegenständlicher Verstärkung zu Hause.
Rekers und Lovaas 1974
Initially, a large number of prompting instrucitions were given, in conjunction with a large amount of the experimenter’s approval. After four sessions, the prompts were largely faded out.
Zu Beginn wurden [der Mutter] zahlreiche Handlungsanweisungen gegeben, in Verbindung mit viel Anerkennung des Versuchsleiters. Nach vier Sitzungen wurden die Anweisungen grösstenteils überflüssig.
ibd.
Autismus:
Niklas ist halt sehr laut und wird auch schnell böse wenn er seinen Willen nicht durchsetzen kann.
Geschlechtsidentitätsstörung:
He appeared to be very skilled at manipulating her to satisfy his feminine interests […]. He seemed almost compulsive or „rigid“ in the extent to which he insisted on being a girl and in his refusal of all contact with masculine-like activities.Er schien sehr geschickt im Manipulieren von ihr [der Mutter], um seine weiblichen Interessen zu befriedigen. Er schien beinahe zwanghaft oder starr im Ausmass, in dem er darauf bestand ein Mädchen zu sein und in seiner Weigerung sich mit männlichen Aktivitäten zu beschäftigen.
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Seine Betreuerinnen im Wohnheim waren mit seinen spontanen Ansprüchen auf Aufmerksamkeit, die er durch massive Sachbeschädigungen zu erzwingen versuchte, und denen sie wegen der Notwendigkeit, auch für den Rest der Gruppe vorhanden sein zu müssen, nicht nachgeben konnten, unzufrieden. http://www.uni-koblenz.de/~proedler/ni_sp.htmWenn Sie jedoch nicht völlig darauf vorbereitet sind, alle Ausbrüche von Löschungstrotz-Verhalten auf dem Weg durchzustehen, wird es darin enden, dass die Dauer und Schwierigkeit der Verhaltensweisen, die Sie abzubauen versuchen, noch zunehmen werden. Aus diesem Grund rate ich Ihnen besonders dazu, die Anwendung dieses 7. Schritts, wann immer möglich, unter der Anleitung eines zertifizierten Verhaltensanalytikers (BCBA) zu erlernen. http://knospe-aba.com/cms/de/infos-ueber-aba/artikel-ueber-aba/die-sieben-schritte.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
When Kraig began tantrum or other uncooperative behaviors (he typically did when his mother ignored him), the experimenter was particularly supportive of the mother.Wenn Kraig Wutanfälle bekam oder andere unkooperative Verhaltensweisen (dies trat typischerweise dann auf, wenn die Mutter ihn ignorierte), unterstützte der Versuchsleiter die Mutter besonders.
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Die beste Möglichkeit, um die Kontrolle über die Verstärkung Ihres Kindes zum Lernen zu nutzen ist es, zu entscheiden, welche Dinge das Kind in seiner Umgebung haben darf und was es tun kann, um Sie zu veranlassen, diese Dinge anzubieten oder zu entziehen. http://knospe-aba.com/cms/de/infos-ueber-aba/artikel-ueber-aba/die-sieben-schritte.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
The mother selected, with our consultation, a set of „back-up“ reinforces (cf. Sherman and Baer 1969) according to her boy’s unique preferences for certain candies and rewarding activities (e.g., TV time).Die Mutter wählte mit unserer Beratung ein Set von Verstärkern, entsprechend den Vorlieben des Jungen für bestimmte Süssigkeiten und belohnende Aktivitäten (z.B. TV schauen).
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
ABA ist auf den Prozess einer Verhaltensänderung in kleinen Schritten ausgerichtet.
Sie müssen konsequent erkennen, wann sich Ihr Kind unangemessen verhält, und dieses Verhalten bewußt erfolglos machen. Sie vollbringen dies, indem Sie es – ganz einfach – nicht verstärken. Wir schaffen das, durch die Anwendung einer Konsequenz, welche Löschung genannt wird. http://knospe-aba.com/cms/de/infos-ueber-aba/artikel-ueber-aba/die-sieben-schritte.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
The mother introduced red tokens[***] for one particular kind of feminine behavior for a period of weeksDie Mutter führte Negativpunkte für eine bestimmte Art von weiblichem Verhalten für eine Dauer von Wochen ein.
Rekers und Lovaas 1974
[***] „red tokens“ sind Negativpunkte, die zu negativen Sanktionen (z.B. TV-Verbot) führen.
Beliebte Scheinargumente für eine Therapie:
Autismus:
Autismus ist heilbar – neue Therapie entwickelt durch Eltern. […] Angeblich ist Autismus nicht heilbar. […] Mittlerweile ist aus dem einst geistig behinderten Kind ein sehr höflicher und aufgeschlossener 16-jähriger Jugendlicher geworden, der sowohl deutsch als auch spanisch spricht, der nicht nur lesen kann, sondern der gerne eigene Erzählungen schreibt und veröffentlicht.
Geschlechtsidentitätsstörung:
When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound […] that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26-month follow-up he looked and acted like any other boy. People who view the videotaped recordings of him before and after treatment talk of him as „two different boys“Wenn wir ihn zum ersten Mal sahen, war das Ausmass seiner weiblichen Identifizierung so tiefgreifend, dass unveränderliche neurologische und biochemische Faktoren angenommen wurden. An der Folgeuntersuchung nach 26 Monaten war sein Aussehen und Verhalten so, wie das jedes anderen Jungen. Menschen, die die Videoaufnahmen von vor und nach der Behandlung sahen, sprachen von ihm als von „zwei unterschiedlichen Jungen.“
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Ja, mein Sohn leidet darunter „anders“ zu sein. Und ich leide mit Ihm. Wir leben in einer so kalten Gesellschaft: bist Du nicht so wie Sie, wirst Du verprügelt oder verachtet. http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=3418&goto=48571GERADE die, die behaupten, alles sei in ihrer autistischen Welt ok, die NA seien die Ursache der Probleme, machen es sich zu einfach. DIE WELT kann man nicht ändern, und genausowenig, wie ein Politiker, der unpopulär ist, sich ein neues VOlk wählen kann, kann der Autist sich eine andere Umwelt basteln. Alles andere ist illusorisch. http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=2694&goto=56175
Geschlechtsidentitätsstörung:
While society probably could afford to become more tolerant with individuals with sex-role deviations, the facts remain that it is not tolerant, and, realistically speaking, it is potentially more difficult to modify society’s behaviors than Kraig’s in order to relieve Kraig’s suffering.Obwohl die Gesellschaft es sich leisten könnte toleranter zu Individuen mit Abweichungen von der Geschlechterrolle zu werden, bleibt die Tatsache, dass sie nicht tolerant ist und realistisch gesehen, ist es schwerer, die Verhaltensweisen der Gesellschaft zu ändern als diejenigen von Kraig, um Kraig Leid zu ersparen.
