Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

Mangelnde Barrierefreiheit im Gesundheitswesen

Seit vielen Jahren bemüht sich die ESH durch politische Aktivität Barrieren für Autisten im deutschen Gesundheitswesen zu beseitigen. Die Erfahrung in diesem Sektor ist jedoch bis heute die einer nahezu vollkommenen Ignoranz. Seit Jahren muten verantwortliche Personen wider besseren Wissens Autisten gravierende Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsleistungen zu. Diese Personen nehme die jährlichen Todesfälle durch diese Barrieren billigend in Kauf. Die folgende bisher nicht veröffentlichte ESH-Papier zum Thema stammt aus dem Jahr 2009 und ist z.B. der KBV auch seit diesem Jahr bekannt. Getan hat sich trotz Vertröstungen bis heute gar nichts. Diese unfassbare Ignoranz muß endlich eine Ende haben. Ohne öffentlichen Druck ist man offenbar nicht gewillt elementare Menschenrechte zu verwirklichen.

Als erschwerend hat sich in den letzten Jahren auch herausstellt, daß etliche „Behinderteninteressenvertreter“ schlichtweg die feste Auffassung vertreten schriftliche Kommunikation sei unpersönlich und alle Menschen würden sich nach Vor-Ort-Kommunikation sehnen. Teilweise zeigen sich diese Personen sogar in Kenntnis der Barrieren für Autisten beratungsresistent. In nicht barrierefreien Gremien agieren diese Personen dann gegen die Interessen der autistischen Bevölkerungsminderheit. So finden wir seit Jahren auch in diesem Bereich eine Situation vor, bei der in allen möglichen Bereichen wie in weit abgelegenen Orten in Australien für Autisten zufällig barrierefreiere Umstände praktiziert werden, diese jedoch in Deutschland als Barrierefreiheit für Autisten verwehrt werden. Auch mehr und mehr vorzufindende Modellprojekte sind offenbar eher von Sparideen getrieben und richten sich nicht an Autisten.

Die selbstbestimmte medizinische Versorgung von Autisten ist derzeit aufgrund verbreiteten Unwissens bezüglich eines im Sinne des Patienten optimierten Vorgehens in der Regel noch sehr schlecht. Dies umfasst mangelnde Grundkenntnis im Umgang mit Autisten bei medizinischem Personal in der ganzen Bandbreite. Autisten nehmen ihre Umgebung anders wahr, wodurch sie in einer unbekannten Umgebung, wie einer Arztpraxis, mit vielen nicht kalkulierbaren schmerzenden Sinneseindrücken unter starkem Stress stehen und somit kaum fähig zu Kommunikation sind. Darauf muss Rücksicht genommen werden, soll eine medizinische Versorgung menschenwürdig gestaltet sein.

Autisten reagieren paradox auf verschiedene Arzneien, hier ist Spezialwissen erforderlich. Autisten äußern sich anders als Nichtautisten, was zu tragischen Irrtümern führen kann (s. Ausführungen weiter unten). Daher wäre es wünschenswert, wenn das Potential von Autisten als Experten in eigener Sache intensiver zu beiderseitigem Nutzen Anwendung finden könnte.

Hinsichtlich der Möglichkeit der Durchführung eines Hausbesuches stellt es sich in der Praxis häufig so dar, dass dies lediglich in Ausnahmefällen angeboten wird. Zum Beispiel bei hochbetagten bzw. in ihrer Mobilität stark eingeschränkten Patienten, oder wenn es sich um bestimmte Grunderkrankungen handelt, wie ein aus der Krankengeschichte hervorgehender, rezidivierend schwer einzustellender Diabetes mellitus und die Vermutung nahe liegt, dass eine Krankenhauseinweisung notwendig würde.

Nach Rückmeldung aus betreuten Wohnformen konnte in Erfahrung gebracht werden, dass auch dortige Patienten, wenn sie mobil sind, in die Praxis zu ihrem Arzt/ihrer Ärztin gebracht werden. Mediziner kalkulieren im Allgemeinen sehr genau, inwieweit sich ein Hausbesuch gegebenenfalls inklusive Mitbehandlung anderer Patienten vor Ort finanziell rechnet.

Autisten bereiten sich in der Regel sehr lange und ausgiebig auf bevorstehende Ereignisse vor, da der Faktor des Unbekannten in Kombination mit der Erwartung an die allgemeine Reaktionsfähigkeit bereits zu enormen Stress führt. Hauptaugenmerk in der Vorbereitung wird auf mögliche Abläufe in detaillierter Weise gelegt. Dieser Stress, der sich sehr oft noch durch für Autisten häufig ungeeignete, sehr lange Wartezeiten in für sie akustisch sowie optisch unruhigen und überreizenden Wartebereichen verstärkt, führt letztendlich dazu, dass mehr Autisten, als unter besseren Rahmenbedingungen, in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit stark eingeschränkt sind, wenn sie es endlich bis in das Behandlungszimmer geschafft haben und somit sehr häufig nicht mehr alles anbringen können, was sie eigentlich in die Praxis führte, zumal sich der Praxisablauf vielerorts an einer 5-Minuten-Abfertigung auszurichten scheint. Andere Autisten können das aufgrund ihrer schlechten allgemeinen Lebensbedingungen und der daraus erfolgenden nervlichen Dauerbelastung auch unter optimalen Umständen nicht.

