Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

Zur diskutierten Reform des Betreuungsrechtes 2011

Derzeit wird eine Reform des deutschen Betreuungsrechtes durch die Bundespolitik diskutiert. Die ESH nimmt hiermit öffentlich zur Thematik Stellung.

Bezüglich der aufgeworfenen Frage ehrenamtlicher oder beruflicher rechtlicher Betreuung haben wir bisher den Eindruck, dass es für Autisten keine entscheidende Rolle spielt, zu welcher der genannten Gruppen ein rechtlicher Betreuer zählt. Vielmehr kommt es auf die Einstellung der einzelnen Person an und hier gibt es noch immer große Unterschiede von Person zu Person. Bei beruflichen und ehrenamtlichen rechtlichen Betreuern sehen wir jedoch eine verbreitete unheilvolle Tendenz zu gravierender und gefährlicher Fehlinformiertheit und zumeist auch mangelnder Empathie für Autisten.

Autisten sind anders als die meisten anderen durch die Mehrheitsgesellschaft behinderten Bevölkerungsgruppen in ihrer Wesensart und ihrem Welterleben sehr grundlegend anders veranlagt. Diese andere Veranlagung ist zunächst an sich keine Einschränkung. Gesellschaftliche Diskriminierung, die sich an dieser Minderheitenveranlagung entspinnt, erzeugt jedoch teils erhebliche Probleme für Autisten.

Diese spezielle Diskriminierungsform ist unter dem Begriff der „Behinderung“ bekannt, wird jedoch noch von großen Teilen der Bevölkerung nicht korrekt verstanden. Hier fehlt es bisher offensichtlich an einer qualifizierten Breitenbildung, die auch durch das Bildungssystem bisher nicht in für uns erkennbarer Weise in halbwegs geeigneter Art vermittelt wird. Geld wird eher durch Bürokratiemonstren wie „Aktion Mensch“ oder sonstige Großverbände die zugleich erheblich in die alten desintegrativen Strukturen verstrickt sind, für wenig ausgefeilte Kampagnen verschleudert. Dieser allgemeine Hintergrund betrifft berufliche und ehrenamtliche Betreuer.

Aus unserer Erfahrung muss festgestellt werden, dass durchschnittliche Nichtautisten Autisten selbst beim besten Willen ebensowenig grundlegend verstehen wie es andersherum der Fall ist. Viele Unterschiede erzeugen teils erhebliche Missverständnisse, die oft unterbewusst wirken, etwa was verschiedene Körpersprache angeht. Daher ist uns zunächst wichtig, dass Autisten möglichst selbst Assistenz von anderen Autisten erhalten, was auch real umsetzbar ist. Hier herrschen oft Vorbehalte der Kostenträger, die meinen, „professionelle Kräfte“ würden immer höherwertige Leistungen erbringen.

Es ist leider immer wieder zu beobachten, dass Assistenzpersonen oder auch rechtliche Betreuer sich berufen fühlen, Autisten in grundrechtsverletzender Weise ihre Stellung ausnutzend zu bevormunden, teils sogar in gefährlicher und schädigender Weise. Immer wieder weisen solche Personen gravierende Fehlannahmen hinsichtlich Autismus auf. Mitunter wirkt dies aus autistischer Sicht so, als sei man auf die Unterstützung von Laien auf diesem Gebiet angewiesen, die auch oft noch meinen, unheimlich gut über alles mögliche Bescheid zu wissen und darüber vergessen, dass sie nur dazu da sein sollen, den Weg, den der Autist gehen will, umsetzen zu helfen, so wie dieser ihn für richtig hält. Eventuell hängt es mit der noch immer unglaublichen Verbreitung mindestens unterschwelligen eugenischen Gedankenguts in Deutschland zusammen, dass viele der betreffenden Personen nicht einmal auf die Idee kommen, ihr Handeln könnte irgendwie unangemessen sein. Dies führt bei Autisten immer wieder zu Resignation und Depression.

Betreuungen werden auch heute noch oft leichtfertig errichtet. Noch immer suggerieren Anlaufstellen, es sei nur Assistenz zu erhalten, wenn man einer rechtlichen Betreuung zustimme. Diese ist im Fall von Autisten jedoch in vielen Fällen nicht nötig, wenn Assistenz zur Verfügung gestellt wird, die im Sinne des Arbeitgebermodells frei und jederzeit einfach widerruflich gestaltet werden kann und nicht etwa das Wohl des Autisten potentiell erheblich gefährdet. Es ist vielen Personen, die in relevanten Positionen beschäftigt sind, offenbar in erschreckender Weise nicht bewusst, dass eine rechtliche Betreuung nur dann eingerichtet werden sollte, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.

Viele Probleme von Autisten im Alltag machen sich an mangelnder Umsetzung Universellen Designs fest. Hier ist im Grunde auch Assistenz nicht die wünschenswerte Lösung, sondern die Herstellung von Barrierefreiheit. Beispielsweise wird noch immer oft von Behörden fernschriftliche Kommunikation gegenüber Autisten verweigert. Hier lautet dann die Antwort von „Hilfeträgern“ oft, dass dann eben jemand für einen Autisten zu den jeweiligen Stellen gehen müsse. Dies verursacht horrende Kosten, monatlich sind für solche im Grunde unnütze Assistenz für den Staat bei einem Stundensatz von 50€ schnell 1000€ bei trägerorganisierten Leistungen fällig, obwohl diese Leistungen auch oft noch durch unqualifizierte immer wechselnde Billigkräfte abgedeckt werden. Dieser Aufwand wird jedoch nur betrieben, weil die Gesellschaft bisher nicht bereit ist, ihre Diskriminierungen von der Wurzel an einzustellen, also in diesem Beispielfall im Sinne des Universellen Designs für jeden Bürger das Recht einzuführen ohne weitere Rechtfertigung fernschriftlich zu kommunizieren. Das heutige System der Gewährung von Barrierefreiheit nur beim Nachweis der Erforderlichkeit führt im Alltag oft zu neuen Diskriminierungen, gerade auch gegenüber Autisten, da zu Autisten viele Fehlannahmen mit erheblichen Diskriminierungspotenzial kursieren. Aus diesem Grund ist das Universelle Design der aktuelle Maßstab der Diskriminierungsbeseitigung behinderter Bevölkerungsgruppen.

Sicherlich ist auch der Aufwand, die verschiedenen Antragsverfahren durchzusetzen oft aufgrund von Ablehnungen und dadurch nötigen Widerspruchsverfahren und Klagen zusätzlich arbeitsintensiv, was in grösserem Ausmass dazu beiträgt, dass Assistenz (nicht rechtliche Betreuung, denn widerrufbare Entscheidungsvollmachten können stets auch außergerichtlich erteilt werden) erst nötig wird. Diese auch psychische Belastung ist hinlänglich bekannt und durch Studien belegt. Mitunter artet es fast schon in eine Vollzeitbeschäftigung aus, Nachteilsausgleiche einzufordern und den Grad der Diskriminierung zu verringern (und sich damit oft neuen Diskriminierungen auszusetzen, weil Akteninhalte ein Eigenleben entwickeln).

Aus unserer Sicht ist jedoch nicht damit zu rechnen, dass sich hieran etwas nachhaltig ändert, denn das Problem liegt viel tiefer als in einzelnen Regelungen. Verwaltungseinheiten wetteifern darum „effizent“ zu wirtschaften, Vorgesetzte üben Druck auf Sachbearbeiter aus teils auch bewusst gegen die Rechtslage verstoßend möglichst wenig Mittel herauszugeben. Dies wird letztlich vom Gesetzgeber toleriert, weil die Verantwortlichen nach außen stets darauf verweisen können, dass auf dem Papier bestimmte Ansprüche bestehen, die jedoch dann gerade von den Schwächsten nicht eigenverantwortlich in Anspruch genommen werden, weil sie lieber ausgegrenzt bleiben als solchen Psychoterror von immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen über sich ergehen zu lassen. Hieraus ergibt sich das bekannte System der Ausgabenbegrenzung durch Zermürbung, welches den Staat mittlerweile bei seinen Bürgern erheblich in Verruf gebracht hat. Hier ist ein grundlegendes Umdenken erforderlich wieder mehr Wert auf Gerechtigkeit und gewissenhafte Umsetzung von gesetzlichen Vorgaben zu legen. Die interne Führungskultur in der Verwaltung müsste hierfür geändert werden.

Für uns ist bisher auch nicht erkennbar, dass irgendjemand auf politischer Entscheidungsebene die Interessenvertretung der Autisten in irgendwelche diesbezüglichen Änderungsplanungen einzubeziehen bereit ist. Noch immer wird völlig entgegen des Geistes der CRPD-Konvention von Seiten der Politik fast ausschließlich mit Elternverbänden verhandelt, deren Positionen denen der Autisten teils gar in grundlegenden Punkten widersprechen. Diese Differenzen müssen auch psychologisch erklärt werden; viele Eltern möchten gerne den Grund für Probleme nicht auch bei sich sehen. Oft besteht bei dort aktiven Eltern selbst trotz jahrelanger Beschäftigung mit der Thematik noch krasses Unwissen über Autismus. Zunehmend nimmt auch Personal durch Vereinsmitgliedschaften Einfluss auf Elternverbände und wirkt in Richtung eigener Berufsinteressen.

Zunächst vielleicht oft ohne Widerstand eingeführte rechtliche Betreuungen sind in der Praxis leider Beginn unnötiger Entmündigungen und Zurücksetzungen bis hin zur an sich unnötigen Heimeinweisung. Es ist aus unserer Erfahrung erschreckend, in welchem Maße Autisten noch immer in Heime gezwungen werden, obwohl sie mit oder gar ohne Assistenz auch selbstständig hätten leben können – jedoch nicht so wie die nichtautistischen Angehörigen es sich aufgrund anderer Werte oft vorstellen.

Die Handlungsfähigkeit hängt zudem in hohem Maße mit den Lebensbedingungen zusammen. Wenn ein Autist in einem Elternhaus aufwächst, in welchem erhebliche Störfaktoren vorliegen – für Nichtautisten teils banale und unproblematische Selbstverständlichkeiten – können diese auch leicht über das auf Dauer erträgliche Maß hinausgehen. In diesen Situationen zeigen Autisten oft allgemeinmenschliche Verhaltensweisen, wie sie bei erheblicher psychischer Überforderung/Misshandlung zu beobachten sind. Diese Verhaltensweisen werden leider noch immer oft fälschlich als „autistische Verhaltensweisen“ verstanden und in dieser Folge nicht erkannt, dass ein Mensch in großer Not ist und im Fall von Autisten praktisch immer vermeidbar.

