Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

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Auticare hintertreibt Anliegen barrierefreier fernschriftlicher Kommunikation

Im Auftrag des Bundessozialministeriums wurde für den 22.1.2015 eine Veranstaltung organisiert, zu der auch wir eingeladen wurden. Daraufhin teilten wir der Organisation mit, daß und warum Vor-Ort-Veranstaltungen für uns nicht barrierefrei zugänglich sind. Also wurde in diesem Fall ein Onlineforum eingerichtet, damit ein Dialog mit uns im Rahmen des „Dialogforums „Mobilität und Engagement““ möglich wäre. Trotz Einladung an alle Teilnehmer der Veranstaltung nahm außer der ESH an diesem Onlineforum niemand teil – abgesehen von Auticare (erster Beitrag nach dem Veranstaltungsdatum). Somit war wahrscheinlich aufgrund dieser Ausgrenzung auch kaum möglich zu wissen, worum genau es auf der Veranstaltung ging und welchen Verlauf die Diskussionen nahmen.

Nach einigem Überlegen sind wir der Ansicht, daß der aktuelle Vorfall so schwerwiegend ist, daß er hier genauer dargestellt werden muß (nebenbei ist auch der dort von Auticare praktizierte Kommunikationsstil eine genauere Betrachtung wert, da die autistische Interessenvertretung schon immer mit „sich auffällig nichtautistisch verhaltenden Autisten“ zu tun hat, die sich ständig beleidigt fühlen, etc., siehe hierzu auch den Versuch einer Differenzierung von vier Autistentypen). In der Folge wird der komplette Verlauf von ESH und Auticare-Beiträgen im Onlineforum dieser quasi öffentlichen Veranstaltung domumentiert:

Dialogforum Eingangsbeitrag:

Für das erste Dialogforum „Mobilität und Engagement“ schlagen wir die unten stehenden Diskussionspunkte vor. Alle Stichworte sind nur Beispiele für mögliche Diskussionsthemen. Die Themen können beliebig erweitert oder verworfen werden. Uns kommt es darauf an, die Debatte möglichst realistisch abzubilden.Wir freuen uns auf Ihre Beiträge!

Für das Oberthema Mobilität und Engagement schlagen wir folgende Diskussionspunkte vor:

Zugänge zum Engagement schaffen

(Stichworte: gesellschaftliche Mobilität und Teilhabe durch Ehrenamt und Engagement erhöhen, Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung, Abbau von Hürden in Kommunen, Verbänden und Organisationen, Qualifikation in der Engagementberatung, Freiwilligenmanagement in Organisationen)

Mobilität am Wohnort und im öffentlichen Raum

(Stichworte: Barrierefreiheit öffentlicher Gebäude, Straßen, Wege und Plätze, Barrierefreiheit im öffentlichen Personenverkehr, KfZ-Hilfe, Finanzierung von Assistenzleistungen außerhalb des Arbeitslebens, moderne Technologien und digitale Lösungen als Mobilitätshilfen für hör-, seh- und sprachbehinderte Menschen, barrierefreies Internet, Projekte zur Verbesserung der Mobilität von Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung)

Barrierefreie Kommunikation

(Stichworte: Einsatz von Leichter Sprache und Deutscher Gebärdensprache, technische Kommunikationshilfen für hör-, seh- und sprachbehinderte Menschen, psychische und andere Barrieren)

ESH (deutlich vor dem Veranstaltungsdatum):

Zitat:

gesellschaftliche Mobilität erhöhen

Was das im Zusammenhang mit Engagement meint, ist mir glaube ich nicht klar. Bildung als begünstigende Voraussetzung für gesellschaftlich und politisch gestaltendes Engagement?

Zitat:

Teilhabe durch Ehrenamt und Engagement erhöhen

In Bereich der Autisten ist die Ausgrenzung aus Entscheiderzirkeln ein deutliches Problem. Autisten stellen nach aktuellen Zahlen 1% der Bevölkerung dar, es ist aber völlig unklar wie Autisten z.B. ein Bundestagsmandat barrierefrei ausüben könnten, obwohl statistisch repräsentativ gesehen ungefähr ein halbes Dutzend Autisten vertreten sein müßten:http://autisten.enthinderung.de/barrieren_gremienarbeit

Zitat:

Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung

Da wir Autisten vertreten, ist es nicht meine Aufgabe dazu etwas beizutragen.

Zitat:

Abbau von Hürden in Kommunen, Verbänden und Organisationen

In Bezug auf Autisten sind es ersteinmal überall weitgehend dieselben Barrieren, durch die die ausgrenzende Gesellschaft separiert. Zuallererst Kommunikationsbarrieren. Ich sehe weniger Probleme gegenüber der Verwaltung, die sich an gewisse Regeln zu halten hat. Ganz schlimm sind z.B. auch Wohlfahrtsverbände und dergleichen, die angeben für Behinderte zu sprechen.

Zitat:

Qualifikation in der Engagementberatung, Freiwilligenmanagement in Organisationen

Was das angeht müssen Autisten Wege finden gemäß autistischer Kultur soetwas zu organisieren. Soetwas entwickelt sich im wesentlichen erst mit der massenhaften Verbreitung des Internets. Nichtautistische Gruppenstrukturen scheinen teilweise grob ungeeignet zu sein und wir müssen uns ersteinmal selbst davon befreien. Leider arbeiten dem noch praktisch alle kolonialisierenden Mächte mit sehr viel Mitteln entgegen.Es ist zu hoffen, daß dies vor einem jederzeit möglichen eugenischen Völkermord gegen Autisten gelingt, für den die juristischen Voraussetzungen bereits geschaffen sind.

Zitat:

Barrierefreiheit öffentlicher Gebäude, Straßen, Wege und Plätze

Nach gleichberechtigter barrierefreier Kommunikationsmöglichkeit und Einbeziehung in alle gesellschaftlichen Abläufe ist auch dieser Punkt einer, in welchem Verbesserungen möglich sind. Hier ist auch bessere Zusammenarbeit mit anderen behinderten Minderheiten erforderlich. Es kann nicht sein, daß Blindenvertreter aus Machtwahrungsdenken lieber Autisten nicht gleichberechtigt einbeziehen, wenn es darum geht Elektroautos mit künstlichen Geräuschen zu versehen.Da die Barrieren für Autisten nicht einfach zu verstehen sind, ist hier keine abschließende Erörterung angemessen, bis nicht tatsächlich eine relevante Diskussion zu diesem Punkt stattfindet. Wer es nachlesen will, findet dazu auf unserer derzeit lädierten Homepage genauere Informationen.

Zitat:

Einsatz von Leichter Sprache

Wir sehen die sogenannte Leichte Sprache eher kritisch in der heutigen Form. Die Worttrennungen z.B. sind künstlich geschaffene Hürden, die unnötig neue exklusierende Muster und Räume schaffen. Das könnte man alles besser machen.

ESH (kurz nach der Vor-Ort-Veranstaltung):

Zitat:

Zitat:

Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung

Da wir Autisten vertreten, ist es nicht meine Aufgabe dazu etwas beizutragen.

Da sich hier niemand sonst beteiligte (eine weitere Gelegenheit also ohne jede Kommunikation mit anderen Vertretern) noch eine Erklärung zu meinem Kommentar oben.Den Begriff „Menschen mit Behinderung“ betrachten wir als diskriminierend, weil er sprachlich nicht vereinbar mit dem sozialen Behinderungsmodell ist. Ebenso ist der Begriff „psychische Beeinträchtigung“ zumindest in Bezug auf Autisten nicht passend, da die Behinderung von Autisten darauf zurückgeht, daß wir anders veranlagt sind als die Bevölkerungsmehrheit und diese unsere Minderheitenbedürfnisse nicht berücksichtigt, indem wir aus Entscheiderkreisen exkludiert werden (sieht man hier ja auch wieder, es ist wichtig nicht nur Kommentare verfassen zu kommen, sondern Dialoge zu führen). Das ist keine Beeinträchtigung im Sinne einer Personeneigenschaft, wie es manchmal als Ersatz für das widerlegte medizinische Behinderungsmodell formuliert wird.

Mehr dazu: http://autisten.enthinderung.de/distanzierungen

Auticare (gestern):

Autisten sind in dem Dialogforum ausdrücklich willkommen und wir waren für Auticare auch vor Ort. Dort war nichts zu spüren von abwertendem Verhalten. Alle Beteiligten (Behinderte – wie auch immer man das definiert, Organisationen und Vertreter der Politik) haben auf angenehme Weise auf Augenhöhe diskutiert. Von daher kann von Ausschluss keine Rede sein. Viele haben sogar ein außerordentliches Interesse am Thema Autismus gezeigt und es wurde vor allem auch in den Pausen ausführlich über das Thema gesprochen

ESH:

[X], wenn du diese Barrieren nicht so erlebst, dann ist das völlig in Ordnung. Aber wenn du nun so tust, als gäbe es für viele Autisten diese Barrieren bei Vor-Ort-Veranstaltungen nicht, dann ist das eine Selbstdisqualifikation von deiner Seite her, die viel weiteres Leid für Autisten nach sich zieht, die in dem Punkt anders sind als du. Du stehst in der Verantwortung das jederzeit auch klarzustellen, wenn du auf solche Veranstaltungen gehst, statt hier das ganze Gegenteil zu tun und den Anschein zu erwecken als gäbe es diese Barrieren für Autisten gar nicht.Bitte distanziere dich deutlich von dieser diskriminierenden Einstellung!

