Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

Die Patientenverfügung als Absicherung der Selbstbestimmung

Volljährige selbstbestimmt lebende Autisten sind in Deutschland zum Glück nur in sehr wenigen Fällen von Zwang durch Ärzte betroffen. Deswegen war das Thema der Patientenverfügung lange Zeit nicht von besonderem Interesse. Nachdem jedoch vor einiger Zeit gerichtlich festgestellt wurde, daß es keine gesetzliche Grundlage für die Zwangsbehandlung Erwachsener gab (auch solcher nicht, die unter gerichtlich bestellter Betreuung lebten) war auch unser Interesse geweckt, da das selbstverständlich auch für Autisten zutraf, die bis heute in erschütternder Anzahl unter menschenunwürdigen Lebensumständen abgeschottet in Einrichtungen interniert sind – oft ohne selbst ernsthaft an der Entscheidung mitgewirkt zu haben.

Vor einigen Wochen nun hat die deutsche Regierung die Legalisierung der Zwangsbehandlung auf den Weg gebracht, obwohl dies ein eindeutigen Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention darstellt, was auch die Einschätzung des Deutschen Instituts für Menschenrechte ist. Nach diesem erschütternden wie auch unnötigen Signal der deutschen Politik sehen wir einen geeigneten Anlaß die Patientenverfügung auch in diesem Rahmen zu empfehlen.

Informationen zum hier als Ausgangspunkt genutzten kostenlos verfügbaren aber zwecks Vermeidung von öffentlicher Begriffsverwirrung markenrechtlich geschützten Formular „PatVerfü“ finden sich hier: http://www.patverfue.de/formular

Ein geeigneter einheitlicher Text bietet allen Nutzern den Vorteil, daß zu erwartende gerichtliche Entscheidungen relativ einfach auf eine große Anzahl von Nutzern übertragbar sind. Die PatVerfü ist also eine spezielle Version des rechtlichen Instruments „Patientenverfügung“.

Warum also sollte ein Autist für sich eine Patientenverfügung erarbeiten?

Um sich vor willkürlichen Fehldiagnosen zu schützen, die leider im mehr und mehr profitorientierteren Klinikwesen immer öfter vorkommen. Die Medizin hat bei vielen Deutschen noch einen erstaunlich guten Ruf, wenn man die mittlerweile erdrückende Menge glaubhafter Informationen über Gleichgültigkeit, Korruption, mafiöse Praktiken von Pharmakonzernen einschließlich einer großen Anzahl von durch diese mit riesigem Aufwand geförderter parteiischer Gefälligkeitsforschung die bis hin auf die Diagnosekriterien Einfluß nimmt, etc. zur Kenntnis nimmt.

Es gibt gute Gründe zu dieser „Wissenschaft“ auf Distanz zu gehen deren Praktiker erstaunlich oft vom für ihr Fach geltenden Diagnosesystem insgeheim selbst kaum überzeugt sind und Diagnosen mehr für die Abrechnung mit den Krankenkassen vergeben. Und sei es nur der, daß die Psychiatrie mitunter sehr leichtfertig mit Substanzen hantiert, die auch nur bei kurzer Einnahme schwerste dauerhafte Gesundheitsschäden zur Folge haben können und nachweislich die statistische Lebenserwartung massiv verkürzen.

Auch Personen die in irgendeiner Weise als lästig empfunden werden, können, wenn die unglücklichen Umstände sich aneinander reihen, ins Visier der Psychiatrie geraten, die seit ihrer Entstehung immer auch als Ordnungsmacht agierte, was heute allerdings den Menschenrechten nicht mehr entspricht. Der Fall Gustl Molath kann hier symbolisch als Beispiel für die bis heute vorliegende Problemlage dienen. Auch Autisten könnten theoretisch hiervon betroffen sein, wenn auch hier die Praxis eher Entwarnung gibt.

Aber viele Autisten möchten sich gerne sicher fühlen. Für diese Autisten ist die Patientenverfügung samt ihrer rechtlichen Grundlagen eine Möglichkeit dem eigenen Willen für die Zukunft Ausdruck zu verleihen.

Achtung, dieses Thema hat sich als besonders widerborstig erwiesen. Die ab hier folgenden Ideen stellen lediglich den aktuellen Stand dar und werden vermutlich in absehbarer Zeit noch genauer überarbeitet, wenn einige Überlegungen abgeschlossen sind. Daher dürfte es sinnvoll sein später nocheinmal auf dieser Seite nach dem Stand zu schauen.