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Ich stoße schon jetzt auf viel unverständnis, man muss oft erklären und mir ist bewußt das es noch härter wird je älter Julian wird.
Ein dreijähriger die aus lauter Überforderung schreit geht ja noch, aber was ist wenn er älter ist und dann noch immer so reagiert? http://www.urbia.de/archiv/forum/th-2791388/Verdacht-auf-Autismus-unser-…Zur Zeit geht es ihm ganz gut, Hauptproblem, das wir haben, ist seine geringe Impulskontrolle. Er dreht leicht durch und wird dann manchmal sehr aggressiv. Ich bekomm manchmal richtig Angst, wenn er so drauf ist. Noch kann ich ihn in so einem Anfall festhalten und verhindern, dass schlimeres passiert, doch was mach ich, wenn er stärker wird http://www.parents.at/forum/archive/index.php/t-633274.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
Finally, Kraig’s parents, who might have found his feminine gestures amusing at the age of 2 yr, were very alarmed when they „got out of hand“ at 4.5 yr, and they strongly wanted him to receive professional helpSchliesslich waren Kraigs Eltern, die sein weibliches Verhalten im Alter von 2 Jahren unterhaltsam fanden, sehr alarmiert, als es mit 4.5 Jahren aus dem Ruder lief und sie wollten, dass er professionelle Hilfe erhält.
Rekers und Lovaas 1974
Secondly, since Kraig had these problems before the age of 5 yr, our best prediction (based on the literature) would indicate that he will have even more severe adjustment problems in adulthood.
Zweitens, da Kraig diese Probleme bereits vor dem 5. Lebensjahr hatte, ist unsere beste Prognose (basierend auf der Literatur), dass er als Erwachsener noch schwerwiegendere Anpassungsprobleme haben wird.
ibd.
Autismus:
A coexisting psychiatric disorder reportedly occurs in 65%–80% of individuals diagnosed with an ASD (de Bruin et al. 2006; Ghazziuddin et al. 1998; Leyfer et al. 2006), with rates tending to be higher than in groups of individuals with intellectual disability without autism (Brereton et al. 2006). Evidence suggests that depressive symptoms are the most common psychiatric concern among individuals with ASD, and are more likely to occur in adolescence and adulthood (Ghaziuddin et al. 2002).
[…]
Our analyses indicated that among a group of adults with ASD, 43% endorsed significant levels of depressive symptoms. These individuals were found to have higher cognitive abilities as estimated by the Verbal and Full Scale scores on the WAIS, and showed less impaired social functioning as indicated by fewer symptoms on the social domain of the ADOS.Bei 65%-80% der autistischen Individuen treten psychiatrische Komorbiditäten auf, dies sind höhere Raten, als bei Gruppen von Individuen mit geistiger Behinderung ohne Autismus. Es gibt Beweise dafür, dass Depressionen die üblichsten psychiatrischen Komorbiditäten bei autistischen Individuen sind und am häufigsten in der Adoleszenz und im Erwachsenenalter auftreten.
[…]
Unsere Analyse zeigte, dass in einer Gruppe autistischer Erwachsener 43% deutlich depressive Symptome zeigte. Diese Individuen hatten höhere kognitive Fähigkeiten, wie bei den Resultaten für den Verbal- und Gesamtteil des WAIS gezeigt wurde und zeigten weniger geschädigtes Sozialverhalten, wie durch weniger Symptome im sozialen Teil des ADOS gezeigt wurde. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=retrieve&db=pubmed&list_uid…
Fifty-four individuals (50%) had engaged in moderate or severe degrees of self-injurious behaviours at some point in time during development.
Geschlechtsidentitätsstörung:
For example, it is reported that (1) the most frequent accompanying psychpathology is depression (Pauly, 1969) – 67% of the male transsexuals are thought to suffer intermittent depressive reactions, with suicidal ideation (60%), and actual suicide attempt in 17% (Pauly, 1965) to 20% (Walinder, 1967); (2) self-mutilation in the form of autocastration or autopenectomy was attempted in 18% and accomplished in 9% of one series of adult cases (Pauly, 1965)Zum Beispiel ist es erwiesen, dass (1) die häufigsten Komorbiditäten Depressionen sind – von 67% der männlichen Transsexuellen wird angenommen, dass sie periodisch an depressiven Phasen leiden, in 60% der Fälle mit Suizidgedanken und in 17% bis 20% mit tatsächlichen Suizidversuchen; (2) Selbstverstümmelungen in Form von Selbstkastration oder eigenständiger Penisentfernung wurden in 18% der Fälle versucht und in 9% einer Serie von erwachsenen Fällen vollzogen.
Rekers und Lovaas 1974
Autismus:
Außerdem will man die Früherkennung verbessern. „Autismus ist zwar unheilbar, aber je früher die Förderung stattfindet, desto größer ist die Chance, dass die Kinder später am gewöhnlichen Leben teilnehmen können“, erklärt Anabel Cornago. http://www.welt.de/welt_print/article3493633/Wenn-das-Kind-nicht-Mama-sa…Uns war etwas sehr klar: Je früher wir die richtige Therapie beginnen können, desto größer die Chancen, Emils Entwicklung entscheidend zu verbessern. http://www.autismushamburg.de/106.html
Geschlechtsidentitätsstörung:
A third reason for treating Kraig is that intervention on deviant sex-role development in childhood may be the only effective manner of treating (i.e., preventing) serious forms of sexual deviance in adulthood, since in adulthood such severe deviance appears to be quite resistant to psychological treatment.Ein dritter Grund für die Behandlung von Kraig ist, dass die Intervention von Abweichungen der Entwicklung der Geschlechterrolle in der Kindheit die einzige effektive Behandlungsmethode (i.e. Prävention) von schwerwiegenden Formen von sexuellen Abweichungen im Erwachsenenalter darstellt, da im Erwachsenenalter solche schwerwiegenden Abweichungen resistent gegenüber psychologischer Behandlung scheinen.
Rekers und Lovaas 1974
Der Kontakt der ESH zum vom deutschen Staat beauftragten „Deutschen Behindertenrat – Das Aktionsbündnis Deutscher Behindertenverbände“ (DBR) gerät immer mehr zur unglaublichen Posse. Zur Vorgeschichte kann hier nachgelesen werden.
