Seit vielen Jahren bemüht sich die ESH durch politische Aktivität Barrieren für Autisten im deutschen Gesundheitswesen zu beseitigen. Die Erfahrung in diesem Sektor ist jedoch bis heute die einer nahezu vollkommenen Ignoranz. Seit Jahren muten verantwortliche Personen wider besseren Wissens Autisten gravierende Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsleistungen zu. Diese Personen nehme die jährlichen Todesfälle durch diese Barrieren billigend in Kauf. Die folgende bisher nicht veröffentlichte ESH-Papier zum Thema stammt aus dem Jahr 2009 und ist z.B. der KBV auch seit diesem Jahr bekannt. Getan hat sich trotz Vertröstungen bis heute gar nichts. Diese unfassbare Ignoranz muß endlich eine Ende haben. Ohne öffentlichen Druck ist man offenbar nicht gewillt elementare Menschenrechte zu verwirklichen.
Als erschwerend hat sich in den letzten Jahren auch herausstellt, daß etliche „Behinderteninteressenvertreter“ schlichtweg die feste Auffassung vertreten schriftliche Kommunikation sei unpersönlich und alle Menschen würden sich nach Vor-Ort-Kommunikation sehnen. Teilweise zeigen sich diese Personen sogar in Kenntnis der Barrieren für Autisten beratungsresistent. In nicht barrierefreien Gremien agieren diese Personen dann gegen die Interessen der autistischen Bevölkerungsminderheit. So finden wir seit Jahren auch in diesem Bereich eine Situation vor, bei der in allen möglichen Bereichen wie in weit abgelegenen Orten in Australien für Autisten zufällig barrierefreiere Umstände praktiziert werden, diese jedoch in Deutschland als Barrierefreiheit für Autisten verwehrt werden. Auch mehr und mehr vorzufindende Modellprojekte sind offenbar eher von Sparideen getrieben und richten sich nicht an Autisten.
Die selbstbestimmte medizinische Versorgung von Autisten ist derzeit aufgrund verbreiteten Unwissens bezüglich eines im Sinne des Patienten optimierten Vorgehens in der Regel noch sehr schlecht. Dies umfasst mangelnde Grundkenntnis im Umgang mit Autisten bei medizinischem Personal in der ganzen Bandbreite. Autisten nehmen ihre Umgebung anders wahr, wodurch sie in einer unbekannten Umgebung, wie einer Arztpraxis, mit vielen nicht kalkulierbaren schmerzenden Sinneseindrücken unter starkem Stress stehen und somit kaum fähig zu Kommunikation sind. Darauf muss Rücksicht genommen werden, soll eine medizinische Versorgung menschenwürdig gestaltet sein.
Autisten reagieren paradox auf verschiedene Arzneien, hier ist Spezialwissen erforderlich. Autisten äußern sich anders als Nichtautisten, was zu tragischen Irrtümern führen kann (s. Ausführungen weiter unten). Daher wäre es wünschenswert, wenn das Potential von Autisten als Experten in eigener Sache intensiver zu beiderseitigem Nutzen Anwendung finden könnte.
Hinsichtlich der Möglichkeit der Durchführung eines Hausbesuches stellt es sich in der Praxis häufig so dar, dass dies lediglich in Ausnahmefällen angeboten wird. Zum Beispiel bei hochbetagten bzw. in ihrer Mobilität stark eingeschränkten Patienten, oder wenn es sich um bestimmte Grunderkrankungen handelt, wie ein aus der Krankengeschichte hervorgehender, rezidivierend schwer einzustellender Diabetes mellitus und die Vermutung nahe liegt, dass eine Krankenhauseinweisung notwendig würde.
Nach Rückmeldung aus betreuten Wohnformen konnte in Erfahrung gebracht werden, dass auch dortige Patienten, wenn sie mobil sind, in die Praxis zu ihrem Arzt/ihrer Ärztin gebracht werden. Mediziner kalkulieren im Allgemeinen sehr genau, inwieweit sich ein Hausbesuch gegebenenfalls inklusive Mitbehandlung anderer Patienten vor Ort finanziell rechnet.
Autisten bereiten sich in der Regel sehr lange und ausgiebig auf bevorstehende Ereignisse vor, da der Faktor des Unbekannten in Kombination mit der Erwartung an die allgemeine Reaktionsfähigkeit bereits zu enormen Stress führt. Hauptaugenmerk in der Vorbereitung wird auf mögliche Abläufe in detaillierter Weise gelegt. Dieser Stress, der sich sehr oft noch durch für Autisten häufig ungeeignete, sehr lange Wartezeiten in für sie akustisch sowie optisch unruhigen und überreizenden Wartebereichen verstärkt, führt letztendlich dazu, dass mehr Autisten, als unter besseren Rahmenbedingungen, in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit stark eingeschränkt sind, wenn sie es endlich bis in das Behandlungszimmer geschafft haben und somit sehr häufig nicht mehr alles anbringen können, was sie eigentlich in die Praxis führte, zumal sich der Praxisablauf vielerorts an einer 5-Minuten-Abfertigung auszurichten scheint. Andere Autisten können das aufgrund ihrer schlechten allgemeinen Lebensbedingungen und der daraus erfolgenden nervlichen Dauerbelastung auch unter optimalen Umständen nicht.