Es ist bekannt, dass Autisten sehr häufig nicht Mimik oder Gestik so zeigen, wie dies nicht autistische Menschen zeigen. Mediziner, die in ihrer Tätigkeit selbstverständlich auch diese nonverbalen Kommunikationsmittel beachten und in ihre Diagnostik miteinbeziehen, gelangen unter Umständen bei Autisten zu falschen Ergebnissen. Nicht jeder Mediziner ist autistisches Klientel gewohnt, sodass sich auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe eingestellt werden könnte. Doch auch geschulte Mediziner sind in der Regel keine Autisten und besitzen trotz aller theoretischen Kenntnisse natürlich ihr von Kindheit an erlerntes oder auf angeborener Veranlagung beruhendes, nonverbales Kommunikationssystem, wodurch es immer wieder zu Überlagerungen von Intuition und theoretischen Kenntnissen kommt – zum besonderen Nachteil von Autisten. Es kann z.B. dazu führen, dass ein Autist in einer akuten Notfallsituation vom Arzt nicht ernstgenommen wird, da er nonverbal keinerlei Anzeichen von stärkstem Schmerz zeigt, sondern diesen lediglich verbal äußert. Das kann im schlimmsten Falle dazu führen, dass ein Autist stirbt, einfach weil er anders ist und sich anders ausdrückt.

Für Autisten würde es eine enorme Erleichterung oder gar eine Ermöglichung des Arzt-Patienten-Kontaktes darstellen, wenn dieser im ersten Schritt auf schriftlichem Wege erfolgen könnte und dieser schriftliche Erst- oder Folgekontakt wie ein persönliches Erscheinen vor Ort gewertet werden könnte, sodass sich die Mediziner dafür auch die Zeit innerhalb ihres Praxisbetriebes nehmen könnten, ohne dass es vom Charakter her den Eindruck rein administrativer Tätigkeiten erwecken würde. Darüber hinaus sollte es im Ermessen autistischer Patienten liegen, wann sie auf schriftliche Kommunikation zurückgreifen möchten – dieses nicht nur im ersten Arzt-Patienten-Kontakt, sondern auch im Rahmen von Folgekontakten oder begonnenen Praxisbesuchen mit der Möglichkeit, frühzeitig von verbaler Kommunikation auf schriftliche umzusteigen oder ggf. den Praxisbesuch abzubrechen, um diesen nach Erholung von erlebter Überforderung / Überreizung schriftlich fortzusetzen, sodass derartige Abbrüche – wenn sie zeitnah (z. B. innerhalb von 7 Werktagen) schriftlich auf Initiative autistischer Patienten fortgesetzt werden.

Auch sollte Autisten genügend Zeit für das Treffen von Entscheidungen eingeräumt werden und bei Unsicherheit seitens der Mediziner, ob eine mögliche Tragweite verstanden wurde, gezielt nachgefragt werden. Viele Autisten neigen dazu, in belastenden Situationen weitgehend ohne Nachzudenken dem zuzustimmen, von dem sie vermuten, dass es eine sie überfordernde Person wollen könnte. Da Autisten dies wissen, stellt sich ihnen dieses als eine große Hürde dar, überhaupt solche Situationen anzustreben. Dieser Effekt ließe sich ausschließen, wenn die klar geregelte Möglichkeit bestünde, bei Entscheidungen, die von Patienten sonst normalerweise direkt in der Praxis getroffen werden, die Behandlung / Diagnostik / etc. erst nach einer Bedenkzeit im Wohnraum des Autisten fortzusetzen und kein irgendwie gearteter Druck, auch diffuser, von Seiten des medizinischen Personals ausgeübt wird, auf diese Möglichkeit zu verzichten.

Mit dieser angestrebten Umsetzung des Selbstbestimmungsrechtes, sowie als Schritt hin zur barrierefreien Möglichkeit ärztlicher Inanspruchnahme, seitens autistischer Patienten in Hinblick auf schriftliche Kontakte, der sowohl Aufklärung über bevorstehende diagnostische Vorgehensweisen, Beratung, als auch seelischen Beistand umfassen kann, wie dies vor Ort möglich wäre, soll nicht eine rein fernschriftlich/-mündliche Behandlung stattfinden unter der Annahme, dass den Patienten allgemein die medizinische Nomenklatur und deren korrekte Anwendung – wie sie von Arzt zu Arzt möglich ist, nicht im vollen Umfang sein kann. Für unvermeidlich physische Anwesenheit voraussetzende medizinische Komponenten soll dies lediglich der Anbahnung eines physischen Arzt-Patienten-Kontaktes bei bestehendem Zweifel seitens des Mediziners dienen, der in der Umsetzung allerdings umfangreicher und intensiver ausfallen kann, als die sonst üblichen kurzen telefonischen Absprachen zur Terminvereinbarung und Vortragen des Anliegens in der Praxis. Dies ist wohl vor allem darauf zurückzuführen, dass ein solcher Schriftverkehr nicht dem üblichen Vorgehen entspricht und somit ein Umdenken und Umgewöhnen des medizinischen Personals erfordert.

Wenn aufgrund der Beschreibungen seitens des Patienten durch den Arzt sichere Einschätzungen und in der Folge Auskünfte möglich sind, so wäre es denkbar und wünschenswert, dass durch den rein schriftlichen Kontakt eine Behandlung/Beratung abgeschlossen werden könnte, ohne dass zwingend ein Hausbesuch stattfinden, oder die Praxis aufgesucht werden müsste. Denn auch ein Hausbesuch im natürlichen Rückzugsraum eines Autisten bedeutet eine sehr große unbekannte und unberechenbare Komponente, auf die sich ein autistischer Mensch unter Umständen noch weniger vorbereiten kann, als auf einen Praxisbesuch. Praxis- wie auch Hausbesuche können bei Autisten im Ergebnis zu der o.g. Überreizung (noch im Praxisbetrieb oder danach) führen und/oder bis zu mehreren Wochen anhaltender körperlicher Schwäche, welche in beiden Fällen eine starke Leistungsminderung und Frustration mit sich bringt.