Da der DBR, wie schon früher, seit Monaten gegenüber der ESH nicht antwortete, sei hier ein wenig aus einem Brief des DBR vom März 2009 zitiert:
„In seiner Arbeit bemüht sich der DBR, die Interessen aller Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in ihrer Gesamtheit zu vertreten und deren Bedürfnisse gegenüber Politik und Verwaltung deutlich zu machen. Zu diesem Personenkreis zählen definitiv auch Menschen mit Autismus. Daher müssen wir Ihre Unterstellung, der Verband „Autismus Deutschland“ vertritt nicht die Interessen von autistischen Menschen, energisch zurückweisen.“
Darauf, daß Autismus Deutschland ein Elternverband ist, ging der Sprecher der BAG Selbsthilfe, die mittlerweile turnusgemäß den Vorsitz im DBR innehat, nicht ein. Mitgeteilt wurde dem DBR dies bereits, z.B. in einem Schreiben der ESH vom 3.3.2008 an den DBR:
„Viele Autisten fühlen sich von diesem Verband, der maßgeblich von Eltern gelenkt wird nicht vertreten oder teilweise gar aktiv diskriminiert.“
Nach wie vor ist im DBR keine Organisation Mitglied, die von Autisten selbst betrieben wird. Und wie der Fall der ESH zeigt, wird sogar jede Kooperation und jeder Austausch rüde abgeblockt.
Weiter schreibt der DBR:
„Nach Durchsicht und Recherche Ihrer Aktivitäten konnten wir feststellen, dass Ihre „Organisation“ keinen rechtlichen Status hat und auch nicht in bundesweit tätig ist (sic!). Vielmehr kann man zumindest aus dem Internetauftritt interpretieren, dass Sie in erster Linie Ihr Wohnprojekt vorantreiben wollen. Inhaltliche Aussagen zu Ihrer Selbsthilfearbeit finden sich nicht.“
Woraus auch deutlich wird, was beim DBR unter „Durchsicht und Recherche“ verstanden wird. Denn jeder, der diese Site nicht nur flüchtig angesehen hat, kann erkennen, wie fundiert diese abstrusen Aussagen sind. In der Korrespondenz mit dem DBR ging es zudem vorher nie um die Autistenkommune, die ein von der ESH unabhängiges Projekt ist.
Es bleibt anscheinend leider dabei: Die deutsche Behindertenlobby – potemkinsche Dörfer?
Wer sich durch den Link oben zu den älteren Artikeln durchklickt, findet auch Hinweise zu möglichem Emailprotest in dieser Sache.
Dieses Thema ist schwierig und wenn hierzu eine Interessenvertretung einer weithin stigmatisierten Bevölkerungsgruppe wie die ESH klare Position bezieht wird dies leicht als „hysterisch“ empfunden oder gleichermaßen herablassend belächelt wie es auch gegenüber Autisten und ihren Interessensbekundungen generell immer wieder passiert, gerade wenn sie äußerlich seltsam wirken. Die meisten Mitmenschen sind sich über die Tragweite dieses Themas nicht ansatzweise bewußt, dies muß man wohl als Tatsache akzeptieren. Ebenso wie Haltungen der Art, daß alleine schon eine hergestellte Verbindung einer Person zu Psychiatrie nicht selten zu einer erheblichen Reduzierung der zwischenmenschlichen Achtung führt und das auch sehr oft gerade bei Personen, die nahezu täglich in diesem Bereich zu tun haben. Oft mitgetragenes Unrecht stumpft ab. Um eine kleine Einordnung zu ermöglichen seien zunächst einige Textpassagen von verschiedenen Internetseiten zitiert:
Zwangserleben hinterlässt meist tiefe Spuren an der Seele:
Zitat:
„Vor der Urteilsverkündung am 15. Juli 1988 sagte meine Frau, sie fühlt sich im Sinne der Anklage als nicht schuldig. Sie kann es als mündige Bürgerin der DDR nicht verstehen, dass ein Udo Lindenberg aus der BRD das Recht genießt, mit Herrn Honecker Briefe und Geschenke auszutauschen, und wir als mündige Bürger dieses Staates nicht das Recht haben, eine Antwort auf unser Ausreiseanliegen zu bekommen. Wir werden zu drei Jahren und zwei Monate Gefängnis verurteilt. Meine Frau kommt in das gefürchtete Frauenzuchthaus Hoheneck bei Stollberg im Erzgebirge und ich nach Brandenburg.
Wochenlang wartete ich auf ein Lebenszeichen von meiner Frau. Ich verstehe nicht, dass sie mir nicht antwortet. Drei Briefe im Monat dürfen wir uns schreiben. Schließlich am 1. September erfahre ich von einem Beamten, dass meine Frau mit einem Nervenzusammenbruch im Haftkrankenhaus Leipzig-Meusdorf liegt. Ich habe die Eltern von meiner Frau darüber informiert, sie wollen sie besuchen, sie werden abgewiesen. Erst zehn Tage später erhalten sie eine Erlaubnis meine Frau zu besuchen. Blass, abgemagert und ängstlich kommt sie auf ihre Eltern zu. Sie sagt immer „Mutti, ich habe alles falsch gemacht. Mutti, du ahnst nicht, was im Gefängnis los ist. Ich war mit Mörderinnen in einer Zelle, die mich beschimpft und bespuckt haben.“
Was ist mit ihr los, sie war doch immer so tatkräftig und optimistisch und nun steht sie zitternd vor ihnen. Sie sagt: „Am Anfang habe ich die Medikamente immer ausgespuckt, weil ich sonst nicht mehr klar denken konnte. Aber ich verspreche euch, ich nehme sie“. Sie stand unter Psychopharmaka. Nach neun Wochen kommt meine Frau als „gesunde Strafgefangene“ zurück ins Zuchthaus Hoheneck. Zuvor haben die Eltern meiner Frau in zwei Briefen den Chefarzt im Haftkrankenhaus Leipzig-Meusdorf Dr. Jürgen Rogge flehentlich gebeten sich ihrer Tochter anzunehmen und alles zu tun, um Haftverschonung für sie zu erreichen. Nicht einmal eine Antwort haben sie erhalten.
Im Frühjahr 1991 kann sich Dr. Rogge nicht mehr an meine Frau erinnern. Erst nach Einsicht der Akten kann er den „Fall“ beurteilen. Der Psychiater: „Bevor Frau Kersten zu uns verlegt wurde, erhielt sie in Hoheneck sehr hohe Dosen an schweren Psychopharmaka, die dreifache Menge dessen, was in akuten Erregungszuständen üblich ist. Sie hat sich schnell erholt“. Einen Antrag auf Haftverschonung hätte er nicht begründen können. Sie war gesund. Sie musste zurück nach Hoheneck. Die Schuld trifft die Justiz.