Es ist bekannt, dass Autisten sehr häufig nicht Mimik oder Gestik so zeigen, wie dies nicht autistische Menschen zeigen. Mediziner, die in ihrer Tätigkeit selbstverständlich auch diese nonverbalen Kommunikationsmittel beachten und in ihre Diagnostik miteinbeziehen, gelangen unter Umständen bei Autisten zu falschen Ergebnissen. Nicht jeder Mediziner ist autistisches Klientel gewohnt, sodass sich auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe eingestellt werden könnte. Doch auch geschulte Mediziner sind in der Regel keine Autisten und besitzen trotz aller theoretischen Kenntnisse natürlich ihr von Kindheit an erlerntes oder auf angeborener Veranlagung beruhendes, nonverbales Kommunikationssystem, wodurch es immer wieder zu Überlagerungen von Intuition und theoretischen Kenntnissen kommt – zum besonderen Nachteil von Autisten. Es kann z.B. dazu führen, dass ein Autist in einer akuten Notfallsituation vom Arzt nicht ernstgenommen wird, da er nonverbal keinerlei Anzeichen von stärkstem Schmerz zeigt, sondern diesen lediglich verbal äußert. Das kann im schlimmsten Falle dazu führen, dass ein Autist stirbt, einfach weil er anders ist und sich anders ausdrückt.
Für Autisten würde es eine enorme Erleichterung oder gar eine Ermöglichung des Arzt-Patienten-Kontaktes darstellen, wenn dieser im ersten Schritt auf schriftlichem Wege erfolgen könnte und dieser schriftliche Erst- oder Folgekontakt wie ein persönliches Erscheinen vor Ort gewertet werden könnte, sodass sich die Mediziner dafür auch die Zeit innerhalb ihres Praxisbetriebes nehmen könnten, ohne dass es vom Charakter her den Eindruck rein administrativer Tätigkeiten erwecken würde. Darüber hinaus sollte es im Ermessen autistischer Patienten liegen, wann sie auf schriftliche Kommunikation zurückgreifen möchten – dieses nicht nur im ersten Arzt-Patienten-Kontakt, sondern auch im Rahmen von Folgekontakten oder begonnenen Praxisbesuchen mit der Möglichkeit, frühzeitig von verbaler Kommunikation auf schriftliche umzusteigen oder ggf. den Praxisbesuch abzubrechen, um diesen nach Erholung von erlebter Überforderung / Überreizung schriftlich fortzusetzen, sodass derartige Abbrüche – wenn sie zeitnah (z. B. innerhalb von 7 Werktagen) schriftlich auf Initiative autistischer Patienten fortgesetzt werden.
Auch sollte Autisten genügend Zeit für das Treffen von Entscheidungen eingeräumt werden und bei Unsicherheit seitens der Mediziner, ob eine mögliche Tragweite verstanden wurde, gezielt nachgefragt werden. Viele Autisten neigen dazu, in belastenden Situationen weitgehend ohne Nachzudenken dem zuzustimmen, von dem sie vermuten, dass es eine sie überfordernde Person wollen könnte. Da Autisten dies wissen, stellt sich ihnen dieses als eine große Hürde dar, überhaupt solche Situationen anzustreben. Dieser Effekt ließe sich ausschließen, wenn die klar geregelte Möglichkeit bestünde, bei Entscheidungen, die von Patienten sonst normalerweise direkt in der Praxis getroffen werden, die Behandlung / Diagnostik / etc. erst nach einer Bedenkzeit im Wohnraum des Autisten fortzusetzen und kein irgendwie gearteter Druck, auch diffuser, von Seiten des medizinischen Personals ausgeübt wird, auf diese Möglichkeit zu verzichten.
Mit dieser angestrebten Umsetzung des Selbstbestimmungsrechtes, sowie als Schritt hin zur barrierefreien Möglichkeit ärztlicher Inanspruchnahme, seitens autistischer Patienten in Hinblick auf schriftliche Kontakte, der sowohl Aufklärung über bevorstehende diagnostische Vorgehensweisen, Beratung, als auch seelischen Beistand umfassen kann, wie dies vor Ort möglich wäre, soll nicht eine rein fernschriftlich/-mündliche Behandlung stattfinden unter der Annahme, dass den Patienten allgemein die medizinische Nomenklatur und deren korrekte Anwendung – wie sie von Arzt zu Arzt möglich ist, nicht im vollen Umfang sein kann. Für unvermeidlich physische Anwesenheit voraussetzende medizinische Komponenten soll dies lediglich der Anbahnung eines physischen Arzt-Patienten-Kontaktes bei bestehendem Zweifel seitens des Mediziners dienen, der in der Umsetzung allerdings umfangreicher und intensiver ausfallen kann, als die sonst üblichen kurzen telefonischen Absprachen zur Terminvereinbarung und Vortragen des Anliegens in der Praxis. Dies ist wohl vor allem darauf zurückzuführen, dass ein solcher Schriftverkehr nicht dem üblichen Vorgehen entspricht und somit ein Umdenken und Umgewöhnen des medizinischen Personals erfordert.