Viele Autisten besitzen keinen Hausarzt, weil sie die derzeitigen Rahmenbedingungen fürchten, die für sie einen adäquaten und nutzenbringenden Praxisbesuch sehr erschweren, unmöglich oder auch riskant erscheinen lassen, da mit ihnen vielleicht Dinge gemacht werden könnten, die sie gar nicht wollen. Dies ist als fundamentales Problem zu betrachten, welches einer menschenwürdigen Behandlung im Geist des Urteils http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rk20041118_1bvr231… widersprechen dürfte. Aus diesem Umstand lässt sich leider leicht ableiten, dass womöglich vieles an Erkrankungen nicht sinnvoll behandelt werden kann (auch nicht, wenn kostensparende Fremdbestimmung von Menschen den allgemein geltenden ethischen Normen entsprechen würde) und gegebenenfalls zu Komplikationen bis hin (im schlimmsten Fall) zu einem letalen Ausgang führen kann.

Ein schriftlicher Kontakt erleichtert die Kontaktaufnahme und die Stärkung eines angemessenen Vertrauensverhältnisses zwischen Patient und Arzt.

Psychologische Behandlung stützt sich hingegen in erster Linie auf Gespräche. Einige autistische Menschen besitzen keine relevanten Schwierigkeiten im direkten verbalen Gespräch. Die Mehrzahl jedoch besitzt erhebliche Schwierigkeiten, sich in Stresssituationen (wozu bereits auch das Aufsuchen einer Praxis und die gegebenen Rahmenbedingungen vor Ort zählen können, s. Ausführungen weiter oben) verbal zu äußern. Psychologen könnten ein umfassenderes und authentischeres Bild von ihrem autistischen Klientel erhalten, wenn der rein schriftliche Austausch / Gesprächsführung ermöglicht werden könnte und in seiner Art dem persönlichen Kontakt inklusive verbalen Dialog gleichgesetzt werden könnte.

Die Situation von Autisten ist systematisch bisher offenbar nicht berücksichtigt worden, was dazu führt, dass viele Autisten nur eingeschränkten Zugang zu Angeboten des Gesundheitsystems haben. Es sollte ohne in irgendeiner Weise ausgeübten Druck im Ermessen autistischer Patienten liegen, welche Form des Kontaktes sie für sich am geeignetsten erachten, um von dem für sie größtmöglichen Behandlungserfolg profitieren zu können.

In der Praxis kommt es auch vor, dass Dritte in den Arzt-Patienten-Kontakt eingebunden werden und/oder für den Patienten Entscheidungen treffen, wie dies teilweise bei Gehörlosen durch die mitunter von den Medizinern verlangte Anwesenheit eines Dolmetschers vor Ort erfolgt. Diese Rolle von Autisten als bloßes Objekt einer Behandlung verstößt gegen die Menschenwürde. Autisten können sich in der unbekannten und belastenden Situation einer Praxis oder eines Krankenhauses meist nicht entscheiden was sie wollen, weil solche Entscheidungen bei Autisten in ganz besonderem Maße eine weitestgehend stressfreie und kalkulierbare Umgebung voraussetzen. Ohne Nachfrage sollte bei der fernschriftlichen Vorbereitung von Terminen detailliert dargestellt werden, was den Autisten in der Praxis erwartet und möglichst genaue allgemeinverständliche Erklärungen, besonders genaue Beschreibungen jedes geplanten Körperkontakts, erfolgen. Die Planung des Aufenthalts in der Praxis sollte so vorgenommen werden, dass
dort nach Möglichkeit keine Kommunikation mehr notwendig wäre.

Die Patientenverfügung als Absicherung der Selbstbestimmung

Volljährige selbstbestimmt lebende Autisten sind in Deutschland zum Glück nur in sehr wenigen Fällen von Zwang durch Ärzte betroffen. Deswegen war das Thema der Patientenverfügung lange Zeit nicht von besonderem Interesse. Nachdem jedoch vor einiger Zeit gerichtlich festgestellt wurde, daß es keine gesetzliche Grundlage für die Zwangsbehandlung Erwachsener gab (auch solcher nicht, die unter gerichtlich bestellter Betreuung lebten) war auch unser Interesse geweckt, da das selbstverständlich auch für Autisten zutraf, die bis heute in erschütternder Anzahl unter menschenunwürdigen Lebensumständen abgeschottet in Einrichtungen interniert sind – oft ohne selbst ernsthaft an der Entscheidung mitgewirkt zu haben.

Vor einigen Wochen nun hat die deutsche Regierung die Legalisierung der Zwangsbehandlung auf den Weg gebracht, obwohl dies ein eindeutigen Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention darstellt, was auch die Einschätzung des Deutschen Instituts für Menschenrechte ist. Nach diesem erschütternden wie auch unnötigen Signal der deutschen Politik sehen wir einen geeigneten Anlaß die Patientenverfügung auch in diesem Rahmen zu empfehlen.

Informationen zum hier als Ausgangspunkt genutzten kostenlos verfügbaren aber zwecks Vermeidung von öffentlicher Begriffsverwirrung markenrechtlich geschützten Formular „PatVerfü“ finden sich hier: http://www.patverfue.de/formular

Ein geeigneter einheitlicher Text bietet allen Nutzern den Vorteil, daß zu erwartende gerichtliche Entscheidungen relativ einfach auf eine große Anzahl von Nutzern übertragbar sind. Die PatVerfü ist also eine spezielle Version des rechtlichen Instruments „Patientenverfügung“.

Warum also sollte ein Autist für sich eine Patientenverfügung erarbeiten?