Eine gebrochene Frau
Mitte November 1988 kommen meine Frau und ich in die Abschiebehaft der Stasi nach Karl-Marx-Stadt (heute Chemnitz). Wir sind von Bonn freigekauft worden. Ich darf ohne Aufsicht mit meiner Frau sprechen. Sie ist weggetreten und klagt immer nur: „Ich habe mein Land verraten. Ich habe alles falsch gemacht. Ich komme nicht rüber, die Kinder werde ich nie wiedersehen“. Meine beruhigenden Worte erreichen sie nicht. Ich wiederhole was die Stasi versprochen hat: „Jessica und Mandy werden vor Weihnachten wieder bei uns sein.“
Am 25. November 1988 werden wir noch mit acht anderen Häftlingen von zwei Stasi-Offizieren zum Bahnhof begleitet. Morgens um halb sieben setzt sich der Zug Richtung Gießen in Bewegung. „Wir fahren ohne die Kinder, ich kann mich noch gar nicht so richtig freuen „, sagt meine Frau. Im baden-württembergischen Kirchentellinsfurt kommen wir in einem Hotel unter, das Verwandten gehört. Unterdessen kümmert sich meine Mutter in Stendal um die Papiere der Kinder. Meine Mutter will die Kinder in ihre neue Heimat begleiten. Meine Frau muss sich in ärztliche Behandlung begeben, Dr. Braun diagnostiziert eine schwere reaktive Depression. Es gibt nur ein Heilmittel, dass schnelle Wiedersehen mit den Kindern. Meine Frau erzählt mir, dass sie vergebens darum gebeten hat, in eine andere Zelle verlegt zu werden. Aus Protest zerschlug sie einen Spiegel und wurde deshalb in eine Arrest-Zelle im Keller gesperrt und ans Bett gefesselt. Mit Spritzen und Tabletten wurde ihr Widerstand gebrochen.
Jeden Tag telefoniere ich mit meiner Mutter in Stendal. Dann die erlösende Auskunft: Am 18. oder 19. Dezember 1988 gehe es los. Die Kinder säßen schon aufgeregt auf ihren Koffern. Wieder ein Anruf, die Papiere der Kinder seien noch nicht fertig. Die Behörden versicherten, dass es endgültig am 21. Dezember klappe. Am späten Vormittag des 21. Dezember trifft aus Stendal ein Telegramm ein: Die Anreise am 21.12. nicht möglich, da Papiere noch nicht vollständig. Weihnachten ohne die Kinder. Meine Frau wird immer stiller. Ich versuche sie zu trösten, kann aber wenig helfen. Wir machen einen langen Spaziergang. Am Abend bemüht sich meine Frau ein festliches Essen zuzubereiten. Es ist gegen 22 Uhr, als sie sagt: „Ich gehe mal eben hoch.“ Zehn Minuten später will ich nach ihr sehen. Meine Frau ist aus dem Fenster im dritten Stock gesprungen. Sie ist
sofort tot.“
Solche Fälle in unserem aktuellen Staat geächteter und in breiter Weise als Unrecht erkannte Instrumentalisierung von Methoden der Psychiatrie veranschaulichen welche Folgen diese für Menschen haben können, die nicht nach heutigen Maßstäben psychisch auffällig wurden oder zu unfreiwilligen Minderheiten zählten. Diese Folgen sind jedoch gleichermaßen vorhanden bei solchen auch heute noch geringgeschätzten und oft weniger gewissenhaft behandelten Personengruppen.
Übersicht zu freiheitsentziehenden Maßnahmen:
Zitat:
„Beispiele für freiheitsentziehende Maßnahmen sind:
Anlegen von Hand- bzw. Fußfixierungen
Anlegen von Bauchgurten, wenn keine Möglichkeit für den Pflegebedürftigen besteht, diese selbst zu lösen oder lösen zu lassen
Fixieren von Pflegehemden
Aufstellen von Bettgittern
Sicherheitsgurt am Stuhl, wenn keine Möglichkeit für den Pflegebedürftigen besteht, diese selbst zu lösen oder lösen zu lassen
Ausübung psychischen Drucks
Wegnahme von Schuhen und Kleidung
Psychopharmakagabe ohne oder gegen den Willen des Pflegebedürftigen.
[…]
Zustimmung des Pflegebedürftigen zu einer freiheitsentziehenden Maßnahme
Eine freiheitsentziehende Maßnahme ist nicht widerrechtlich, wenn der Pflegebedürftige in die Maßnahme wirksam eingewilligt hat. Ein Pflegebedürftiger kann nur wirksam einwilligen, wenn er über den maßgeblichen natürlichen Willen verfügt und einsichtsfähig ist. Dabei kommt es nicht auf die Geschäftsfähigkeit, sondern auf die natürliche Einsicht- und Urteilsfähigkeit des Pflegebedürftigen an. Der Pflegebedürftige muss die Bedeutung und Tragweite seiner Entscheidung erkennen können. Die Einwilligung bezieht sich jeweils auf die konkrete Situation. Der Pflegebedürftige kann die Einwilligung jederzeit widerrufen. Verliert der Pflegebedürftige infolge einer Erkrankung die natürliche Einsichtsfähigkeit, ist auch seine vorher gegebene
Einwilligung nicht mehr wirksam.
Die wirksame Einwilligung des Pflegebedürftigen sollte in der Pflegedokumentation festgehalten werden. In Zweifelsfällen kann es ratsam sein, vom behandelnden Arzt in regelmäßigen Zeitabständen die Einsichts- und Urteilsfähigkeit schriftlich bestätigen zu lassen.
Rechtfertigender Notstand
Freiheitsentziehende Maßnahmen können ausnahmsweise und für kurze Zeit unter den Voraussetzungen des rechtfertigenden Notstandes (§ 34 Strafgesetzbuch) zulässig sein, wenn keine Einwilligung zu erzielen ist. Dies trifft dann zu, wenn der Pflegebedürftige in einer gegenwärtigen, nicht anders abwendbaren Gefahr für Leben, Körper, Freiheit oder Eigentum sich oder andere gefährdet. Ziel ist es dabei, die Gefahr von sich oder anderen abzuwenden. Dabei muss bei Abwägung der widerstreitenden Interessen das geschützte Interesse das Beeinträchtigte wesentlich überwiegen. Als Höchstgrenze einer Fixierung ohne richterliche Genehmigung ist die Frist nach § 128 Strafprozessordnung anzusehen, danach ist die richterliche Entscheidung spätestens am Tag nach dem Beginn der freiheitsentziehenden Maßnahme herbeizuführen.“
Psychopharmakagabe kann eine freiheitsentziehende Maßnahme sein, also auch Freiheitsberaubung. Auch Angehörige können sich theoretisch strafbar machen und sich der Gefahr von Freiheitsstrafen aussetzen, wenn sie derartige Maßnahmen bei Autisten mittragen. Gerichte urteilen hierbei unterschiedlich. In vielen Fällen kommt es jedoch praktisch zu keiner juristischen Aufarbeitung, weil die jeweiligen Autisten unterschwellig und unausgesprochen allgemein oft als vogelfrei und minderwertiges Leben betrachtet werden und die Eigenvertretung auch in gerade den nicht seltenen Fällen von unverantwortlicher und dauerhaft schlechte nicht barrierefreie Lebensbedingungen verdeckender Vergabe von Arzneien durch ebendiese von Kindheit an beeinträchtigt wird. Zudem verstärken die oft erheblichen Nebenwirkungen das Bild einer Person, die „bematscht“ ist, was dann jedoch oft wieder als Beleg für die davon unabhängige Verfasstheit einer Person betrachtet wird.