Noch immer wird kaum von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, erwachsene Autisten um Rat zu fragen. Die Erfahrung zeigt, dass durch solche Ratanfragen immer wieder ganz erhebliche Störfaktoren beseitigt werden können, worauf der betreffende Autist plötzlich mehr Energien hat um zu lernen oder um Belastungen durch nicht barrierefreie Kulturlandschaft besser abzupuffern (nicht sie besser zu ertragen) und sich so Veränderungen zeigen, die teils nicht für möglich gehalten wurden.

In diesem Sinne muss zwingend und verpflichtend für rechtliche Betreuer von Autisten zum obersten Prinzip werden, die zur Verfügung gestellten Lebensbedingungen für den Autisten möglichst barrierefrei zu gestalten (das meint nicht die Durchführung fragwürdiger Ansätze wie TEACCH!) und dabei Rat bei „freilebenden“ Autisten zu suchen. Hierbei ist eine Kernkompetenz eines solchen Betreuers unbedingt die Fähigkeit, Situationen möglichst ohne subjektive Deutungen und Relevanzgewichtung zu beschreiben.

Obwohl das derzeitige deutsche Betreuungsrecht oft als besonders „modernes“ Beispiel (was auch immer das bedeuten soll) herangezogen wird, so ist leider unsere Erfahrung, dass in den Köpfen oft noch das alte Recht umgesetzt wird und das auch wieder, weil es keine auch nur annähernd geeignete Breiteninformation zum aktuellen Stand des Themas „Behinderung“ zu geben scheint. In der Praxis wird eben doch oft über die Köpfe von Autisten entschieden und sei es nur, weil die Betreuer wie auch die entscheidenden Richter selbst nicht bereit sind, barrierefrei fernschriftlich zu kommunizieren, was offenbar in erschreckendem Ausmaß noch immer stattfindet. Dies läuft im Grunde darauf hinaus, dass der Betreute praktisch gar nicht mit dem eigenen rechtlichen Betreuer kommunizieren kann oder dies nur unter erheblichem schmerzvollen Krafteinsatz bei ohnehin schon vorhandener chronischer Überlastung. Wenn dann dem rechtlich betreuten Autisten auch wie ebenfalls noch erschreckend oft kein Internet-PC zur freien und sicher unüberwachten Benutzung zur Verfügung steht, kann er sich nicht einmal sinnvoll Hilfe organisieren. Auch barrierefreien fernschriftlichen Kontakt zu Anwälten in erforderlicher Intensität und Verlässlichkeit herzustellen (z.B. via eMail), erweist sich in der Praxis oft als fast unmöglich, abgesehen von dem Problem, dass auch Anwälte oft verbreitete Klischeevorstellungen zu Autisten besitzen. Leider sind ärztliche Gutachten, die in Betreuungssachen eine Rolle spielen können, speziell in Bezug auf Autisten oft von erschreckend geringer Qualität.

Wenn also im Fall der Bevölkerungsgruppe der Autisten durchaus von nicht wenigen involvierten Personen erst einmal davon ausgegangen zu werden scheint, dass Autisten ohnehin zu keiner freien Willensbestimmung fähig seien, so ist dies vor allem schon deswegen schädlich, weil aufgrund oft unzumutbarer Lebensumstände die betreffenden Autisten sich gar nicht auch nur halbwegs effektiv gegen ihre Entrechtung wehren können. Hier gilt dann leider oft „wo kein Kläger, da kein Richter“, weswegen wir fordern, bundesweit selbstbestimmten Organisationen von Behinderten Zugangsrechte ohne erforderliche vorhergehende Anmeldung zu allen betreffenden Behinderteneinrichtungen, Heimen und Krankenhäusern einzuräumen. Hierbei kann teilweise das Sächsische Modell der Besuchskommissionen gem. Landesgleichstellungsgesetz als Vorbild herangezogen werden. Jedoch sollte die Mitwirkung im Rahmen solcher Kontrollrechte wesentlich niederschwelliger und gesellschaftsoffener gefasst werden, statt eine Teilnahme an bürokratisch schwerfällige langjährige Ernennungen zu knüpfen. Es kann nicht sein, dass solche Kommissionen fast nur von Funktionären großer Verbände besetzt werden, die oft persönlich keine vergleichbaren eigenen Behinderungserfahrungen aufweisen. In diesem Sinne müsste es auch speziell der Interessenvertretung von Autisten aufgrund der Barrierefreiheit der kontrollierenden Autisten zugestanden werden eigene Kontrollbesuche bei freier Zeitgestaltung vorzunehmen.

Nahezu absurd wird es, wenn Autisten in ihrem vermeintlichen Interesse mit Gewalt davon abgehalten werden, aus Lebensumständen zu fliehen, die für sie eine kontinuierliche (Schmerz erregende) Zumutung darstellen und aus solchen völlig berechtigten Fluchtversuchen eine vermeintliche Unfähigkeit konstruiert wird, das eigene Wohl korrekt einzuschätzen. Im Vergleich zu manchen eigentlich auch änderbaren Situationen, in die Autisten gezwungen werden, ist ein Leben „unter der Brücke“ geradezu paradiesisch, was sich jedoch fast nie jemand im Umfeld eingestehen mag. Hier bedarf es empathischer Unterstützung durch andere Autisten im Einzelfall.

Da viele Autisten aufgrund verbreiteter Diskriminierungen arbeitslos sind, wäre auch das Potenzial vorhanden, unter der selbstbestimmten Leitung der Interessenvertretung der Autisten nach einer gewissen Vorbereitungsphase diesen eklatant nötigen Bedarf der Unterstützung von Autisten durch ihnen gemütsmäßig nahe andere Autisten auch faktisch mehr und mehr zu decken. Jedoch geschieht bisher nichts in dieser Art; Gelder stehen offenbar auch nicht zur Verfügung um eine entsprechende flächendeckende Infrastruktur zu errichten. Ebenso konnte die ESH bisher keine Mittel aktivieren, um zumindest erst einmal eine autistengeführte Einrichtung zu schaffen, die geeignete Autisten aus Heimen aufnimmt und von dort zu einem selbstständigen Leben zu entlassen. Diese Entlassungen finden oft nicht statt, da dem finanzielle Interessen der Betreiber entgegenstehen oder nicht die Kompetenz vorhanden ist, um geeignete Lebensbedingungen zu schaffen, unter denen Autisten zunächst erst einmal wieder Kräfte sammeln könnten für ein selbstständiges Leben.

Nicht hinnehmbar ist es, wenn Autisten, die aus irgendwelchen Gründen in allen Punkten unter rechtlicher Betreuung stehen, gemäß §13,2 oder 3 BWahlG und ähnlichen Vorschriften das Stimm- und Wahlrecht aberkannt wird. Solche Autisten haben teilweise überdurchschnittlich genaue politische Vorstellungen.

Die offenbar erwogene Übertragung von Kompetenzen von Betreuungsgerichten auf Betreuungsbehörden sehen wir sehr kritisch, hierdurch wäre damit zu rechnen, dass mehr ungute Entscheidungen getroffen würden. Nach unserer Erfahrung neigen Verwaltungsbehörden stärker zu ungerechten und diskriminierenden Entscheidungen als Gerichte. Dies geht nicht nur auf mangelnde Ausstattung zurück, sondern oft in Bezug auf Autisten auf größere Anfälligkeit für klischee- und fehlinformationsbedingte Fehlerwägungen als es bei Gerichten zu beobachten ist, die routinierter darin zu sein scheinen tatsächlich Gerechtigkeit zu üben.

Allgemein ist es nach unseren Erfahrungen so, dass Ämter Beratungspflichten in der Regel nur sehr mangelhaft und im „eigenen“ Kosteninteresse parteiisch nachkommen. Zu Servicestellen verzichten wir zunächst auf eine Einschätzung, da die Regierung selbst einräumt, dass die Beratungsleistung in diesem Rahmen häufig noch nicht zufriedenstellend ist.

Wie aus den oben erfolgten Darstellungen resultiert, werden in Bezug auf die Situation von Autisten, was das Betreuungsrecht angeht, vor allem praktische Defizite festgestellt, auf die der Gesetzgeber manchmal leider nur bedingten Einfluss hat. Es wurden jedoch auch Punkte genannt, in denen der Gesetzgeber Klarstellungen treffen könnte, etwa beim Recht auf fernschriftliche Kommunikation und der Bewertung des Fernhaltens von Autisten von einem eigenen Internetzugang als nahezu unersetzlichem Medium barrierefreier Kommunikation als strafbare Freiheitsberaubung. Es ist schwer in einen Bereich hinein genauer zu regeln, der sehr von subjektiven Eindrücken Beteiligter abhängig ist. Sicherlich könnte er jedoch einiges unternehmen, um die erwähnten – im ganzheitlichen Zusammenhang relevanten Punkte – in Zusammenarbeit mit der Interessenvertretung der Autisten im Rahmen seiner Möglichkeiten voranzutreiben.

Bei der Zurverfügungstellung von Mitteln für Assistenz im Sinne eines Arbeitgebermodells/Persönlichen Budgets wäre es wünschenswert, wenn hier eine weitere Vereinfachung durch den Gesetzgeber erfolgen würde. Hier wäre es weiter wünschenswert, die regional teils noch aktiven Landschaftsverbände (z.B. LWL) sauber zu zerschlagen, deren Tätigkeitsumfang besonders ungute Interessenkonflikte mit sich bringt. Aus unserer Sicht ist Vieles machbar ohne zusätzliche Kosten zu verursachen oder würde gar Kosten einsparen, z.B. weil teure und unvertretbare Heimaufenthalte entfallen würden, etc.

Ein Großteil der Kosten „wegen Autismus“ sind tatsächlich vermeidbare Diskriminierungskosten, die die Mehrheitsgesellschaft durch die Ausgrenzung von Autisten insbesondere aus gesellschaftlichen Organisationsvorgängen selbst verursacht.

Fazit:

– Auch in Bezug auf Autisten muss gelten: „Nichts über uns ohne uns (ohne autistendominierte Interessenvertretung)!“ Davon sind wir heute in Deutschland in der Realität noch extrem weit entfernt.

– Autistisches Wesen wird von den Fachleuten nach wie vor falsch bewertet.

– Die falschen Bewertungen in den angelegten Akten führen zu fortgeschriebener Diskriminierung.

– Autisten sehen sich durch Elternverbände nicht vertreten.

– Autisten brauchen Begleitung keine Umerziehung und Bevormundung.

– Der diesbezügliche Erziehungsgedanke zieht sich durch viele Rechtsnormen und führt bei Berührungen mit Ämtern, Ärzten, Schulen, Arbeitsvermittlungen etc. zu Überheblichkeit und Amtsanmaßung, er gehört abgeschafft.

– Erwachsene Autisten sollten über ein ausreichend ausgestattenes Persönliches Budget im Sinne eines Arbeitgebermodells die Individualität leben können, die für sie gesund ist. Leistungserbringung in der Form des Persönlichen Budgets darf nicht dazu führen, dass weniger Mittel gezahlt werden als vorher an Träger, zu denen dann in Eigenregie real keine hochwertige Assistenz zu organisieren ist.

– Heime können mit ihren vorgegebenen Lebensbedingungen Autisten krank machen.

– Das Absprechen von Selbstbestimmungsfähigkeit der Autisten, die sich anders äussern, muss beendet werden.

– Träger der örtlichen Sozialhilfe und sonstige Bewertungsstellen haben nicht selten Interessenkollissionen, da sie mitunter Betreiber von Einrichtungen sind, die belegt werden müssen, um sich zu tragen.

– Wenn in Deutschland über Autismus geredet wird und Entscheidungen über Autisten gefällt werden, wenn Leid vermieden werden soll, dann muss es verpflichtend werden, sich von erwachsenen Autisten als Anwalt autistischer Angelegenheiten beraten zu lassen.

– Die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) bietet diese Beratung an.

Rückblick auf unseren Proteststand auf dem 3. Autismustag in Potsdam

Unter dem Motto „Wider den Gedenktag – Für die Akzeptanz | 18.06. Autistic Pride Day“ nahm die ESH die Veranstaltung zum 3. Autismustag in Potsdam als Anlass um ihre Positionen zu vertreten und offensiv gegen die Veranstaltung, den Veranstalter und diverse dort präsente Aussteller zu protestieren.

Am 18.12.2007 bestimmte die UN über die Köpfe der Autisten hinweg den 2.4. jedes Jahres zum „Weltautismustag“. In der Erklärung zu dessen Einrichtung wurde nicht nur der ältere von Autisten geschaffene Autistic Pride Day ignoriert, vor allem wurden darin auch eindeutig Autismus pathologisierende Positionen vertreten. Damit verstieß die UN nicht nur gegen eigene Prinzipien z.B. aus der UN-CRPD-Konvention, sondern ergriff sinngemäß selbst „in großer Sorge“ Partei für eine sehr fragwürdige „Aufklärung“ über Autismus, die in weiten Teilen von nichtautistischem Unverständnis durchzogen ist (Link zu einer deutschen Fassung der entsprechenden UN-Resolution) und für viele Autisten bis heute schwere negative Auswirkungen im Alltag hat.

Dieser Vorgang ist ein Schlag ins Gesicht all jener, die sich um tatsächliche Aufklärung über Autismus und erforderliche Maßnahmen der Barrierefreiheit, beziehungsweise Universellen Designs bemühen. Deswegen wird dieser Tag in Autistenkreisen auch als Antiautismustag bezeichnet. In den USA haben Autisten als Gegenveranstaltung zum als Machwerk von Autism Speaks wahrgenommenen UN-Gedenktag für den 1.4. den „Autism Acceptance Day“ ausgerufen.

Der Stand der ESH war um 9.00 Uhr aufgebaut und wurde regelrecht „gestürmt“. Wir hatten bereits um 11.30 Uhr die Befürchtung, dass die Flyer, die über den Umgang mit Autisten sowie deren Erfordernisse informieren sollten, nicht mehr lange reichen würden. Besucher waren vorwiegend Eltern, aber auch hilfesuchende erwachsene Autisten und Auszubildende aus dem Sozialbereich.

Wir verteilten Fragebögen an den anderen Ständen, erklärten deren inhaltlichen Hintergrund und baten, diese auszufüllen mit dem Angebot einer späteren Auswertung. Die vertretenden Therapiezentren nutzten diese Chance durchweg nicht und untermauerten den Eindruck es gehöre zu ihrem Geschäftsmodell Probleme möglichst nicht von Grund auf zu lösen, sondern aufwändig und mit grossem Gestus zu verschleppen. Dafür kam es durch die Auswertung zu spannenden Diskussionen mit AHA-Effekten bei Auszubildenden. Wir waren den gesamten Tag in Gespräche verwickelt. Zeitweise mussten wir die Besucher bitten, später noch einmal zu kommen, da wir bereits zwei Gespräche zeitgleich führten.

An diesem Tag wurde uns wieder einmal bewusst, wie alleine Eltern oft gelassen werden, die sich verantwortungsvoll und informiert für ihre autistischen Kinder um angemessene Lebensumstände bemühen und wie nötig diese Eltern unsere Hilfe benötigen.

Erfreut nahmen wir zur Kenntnis, dass neben unseren Stand nur der Stand des Elternverbandes Autismus Deutschland und die Flex-Schule nennenswerten Zulauf hatten und alle Infostände mit Therapieangeboten gering frequentiert wurden. Das lässt hoffen!

Rückblende zu unserem Stand auf der didacta 2011 in Stuttgart

Mit einem Messestand in Halle 9 der didacta 2011 stellte sich die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten und Angehörige – ESH als politische Vertretung von Autisten vor und verteilte Informationsmaterial an Interessierte.

Zwei Mitarbeiterinnen der ESH erläuterten an ausgestelltem Equipment die Möglichkeit der Onlinebeschulung von Autisten an Regelschulen.

Viele Besucher waren überrascht, wie einfach es ist, überlastete Autisten online von zu Hause aus am Unterricht teilnehmen zu lassen. Erschöpfungszustände und Overloads können mit wenigen Mitteln und Bereitschaft zu neuen Wegen vermieden werden.

An den insgesamt 5 Messetagen ließen sich Kindergärtnerinnen, LehrerInnen, SchulleiterInnen, Ministeriumsmitarbeiter, Messeaussteller, Eltern autistischer Kinder, Schüler, Therapeuten, Schulhelfer, Sozialarbeiter und Sozial- und Heilpädagogen informieren. Unter den Messestandbesuchern und unter den genannten Berufsgruppen befanden sich Autisten, die das Beratungsangebot aus der Sicht der Betreffenden beurteilten.

Die allgemeine Resonanz war: „Wie gut, dass es endlich eine solche Beratung durch Autisten selbst gibt!“

Die Möglichkeit der Beratung durch Chat mit Autisten scheiterte an der Überlastung der Netzwerke der Messe bzw. Überlagerung der Telefonnetze.

Alternativ empfahlen die Mitarbeiterinnen am Messestand, Informationen bei Autisten auf der ESH-Seite einzuholen und zeigten auf der Website die schriftlichen Informationsquellen in der Flugblattsammlung und dem Ratgeberforum auf.

Die Besucher am ESH-Stand waren belesen, zeigten sich aber mit dem Literaturangebot zu Autismus dahingehend unzufrieden, als es für die praktische Arbeit mit Autisten als wenig geeignet empfunden wurde, entweder weil es als diskriminierend erkannt oder der Persönlichkeit im Besonderen nicht annähernd als gerecht werdend erlebt wurde.

Unter den Fragestellern befanden sich sehr viele Pädagogen, die trotz großer Gruppen oder Klassen und der damit verbundenen Belastungen Energien für eine gezielte Förderung des anvertrauten autistischen Kindes frei machen wollten oder es bereits taten. Es wurde immer wieder darauf hingewiesen, dass pädagogische Kräfte uninformiert mit den Kindern arbeiten müssten. Lehrerausbildung durch Autisten und konkrete örtliche Angebote wurden ausdrücklich erwünscht.

Eltern autistischer Kinder äußerten ähnliche Informationsnachteile und bedauerten, dass gerade in ländlichen Bereichen wenig Möglichkeit zum Austausch bestehe.

Die ESH wird die gemachten Angaben in ihre Planungen aufnehmen und bedankt sich bei den etwa 1.300 Informationsinteressierten für die Mithilfe, gezielter nach Wegen zu einer angemessenen Förderung autistischer Kinder und Jugendlichen suchen zu können.

Unsere politischen Forderungen

1. Es muß ein Ende haben, daß Angehörigenverbände von der Politik als Interessenvertretung von Autisten betrachtet werden, statt echte Interessenvertretungen von Autisten, die auch von Autisten geleitet und dominiert werden. Es darf auch keine Rolle spielen, ob man mit den den meisten Politikern wesensnäheren Angehörigen „bequemer“ kommunizieren kann.

Autisten haben Empathie für Autisten, daher müssen Autisten als Experten in alle autismusrelevanten Bereiche maßgeblich einbezogen werden um Leid durch Unwissen zu vermeiden. Auch abgesehen vom Besonderen fehlen Angehörigen meist relevante Einblicke, neben bestehenden Interessenkonflikten (z.B. Eltern wollen nicht von ihrem Umfeld für ihre andersartigen Kinder kritisiert werden, Autisten wollen frei leben können).

2. Engagierte Beseitigung von Barrieren in Kooperation mit Autistenvertretungen, so z.B. die Anerkennung der Tatsache, daß Autisten aus ihrer Natur am besten fernschriftlich kommunizieren ähnlich der Anerkennung der Gebärdensprache. Dies zu verwehren bedeutet schwere Belastung und Verhinderung deutlich besserer Ausdrucksmöglichkeiten.

Beispiele:

a) Onlinezugang zu Regelschulklassen und Einbeziehung von Autisten in die Planung, damit Planungsfehler nicht erst langwierig in der Praxis ausgemerzt werden müssen.

b) Barrierearmer Zugang zum Gesundheitswesen. In einer Arztpraxis/einem Krankenhaus ist keine barrierefreie fernschriftliche Kommunikation aus einer heimischen Umgebung möglich, dies hindert Autisten daran mündige Entscheidungen in Bezug auf sich selbst zu treffen, macht Arztbesuche zum sehr leidhaften Spießrutenlauf, wenn nicht vorher möglichst bekannt ist, womit konkret zu rechnen ist. Nicht fernschriftliche psychotherapeutische Behandlung (auch Autisten werden wie alle Menschen manchmal psychisch krank, z.B. depressiv) ist auf anderem Weg kaum sinnvoll möglich.

3. Klarstellung des Gesetzgebers, daß sich der Straftatbestand der Freiheitsberaubung auch auf die Freiheit von Autisten sich barrierefrei im Internet zu bewegen bezieht oder Schaffung einer sinngemäßen Regelung. Sicherstellung eines Internetzugangs für alle Autisten.