Um sich vor willkürlichen Fehldiagnosen zu schützen, die leider im mehr und mehr profitorientierteren Klinikwesen immer öfter vorkommen. Die Medizin hat bei vielen Deutschen noch einen erstaunlich guten Ruf, wenn man die mittlerweile erdrückende Menge glaubhafter Informationen über Gleichgültigkeit, Korruption, mafiöse Praktiken von Pharmakonzernen einschließlich einer großen Anzahl von durch diese mit riesigem Aufwand geförderter parteiischer Gefälligkeitsforschung die bis hin auf die Diagnosekriterien Einfluß nimmt, etc. zur Kenntnis nimmt.

Es gibt gute Gründe zu dieser „Wissenschaft“ auf Distanz zu gehen deren Praktiker erstaunlich oft vom für ihr Fach geltenden Diagnosesystem insgeheim selbst kaum überzeugt sind und Diagnosen mehr für die Abrechnung mit den Krankenkassen vergeben. Und sei es nur der, daß die Psychiatrie mitunter sehr leichtfertig mit Substanzen hantiert, die auch nur bei kurzer Einnahme schwerste dauerhafte Gesundheitsschäden zur Folge haben können und nachweislich die statistische Lebenserwartung massiv verkürzen.

Auch Personen die in irgendeiner Weise als lästig empfunden werden, können, wenn die unglücklichen Umstände sich aneinander reihen, ins Visier der Psychiatrie geraten, die seit ihrer Entstehung immer auch als Ordnungsmacht agierte, was heute allerdings den Menschenrechten nicht mehr entspricht. Der Fall Gustl Molath kann hier symbolisch als Beispiel für die bis heute vorliegende Problemlage dienen. Auch Autisten könnten theoretisch hiervon betroffen sein, wenn auch hier die Praxis eher Entwarnung gibt.

Aber viele Autisten möchten sich gerne sicher fühlen. Für diese Autisten ist die Patientenverfügung samt ihrer rechtlichen Grundlagen eine Möglichkeit dem eigenen Willen für die Zukunft Ausdruck zu verleihen.

Achtung, dieses Thema hat sich als besonders widerborstig erwiesen. Die ab hier folgenden Ideen stellen lediglich den aktuellen Stand dar und werden vermutlich in absehbarer Zeit noch genauer überarbeitet, wenn einige Überlegungen abgeschlossen sind. Daher dürfte es sinnvoll sein später nocheinmal auf dieser Seite nach dem Stand zu schauen.

Hinweis: Sollte eines der untenstehenden Module integriert werden, handelt es sich nicht mehr um eine Patientenverfügung der Einheitsvorlage „PatVerfü“. In diesem Fall sind also die Teile der Vorlage zu entfernen, die die Patientenverfügung als „PatVerfü“ kennzeichnen. Also insbesondere alles, was nach dem Satz: „Das Original des Attests befindet sich in meinen Unterlagen“ im allerletzten Abschnitt steht, bitte löschen.

Da für Autisten mitunter spezielle Faktoren zu berücksichtigen sind, erwägen wir sinngemäß folgende zusätzliche Module, die ggf. auch in einem seperaten Zusatzdokument festgehalten werden könnten:

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

oder unter Nennung der Diagnose „Autismus“

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich als Autist solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig, da ich mich aufgrund meiner autistischen Veranlagung, also meiner empfindlichen Sinneswahrnehmung, nur unter nach Maßgabe der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten – ESH ( http://autisten.enthinderung.de ) barrierefreien Rahmenbedingungen ausreichend konzentrieren kann. Auch ich als Autist habe das Recht Entscheidungen unter geeigneten Umständen zu treffen. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

Zu erwägen wäre eine Liste von Vertrauenspersonen zu integrieren, von denen mindestens eine eine gültige Änderung der Verfügung bezeugen muß.

Die Patientenverfügung verbietet auch die psychiatrische Untersuchung in Hinblick auf eine Autismusdiagnose. Wenn bereits eine solche vorliegt, wird verboten den konkreten Zustand zu untersuchen. Eine vorhandene Autismusdiagnose für sich rechtfertigt bekanntlich keinen rechtlichen Zwang. Weitere frühere Feststellungen dürften formal gesehen nicht auf die Gegenwart übertragen werden. Das sollte bedacht werden, denn jeder Besuch beim Neurologen konterkariert die persönliche Patientenverfügung hin zur rechtlichen Frage: Gilt sie noch, wenn doch erwiesenermaßen nach dem angegebenen Datum freiwillig etwas gesucht und zugelassen wurde, das dem Verfügungstext widerspricht? Eine mögliche Lösung wäre die nochmalige Unterschrift an jedem Folgetag.

Alternativ kann in einer modifizierten Patientenverfügung natürlich auch ausdrücklich der Bereich der Autismusdiagnosen aus dem diagnostischen Verbotskatalog ausgeklammert werden.

Für diejenigen, die speziell Psychodrogen ablehnen und zu Recht ihre Folgen fürchten, beziehungsweise die fragwürdigen biologistischen Ansätze kritisch sehen, wäre ein weise formuliertes weltanschauliches Modul erwägenswert (Vorsicht, das kann auch nach hinten losgehen, wenn man einen Fehler macht!).

Beispielsweise könnte ein Christ soetwas ergänzen:

Zitat:

„In meiner festen persönlichen religiösen Überzeugung kann ich nicht anders als nach gewissenhaften Studium der Heiligen Schrift aus der Tatsache der Verdammung von φαρμακεια (pharmakeia) im griechischen Grundtext mehrerer Bibelstellen für mich die Gabe von pharmazeutischen Produkten gegenüber den Maßstäben der weltlichen Medizin auf einen weit geringeren Einsatzbereich zu begrenzen. Vor allem aus dem Galaterbrief Kapitel 5, Vers 20 („Offenbar aber sind die Werke des Fleisches, welche sind: Hurerei, Unreinigkeit, Ausschweifung, Götzendienst, Pharmazie [häufig falsch mit „Zauberei“ übersetzt], Feindschaft, Hader, Eifersucht, Zorn, Zank, Zwietracht, Spaltungen, Neid, Totschlag, Trunkenheit, Gelage und dergleichen, von denen ich euch vorhersage, gleichwie ich auch vorhergesagt habe, daß, die solches tun, das Reich Gottes nicht ererben werden.“) ist klar zu entnehmen, daß Pharmazie nicht nur einfach kritisch betrachtet werden muß, sondern damit in Verbindung gebracht wird, daß jemand der solches tut nicht in das Reich Gottes eingeht. Dieser Zusammenhang ist in religiöser Hinsicht so schwerwiegend, daß es als auch mit Verweis auf die Religionsfreiheit als unzumutbar betrachtet wird nach den üblichen weltlichen medizinischen Gepflogenheiten behandelt zu werden.Im Gebet bin ich so zu der Überzeugung gelangt, daß jede Anwendung pharmazeutischer Erzeugnisse im Fremdermessen von mir abgelehnt werden muß – mit Ausnahme von Körperpflegemitteln wie z.B. Seife und auf körperliche (nicht „seelische“) Schmerzen zielenden Schmerzmitteln, wie sie beim Zahnarzt oder Krebspatienten mit starken körperlichen Schmerzen angewandt werden.“

Kritische Anmerkungen und Alternativvorschläge sind willkommen.

Freiheitsberaubung durch Psychopharmaka oder Unterbringung

Dieses Thema ist schwierig und wenn hierzu eine Interessenvertretung einer weithin stigmatisierten Bevölkerungsgruppe wie die ESH klare Position bezieht wird dies leicht als „hysterisch“ empfunden oder gleichermaßen herablassend belächelt wie es auch gegenüber Autisten und ihren Interessensbekundungen generell immer wieder passiert, gerade wenn sie äußerlich seltsam wirken. Die meisten Mitmenschen sind sich über die Tragweite dieses Themas nicht ansatzweise bewußt, dies muß man wohl als Tatsache akzeptieren. Ebenso wie Haltungen der Art, daß alleine schon eine hergestellte Verbindung einer Person zu Psychiatrie nicht selten zu einer erheblichen Reduzierung der zwischenmenschlichen Achtung führt und das auch sehr oft gerade bei Personen, die nahezu täglich in diesem Bereich zu tun haben. Oft mitgetragenes Unrecht stumpft ab. Um eine kleine Einordnung zu ermöglichen seien zunächst einige Textpassagen von verschiedenen Internetseiten zitiert:

Zwangserleben hinterlässt meist tiefe Spuren an der Seele:

Zitat:

„Vor der Urteilsverkündung am 15. Juli 1988 sagte meine Frau, sie fühlt sich im Sinne der Anklage als nicht schuldig. Sie kann es als mündige Bürgerin der DDR nicht verstehen, dass ein Udo Lindenberg aus der BRD das Recht genießt, mit Herrn Honecker Briefe und Geschenke auszutauschen, und wir als mündige Bürger dieses Staates nicht das Recht haben, eine Antwort auf unser Ausreiseanliegen zu bekommen. Wir werden zu drei Jahren und zwei Monate Gefängnis verurteilt. Meine Frau kommt in das gefürchtete Frauenzuchthaus Hoheneck bei Stollberg im Erzgebirge und ich nach Brandenburg.
Wochenlang wartete ich auf ein Lebenszeichen von meiner Frau. Ich verstehe nicht, dass sie mir nicht antwortet. Drei Briefe im Monat dürfen wir uns schreiben. Schließlich am 1. September erfahre ich von einem Beamten, dass meine Frau mit einem Nervenzusammenbruch im Haftkrankenhaus Leipzig-Meusdorf liegt. Ich habe die Eltern von meiner Frau darüber informiert, sie wollen sie besuchen, sie werden abgewiesen. Erst zehn Tage später erhalten sie eine Erlaubnis meine Frau zu besuchen. Blass, abgemagert und ängstlich kommt sie auf ihre Eltern zu. Sie sagt immer „Mutti, ich habe alles falsch gemacht. Mutti, du ahnst nicht, was im Gefängnis los ist. Ich war mit Mörderinnen in einer Zelle, die mich beschimpft und bespuckt haben.“
Was ist mit ihr los, sie war doch immer so tatkräftig und optimistisch und nun steht sie zitternd vor ihnen. Sie sagt: „Am Anfang habe ich die Medikamente immer ausgespuckt, weil ich sonst nicht mehr klar denken konnte. Aber ich verspreche euch, ich nehme sie“. Sie stand unter Psychopharmaka. Nach neun Wochen kommt meine Frau als „gesunde Strafgefangene“ zurück ins Zuchthaus Hoheneck. Zuvor haben die Eltern meiner Frau in zwei Briefen den Chefarzt im Haftkrankenhaus Leipzig-Meusdorf Dr. Jürgen Rogge flehentlich gebeten sich ihrer Tochter anzunehmen und alles zu tun, um Haftverschonung für sie zu erreichen. Nicht einmal eine Antwort haben sie erhalten.
Im Frühjahr 1991 kann sich Dr. Rogge nicht mehr an meine Frau erinnern. Erst nach Einsicht der Akten kann er den „Fall“ beurteilen. Der Psychiater: „Bevor Frau Kersten zu uns verlegt wurde, erhielt sie in Hoheneck sehr hohe Dosen an schweren Psychopharmaka, die dreifache Menge dessen, was in akuten Erregungszuständen üblich ist. Sie hat sich schnell erholt“. Einen Antrag auf Haftverschonung hätte er nicht begründen können. Sie war gesund. Sie musste zurück nach Hoheneck. Die Schuld trifft die Justiz.

Eine gebrochene Frau

Mitte November 1988 kommen meine Frau und ich in die Abschiebehaft der Stasi nach Karl-Marx-Stadt (heute Chemnitz). Wir sind von Bonn freigekauft worden. Ich darf ohne Aufsicht mit meiner Frau sprechen. Sie ist weggetreten und klagt immer nur: „Ich habe mein Land verraten. Ich habe alles falsch gemacht. Ich komme nicht rüber, die Kinder werde ich nie wiedersehen“. Meine beruhigenden Worte erreichen sie nicht. Ich wiederhole was die Stasi versprochen hat: „Jessica und Mandy werden vor Weihnachten wieder bei uns sein.“
Am 25. November 1988 werden wir noch mit acht anderen Häftlingen von zwei Stasi-Offizieren zum Bahnhof begleitet. Morgens um halb sieben setzt sich der Zug Richtung Gießen in Bewegung. „Wir fahren ohne die Kinder, ich kann mich noch gar nicht so richtig freuen „, sagt meine Frau. Im baden-württembergischen Kirchentellinsfurt kommen wir in einem Hotel unter, das Verwandten gehört. Unterdessen kümmert sich meine Mutter in Stendal um die Papiere der Kinder. Meine Mutter will die Kinder in ihre neue Heimat begleiten. Meine Frau muss sich in ärztliche Behandlung begeben, Dr. Braun diagnostiziert eine schwere reaktive Depression. Es gibt nur ein Heilmittel, dass schnelle Wiedersehen mit den Kindern. Meine Frau erzählt mir, dass sie vergebens darum gebeten hat, in eine andere Zelle verlegt zu werden. Aus Protest zerschlug sie einen Spiegel und wurde deshalb in eine Arrest-Zelle im Keller gesperrt und ans Bett gefesselt. Mit Spritzen und Tabletten wurde ihr Widerstand gebrochen.
Jeden Tag telefoniere ich mit meiner Mutter in Stendal. Dann die erlösende Auskunft: Am 18. oder 19. Dezember 1988 gehe es los. Die Kinder säßen schon aufgeregt auf ihren Koffern. Wieder ein Anruf, die Papiere der Kinder seien noch nicht fertig. Die Behörden versicherten, dass es endgültig am 21. Dezember klappe. Am späten Vormittag des 21. Dezember trifft aus Stendal ein Telegramm ein: Die Anreise am 21.12. nicht möglich, da Papiere noch nicht vollständig. Weihnachten ohne die Kinder. Meine Frau wird immer stiller. Ich versuche sie zu trösten, kann aber wenig helfen. Wir machen einen langen Spaziergang. Am Abend bemüht sich meine Frau ein festliches Essen zuzubereiten. Es ist gegen 22 Uhr, als sie sagt: „Ich gehe mal eben hoch.“ Zehn Minuten später will ich nach ihr sehen. Meine Frau ist aus dem Fenster im dritten Stock gesprungen. Sie ist
sofort tot.“

Quelle: http://www.mdr.de/damals-in-der-ddr/ihre-geschichte/1542256.html

Solche Fälle in unserem aktuellen Staat geächteter und in breiter Weise als Unrecht erkannte Instrumentalisierung von Methoden der Psychiatrie veranschaulichen welche Folgen diese für Menschen haben können, die nicht nach heutigen Maßstäben psychisch auffällig wurden oder zu unfreiwilligen Minderheiten zählten. Diese Folgen sind jedoch gleichermaßen vorhanden bei solchen auch heute noch geringgeschätzten und oft weniger gewissenhaft behandelten Personengruppen.

Übersicht zu freiheitsentziehenden Maßnahmen:

Zitat:

Beispiele für freiheitsentziehende Maßnahmen sind:

  • Anlegen von Hand- bzw. Fußfixierungen
  • Anlegen von Bauchgurten, wenn keine Möglichkeit für den Pflegebedürftigen besteht, diese selbst zu lösen oder lösen zu lassen
  • Fixieren von Pflegehemden
  • Aufstellen von Bettgittern
  • Sicherheitsgurt am Stuhl, wenn keine Möglichkeit für den Pflegebedürftigen besteht, diese selbst zu lösen oder lösen zu lassen
  • Ausübung psychischen Drucks
  • Wegnahme von Schuhen und Kleidung
  • Psychopharmakagabe ohne oder gegen den Willen des Pflegebedürftigen.

[…]
Zustimmung des Pflegebedürftigen zu einer freiheitsentziehenden Maßnahme
Eine freiheitsentziehende Maßnahme ist nicht widerrechtlich, wenn der Pflegebedürftige in die Maßnahme wirksam eingewilligt hat. Ein Pflegebedürftiger kann nur wirksam einwilligen, wenn er über den maßgeblichen natürlichen Willen verfügt und einsichtsfähig ist. Dabei kommt es nicht auf die Geschäftsfähigkeit, sondern auf die natürliche Einsicht- und Urteilsfähigkeit des Pflegebedürftigen an. Der Pflegebedürftige muss die Bedeutung und Tragweite seiner Entscheidung erkennen können. Die Einwilligung bezieht sich jeweils auf die konkrete Situation. Der Pflegebedürftige kann die Einwilligung jederzeit widerrufen. Verliert der Pflegebedürftige infolge einer Erkrankung die natürliche Einsichtsfähigkeit, ist auch seine vorher gegebene
Einwilligung nicht mehr wirksam.
Die wirksame Einwilligung des Pflegebedürftigen sollte in der Pflegedokumentation festgehalten werden. In Zweifelsfällen kann es ratsam sein, vom behandelnden Arzt in regelmäßigen Zeitabständen die Einsichts- und Urteilsfähigkeit schriftlich bestätigen zu lassen.

Rechtfertigender Notstand

Freiheitsentziehende Maßnahmen können ausnahmsweise und für kurze Zeit unter den Voraussetzungen des rechtfertigenden Notstandes (§ 34 Strafgesetzbuch) zulässig sein, wenn keine Einwilligung zu erzielen ist. Dies trifft dann zu, wenn der Pflegebedürftige in einer gegenwärtigen, nicht anders abwendbaren Gefahr für Leben, Körper, Freiheit oder Eigentum sich oder andere gefährdet. Ziel ist es dabei, die Gefahr von sich oder anderen abzuwenden. Dabei muss bei Abwägung der widerstreitenden Interessen das geschützte Interesse das Beeinträchtigte wesentlich überwiegen. Als Höchstgrenze einer Fixierung ohne richterliche Genehmigung ist die Frist nach § 128 Strafprozessordnung anzusehen, danach ist die richterliche Entscheidung spätestens am Tag nach dem Beginn der freiheitsentziehenden Maßnahme herbeizuführen.“

Quelle: http://www.mdk.de/media/pdf/Anleitung_amb_10112005.pdf

Psychopharmakagabe kann eine freiheitsentziehende Maßnahme sein, also auch Freiheitsberaubung. Auch Angehörige können sich theoretisch strafbar machen und sich der Gefahr von Freiheitsstrafen aussetzen, wenn sie derartige Maßnahmen bei Autisten mittragen. Gerichte urteilen hierbei unterschiedlich. In vielen Fällen kommt es jedoch praktisch zu keiner juristischen Aufarbeitung, weil die jeweiligen Autisten unterschwellig und unausgesprochen allgemein oft als vogelfrei und minderwertiges Leben betrachtet werden und die Eigenvertretung auch in gerade den nicht seltenen Fällen von unverantwortlicher und dauerhaft schlechte nicht barrierefreie Lebensbedingungen verdeckender Vergabe von Arzneien durch ebendiese von Kindheit an beeinträchtigt wird. Zudem verstärken die oft erheblichen Nebenwirkungen das Bild einer Person, die „bematscht“ ist, was dann jedoch oft wieder als Beleg für die davon unabhängige Verfasstheit einer Person betrachtet wird.

Zur weiteren Veranschaulichung ein Beispiel: Eine alte Person, die man zuhause bis ans Lebensende in ein Zimmer einsperrt kann ebenso schlecht eine Strafverfolgung in eigenem Interesse einleiten.

Auszüge aus der EU-Charta für autistische Menschen:

Zitat:

    „16. Das Recht autistischer Menschen auf ein Leben in Freiheit ohne Furcht und ohne Bedrohung durch eine Zwangseinweisung in eine psychiatrische Klinik oder eine andere geschlossene Anstalt.

[…]

    18. Das Recht autistischer Menschen auf ein Leben ohne missbräuchlichen Einsatz von Medikamenten.“

Quelle: http://auties.net/charta

Kurzer Anriß leider noch immer aktueller Zustände:

Zitat:

„Spätestens seit den 1968er Jahren gibt es auch in der Bundesrepublik so etwas wie eine Behinderten-Emanzipations-Bewegung: Einmal nehmen seither die Behinderten ihr Leben und die Vertretung ihrer politischen Interessen immer mehr in die eigene Hand; und zum anderen haben die Verantwortlichen für die Institutionen für Behinderte und Pflegebedürftige (also für Heime, Anstalten und Großkran-kenhäuser) mit der Deinstitutionalisierung begonnen, was sich in Verkleinerung, Dezentralisierung, Regionalisierung und teilweise auch Ambulantisierung ihrer Einrichtungen ausdrückt. Diese Feststellung ist wichtig; denn sie besagt, dass wir, auch die Institutions-Verantwortlichen (von den Heimleitern über die Wohlfahrtsverbände bis zu den Sozialministern) längst mit dem Prozess der Deinstitutionalisierung begonnen haben. Allerdings tun sie dies bisher nur halbherzig, nur so, dass es ihren gesund-egoistischen Interessen nicht weh tut, dass kein Heim in seiner Existenz bedroht ist, dass sie ihre Schmerzgrenze nicht überschreiten. Wenn ich also bei meinen zahlreichen Heim-Beratungen sehe, dass 20 % oder 40 % der Bewohner auf der Stelle in eine eigene Wohnung mit ambulanter Betreuung ziehen können und dass die Behinderung eines solchen Umzugs Freiheitsberaubung und Geiselnahme bedeutet, den Rechtsstaat verhöhnt, so gibt mir der jeweilige Heimleiter in der Regel zwar nicht öffentlich, wohl aber unter vier Augen sofort Recht. Nicht ohne hinzuzufügen: „Aber was soll ich denn machen, gehe ich mit der Belegung um 20 % herunter, ohne wieder aufzufüllen, kann ich Konkurs anmelden; damit alleingelassen, kriege ich das nicht hin.“ Und so muss man sich nicht wundern, dass trotz der gleichzeitig fortschreitenden Deinstitutionalisierung die Verheimung von Menschen weiter zunimmt, und zwar nicht nur der Pflegebedürftigen und Altersdementen (das wäre ja demographisch verständlich), sondern auch der Behinderten, was nach dem Bedarf völlig absurd ist. Dies bleibt aber zumindest so lange so, wie jeder clevere Unternehmer, wenn er nur ein paar formale Kriterien erfüllt, sich auf dem Markt des Heimwesens nach Belieben bedienen kann
und für den Bedarf selber sorgt – Rechtsstaat hin oder her.[…]