Zur weiteren Veranschaulichung ein Beispiel: Eine alte Person, die man zuhause bis ans Lebensende in ein Zimmer einsperrt kann ebenso schlecht eine Strafverfolgung in eigenem Interesse einleiten.
Auszüge aus der EU-Charta für autistische Menschen:
Zitat:
„16. Das Recht autistischer Menschen auf ein Leben in Freiheit ohne Furcht und ohne Bedrohung durch eine Zwangseinweisung in eine psychiatrische Klinik oder eine andere geschlossene Anstalt.
[…]
18. Das Recht autistischer Menschen auf ein Leben ohne missbräuchlichen Einsatz von Medikamenten.“
Kurzer Anriß leider noch immer aktueller Zustände:
Zitat:
„Spätestens seit den 1968er Jahren gibt es auch in der Bundesrepublik so etwas wie eine Behinderten-Emanzipations-Bewegung: Einmal nehmen seither die Behinderten ihr Leben und die Vertretung ihrer politischen Interessen immer mehr in die eigene Hand; und zum anderen haben die Verantwortlichen für die Institutionen für Behinderte und Pflegebedürftige (also für Heime, Anstalten und Großkran-kenhäuser) mit der Deinstitutionalisierung begonnen, was sich in Verkleinerung, Dezentralisierung, Regionalisierung und teilweise auch Ambulantisierung ihrer Einrichtungen ausdrückt. Diese Feststellung ist wichtig; denn sie besagt, dass wir, auch die Institutions-Verantwortlichen (von den Heimleitern über die Wohlfahrtsverbände bis zu den Sozialministern) längst mit dem Prozess der Deinstitutionalisierung begonnen haben. Allerdings tun sie dies bisher nur halbherzig, nur so, dass es ihren gesund-egoistischen Interessen nicht weh tut, dass kein Heim in seiner Existenz bedroht ist, dass sie ihre Schmerzgrenze nicht überschreiten. Wenn ich also bei meinen zahlreichen Heim-Beratungen sehe, dass 20 % oder 40 % der Bewohner auf der Stelle in eine eigene Wohnung mit ambulanter Betreuung ziehen können und dass die Behinderung eines solchen Umzugs Freiheitsberaubung und Geiselnahme bedeutet, den Rechtsstaat verhöhnt, so gibt mir der jeweilige Heimleiter in der Regel zwar nicht öffentlich, wohl aber unter vier Augen sofort Recht. Nicht ohne hinzuzufügen: „Aber was soll ich denn machen, gehe ich mit der Belegung um 20 % herunter, ohne wieder aufzufüllen, kann ich Konkurs anmelden; damit alleingelassen, kriege ich das nicht hin.“ Und so muss man sich nicht wundern, dass trotz der gleichzeitig fortschreitenden Deinstitutionalisierung die Verheimung von Menschen weiter zunimmt, und zwar nicht nur der Pflegebedürftigen und Altersdementen (das wäre ja demographisch verständlich), sondern auch der Behinderten, was nach dem Bedarf völlig absurd ist. Dies bleibt aber zumindest so lange so, wie jeder clevere Unternehmer, wenn er nur ein paar formale Kriterien erfüllt, sich auf dem Markt des Heimwesens nach Belieben bedienen kann
und für den Bedarf selber sorgt – Rechtsstaat hin oder her.[…]
Vergabe von Psychopharmaka in Heimen
Auf der einen Seite, und dies wäre einen eigenen Vortrag wert, ist es der Einsatz von Psychopharmaka. Ich erinnere mich schon lange nicht mehr an einen Heimbewohner, der diese Medikamente nicht erhalten würde. Dabei leiden sie zumeist nicht unter akuten psychotischen Störungen oder depressiven Symptombildungen, die einer Behandlung bedürften oder der Notwendigkeit einer gezielten Rezidivprophylaxe. Psychopharmaka in Heimen werden – dies ist jetzt eine verkürzte Darstellung – weitgehend eingesetzt zum Zwecke der Verhaltensmodifikation. Die Bewohner sind in der Enge des Heimes leichter handhabbar, bereiten geringere Schwierigkeiten und lehnen sich weniger gegen die Unterbringung auf. Dies ist eine Problematik, sicher nicht exklusiv für psychisch Kranke in Heimen, sondern sie trifft nach meinem Kenntnisstand – und hierüber gibt es einige Literatur – auch für andere Heimformen zu.
Ich verweise in diesem Zusammenhang auf die Arbeit von Frau Wilhelm-Gößling aus Hannover über Neuroleptika in Pflegeheimen. Offensichtlich ist es schwer, in Heimen ohne exzessive Gaben von Psychopharmaka auszukommen. Dabei ist eine freie Arztwahl in der Regel eine Fiktion. In fast allen Einrichtungen gibt es enge Kooperationen zwischen Heim und psychiatrischen Kliniken bzw. dort tätigen Ärztinnen und Ärzten. In einem mir bekannten Heim wird die Arztwahl völlig aufgehoben, weil das Heim eigene Ärzte angestellt hat. Bereits in der Heimordnung wird der Zwang zur psychiatrischen Behandlung, das heißt auch zur Medikation festgeschrieben. Wenn ich die Klagen von Heimbewohnern, die mir im Laufe der Jahre zu Ohren gekommen sind, gewichten sollte, dann hielte ich diesen Aspekt der Zwangs- oder Beinahe-Zwangsmedikation für einen ganz zentralen.“
Vergleichbar verantwortungs- und gedankenlos werden gerade frühdiagnostizierte Autisten dauerhaft mit Arzneien „versorgt“. Auch nur die Zeit genauer nachzudenken „haben“ Ärzte oft nicht. Solche Verschreibungen sind einfach, die realen Problemfelder im Lebensumfeld von Autisten auszumachen hingegen für NA wohl überhaupt nur teilweise möglich. Alle Personen im Umfeld von Autisten sollten daher stets wachsam bleiben und sich Rat bei anderen Autisten holen, z.B. in unseren Foren. Das sollte nicht nur immer erst passieren, wenn „die Hütte brennt“. Wenn das der Fall ist sind oft schon derartig viele Dinge schiefgegangen, daß sich die Situation nur schwer und mit großer Ausdauer für alle Beteiligten (auch die um Rat ersuchten Autisten) halbwegs entwirren läßt. Zudem ist es nie gut für die Autisten und deren Vertrauen in ihr Umfeld, wenn man es überhaupt so weit kommen läßt.