Wenn aufgrund der Beschreibungen seitens des Patienten durch den Arzt sichere Einschätzungen und in der Folge Auskünfte möglich sind, so wäre es denkbar und wünschenswert, dass durch den rein schriftlichen Kontakt eine Behandlung/Beratung abgeschlossen werden könnte, ohne dass zwingend ein Hausbesuch stattfinden, oder die Praxis aufgesucht werden müsste. Denn auch ein Hausbesuch im natürlichen Rückzugsraum eines Autisten bedeutet eine sehr große unbekannte und unberechenbare Komponente, auf die sich ein autistischer Mensch unter Umständen noch weniger vorbereiten kann, als auf einen Praxisbesuch. Praxis- wie auch Hausbesuche können bei Autisten im Ergebnis zu der o.g. Überreizung (noch im Praxisbetrieb oder danach) führen und/oder bis zu mehreren Wochen anhaltender körperlicher Schwäche, welche in beiden Fällen eine starke Leistungsminderung und Frustration mit sich bringt.
Viele Autisten besitzen keinen Hausarzt, weil sie die derzeitigen Rahmenbedingungen fürchten, die für sie einen adäquaten und nutzenbringenden Praxisbesuch sehr erschweren, unmöglich oder auch riskant erscheinen lassen, da mit ihnen vielleicht Dinge gemacht werden könnten, die sie gar nicht wollen. Dies ist als fundamentales Problem zu betrachten, welches einer menschenwürdigen Behandlung im Geist des Urteils http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rk20041118_1bvr231… widersprechen dürfte. Aus diesem Umstand lässt sich leider leicht ableiten, dass womöglich vieles an Erkrankungen nicht sinnvoll behandelt werden kann (auch nicht, wenn kostensparende Fremdbestimmung von Menschen den allgemein geltenden ethischen Normen entsprechen würde) und gegebenenfalls zu Komplikationen bis hin (im schlimmsten Fall) zu einem letalen Ausgang führen kann.
Ein schriftlicher Kontakt erleichtert die Kontaktaufnahme und die Stärkung eines angemessenen Vertrauensverhältnisses zwischen Patient und Arzt.
Psychologische Behandlung stützt sich hingegen in erster Linie auf Gespräche. Einige autistische Menschen besitzen keine relevanten Schwierigkeiten im direkten verbalen Gespräch. Die Mehrzahl jedoch besitzt erhebliche Schwierigkeiten, sich in Stresssituationen (wozu bereits auch das Aufsuchen einer Praxis und die gegebenen Rahmenbedingungen vor Ort zählen können, s. Ausführungen weiter oben) verbal zu äußern. Psychologen könnten ein umfassenderes und authentischeres Bild von ihrem autistischen Klientel erhalten, wenn der rein schriftliche Austausch / Gesprächsführung ermöglicht werden könnte und in seiner Art dem persönlichen Kontakt inklusive verbalen Dialog gleichgesetzt werden könnte.
Die Situation von Autisten ist systematisch bisher offenbar nicht berücksichtigt worden, was dazu führt, dass viele Autisten nur eingeschränkten Zugang zu Angeboten des Gesundheitsystems haben. Es sollte ohne in irgendeiner Weise ausgeübten Druck im Ermessen autistischer Patienten liegen, welche Form des Kontaktes sie für sich am geeignetsten erachten, um von dem für sie größtmöglichen Behandlungserfolg profitieren zu können.
In der Praxis kommt es auch vor, dass Dritte in den Arzt-Patienten-Kontakt eingebunden werden und/oder für den Patienten Entscheidungen treffen, wie dies teilweise bei Gehörlosen durch die mitunter von den Medizinern verlangte Anwesenheit eines Dolmetschers vor Ort erfolgt. Diese Rolle von Autisten als bloßes Objekt einer Behandlung verstößt gegen die Menschenwürde. Autisten können sich in der unbekannten und belastenden Situation einer Praxis oder eines Krankenhauses meist nicht entscheiden was sie wollen, weil solche Entscheidungen bei Autisten in ganz besonderem Maße eine weitestgehend stressfreie und kalkulierbare Umgebung voraussetzen. Ohne Nachfrage sollte bei der fernschriftlichen Vorbereitung von Terminen detailliert dargestellt werden, was den Autisten in der Praxis erwartet und möglichst genaue allgemeinverständliche Erklärungen, besonders genaue Beschreibungen jedes geplanten Körperkontakts, erfolgen. Die Planung des Aufenthalts in der Praxis sollte so vorgenommen werden, dass
dort nach Möglichkeit keine Kommunikation mehr notwendig wäre.