Vergabe von Psychopharmaka in Heimen

Auf der einen Seite, und dies wäre einen eigenen Vortrag wert, ist es der Einsatz von Psychopharmaka. Ich erinnere mich schon lange nicht mehr an einen Heimbewohner, der diese Medikamente nicht erhalten würde. Dabei leiden sie zumeist nicht unter akuten psychotischen Störungen oder depressiven Symptombildungen, die einer Behandlung bedürften oder der Notwendigkeit einer gezielten Rezidivprophylaxe. Psychopharmaka in Heimen werden – dies ist jetzt eine verkürzte Darstellung – weitgehend eingesetzt zum Zwecke der Verhaltensmodifikation. Die Bewohner sind in der Enge des Heimes leichter handhabbar, bereiten geringere Schwierigkeiten und lehnen sich weniger gegen die Unterbringung auf. Dies ist eine Problematik, sicher nicht exklusiv für psychisch Kranke in Heimen, sondern sie trifft nach meinem Kenntnisstand – und hierüber gibt es einige Literatur – auch für andere Heimformen zu.

Ich verweise in diesem Zusammenhang auf die Arbeit von Frau Wilhelm-Gößling aus Hannover über Neuroleptika in Pflegeheimen. Offensichtlich ist es schwer, in Heimen ohne exzessive Gaben von Psychopharmaka auszukommen. Dabei ist eine freie Arztwahl in der Regel eine Fiktion. In fast allen Einrichtungen gibt es enge Kooperationen zwischen Heim und psychiatrischen Kliniken bzw. dort tätigen Ärztinnen und Ärzten. In einem mir bekannten Heim wird die Arztwahl völlig aufgehoben, weil das Heim eigene Ärzte angestellt hat. Bereits in der Heimordnung wird der Zwang zur psychiatrischen Behandlung, das heißt auch zur Medikation festgeschrieben. Wenn ich die Klagen von Heimbewohnern, die mir im Laufe der Jahre zu Ohren gekommen sind, gewichten sollte, dann hielte ich diesen Aspekt der Zwangs- oder Beinahe-Zwangsmedikation für einen ganz zentralen.“

Quelle: http://www.behindertenbeauftragter-niedersachsen.de/broschueren_bblni/pi…

Vergleichbar verantwortungs- und gedankenlos werden gerade frühdiagnostizierte Autisten dauerhaft mit Arzneien „versorgt“. Auch nur die Zeit genauer nachzudenken „haben“ Ärzte oft nicht. Solche Verschreibungen sind einfach, die realen Problemfelder im Lebensumfeld von Autisten auszumachen hingegen für NA wohl überhaupt nur teilweise möglich. Alle Personen im Umfeld von Autisten sollten daher stets wachsam bleiben und sich Rat bei anderen Autisten holen, z.B. in unseren Foren. Das sollte nicht nur immer erst passieren, wenn „die Hütte brennt“. Wenn das der Fall ist sind oft schon derartig viele Dinge schiefgegangen, daß sich die Situation nur schwer und mit großer Ausdauer für alle Beteiligten (auch die um Rat ersuchten Autisten) halbwegs entwirren läßt. Zudem ist es nie gut für die Autisten und deren Vertrauen in ihr Umfeld, wenn man es überhaupt so weit kommen läßt.

Mustergültiges Problem höchst ungenügender Enthinderung am Beispiel des Gesundheitswesens: Keine Psychotherapeuten für Autisten

05.06.08: Autisten können wie jedermann gewöhnliche, also nicht mit Autismus zusammenhängende, psychische Probleme bekommen. Psychologische Behandlung unter barrierefreien Bedingungen scheint jedoch im derzeitigen Gesundheitssystem nicht vorgesehen zu sein. Problem: Die Lebensumstände von Autisten werden bisher z.B. bei der Vergütung durch die Krankenkassen prinzipiell nicht berücksichtigt. Als Resonanz auf die Bemühungen der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (ESH) die für Autisten und Mediziner weitgehend unklare und daher verunsichernde Sachlage zu klären, wurde dieser nun von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) in einem Brief folgendes geschrieben:

Zitat:

„Die psychologische Behandlung eines Patienten mit autistischer Störung erfordert regelhaft einen persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt, eine rein fernschriftliche oder fernmündliche Behandlung ist gemäß EBM
ausgeschlossen.“

Das bedeute laut ESH in der Praxis praktisch nicht verfügbare oder qualitativ sehr minderwertige psychologische Behandlung von Autisten, da diese aufgrund ihrer empfindlichen Sinneswahrnehmung von der Situation in der Praxis oder bei einem Hausbesuch derart unter Streß gesetzt werden, daß sie nicht fähig sind sich angemessen zu artikulieren. Diese Praxis sei vermutlich im Sinne dieses Bundesverfassungsgerichtsurteils ein Verstoß gegen die Menschenwürde, da Autisten durch solche Bedingungen zu bloßen Behandlungsobjekten degradiert würden. Diese Situation sei damit vergleichbar einem Nichtautisten Kontakt zu einem Psychologen nur unter physischer Prügel, in einem Raum mit wirr farbig flackerndem Licht, mehreren lauten Geräuschhintergründen und unregelmäßig schwankendem Fußboden zuzugestehen. Die ESH ruft Psychologen die dennoch bereit sind Autisten unter barrierefreien Bedingungen fernschriftlich zu behandeln oder Interesse hätten an möglichen Modellprojekten teilzunehmen dringend auf sich bei ihr zu melden.
Diskussion im Forum: Hier
Referenz: Kobinet

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