Hinweis: Sollte eines der untenstehenden Module integriert werden, handelt es sich nicht mehr um eine Patientenverfügung der Einheitsvorlage „PatVerfü“. In diesem Fall sind also die Teile der Vorlage zu entfernen, die die Patientenverfügung als „PatVerfü“ kennzeichnen. Also insbesondere alles, was nach dem Satz: „Das Original des Attests befindet sich in meinen Unterlagen“ im allerletzten Abschnitt steht, bitte löschen.

Da für Autisten mitunter spezielle Faktoren zu berücksichtigen sind, erwägen wir sinngemäß folgende zusätzliche Module, die ggf. auch in einem seperaten Zusatzdokument festgehalten werden könnten:

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

oder unter Nennung der Diagnose „Autismus“

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich als Autist solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig, da ich mich aufgrund meiner autistischen Veranlagung, also meiner empfindlichen Sinneswahrnehmung, nur unter nach Maßgabe der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten – ESH ( http://autisten.enthinderung.de ) barrierefreien Rahmenbedingungen ausreichend konzentrieren kann. Auch ich als Autist habe das Recht Entscheidungen unter geeigneten Umständen zu treffen. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

Zu erwägen wäre eine Liste von Vertrauenspersonen zu integrieren, von denen mindestens eine eine gültige Änderung der Verfügung bezeugen muß.

Die Patientenverfügung verbietet auch die psychiatrische Untersuchung in Hinblick auf eine Autismusdiagnose. Wenn bereits eine solche vorliegt, wird verboten den konkreten Zustand zu untersuchen. Eine vorhandene Autismusdiagnose für sich rechtfertigt bekanntlich keinen rechtlichen Zwang. Weitere frühere Feststellungen dürften formal gesehen nicht auf die Gegenwart übertragen werden. Das sollte bedacht werden, denn jeder Besuch beim Neurologen konterkariert die persönliche Patientenverfügung hin zur rechtlichen Frage: Gilt sie noch, wenn doch erwiesenermaßen nach dem angegebenen Datum freiwillig etwas gesucht und zugelassen wurde, das dem Verfügungstext widerspricht? Eine mögliche Lösung wäre die nochmalige Unterschrift an jedem Folgetag.

Alternativ kann in einer modifizierten Patientenverfügung natürlich auch ausdrücklich der Bereich der Autismusdiagnosen aus dem diagnostischen Verbotskatalog ausgeklammert werden.

Für diejenigen, die speziell Psychodrogen ablehnen und zu Recht ihre Folgen fürchten, beziehungsweise die fragwürdigen biologistischen Ansätze kritisch sehen, wäre ein weise formuliertes weltanschauliches Modul erwägenswert (Vorsicht, das kann auch nach hinten losgehen, wenn man einen Fehler macht!).

Beispielsweise könnte ein Christ soetwas ergänzen:

Zitat:

„In meiner festen persönlichen religiösen Überzeugung kann ich nicht anders als nach gewissenhaften Studium der Heiligen Schrift aus der Tatsache der Verdammung von φαρμακεια (pharmakeia) im griechischen Grundtext mehrerer Bibelstellen für mich die Gabe von pharmazeutischen Produkten gegenüber den Maßstäben der weltlichen Medizin auf einen weit geringeren Einsatzbereich zu begrenzen. Vor allem aus dem Galaterbrief Kapitel 5, Vers 20 („Offenbar aber sind die Werke des Fleisches, welche sind: Hurerei, Unreinigkeit, Ausschweifung, Götzendienst, Pharmazie [häufig falsch mit „Zauberei“ übersetzt], Feindschaft, Hader, Eifersucht, Zorn, Zank, Zwietracht, Spaltungen, Neid, Totschlag, Trunkenheit, Gelage und dergleichen, von denen ich euch vorhersage, gleichwie ich auch vorhergesagt habe, daß, die solches tun, das Reich Gottes nicht ererben werden.“) ist klar zu entnehmen, daß Pharmazie nicht nur einfach kritisch betrachtet werden muß, sondern damit in Verbindung gebracht wird, daß jemand der solches tut nicht in das Reich Gottes eingeht. Dieser Zusammenhang ist in religiöser Hinsicht so schwerwiegend, daß es als auch mit Verweis auf die Religionsfreiheit als unzumutbar betrachtet wird nach den üblichen weltlichen medizinischen Gepflogenheiten behandelt zu werden.Im Gebet bin ich so zu der Überzeugung gelangt, daß jede Anwendung pharmazeutischer Erzeugnisse im Fremdermessen von mir abgelehnt werden muß – mit Ausnahme von Körperpflegemitteln wie z.B. Seife und auf körperliche (nicht „seelische“) Schmerzen zielenden Schmerzmitteln, wie sie beim Zahnarzt oder Krebspatienten mit starken körperlichen Schmerzen angewandt werden.“

Kritische Anmerkungen und Alternativvorschläge sind willkommen.

Fremdbestimmte „Interessenvertretung“

Teilhabe am öffentlichen und politischen Leben, was auch die Bildung von eigenen Organisationen zur Vertretung der eigenen Belange in der Öffentlichkeit beinhaltet, ist ein Menschenrecht (http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=ger), ebenso wie das Recht auf freie Meinungsäusserung und das Recht auf Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. Die Menschenrechte gelten auch für Behinderte (http://www.un.org/Depts/german/uebereinkommen/ar61106-dbgbl.pdf).

Für viele Gruppierungen von Behinderten hat sich diesbezüglich vieles zum Besseren gewandelt, sie werden in der Öffentlichkeit gehört, haben ihre eigenen Interessenvertretungen, die tatsächlich auch bei relevanten Entscheidungen Mitspracherechte haben und die Diskriminierungen nehmen ab. Für Autisten ist es noch ein weiter Weg bis dorthin.

Die vermeintlichen Interessen von Autisten werden weiterhin von eltern- und therapeutenbasierten Organisationen, wie z.B. Autismus Deutschland oder zunehmend auch von Elternverbänden, die viel klarere Vorstellungen darüber haben, welche „therapeutischen“ Ansätze für die Förderung von Autisten unabdingbar seien, wie z.B. ABA-Eltern, vertreten; tatsächlich handelt es sich jedoch weitestgehend um die Interessen der Eltern oder Therapeuten. Diese Elternorganisationen sind oft auch selbst an Therapie- und Forschungseinrichtungen beteiligt und haben stimmberechtigte Mitglieder aus diesen Bereichen. Sogar Regionalverbände von Autismus Deutschland werden zunehmend zu Verbänden, deren Ziele massgeblich von „Therapeuten“ und anderen wirtschaftlich an Autismus interessierten Personen vertreten werden. Somit haben sie also neben der oft vorzufindenden inhaltlichen Mehrheitsneigung solcher Gruppierungen durchaus oft auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse, an einer bestimmten Form von Beratung – die meist zuungunsten der Autisten stattfindet – und beraten keineswegs so selbstlos, wie dies oft angenommen und behauptet wird.

Selbst bei reinen Elternorganisationen, die teils aus dem Eindruck heraus entstanden sind, Autismus Deutschland würde spezifische Interessen von „Therapeuten“ und Ärzten zu viel Gewicht beimessen und in denen keine Therapeuten vertreten sind, wie dies beispielsweise bei ABA-Eltern der Fall ist, besteht die Problematik, dass es sich dabei oft um Verbände handelt, die zum Ziel haben, einen oder mehrere bestimmte Therapieansätze zu verbreiten. Fakt ist somit, dass diese Eltern sehr wohl ein eigenes Interesse daran haben, dass die entsprechenden Therapien verbreitet und die Kosten dafür von zuständigen Stellen übernommen werden. Ferner sind diese Eltern von den Therapien oft auf eine Weise überzeugt, die dazu führt, dass so gut wie sämtliche differenzierte Betrachtung an diesen Eltern scheinbar abprallt, ohne überhaupt tatsächlich tiefergehend zur Kenntnis genommen zu werden. Kritik an den Therapien oder auch allgemein an den bestehenden Vorstellungen über Autisten wird in sehr vielen Fällen kaum nachvollzogen.

Wenn Autisten sich äussern, dann werden ihre Forderungen oftmals als irrational, unrealistisch und radikal verstanden. Es wird fälschlich teils angenommen, dass Autisten ihre Interessen auf Kosten von Nichtautisten durchsetzen wollten und es wird oftmals anscheinend nicht einmal versucht, die Lösungsansätze von Autisten tatsächlich zu verstehen. Manchmal wird auch die These vertreten, dass Autisten aufgrund ihrer angeblichen Kommunikationsbehinderung gar nicht in der Lage zur Selbstbestimmung wären und somit – aufgrund ihrer autistischen Veranlagung – nicht als Vertreter in eigener Sache ernst genommen werden müssten. Dass eigentlich bereits kleine Anpassungen ausreichen würden, um Autisten ein würdiges Leben zu ermöglichen und sich dadurch auch Therapien, Heime und Betreuungspersonal erübrigen würde, ohne, dass für Nichtautisten irgendwelche tatsächlichen Nachteile entstünden, wird offenbar nicht beachtet (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien). Von Autisten wird anscheinend angenommen, dass sie so „gestört“ seien, dass sie eigentlich allgemein nicht wissen, wovon sie reden und es scheint, vermutlich aufgrund der gravierenden Fehlinformation, für Viele undenkbar zu sein, dass eine win-win-Situation sowohl für Autisten als auch Nichtautisten möglich ist.

Dieses mehr oder weniger eklatante Unwissen von Angehörigen wird besonders im direkten Kontakt mit dieser Personengruppe deutlich. Ebenso deutlich wird auch, wie wenig sie bereit sind, sich auf die Lösungsansätze von Autisten einzulassen. In vielen Fällen wird die Forderung von Autisten, die jeweiligen Umgebungsbedingungen sollten für Autisten angepasst werden, um dem Autisten angemessene Möglichkeiten zu bieten, sich frei zu entfalten und sein Potential voll auszuschöpfen, mit absurden Beispielen ins Lächerliche gezogen. So ist es nicht Ziel der ESH, beispielsweise den Sommer „abzuschaffen“, nur weil ihn ein autistisches Kind scheinbar nicht mag. Die ESH fordert ebensowenig, dass den autistischen Kindern jeder Wunsch von den Lippen abgelesen werden und erfüllt werden muss. Was die ESH fordert, ist „lediglich“, dass im konkreten Einzelfall geschaut wird, wo genau das Problem liegt und nach erfolgter, sorgfältiger Problemanalyse (die sich nicht nur auf eine oberflächliche „Problemanalyse“, wie im obigen Beispiel beschränkt und mehr darauf abzuzielen scheint, die Forderungen von Autisten ins Absurde zu übersteigern und dadurch auch lächerlich zu machen) genau dieses Problem zu beseitigen. Meist handelt es sich dabei, wie schon erwähnt, um Kleinigkeiten, die berücksichtigt werden müssen. So könnte das Kind, das scheinbar ein Problem mit dem Sommer hat, lediglich empfindlich auf Luftzug reagieren, der in sommerlicher Kleidung mit kurzen Ärmeln und Hosen deutlich stärker spürbar ist, als, wenn der ganze Körper durch Kleidung bedeckt wird. Viele solche Kleinigkeiten kumulieren sich für Autisten zu einem Wust an Überlastungen, die es ihnen verunmöglichen diese in ihrer Masse sinnvoll zu kompensieren, weswegen sie dadurch auch „unfähig“ wirken, weil sie ständig mit Kompensation beschäftigt sind. Können diese Kleinigkeiten jedoch weitgehend beseitigt werden – was in den allermeisten Fällen durchaus machbar ist, ohne sich in Umkosten zu stürzen oder der Familie immense Belastungen zuzumuten – eher im Gegenteil), wird das Verhältnis zum Autisten auf einmal viel entspannter, der Autist ist in der Lage selbständig zu lernen und wirkt auf einmal nicht mehr so „schwer betroffen“, da Überlastungsreaktionen mehr und mehr ausbleiben. Weiter hat dies zur Folge, dass der Autist auf einmal durchaus in der Lage ist, mit tatsächlich unabänderlichen Umständen (wie z.B. dem Wetter) umzugehen.

Die häufigsten Falschannahmen über Autistenorganisationen

Erstaunlich oft gehen Eltern, wenn sie mit Autisten in Kontakt treten davon aus, dass es sich bei den Autisten, die sich eigenständig in Organisationen sammeln und für sich selbst sprechen wollen, um „lediglich leicht betroffene Asperger“ handelt. Dies führt oftmals dazu, dass diesen vermeintlichen Aspergern unterstellt wird, sie wären nicht in der Lage sich – aufgrund ihrer fehlenden Theory of Mind – in die „schwer betroffenen“ Kinder der Ratsuchenden Eltern hineinzuversetzen und kompetenten Rat zu erteilen. Diese Annahme ist jedoch schlichtweg falsch. Die ESH und auch viele andere Autistenorganisationen bestehen keineswegs lediglich aus Aspergern. Im Gegenteil: Viele der in der ESH tätigen Autisten wären als Kinder ebenfalls als „schwer betroffen“ eingestuft worden. Der einzige Unterschied ist, dass diese Autisten – im Gegensatz zu vielen heutigen autistischen Kindern – zu Hause die Gelegenheit bekamen, sich frei zu entfalten und ihr Potential auszuschöpfen.

Diesen Autisten die Fähigkeit, sich in andere – ebenso vermeintlich schwer betroffene – Autisten hineinzuversetzen, abzusprechen und davon auszugehen, diese erwachsenen Autisten hätten keine Ahnung wovon sie reden, zeugt von einer Arroganz, die ihresgleichen kaum kennt.

Und selbst wenn es sich bei einigen dieser Autisten tatsächlich „lediglich“ um Asperger handeln sollte, bleibt weiterhin die Frage, woher sich diese Eltern anmassen besser zu wissen, was ihre autistischen Kinder brauchen, als andere Autisten – wozu Asperger eindeutig auch gezählt werden.

Autisten in Elternorganisationen: Mitgliedschaft fürs Image des Vereins

Autisten, sofern ihre Mitgliedschaft in Elternvereinen satzungsbedingt überhaupt zulässig ist, wird oftmals die sinnvolle Teilhabe in diesen Organisationen systematisch z.B. durch Verweigerung schriftlicher Kommunikation verwehrt und in Verbänden, in denen Autisten trotz dieser widrigen Umstände aktiv sind, stellen die Autisten lediglich eine kleine Minderheit und haben aufgrund der Überzahl der Nichtautisten kaum eine Chance, ihre eigenen Interessen auch tatsächlich gleichberechtigt einzubringen, zu entwickeln und durchzusetzen. In der Regel ist davon auszugehen, dass diese beteiligten Autisten lediglich gewissermaßen dazu dienen, um in der Öffentlichkeit eine grössere Legitimität des Verbands zu erreichen – mit der Begründung, dass angeblich auch diejenigen Mitreden dürften, um die es eigentlich geht. Dass dieses Mitreden i.d.R. lediglich symbolischen Gehalt hat und keineswegs gleichberechtigt und ohne Diskriminierungen abläuft, scheint allgemein nicht berücksichtigt zu werden.

Historisch gesehen kommt diesen Elternverbänden durchaus ein relativer Verdienst zu. Diese Autismusverbände entstanden nämlich überwiegend in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts als Reaktion auf die These der Kühlschrankmutter von Bettelheim (vgl. soziohistorische Einordnung). Ziel war es, die Interessen der autistischen Kinder, die damals noch weitaus schlechter gewahrt wurden als heute, zu vertreten. Diese Elternverbände gewannen zunehmend an Einfluss, arbeiteten von Anfang an eng mit der Wissenschaft zusammen (Hochmann 2009) und prägten teilweise in erheblichem Maße deren gedankliche Herangehensweise an das Thema Autismus. Es bestand der Anspruch, autistischen Kindern, die – aus nichtautistischer Sicht – „wirkungsvollste“ „Therapie“ und „Pflege“ in Heimen zukommen zu lassen und diesen Kindern zu „ermöglichen“, möglichst nichtautistisch zu wirken und sie womöglich sogar von ihrem Autismus zu heilen. Eindeutig als Verdienst der Eltern muss in diesem Zusammenhang hervorgehoben werden, dass diese Heime früher noch weit weniger auf autistische Bedürfnisse ausgerichtet waren als heute. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die heutigen Verhältnisse in Heimen keineswegs auch nur ansatzweise ideal sind – u.a. deswegen werden Heime heutzutage auch als Auslaufmodelle betrachtet. Bei diesen damaligen und auch heute zeitgenössischen „Therapiemodellen“ wird nicht berücksichtigt, dass Autismus als gesundes Persönlichkeitsmerkmal keiner „Therapie“ bedarf und demzufolge auch eine Heilung schlichtweg unnötig und auch unmöglich ist. Als „Therapieerfolge“ werden meist oberflächlich beobachtbare Veränderungen verbucht; die möglichen, weitaus grösseren psychischen Schäden, die dabei am zu therapierenden Kind entstehen, finden dabei in den meisten Fällen keine Beachtung (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien).

Doch die Situation hat sich verändert. Im Zuge der Behindertenrechtsbewegung begannen Behinderte zunehmend ihre Rechte einzufordern und dagegen anzukämpfen, als Menschen zweiter Klasse behandelt zu werden. Als Beginn der Behindertenbewegung gilt meist der Zeitpunkt, als Ed Roberts 1962 als erster mehrfach Behinderter in den USA eine Hochschule besuchen durfte (http://www.disabilityculture.org/course/article3.htm).

Seither hat sich vieles getan. Die Rechte Behinderter sind mittlerweile in vielen westlichen Verfassungen verankert, in vielen Bereichen ist eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für viele Behinderte kein Traum mehr und der Behinderungsbegriff hat sich im Zuge der fortschreitenden wissenschaftlichen Analyse dieses Phänomens gewandelt. Behinderung nämlich wird nicht mehr als feststehende Personeneigenschaft aufgefasst, sondern als gesellschaftliches, historisches und soziales Konstrukt, was bedeutet, dass derjenige behindert ist – dieser neuen Definition zufolge bedeutet dies, dass er durch die vorherrschenden z.B. gesellschaftlichen Bedingungen behindert wird – der aufgrund statistisch unüblicher Eigenschaften nicht ohne Weiteres am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Behinderung ist somit nichts Feststehendes, sondern ein Phänomen, das immer erst im Kontakt mit der Umwelt entsteht (vgl. Schwarzbuchkapitel zur Behinderungsdefinition).

Behinderte haben bewiesen, dass sie für sich selbst sprechen können, dass sie keine Hilfsbedürftigen sind, die auf die wohlwollende Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind und das Wichtigste: Behinderte haben bewiesen, dass sie selbst am Besten wissen, was gut für sie ist. Dies gilt auch für Autisten.

Elternorganisationen scheinen dies insbesondere im Autismusbereich noch nicht eingesehen zu haben. Autisten haben sich mittlerweile weltweit in unterschiedlichen Gruppierungen organisiert und versuchen immer wieder, darauf aufmerksam zu machen, dass nicht ohne sie über grundlegende Dinge entschieden werden soll, da diese Entscheidungen oftmals zu Lasten der Autisten grundlegend falsch sind – häufig bleiben diese Bemühungen ohne Erfolg – auch aufgrund des massgeblich durch Elternorganisationen geprägten Bildes von Autismus und der Tatsache, dass Elternorganisationen den Anspruch erheben, die „wahre Interessenvertretung“ darzustellen.

Dieser oben angeschnittene Zustand wird massgeblich von Elternorganisationen gefördert und aufrecht erhalten. Sie geben weiterhin öffentlich an, die Interessenvertretung der Autisten darzustellen und stellen sich als erste Anlaufstelle für Eltern von autistischen Kindern dar.

Teils wird den Eltern von „Therapeuten“ und Ärzten sogar direkt bei der Diagnosenstellung des Kindes nahegelegt, einem solchen Elternverein beizutreten, um die Interessen der Kinder optimal wahren zu können. Dass es auch eine von Autisten geführte eigenständige Interessenvertretung gibt, in der die Eltern von erwachsenen Autisten beraten werden, die veranlagungsbedingt ungleich besser wissen, wie für Autisten optimale Bedingungen geschaffen werden können, wird i.d.R. nicht erwähnt.

Diese einseitige Information hat unterschiedlichste Konsequenzen – grösstenteils solche, die direkte und oftmals sehr negative Effekte auf die Lebensqualität von Autisten haben. Dies kann sowohl indirekt geschehen, z.B. durch das Vermitteln eines Zerrbildes von Autismus in der Öffentlichkeit, was beispielsweise zur Bereitstellung von öffentlichen Geldern für möglicherweise eugenisch motivierte Forschung im Bereich der Identifikation potentieller Autismusgene führen kann. Jedoch ist es so, dass v.a. in den USA grossen Autismusorganisationen, die die Rechte und die Würde von Autisten regelrecht mit Füssen treten, allen voran Autism Speaks, selber an solchen Forschungsprojekten beteiligt sind und somit auch ein finanzielles Interesse an der Förderung derselben haben. Für die heute lebenden Autisten resultieren jedoch auch sehr direkte Nachteile aus dieser einseitigen und verzerrten Darstellung. Dies fängt bereits im Kleinkindalter durch das Stigma einer Diagnose an, ohne die weitere Diskriminierungen in diesem Ausmass so nicht möglich wären (vgl. Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik), geht dann weiter z.B. über die Beschulung in einer „Fördereinrichtung“, in der das Kind unabhängig von seinen eigentlichen Begabungen keine angemessene Schulbildung erhält oder das Unterbringen in einer Regelschule, ohne tatsächlich eine barrierefreie Teilhabe am Unterricht zu gewährleisten (vgl. Diskriminierung im Bildungswesen). Nach einem oftmals nichteinmal ansatzweise den tatsächlichen Fähigkeiten entsprechenden Schulabschluss werden viele, vermeintlich schwer betroffene Autisten in Behindertenwerkstätten und Heimen verwahrt, in denen abermals nicht auf ihre Bedürfnisse angemessen eingegangen wird. Während dieser ganzen Zeit finden oftmals noch Therapien statt, die den Autisten noch weiter aus der Bahn werfen und ihm auch ein defizitäres Bild von sich selbst vermitteln. Aber auch für Autisten, die nach Schulabschluss in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen und selbständig leben können, gibt es zahlreiche Diskriminierungen, die sich auf nahezu sämtliche Lebensbereiche beziehen können: Erwerbsleben, Gesundheitswesen, Versicherungen und letztlich auch diverse Diskriminierungen im privaten Bereich bei Bekanntwerden der Diagnose sind nur einige Beispiele. All dies müsste nicht sein, wenn auch öffentlich auf Autisten gehört würde und diese endlich die Chance bekämen, zu zeigen, dass sie eigentlich gar nicht gestört sind und sich sehr wohl auch ohne Bevormundung durch Eltern und Therapeuten vertreten können.

Siehe auch den Text zu Autism Speaks: http://auties.net/autism_speaks

Unser Stand beim DGPPN-Kongress 2011

Die Autisten der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten, Angehörige und Interessierte – ESH waren mit einem Messestand auf der diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde vom 23. – 26.11.2011 vertreten. Ziel dieser Begegnung war es, dem anwesenden Personenkreis ausführliche Beratung durch Autisten anzubieten und dadurch künftig aus Unverständnis entstandenes und bestehendes Leiden von Autisten mindern bzw. ausmerzen zu helfen aufklärend zu wirken. Die ESH erfährt durch Mitglieder und Ratsuchende immer wieder, dass sowohl in der Diagnostizierung als auch in der Anwendung von Therapiemodellen ein umfangreiches Defizit hinsichtlich barrierefreier Kommunikation als auch im Verständnis der Zusammenhänge autistischen Seins besteht.

Am Stand der ESH bestand für die gesamte Dauer des Symposiums und der Medizinindustrieausstellung die Möglichkeit der barrierefreien fernschriftlichen Kommunikation per Internet mit Autisten. So konnten Autisten unmittelbar Fragen gestellt werden, ohne dass diese körperlich die belastende Umgebung der Messe aufsuchen mussten.

Auffallend war das offene Interesse ausländischer Besucher aus Österreich, Niederlande, Lettland und insbesondere der Schweiz. Das lässt vermuten, dass in den genannten Ländern das Selbstverständnis, mit Autisten fernschriftlich zu verkehren und sich Informationen bei Experten in eigener Sache einzuholen, ausgeprägter ist als in Deutschland.
Bei den deutschen Interessierten war ein Altersgefälle erkennbar: Junge Berufstätige, die in ärztlicher oder pflegerischer Hinsicht mit Autisten vertraut sind, zeigten sich aufgeschlossener gegenüber den Beratungen durch Autisten selbst als ältere Kollegen. Es fiel ihnen auch leichter, über Defizite in den Kenntnissen über Autismus zu sprechen.

Abschließend sei noch bemerkt, daß all dies von den Messeplanern genau gegenüber einer Art geistig-moralischer Bankrotterklärung aus dem Hause Merck & Co Inc./Lundbeck platziert wurde (Foto). Es sei dem Betrachter überlassen, ob er die wohl beabsichtigte Einordnung der moderat abstrahierten künstlerischen Darstellung einer Person als korrekturbedürftig und quasi „entartet“ auch schon angesichts der deutschen Geschichte als ungeheuerlich empfindet oder eher das höchst fragwürdige Spiel mit dem Begriff des Ichs auf dem sündhaft teuren mit ca. 10 Personen als Dauerbesetzung versehenden Reklamestand eines Neuroleptikums mit Zulassungsproblemen.


http://de.wikipedia.org/wiki/Sycrest

Anmerkungen zur Umsetzung von Assistenz

Manche Autisten sind durch langjährig aufgehäufte Belastungen in einem unpassenden Lebensumfeld psychisch so angegriffen, daß sie ihren Alltag nicht vollständig selbst gestalten können. Für eine langfristige Erholung, die manchmal auch unter optimalen Bedingungen Jahre braucht, weil innerlich entsprechend viel aufzuarbeiten ist, bedarf es einer entsprechenden Ausgestaltung der Assistenz.

Assistenz wird von vielen großen Trägern angeboten und mit vollmundigen Versprechen versehen. Leider gibt es erhebliche Risiken solcher trägerorganisierter Assistenzmodelle:

– Bevormundende Einmischungen, Verweigerung der Umsetzung von Tätigkeiten, wie der Assistenznehmer sie in Auftrag gibt
– Mangelnde Bemühungen, da der Assistenznehmer nicht ernsthaft als Auftraggeber und für die Sache maßgebliche Person erkannt wird.
– Unbekannte Dienstanweisungen an die die vom Träger angestellte Assistenzpersonen gebunden sind
– Weitgehend unkontrolliert wechselndes Personal mit jedes Mal neuen fragwürdigen Ansichten zu Autismus
– Keine vorhandene Schweigepflicht oder ggf. nur rechtlich minderwertige und ungenügende Schweigepflicht
– Führung und Archivierung von Berichten der trägerfinanzierten Assistenz über die Person der assistiert wird ohne jede Einschränkungen bezüglich von Fragen der Intimität die noch nach vielen Jahren mit eventuell massenhaft hineingeschriebenen Mißverständnissen hervorgeholt werden kann und im ungünstigsten Fall auch zwischen Stellen herumgereicht wird (Datenschutzvorgaben, sofern formal überhaupt vorhanden, werden oft völlig ohne jedes Schuldbewußtsein nicht eingehalten). Besonders gefährlich in Regionen, in denen „Landschaftsverbände“ als Sozialamt und Anbieter von Assistenzleistungen zugleich fungieren.
– Allgemein mangelndes Gefahrenbewußtsein bei der Verwaltung sensibler Daten in EVD-Systemen, in einem Fall standen tausende psychiatrische Akten eines Trägers aufgrund eines „Programmierfehlers“ frei abrufbar im Internet.
– Anfertigung von Berichten für dritte Stellen die Gerichte in Betreuungssachen ohne Frage um Erlaubnis oder auch nur Benachrichtigung, daß ein solcher Bericht verfasst wurde

Aus der Erfahrung stellte sich für uns manchmal die Frage, ob solche Angebote tatsächlich vielleicht vor allem den Zweck verfolgen die betreffenden Personen zu überwachen und dafür mit dem eigentlich nicht sehr wichtig genommenen Köder „Assistenz“ lockt.

Deswegen raten wir grundsätzlich davon ab und verweisen auf das „Arbeitgebermodell“ beziehungsweise das „Persönliche Budget“ hinweisen möchten, bei welchem die assistierende Person direkt angestellt werden kann. Wenn es bei Durchsetzung und Verwaltung Probleme gibt hilft die ESH. Eine trägerorganisierte erscheint oft zunächst einfacher und problemloser, weil man sich selbst ersteinmal um wenig kümmern muß. Sie kostet den Staat jedoch erheblich mehr für oft minderwertige Leistung. Z.B. kostet den Staat die trägerorganisierte Assistenz im Rahmen eines ambulant betreuten Wohnens 1000€ für 20 Stunden im Monat (50€ pro Stunde). Im Rahmen des Persönlichen Budgets wird in der Regel versucht diese Summe für die gleiche Leistungsbeschreibung auf einen Bruchteil zu kürzen.

Assistenz wird heute noch immer teilweise dazu eingesetzt um mangelnde Bereitschaft zu Barrierefreiheit in anderen Stellen „bequem“ (aber teuer für die Allgemeinheit) aus Sicht der Träger und Ämter zu umgehen. Hierzu sei deutlich angemerkt, daß Assistenz hierfür nicht eingesetzt werden soll, da der einzig richtige Weg die Durchsetzung der Barrierefreiheit und somit des rechtlichen Anspruchs auf weitgehende Selbstständigkeit ist.

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