Auticare:

Erstens weiß ich nicht, warum du immer und überall wo du auftauchst die Menschen angreifen musst. Damit ist ein konstruktives Gespräch nicht möglich und du disqualifizierst dich als Gesprächspartner. Zweitens habe ich mit keinem Wort geschrieben, dass alles in Ordnung ist. Ich habe lediglich klargestellt dass auch nicht alles nur negativ ist, wie du es immer und überall verbreiten willst. Die Welt ist nun einmal nicht schwarz und weiß. Es gibt auch Grautöne. Als hör bitte auf mich sofort wieder anzugreifen und zu beleidigen. Unterlass bitte deine unqualifizierten Unterstellungen.

ESH:

Du schriebst da oben etwas von Willkommensein und davon, daß von Ausschluß keine Rede sein könne, obwohl wie du hier lesen kannst und vermutlich auch wissen dürftest wieder einmal deutlich wird, wie Autisten von solchen Veranstaltungen ausgegrenzt werden, für die diese Barrieren entsprechend hoch sind. Das ist wie ein Schlag in mein Gesicht und du solltest dich schämen in dem Gestus hier aufzutreten, aber das ist offensichtlich zu viel verlangt.Es ist die reine Heuchelei sich nach so einem Aussetzer von dir her auch noch darüber zu mockieren, daß ganz klar benannt wird, das das so nicht geht.

Auticare:

Wenn wir ausgegrenzt worden wären, hätte man uns wohl kaum aktiv zu der Veranstaltung eingeladen. Ich weiß nicht woher du den Habitus hast, immer und überall auf alle (verbal) einprügeln zu müssen. Weißt du eigentlich, was du damit für einen Schaden anrichtest? Niemand nimmt dich inzwischen mehr ernst, da eine sinnvolle Diskussion mit dir nicht möglich ist. Nur leider färbt das auch auf andere ab.Wo du hinkommst hinterlässt du verbrannte Erde, weil sich keiner mehr mit dir auseinandersetzen will und ich tue das jetzt auch nicht mehr. Es tut mir leid, egal wie sehr ich mich bemühe, aber ich kann deine verbalen Entgleisungen einfach nicht mehr ernst nehmen. Du kannst nicht auf der einen Seite permanent Toleranz einfordern und auf der anderen Seite nicht bereit sein, dies auch anderen zu gewähren. So funktioniert das Spiel nicht. Toleranz ist etwas das allen zusteht.Wir sind sogar im Vorfeld gefragt worden, was für Bedürfnisse wir haben und was wir benötigen um barrierefrei an der Veranstaltung teilnehmen zu können. Du jedoch knüppelst hier auf einer Veranstaltung rum die du nicht beurteilen kannst, weil du nicht da warst. Wenn dir dein Ansatz so wichtig ist, warum warst du dann nicht da?

ESH:

Zitat:

Wenn wir ausgegrenzt worden wären, hätte man uns wohl kaum aktiv zu der Veranstaltung eingeladen.

So nach dem Motto „Rollstuhlfahrer wurden nicht ausgegrenzt, weil sie zu der Veranstaltung im 5. Stock im Haus ohne Fahrstuhl aktiv eingeladen wurden“?

Zitat:

Wenn dir dein Ansatz so wichtig ist, warum warst du dann nicht da?

Ich glaube es nicht …

ESH-Musterattest zur Einforderung barrierefreier Kommunikation

Sprachlich geglätteter Mustertext, bewährt durch die Entscheidung BSG B9SB5/13B (Link zur ESH-Meldung):

Zitat:

Ärztliches Attest[Personendaten des Autisten]

Aufgrund der hier festgestellten Behinderung ist der Obengenannte als dauerhaft verhandlungsunfähig im Bezug auf mündliche Verhandlungen bei Gericht, in Behörden, etc. zu betrachten. Seine persönlichen Eigenschaften, die im Rahmen der Behinderung ausschlaggebend sind, sind auch nicht veränderbar und werden sein Leben lang bestehen bleiben. Bei dieser Art von Behinderung ist es allerdings möglich, Barrierefreiheit herzustellen, indem Befragungen auf fernschriftlichem Weg, z.B. Telefax, E-Mail, Brief, vorgenommen werden.

Aufgrund dieser Behinderung können die betreffenden Personen in bestimmten Situationen, wie sie eine mündliche Verhandlung vor Gericht darstellt, nicht in adäquater Weise ihre eigenen Interessen vertreten, sie können sich nicht in geeigneter Weise ausreichend Gehör verschaffen, da in dieser Art der Vortrag nicht möglich ist. Außerdem können solche Situationen aufgrund der Reizüberflutung zu Störungen in der Reizverarbeitung einschließlich psychischen Schmerzen führen.

Insbesondere das Eingehen durch erneutes Nachfragen, Umformulieren von Fragen, Pausen einschieben, führt häufig zu dem Gegenteil des Erwünschten. Solche Situationen sind insgesamt für derart Behinderte unzumutbar. Sollte die betreffende Person ausnahmsweise in ihrem eigenen Ermessen, einen solchen Termin aufgrund der eigenen Einschätzung ihrer aktuellen Verfasstheit und der sonstigen Faktoren der jeweiligen Situation freiwillig wahrnehmen wollen, darf dies nicht verallgemeinernd, als Widerlegung der hier enthaltenen Feststellung gewertet werden.

Abschließend ist zu sagen, daß diese allgemeinen Feststellungen lebenslang gelten werden.

BSG stärkt Anspruch von Autisten auf barrierefreie Kommunikation

Das Bundessozialgericht hat in einer Präzedenzentscheidung klargestellt, daß Autisten unter barrierefreien Umständen begutachtet werden müssen. Besonders ging es um die Barrierefreiheit der Kommunikation mit dem Gutachter. Bisher folgten Richter oft den eigenen abwiegelnden Angaben der Gutachter, die dies meist ablehnten.

In diesem Fall lehnten das zuständige Versorgungsamt wie auch die ersten zwei sozialgerichtlichen Instanzen ab, die Gutachter zu der Beachtung barrierefreier Rahmenbedingungen zu verpflichten, beziehungsweise entsprechend kompetente Gutachter zu suchen (ein Gutachter, der etwas von Autismus versteht, wird sicherlich nicht Autisten unzumutbaren Begutachtungsumständen aussetzen). Aus diesem Grund lehnte der autistische Kläger alle bestellten Gutachter ab, betonte aber zugleich stets, daß er zu einer Begutachtung unter barrierefreien Umständen bereit sei. Ohne die ernsthafte Bereitschaft zu barrierefreier fernschriftlicher Kommunikation werde er erheblich benachteiligt, da die meisten anderen Personen mit Gutachtern kommunizieren, sich also auch erklären, die eigene Sicht darstellen, auf Punkte hinweisen, die sonst nicht berücksichtigt würden und Mißverständnisse interaktiv richtigstellen können würden. Das Landessozialgericht sah die eigene Amtsermittlungspflicht jedoch bereits durch den Umstand erfüllt, daß der Autist vermeintlich die Mitwirkung verweigerte und ließ die Revision beim BSG trotz entsprechendem Antrag nicht zu.

Ebenso gingen die Vorinstanzen davon aus, daß die Ladung zur mündlichen Verhandlung dem autistischen Kläger genug Gelegenheit zum Sachvortrag gegeben habe, auch wenn sie gemäß einem vorliegenden ärztlichen Attest nicht als barrierefrei betrachtet werden konnte.

Das Bundessozialgericht erkannte in seiner Entscheidung vom 14.11.2013 Az. B9SB5/13B hierin eine Rechtsverletzung der Vorinstanzen und verwies die Sache zurück an das Landessozialgericht, welches sich nun damit auseinanderzusetzen hat, wie eine barrierefreie Begutachtung von Autisten gestaltet werden muß.

In seiner Begründung nahm das BSG entsprechend der vorliegenden Akte Bezug auf
– dieses ESH-Musterattest: Link
– das ESH-Informationsblatt 10: Link

Einzelne Zitate aus der Entscheidung:

Zitat:

Die Nichtzulassungsbeschwerde des Klägers ist zulässig. Der Kläger hat den geltend gemachten Verfahrensmangel hinreichend bezeichnet (§ 160a Abs 2 S 3 SGG).Der Kläger hat zur Begründung seiner auf eine Verletzung des § 103 SGG gestützten Nichtzulassungsbeschwerde nach Maßgabe des § 160 Abs 2 Nr 3 Halbs 2 SGG einen prozessordnungsgerechten Beweisantrag angegeben. Durch Bezugnahme auf die gerichtliche Beweisanordnung vom … ist ein Beweisthema iS des § 403 ZPO hinreichend dargetan worden. Ferner hat der Kläger auch dargelegt, dass das LSG seinem Antrag, ein Gutachten unter Zugrundelegung der Grundsätze der Barrierefreiheit erstellen zu lassen, ohne hinreichende Begründung nicht nachgekommen ist, obwohl es sich hierzu hätte gedrängt fühlen müssen.