4. Abschaffung aller Heime für Autisten zugunsten menschenwürdigeren Assistenzmodellen in Kooperation mit Autisten. Es ist zwar allgemein bekannt wie empfindlich Autisten auf Faktoren der Umgebung reagieren können, es wird aber bisher in völlig unzureichender Weise darauf geachtet inwieweit angeblich „schwere Fälle“ oder „geistig behinderte“ Autisten aufgrund solcher vermeidbarer Rahmenbedingungen in eine solche höchst unangenehme Situation geraten sind. In diesem Rahmen müssen Mittel zur Verfügung gestellt werden, um unter Trägerschaft von Autisten kontrollierter juristischer Personen spezielle Heime einzurichten, die einzig die Aufgabe haben Autisten aus Heimen auf ein Leben in Selbstständigkeit vorzubereiten und zu entlassen und in allen bestehenden Heimen auf die Suche nach geeigneten Kandidaten gehen dürfen. Allgemein ist es eine elementar menschliche Notwendigkeit Autisten in solchen Einrichtungen den Kontakt zu selbstständig lebenden Autisten zu ermöglichen, beziehungsweise diesen das Recht zu geben Kontakt und Einblick in die Lebensbedingungen zu verlangen. Viele Mißstände können nur andere Autisten erkennen, z.B. der berühmte brummende Sicherungskasten, den Nichtautisten nicht hören, aber daneben wohnende Autisten in den Wahnsinn treibt, wenn sie aufgrund anderweitiger Belastung sich nicht in geeigneter Weise artikulieren können.

5. Bereitstellung von Mitteln für Forschung zu Universellem Design von Gesellschaftsbereichen (siehe auch 2.) in Bezug auf Autisten unter Federführung von Autisten.

7 allgemeine Distanzierungen

Der ESH begegnen im Alltag immer wieder Ansichten, die wir problematisch finden. Aus diesem Grund möchten wir uns geballt von verschiedenen Sachverhalten distanzieren und teils Lösungen aufzeigen.

1. Zur Ansicht Autismus stelle eine Krankheit, eine Störung, Entwicklungsverzögerung etc. dar
Autismus ist keine Krankheit. Ebenso, wie vor wenigen Jahrzehnten Homosexualität, wird Autismus heutzutage als Krankheit betrachtet. Hierbei handelt es sich nicht um eine objektive Einordnung, sondern um den Ausdruck letztlich willkürlicher kultureller Normen einer Gesellschaft, die es nicht fertigbringt, sich selbst positiv zu definieren und zu diesem Zweck Abgrenzungen benötigt zu Eigenschaften, die dann als schlecht eingeordnet werden. Etwas als Krankheit einzuordnen macht unmißverständlich klar, daß dieses Etwas zur Beseitigung vorgesehen wird. Wenn ich einen Schnupfen habe und diesen als Krankheit bezeichne, dann tue ich dies, weil ich ihn unangenehm finde, mich von ihm gestört fühle. Autismus ist jedoch eine angeborene Persönlichkeitsveranlagung, die allenfalls unter den aktuell gegebenen Lebensumständen ein erhöhtes Risiko zu verschiedenen Problematiken mit sich bringt. Das ist jedoch nicht auf Autismus zurückzuführen, sondern auf die Folgen der Minderheitenstellung der Autisten in dieser Gesellschaft. Erst seit Kurzem wird dieser Diskriminierung mit allgemeinen Entwicklungsansätzen wie dem Universellen Design von Industriewaren und Dienstleistungen Rechnung getragen. In einer vergleichbaren Minderheitenposition würden durchschnittliche Nichtautisten innerhalb einer – durchaus auch realistisch lebensfähigen – autistischen Mehrheitsgesellschaft vermutlich unter ähnlichen Problemen leiden. Die Tragweite dieser Feststellung wird nach derzeitigem Stand leider nur einer Handvoll Nichtautisten klar sein, da fast nur sehr oberflächliches Pseudowissen zu Autismus vorherrscht und die Wissenschaft sich in diesem Bereich ungefähr auf einem Stand befindet, der der historischen Ansicht gleicht, weibliche Hysterie könne durch Entfernung der Gebärmutter geheilt werden.
Zu beobachteten Entwicklungsabläufen ist anzumerken, daß Autisten sich zumindest unter den gegebenen Umständen oft anders entwickeln. In einigen Bereichen sind sie gleichaltrigen Nichtautisten mitunter „weit voraus“, in anderen diese ihnen. Da Autisten jedoch von ihrem Umfeld als krank betrachtet werden, werden oft einseitige Beschreibungen vorgenommen, die dann pathologisierend ausfallen und in diesem Sinne ein ausschließlich defizitäres Bild zeichnen. Dieses wird dann oft von anderen Personen wieder aus den Unterlagen abgeschrieben, weil ja heute praktisch jeder im Gesundheitswesen überlastet ist und unter dem Druck steht, möglichst leistungsfähig zu erscheinen. Bei umgekehrten Vorzeichen könnte man auch durchschnittliche Nichtautisten als entwicklungsverzögert betrachten. Eine besondere Tragik besteht darin, daß immer wieder Autisten aufgrund dieser Einordnung bei letztlich nutzlosen Umerziehungsversuchen zu von Nichtautisten als Norm betrachteten Gewohnheiten psychisch grundlegend zerrüttet werden, statt ihnen in ihren vorhandenen Stärken unbeschwerte Bildung zu ermöglichen. Unter anderem hierbei ergeben sich deutliche Parallelen zu Diskriminierungen von Gehörlosen.
Kurz: Autisten werden durch änderbare Lebensumstände krank gemacht, sind jedoch nicht wegen ihres Autismus krank. Autisten werden durch änderbare Lebensumstände gestört, sind jedoch nicht wegen ihres Autismus gestört. Autismus ist eine runde Sache, die einem erfüllten Leben nicht entgegensteht.

2. Jemand „habe“ Autismus, „leide“ unter Autismus, sei von Autismus „betroffen“, sei „autistisch behindert“, ein „Mensch mit Autismus“, ein „Mensch mit Behinderung“, etc.
Viele Autisten haben tiefes und umfassendes Leid dadurch erlebt, daß Nichtautisten sie mittels ihrer nichtautistischen Empathie (die eine Projektion ihrer Selbstwahrnehmung auf Mitmenschen darstellt) als Nichtautisten betrachteten, die von Autismus gewissermaßen verschüttet sind und Autisten von diesem vermeintlichen Zustand zu befreien versuchten. Deswegen reagieren viele Autisten sehr empfindlich, wenn Autismus von ihnen als Mensch in irgendeiner Weise als getrennt dargestellt wird. Die Persönlichkeit eines Autisten ist nicht trennbar von dem Persönlichkeitselement Autismus.
Deswegen „hat“ niemand Autismus, sondern ist Autist. Deswegen leidet niemand unter Autismus, sondern unter einer nichtautistisch geprägten, diskriminierend gestalteten Kulturlandschaft. Deswegen ist niemand von Autismus „betroffen“, denn Betroffensein weist auf etwas „Schlimmes“ hin, was Autismus als etwas Schönes nicht ist. Deswegen ist niemand „autistisch behindert“, sondern wird als Autist von ebendiesen Umständen behindert. Deswegen gibt es keine „Menschen mit Autismus“, wie es auch keine „Menschen mit Nichtautismus“ gibt. Zudem sei darauf hingewiesen, daß nicht wenige Autisten sich selbst generell nicht als „Mensch“ bezeichnet sehen wollen, da sie den Begriff „Mensch“ mit von ihnen erlebter Barbarei von Nichtautisten in Verbindung bringen und etliche Autisten das Gefühl haben, eine eigene Art darzustellen, die mit den (nichtautistischen) Menschen nicht mehr zu tun hat als andere Arten.
Zum Begriff „Menschen mit Behinderung“ ist mit großem Bedauern anzumerken, daß in ihm eine Verschlimmbesserung des klassischen Begriffs „Behinderter“ als vermeintlich diskriminierungsfreiem Begriff auch mit Hilfe mancher Behindertenverbände Einzug in manche Bereiche des öffentlichen Sprachgebrauchs gehalten hat. Dessen verheerende Wirkung ist kaum abzuschätzen. Dieser Begriff sollte ganz allgemein unbedingt ganz schnell wieder verschwinden, denn er schreibt in geradezu antiaufklärerischer Weise die Behinderung quasi als Persönlichkeitseigenschaft dem durch äußere Umstände behinderten Menschen als Person zu und ignoriert praktisch komplett die Erkenntnisse der Disability Studies. Dies war im alten Begriff des „Behinderten“ so noch nicht enthalten. Noch unverständlicher wird dies, wenn man sich vergegenwärtigt, daß für Freunde des Begriffs „Mensch“ der Begriff „behinderter Mensch“ ebenfalls große Verbreitung fand, welcher die geschilderte Problematik nicht aufweist.
Hierbei sei am Rande noch erwähnt, daß die ESH es für sinnvoll hält, Schwangerschaft als Behinderung umzubewerten, um den Begriff der Behinderung mehr aus seiner überkommenen gesellschaftlichen Nische und der verbreiteten Assoziation mit einer Einschränkung des Lebens herauszuholen. Näheres siehe hier: http://autisten.enthinderung.de/schwangerschaft_behinderung

3. Elternverbände verträten die Interessen von Autisten
Leider werden bis heute Elternverbände noch oft als Anlaufstellen der Politik oder aus sonstigen Anlässen herangezogen. Diese Elternverbände beteiligen Autisten meist nicht einmal symbolisch und grenzen Autisten teilweise direkt und auch indirekt durch mangelnde interne Barrierefreiheit aus. Viele beteiligte Eltern vertreten kulturelle Wertvorstellungen, die diskriminierende Natur besitzen. Teilweise spielen auch Therapeuten und ähnliches Personal bei internen Entscheidungen eine größere Rolle, wobei deren finanzielle Interessen auch eine Triebkraft sein dürften. Daher sei allgemein angeraten, sich zu vergewissern, daß Entscheidungsträger, wenn es um Interessen von Autisten geht, auch eine Organisation kontaktieren, die maßgeblich von Autisten betrieben wird. Desweiteren sei vor zweifelhaften Organisationen wie „Autism Speaks“ besonders ausdrücklich gewarnt.
Näheres dazu hier: http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=60
Allgemein wird von uns darüber hinaus auch innerhalb der Behindertenszene eine weitgehende Ausgrenzung von Autisten beobachtet. Barrierearme Kommunikation wird in einem sogar noch höheren Maße verweigert, als es im Kontakt mit allgemeinen öffentlichen Stellen der Fall ist. Aus diesem Grund werden die Interessen von Autisten in Deutschland in der Regel bis heute auch nicht von ebenfalls durch Nichtautisten dominierten allgemeinen Behindertenverbänden vertreten. Autisten und Nichtautisten verstehen sich oft falsch aufgrund ihrer unterschiedlichen Körperspache, wie Hund und Katze, die z.B. Bewegungen mit dem Schwanz gegensätzlich deuten.

4. Freudige Hinweise auf den UN-„Weltautismustag“
Der Feiertag der Autisten, die sich etwas aus Feiertagen machen, ist der Autistic Pride Day, welcher jedes Jahr am 18. Juni begangen wird. Wer den UN-Weltantiautismustag als Feiertag der Autisten feiert, der wird vermutlich auch kein Problem damit haben, den Jahrestag des Mailänder Kongresses als „Weltgehörlosentag“ zu begehen.
Autismusfeindliche Kreise haben es vor einigen Jahren geschafft, die UN-Generalversammlung dafür zu benutzen, um eine dem Geist der damals erst startenden UN-Behindertenrechtskonvention widersprechende Gegenveranstaltung zum Autistic Pride Day einzurichten, die vor allem Pathologisierung von Autismus zum Ziel hat, den Welt(anti)autismustag, welcher jährlich am 2. April begangen wird und somit zu einer symbolischen Manifestation der Fremdbestimmung von Autisten durch Nichtautisten wurde. In der Gründungsresolution des „Offiziellen Feiertags der Autistenumerzieher“ wurde völlig unkritisch ein Umerziehungsansatz vorausgesetzt, der in der Praxis meist mit schädlichen, oft folterartigen Therapien und der Verweigerung von Barrierefreiheit einhergeht. Das wäre mit „Nichts über uns ohne uns“ kaum je passiert.
Uns fallen vor allem zwei Erklärungen dazu ein: Entweder wurde der Tag eingerichtet, ohne auch nur oberflächlich die Kultur der Autisten zu kennen oder es wurde bewußt eine Konkurrenzveranstaltung geschaffen, die mit teilweise harmlos und human wirkender Rhetorik letztlich gefährliche Desinformation mit einem Hang zu Eugenik an Autisten bezweckt. Wir vermuten eine Mischung aus beiden Erklärungen und rufen hiermit die UN auf, das Datum ihres Feiertags auf das etablierte Datum zu ändern und dabei auch den Geist dieses Tages zur Kenntnis zu nehmen oder ihn ganz abzuschaffen. Wir distanzieren uns scharf vom bisherigen Vorgehen der UN in dieser Angelegenheit.

5. Es gäbe „schwer betroffene“ und „leicht betroffene“ Autisten, viele Autisten seien „geistig behindert“
Oft wird behauptet, es gäbe Autisten, die an sich „autistischer“ (im defizitären Sinne) als andere seien. Tatsächlich ist das Modell eines Autistischen Spektrums recht anerkannt. Hierbei wird davon ausgegangen, daß Autismus eine Persönlichkeitseigenschaft sei, die jeder Mensch aufweise, nur in unterschiedlicher Ausprägung. Ab einem letztlich wieder willkürlich gesetzten Punkt innerhalb dieses Eigenschaftenspektrums begönne jemand Autist zu sein. An sich teilen wir diese Ansicht. Andererseits stellen wir fest, daß heutige Diagnosekriterien meist recht oberflächlich sind und sich zu nennenswerten Teilen an Faktoren orientieren, die sich aus dem Zusammenspiel von autistischer Veranlagung und speziellem Lebensumfeld herleiten. Hierbei werden Aspekte als Symptom von Autismus betrachtet, die sehr klar nicht auf Autismus zurückzuführen sind, sondern auf allgemeine menschliche Reaktionen auf hohe psychische Belastung. Nicht umsonst hatte Bettelheim sich bei Autisten an Insassen deutscher Konzentrationslager erinnert gefühlt und daraus geschlußfolgert, daß autistischen Kindern schreckliches widerfahren müsse. Da er jedoch nicht erkannte, daß Autismus eine Persönlichkeitseigenschaft ist, saß er damals dem Trugschluß auf, es handle sich bei Autisten um durchschnittliche Kinder, die unter in ungünstigem Sinne ungewöhnlichen Eltern, besonders Müttern, litten – dem Bild des Nichtautisten, der von Autismus verschüttet ist. Dieser Irrtum ist lange als solcher bekannt, wobei man jedoch bis heute nun in einen gegenteiligen Irrtum verfiel, der den Einfluß des Umfelds auf die Entwicklung von Autisten sträflich vernachlässigt.
Autisten nehmen die Welt teilweise sehr grundlegend anders wahr. Das zu fassen ist Nichtautisten im Grunde ebenso unmöglich, wie es Autisten unmöglich ist, durchschnittliche Nichtautisten wirklich zu begreifen. Annäherung besteht letztlich nur in rationalen Erklärungsmustern, die oft nur geringe Teile der Zusammenhänge abzubilden imstande sind. Für Nichtautisten völlig unbedeutende Aspekte im Lebensumfeld können für einen einzelnen Autisten eine immense Rolle spielen. Da Nichtautisten die Bedingungen, unter welchen einzelne Autisten leben, so nicht ansatzweise unter Anwendung autistischer Empathie zu erkennen vermögen und auch zugleich bis heute Autisten selbst nicht zur Beurteilung solcher Umstände herangezogen werden, entsteht für diese Nichtautisten der Eindruck, wesentliche Teile des Verhaltens vieler Autisten wie allgemeinmenschliches Überlastungsverhalten seien grundlos oder eben alleine lediglich in einer personenbedingten „Schwere“ des pathologisch und durch oberflächliche Kriterien betrachteten Autismus begründet. Dieser Eindruck ist jedoch völlig falsch und wenn es in der Tat mehr oder weniger autistisch veranlagte Individuen gibt, so ist diese Veranlagung in keiner Weise mit dem gleichzusetzen, was Nichtautisten aus ihrem Blickwinkel erleben. Diesen Blickwinkel auf eine vermeintliche, mehr oder weniger feste Veranlagung zurückzuführen, bedeutet Autisten eine ernsthafte Problemanalyse ihres Umfelds durch andere Autisten zu verweigern, ja nicht einmal den Gedanken zuzulassen, daß dieser Eindruck auf änderbare Lebensumstände zurückzuführen ist und somit einen Menschen lebenslang in seiner behebbaren tiefen Not zu belassen, in welcher auch leicht bei Nichtautisten ein Eindruck permamenter „geistiger Behinderung“ entstehen kann.

6. Es gäbe eine „Autismusepidemie“, die Ausrichtung heutiger Autismusforschung, Autismus sei erworben
Aufgrund steigender Diagnosezahlen wird von manchen Organisationen gerne eine „Autismusepidemie“ konstruiert. Dieser Anstieg ist vermutlich damit zu erklären, daß mehr Diagnosen ausgesprochen werden, nachdem erst in den letzten Jahren die Diagnose in breiterer Weise bekanntgemacht wurde und nicht damit, daß sich der Anteil von Autisten an der Bevölkerung tatsächlich vergrößere. Eventuell hat ein Anstieg auch mit der allgemeinen Verschlechterung der Lebensbedingungen für Autisten zu tun, welche seit hunderttausenden von Jahren unter den Menschen leben (siehe auch hier: http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=2508&goto=34346). Dem Anschein nach hat dies die Funktion, mit solcher Panikmache bei der Politik Finanzmittel für Forschung einzusammeln, die dann in Forschungsprojekte mit dem Ziel gesteckt werden, Autisten z.B. durch gezielte Abtreibungen zu beseitigen. Solche Forschung zu Autismus stellt bis heute die Schwerpunktsetzung der Autismusforschung dar. Forschung ohne diesen Beseitigungsansatz ist kaum zu finden, was zu entsprechenden Ergebnissen und einem Teufelskreis führt.
Weil kaum nichtpathologisierende Forschung zu Autismus stattfindet, finden Ansätze über die Medizin breite Anwendung, obwohl das eigentliche Problem in gesellschaftlicher Diskriminierung einer Minderheit liegt. Durch diese ungeeigneten Problemlösungsansätze, die meist im Vorfeld auf bestimmte vermeintliche Ursachen fixiert sind und demnach im Grunde nicht wissenschaftlich sauber agieren, entstehen dann zusätzliche Probleme, die weitere Folgekosten für die Gesellschaft bedeuten, etwa durch Heimunterbringungen. Hierauf wiederum wird errechnet, welche Kosten Autismus die Gesellschaft koste, worauf irgendwelche mehr oder weniger horrenden Summen herauskommen. Wiederum wird jedoch aufgrund der Voreingenommenheit und der Einseitigkeit der Forschungsausrichtung nicht festgestellt, daß diese Kosten vermutlich zu nennenswerten Anteilen entstehen, weil Autisten in der Gesellschaft auf erhebliche Barrieren stoßen. Wie diese Barrieren beseitigt werden können, ist jedoch bis heute praktisch gar nicht Gegenstand der Forschung. Weiter wird dann unter dem Eindruck der horrenden Kosten ein stillschweigender Konsens darüber erzielt, daß man diese Bevölkerungsgruppe besser ausrotten sollte – was von Anfang an die Ausrichtung dieser Forschung war. Wir werden also vielleicht schon in wenigen Jahren eugenische vorgeburtliche Massentötungen an einer Minderheit erleben, die nur das Problem hat, durch eine nichtautistisch geprägte Gesellschaft diskriminiert zu werden. Leider hat diese tatsächliche Ursächlichkeit bisher auch noch keinen erkennbaren Eingang in ethische Debatten gefunden, die sich meist ebenfalls auf die oben genannten falschen Annahmen als vermeintliche Fakten stützen. Hier zeigt der Versuch der Etablierung einer eugenikkompatiblem Ethik in schockierender Weise einige seiner eklatanten und kapitalen Schwächen.
Die Ansicht Autismus sei erworben, findet sich trotz gegenteiliger wissenschaftlicher Ergebnisse immer wieder. Eine Erklärung dafür könnte sein, daß es so nichtautistischen Eltern leichter fällt ihre Kinder als von Autismus verändert und verschüttet zu betrachten, statt sich damit auseinanderzusetzen, daß ihr Kind einfach anders ist und eigene an sich selbst als positiv erlebte und leichtfertig in dieser Weise objektivierte Veranlagungen schlichtweg nicht objektiv positiv sind. Vielen nichtautistischen Eltern fällt dies, wie auch andere Formen von Selbstkritik, sehr schwer, weswegen die unter 3.) erwähnten Elternverbände auch stark zu solchen Verdrängungsmechanismen neigen, die meist darauf hinauslaufen, daß den Autisten mehr oder weniger verschleiert sämliche „Schuld“ für eigene Probleme zugeschrieben werden. Indem sich Eltern darin zu Lasten ihrer Kinder bestärken, fühlen sie sich offenbar persönlich besser. Inwieweit ein durchschnittlicher Nichtautist überhaupt zu weitergehenden Reflexionen in der Lage ist, muß für uns Autisten offen bleiben.

7. Therapieziel Umerziehung, positive Darstellung früher Diagnosen
Teils aus den USA kommend, breiteten sich auch hierzulande mit der zunehmenden Thematisierung von Autismus unter diesem an sich noch recht jungen Begriff einige „Therapie“ansätze aus, welche teils mit erstaunlichem Missionseifer vertreten werden. Erstaunlich zumindest, bis man die Preislisten der Protagonisten zu Gesicht bekommt.
Es geht hier weniger um die Festhaltetherapie, die zwar bis heute Anwendung findet, auch wenn sie teils sogar von Sektenbeauftragten sehr kritisch kommentiert wird, aber dennoch grundsätzlich weiterhin von Krankenkassen bezahlt wird. Ein größeres Problem scheinen eher schwammige Ansätze wie ABA darzustellen, die in der Vergangenheit ebenfalls aus ethischen Gründen schwerer Kritik ausgesetzt waren und sich unter diesem Druck kosmetisch anpassten und offensichtlich mißhandelnde Praktiken größtenteils aufgaben; wobei es auch hier wie bei so vielen Lehren verschiedene Strömungen gibt, auch solche, die die alten Methoden im Verborgenen anwenden und dann versuchen, den Eltern zu vermitteln, daß es nicht mit falscher Sentimentalität betrachtet werden sollte, wenn das autistische Kind wegen der Behandlung stundenlang schreit und weint. Manche Eltern schauen sich das dann lieber gar nicht selbst an und vertrauen darauf, daß die Verheißung von „Verbesserungen“ schon richtig sein werde.
Aber was ist ein Erfolg? Hierbei sollte nicht vergessen werden, daß Autismus heute auch für die Wissenschaft noch eher unerklärlich ist. Daraus ergibt sich die Schwierigkeit zu bestimmen, wer eigentlich autistisch ist. Hierzu gibt es die Definition als Syndrom. Verschiedene beobachtbare Punkte werden summiert und gewichtet, um eine Diagnose zu stellen. Rein wissenschaftlich stellen diese Punkte für manche Ansätze Autismus dar. Wenn diese Punkte also nicht mehr feststellbar sind, wird dies als Erfolg verbucht. Dieses Verständnis von Autismus ist jedoch in seiner Oberflächlichkeit bei ernsthafterer Betrachtung ziemlich haltlos. Nur weil man Indizien beseitigt ändert sich der eigentliche Sachverhalt nicht unbedingt.
ABA z.B. ist an sich eine Sammlung von Dressurmethoden. Es geht um die Frage, wie man bestehende eigene Vorstellungen vom Verhalten des autistischen Kindes möglichst weitgehend dem Kind antrainiert.
Nehmen wir einmal an, eine Person hat einen Splitter im Fuß und hat Schmerzen beim Auftreten. Normalerweise würde man vermutlich bei jedem Arzt eine korrekte Ursachenfeststellung erhalten. Autisten jedoch sind in einigen sehr grundsätzlichen Punkten völlig anders als andere Menschen. Aufgrund dieser Andersartigkeit gibt es immer wieder Mißverständnisse, die vor allem den jeweiligen Autisten schwer belasten. Empathie ist die Übertragung des eigenen Innenlebens auf Mitmenschen. Deswegen haben Autisten eine andere Empathie. Keine schlechtere, einfach eine, die weniger hilfreich ist in einer Welt, welche weitgehend mit Menschen bevölkert ist, die anders sind. Es gibt nicht viele autistische Ärzte und die Meisten davon verstecken ihre dadurch bestehende Qualifikation aus Angst vor Diskriminierungen. Autisten werden also fast ausschliesslich von Ärzten behandelt, die bestenfalls rational versuchen können ansatzweise nachzuvollziehen, wie Autisten sich in Situationen fühlen. Viele Ausdrucksformen und Verhaltensweisen, die an sich völlig verständlich sind, werden so als im Prinzip unverständlich und mehr oder weniger grundlos eingestuft. Autisten sind eben so. Um aufs Beispiel zurückzukommen: Der Arzt verschreibt eine Therapie, die trainieren soll, den Fuß „richtig“ aufzusetzen, statt die tatsächliche Ursache auszumachen und zu beseitigen – den Splitter im Fuß. Es mag sein, daß so eine Therapie dann sogar unter größeren Mühen erreicht, daß die betreffende Person selbst zu glauben beginnt, ihr Schmerz sei ein veranlagungsgemäßes Defizit und durch Training und Disziplin im Alltag zu beseitigen. Vielleicht resigniert die Person auch einfach und fügt sich in ihr Schicksal der Therapien, weil sie massiv dazu genötigt wird.
ABA macht dasselbe. ABA ist offensichtlich keine allgemeine Erziehungsmethode, sondern speziell für „seltsame“ Menschen. ABA kann vielleicht Erfolge aufweisen, wobei nach unserer Kenntnis nicht einmal das bisher wissenschaftlich klar erwiesen ist. Aber was sind das für Erfolge? Im Grunde ist es die nackte Ratlosigkeit und der Drang dennoch etwas zu tun, auch wenn man nicht versteht, was man da eigentlich tut.
Es ist für jeden Menschen wichtig, seine Intuition leben zu können. Sie ist der Zugang zu seinen Stärken. Ja, man kann aus einem Sportwagen irgendwie einen Traktor bauen. Aber warum sollte man soetwas tun? Der so entstehende Traktor wäre wohl nie so gut, wie „so geborene“ Traktoren. Daher ist immer die Frage, was eine Therapie erreichen will, ob diese Ziele wirklich sinnvoll sind. Für Wissenschaftler oder hauptberufliche Therapeuten mag es einen Erfolg darstellen, Punkte in einem Kriterienkatalog abzuhaken. Etwa den speziellen für Nichtautisten auf befremdliche Weise als wichtig erscheinenden „Blickkontakt“. Aber geht es nicht um einen Menschen? Sollte der nicht besser in seinen Stärken gefördert werden, statt ihn einem willkürlich kulturell durchsetzten und somit sehr fragwürdigem Idealbild des perfekten Menschen irgendwelcher Technokraten anzugleichen und ihn nebenbei zu brechen, dazu zu erziehen nicht mehr auf eigene Empfindungen zu achten, dadurch letztlich eher ein stumpfer Schattenmensch zu werden? Dafür ist es auch nicht entscheidend, ob heute auch „Spaß“ als Konzept verfolgt wird. Was nutzt es, wenn jemand zu Blickkontakt nach Art durchschnittlicher Nichtautisten dressiert wird und im Gegenzug schwer traumatisiert wird und somit weitgehend unfähig, sich in seiner Persönlichkeit zu entwickeln?
Die ganze Tragweite solcher starr angewandter irrlichternder kultureller Normen zeigt sich z.B darin, daß seit Jahren Autisten eine weitgehend barrierefreie Beschulung verwehrt wird mit der Begründung, diese barrierearme Beschulung würde ihre Integration gefährden, obwohl tatsächlich das ganze Gegenteil der Fall ist, weil auf teilweise untragbaren und schwer gesundheitsgefährdenden Rahmenbedingungen behördlicherseits bestanden wird und so Bildungschancen aktiv in massiver Weise vereitelt werden.
Zu frühen Diagnosen ist anzumerken, daß bis heute eine Diagnose eklatante Diskriminierungen erst begründen kann. Deswegen ist in jedem Einzelfall abzuwägen, ob überhaupt eine Diagnose erfolgen sollte.

Deutscher Behindertenrat: Autismus Deutschland vertritt die Interessen von autistischen Menschen

Der Kontakt der ESH zum vom deutschen Staat beauftragten „Deutschen Behindertenrat – Das Aktionsbündnis Deutscher Behindertenverbände“ (DBR) gerät immer mehr zur unglaublichen Posse. Zur Vorgeschichte kann hier nachgelesen werden.
Da der DBR, wie schon früher, seit Monaten gegenüber der ESH nicht antwortete, sei hier ein wenig aus einem Brief des DBR vom März 2009 zitiert:

„In seiner Arbeit bemüht sich der DBR, die Interessen aller Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in ihrer Gesamtheit zu vertreten und deren Bedürfnisse gegenüber Politik und Verwaltung deutlich zu machen. Zu diesem Personenkreis zählen definitiv auch Menschen mit Autismus. Daher müssen wir Ihre Unterstellung, der Verband „Autismus Deutschland“ vertritt nicht die Interessen von autistischen Menschen, energisch zurückweisen.“

Darauf, daß Autismus Deutschland ein Elternverband ist, ging der Sprecher der BAG Selbsthilfe, die mittlerweile turnusgemäß den Vorsitz im DBR innehat, nicht ein. Mitgeteilt wurde dem DBR dies bereits, z.B. in einem Schreiben der ESH vom 3.3.2008 an den DBR:

„Viele Autisten fühlen sich von diesem Verband, der maßgeblich von Eltern gelenkt wird nicht vertreten oder teilweise gar aktiv diskriminiert.“

Nach wie vor ist im DBR keine Organisation Mitglied, die von Autisten selbst betrieben wird. Und wie der Fall der ESH zeigt, wird sogar jede Kooperation und jeder Austausch rüde abgeblockt.

Weiter schreibt der DBR:

„Nach Durchsicht und Recherche Ihrer Aktivitäten konnten wir feststellen, dass Ihre „Organisation“ keinen rechtlichen Status hat und auch nicht in bundesweit tätig ist (sic!). Vielmehr kann man zumindest aus dem Internetauftritt interpretieren, dass Sie in erster Linie Ihr Wohnprojekt vorantreiben wollen. Inhaltliche Aussagen zu Ihrer Selbsthilfearbeit finden sich nicht.“

Woraus auch deutlich wird, was beim DBR unter „Durchsicht und Recherche“ verstanden wird. Denn jeder, der diese Site nicht nur flüchtig angesehen hat, kann erkennen, wie fundiert diese abstrusen Aussagen sind. In der Korrespondenz mit dem DBR ging es zudem vorher nie um die Autistenkommune, die ein von der ESH unabhängiges Projekt ist.

Es bleibt anscheinend leider dabei: Die deutsche Behindertenlobby – potemkinsche Dörfer?

Wer sich durch den Link oben zu den älteren Artikeln durchklickt, findet auch Hinweise zu möglichem Emailprotest in dieser Sache.

Schulprobleme – AG Schule der ESH

Eine besondere Häufung von Fällen verzeichnet die ESH im Bereich der Schule. Autistische Kinder sind von barrierehaltigen Schulen überfordert, das dortige Personal versteht nicht was Autismus ist. Besonders verantwortungsvolle Eltern, die ihre Kinder zu ihrem Schutz aus solchen Schulen nehmen, werden gedrängt ihre Kinder gemäß der Schulpflicht wieder in die Schule zu schicken, obwohl die Bedingungen dort nicht als geeignet bezeichnet werden können. Was passiert dann erst mit autistischen Kindern, die kaum engagierte oder interessierte Eltern haben?

Autistische Kinder können unter diesen Umständen schlecht den Unterricht verfolgen, werden depressiv, äußern Suizidabsichten oder werden aufgrund der unzumutbaren Umstände physisch tätlich. In Extremfällen reicht das von verhängten Geldstrafen bis hin zu Versuchen von Behörden den Eltern das Sorgerecht zu entziehen, um dann über die autistischen Kinder ohne adäquates Wissen über Autismus verfügen zu können – eine Horrorvorstellung für Personen, die wissen, was das dann praktisch bedeutet.

Für all diese Fälle hat die ESH den Anspruch auch hier einen Durchblick zu bekommen. Aber die Bildung ist in Deutschland Ländersache, die Schulpflicht föderal geregelt – was an sich auch gut ist, nur eben für eine bundesweit agierende Interessenvertretung auch praktische Probleme mit sich bringt.

Erzählt eure Erfahrungen, wendet euch mit aktuellen Problemem an uns über das Kontaktformular oder agschule (ät) enthinderung.de (keine Form in der Anfrage erforderlich)

Schulhelfer sind aktuell ein gerne verwandtes Instrument Autisten einen Schulbesuch zu ermöglichen. Aber Schulhelfer lösen die Probleme nicht, die sind eher soetwas wie ein Leibwächter, der vor Diskriminierungen schützt – solange er eben da ist, nicht selbst merkwürdige Vorstellungen meint eigenmächtig umsetzen zu müssen oder sich für die Entlastung überforderter Lehrkräfte einspannen lässt. Und Schulhelfer sind fast nie dauerhaft da, sondern nur wenige Stunden.

Die ESH nimmt im Moment nicht Partei für ein bestimmtes Modell für Beschulung oder Bildung von Autisten. Da Autisten aber nach unserer Erfahrung oft barrierefrei schriftlich am freiesten kommunizieren können, ist es naheliegend andere Wege zu suchen, einige Ideen:

Hier gibt es auch ein Flugblatt als Basisinformation für Schulpersonal (später vielleicht auch mehrere): http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=2162

Ideen und Anregungen können natürlich auch gerne unter der oben genannten Emailadresse mitgeteilt werden.

Die deutsche Behindertenlobby – potemkinsche Dörfer?

Es ist grundsätzlich nicht statthaft Kommunikation zu veröffentlichen. Jedoch gibt es Fälle, in denen Anspruch und Wirklichkeit von Personen oder Institutionen, die in einer gewissen Verantwortung stehen, derartig gravierende Ausmaße annimmt, daß davon eine Ausnahme zu machen ist, um diese Mißstände nicht auch noch durch falsch verstandene Gutmütigkeit zu stützen. Eine menschliche Gesellschaft lebt von der stetigen Bekämpfung von Mißständen, Trägheit, Ausgrenzung, Selbstgefälligkeit, Willkür und dergleichen mehr.

In der hier bereits geschilderten Sache wandte sich die ESH am Anfang des Monats mit folgendem Schreiben an weitere Funktionsträger, die aktiv im DBR mitarbeiten:

Zitat:

Seit über einem halben Jahr (dem 3.3.08) versuchen wir nun Kontakt zur Einleitung einer angemessenen Mitarbeit im DBR, eventuell zunächst jenseits einer Vollmitgliedschaft herzustellen und dazu geeignete Ansprechpartner zu finden. Der VdK als derzeitiger Sprecherverband war leider bisher nicht willens oder in der Lage mehr als knappe nichtssagende Antworten auf klar und konkret formulierte Anfragen zu geben.
Da dieser Zustand für uns in keiner Weise hinnehmbar ist wenden wir uns nun an Sie mit der Bitte um Vermittlung. Frau Marianne Saarholz sagte erst kürzlich:

Zitat:

„2,3 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in Nordrhein-Westfalen. Dennoch erleben wir tagtäglich, dass die Teilhabe der behinderten Menschen durch zahlreiche Hürden erschwert wird“

http://www.sovd-nrw.de/3470.0.htmlDas gilt offenbar nicht nur für Nordrhein-Westfalen, den Bund oder die EU, sondern auch für den Deutschen Behindertenrat selbst, indem Autisten barrierefreier Kontakt zum DBR praktisch verwehrt wird. Das feststellen zu müssen hat uns sehr traurig gemacht, zumal es in der Frage barrierefreier Mitwirkungsmöglichkeiten für Autisten bei den allgemeinen Sozial- oder Behindertenverbänden generell nach unserer Erfahrung noch große Defizite und ein nahezu nicht vorhandenes Problembewußtsein gibt. Barrierefreiheit für Autisten bedeutet stark verkürzt ausgedrückt:

  • Die Möglichkeit, vollwertig und zeitnah an möglichst allen jeweiligen Kommunikationsprozessen in fernschriftlicher Form mitwirken zu können.
  • Aufbrechen von „Kaffeekränzchen“-Seilschaften durch Reflexionsprozesse und Barrierefreiheits-Supervision, da Autisten mit ihrer andersartigen Veranlagung über solche gemäß nichtautistischen Mehrheitsveranlagungen dominierten Gruppenprozessen von wesentlichen Dynamiken ausgeschlossen werden, die in der Praxis faktisch oft mehr Gewicht beigemessen bekommen als Sachargumente.

Aktuell werden die Interessen von Autisten im Vergleich zu anderen Gruppen durch minderheitenuntaugliche gesellschaftliche Ausgestaltung behinderter Personen noch deutlich schlechter gewahrt. Massiv elterndominierte Verbände wie „Autismus Deutschland“ vertreten faktisch nicht die Interessen von Autisten. [Anmerkung zu dieser Veröffentlichung auf der ESH-Site: Dies mag hart klingen kann aber auf Nachfrage gerne sachorientiert weiter begründet werden. Hierzu sei auch auf diese Distanzierung der ESH von Autismus Deutschland verwiesen.]
Auf Nachfragen gehen wir gerne umfassender ein. Wir bitten darum, daß diese Anfrage nicht von Funktionsträgern des VdK beantwortet wird. Nachfragen von Einzelverbänden bezüglich der besseren Einbindung von Autisten und die Herstellung allgemeiner Kontakte sind ausdrücklich erwünscht.

Dieses Schreiben ging laut unserem Ausgang an:

Seit dem 3.11. erhielt die ESH keine einzige Antwort, auch keine Eingangsbestätigung. Daher haben wir nun vor einigen Tagen nochmal nachgefragt und sind gespannt. Natürlich kann es sein, daß einige der oben genannten Personen aus Gründen, die sie nicht zu vertreten haben das Schreiben nicht erhalten haben, jedoch ist dieses Ergebnis in seiner Summe ausgesprochen erschütternd. Angesichts der gesamten Dauer, die auch mitgeteilt wurde betrachten wir diese Nichtreaktion als nicht hinnehmbar, weswegen wir sie öffentlich bekanntgeben.
Man darf gespannt sein, wie es weitergeht und ob irgendein Funktionträger großer Behindertenverbände die eigenen Sonntagsreden auch ernst nimmt, wenn es darum geht im eigenen Lager aktiv zu werden.

Aktive Ausgrenzung und Diskriminierung von Autisten durch Behindertenverbände am Beispiel Deutscher Behindertenrat und VdK

Behindertenverbände und Gremien, die Mitsprache von durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen behinderten Personen bei politischen und gesellschaftlichen Entscheidungsprozessen sicherstellen sollen, haben eine klare Aufgabenstellung.

Beispiel Deutscher Behindertenrat:

Der erklärte Anspruch:

Der Deutsche Behindertenrat präsentiert sich selbst als hervorgehobene, offensiv im Sinne von behinderten Menschen auftretende Organisation.

Zitat:

„Im Deutschen Behindertenrat (DBR ) haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert.Unter anderem ist Aufgabe des Deutschen Behindertenrates, Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten. Dazu gehört insbesondere auch, auf die Sicherstellung der finanziellen Rahmenbedingungen für die Lebensgestaltung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen sowie der Arbeit der für sie notwendigen Dienste und der Selbsthilfestrukturen hinzuwirken.“

http://www.deutscher-behindertenrat.de/ID25032

Der Behindertenrat besitzt teilweise auch ganz offiziell einen hervorgehobenen Status in einem wichtigen Gremium des deutschen Gesundheitswesens:

Zitat:

„Durch Rechtsverordnung (PatientenbeteiligungsVO) ist der Deutsche Behindertenrat (DBR), namentlich benannt und berechtigt, Vertreter in den „Gemeinsamen Bundesausschuss“ zu entsenden.“

http://www.deutscher-behindertenrat.de/ID26419

Weiter schmückt er sich mit etlichen hohen Verheißungen, was den eigenen Anspruch angeht:

Zitat:

„Der Deutsche Behindertenrat verfolgt das Ziel

  • die Gleichstellung mit nichtbehinderten Menschen in unserer Gesellschaft zu erreichen und eine Diskriminierung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen abzubauen,
  • die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu verwirklichen und eine Fremdbestimmung zu verringern,
  • die Selbstvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen sie betreffenden Entscheidungsprozessen zu ermöglichen und eine Bevormundung abzubauen,
  • die Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen zu realisieren und eine Ausgrenzung zu verhindern,
  • die Benachteiligung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in der Gesellschaft zu bekämpfen,
  • den Vorrang der Selbsthilfe gegenüber der fremdorganisierten Hilfe durchzusetzen.“
Zitat:

„4.1Der Deutsche Behindertenrat soll die Bandbreite und Vielfalt der Nichtregierungsorganisationen von behinderten und chronisch kranken Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland widerspiegeln. Dabei sind die unterschiedlichen Formen von Behinderungen zu berücksichtigen und eine geschlechtsspezifische Ausgewogenheit ist anzustreben (Repräsentativität).

Betroffene im Sinne der Gremien des Deutschen Behindertenrats sind behinderte und chronisch kranke Menschen sowie die Angehörigen behinderter und chronisch kranker Menschen, die sich nicht selbst vertreten können.“

http://www.deutscher-behindertenrat.de/ID25199

Die unglaubliche Realität:

Die ESH versucht seit längerer Zeit endlich barrierefreien Zugang zu medizinischen Leistungen für Autisten durchzusetzen (siehe auch hier) und wandte sich ermuntert von der oben zitierten Selbstdarstellung erstmals am 3.3.2008 an den Deutschen Behindertenrat. Hierbei handelt es sich um ein sehr ernstes Problem, das die Gesundheit vieler Autisten gefährdet. Der Verlauf soll in Form einer Chronologie dargestellt werden:

Darauf erfolgte bis zum Tag der Veröffentlichung dieses Artikels erneut keine Reaktion des DBR. Seit über einem halben Jahr ignoriert der DBR das geschilderte ernste Problem der hochgradig mangelnden Barrierefreiheit im Internet und präsentierte sich als seelenlose Bürokratiemaschine, die sich zwar mit großen Zielen schmückt, diese jedoch im Alltag in beschämender Weise mit Füßen tritt.

Nach den Erfahrungen der ESH werden Autisten allgemein von Behindertenverbänden sogar noch stärker ausgegrenzt als von normalen staatlichen Behörden.

Wer gegen das Verhalten im oben aufgeführten Beispielfall protestieren will, der kann es z.B. unter den folgenden Emailadressen tun:

info@deutscher-behindertenrat.de
kontakt@vdk.de

Schwangere als Behinderte einstufen – Minderheitendiskriminierung beenden

25.9.08: Manchmal muß man wohl ungewöhnliche Wege einschlagen um effektiv zu wirken. Das Begriffsverständnis von „Behinderung“ ist heute überwiegend pathologisch gefärbt. Dieses Verständnis ist jedoch an sich eine Diskriminierung und steht der Integration von „Behinderten“ schon von Seiten ganz grundlegender Denkmuster entgegen. Behindert – das sind irgendwelche Krüppel oder Bematschten. Behindert sind andere, Menschen die man in der Regel nicht kennt. Zumindest für einen großen Teil der Bevölkerung.

Deswegen sollte es sinnvoll sein Schwangere künftig als Behinderte einzustufen. Nicht aus Chauvinismus oder um Schwangerschaften zu pathologisieren (wer dies als Pathologisierung auffasst, der entlarvt ein eigenes chauvinistisches Behinderungsverständnis), sondern im Gegenteil um diskriminierende Willkür bei der Festlegung, ob etwas eine Behinderung ist oder nicht, abzuschaffen und den Behinderungsbegriff auch innerhalb der Bevölkerungsmehrheit langfristig zu entpathologisieren.

Maßnahmen, die mit Schwangerschaften zu tun hätten, würden somit künftig in Töpfe umstrukturiert, die unter dem Begriff der Behinderungsausgleiche bezeichnet werden. Dies müsste so vorgenommen werden, daß keine Frau die medizinische Leistungen wegen einer Schwangerschaft möchte, darum herumkommt sich selbst zur Erlangung der Maßnahmen als behindert zu bezeichnen, so wie es auch Autisten oder Eltern von Autisten zugemutet wird. Für die Bewilligung von Leistungen sollten ggf. dieselben Sachbearbeiter zuständig sein wie für jetzige „Behindertenmittel“.

„SGB9 § 2 Behinderung

  1. Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.“

http://bundesrecht.juris.de/sgb_9/__2.html

Diskussion im Forum: http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=2077

Mustergültiges Problem höchst ungenügender Enthinderung am Beispiel des Gesundheitswesens: Keine Psychotherapeuten für Autisten

05.06.08: Autisten können wie jedermann gewöhnliche, also nicht mit Autismus zusammenhängende, psychische Probleme bekommen. Psychologische Behandlung unter barrierefreien Bedingungen scheint jedoch im derzeitigen Gesundheitssystem nicht vorgesehen zu sein. Problem: Die Lebensumstände von Autisten werden bisher z.B. bei der Vergütung durch die Krankenkassen prinzipiell nicht berücksichtigt. Als Resonanz auf die Bemühungen der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (ESH) die für Autisten und Mediziner weitgehend unklare und daher verunsichernde Sachlage zu klären, wurde dieser nun von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) in einem Brief folgendes geschrieben:

Zitat:

„Die psychologische Behandlung eines Patienten mit autistischer Störung erfordert regelhaft einen persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt, eine rein fernschriftliche oder fernmündliche Behandlung ist gemäß EBM
ausgeschlossen.“

Das bedeute laut ESH in der Praxis praktisch nicht verfügbare oder qualitativ sehr minderwertige psychologische Behandlung von Autisten, da diese aufgrund ihrer empfindlichen Sinneswahrnehmung von der Situation in der Praxis oder bei einem Hausbesuch derart unter Streß gesetzt werden, daß sie nicht fähig sind sich angemessen zu artikulieren. Diese Praxis sei vermutlich im Sinne dieses Bundesverfassungsgerichtsurteils ein Verstoß gegen die Menschenwürde, da Autisten durch solche Bedingungen zu bloßen Behandlungsobjekten degradiert würden. Diese Situation sei damit vergleichbar einem Nichtautisten Kontakt zu einem Psychologen nur unter physischer Prügel, in einem Raum mit wirr farbig flackerndem Licht, mehreren lauten Geräuschhintergründen und unregelmäßig schwankendem Fußboden zuzugestehen. Die ESH ruft Psychologen die dennoch bereit sind Autisten unter barrierefreien Bedingungen fernschriftlich zu behandeln oder Interesse hätten an möglichen Modellprojekten teilzunehmen dringend auf sich bei ihr zu melden.
Diskussion im Forum: Hier
Referenz: Kobinet

Distanzierung der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Eltern) vom Bundesverband Autismus Deutschland e.V. und dessen Regionalverbänden

18.05.08: Vor einigen Jahrzehnten bildeten sich regionale Gruppen von Autisteneltern, welche mit dem Anspruch auftraten die damals im Vergleich zu heute noch schlechteren Lebensbedingungen von Autisten beseitigen wollten, z.B. durch die Schaffung von speziellen Heimen oder sonstigen Einrichtungen für Autisten. Diese Leistung ist im historischen Kontext anzuerkennen. Heute jedoch sind die Verbände des Autismus Deutschland e.V. nach unserem vielfachen Erleben ein Sammelbecken für Personen mit rückständigen Ansichten zu Autismus samt häufiger Ablehnung eines mündigen, selbstbewußten Lebens von Autisten. Autismus Deutschland nimmt für sich in Anspruch die Lobby von Autisten zu sein (1). Wir widersprechen dieser Ansicht, mit der sogar öffentlich um Spenden geworben wird und unter dessen Eindruck dieser Verein von gesellschaftlichen Gruppen und Politik als rechtmäßige Anlaufstelle zu Fragen konsultiert wird, welche Autisten betreffen.
Tatsächlich ist uns nicht bekannt, daß jemals eine autistische Person im Bundesverband oder in einem Regionalverband von Autismus Deutschland e.V. den Vorsitz innehatte. Selbst wenn das anders wäre, wäre doch das Übergewicht der Autisteneltern in verantwortlichen Positionen dieses Verbands nach unserem Kenntnisstand erdrückend, was die inhaltlichen Positionen zweifellos erheblich prägen muß. Somit handelt es sich strukturell unserer Ansicht nach fast vollständig um eine Interessenvertretung von Autisteneltern. Als solche erkennen wir Autismus Deutschland e.V. als eine berechtigte Interessenvertretung an, teilen jedoch deren Positionen nur im ausdrücklich von uns erklärten Einzelfall. Wir bezweifeln grundlegend die Legitimität dessen öffentlichen Auftretens als die Lobby der Menschen mit Autismus und insbesondere dessen Auftreten und Mitgliedschaft als solche innerhalb wichtiger Behindertenverbände.
Autisten werden künftig ihre Interessen selbst vertreten um ihre eigenen Interessen nicht hinter den Vorstellungen von Eltern zurückgestellt zu sehen. Autismus ist keine Krankheit, sondern eine Veranlagung ähnlich der Linkshändigkeit, welche die gleiche Existenzberechtigung besitzt wie andere Veranlagungen, die häufiger vorkommen. Autisten werden durch ihre Rolle als Minderheit benachteiligt und behindert. Bestrebungen Autisten entsprechend der oberflächlichen Vorstellungen ihres nicht autistischen Umfelds hinzubiegen sind Teil dieser Ausgrenzung und nicht deren Überwindung, so wie es, um ein Beispiel anzuführen, auch keine erstrebenswerte und deren Menschenwürde achtende Integration von Menschen farbiger Hautfarbe ist, diese weiß anzumalen und ihnen die Schuld an der eigenen Ausgrenzung zu geben, wenn sie sich dessen verweigern.
Autisten haben ein Recht darauf sich entsprechend ihrer Veranlagungen entwickeln zu können. Autisten haben ein Recht auf unbeschwerte Kindheit ohne Lebensbedingungen, die sie traumatisieren.
Autisten haben ein Recht darauf vor diskriminierenden und kulturhegemonialen Einstellungen ihrer anders veranlagten und anders empfindenden Eltern und sonstigen Mitmenschen geschützt zu werden. Autisten haben ein Recht darauf entsprechend ihrer natürlichen Veranlagung eine barrierefreie Gesellschaft vorzufinden, statt auf eine diskriminierende Weise pseudointegriert zu werden, welche gegen ihre natürliche Veranlagung gerichtet ist und schwere psychische Schäden und Traumata verursacht. Hierin liegen viele der Probleme, welche Autisten haben. Es ist keine Lösung möglichst so hingebogen zu werden, wie es anders veranlagte Eltern es gerne hätten.
Alle gesellschaftlichen und politischen Amtsinhaber, Gruppen oder Einrichtungen sind herzlich eingeladen uns ihre Solidarität mitzuteilen, woraus im Einzelfall konkrete sinnvolle Kooperationen entstehen könnten.

Beleg 1:

Zitat:

HELFEN SIE DEN MENSCHEN MIT AUTISMUS!
Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. ist auf die
Unterstützung vieler Freunde und Förderer angewiesen. Jedes Mitglied stärkt die Lobby der Menschen mit Autismus.

http://www.autismus.de/pages/startseite/DCber-den-bundesverband.php
Diskussion im Forum: Hier
Referenz: Kobinet

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