Es ist grundsätzlich nicht statthaft Kommunikation zu veröffentlichen. Jedoch gibt es Fälle, in denen Anspruch und Wirklichkeit von Personen oder Institutionen, die in einer gewissen Verantwortung stehen, derartig gravierende Ausmaße annimmt, daß davon eine Ausnahme zu machen ist, um diese Mißstände nicht auch noch durch falsch verstandene Gutmütigkeit zu stützen. Eine menschliche Gesellschaft lebt von der stetigen Bekämpfung von Mißständen, Trägheit, Ausgrenzung, Selbstgefälligkeit, Willkür und dergleichen mehr.
In der hier bereits geschilderten Sache wandte sich die ESH am Anfang des Monats mit folgendem Schreiben an weitere Funktionsträger, die aktiv im DBR mitarbeiten:
Zitat:
Seit über einem halben Jahr (dem 3.3.08) versuchen wir nun Kontakt zur Einleitung einer angemessenen Mitarbeit im DBR, eventuell zunächst jenseits einer Vollmitgliedschaft herzustellen und dazu geeignete Ansprechpartner zu finden. Der VdK als derzeitiger Sprecherverband war leider bisher nicht willens oder in der Lage mehr als knappe nichtssagende Antworten auf klar und konkret formulierte Anfragen zu geben.
Da dieser Zustand für uns in keiner Weise hinnehmbar ist wenden wir uns nun an Sie mit der Bitte um Vermittlung. Frau Marianne Saarholz sagte erst kürzlich:
Zitat:
„2,3 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in Nordrhein-Westfalen. Dennoch erleben wir tagtäglich, dass die Teilhabe der behinderten Menschen durch zahlreiche Hürden erschwert wird“
http://www.sovd-nrw.de/3470.0.htmlDas gilt offenbar nicht nur für Nordrhein-Westfalen, den Bund oder die EU, sondern auch für den Deutschen Behindertenrat selbst, indem Autisten barrierefreier Kontakt zum DBR praktisch verwehrt wird. Das feststellen zu müssen hat uns sehr traurig gemacht, zumal es in der Frage barrierefreier Mitwirkungsmöglichkeiten für Autisten bei den allgemeinen Sozial- oder Behindertenverbänden generell nach unserer Erfahrung noch große Defizite und ein nahezu nicht vorhandenes Problembewußtsein gibt. Barrierefreiheit für Autisten bedeutet stark verkürzt ausgedrückt:
Die Möglichkeit, vollwertig und zeitnah an möglichst allen jeweiligen Kommunikationsprozessen in fernschriftlicher Form mitwirken zu können.
Aufbrechen von „Kaffeekränzchen“-Seilschaften durch Reflexionsprozesse und Barrierefreiheits-Supervision, da Autisten mit ihrer andersartigen Veranlagung über solche gemäß nichtautistischen Mehrheitsveranlagungen dominierten Gruppenprozessen von wesentlichen Dynamiken ausgeschlossen werden, die in der Praxis faktisch oft mehr Gewicht beigemessen bekommen als Sachargumente.
Aktuell werden die Interessen von Autisten im Vergleich zu anderen Gruppen durch minderheitenuntaugliche gesellschaftliche Ausgestaltung behinderter Personen noch deutlich schlechter gewahrt. Massiv elterndominierte Verbände wie „Autismus Deutschland“ vertreten faktisch nicht die Interessen von Autisten. [Anmerkung zu dieser Veröffentlichung auf der ESH-Site: Dies mag hart klingen kann aber auf Nachfrage gerne sachorientiert weiter begründet werden. Hierzu sei auch auf diese Distanzierung der ESH von Autismus Deutschland verwiesen.]
Auf Nachfragen gehen wir gerne umfassender ein. Wir bitten darum, daß diese Anfrage nicht von Funktionsträgern des VdK beantwortet wird. Nachfragen von Einzelverbänden bezüglich der besseren Einbindung von Autisten und die Herstellung allgemeiner Kontakte sind ausdrücklich erwünscht.
Dieses Schreiben ging laut unserem Ausgang an:
Hannelore Loskill, BAG SELBSTHILFE e. V.
Marianne Saarholz, Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD)
Dr. Sigrid Arnade, Weibernetz e. V.
Hans-Jürgen Leutloff, Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD )
Helga Jäniche, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
Barbara Vieweg, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland – ISL e. V.
Klaus Lachwitz, Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V.
Verena Gotzes, BSK – Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e. V.
Josef Bauer, BDH – Bundesverband für Rehabilitation und Interessenvertretung Behinderter e. V.
Den Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e. V. (Personalwechsel im September, Vertretung im DBR unklar)
Den Allgemeinen Behindertenverband in Deutschland (ABiD) e.V. (Vertreter im DBR ist Dr. Detlev Eckert)
Martina Puschke, Weibernetz e. V.
Seit dem 3.11. erhielt die ESH keine einzige Antwort, auch keine Eingangsbestätigung. Daher haben wir nun vor einigen Tagen nochmal nachgefragt und sind gespannt. Natürlich kann es sein, daß einige der oben genannten Personen aus Gründen, die sie nicht zu vertreten haben das Schreiben nicht erhalten haben, jedoch ist dieses Ergebnis in seiner Summe ausgesprochen erschütternd. Angesichts der gesamten Dauer, die auch mitgeteilt wurde betrachten wir diese Nichtreaktion als nicht hinnehmbar, weswegen wir sie öffentlich bekanntgeben.
Man darf gespannt sein, wie es weitergeht und ob irgendein Funktionträger großer Behindertenverbände die eigenen Sonntagsreden auch ernst nimmt, wenn es darum geht im eigenen Lager aktiv zu werden.
Frühe Diagnostik wird heute oft ausschließlich positiv gezeichnet. Diese Darstellung geht wie selbstverständlich davon aus, daß die Kenntlichkeit der Zugehörigkeit zu einer Minderheit die Lage einer Person verbessert. Diese Annahme ist jedoch wider jede praktische Erfahrung in einer Situation gesellschaftlicher Diskriminierung.