Die Beschwerde ist auch begründet. Das angegriffene Urteil des LSG vom … beruht iS des § 160 Abs 2 Br 3 SGG auf dem vom Kläger bezeichneten Verfahrensmangel; es ist unter Verstoß gegen den Amtsermittlungsgrundsatz (§ 103 SGG) ergangen.

 

Zitat:

…, hat der Kläger bereits mit Schreiben vom … dem LSG eine Kopie des „Autisten-Informationsblatt 10“ vorgelegt, welches sich mit der „Notwendigkeit barrierefreier Kommunikation“ befasst und als Mindestanforderungen beschreibt, dass die körperliche Begutachtung getrennt von der Kommunikation vorzunehmen sei und letztere fernschriftlich aus der vertrauten Umgebung erfolgen müsse. Vor diesem Hintergrund hätte sich das LSG im Vorhinein gedrängt sehen müssen, mit dem Sachverständigen diese ggf zu berücksichtigenden Umstände zu klären, insbesondere zu ermitteln, welche Art der Exploration für den Kläger zumutbar ist. Dazu hat Dr. … bereits mit Schriftsatz vom … ausdrücklich darauf hingewiesen, dass der Kläger aufgrund seiner festgestellten Behinderung als dauerhaft verhandlungsunfähig in Bezug auf mündliche Verhandlungen bei Gericht zu betrachten sei und nicht in adäquater Weise seine eigenen Interessen vertreten könne, da bei mündlichem Vortrag eine Reizüberflutung zu Störungen in der Reizverarbeitung einschließlich psychischer Schmerzen führen könne. …Diesen Gegebenheiten hat das LSG nicht hinreichend Rechnung getragen. Es ist jedenfalls nicht ersichtlich, dass alle zumutbaren Möglichkeiten ausgeschöpft worden sind, um den Sachverhalt weiter aufzuklären. Insbesondere liegt es nahe, dass eine … abgestimmte persönliche Untersuchung des Klägers verbunden mit einer entsprechenden Exploration und Testung durchgeführt werden kann.

Vorsicht: In anderen nicht von uns verantworteten Internetseiten zur oben behandelten Entscheidung BSG B 9 SB 5/13 B finden sich teilweise sachlich falsche Details.

Abenteuer BRK-Allianz – Wehe dem, der das Statut ernstnimmt

Wer schon immer wissen wollte wie man
– behinderte Teilnehmer von Seiten einer Behindertenrechtsorganisation diskriminieren
– unter Verwendung einer fünfstelligen Summe ein formal ungültiges Ergebnis erzielen
– das selbstgeschriebene Statut ignorieren
– organisiert von einem Verein, für den ein Regierungsmitglied juristisch vertretungsberechtigt ist, regierungsfern sein
kann, den könnte diese Glosse interessieren.

Willkommen in der ganz besonderen Welt der deutschen Behindertenpolitik.

Einer Welt, in der behinderte Interessenvertreter noch immer in der Minderzahl sind. Einer Welt, in der es völlig normal ist mit Organisationen gemeinsame Sache zu machen, die man zutreffend wohl als Heimkonzerne bezeichnen könnte. Einer Welt, in der man nicht barrierefrei diskutieren muß, weil ja eh schon alles diskutiert wurde. Und weil Denken anstrengend ist, gerade auch wenn man zur Sondermülldeponie sonderpädagogischen Gedankenguts sozialisiert wurde. Einer Welt, in der tatsächliche echte Behindertenvertreter nicht selten kaum einen theoretischen Wissenshintergrund zu dem haben, über das sie sich auslassen.

Einer Welt, die entgegen ihrem Selbstverständnis die konsequente Umsetzung von Behindertenrechten in Deutschland unterm Strich wahrscheinlich deutlich stärker behindert als die Allgemeinpolitik. Was sie natürlich unter keinen Umständen wahrhaben will. Weil man schließlich etwas tun muß. Was auch immer. Und überhaupt, wo man doch auch gar keine Zeit hat.

Lektion 1 – Wir sind alle unheimlich begeistert

Kommt alle her, die ihr mühselig und beladen seid, die ihr euch mit dem Thema Behinderung befasst. Wir schreiben einen Parallelbericht, der dem in der Tat ziemlich fragwürdigen deutschen Staatenbericht zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention einen möglichst breit getragenen Bericht von Nichtregierungsorganisationen gegenüberstellen soll. Das wird gut und wir können uns sicher sein, daß es gut sein wird, weil wir gut sind. Deswegen muß man einen Vorschlag der ESH, das Stimmgewicht von Organisationen, die nicht von Behinderten geleitet werden, zu beschränken, auch gar nicht diskutieren. Würde auch die Begeisterung stören, denn wir wollen ja das Richtige aufzeigen und nicht uns gegenseitig kritisch betrachten. Wir sollten uns schon vertrauen, daß es alle Beteiligten gut meinen, auch die, die Millionen mit Einrichtungen umsetzen, die mit der UN-Behindertenrechtskonvention eigentlich gar nicht vereinbar sind.

Soviel Glaube an den Sieg des Guten. Den muß man wohl auch haben, wenn eine Organisation, für die ein Mitglied einer Landesregierung (Landesbehindertenbeauftragter) rechtlich vertretungsberechtigt ist, ein gemeinsames regierungsunabhängiges Positionspapier erstellen will. (Update: Kurt Beck, der Ministerpräsident, der den fraglichen Behindertenbeauftragten in seine Regierung holte, ist nun Pharmalobbyist bei Boehringer-Ingelheim: Quelle) Man sollte das nicht so kleinlich sehen, immerhin ist die im fraglichen Bundesland dominierend regierende Partei seit einigen Jahren nicht mehr im Bund an der Regierung beteiligt gewesen. Gut, der ehemalige Koalitionspartner sitzt ebenso mit in der aktuellen Bundesregierung. Das wird schon alles stimmen, schließlich ist das alles ungeheuer seriös und auch finanziell gefördert von der „Aktion Mensch“. Gut, die frühere „Aktion Sorgenkind“ ist ein Projekt das dem „Adenauerfernsehen“, dem staatsnahen und öffentlich finanzierten ZDF, entsprang. Also dem Fernsehsender dem klassischerweise eine tendenzielle Nähe zur CDU unterstellt wird, die ja auch zufällig gerade die Bundesregierung führt, die den fraglichen Staatenbericht vorgelegt hat. Aber man muß das halt professionell sehen. Sowieso, immer.

Lektion 2 – Wir beschließen ein Statut, aber gründen keinen e.V.

Ja, denn wir wollen uns auf die Sache konzentrieren, um die es geht, nämlich die Einforderung der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland. Da sind wir alle für. Voll total. Auch die, die sonst ja eigentlich nicht dafür sind und üblicherweise als Bremser in Erscheinung treten. Damit alles geregelt wird, beschließen wir ein Statut. Da stehen auch tolle Sachen drin.

Was bedeutet das eigentlich juristisch gesehen, wenn man sowas beschließt, aber keinen e.V. gründet, weil ja nur ein Zusammenschluß für diesen einen begrenzten Zweck beabsichtigt ist und kein neuer Dachverband, derer es ja offenbar schon viel zu viele gibt (nur ein Dachverband von Organisationen, die tatsächlich klar von Behinderten dominiert werden fehlt irgendwie noch, zumindest ist der ESH in Deutschland keiner bekannt)? Na, das bedeutet … man hat halt was gegründet woran man sich halten will. Voll unkompliziert. Und gleich mit festgeschriebenen undemokratischen Sonderrechten für die initiierende Organisation, die bereits oben erwähnt wurde. Super!

Lektion 3 – Wenn die Übernahme von Verantwortung gefragt ist, warum nicht mal kandidieren

Weil das alles so super läuft hat ein ESH-Vertreter auch die Idee sich für eine Kandidatur für das Steuerungsgremium anzubieten. Als Aufpasser.

Zitat aus der betreffenden „Kandidatenvorstellung wrote:

Die Motivation mich hier einzubringen ist vielmehr in der Sorge
begründet, daß wir Behindertenverbände es wieder einmal nicht schaffen
zweifellos auch in der Allianz zu erwartende Lobbyinteressen, die den
eigentlichen Zielen der Allianz und der CRPD widersprechen möglichst
weitgehend aus dem Bericht herauszuhalten. Deswegen halte ich es für
wichtig, daß von Behindertenseite möglichst viele Vertreter maßgeblich
mitwirken, die rhetorisch und intellektuell auch in der Lage sind diese
Aufgabe möglichst gut zu erfüllen. Leider stelle ich auch immer wieder
fest, daß die Erkenntnisse der Disability Studies auch noch immer nicht
von allen Behindertenverbänden vollumfänglich nachvollzogen wurden und
auch daraus eine Gefahr für die Qualität des Parallelberichts erwachsen
kann. Wie sollen wir von der Gesellschaft verlangen dieses Wissen
umzusetzen, wenn wir selbst keinen Parallelbericht vorlegen sollten, der
diesbezüglich auch tadellos ist?

Entweder gefiel diese Einstellung oder keiner hat die Vorstellungen gelesen, manche Fragen werden vielleicht nie gelüftet werden. Zumindest fiel die Wahl tatsächlich auf den ESH-Kandidaten. Die anderen Vertreter in diesem Gremium zählen mehrheitlich nicht persönlich zu behinderten Bevölkerungsgruppen, aber Sorgen muß man sich natürlich nicht machen, alle sind ja vollkommen erfüllt vom gemeinsamen Ziel.

Lektion 4 – Haftung? Aber wir haben doch noch gar keine dritten Zähne

Wie ist das eigentlich mit der Haftung, wenn man nun ein durchaus relevantes Amt in so einer Organisation innehat? Das hängt dann wohl an der Frage welche Rechtsform vorliegt? Rechtsform? Wieso Rechtsform? Wir haben doch gar keinen e.V. gegründet. Naja, es ist gemein, aber der deutsche Gesetzgeber ist tatsächlich der Ansicht, daß alles irgendeine Rechtsform hat. Voll fies:

Bundesjustizministerium wrote:

Wird der Verein nicht eingetragen, so spricht man vom nichteingetragenen Verein oder auch nichtrechtsfähigen Idealverein. Sowohl der rechtsfähige als auch der nichtrechtsfähige Verein kann Träger von Rechten und Pflichten sein, kann klagen und verklagt werden und Vermögen erwerben. Unterschiede zwischen rechtsfähigem und nichtrechtsfähigem Idealverein bestehen jedoch beim Haftungsrecht: Zwar haften die Mitglieder weder beim eingetragenen noch beim nichteingetragenen Verein persönlich für die Verbindlichkeiten des Idealvereins. Beim nichteingetragenen Verein haften die für den Verein handelnden Personen aber neben dem Verein auch persönlich für Rechtsgeschäfte, die im Namen des Vereins abgeschlossen werden (§ 54 Satz 2 BGB). Handelnde Person ist jede Person, die im Namen des Vereins direkt tätig wird und in irgendeiner Weise als Teil des Vereins in Erscheinung tritt.

Ja, aber das wird eben schon alles so in Ordnung sein. Nur keine Sorge, es gibt ja ein Statut. Und überhaupt, ist doch alles total seriös. Und außerdem ist das ja wenn dann das Problem anderer Leute, wenn doch was schiefgehen sollte. Aber das passiert ja nicht. Schon darum, dings.

Lektion 5 – Gelebte Inklusion, Diskriminierungs- und Barrierefreiheit: Barrierefreiheit ist kein Grundrecht, sondern ist ganz normale Abstimmungsmasse

Nachdem der erste ESH-Vertreter sich mit einem Eindruck wie in einer Mobbingsituation frustriert aus diesen Aktivitäten zurückzog, weil z.B. wesentliche Absprachen ausschließlich in Vor-Ort-Treffen beschlossen wurden, obwohl bekannt war, daß dies nicht barrierefrei war, zeigten sich mehr und mehr Mängel im Umgang miteinander. Gut, die Situation war neu, man mußte sich kennenlernen. Es soll hier nicht um „Kleinigkeiten“ gehen.

Hier geht es zur Schilderung verbreiteter Grundproblematiken (Link): Barrieren für Autisten bei Gremienarbeit

Nachdem sich immer mehr abzeichnete, daß die anderen gewählten Mitglieder des auch aufgrund der beschlossenen Wahlregeln mehrheitlich von Nichtbehinderten besetzten Steuerungsgremiums gleichwertige Kommunikation mit dem autistischen Mitglied weitgehend verweigerten, nahmen die Versuche zu, diesen Personen zu erklären, welche Barrieren es in dieser Situation gibt. Darauf erfolgte wieder weitgehend keine Antwort. Die bisherige Teilhabelösung basierte aber wesentlich auf der Grundannahme, daß auch qualitativ hochwertiger fernschriftlicher Austausch stattfindet und generell bei allen Beteiligten ein ausreichend guter Wille vorhanden ist niemanden behindernd zu benachteiligen. Die Amtsausführung wird weitgehend nur unter Umständen ermöglicht, die nicht ausreichend barrierefrei sind. Es zeigt sich, daß viel später Beschlüsse behauptet wurden, von denen der autistische Amtsinhaber überhaupt nichts mitbekommen hatte.

In dieser Situation stellte der ESH-Vertreter schließlich fest, daß er diese Rahmenbedingungen nicht mehr mittragen kann und forderte zu einer Neukonzeption der Barrierefreiheit auf, verweist bis dahin auf den fernschriftlichen Weg, über den auch bereits einige Entscheidungen getroffen wurden.

Nun passierte etwas sehr Erstaunliches. Amtskollegen teilten per Mail im Stil einer Abstimmung mit, ob sie dafür sind oder nicht.

Moment mal, was stand da noch im Statut?

Zitat:

3. Beteiligte und Unterstützende(1) An der BRK-Allianz können sich nur deutsche Nichtregierungsorganisationen (Non Governmental Organizations – NGOs) beteiligen, die sich für die volle Verwirklichung der Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzen. Eine NGO ist dadurch gekennzeichnet, dass sie nicht gewinnorientiert ausgerichtet und parteipolitisch unabhängig ist, sowie keinen staatlich/öffentlich-rechtlichen Status bzw. keine staatlich/öffentlich-rechtlichen Aufgaben zu erfüllen hat.

Volle Verwirklichung, eine sehr weitreichende Formulierung, die aufgrund des ausdrücklichen Bezugs zur UN-Behindertenrechtskonvention auch ziemlich konkret in die Praxis übertragen werden kann. Fraglich wäre an dieser Stelle wohl, ob es eine „angemessene Vorkehrung“ wäre bis zur Einigung auf eine andere geeignete Lösung zu fernschriftlicher Kommunikation überzugehen.

Die behinderungsbedingende zu geringe Lesegeschwindigkeit anderer Amtsinhaber stand dem auch nicht entgegen. Ohnehin wäre die nicht gewichtiger als die Barrieren für einen Autisten. Über den Vorzug einer bestimmten Gruppe verbietet sich selbstverständlich auch jede Abstimmung.

Es entspann sich auch keine Diskussion darüber was wohl als angemessene Vorkehrung anzusehen wäre. Die wäre für die Gegenseite auch schwierig geworden angesichts der Standpunkte innerhalb der Behindertenrechtskonvention und der Tatsache, daß ein ärztliches Attest vorlag:

Zitat:

Artikel 29 Teilhabe am politischen und öffentlichen LebenDie Vertragsstaaten garantieren Menschen mit Behinderungen die politischen Rechte
sowie die Möglichkeit, diese gleichberechtigt mit anderen zu genießen, und verpflichten
sich,

[…]

b) aktiv ein Umfeld zu fördern, in dem Menschen mit Behinderungen ohne
Diskriminierung und gleichberechtigt mit anderen wirksam und umfassend an der
Gestaltung der öffentlichen Angelegenheiten teilhaben können, und ihre
Teilhabe an den öffentlichen Angelegenheiten zu begünstigen, unter
anderem
i) die Teilhabe in nichtstaatlichen Organisationen und
Vereinigungen, die sich mit dem öffentlichen und politischen Leben ihres Landes
befassen, und an den Tätigkeiten und der Verwaltung politischer Parteien;

Lektion 6 – Best Practice bei Diskriminierungsvorwürfen: Ignorieren und weitermachen

„Die Lebenshilfe fordert Menschen mit Behinderung auf: Sagen Sie selbstbewußt Ihre Meinung. Auch in der Öffentlichkeit.“
Zitat aus dem Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe vom 12.11.2011

Aber was zählt das alles schon für deutsche „Behindertenrechtler“? Natürlich nichts, man macht auch nach einem entsprechenden Hinweis einfach weiter ohne sich sachlich in auch nur halbwegs angemessener Weise auseinanderzusetzen. Nach diversen weiteren Versuchen zu erklären, daß das so nicht geht was da gemacht wird bleibt schließlich kaum mehr als die Deutung übrig, daß hier ganz bewußt einem Amtsinhaber durch ganz banales Ignorieren ein ausreichend barrierefreier Zugang zur Amtsausübung verwehrt wird.