Merkwürdig mögen Autisten sicherlich auch als ungekennzeichnetes Individuum auf ihr Umfeld gewirkt haben, doch dadurch wurden sie noch lange nicht in einer Qualität ausgegrenzt, wie dies nach einer offiziellen Zuordnung in eine gesellschaftlich offen pathologisierte Minderheitengruppe der Fall sein kann und oft tatsächlich ist. Wer früher als Individuum wahrgenommen wurde, der wird nach einer Diagnose schnell mit allgemeinen Klischeevorstellungen abgetan. Es findet deutlich weniger Auseinandersetzung mit dem Individuum statt. Die Person wird nun als anders gedacht, als fremder und ferner empfunden. Menschliche Begegnung wird in erheblichem Maß durch das Denkschema der Diagnose verhindert und muß zwangsläufig schwere Folgen gerade bei Menschen in jungen Jahren nach sich ziehen.
Andererseits zeigt die Diagnose tatsächlich vorhandene Andersartigkeit auf und kann helfen wichtige Zusammenhänge zu verstehen und den Alltag eines autistischen Kindes passender zu gestalten. Das kann in dem Maße eine Chance sein, in welchem die angewandten Informationen richtig sind, richtig verstanden werden und fair, statt zur Ausübung von Druck und Unterdrückung angewendet werden.
Eine Diagnose kann gerade bei Kindern zur Folge haben, daß ihre Bildungschancen massiv verschlechtert werden. Angefangen vom Kindergarten werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert (Siehe Diskrimierungen im Bildungswesen). Das Bekanntsein einer Diagnose in der Familie und bei Behörden kann lebenslange Ausgrenzung zur Folge haben. Autisten sind sensibel und nehmen auch latente und auch „lächelnde“ Ausgrenzung oft sehr deutlich zur Kenntnis, wenn es auch ihren Mitmenschen oft nicht so zu sein scheint, da sie sich mit ihrer Körpersprache anders ausdrücken und daher oft mißverstanden werden.
Autismus ist ein Phänomen. Ähnlich unbegreiflich wie ein Mysterium. Diese Seite des Autismus ist ein dankbares Thema. Verdrängt wird aus diesem Blickwinkel, der etwas jahrmarktartiges an sich hat, jedoch oft unter welchen menschenunwürdigen Bedingungen Autisten gezwungen sind tagtäglich in ihrem Alltag zu bestehen. Solche, die faktisch entmündigt in Heimen oder vergleichbaren Situationen zu leben genötigt werden und auch solche, die sich mehr oder weniger eigenständig inmitten der übrigen Bevölkerung durchschlagen.
In vielen öffentlichen Darstellungen, auch in scheinbar objektiven Dokumentationen, die gerne tendenziös aus echtem Material zusammengeschnitten werden, sind bestehende chauvinistische Klischees und Einseitigkeiten tonangebend. Darin werden oft mehr Zerrbilder der echten Autisten, um die es hier geht, dargestellt. Diese Abhandlung wurde ausschließlich von solchen echten Autisten verfasst.
Behindertenverbände und Gremien, die Mitsprache von durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen behinderten Personen bei politischen und gesellschaftlichen Entscheidungsprozessen sicherstellen sollen, haben eine klare Aufgabenstellung.
Beispiel Deutscher Behindertenrat:
Der erklärte Anspruch:
Der Deutsche Behindertenrat präsentiert sich selbst als hervorgehobene, offensiv im Sinne von behinderten Menschen auftretende Organisation.
Zitat:
„Im Deutschen Behindertenrat (DBR ) haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert.Unter anderem ist Aufgabe des Deutschen Behindertenrates, Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten. Dazu gehört insbesondere auch, auf die Sicherstellung der finanziellen Rahmenbedingungen für die Lebensgestaltung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen sowie der Arbeit der für sie notwendigen Dienste und der Selbsthilfestrukturen hinzuwirken.“
Der Behindertenrat besitzt teilweise auch ganz offiziell einen hervorgehobenen Status in einem wichtigen Gremium des deutschen Gesundheitswesens:
Zitat:
„Durch Rechtsverordnung (PatientenbeteiligungsVO) ist der Deutsche Behindertenrat (DBR), namentlich benannt und berechtigt, Vertreter in den „Gemeinsamen Bundesausschuss“ zu entsenden.“
Weiter schmückt er sich mit etlichen hohen Verheißungen, was den eigenen Anspruch angeht:
Zitat:
„Der Deutsche Behindertenrat verfolgt das Ziel
die Gleichstellung mit nichtbehinderten Menschen in unserer Gesellschaft zu erreichen und eine Diskriminierung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen abzubauen,
die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu verwirklichen und eine Fremdbestimmung zu verringern,
die Selbstvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen sie betreffenden Entscheidungsprozessen zu ermöglichen und eine Bevormundung abzubauen,
die Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu realisieren und eine Ausgrenzung zu verhindern,
die Benachteiligung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in der Gesellschaft zu bekämpfen,
den Vorrang der Selbsthilfe gegenüber der fremdorganisierten Hilfe durchzusetzen.“
Zitat:
„4.1Der Deutsche Behindertenrat soll die Bandbreite und Vielfalt der Nichtregierungsorganisationen von behinderten und chronisch kranken Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland widerspiegeln. Dabei sind die unterschiedlichen Formen von Behinderungen zu berücksichtigen und eine geschlechtsspezifische Ausgewogenheit ist anzustreben (Repräsentativität).
Betroffene im Sinne der Gremien des Deutschen Behindertenrats sind behinderte und chronisch kranke Menschen sowie die Angehörigen behinderter und chronisch kranker Menschen, die sich nicht selbst vertreten können.“
Die ESH versucht seit längerer Zeit endlich barrierefreien Zugang zu medizinischen Leistungen für Autisten durchzusetzen (siehe auch hier) und wandte sich ermuntert von der oben zitierten Selbstdarstellung erstmals am 3.3.2008 an den Deutschen Behindertenrat. Hierbei handelt es sich um ein sehr ernstes Problem, das die Gesundheit vieler Autisten gefährdet. Der Verlauf soll in Form einer Chronologie dargestellt werden:
3.3.2008 Die ESH als selbstbestimmte Vertretung von Autisten zeigt Interesse am Kontakt zum Deutschen Behindertenrat (DBR), daran über einzelne Themen in eine Diskussion zu treten und weist darauf hin, daß sich viele Autisten vom Verband Autismus Deutschland nicht vertreten fühlen würden, da dieser maßgeblich von Eltern gelenkt wird. (Dieser Verband ist Mitglied im DBR. Näheres siehe hier)
17.3. Bisher hat keine Antwort die ESH erreicht. Daher wird nachgefragt und gleich das Problem der mangelnden Barrierefreiheit für Autisten bei der Inanspruchnahme medizinischer Leistungen mittels einer umfassenderen Darstellung als erstes Anliegen an den DBR benannt.