Offensichtlich blieb also auch kaum ein anderer Schluß übrig als festzustellen, daß, wenn sich nuneinmal nur NGOs beteiligen dürfen, die sich für die volle Verwirklichung von Behindertenrechten einsetzen und man bei Spitzenvertretern solcher NGOs rein lebenspraktisch mit einem Teil dieser NGO zu tun hat, der offenbar einen entsprechenden Rückhalt aufweist um zu solchen Aktivitäten geschickt zu werden, sich diese Amtskollegen nach diesem Maßstab eigentlich gar nicht mehr an der Arbeit beteiligen dürften. Also eine Luftnummer.

Und das auch vor dem Hintergrund persönlicher Haftung von Amtsinhabern, die selbstverständlich in ihrem Handeln an das Statut gebunden sind.

Das auch noch zumal voller Einsatz für Behindertenrechte natürlich auch beinhaltet, sich gegen entsprechende Diskriminierungen zu engagieren – juristisch gesehen auch die eigene.

Ja nu, das ist aber eine blöde Situation. Also zur ersten Absicherung eine Mail an alle veranlasst, die die Problematik veranschaulicht.

Reaktion: Ignorieren (bis auf bekanntgewordene Ausnahmen, die man an einer Hand abzählen kann und die sich auch nicht trauten öffentlich Stellung zu beziehen).

Wohlgemerkt, das betraf jetzt nicht mehr nur die Amtskollegen des ESH-Vertreters, sondern Dutzende „Behindertenrechtler“, theoretisch also sowas wie die versammelte Elite der deutschen Behindertenbewegung.

Lektion 7 – Wenn sich jemand wirklich für Behindertenrechte einsetzt, dann muß er mit allen Mitteln entfernt werden

Ungefähr ein Tag vor einer Vollversammlung aller Vertreter wird mitgeteilt, daß in der Pause dieser Vor-Ort-Versammlung eine Aussprache beabsichtigt wird. Der ESH-Vertreter teilt daraufhin umgehend mit, daß dies nicht barrierefrei wäre, da sich der Livestreamzugang nach der gesammelten Erfahrung nicht für intensive Kommunikation eignet, zumindest sofern die anderen Akteure nicht gewillt sind, gewisse Verhaltensregeln zu erfassen und zu befolgen.

Man kann es sich fast denken: Auch dieser Hinweis wird ignoriert und dann in dieser Pause offenbar eine völlig unangekündigte „Abstimmung“ organisiert. Der Inhalt wurde mittels nachgereichtem schriftlichen Protokoll kundgetan: Innerhalb kurzer Frist soll sich der ESH-Vertreter äußern. Später wurde dann anderes behauptet, das sich aus diesem Protokoll gar nicht entnehmen ließ. Tenor: Entweder der ESH-Vertreter akzeptiert innerhalb einer kurzen Frist Teilnahmebedingungen, die dem vorliegenden ärztlichen Attest nicht Genüge tun und kann das Amt deswegen im Grunde nicht ausreichend ausüben (wer bitte stimmt eigentlich für sowas, wenn man von diesem Vertreter seine Interessen vertreten sehen möchte!?) oder er sei abgewählt. Dem ESH-Vertreter ist bis heute nicht bekannt wieviele Wahlberechtigte sich an dieser Farce eigentlich beteiligten, wer konkret dafür gestimmt haben soll, geschweige denn, daß die vermeintliche Abstimmung wenigstens in Hinblick auf ihr Ergebnis kritisch geprüft werden konnte.

Praktischerweise wurde dann auch eine Neuwahl abgehalten, bei der sich tatsächlich auch Kandidaten fanden und deren Wahlbeteiligung erstaunlich hoch angegeben wurde.

Neben diesem auch vereinsrechtlich extrem fragwürdigen Manöver entwickelt sich zudem der frappiernde Eindruck, daß der Entzug von Barrierefreiheit im Großen und Kleinen auch in diesen Kreisen erschreckend oft ohne größere Bedenken als „Kampfmittel“ im Rahmen der üblichen politischen Rangeleien eingesetzt wird. Dabei sollte sich das gerade in diesen Kreisen eindeutig von selbst im Rahmen des Basisanstands und auch der eigenen Glaubwürdigkeit der jeweiligen Akteure verbieten. Extrem bedenklich hallt auch der Eindruck nach, gerade von der Seite solcher immer zuerst machtpolitisch agierender Personen öfters die Forderung zu hören, es müssten öffentliche Mittel für Hauptamtliche zur Verfügung gestellt werden. Man kann sich vorstellen, wie negativ genau das wirken würde, wenn diese Personen auch noch ein festes finanzielles Interesse daran hätten ihre Pöstchen durchzubringen egal, ob sie gerade faktisch die eigentlichen Ziele der Sache in vermutlich vollem Bewußtsein mit Füßen treten.

Lektion 8 – Gericht schätzt Wahl als ungültig ein

Wie lange vorher immer mal in diesem Kreis angekündigt, rief die ESH als letztes Mittel selbstverständlich ein Gericht an, um diese Rechtsverstöße zu stoppen. Denn mal ehrlich, was ist schlimmer: Diskriminierung durch irgendwelche gedankenlose oder behindertenfeindliche Menschen oder durch solche, die die theoretischen Grundlagen eigentlich kennen und sich trotzdem aus unerfindlichen Gründen nicht daran halten? Besondere Kenntnis und Einsichtsfähigkeit erhöht bei Vergehen in der Regel das Maß der Schuld.

Erstaunliche Erkenntnis daraus: Nach Einschätzung des zuständigen Gerichts wurde der ESH-Vertreter nie rechtsgültig gewählt – sinngemäß abgeleitet die anderen Amtskollegen auch nicht. Wer aber nicht korrekt gewählt worden ist, der kann auch nicht gegen eine Diskriminierung bei der Amtsausübung klagen.

Dumm gelaufen, folglich ist der ganze Bericht praktisch unrettbar ungültig. Da helfen auch symbolische Abstimmungen der Vollversammlung nichts mehr.

Lektion 9 – Rücktrittsaufforderungen der ESH

Was lernt man aus dieser Erfahrung? Nocheinmal: Im deutschen Behindertenrechtsbereich dominieren bis heute Organisationen mit mehr oder weniger fragwürdigen Ausrichtungen, die nicht von Behinderten selbst betrieben werden. Auch die BAG Selbsthilfe kann aufgrund massiver Beteiligung von Angehörigenverbänden wohl nicht als DPO (Disabled People Organisation = eine Organisation, die von Behinderten dominiert wird) betrachtet werden und fällt über ihre Vertreter immer wieder durch absonderliche Aussagen und Verhaltensweisen auf. Selbst Vertreter von DPOs sind zumeist Personen aus der Selbsthilfe und haben meist keine solide Kenntnis über theoretische Grundlagen des sozialen Phänomens „Behinderung“ und agieren zumeist als Kinder dieser Zeit vor allem aus nur mehr oder weniger bruchstückhaft systematisch reflektierten persönlichen Alltagserfahrungen. Einzelne Lichtblicke bleiben die Ausnahme und dringen kaum durch.

Nach diesem nahezu kollektiven Versagen der „ersten Adressen“ der deutschen behindertenpolitischen Szene kann mit einem sehr bitteren Beigeschmack kaum geleugnet werden, daß das wahre Problem, das grundlegende Fortschritte im Alltag für Behinderte in Deutschland wohl seit Jahrzehnten verhindert, nicht bei Politik und Parteien zu finden ist, sondern in der schlechten Qualität der politischen Arbeit der behindertenpolitisch aktiven NGOs selbst.

Es kann nicht sein, daß im o.g. Fall in Erscheinung getretene Behindertendiskriminierer (ja, man muß es jetzt mal so klar benennen) weiter in hervorgehobenen Stellungen Behindertenpolitik betreiben und unkritisiert Sonntagsreden zum Besten geben können, obwohl sie offensichlich gar nicht für die volle Verwirklichung der UN-Behindertenrechtskonvention (also dem aktuellen Mindeststandard) einstehen. Daher werden die folgenden Personen aufgefordert sich umgehend aus allen verantwortlichen Posten mit Bezug zu Behinderungsthemen zurückzuziehen:

– Hans-Günter Heiden („Netzwerk Artikel 3“)
– Claudia Tietz (SoVD)
– Hans-Joachim Krahl (BAGS)
– Dr. Sigrid Arnade (ISL)
– Dr. Markus Schäfers (Lebenshilfe Bundesverband)
– Douglas Ross (Eltern für Integration)

(Diese Vertreter wurden als Funktionsträger von der BRK-Allianz selbst namentlich im Internet genannt)

Machen wir uns nichts vor, das was im o.g. Fall stattfand ist im Grunde noch deutlich schwerwiegender als dies:

Zitat:

Melissa Barton, Mutter des Fünfjährigen, wirft der Klassenlehrerin vor, sie habe Alex aus der Kindergarten-Klasse geworfen, weil sie von den Symptomen seiner Krankheit genervt gewesen sei. Alex brummte ständig und nahm Hausaufgaben in den Mund, um sie zu essen. Als die Lehrerin ihn am vergangenen Freitag wieder vor die Tür gesetzt hatte, ließ sie seine Mitschüler aufschreiben, was sie an Alex nicht mögen. Dann soll der Junge kurzzeitig zurück in die Klasse gebracht worden sein, um sich die Meinungen anzuhören.Es kam zu einer bizarren Abstimmung, bei der Alex wieder vor der Tür stand. Nur zwei Mitschüler waren dafür, dass er zurück kommen sollte. 14 Klassenkameraden waren gegen ihn – und Alex verbrachte den Rest des Tages bei der Schulkrankenschwester, bis ihn seine Mutter abholte.

http://www.spiegel.de/schulspiegel/ausland/0,1518,556305,00.html

Es darf nicht sein, daß diese Leute einfach so weitermachen können. Behindertenpolitik ist keine Posse.

Zur diskutierten Reform des Betreuungsrechtes 2011

Derzeit wird eine Reform des deutschen Betreuungsrechtes durch die Bundespolitik diskutiert. Die ESH nimmt hiermit öffentlich zur Thematik Stellung.

Bezüglich der aufgeworfenen Frage ehrenamtlicher oder beruflicher rechtlicher Betreuung haben wir bisher den Eindruck, dass es für Autisten keine entscheidende Rolle spielt, zu welcher der genannten Gruppen ein rechtlicher Betreuer zählt. Vielmehr kommt es auf die Einstellung der einzelnen Person an und hier gibt es noch immer große Unterschiede von Person zu Person. Bei beruflichen und ehrenamtlichen rechtlichen Betreuern sehen wir jedoch eine verbreitete unheilvolle Tendenz zu gravierender und gefährlicher Fehlinformiertheit und zumeist auch mangelnder Empathie für Autisten.

Autisten sind anders als die meisten anderen durch die Mehrheitsgesellschaft behinderten Bevölkerungsgruppen in ihrer Wesensart und ihrem Welterleben sehr grundlegend anders veranlagt. Diese andere Veranlagung ist zunächst an sich keine Einschränkung. Gesellschaftliche Diskriminierung, die sich an dieser Minderheitenveranlagung entspinnt, erzeugt jedoch teils erhebliche Probleme für Autisten.

Diese spezielle Diskriminierungsform ist unter dem Begriff der „Behinderung“ bekannt, wird jedoch noch von großen Teilen der Bevölkerung nicht korrekt verstanden. Hier fehlt es bisher offensichtlich an einer qualifizierten Breitenbildung, die auch durch das Bildungssystem bisher nicht in für uns erkennbarer Weise in halbwegs geeigneter Art vermittelt wird. Geld wird eher durch Bürokratiemonstren wie „Aktion Mensch“ oder sonstige Großverbände die zugleich erheblich in die alten desintegrativen Strukturen verstrickt sind, für wenig ausgefeilte Kampagnen verschleudert. Dieser allgemeine Hintergrund betrifft berufliche und ehrenamtliche Betreuer.

Aus unserer Erfahrung muss festgestellt werden, dass durchschnittliche Nichtautisten Autisten selbst beim besten Willen ebensowenig grundlegend verstehen wie es andersherum der Fall ist. Viele Unterschiede erzeugen teils erhebliche Missverständnisse, die oft unterbewusst wirken, etwa was verschiedene Körpersprache angeht. Daher ist uns zunächst wichtig, dass Autisten möglichst selbst Assistenz von anderen Autisten erhalten, was auch real umsetzbar ist. Hier herrschen oft Vorbehalte der Kostenträger, die meinen, „professionelle Kräfte“ würden immer höherwertige Leistungen erbringen.

Es ist leider immer wieder zu beobachten, dass Assistenzpersonen oder auch rechtliche Betreuer sich berufen fühlen, Autisten in grundrechtsverletzender Weise ihre Stellung ausnutzend zu bevormunden, teils sogar in gefährlicher und schädigender Weise. Immer wieder weisen solche Personen gravierende Fehlannahmen hinsichtlich Autismus auf. Mitunter wirkt dies aus autistischer Sicht so, als sei man auf die Unterstützung von Laien auf diesem Gebiet angewiesen, die auch oft noch meinen, unheimlich gut über alles mögliche Bescheid zu wissen und darüber vergessen, dass sie nur dazu da sein sollen, den Weg, den der Autist gehen will, umsetzen zu helfen, so wie dieser ihn für richtig hält. Eventuell hängt es mit der noch immer unglaublichen Verbreitung mindestens unterschwelligen eugenischen Gedankenguts in Deutschland zusammen, dass viele der betreffenden Personen nicht einmal auf die Idee kommen, ihr Handeln könnte irgendwie unangemessen sein. Dies führt bei Autisten immer wieder zu Resignation und Depression.

Betreuungen werden auch heute noch oft leichtfertig errichtet. Noch immer suggerieren Anlaufstellen, es sei nur Assistenz zu erhalten, wenn man einer rechtlichen Betreuung zustimme. Diese ist im Fall von Autisten jedoch in vielen Fällen nicht nötig, wenn Assistenz zur Verfügung gestellt wird, die im Sinne des Arbeitgebermodells frei und jederzeit einfach widerruflich gestaltet werden kann und nicht etwa das Wohl des Autisten potentiell erheblich gefährdet. Es ist vielen Personen, die in relevanten Positionen beschäftigt sind, offenbar in erschreckender Weise nicht bewusst, dass eine rechtliche Betreuung nur dann eingerichtet werden sollte, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.

Viele Probleme von Autisten im Alltag machen sich an mangelnder Umsetzung Universellen Designs fest. Hier ist im Grunde auch Assistenz nicht die wünschenswerte Lösung, sondern die Herstellung von Barrierefreiheit. Beispielsweise wird noch immer oft von Behörden fernschriftliche Kommunikation gegenüber Autisten verweigert. Hier lautet dann die Antwort von „Hilfeträgern“ oft, dass dann eben jemand für einen Autisten zu den jeweiligen Stellen gehen müsse. Dies verursacht horrende Kosten, monatlich sind für solche im Grunde unnütze Assistenz für den Staat bei einem Stundensatz von 50€ schnell 1000€ bei trägerorganisierten Leistungen fällig, obwohl diese Leistungen auch oft noch durch unqualifizierte immer wechselnde Billigkräfte abgedeckt werden. Dieser Aufwand wird jedoch nur betrieben, weil die Gesellschaft bisher nicht bereit ist, ihre Diskriminierungen von der Wurzel an einzustellen, also in diesem Beispielfall im Sinne des Universellen Designs für jeden Bürger das Recht einzuführen ohne weitere Rechtfertigung fernschriftlich zu kommunizieren. Das heutige System der Gewährung von Barrierefreiheit nur beim Nachweis der Erforderlichkeit führt im Alltag oft zu neuen Diskriminierungen, gerade auch gegenüber Autisten, da zu Autisten viele Fehlannahmen mit erheblichen Diskriminierungspotenzial kursieren. Aus diesem Grund ist das Universelle Design der aktuelle Maßstab der Diskriminierungsbeseitigung behinderter Bevölkerungsgruppen.

Sicherlich ist auch der Aufwand, die verschiedenen Antragsverfahren durchzusetzen oft aufgrund von Ablehnungen und dadurch nötigen Widerspruchsverfahren und Klagen zusätzlich arbeitsintensiv, was in grösserem Ausmass dazu beiträgt, dass Assistenz (nicht rechtliche Betreuung, denn widerrufbare Entscheidungsvollmachten können stets auch außergerichtlich erteilt werden) erst nötig wird. Diese auch psychische Belastung ist hinlänglich bekannt und durch Studien belegt. Mitunter artet es fast schon in eine Vollzeitbeschäftigung aus, Nachteilsausgleiche einzufordern und den Grad der Diskriminierung zu verringern (und sich damit oft neuen Diskriminierungen auszusetzen, weil Akteninhalte ein Eigenleben entwickeln).

Aus unserer Sicht ist jedoch nicht damit zu rechnen, dass sich hieran etwas nachhaltig ändert, denn das Problem liegt viel tiefer als in einzelnen Regelungen. Verwaltungseinheiten wetteifern darum „effizent“ zu wirtschaften, Vorgesetzte üben Druck auf Sachbearbeiter aus teils auch bewusst gegen die Rechtslage verstoßend möglichst wenig Mittel herauszugeben. Dies wird letztlich vom Gesetzgeber toleriert, weil die Verantwortlichen nach außen stets darauf verweisen können, dass auf dem Papier bestimmte Ansprüche bestehen, die jedoch dann gerade von den Schwächsten nicht eigenverantwortlich in Anspruch genommen werden, weil sie lieber ausgegrenzt bleiben als solchen Psychoterror von immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen über sich ergehen zu lassen. Hieraus ergibt sich das bekannte System der Ausgabenbegrenzung durch Zermürbung, welches den Staat mittlerweile bei seinen Bürgern erheblich in Verruf gebracht hat. Hier ist ein grundlegendes Umdenken erforderlich wieder mehr Wert auf Gerechtigkeit und gewissenhafte Umsetzung von gesetzlichen Vorgaben zu legen. Die interne Führungskultur in der Verwaltung müsste hierfür geändert werden.

Für uns ist bisher auch nicht erkennbar, dass irgendjemand auf politischer Entscheidungsebene die Interessenvertretung der Autisten in irgendwelche diesbezüglichen Änderungsplanungen einzubeziehen bereit ist. Noch immer wird völlig entgegen des Geistes der CRPD-Konvention von Seiten der Politik fast ausschließlich mit Elternverbänden verhandelt, deren Positionen denen der Autisten teils gar in grundlegenden Punkten widersprechen. Diese Differenzen müssen auch psychologisch erklärt werden; viele Eltern möchten gerne den Grund für Probleme nicht auch bei sich sehen. Oft besteht bei dort aktiven Eltern selbst trotz jahrelanger Beschäftigung mit der Thematik noch krasses Unwissen über Autismus. Zunehmend nimmt auch Personal durch Vereinsmitgliedschaften Einfluss auf Elternverbände und wirkt in Richtung eigener Berufsinteressen.

Zunächst vielleicht oft ohne Widerstand eingeführte rechtliche Betreuungen sind in der Praxis leider Beginn unnötiger Entmündigungen und Zurücksetzungen bis hin zur an sich unnötigen Heimeinweisung. Es ist aus unserer Erfahrung erschreckend, in welchem Maße Autisten noch immer in Heime gezwungen werden, obwohl sie mit oder gar ohne Assistenz auch selbstständig hätten leben können – jedoch nicht so wie die nichtautistischen Angehörigen es sich aufgrund anderer Werte oft vorstellen.

Die Handlungsfähigkeit hängt zudem in hohem Maße mit den Lebensbedingungen zusammen. Wenn ein Autist in einem Elternhaus aufwächst, in welchem erhebliche Störfaktoren vorliegen – für Nichtautisten teils banale und unproblematische Selbstverständlichkeiten – können diese auch leicht über das auf Dauer erträgliche Maß hinausgehen. In diesen Situationen zeigen Autisten oft allgemeinmenschliche Verhaltensweisen, wie sie bei erheblicher psychischer Überforderung/Misshandlung zu beobachten sind. Diese Verhaltensweisen werden leider noch immer oft fälschlich als „autistische Verhaltensweisen“ verstanden und in dieser Folge nicht erkannt, dass ein Mensch in großer Not ist und im Fall von Autisten praktisch immer vermeidbar.

Noch immer wird kaum von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, erwachsene Autisten um Rat zu fragen. Die Erfahrung zeigt, dass durch solche Ratanfragen immer wieder ganz erhebliche Störfaktoren beseitigt werden können, worauf der betreffende Autist plötzlich mehr Energien hat um zu lernen oder um Belastungen durch nicht barrierefreie Kulturlandschaft besser abzupuffern (nicht sie besser zu ertragen) und sich so Veränderungen zeigen, die teils nicht für möglich gehalten wurden.

In diesem Sinne muss zwingend und verpflichtend für rechtliche Betreuer von Autisten zum obersten Prinzip werden, die zur Verfügung gestellten Lebensbedingungen für den Autisten möglichst barrierefrei zu gestalten (das meint nicht die Durchführung fragwürdiger Ansätze wie TEACCH!) und dabei Rat bei „freilebenden“ Autisten zu suchen. Hierbei ist eine Kernkompetenz eines solchen Betreuers unbedingt die Fähigkeit, Situationen möglichst ohne subjektive Deutungen und Relevanzgewichtung zu beschreiben.

Obwohl das derzeitige deutsche Betreuungsrecht oft als besonders „modernes“ Beispiel (was auch immer das bedeuten soll) herangezogen wird, so ist leider unsere Erfahrung, dass in den Köpfen oft noch das alte Recht umgesetzt wird und das auch wieder, weil es keine auch nur annähernd geeignete Breiteninformation zum aktuellen Stand des Themas „Behinderung“ zu geben scheint. In der Praxis wird eben doch oft über die Köpfe von Autisten entschieden und sei es nur, weil die Betreuer wie auch die entscheidenden Richter selbst nicht bereit sind, barrierefrei fernschriftlich zu kommunizieren, was offenbar in erschreckendem Ausmaß noch immer stattfindet. Dies läuft im Grunde darauf hinaus, dass der Betreute praktisch gar nicht mit dem eigenen rechtlichen Betreuer kommunizieren kann oder dies nur unter erheblichem schmerzvollen Krafteinsatz bei ohnehin schon vorhandener chronischer Überlastung. Wenn dann dem rechtlich betreuten Autisten auch wie ebenfalls noch erschreckend oft kein Internet-PC zur freien und sicher unüberwachten Benutzung zur Verfügung steht, kann er sich nicht einmal sinnvoll Hilfe organisieren. Auch barrierefreien fernschriftlichen Kontakt zu Anwälten in erforderlicher Intensität und Verlässlichkeit herzustellen (z.B. via eMail), erweist sich in der Praxis oft als fast unmöglich, abgesehen von dem Problem, dass auch Anwälte oft verbreitete Klischeevorstellungen zu Autisten besitzen. Leider sind ärztliche Gutachten, die in Betreuungssachen eine Rolle spielen können, speziell in Bezug auf Autisten oft von erschreckend geringer Qualität.

Wenn also im Fall der Bevölkerungsgruppe der Autisten durchaus von nicht wenigen involvierten Personen erst einmal davon ausgegangen zu werden scheint, dass Autisten ohnehin zu keiner freien Willensbestimmung fähig seien, so ist dies vor allem schon deswegen schädlich, weil aufgrund oft unzumutbarer Lebensumstände die betreffenden Autisten sich gar nicht auch nur halbwegs effektiv gegen ihre Entrechtung wehren können. Hier gilt dann leider oft „wo kein Kläger, da kein Richter“, weswegen wir fordern, bundesweit selbstbestimmten Organisationen von Behinderten Zugangsrechte ohne erforderliche vorhergehende Anmeldung zu allen betreffenden Behinderteneinrichtungen, Heimen und Krankenhäusern einzuräumen. Hierbei kann teilweise das Sächsische Modell der Besuchskommissionen gem. Landesgleichstellungsgesetz als Vorbild herangezogen werden. Jedoch sollte die Mitwirkung im Rahmen solcher Kontrollrechte wesentlich niederschwelliger und gesellschaftsoffener gefasst werden, statt eine Teilnahme an bürokratisch schwerfällige langjährige Ernennungen zu knüpfen. Es kann nicht sein, dass solche Kommissionen fast nur von Funktionären großer Verbände besetzt werden, die oft persönlich keine vergleichbaren eigenen Behinderungserfahrungen aufweisen. In diesem Sinne müsste es auch speziell der Interessenvertretung von Autisten aufgrund der Barrierefreiheit der kontrollierenden Autisten zugestanden werden eigene Kontrollbesuche bei freier Zeitgestaltung vorzunehmen.

Nahezu absurd wird es, wenn Autisten in ihrem vermeintlichen Interesse mit Gewalt davon abgehalten werden, aus Lebensumständen zu fliehen, die für sie eine kontinuierliche (Schmerz erregende) Zumutung darstellen und aus solchen völlig berechtigten Fluchtversuchen eine vermeintliche Unfähigkeit konstruiert wird, das eigene Wohl korrekt einzuschätzen. Im Vergleich zu manchen eigentlich auch änderbaren Situationen, in die Autisten gezwungen werden, ist ein Leben „unter der Brücke“ geradezu paradiesisch, was sich jedoch fast nie jemand im Umfeld eingestehen mag. Hier bedarf es empathischer Unterstützung durch andere Autisten im Einzelfall.

Da viele Autisten aufgrund verbreiteter Diskriminierungen arbeitslos sind, wäre auch das Potenzial vorhanden, unter der selbstbestimmten Leitung der Interessenvertretung der Autisten nach einer gewissen Vorbereitungsphase diesen eklatant nötigen Bedarf der Unterstützung von Autisten durch ihnen gemütsmäßig nahe andere Autisten auch faktisch mehr und mehr zu decken. Jedoch geschieht bisher nichts in dieser Art; Gelder stehen offenbar auch nicht zur Verfügung um eine entsprechende flächendeckende Infrastruktur zu errichten. Ebenso konnte die ESH bisher keine Mittel aktivieren, um zumindest erst einmal eine autistengeführte Einrichtung zu schaffen, die geeignete Autisten aus Heimen aufnimmt und von dort zu einem selbstständigen Leben zu entlassen. Diese Entlassungen finden oft nicht statt, da dem finanzielle Interessen der Betreiber entgegenstehen oder nicht die Kompetenz vorhanden ist, um geeignete Lebensbedingungen zu schaffen, unter denen Autisten zunächst erst einmal wieder Kräfte sammeln könnten für ein selbstständiges Leben.

Nicht hinnehmbar ist es, wenn Autisten, die aus irgendwelchen Gründen in allen Punkten unter rechtlicher Betreuung stehen, gemäß §13,2 oder 3 BWahlG und ähnlichen Vorschriften das Stimm- und Wahlrecht aberkannt wird. Solche Autisten haben teilweise überdurchschnittlich genaue politische Vorstellungen.

Die offenbar erwogene Übertragung von Kompetenzen von Betreuungsgerichten auf Betreuungsbehörden sehen wir sehr kritisch, hierdurch wäre damit zu rechnen, dass mehr ungute Entscheidungen getroffen würden. Nach unserer Erfahrung neigen Verwaltungsbehörden stärker zu ungerechten und diskriminierenden Entscheidungen als Gerichte. Dies geht nicht nur auf mangelnde Ausstattung zurück, sondern oft in Bezug auf Autisten auf größere Anfälligkeit für klischee- und fehlinformationsbedingte Fehlerwägungen als es bei Gerichten zu beobachten ist, die routinierter darin zu sein scheinen tatsächlich Gerechtigkeit zu üben.

Allgemein ist es nach unseren Erfahrungen so, dass Ämter Beratungspflichten in der Regel nur sehr mangelhaft und im „eigenen“ Kosteninteresse parteiisch nachkommen. Zu Servicestellen verzichten wir zunächst auf eine Einschätzung, da die Regierung selbst einräumt, dass die Beratungsleistung in diesem Rahmen häufig noch nicht zufriedenstellend ist.

Wie aus den oben erfolgten Darstellungen resultiert, werden in Bezug auf die Situation von Autisten, was das Betreuungsrecht angeht, vor allem praktische Defizite festgestellt, auf die der Gesetzgeber manchmal leider nur bedingten Einfluss hat. Es wurden jedoch auch Punkte genannt, in denen der Gesetzgeber Klarstellungen treffen könnte, etwa beim Recht auf fernschriftliche Kommunikation und der Bewertung des Fernhaltens von Autisten von einem eigenen Internetzugang als nahezu unersetzlichem Medium barrierefreier Kommunikation als strafbare Freiheitsberaubung. Es ist schwer in einen Bereich hinein genauer zu regeln, der sehr von subjektiven Eindrücken Beteiligter abhängig ist. Sicherlich könnte er jedoch einiges unternehmen, um die erwähnten – im ganzheitlichen Zusammenhang relevanten Punkte – in Zusammenarbeit mit der Interessenvertretung der Autisten im Rahmen seiner Möglichkeiten voranzutreiben.

Bei der Zurverfügungstellung von Mitteln für Assistenz im Sinne eines Arbeitgebermodells/Persönlichen Budgets wäre es wünschenswert, wenn hier eine weitere Vereinfachung durch den Gesetzgeber erfolgen würde. Hier wäre es weiter wünschenswert, die regional teils noch aktiven Landschaftsverbände (z.B. LWL) sauber zu zerschlagen, deren Tätigkeitsumfang besonders ungute Interessenkonflikte mit sich bringt. Aus unserer Sicht ist Vieles machbar ohne zusätzliche Kosten zu verursachen oder würde gar Kosten einsparen, z.B. weil teure und unvertretbare Heimaufenthalte entfallen würden, etc.

Ein Großteil der Kosten „wegen Autismus“ sind tatsächlich vermeidbare Diskriminierungskosten, die die Mehrheitsgesellschaft durch die Ausgrenzung von Autisten insbesondere aus gesellschaftlichen Organisationsvorgängen selbst verursacht.

Fazit:

– Auch in Bezug auf Autisten muss gelten: „Nichts über uns ohne uns (ohne autistendominierte Interessenvertretung)!“ Davon sind wir heute in Deutschland in der Realität noch extrem weit entfernt.

– Autistisches Wesen wird von den Fachleuten nach wie vor falsch bewertet.

– Die falschen Bewertungen in den angelegten Akten führen zu fortgeschriebener Diskriminierung.

– Autisten sehen sich durch Elternverbände nicht vertreten.

– Autisten brauchen Begleitung keine Umerziehung und Bevormundung.

– Der diesbezügliche Erziehungsgedanke zieht sich durch viele Rechtsnormen und führt bei Berührungen mit Ämtern, Ärzten, Schulen, Arbeitsvermittlungen etc. zu Überheblichkeit und Amtsanmaßung, er gehört abgeschafft.

– Erwachsene Autisten sollten über ein ausreichend ausgestattenes Persönliches Budget im Sinne eines Arbeitgebermodells die Individualität leben können, die für sie gesund ist. Leistungserbringung in der Form des Persönlichen Budgets darf nicht dazu führen, dass weniger Mittel gezahlt werden als vorher an Träger, zu denen dann in Eigenregie real keine hochwertige Assistenz zu organisieren ist.

– Heime können mit ihren vorgegebenen Lebensbedingungen Autisten krank machen.

– Das Absprechen von Selbstbestimmungsfähigkeit der Autisten, die sich anders äussern, muss beendet werden.

– Träger der örtlichen Sozialhilfe und sonstige Bewertungsstellen haben nicht selten Interessenkollissionen, da sie mitunter Betreiber von Einrichtungen sind, die belegt werden müssen, um sich zu tragen.

– Wenn in Deutschland über Autismus geredet wird und Entscheidungen über Autisten gefällt werden, wenn Leid vermieden werden soll, dann muss es verpflichtend werden, sich von erwachsenen Autisten als Anwalt autistischer Angelegenheiten beraten zu lassen.

– Die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) bietet diese Beratung an.

Hürde Nr. 1: Verweigerte barrierefreie Kommunikation

In einer Zeit, in der selbst Unternehmen ihren Firmenkunden ungerne wichtige Vereinbarungen zur praktischen Umsetzung der vertraglichen Zusammenarbeit schriftlich aushändigen (es könnte ja anderen Kunden zugespielt werden, bei denen intern etwas anders gehandhabt wird) und auch in manchen Behörden gerne möglichst viel mündlich besprochen wird, um nicht gleich jede Aussage gerichtsfest abwägen zu müssen und weil man es eben so gewohnt ist, haben es Menschen nicht immer leicht selbstständig im Alltag zu bestehen, die nur schriftlich kommunizieren können.

Autisten nehmen die Welt anders wahr, wir sortieren das, was unsere Sinne empfangen weniger unbewußt vor, als der Rest der Menschheit. Das bedeutet Talent zu größerer Präzision, weniger Determinertheit durch unterschwellige (z.B. „soziale“) Weltdeutungsautomatismen, aber auch mehr Information, die zu bewältigen ist.

Gerade unbekannte Umgebungen und unberechenbare Situationen sind hohe Beanspruchungen. Daher sprechen manche Autisten gar nicht, andere können theoretisch sprechen, sind aber praktisch damit in bestimmten Situationen überfordert.

Es ist ernüchternd. Theoretisch ist man ein Bürger mit gleichen Rechten, praktisch wird auf schriftliche Anfragen, insbesondere Emails oft gar nicht oder nicht inhaltlich sinnvoll geantwortet. Auch in der praktischen Aktivität der ESH wird Mitarbeitern immer wieder sehr deutlich, wie groß doch der Anteil an Ausgrenzung ist, der durch diese Verweigerungen vorgenommen wird. Multiplizierte Diskriminierung mit heimtückischer Wirkung: Schreiben, die zum Zweck haben die Lebenssituation von Autisten systematisch zu verbessern stoßen ins Leere – weil barrierefreier Zugang zu Kommunikation nicht gewährleistet ist. Das hat schon etwas Absurdes.

Scheinbar harmlos hat dies massive und schwerste Folgen für Autisten als Bevölkerungsgruppe, die wohl nur wenige erfassen, die die komplexen Wechselspiele zwischen Diskriminierung und Einstufung als lebensuntüchtig mit Folgen bis hin zu Entmündigungen in ihrer Tragweite mehr oder weniger durchschauen.

Was tun? Jemanden suchen, der dann doch stellvertretend anruft? An sich ist das nicht hinnehmbar und die Erfahrungen sind auch abgesehen von der zweifellos vorliegenden Diskriminierung aufgrund der Verweigerung von direktem Kontakt schlecht. Das Anliegen wird von der Telefonperson nicht richtig verstanden, nicht vollständig mitgeteilt, übermittelte Antworten werden von der kontaktierten Stelle widerrufen, freiwillige Helfer sind plötzlich nicht mehr auffindbar oder haben mitten in einem Vorgang aus hin – und – her keine Lust mehr.

Eigentlich könnte man einfach kommunizieren, es liegt schließlich keine Situation vor wie bei Gehörlosen, deren Sprachen spezielle Kenntnisse erfordern. Ein frustrierendes Gefühl. Wir wollen einfach nur fernschriftlich kommunizieren und nicht wie Menschen zweiter Klasse behandelt werden!

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