19.3. Der Eingang wird bestätigt. Die zuständige Person sei am 25.3. wieder da. In der Signatur wird auf folgendes hingewiesen:
Zitat:
„Das Internet der Zukunft ist barrierefrei. Setzen auch Sie auf die Zukunft – wir unterstützen und beraten Sie bei der Umsetzung barrierefreier Webseiten!“
25.3. Ein Funktionär des VdK geht in einer knappen Antwort mit keinem Wort auf die geschilderte Problematik ein. (Der Verband VdK hat derzeit die Präsidentschaft des DBR inne) Dafür teilt er mit, daß die Voraussetzungen für eine Mitgliedschaft bei der ESH nicht erfüllt seien. (Es wurde keine beantragt, sondern sinngemäß um eine Zusammenarbeit im Interesse der scheinbar gemeinsamen Ziele gebeten) Als Trostpflaster wird der ESH angeboten ihr in einem Newsletterabo die Pressemeldungen des DBR zuzsenden, die auch für jedermann im Internet auf der DBR-Site einsehbar sind.
25.3. Umgehend weist die ESH in einer Antwort darauf hin, daß leider nicht auf das konkrete thematische Anliegen einegangen wurde. Es wird darauf hingewiesen, daß die Interessen von Autisten faktisch offenbar bisher im DBR von niemandem vertreten werden, denn sonst gäbe es z.B. das genannte Problem ja nicht mehr. Zudem wird eingestanden, daß die Interessenvertretung von Autisten zur Zeit nur einen geringen Organisationsgrad besitzt. Weiter: „Hier sollte es meiner Ansicht nach zuerst um die Interessen der Menschen gehen und danach um Formalien.“ Es wird auf den oben zitierten Punkt 4.1 der DBR-Statuten hingewiesen um zu verdeutlichen, daß Autisten als Behinderte, die sich selbst vertreten können bisher offenbar nicht in den Gremien vertreten sind, trotzdem dort ausdrücklich Repräsentativität als Ziel festgeschrieben wurde.
14.4. Die ESH fragt wegen erneut ausbleibender Antwort des VdK nach.
17.4. Der VdK bedankt sich für die Zuschrift, bestätigt den Eintrag in die Newsletterliste und geht in keinem Wort auf das weitere Schreiben ein.
11.6. Da die ESH keine weitere Antwort erhielt wendet sie sich direkt an den Präsidenten des VdK, Herrn Hirrlinger, gratuliert ihm zu folgendem Artikel http://kobinet-nachrichten.de/cipp/kobinet/custom/pub/content,lang,1/oid… und weist auf die brüske Zurückweisung einer Teilhabe der ESH am DBR durch den offenbar zuständigen Funktionär des VdK hin. Weiter:
Zitat:
„Ich hoffe, daß sich in dieser Frage eine unbürokratische Lösung finden läßt, die im Interesse der Sache liegt, für die der DBR gemäß seiner Erklärungen stehen möchte.“
12.6. Antwort des VdK-Funktionärs:
Zitat:
„ich entnehme Ihrer e-mail an Herrn Hirrlinger, dass Sie neben dem Bezug des Newsletters auch die Mitgliedschaft im DBR anstreben.“,
etc.
12.6. Die ESH weist erneut auf die angeregte Zusammenarbeit hin, stellt genauere Fragen hinsichtlich Rechten und Pflichten von Mitgliedern und weist darauf hin, daß eine Kennenlernphase im Rahmen einer unbürokratischen Teilhabe als eine Art „Halbmitgliedschaft“ für sinnvoll gehalten wird. (Wohlgemerkt es gibt einen konkreten Mißstand, auf den der DBR bisher in keinem Wort einging! Wie wurde oben der DBR noch zitiert? „Unter anderem ist Aufgabe des Deutschen Behindertenrates, Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten.“)
13.7. Die ESH weist in einem Schreiben den VdK nochmal erinnernd darauf hin, daß die Korrespondenz mit dee ESH offenbar grundsätzlich von den Funktionären beim DBR abgeblockt wird.
17.9. Nochmalige Nachfrage der ESH beim VdK.
Zitat:
„Ich rufe Sie dazu auf Ihrer gesellschaftlichen Verantwortung gerecht zu werden und zu dieser Sache eine aussagekräftige Stellungnahme abzugeben.“
17.10. Eine Antwort erreichte die ESH erneut nicht. Nachdem ein Aktivist sich erbarmte beim DBR telefonisch nachzuhaken um auf die noch ausstehende schriftlich-barrierefreie Antwort hinzuweisen schreibt der DBR, daß die ESH einen Mitgliedantrag stellen solle. Die Fragen zur Mitgliedschaft aus dem letzten Schreiben der ESH bleiben unbeantwortet. Weiter:
Zitat:
„Sollten Sie noch Rückfragen haben, können Sie sich jederzeit gern an mich wenden!“
24.10. Nach Beratungen innerhalb der ESH wie man auf diese Frechheit noch reagieren sollte, einerseits fast nichts zu beantworten und andererseits dazu einzuladen Rückfragen zu stellen wird ein Antwortschreiben verfasst, in dem auf die bisher nicht beantworteten Inhalte und Fragen hingewiesen wird.
Zitat:
„Daß es noch Rückfragen gibt, wird daraus klar ersichtlich.“
und
Zitat:
„Ihr bisheriges Verhalten empfinde ich daher in Anbetracht der Absichtserklärungen auf der Site des DBR mittlerweile als regelrecht befremdlich. Ich würde mich freuen, wenn Sie dieses Problem in Ihren internen Abläufen beseitigen könnten.“
Darauf erfolgte bis zum Tag der Veröffentlichung dieses Artikels erneut keine Reaktion des DBR. Seit über einem halben Jahr ignoriert der DBR das geschilderte ernste Problem der hochgradig mangelnden Barrierefreiheit im Internet und präsentierte sich als seelenlose Bürokratiemaschine, die sich zwar mit großen Zielen schmückt, diese jedoch im Alltag in beschämender Weise mit Füßen tritt.
Nach den Erfahrungen der ESH werden Autisten allgemein von Behindertenverbänden sogar noch stärker ausgegrenzt als von normalen staatlichen Behörden.
Wer gegen das Verhalten im oben aufgeführten Beispielfall protestieren will, der kann es z.B. unter den folgenden Emailadressen tun:
