Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

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Auticare hintertreibt Anliegen barrierefreier fernschriftlicher Kommunikation

Im Auftrag des Bundessozialministeriums wurde für den 22.1.2015 eine Veranstaltung organisiert, zu der auch wir eingeladen wurden. Daraufhin teilten wir der Organisation mit, daß und warum Vor-Ort-Veranstaltungen für uns nicht barrierefrei zugänglich sind. Also wurde in diesem Fall ein Onlineforum eingerichtet, damit ein Dialog mit uns im Rahmen des „Dialogforums „Mobilität und Engagement““ möglich wäre. Trotz Einladung an alle Teilnehmer der Veranstaltung nahm außer der ESH an diesem Onlineforum niemand teil – abgesehen von Auticare (erster Beitrag nach dem Veranstaltungsdatum). Somit war wahrscheinlich aufgrund dieser Ausgrenzung auch kaum möglich zu wissen, worum genau es auf der Veranstaltung ging und welchen Verlauf die Diskussionen nahmen.

Nach einigem Überlegen sind wir der Ansicht, daß der aktuelle Vorfall so schwerwiegend ist, daß er hier genauer dargestellt werden muß (nebenbei ist auch der dort von Auticare praktizierte Kommunikationsstil eine genauere Betrachtung wert, da die autistische Interessenvertretung schon immer mit „sich auffällig nichtautistisch verhaltenden Autisten“ zu tun hat, die sich ständig beleidigt fühlen, etc., siehe hierzu auch den Versuch einer Differenzierung von vier Autistentypen). In der Folge wird der komplette Verlauf von ESH und Auticare-Beiträgen im Onlineforum dieser quasi öffentlichen Veranstaltung domumentiert:

Dialogforum Eingangsbeitrag:

Für das erste Dialogforum „Mobilität und Engagement“ schlagen wir die unten stehenden Diskussionspunkte vor. Alle Stichworte sind nur Beispiele für mögliche Diskussionsthemen. Die Themen können beliebig erweitert oder verworfen werden. Uns kommt es darauf an, die Debatte möglichst realistisch abzubilden.Wir freuen uns auf Ihre Beiträge!

Für das Oberthema Mobilität und Engagement schlagen wir folgende Diskussionspunkte vor:

Zugänge zum Engagement schaffen

(Stichworte: gesellschaftliche Mobilität und Teilhabe durch Ehrenamt und Engagement erhöhen, Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung, Abbau von Hürden in Kommunen, Verbänden und Organisationen, Qualifikation in der Engagementberatung, Freiwilligenmanagement in Organisationen)

Mobilität am Wohnort und im öffentlichen Raum

(Stichworte: Barrierefreiheit öffentlicher Gebäude, Straßen, Wege und Plätze, Barrierefreiheit im öffentlichen Personenverkehr, KfZ-Hilfe, Finanzierung von Assistenzleistungen außerhalb des Arbeitslebens, moderne Technologien und digitale Lösungen als Mobilitätshilfen für hör-, seh- und sprachbehinderte Menschen, barrierefreies Internet, Projekte zur Verbesserung der Mobilität von Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung)

Barrierefreie Kommunikation

(Stichworte: Einsatz von Leichter Sprache und Deutscher Gebärdensprache, technische Kommunikationshilfen für hör-, seh- und sprachbehinderte Menschen, psychische und andere Barrieren)

ESH (deutlich vor dem Veranstaltungsdatum):

Zitat:

gesellschaftliche Mobilität erhöhen

Was das im Zusammenhang mit Engagement meint, ist mir glaube ich nicht klar. Bildung als begünstigende Voraussetzung für gesellschaftlich und politisch gestaltendes Engagement?

Zitat:

Teilhabe durch Ehrenamt und Engagement erhöhen

In Bereich der Autisten ist die Ausgrenzung aus Entscheiderzirkeln ein deutliches Problem. Autisten stellen nach aktuellen Zahlen 1% der Bevölkerung dar, es ist aber völlig unklar wie Autisten z.B. ein Bundestagsmandat barrierefrei ausüben könnten, obwohl statistisch repräsentativ gesehen ungefähr ein halbes Dutzend Autisten vertreten sein müßten:http://autisten.enthinderung.de/barrieren_gremienarbeit

Zitat:

Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung

Da wir Autisten vertreten, ist es nicht meine Aufgabe dazu etwas beizutragen.

Zitat:

Abbau von Hürden in Kommunen, Verbänden und Organisationen

In Bezug auf Autisten sind es ersteinmal überall weitgehend dieselben Barrieren, durch die die ausgrenzende Gesellschaft separiert. Zuallererst Kommunikationsbarrieren. Ich sehe weniger Probleme gegenüber der Verwaltung, die sich an gewisse Regeln zu halten hat. Ganz schlimm sind z.B. auch Wohlfahrtsverbände und dergleichen, die angeben für Behinderte zu sprechen.

Zitat:

Qualifikation in der Engagementberatung, Freiwilligenmanagement in Organisationen

Was das angeht müssen Autisten Wege finden gemäß autistischer Kultur soetwas zu organisieren. Soetwas entwickelt sich im wesentlichen erst mit der massenhaften Verbreitung des Internets. Nichtautistische Gruppenstrukturen scheinen teilweise grob ungeeignet zu sein und wir müssen uns ersteinmal selbst davon befreien. Leider arbeiten dem noch praktisch alle kolonialisierenden Mächte mit sehr viel Mitteln entgegen.Es ist zu hoffen, daß dies vor einem jederzeit möglichen eugenischen Völkermord gegen Autisten gelingt, für den die juristischen Voraussetzungen bereits geschaffen sind.

Zitat:

Barrierefreiheit öffentlicher Gebäude, Straßen, Wege und Plätze

Nach gleichberechtigter barrierefreier Kommunikationsmöglichkeit und Einbeziehung in alle gesellschaftlichen Abläufe ist auch dieser Punkt einer, in welchem Verbesserungen möglich sind. Hier ist auch bessere Zusammenarbeit mit anderen behinderten Minderheiten erforderlich. Es kann nicht sein, daß Blindenvertreter aus Machtwahrungsdenken lieber Autisten nicht gleichberechtigt einbeziehen, wenn es darum geht Elektroautos mit künstlichen Geräuschen zu versehen.Da die Barrieren für Autisten nicht einfach zu verstehen sind, ist hier keine abschließende Erörterung angemessen, bis nicht tatsächlich eine relevante Diskussion zu diesem Punkt stattfindet. Wer es nachlesen will, findet dazu auf unserer derzeit lädierten Homepage genauere Informationen.

Zitat:

Einsatz von Leichter Sprache

Wir sehen die sogenannte Leichte Sprache eher kritisch in der heutigen Form. Die Worttrennungen z.B. sind künstlich geschaffene Hürden, die unnötig neue exklusierende Muster und Räume schaffen. Das könnte man alles besser machen.

ESH (kurz nach der Vor-Ort-Veranstaltung):

Zitat:

Zitat:

Engagementbegleitung für Menschen mit Behinderung und psychischer Beeinträchtigung

Da wir Autisten vertreten, ist es nicht meine Aufgabe dazu etwas beizutragen.

Da sich hier niemand sonst beteiligte (eine weitere Gelegenheit also ohne jede Kommunikation mit anderen Vertretern) noch eine Erklärung zu meinem Kommentar oben.Den Begriff „Menschen mit Behinderung“ betrachten wir als diskriminierend, weil er sprachlich nicht vereinbar mit dem sozialen Behinderungsmodell ist. Ebenso ist der Begriff „psychische Beeinträchtigung“ zumindest in Bezug auf Autisten nicht passend, da die Behinderung von Autisten darauf zurückgeht, daß wir anders veranlagt sind als die Bevölkerungsmehrheit und diese unsere Minderheitenbedürfnisse nicht berücksichtigt, indem wir aus Entscheiderkreisen exkludiert werden (sieht man hier ja auch wieder, es ist wichtig nicht nur Kommentare verfassen zu kommen, sondern Dialoge zu führen). Das ist keine Beeinträchtigung im Sinne einer Personeneigenschaft, wie es manchmal als Ersatz für das widerlegte medizinische Behinderungsmodell formuliert wird.

Mehr dazu: http://autisten.enthinderung.de/distanzierungen

Auticare (gestern):

Autisten sind in dem Dialogforum ausdrücklich willkommen und wir waren für Auticare auch vor Ort. Dort war nichts zu spüren von abwertendem Verhalten. Alle Beteiligten (Behinderte – wie auch immer man das definiert, Organisationen und Vertreter der Politik) haben auf angenehme Weise auf Augenhöhe diskutiert. Von daher kann von Ausschluss keine Rede sein. Viele haben sogar ein außerordentliches Interesse am Thema Autismus gezeigt und es wurde vor allem auch in den Pausen ausführlich über das Thema gesprochen

ESH:

[X], wenn du diese Barrieren nicht so erlebst, dann ist das völlig in Ordnung. Aber wenn du nun so tust, als gäbe es für viele Autisten diese Barrieren bei Vor-Ort-Veranstaltungen nicht, dann ist das eine Selbstdisqualifikation von deiner Seite her, die viel weiteres Leid für Autisten nach sich zieht, die in dem Punkt anders sind als du. Du stehst in der Verantwortung das jederzeit auch klarzustellen, wenn du auf solche Veranstaltungen gehst, statt hier das ganze Gegenteil zu tun und den Anschein zu erwecken als gäbe es diese Barrieren für Autisten gar nicht.Bitte distanziere dich deutlich von dieser diskriminierenden Einstellung!

Auticare:

Erstens weiß ich nicht, warum du immer und überall wo du auftauchst die Menschen angreifen musst. Damit ist ein konstruktives Gespräch nicht möglich und du disqualifizierst dich als Gesprächspartner. Zweitens habe ich mit keinem Wort geschrieben, dass alles in Ordnung ist. Ich habe lediglich klargestellt dass auch nicht alles nur negativ ist, wie du es immer und überall verbreiten willst. Die Welt ist nun einmal nicht schwarz und weiß. Es gibt auch Grautöne. Als hör bitte auf mich sofort wieder anzugreifen und zu beleidigen. Unterlass bitte deine unqualifizierten Unterstellungen.

ESH:

Du schriebst da oben etwas von Willkommensein und davon, daß von Ausschluß keine Rede sein könne, obwohl wie du hier lesen kannst und vermutlich auch wissen dürftest wieder einmal deutlich wird, wie Autisten von solchen Veranstaltungen ausgegrenzt werden, für die diese Barrieren entsprechend hoch sind. Das ist wie ein Schlag in mein Gesicht und du solltest dich schämen in dem Gestus hier aufzutreten, aber das ist offensichtlich zu viel verlangt.Es ist die reine Heuchelei sich nach so einem Aussetzer von dir her auch noch darüber zu mockieren, daß ganz klar benannt wird, das das so nicht geht.

Auticare:

Wenn wir ausgegrenzt worden wären, hätte man uns wohl kaum aktiv zu der Veranstaltung eingeladen. Ich weiß nicht woher du den Habitus hast, immer und überall auf alle (verbal) einprügeln zu müssen. Weißt du eigentlich, was du damit für einen Schaden anrichtest? Niemand nimmt dich inzwischen mehr ernst, da eine sinnvolle Diskussion mit dir nicht möglich ist. Nur leider färbt das auch auf andere ab.Wo du hinkommst hinterlässt du verbrannte Erde, weil sich keiner mehr mit dir auseinandersetzen will und ich tue das jetzt auch nicht mehr. Es tut mir leid, egal wie sehr ich mich bemühe, aber ich kann deine verbalen Entgleisungen einfach nicht mehr ernst nehmen. Du kannst nicht auf der einen Seite permanent Toleranz einfordern und auf der anderen Seite nicht bereit sein, dies auch anderen zu gewähren. So funktioniert das Spiel nicht. Toleranz ist etwas das allen zusteht.Wir sind sogar im Vorfeld gefragt worden, was für Bedürfnisse wir haben und was wir benötigen um barrierefrei an der Veranstaltung teilnehmen zu können. Du jedoch knüppelst hier auf einer Veranstaltung rum die du nicht beurteilen kannst, weil du nicht da warst. Wenn dir dein Ansatz so wichtig ist, warum warst du dann nicht da?

ESH:

Zitat:

Wenn wir ausgegrenzt worden wären, hätte man uns wohl kaum aktiv zu der Veranstaltung eingeladen.

So nach dem Motto „Rollstuhlfahrer wurden nicht ausgegrenzt, weil sie zu der Veranstaltung im 5. Stock im Haus ohne Fahrstuhl aktiv eingeladen wurden“?

Zitat:

Wenn dir dein Ansatz so wichtig ist, warum warst du dann nicht da?

Ich glaube es nicht …

ESH-Musterattest zur Einforderung barrierefreier Kommunikation

Sprachlich geglätteter Mustertext, bewährt durch die Entscheidung BSG B9SB5/13B (Link zur ESH-Meldung):

Zitat:

Ärztliches Attest[Personendaten des Autisten]

Aufgrund der hier festgestellten Behinderung ist der Obengenannte als dauerhaft verhandlungsunfähig im Bezug auf mündliche Verhandlungen bei Gericht, in Behörden, etc. zu betrachten. Seine persönlichen Eigenschaften, die im Rahmen der Behinderung ausschlaggebend sind, sind auch nicht veränderbar und werden sein Leben lang bestehen bleiben. Bei dieser Art von Behinderung ist es allerdings möglich, Barrierefreiheit herzustellen, indem Befragungen auf fernschriftlichem Weg, z.B. Telefax, E-Mail, Brief, vorgenommen werden.

Aufgrund dieser Behinderung können die betreffenden Personen in bestimmten Situationen, wie sie eine mündliche Verhandlung vor Gericht darstellt, nicht in adäquater Weise ihre eigenen Interessen vertreten, sie können sich nicht in geeigneter Weise ausreichend Gehör verschaffen, da in dieser Art der Vortrag nicht möglich ist. Außerdem können solche Situationen aufgrund der Reizüberflutung zu Störungen in der Reizverarbeitung einschließlich psychischen Schmerzen führen.

Insbesondere das Eingehen durch erneutes Nachfragen, Umformulieren von Fragen, Pausen einschieben, führt häufig zu dem Gegenteil des Erwünschten. Solche Situationen sind insgesamt für derart Behinderte unzumutbar. Sollte die betreffende Person ausnahmsweise in ihrem eigenen Ermessen, einen solchen Termin aufgrund der eigenen Einschätzung ihrer aktuellen Verfasstheit und der sonstigen Faktoren der jeweiligen Situation freiwillig wahrnehmen wollen, darf dies nicht verallgemeinernd, als Widerlegung der hier enthaltenen Feststellung gewertet werden.

Abschließend ist zu sagen, daß diese allgemeinen Feststellungen lebenslang gelten werden.

BSG stärkt Anspruch von Autisten auf barrierefreie Kommunikation

Das Bundessozialgericht hat in einer Präzedenzentscheidung klargestellt, daß Autisten unter barrierefreien Umständen begutachtet werden müssen. Besonders ging es um die Barrierefreiheit der Kommunikation mit dem Gutachter. Bisher folgten Richter oft den eigenen abwiegelnden Angaben der Gutachter, die dies meist ablehnten.

In diesem Fall lehnten das zuständige Versorgungsamt wie auch die ersten zwei sozialgerichtlichen Instanzen ab, die Gutachter zu der Beachtung barrierefreier Rahmenbedingungen zu verpflichten, beziehungsweise entsprechend kompetente Gutachter zu suchen (ein Gutachter, der etwas von Autismus versteht, wird sicherlich nicht Autisten unzumutbaren Begutachtungsumständen aussetzen). Aus diesem Grund lehnte der autistische Kläger alle bestellten Gutachter ab, betonte aber zugleich stets, daß er zu einer Begutachtung unter barrierefreien Umständen bereit sei. Ohne die ernsthafte Bereitschaft zu barrierefreier fernschriftlicher Kommunikation werde er erheblich benachteiligt, da die meisten anderen Personen mit Gutachtern kommunizieren, sich also auch erklären, die eigene Sicht darstellen, auf Punkte hinweisen, die sonst nicht berücksichtigt würden und Mißverständnisse interaktiv richtigstellen können würden. Das Landessozialgericht sah die eigene Amtsermittlungspflicht jedoch bereits durch den Umstand erfüllt, daß der Autist vermeintlich die Mitwirkung verweigerte und ließ die Revision beim BSG trotz entsprechendem Antrag nicht zu.

Ebenso gingen die Vorinstanzen davon aus, daß die Ladung zur mündlichen Verhandlung dem autistischen Kläger genug Gelegenheit zum Sachvortrag gegeben habe, auch wenn sie gemäß einem vorliegenden ärztlichen Attest nicht als barrierefrei betrachtet werden konnte.

Das Bundessozialgericht erkannte in seiner Entscheidung vom 14.11.2013 Az. B9SB5/13B hierin eine Rechtsverletzung der Vorinstanzen und verwies die Sache zurück an das Landessozialgericht, welches sich nun damit auseinanderzusetzen hat, wie eine barrierefreie Begutachtung von Autisten gestaltet werden muß.

In seiner Begründung nahm das BSG entsprechend der vorliegenden Akte Bezug auf
– dieses ESH-Musterattest: Link
– das ESH-Informationsblatt 10: Link

Einzelne Zitate aus der Entscheidung:

Zitat:

Die Nichtzulassungsbeschwerde des Klägers ist zulässig. Der Kläger hat den geltend gemachten Verfahrensmangel hinreichend bezeichnet (§ 160a Abs 2 S 3 SGG).Der Kläger hat zur Begründung seiner auf eine Verletzung des § 103 SGG gestützten Nichtzulassungsbeschwerde nach Maßgabe des § 160 Abs 2 Nr 3 Halbs 2 SGG einen prozessordnungsgerechten Beweisantrag angegeben. Durch Bezugnahme auf die gerichtliche Beweisanordnung vom … ist ein Beweisthema iS des § 403 ZPO hinreichend dargetan worden. Ferner hat der Kläger auch dargelegt, dass das LSG seinem Antrag, ein Gutachten unter Zugrundelegung der Grundsätze der Barrierefreiheit erstellen zu lassen, ohne hinreichende Begründung nicht nachgekommen ist, obwohl es sich hierzu hätte gedrängt fühlen müssen.

Die Beschwerde ist auch begründet. Das angegriffene Urteil des LSG vom … beruht iS des § 160 Abs 2 Br 3 SGG auf dem vom Kläger bezeichneten Verfahrensmangel; es ist unter Verstoß gegen den Amtsermittlungsgrundsatz (§ 103 SGG) ergangen.

 

Zitat:

…, hat der Kläger bereits mit Schreiben vom … dem LSG eine Kopie des „Autisten-Informationsblatt 10“ vorgelegt, welches sich mit der „Notwendigkeit barrierefreier Kommunikation“ befasst und als Mindestanforderungen beschreibt, dass die körperliche Begutachtung getrennt von der Kommunikation vorzunehmen sei und letztere fernschriftlich aus der vertrauten Umgebung erfolgen müsse. Vor diesem Hintergrund hätte sich das LSG im Vorhinein gedrängt sehen müssen, mit dem Sachverständigen diese ggf zu berücksichtigenden Umstände zu klären, insbesondere zu ermitteln, welche Art der Exploration für den Kläger zumutbar ist. Dazu hat Dr. … bereits mit Schriftsatz vom … ausdrücklich darauf hingewiesen, dass der Kläger aufgrund seiner festgestellten Behinderung als dauerhaft verhandlungsunfähig in Bezug auf mündliche Verhandlungen bei Gericht zu betrachten sei und nicht in adäquater Weise seine eigenen Interessen vertreten könne, da bei mündlichem Vortrag eine Reizüberflutung zu Störungen in der Reizverarbeitung einschließlich psychischer Schmerzen führen könne. …Diesen Gegebenheiten hat das LSG nicht hinreichend Rechnung getragen. Es ist jedenfalls nicht ersichtlich, dass alle zumutbaren Möglichkeiten ausgeschöpft worden sind, um den Sachverhalt weiter aufzuklären. Insbesondere liegt es nahe, dass eine … abgestimmte persönliche Untersuchung des Klägers verbunden mit einer entsprechenden Exploration und Testung durchgeführt werden kann.

Vorsicht: In anderen nicht von uns verantworteten Internetseiten zur oben behandelten Entscheidung BSG B 9 SB 5/13 B finden sich teilweise sachlich falsche Details.

Mangelnde Barrierefreiheit im Gesundheitswesen

Seit vielen Jahren bemüht sich die ESH durch politische Aktivität Barrieren für Autisten im deutschen Gesundheitswesen zu beseitigen. Die Erfahrung in diesem Sektor ist jedoch bis heute die einer nahezu vollkommenen Ignoranz. Seit Jahren muten verantwortliche Personen wider besseren Wissens Autisten gravierende Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsleistungen zu. Diese Personen nehme die jährlichen Todesfälle durch diese Barrieren billigend in Kauf. Die folgende bisher nicht veröffentlichte ESH-Papier zum Thema stammt aus dem Jahr 2009 und ist z.B. der KBV auch seit diesem Jahr bekannt. Getan hat sich trotz Vertröstungen bis heute gar nichts. Diese unfassbare Ignoranz muß endlich eine Ende haben. Ohne öffentlichen Druck ist man offenbar nicht gewillt elementare Menschenrechte zu verwirklichen.

Als erschwerend hat sich in den letzten Jahren auch herausstellt, daß etliche „Behinderteninteressenvertreter“ schlichtweg die feste Auffassung vertreten schriftliche Kommunikation sei unpersönlich und alle Menschen würden sich nach Vor-Ort-Kommunikation sehnen. Teilweise zeigen sich diese Personen sogar in Kenntnis der Barrieren für Autisten beratungsresistent. In nicht barrierefreien Gremien agieren diese Personen dann gegen die Interessen der autistischen Bevölkerungsminderheit. So finden wir seit Jahren auch in diesem Bereich eine Situation vor, bei der in allen möglichen Bereichen wie in weit abgelegenen Orten in Australien für Autisten zufällig barrierefreiere Umstände praktiziert werden, diese jedoch in Deutschland als Barrierefreiheit für Autisten verwehrt werden. Auch mehr und mehr vorzufindende Modellprojekte sind offenbar eher von Sparideen getrieben und richten sich nicht an Autisten.

Die selbstbestimmte medizinische Versorgung von Autisten ist derzeit aufgrund verbreiteten Unwissens bezüglich eines im Sinne des Patienten optimierten Vorgehens in der Regel noch sehr schlecht. Dies umfasst mangelnde Grundkenntnis im Umgang mit Autisten bei medizinischem Personal in der ganzen Bandbreite. Autisten nehmen ihre Umgebung anders wahr, wodurch sie in einer unbekannten Umgebung, wie einer Arztpraxis, mit vielen nicht kalkulierbaren schmerzenden Sinneseindrücken unter starkem Stress stehen und somit kaum fähig zu Kommunikation sind. Darauf muss Rücksicht genommen werden, soll eine medizinische Versorgung menschenwürdig gestaltet sein.

Autisten reagieren paradox auf verschiedene Arzneien, hier ist Spezialwissen erforderlich. Autisten äußern sich anders als Nichtautisten, was zu tragischen Irrtümern führen kann (s. Ausführungen weiter unten). Daher wäre es wünschenswert, wenn das Potential von Autisten als Experten in eigener Sache intensiver zu beiderseitigem Nutzen Anwendung finden könnte.

Hinsichtlich der Möglichkeit der Durchführung eines Hausbesuches stellt es sich in der Praxis häufig so dar, dass dies lediglich in Ausnahmefällen angeboten wird. Zum Beispiel bei hochbetagten bzw. in ihrer Mobilität stark eingeschränkten Patienten, oder wenn es sich um bestimmte Grunderkrankungen handelt, wie ein aus der Krankengeschichte hervorgehender, rezidivierend schwer einzustellender Diabetes mellitus und die Vermutung nahe liegt, dass eine Krankenhauseinweisung notwendig würde.

Nach Rückmeldung aus betreuten Wohnformen konnte in Erfahrung gebracht werden, dass auch dortige Patienten, wenn sie mobil sind, in die Praxis zu ihrem Arzt/ihrer Ärztin gebracht werden. Mediziner kalkulieren im Allgemeinen sehr genau, inwieweit sich ein Hausbesuch gegebenenfalls inklusive Mitbehandlung anderer Patienten vor Ort finanziell rechnet.

Autisten bereiten sich in der Regel sehr lange und ausgiebig auf bevorstehende Ereignisse vor, da der Faktor des Unbekannten in Kombination mit der Erwartung an die allgemeine Reaktionsfähigkeit bereits zu enormen Stress führt. Hauptaugenmerk in der Vorbereitung wird auf mögliche Abläufe in detaillierter Weise gelegt. Dieser Stress, der sich sehr oft noch durch für Autisten häufig ungeeignete, sehr lange Wartezeiten in für sie akustisch sowie optisch unruhigen und überreizenden Wartebereichen verstärkt, führt letztendlich dazu, dass mehr Autisten, als unter besseren Rahmenbedingungen, in ihrer verbalen Kommunikationsfähigkeit stark eingeschränkt sind, wenn sie es endlich bis in das Behandlungszimmer geschafft haben und somit sehr häufig nicht mehr alles anbringen können, was sie eigentlich in die Praxis führte, zumal sich der Praxisablauf vielerorts an einer 5-Minuten-Abfertigung auszurichten scheint. Andere Autisten können das aufgrund ihrer schlechten allgemeinen Lebensbedingungen und der daraus erfolgenden nervlichen Dauerbelastung auch unter optimalen Umständen nicht.

Es ist bekannt, dass Autisten sehr häufig nicht Mimik oder Gestik so zeigen, wie dies nicht autistische Menschen zeigen. Mediziner, die in ihrer Tätigkeit selbstverständlich auch diese nonverbalen Kommunikationsmittel beachten und in ihre Diagnostik miteinbeziehen, gelangen unter Umständen bei Autisten zu falschen Ergebnissen. Nicht jeder Mediziner ist autistisches Klientel gewohnt, sodass sich auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe eingestellt werden könnte. Doch auch geschulte Mediziner sind in der Regel keine Autisten und besitzen trotz aller theoretischen Kenntnisse natürlich ihr von Kindheit an erlerntes oder auf angeborener Veranlagung beruhendes, nonverbales Kommunikationssystem, wodurch es immer wieder zu Überlagerungen von Intuition und theoretischen Kenntnissen kommt – zum besonderen Nachteil von Autisten. Es kann z.B. dazu führen, dass ein Autist in einer akuten Notfallsituation vom Arzt nicht ernstgenommen wird, da er nonverbal keinerlei Anzeichen von stärkstem Schmerz zeigt, sondern diesen lediglich verbal äußert. Das kann im schlimmsten Falle dazu führen, dass ein Autist stirbt, einfach weil er anders ist und sich anders ausdrückt.

Für Autisten würde es eine enorme Erleichterung oder gar eine Ermöglichung des Arzt-Patienten-Kontaktes darstellen, wenn dieser im ersten Schritt auf schriftlichem Wege erfolgen könnte und dieser schriftliche Erst- oder Folgekontakt wie ein persönliches Erscheinen vor Ort gewertet werden könnte, sodass sich die Mediziner dafür auch die Zeit innerhalb ihres Praxisbetriebes nehmen könnten, ohne dass es vom Charakter her den Eindruck rein administrativer Tätigkeiten erwecken würde. Darüber hinaus sollte es im Ermessen autistischer Patienten liegen, wann sie auf schriftliche Kommunikation zurückgreifen möchten – dieses nicht nur im ersten Arzt-Patienten-Kontakt, sondern auch im Rahmen von Folgekontakten oder begonnenen Praxisbesuchen mit der Möglichkeit, frühzeitig von verbaler Kommunikation auf schriftliche umzusteigen oder ggf. den Praxisbesuch abzubrechen, um diesen nach Erholung von erlebter Überforderung / Überreizung schriftlich fortzusetzen, sodass derartige Abbrüche – wenn sie zeitnah (z. B. innerhalb von 7 Werktagen) schriftlich auf Initiative autistischer Patienten fortgesetzt werden.

Auch sollte Autisten genügend Zeit für das Treffen von Entscheidungen eingeräumt werden und bei Unsicherheit seitens der Mediziner, ob eine mögliche Tragweite verstanden wurde, gezielt nachgefragt werden. Viele Autisten neigen dazu, in belastenden Situationen weitgehend ohne Nachzudenken dem zuzustimmen, von dem sie vermuten, dass es eine sie überfordernde Person wollen könnte. Da Autisten dies wissen, stellt sich ihnen dieses als eine große Hürde dar, überhaupt solche Situationen anzustreben. Dieser Effekt ließe sich ausschließen, wenn die klar geregelte Möglichkeit bestünde, bei Entscheidungen, die von Patienten sonst normalerweise direkt in der Praxis getroffen werden, die Behandlung / Diagnostik / etc. erst nach einer Bedenkzeit im Wohnraum des Autisten fortzusetzen und kein irgendwie gearteter Druck, auch diffuser, von Seiten des medizinischen Personals ausgeübt wird, auf diese Möglichkeit zu verzichten.

Mit dieser angestrebten Umsetzung des Selbstbestimmungsrechtes, sowie als Schritt hin zur barrierefreien Möglichkeit ärztlicher Inanspruchnahme, seitens autistischer Patienten in Hinblick auf schriftliche Kontakte, der sowohl Aufklärung über bevorstehende diagnostische Vorgehensweisen, Beratung, als auch seelischen Beistand umfassen kann, wie dies vor Ort möglich wäre, soll nicht eine rein fernschriftlich/-mündliche Behandlung stattfinden unter der Annahme, dass den Patienten allgemein die medizinische Nomenklatur und deren korrekte Anwendung – wie sie von Arzt zu Arzt möglich ist, nicht im vollen Umfang sein kann. Für unvermeidlich physische Anwesenheit voraussetzende medizinische Komponenten soll dies lediglich der Anbahnung eines physischen Arzt-Patienten-Kontaktes bei bestehendem Zweifel seitens des Mediziners dienen, der in der Umsetzung allerdings umfangreicher und intensiver ausfallen kann, als die sonst üblichen kurzen telefonischen Absprachen zur Terminvereinbarung und Vortragen des Anliegens in der Praxis. Dies ist wohl vor allem darauf zurückzuführen, dass ein solcher Schriftverkehr nicht dem üblichen Vorgehen entspricht und somit ein Umdenken und Umgewöhnen des medizinischen Personals erfordert.

Wenn aufgrund der Beschreibungen seitens des Patienten durch den Arzt sichere Einschätzungen und in der Folge Auskünfte möglich sind, so wäre es denkbar und wünschenswert, dass durch den rein schriftlichen Kontakt eine Behandlung/Beratung abgeschlossen werden könnte, ohne dass zwingend ein Hausbesuch stattfinden, oder die Praxis aufgesucht werden müsste. Denn auch ein Hausbesuch im natürlichen Rückzugsraum eines Autisten bedeutet eine sehr große unbekannte und unberechenbare Komponente, auf die sich ein autistischer Mensch unter Umständen noch weniger vorbereiten kann, als auf einen Praxisbesuch. Praxis- wie auch Hausbesuche können bei Autisten im Ergebnis zu der o.g. Überreizung (noch im Praxisbetrieb oder danach) führen und/oder bis zu mehreren Wochen anhaltender körperlicher Schwäche, welche in beiden Fällen eine starke Leistungsminderung und Frustration mit sich bringt.

Viele Autisten besitzen keinen Hausarzt, weil sie die derzeitigen Rahmenbedingungen fürchten, die für sie einen adäquaten und nutzenbringenden Praxisbesuch sehr erschweren, unmöglich oder auch riskant erscheinen lassen, da mit ihnen vielleicht Dinge gemacht werden könnten, die sie gar nicht wollen. Dies ist als fundamentales Problem zu betrachten, welches einer menschenwürdigen Behandlung im Geist des Urteils http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rk20041118_1bvr231… widersprechen dürfte. Aus diesem Umstand lässt sich leider leicht ableiten, dass womöglich vieles an Erkrankungen nicht sinnvoll behandelt werden kann (auch nicht, wenn kostensparende Fremdbestimmung von Menschen den allgemein geltenden ethischen Normen entsprechen würde) und gegebenenfalls zu Komplikationen bis hin (im schlimmsten Fall) zu einem letalen Ausgang führen kann.

Ein schriftlicher Kontakt erleichtert die Kontaktaufnahme und die Stärkung eines angemessenen Vertrauensverhältnisses zwischen Patient und Arzt.

Psychologische Behandlung stützt sich hingegen in erster Linie auf Gespräche. Einige autistische Menschen besitzen keine relevanten Schwierigkeiten im direkten verbalen Gespräch. Die Mehrzahl jedoch besitzt erhebliche Schwierigkeiten, sich in Stresssituationen (wozu bereits auch das Aufsuchen einer Praxis und die gegebenen Rahmenbedingungen vor Ort zählen können, s. Ausführungen weiter oben) verbal zu äußern. Psychologen könnten ein umfassenderes und authentischeres Bild von ihrem autistischen Klientel erhalten, wenn der rein schriftliche Austausch / Gesprächsführung ermöglicht werden könnte und in seiner Art dem persönlichen Kontakt inklusive verbalen Dialog gleichgesetzt werden könnte.

Die Situation von Autisten ist systematisch bisher offenbar nicht berücksichtigt worden, was dazu führt, dass viele Autisten nur eingeschränkten Zugang zu Angeboten des Gesundheitsystems haben. Es sollte ohne in irgendeiner Weise ausgeübten Druck im Ermessen autistischer Patienten liegen, welche Form des Kontaktes sie für sich am geeignetsten erachten, um von dem für sie größtmöglichen Behandlungserfolg profitieren zu können.

In der Praxis kommt es auch vor, dass Dritte in den Arzt-Patienten-Kontakt eingebunden werden und/oder für den Patienten Entscheidungen treffen, wie dies teilweise bei Gehörlosen durch die mitunter von den Medizinern verlangte Anwesenheit eines Dolmetschers vor Ort erfolgt. Diese Rolle von Autisten als bloßes Objekt einer Behandlung verstößt gegen die Menschenwürde. Autisten können sich in der unbekannten und belastenden Situation einer Praxis oder eines Krankenhauses meist nicht entscheiden was sie wollen, weil solche Entscheidungen bei Autisten in ganz besonderem Maße eine weitestgehend stressfreie und kalkulierbare Umgebung voraussetzen. Ohne Nachfrage sollte bei der fernschriftlichen Vorbereitung von Terminen detailliert dargestellt werden, was den Autisten in der Praxis erwartet und möglichst genaue allgemeinverständliche Erklärungen, besonders genaue Beschreibungen jedes geplanten Körperkontakts, erfolgen. Die Planung des Aufenthalts in der Praxis sollte so vorgenommen werden, dass
dort nach Möglichkeit keine Kommunikation mehr notwendig wäre.

Positionen der ESH zu Schulbegleitung

Seit Jahren favorisiert die ESH mit ihrer AG Schule die Onlinebeschulung in Regelklassen. Dabei wird dem autistischen Schüler bei korrekter Umsetzung die Möglichkeit gegeben ohne Entscheidungsdruck von außen online am Unterricht teilzunehmen. Die Entscheidung kann vom Schüler selbst jederzeit geändert werden, er kann also auch ins Schulgebäude gehen, wenn er es zu bestimmten Zeiten will, über die er niemandem Rechenschaft ablegen muß.

Schulbegleitung ist ein älteres Modell, das aus einer Zeit stammt, in welcher man sich noch davor scheute Schule an sich barrierefrei zu gestalten. Bei diesem Modell wird dabei eine Begleitperson eingesetzt um nicht an sich die Barrieren im üblichen Schulalltag beseitigen zu müssen. Internationale Standards weisen jedoch klar den Weg zu Lösungen die möglichst weitgehend ohne Assistenz auskommen, da Assistenz auch immer in einem Zustand der Abhängigkeit gefangenhält, der gerade bei Autisten im großen Mangel an geeigneten Assistenzpersonen besonderes Gewicht erhält.

Aber auch im Rahmen von Onlinebeschulung kann solche Assistenz eingesetzt werden, sofern sich der autistische Schüler dafür entscheidet z.B. einen Tag den Unterricht nicht per Webcam, sondern im jeweiligen Klassenraum selbst zu verfolgen.

Diese Frage nach dem Einsatz einer Schulbegleitung ist nicht einfach pauschal mit ja oder nein zu beantworten, sondern müsste individuell entschieden werden am tatsächlichen Bedarf und im Wissen um die heutige Realität der Umsetzung solcher Schulbegleitung vor Ort.

Schulbegleitung erfolgt zumeist nur für einige Wochenstunden, nicht durchweg über den gesamten Stundenplan. Schulbegleiter werden von den Schulen in der Regel nur akzeptiert, wenn die Schule weisungsbefugt ist. Eltern haben in der Regel keine formale Weisungsbefugnis, geschweige denn der autistische Schüler. Genau dies wäre jedoch ein wichtiger Faktor um tatsächlich von „Assistenz“ sprechen zu können. Barrieren finden sich in der Regel im üblichen Schulalltag, durch bevorzugte Weisungsbefugnis von Schule und Lehrpersonal wird „der Bock zum Gärtner gemacht“. Uns sind Fälle bekannt, in denen engagierte Schulbegleiter von Seiten der Schule Hausverbot erhalten haben, da sie ernsthaft die Interessen des autistischen Schülers vertreten wollten.

Aufgrund dieser Konstellation ist Schulbegleitung in der bisherigen Praxis meist eher eine zusätzliche Aufsichtsperson der Schule, die die Schule vor dem Autisten und auch in der Sache erforderlicher Auseinandersetzung mit Autismus an sich schützen soll, nicht jedoch den autistischen Schüler vor Barrieren im Schulalltag.

Häufig werden Schulbegleiter aus folgenden Gründen bewilligt:

– missverständliche Kommunikationsweise der Lehrer (= Lehrerproblem)
– Mobbing (= Schulproblem hinsichtlich Nulltoleranz bezüglich Mobbing)
– der Schüler wird als störend empfunden (= Lehrer-/Schulproblem)
– Die Eltern möchten, dass auch während der Schulzeit ABA oder eine ähnliche schädliche Therapiemethode stattfindet, bzw. befürchten, der Autist würde ohne ABA in der Schule nichts/das Falsche lernen

Ein Schulbegleiter schützt nicht vor Mobbing (auch nicht durch vom Lehrpersonal ausgehendes Mobbing gegen einzelne Schüler) und das zudem erst recht nicht, wenn er nur wenige Stunden überhaupt anwesend ist.

Bei einem Störempfinden wird in der Regel nicht auf die Bedürfnisse des Schülers adäquat eingegangen, sodass ein Schulbegleiter die sich bis dahin entwickelte Außenseiter- und Unbeliebtheitsrolle nur noch verstärkt. Ziel ist in der Regel ein „Abstellen“ des „Störverhaltens“ und nicht ein abstellen der Ursachen.

Oft ist es auch so, dass der Schulbegleiter durch die Lehrperson als zusätzliche „Lehrperson“ instrumentalisiert wird, so dass der Schulbegleiter dann auch gar nicht mehr Zeit hat, den Autisten 1:1 zu betreuen, weil er noch auf ganz viel anderes achten muss.

Im Rahmen inklusiver Beschulung müssen Lehrer hinsichtlich allgemein effektiverer Kommunikationsformen weitergebildet werden, das gilt auch für alternative Gestaltung der Unterrichtsinhalte entsprechend der unterschiedlichen Lerntypen der Schüler (visuell, akustisch, körperlich/durch Bewegung etc.)

Schüler wollen in der Regel keinen Begleiter und werden daher erst darauf vorbereitet und bearbeitet, diesen als etwas für sie positives anzunehmen und zu „wollen“. – dabei sollte eigentlich der Schülerwille respektiert werden.

Problematisch ist auch, dass insbesondere Schulbegleiter als „Ersatztherapeuten“ durch manche Eltern und/oder Verbände instruiert werden, um bei Autisten auch während der Unterrichtszeit ABA durchzuführen. Das ist diskriminierend. Schulbegleiter sind keine Therapeuten und sollen eigentlich Barrieren für die betreffenden Schüler mindern und nicht noch weitere schaffen, z.B. indem der Schulbegleiter dazu angehalten ist dafür zu sorgen, dass der Autist mündlich mitarbeitet und auch ansonsten nichtautistisches Verhalten simuliert.

Die Frage ist auch: Warum Schulbegleiter?

All die Jahrgänge älterer Autisten kamen ohne Schulbegleiter durch die Schulzeit. Heutzutage lehnen Schulen die Aufnahme autistischer Schüler jedoch im zunehmendem Maße ab, wenn nicht vorher eine Schulbegleitung/ein Integrationshelfer nachgewiesen bewilligt wurde.

Gleichzeitig wird jedoch bei Schülern, die eine Förderschule besuchen, eine Schulbegleitung abgelehnt, weil das dortige Personal kompetent genug sei, wobei dort tatsächlich jedoch oftmals haarsträubende Situationen bestehen, die angeblich „pädagogisch“, aber in keinster Weise reflektiert sind in Bezug auf Autisten und dortige Lehrer trotz vorgeblicher jahrelanger Erfahrung mit Autisten im Alltag durch Unwissenheit im Umgang mit Autisten glänzen.

Möglicher Nachteil durch Schulbegleiter bei mehreren so „geförderten“ Schülern pro Klasse wäre Unruhe und dadurch bedingte geringere Konzentrationsfähigkeiten, wenn bei ruhiger Arbeit ständig verschiedene Gespräche zu unterschiedlichen Lehrinhalten erfolgen.

Manche Kinder wollen nicht aus dem Unterricht geholt werden, empfinden es als Ausgrenzung. Rausschicken gilt im schulischen Zusammenhang sonst als Strafe. Auch herausgeholt werden kann ein belastender Kontrollverlust sein, der die Beziehung zum Unterrichtsgeschehen nachhaltig stören kann, indem ständig befürchtet wird die Fremdbestimmung könne wieder eintreten.

Die Vorstellung, zwei feste Lehrer pro Klasse plus eine feste Assistenz pro Klasse, wäre eventuell eine Möglichkeit, nur würden auch dabei Autisten wahrscheinlich benachteiligt sein, da in der Regel Schüler mit körperlichen Beeinträchtigungen einen „moralischen Vorrang“ gewährt bekämen.

In der Schweiz erfolgen Hilfen für Schüler oder auch in der schulischen Berufsausbildung über Coaches, die nachmittags den Schultag rekapitulieren und vom Schüler berichtete oder durch Dritte umschriebene Problemsituationen durchgehen und Lösungsstrategien auf Augenhöhe mit dem Schüler erarbeiten. Die Zusammenarbeit mit Eltern ist dabei wohl stark ausgeprägt. Finanziert über die IV, was in Deutschland sinngemäß direkt über die Eingliederungshilfe oder mittels Persönlichem Budget finanziert würde.

Problem ist, dass sich manche Schulen gegen Schulbegleiter sperren wie auch Eltern anderer Kinder, die darin eine Übervorteilung vermuten und offenbar die Bedeutung nicht verstanden haben.

In der Regel werden Schulbegleiter beispielsweise auch für Pausensituationen eingesetzt, um nebenher ein „soziales Kompetenztraining“ auf dem Pausenhof am autistischen Schüler zu absolvieren. Bei diesem wie auch bei den anderen beispielhaften Einsatzgebieten für Schulbegleiter, wie sie in der Regel vorkommen – handelt es sich im Grunde um eine diskriminierende, dahinter stehende Sichtweise, die eine vermeintlich ideale Norm als zu erreichenden Maßstab ansieht:

„Soziale Teilhabe und Normalisierung müssen als grundlegende Prinzipien verstanden werden.“ Aus dem Buch „Inklusion für Menschen mit Autismus“ des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V., Seite 365, Kapitel „Schule in Bewegung – Die Voraussetzungen für erfolgreiches gemeinsames Lernen“ im Abschnitt „Aufgaben einer inklusiven pädagogischen Förderung“.

Das Ziel von Inklusion – und somit auch des Einsatzes von Schulbegleitern – ist nicht die „Normalisierung“, also Umerziehung von Autisten, sondern die Akzeptanz des Autistisch-Seins und der Abbau von Barrieren, die in der Umwelt des jeweiligen Autisten bestehen und nicht dem veralteten medizinischen Behinderungebegriff beim Autisten selbst zu verorten wären.

Sinnvoller wären wahrscheinlich Coaches für Lehrer – mit einem breitgefächerten Wissen um Barrieren, verschiedene Diagnosebilder und diesbezügliche Notwendigkeiten an Barrierefreiheit. Hierbei wird vorausgesetzt, daß diese Coaches unter Supervision geeigneter Organisationen (Disabled People Organisations) von Autisten stehen und nicht nur wie üblich von Elternverbänden instruiert werden, die entgegen eigener Darstellungen nicht die Interessen von Autisten vertreten.

Weitere relevante Stichpunkte:

Ein selbstausgewählter Schulbegleiter, der in seiner Struktur dem Kind ähnlich ist, wurde von Kind sehr gut angenommen, da sich in der anderen Art nicht mehr als „allein auf der Welt“ angenommen wurde. Noch besser: Lehrer oder Schulleiter sind von ähnlicher Struktur.

Reflektion des Schulbegleiters mit der ESH wirkt sich positiv auf Schulbegleiter aus, da dieser sich nicht „allein gelassen“ fühlt.

Schulbegleiter im Arbeitgebermodell bei Eltern positionieren Eltern günstiger zur Schule, da die Schulen ein größeres Interesse an der Zusammenarbeit mit den Eltern haben: (Eltern „warm halten“, damit die „zweite Kraft“ in der Klasse gewährleistet ist bei zunehmender Regelbeschulung behinderter Kinder und unzulänglicher Zuweisung zusätzlicher Lehrkräfte.)

Schulbegleiter von großen Hilfeträgern sehen sich in der Informationspflicht gegenüber dem Auftraggebers und dem Jugendamt und beziehen weitaus weniger die Eltern in die schulischen Vorgänge ein.

Lt. Studie 65 % der Schulbegleiter von Beruf „Erzieher“. In Erzieherausbildung wird Autismus nur kurz angerissen, aber Erzieher gelten als „Fachleute“ für Autisten und werden von Lehrern als pädagogische Unterstützung eingeordnet, was das Vertrauensverhältnis des Kindes stark beeinflussen kann, da es sich „verraten und verkauft“ fühlen kann .

Wenn Erzieher eine Stelle mit besserer Bezahlung gefunden haben, Wechsel der Beschäftigung. Statistisch höchste Bleibezeit sind 1 1/2 Jahre, pädagogisch sehr bedenklich und für Autisten nicht geeignete Begleitungsdauer.

Erzieher sollte Lebenserfahrung haben, weil von Lehrern und Schulleitern weniger steuerbar und erfahren im Umgang mit Menschen und Vermeiden von Fronten, aber dennoch klare Stellung beziehend für das zu begleitende Kind.

Pflegeeltern sollten sich gegenüber Jugendämtern im Sinne des Kindeswohls besser durchsetzen können und wegen der Nähe zum Kind die Auswahl des Schulbegleiters treffen können.

Jugendämter sollten in der Macht beschnitten werden, einen geeigneten Schulbegleiter aus dem vorhandenen Angebot großer Hilfeträger selbst auszuwählen oder diese Dienste bei großen Hilfeträger anzusiedeln.

Schulen sollten keine Mitwirkungsrechte bei der Einstellung von Schulbegleitern haben, da eine hohe Neigung besteht, sie als pädagogisches Personal einzuverleiben und sie durch Knebelverträge in Schulverpflichtungen zu nehmen, die sich auch gegen Elternrechte richten.

Schulbegleiter, die unhaltbare Zustände an Schulen anzeigen, sollten unmittelbar beim zuständigen Schulamt bei einem Ombutsmann Gehör finden, da viele Schulräte die gute Beziehung zu der jeweiligen Schule nicht riskieren wollen oder die einmal gemachten Beschulungspläne vor Ort nicht aufheben wollen, sie also vor das Kindeswohl stellen.

Jugendämter sollten die Mitwirkung von Interessengemeinschaften von Betreffenden nicht verweigern dürfen, da die Inkompetenz vieler Schulbegleiter dazu führt, dass viele autistische Kinder keinen Anwalt ähnlicher Wesensbeschaffenheit vor Ort haben und deshalb nicht verstanden werden.

Wenn ein Schulbegleiter wegen mangelnder Autismuskompetenz für das Kind nicht geeignet gehalten wird, dann sollte er keine weitere Schulbegleitung eines Autisten übernehmen dürfen, ohne sich vorher bei Autisten entsprechend ausbilden zu lassen.

Zu Schulkonferrenzen mit und ohne Beteiligung von Schulamt und Aufsichtsbehörden muss der Schulbegleiter eingeladen werden.

Abenteuer BRK-Allianz – Wehe dem, der das Statut ernstnimmt

Wer schon immer wissen wollte wie man
– behinderte Teilnehmer von Seiten einer Behindertenrechtsorganisation diskriminieren
– unter Verwendung einer fünfstelligen Summe ein formal ungültiges Ergebnis erzielen
– das selbstgeschriebene Statut ignorieren
– organisiert von einem Verein, für den ein Regierungsmitglied juristisch vertretungsberechtigt ist, regierungsfern sein
kann, den könnte diese Glosse interessieren.

Willkommen in der ganz besonderen Welt der deutschen Behindertenpolitik.

Einer Welt, in der behinderte Interessenvertreter noch immer in der Minderzahl sind. Einer Welt, in der es völlig normal ist mit Organisationen gemeinsame Sache zu machen, die man zutreffend wohl als Heimkonzerne bezeichnen könnte. Einer Welt, in der man nicht barrierefrei diskutieren muß, weil ja eh schon alles diskutiert wurde. Und weil Denken anstrengend ist, gerade auch wenn man zur Sondermülldeponie sonderpädagogischen Gedankenguts sozialisiert wurde. Einer Welt, in der tatsächliche echte Behindertenvertreter nicht selten kaum einen theoretischen Wissenshintergrund zu dem haben, über das sie sich auslassen.

Einer Welt, die entgegen ihrem Selbstverständnis die konsequente Umsetzung von Behindertenrechten in Deutschland unterm Strich wahrscheinlich deutlich stärker behindert als die Allgemeinpolitik. Was sie natürlich unter keinen Umständen wahrhaben will. Weil man schließlich etwas tun muß. Was auch immer. Und überhaupt, wo man doch auch gar keine Zeit hat.

Lektion 1 – Wir sind alle unheimlich begeistert

Kommt alle her, die ihr mühselig und beladen seid, die ihr euch mit dem Thema Behinderung befasst. Wir schreiben einen Parallelbericht, der dem in der Tat ziemlich fragwürdigen deutschen Staatenbericht zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention einen möglichst breit getragenen Bericht von Nichtregierungsorganisationen gegenüberstellen soll. Das wird gut und wir können uns sicher sein, daß es gut sein wird, weil wir gut sind. Deswegen muß man einen Vorschlag der ESH, das Stimmgewicht von Organisationen, die nicht von Behinderten geleitet werden, zu beschränken, auch gar nicht diskutieren. Würde auch die Begeisterung stören, denn wir wollen ja das Richtige aufzeigen und nicht uns gegenseitig kritisch betrachten. Wir sollten uns schon vertrauen, daß es alle Beteiligten gut meinen, auch die, die Millionen mit Einrichtungen umsetzen, die mit der UN-Behindertenrechtskonvention eigentlich gar nicht vereinbar sind.

Soviel Glaube an den Sieg des Guten. Den muß man wohl auch haben, wenn eine Organisation, für die ein Mitglied einer Landesregierung (Landesbehindertenbeauftragter) rechtlich vertretungsberechtigt ist, ein gemeinsames regierungsunabhängiges Positionspapier erstellen will. (Update: Kurt Beck, der Ministerpräsident, der den fraglichen Behindertenbeauftragten in seine Regierung holte, ist nun Pharmalobbyist bei Boehringer-Ingelheim: Quelle) Man sollte das nicht so kleinlich sehen, immerhin ist die im fraglichen Bundesland dominierend regierende Partei seit einigen Jahren nicht mehr im Bund an der Regierung beteiligt gewesen. Gut, der ehemalige Koalitionspartner sitzt ebenso mit in der aktuellen Bundesregierung. Das wird schon alles stimmen, schließlich ist das alles ungeheuer seriös und auch finanziell gefördert von der „Aktion Mensch“. Gut, die frühere „Aktion Sorgenkind“ ist ein Projekt das dem „Adenauerfernsehen“, dem staatsnahen und öffentlich finanzierten ZDF, entsprang. Also dem Fernsehsender dem klassischerweise eine tendenzielle Nähe zur CDU unterstellt wird, die ja auch zufällig gerade die Bundesregierung führt, die den fraglichen Staatenbericht vorgelegt hat. Aber man muß das halt professionell sehen. Sowieso, immer.

Lektion 2 – Wir beschließen ein Statut, aber gründen keinen e.V.

Ja, denn wir wollen uns auf die Sache konzentrieren, um die es geht, nämlich die Einforderung der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland. Da sind wir alle für. Voll total. Auch die, die sonst ja eigentlich nicht dafür sind und üblicherweise als Bremser in Erscheinung treten. Damit alles geregelt wird, beschließen wir ein Statut. Da stehen auch tolle Sachen drin.

Was bedeutet das eigentlich juristisch gesehen, wenn man sowas beschließt, aber keinen e.V. gründet, weil ja nur ein Zusammenschluß für diesen einen begrenzten Zweck beabsichtigt ist und kein neuer Dachverband, derer es ja offenbar schon viel zu viele gibt (nur ein Dachverband von Organisationen, die tatsächlich klar von Behinderten dominiert werden fehlt irgendwie noch, zumindest ist der ESH in Deutschland keiner bekannt)? Na, das bedeutet … man hat halt was gegründet woran man sich halten will. Voll unkompliziert. Und gleich mit festgeschriebenen undemokratischen Sonderrechten für die initiierende Organisation, die bereits oben erwähnt wurde. Super!

Lektion 3 – Wenn die Übernahme von Verantwortung gefragt ist, warum nicht mal kandidieren

Weil das alles so super läuft hat ein ESH-Vertreter auch die Idee sich für eine Kandidatur für das Steuerungsgremium anzubieten. Als Aufpasser.

Zitat aus der betreffenden „Kandidatenvorstellung wrote:

Die Motivation mich hier einzubringen ist vielmehr in der Sorge
begründet, daß wir Behindertenverbände es wieder einmal nicht schaffen
zweifellos auch in der Allianz zu erwartende Lobbyinteressen, die den
eigentlichen Zielen der Allianz und der CRPD widersprechen möglichst
weitgehend aus dem Bericht herauszuhalten. Deswegen halte ich es für
wichtig, daß von Behindertenseite möglichst viele Vertreter maßgeblich
mitwirken, die rhetorisch und intellektuell auch in der Lage sind diese
Aufgabe möglichst gut zu erfüllen. Leider stelle ich auch immer wieder
fest, daß die Erkenntnisse der Disability Studies auch noch immer nicht
von allen Behindertenverbänden vollumfänglich nachvollzogen wurden und
auch daraus eine Gefahr für die Qualität des Parallelberichts erwachsen
kann. Wie sollen wir von der Gesellschaft verlangen dieses Wissen
umzusetzen, wenn wir selbst keinen Parallelbericht vorlegen sollten, der
diesbezüglich auch tadellos ist?

Entweder gefiel diese Einstellung oder keiner hat die Vorstellungen gelesen, manche Fragen werden vielleicht nie gelüftet werden. Zumindest fiel die Wahl tatsächlich auf den ESH-Kandidaten. Die anderen Vertreter in diesem Gremium zählen mehrheitlich nicht persönlich zu behinderten Bevölkerungsgruppen, aber Sorgen muß man sich natürlich nicht machen, alle sind ja vollkommen erfüllt vom gemeinsamen Ziel.

Lektion 4 – Haftung? Aber wir haben doch noch gar keine dritten Zähne

Wie ist das eigentlich mit der Haftung, wenn man nun ein durchaus relevantes Amt in so einer Organisation innehat? Das hängt dann wohl an der Frage welche Rechtsform vorliegt? Rechtsform? Wieso Rechtsform? Wir haben doch gar keinen e.V. gegründet. Naja, es ist gemein, aber der deutsche Gesetzgeber ist tatsächlich der Ansicht, daß alles irgendeine Rechtsform hat. Voll fies:

Bundesjustizministerium wrote:

Wird der Verein nicht eingetragen, so spricht man vom nichteingetragenen Verein oder auch nichtrechtsfähigen Idealverein. Sowohl der rechtsfähige als auch der nichtrechtsfähige Verein kann Träger von Rechten und Pflichten sein, kann klagen und verklagt werden und Vermögen erwerben. Unterschiede zwischen rechtsfähigem und nichtrechtsfähigem Idealverein bestehen jedoch beim Haftungsrecht: Zwar haften die Mitglieder weder beim eingetragenen noch beim nichteingetragenen Verein persönlich für die Verbindlichkeiten des Idealvereins. Beim nichteingetragenen Verein haften die für den Verein handelnden Personen aber neben dem Verein auch persönlich für Rechtsgeschäfte, die im Namen des Vereins abgeschlossen werden (§ 54 Satz 2 BGB). Handelnde Person ist jede Person, die im Namen des Vereins direkt tätig wird und in irgendeiner Weise als Teil des Vereins in Erscheinung tritt.

Ja, aber das wird eben schon alles so in Ordnung sein. Nur keine Sorge, es gibt ja ein Statut. Und überhaupt, ist doch alles total seriös. Und außerdem ist das ja wenn dann das Problem anderer Leute, wenn doch was schiefgehen sollte. Aber das passiert ja nicht. Schon darum, dings.

Lektion 5 – Gelebte Inklusion, Diskriminierungs- und Barrierefreiheit: Barrierefreiheit ist kein Grundrecht, sondern ist ganz normale Abstimmungsmasse

Nachdem der erste ESH-Vertreter sich mit einem Eindruck wie in einer Mobbingsituation frustriert aus diesen Aktivitäten zurückzog, weil z.B. wesentliche Absprachen ausschließlich in Vor-Ort-Treffen beschlossen wurden, obwohl bekannt war, daß dies nicht barrierefrei war, zeigten sich mehr und mehr Mängel im Umgang miteinander. Gut, die Situation war neu, man mußte sich kennenlernen. Es soll hier nicht um „Kleinigkeiten“ gehen.

Hier geht es zur Schilderung verbreiteter Grundproblematiken (Link): Barrieren für Autisten bei Gremienarbeit

Nachdem sich immer mehr abzeichnete, daß die anderen gewählten Mitglieder des auch aufgrund der beschlossenen Wahlregeln mehrheitlich von Nichtbehinderten besetzten Steuerungsgremiums gleichwertige Kommunikation mit dem autistischen Mitglied weitgehend verweigerten, nahmen die Versuche zu, diesen Personen zu erklären, welche Barrieren es in dieser Situation gibt. Darauf erfolgte wieder weitgehend keine Antwort. Die bisherige Teilhabelösung basierte aber wesentlich auf der Grundannahme, daß auch qualitativ hochwertiger fernschriftlicher Austausch stattfindet und generell bei allen Beteiligten ein ausreichend guter Wille vorhanden ist niemanden behindernd zu benachteiligen. Die Amtsausführung wird weitgehend nur unter Umständen ermöglicht, die nicht ausreichend barrierefrei sind. Es zeigt sich, daß viel später Beschlüsse behauptet wurden, von denen der autistische Amtsinhaber überhaupt nichts mitbekommen hatte.

In dieser Situation stellte der ESH-Vertreter schließlich fest, daß er diese Rahmenbedingungen nicht mehr mittragen kann und forderte zu einer Neukonzeption der Barrierefreiheit auf, verweist bis dahin auf den fernschriftlichen Weg, über den auch bereits einige Entscheidungen getroffen wurden.

Nun passierte etwas sehr Erstaunliches. Amtskollegen teilten per Mail im Stil einer Abstimmung mit, ob sie dafür sind oder nicht.

Moment mal, was stand da noch im Statut?

Zitat:

3. Beteiligte und Unterstützende(1) An der BRK-Allianz können sich nur deutsche Nichtregierungsorganisationen (Non Governmental Organizations – NGOs) beteiligen, die sich für die volle Verwirklichung der Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzen. Eine NGO ist dadurch gekennzeichnet, dass sie nicht gewinnorientiert ausgerichtet und parteipolitisch unabhängig ist, sowie keinen staatlich/öffentlich-rechtlichen Status bzw. keine staatlich/öffentlich-rechtlichen Aufgaben zu erfüllen hat.

Volle Verwirklichung, eine sehr weitreichende Formulierung, die aufgrund des ausdrücklichen Bezugs zur UN-Behindertenrechtskonvention auch ziemlich konkret in die Praxis übertragen werden kann. Fraglich wäre an dieser Stelle wohl, ob es eine „angemessene Vorkehrung“ wäre bis zur Einigung auf eine andere geeignete Lösung zu fernschriftlicher Kommunikation überzugehen.

Die behinderungsbedingende zu geringe Lesegeschwindigkeit anderer Amtsinhaber stand dem auch nicht entgegen. Ohnehin wäre die nicht gewichtiger als die Barrieren für einen Autisten. Über den Vorzug einer bestimmten Gruppe verbietet sich selbstverständlich auch jede Abstimmung.

Es entspann sich auch keine Diskussion darüber was wohl als angemessene Vorkehrung anzusehen wäre. Die wäre für die Gegenseite auch schwierig geworden angesichts der Standpunkte innerhalb der Behindertenrechtskonvention und der Tatsache, daß ein ärztliches Attest vorlag:

Zitat:

Artikel 29 Teilhabe am politischen und öffentlichen LebenDie Vertragsstaaten garantieren Menschen mit Behinderungen die politischen Rechte
sowie die Möglichkeit, diese gleichberechtigt mit anderen zu genießen, und verpflichten
sich,

[…]

b) aktiv ein Umfeld zu fördern, in dem Menschen mit Behinderungen ohne
Diskriminierung und gleichberechtigt mit anderen wirksam und umfassend an der
Gestaltung der öffentlichen Angelegenheiten teilhaben können, und ihre
Teilhabe an den öffentlichen Angelegenheiten zu begünstigen, unter
anderem
i) die Teilhabe in nichtstaatlichen Organisationen und
Vereinigungen, die sich mit dem öffentlichen und politischen Leben ihres Landes
befassen, und an den Tätigkeiten und der Verwaltung politischer Parteien;

Lektion 6 – Best Practice bei Diskriminierungsvorwürfen: Ignorieren und weitermachen

„Die Lebenshilfe fordert Menschen mit Behinderung auf: Sagen Sie selbstbewußt Ihre Meinung. Auch in der Öffentlichkeit.“
Zitat aus dem Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe vom 12.11.2011

Aber was zählt das alles schon für deutsche „Behindertenrechtler“? Natürlich nichts, man macht auch nach einem entsprechenden Hinweis einfach weiter ohne sich sachlich in auch nur halbwegs angemessener Weise auseinanderzusetzen. Nach diversen weiteren Versuchen zu erklären, daß das so nicht geht was da gemacht wird bleibt schließlich kaum mehr als die Deutung übrig, daß hier ganz bewußt einem Amtsinhaber durch ganz banales Ignorieren ein ausreichend barrierefreier Zugang zur Amtsausübung verwehrt wird.

Offensichtlich blieb also auch kaum ein anderer Schluß übrig als festzustellen, daß, wenn sich nuneinmal nur NGOs beteiligen dürfen, die sich für die volle Verwirklichung von Behindertenrechten einsetzen und man bei Spitzenvertretern solcher NGOs rein lebenspraktisch mit einem Teil dieser NGO zu tun hat, der offenbar einen entsprechenden Rückhalt aufweist um zu solchen Aktivitäten geschickt zu werden, sich diese Amtskollegen nach diesem Maßstab eigentlich gar nicht mehr an der Arbeit beteiligen dürften. Also eine Luftnummer.

Und das auch vor dem Hintergrund persönlicher Haftung von Amtsinhabern, die selbstverständlich in ihrem Handeln an das Statut gebunden sind.

Das auch noch zumal voller Einsatz für Behindertenrechte natürlich auch beinhaltet, sich gegen entsprechende Diskriminierungen zu engagieren – juristisch gesehen auch die eigene.

Ja nu, das ist aber eine blöde Situation. Also zur ersten Absicherung eine Mail an alle veranlasst, die die Problematik veranschaulicht.

Reaktion: Ignorieren (bis auf bekanntgewordene Ausnahmen, die man an einer Hand abzählen kann und die sich auch nicht trauten öffentlich Stellung zu beziehen).

Wohlgemerkt, das betraf jetzt nicht mehr nur die Amtskollegen des ESH-Vertreters, sondern Dutzende „Behindertenrechtler“, theoretisch also sowas wie die versammelte Elite der deutschen Behindertenbewegung.

Lektion 7 – Wenn sich jemand wirklich für Behindertenrechte einsetzt, dann muß er mit allen Mitteln entfernt werden

Ungefähr ein Tag vor einer Vollversammlung aller Vertreter wird mitgeteilt, daß in der Pause dieser Vor-Ort-Versammlung eine Aussprache beabsichtigt wird. Der ESH-Vertreter teilt daraufhin umgehend mit, daß dies nicht barrierefrei wäre, da sich der Livestreamzugang nach der gesammelten Erfahrung nicht für intensive Kommunikation eignet, zumindest sofern die anderen Akteure nicht gewillt sind, gewisse Verhaltensregeln zu erfassen und zu befolgen.

Man kann es sich fast denken: Auch dieser Hinweis wird ignoriert und dann in dieser Pause offenbar eine völlig unangekündigte „Abstimmung“ organisiert. Der Inhalt wurde mittels nachgereichtem schriftlichen Protokoll kundgetan: Innerhalb kurzer Frist soll sich der ESH-Vertreter äußern. Später wurde dann anderes behauptet, das sich aus diesem Protokoll gar nicht entnehmen ließ. Tenor: Entweder der ESH-Vertreter akzeptiert innerhalb einer kurzen Frist Teilnahmebedingungen, die dem vorliegenden ärztlichen Attest nicht Genüge tun und kann das Amt deswegen im Grunde nicht ausreichend ausüben (wer bitte stimmt eigentlich für sowas, wenn man von diesem Vertreter seine Interessen vertreten sehen möchte!?) oder er sei abgewählt. Dem ESH-Vertreter ist bis heute nicht bekannt wieviele Wahlberechtigte sich an dieser Farce eigentlich beteiligten, wer konkret dafür gestimmt haben soll, geschweige denn, daß die vermeintliche Abstimmung wenigstens in Hinblick auf ihr Ergebnis kritisch geprüft werden konnte.

Praktischerweise wurde dann auch eine Neuwahl abgehalten, bei der sich tatsächlich auch Kandidaten fanden und deren Wahlbeteiligung erstaunlich hoch angegeben wurde.

Neben diesem auch vereinsrechtlich extrem fragwürdigen Manöver entwickelt sich zudem der frappiernde Eindruck, daß der Entzug von Barrierefreiheit im Großen und Kleinen auch in diesen Kreisen erschreckend oft ohne größere Bedenken als „Kampfmittel“ im Rahmen der üblichen politischen Rangeleien eingesetzt wird. Dabei sollte sich das gerade in diesen Kreisen eindeutig von selbst im Rahmen des Basisanstands und auch der eigenen Glaubwürdigkeit der jeweiligen Akteure verbieten. Extrem bedenklich hallt auch der Eindruck nach, gerade von der Seite solcher immer zuerst machtpolitisch agierender Personen öfters die Forderung zu hören, es müssten öffentliche Mittel für Hauptamtliche zur Verfügung gestellt werden. Man kann sich vorstellen, wie negativ genau das wirken würde, wenn diese Personen auch noch ein festes finanzielles Interesse daran hätten ihre Pöstchen durchzubringen egal, ob sie gerade faktisch die eigentlichen Ziele der Sache in vermutlich vollem Bewußtsein mit Füßen treten.

Lektion 8 – Gericht schätzt Wahl als ungültig ein

Wie lange vorher immer mal in diesem Kreis angekündigt, rief die ESH als letztes Mittel selbstverständlich ein Gericht an, um diese Rechtsverstöße zu stoppen. Denn mal ehrlich, was ist schlimmer: Diskriminierung durch irgendwelche gedankenlose oder behindertenfeindliche Menschen oder durch solche, die die theoretischen Grundlagen eigentlich kennen und sich trotzdem aus unerfindlichen Gründen nicht daran halten? Besondere Kenntnis und Einsichtsfähigkeit erhöht bei Vergehen in der Regel das Maß der Schuld.

Erstaunliche Erkenntnis daraus: Nach Einschätzung des zuständigen Gerichts wurde der ESH-Vertreter nie rechtsgültig gewählt – sinngemäß abgeleitet die anderen Amtskollegen auch nicht. Wer aber nicht korrekt gewählt worden ist, der kann auch nicht gegen eine Diskriminierung bei der Amtsausübung klagen.

Dumm gelaufen, folglich ist der ganze Bericht praktisch unrettbar ungültig. Da helfen auch symbolische Abstimmungen der Vollversammlung nichts mehr.

Lektion 9 – Rücktrittsaufforderungen der ESH

Was lernt man aus dieser Erfahrung? Nocheinmal: Im deutschen Behindertenrechtsbereich dominieren bis heute Organisationen mit mehr oder weniger fragwürdigen Ausrichtungen, die nicht von Behinderten selbst betrieben werden. Auch die BAG Selbsthilfe kann aufgrund massiver Beteiligung von Angehörigenverbänden wohl nicht als DPO (Disabled People Organisation = eine Organisation, die von Behinderten dominiert wird) betrachtet werden und fällt über ihre Vertreter immer wieder durch absonderliche Aussagen und Verhaltensweisen auf. Selbst Vertreter von DPOs sind zumeist Personen aus der Selbsthilfe und haben meist keine solide Kenntnis über theoretische Grundlagen des sozialen Phänomens „Behinderung“ und agieren zumeist als Kinder dieser Zeit vor allem aus nur mehr oder weniger bruchstückhaft systematisch reflektierten persönlichen Alltagserfahrungen. Einzelne Lichtblicke bleiben die Ausnahme und dringen kaum durch.

Nach diesem nahezu kollektiven Versagen der „ersten Adressen“ der deutschen behindertenpolitischen Szene kann mit einem sehr bitteren Beigeschmack kaum geleugnet werden, daß das wahre Problem, das grundlegende Fortschritte im Alltag für Behinderte in Deutschland wohl seit Jahrzehnten verhindert, nicht bei Politik und Parteien zu finden ist, sondern in der schlechten Qualität der politischen Arbeit der behindertenpolitisch aktiven NGOs selbst.

Es kann nicht sein, daß im o.g. Fall in Erscheinung getretene Behindertendiskriminierer (ja, man muß es jetzt mal so klar benennen) weiter in hervorgehobenen Stellungen Behindertenpolitik betreiben und unkritisiert Sonntagsreden zum Besten geben können, obwohl sie offensichlich gar nicht für die volle Verwirklichung der UN-Behindertenrechtskonvention (also dem aktuellen Mindeststandard) einstehen. Daher werden die folgenden Personen aufgefordert sich umgehend aus allen verantwortlichen Posten mit Bezug zu Behinderungsthemen zurückzuziehen:

– Hans-Günter Heiden („Netzwerk Artikel 3“)
– Claudia Tietz (SoVD)
– Hans-Joachim Krahl (BAGS)
– Dr. Sigrid Arnade (ISL)
– Dr. Markus Schäfers (Lebenshilfe Bundesverband)
– Douglas Ross (Eltern für Integration)

(Diese Vertreter wurden als Funktionsträger von der BRK-Allianz selbst namentlich im Internet genannt)

Machen wir uns nichts vor, das was im o.g. Fall stattfand ist im Grunde noch deutlich schwerwiegender als dies:

Zitat:

Melissa Barton, Mutter des Fünfjährigen, wirft der Klassenlehrerin vor, sie habe Alex aus der Kindergarten-Klasse geworfen, weil sie von den Symptomen seiner Krankheit genervt gewesen sei. Alex brummte ständig und nahm Hausaufgaben in den Mund, um sie zu essen. Als die Lehrerin ihn am vergangenen Freitag wieder vor die Tür gesetzt hatte, ließ sie seine Mitschüler aufschreiben, was sie an Alex nicht mögen. Dann soll der Junge kurzzeitig zurück in die Klasse gebracht worden sein, um sich die Meinungen anzuhören.Es kam zu einer bizarren Abstimmung, bei der Alex wieder vor der Tür stand. Nur zwei Mitschüler waren dafür, dass er zurück kommen sollte. 14 Klassenkameraden waren gegen ihn – und Alex verbrachte den Rest des Tages bei der Schulkrankenschwester, bis ihn seine Mutter abholte.

http://www.spiegel.de/schulspiegel/ausland/0,1518,556305,00.html

Es darf nicht sein, daß diese Leute einfach so weitermachen können. Behindertenpolitik ist keine Posse.

Die Patientenverfügung als Absicherung der Selbstbestimmung

Volljährige selbstbestimmt lebende Autisten sind in Deutschland zum Glück nur in sehr wenigen Fällen von Zwang durch Ärzte betroffen. Deswegen war das Thema der Patientenverfügung lange Zeit nicht von besonderem Interesse. Nachdem jedoch vor einiger Zeit gerichtlich festgestellt wurde, daß es keine gesetzliche Grundlage für die Zwangsbehandlung Erwachsener gab (auch solcher nicht, die unter gerichtlich bestellter Betreuung lebten) war auch unser Interesse geweckt, da das selbstverständlich auch für Autisten zutraf, die bis heute in erschütternder Anzahl unter menschenunwürdigen Lebensumständen abgeschottet in Einrichtungen interniert sind – oft ohne selbst ernsthaft an der Entscheidung mitgewirkt zu haben.

Vor einigen Wochen nun hat die deutsche Regierung die Legalisierung der Zwangsbehandlung auf den Weg gebracht, obwohl dies ein eindeutigen Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention darstellt, was auch die Einschätzung des Deutschen Instituts für Menschenrechte ist. Nach diesem erschütternden wie auch unnötigen Signal der deutschen Politik sehen wir einen geeigneten Anlaß die Patientenverfügung auch in diesem Rahmen zu empfehlen.

Informationen zum hier als Ausgangspunkt genutzten kostenlos verfügbaren aber zwecks Vermeidung von öffentlicher Begriffsverwirrung markenrechtlich geschützten Formular „PatVerfü“ finden sich hier: http://www.patverfue.de/formular

Ein geeigneter einheitlicher Text bietet allen Nutzern den Vorteil, daß zu erwartende gerichtliche Entscheidungen relativ einfach auf eine große Anzahl von Nutzern übertragbar sind. Die PatVerfü ist also eine spezielle Version des rechtlichen Instruments „Patientenverfügung“.

Warum also sollte ein Autist für sich eine Patientenverfügung erarbeiten?

Um sich vor willkürlichen Fehldiagnosen zu schützen, die leider im mehr und mehr profitorientierteren Klinikwesen immer öfter vorkommen. Die Medizin hat bei vielen Deutschen noch einen erstaunlich guten Ruf, wenn man die mittlerweile erdrückende Menge glaubhafter Informationen über Gleichgültigkeit, Korruption, mafiöse Praktiken von Pharmakonzernen einschließlich einer großen Anzahl von durch diese mit riesigem Aufwand geförderter parteiischer Gefälligkeitsforschung die bis hin auf die Diagnosekriterien Einfluß nimmt, etc. zur Kenntnis nimmt.

Es gibt gute Gründe zu dieser „Wissenschaft“ auf Distanz zu gehen deren Praktiker erstaunlich oft vom für ihr Fach geltenden Diagnosesystem insgeheim selbst kaum überzeugt sind und Diagnosen mehr für die Abrechnung mit den Krankenkassen vergeben. Und sei es nur der, daß die Psychiatrie mitunter sehr leichtfertig mit Substanzen hantiert, die auch nur bei kurzer Einnahme schwerste dauerhafte Gesundheitsschäden zur Folge haben können und nachweislich die statistische Lebenserwartung massiv verkürzen.

Auch Personen die in irgendeiner Weise als lästig empfunden werden, können, wenn die unglücklichen Umstände sich aneinander reihen, ins Visier der Psychiatrie geraten, die seit ihrer Entstehung immer auch als Ordnungsmacht agierte, was heute allerdings den Menschenrechten nicht mehr entspricht. Der Fall Gustl Molath kann hier symbolisch als Beispiel für die bis heute vorliegende Problemlage dienen. Auch Autisten könnten theoretisch hiervon betroffen sein, wenn auch hier die Praxis eher Entwarnung gibt.

Aber viele Autisten möchten sich gerne sicher fühlen. Für diese Autisten ist die Patientenverfügung samt ihrer rechtlichen Grundlagen eine Möglichkeit dem eigenen Willen für die Zukunft Ausdruck zu verleihen.

Achtung, dieses Thema hat sich als besonders widerborstig erwiesen. Die ab hier folgenden Ideen stellen lediglich den aktuellen Stand dar und werden vermutlich in absehbarer Zeit noch genauer überarbeitet, wenn einige Überlegungen abgeschlossen sind. Daher dürfte es sinnvoll sein später nocheinmal auf dieser Seite nach dem Stand zu schauen.

Hinweis: Sollte eines der untenstehenden Module integriert werden, handelt es sich nicht mehr um eine Patientenverfügung der Einheitsvorlage „PatVerfü“. In diesem Fall sind also die Teile der Vorlage zu entfernen, die die Patientenverfügung als „PatVerfü“ kennzeichnen. Also insbesondere alles, was nach dem Satz: „Das Original des Attests befindet sich in meinen Unterlagen“ im allerletzten Abschnitt steht, bitte löschen.

Da für Autisten mitunter spezielle Faktoren zu berücksichtigen sind, erwägen wir sinngemäß folgende zusätzliche Module, die ggf. auch in einem seperaten Zusatzdokument festgehalten werden könnten:

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

oder unter Nennung der Diagnose „Autismus“

Zitat:

„Eine Patientenverfügung kann üblicherweise mündlich widerrufen werden. Diese Möglichkeit räume ich nicht ein, um mich gegen die Unsicherheit zu schützen im Zweifel eine Beweisführung über stattgefundene oder nicht stattgefundene mündliche Aussagen anzustellen. Zudem möchte ich als Autist solche Entscheidungen in Ruhe zuhause bedenken können und erkläre hiermit alle Aussagen, die ich eventuell tatsächlich unter äußerem Druck treffe für nichtig, da ich mich aufgrund meiner autistischen Veranlagung, also meiner empfindlichen Sinneswahrnehmung, nur unter nach Maßgabe der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten – ESH ( http://autisten.enthinderung.de ) barrierefreien Rahmenbedingungen ausreichend konzentrieren kann. Auch ich als Autist habe das Recht Entscheidungen unter geeigneten Umständen zu treffen. Somit kann diese Patientenverfügung gemäß meines Willens nur gültig geändert werden, wenn ich einige Tage zuhause alleinegelassen wurde und ausgiebige Gelegenheit hatte mich mit Freunden und Vertrauten auszutauschen und dies durch mich selbst schriftlich geschieht. Die Béweispflicht hierfür liegt beim Behandelnden. Die möglichen Folgen entsprechen sämtlich ausdrücklich meinem Willen.“

Zu erwägen wäre eine Liste von Vertrauenspersonen zu integrieren, von denen mindestens eine eine gültige Änderung der Verfügung bezeugen muß.

Die Patientenverfügung verbietet auch die psychiatrische Untersuchung in Hinblick auf eine Autismusdiagnose. Wenn bereits eine solche vorliegt, wird verboten den konkreten Zustand zu untersuchen. Eine vorhandene Autismusdiagnose für sich rechtfertigt bekanntlich keinen rechtlichen Zwang. Weitere frühere Feststellungen dürften formal gesehen nicht auf die Gegenwart übertragen werden. Das sollte bedacht werden, denn jeder Besuch beim Neurologen konterkariert die persönliche Patientenverfügung hin zur rechtlichen Frage: Gilt sie noch, wenn doch erwiesenermaßen nach dem angegebenen Datum freiwillig etwas gesucht und zugelassen wurde, das dem Verfügungstext widerspricht? Eine mögliche Lösung wäre die nochmalige Unterschrift an jedem Folgetag.

Alternativ kann in einer modifizierten Patientenverfügung natürlich auch ausdrücklich der Bereich der Autismusdiagnosen aus dem diagnostischen Verbotskatalog ausgeklammert werden.

Für diejenigen, die speziell Psychodrogen ablehnen und zu Recht ihre Folgen fürchten, beziehungsweise die fragwürdigen biologistischen Ansätze kritisch sehen, wäre ein weise formuliertes weltanschauliches Modul erwägenswert (Vorsicht, das kann auch nach hinten losgehen, wenn man einen Fehler macht!).

Beispielsweise könnte ein Christ soetwas ergänzen:

Zitat:

„In meiner festen persönlichen religiösen Überzeugung kann ich nicht anders als nach gewissenhaften Studium der Heiligen Schrift aus der Tatsache der Verdammung von φαρμακεια (pharmakeia) im griechischen Grundtext mehrerer Bibelstellen für mich die Gabe von pharmazeutischen Produkten gegenüber den Maßstäben der weltlichen Medizin auf einen weit geringeren Einsatzbereich zu begrenzen. Vor allem aus dem Galaterbrief Kapitel 5, Vers 20 („Offenbar aber sind die Werke des Fleisches, welche sind: Hurerei, Unreinigkeit, Ausschweifung, Götzendienst, Pharmazie [häufig falsch mit „Zauberei“ übersetzt], Feindschaft, Hader, Eifersucht, Zorn, Zank, Zwietracht, Spaltungen, Neid, Totschlag, Trunkenheit, Gelage und dergleichen, von denen ich euch vorhersage, gleichwie ich auch vorhergesagt habe, daß, die solches tun, das Reich Gottes nicht ererben werden.“) ist klar zu entnehmen, daß Pharmazie nicht nur einfach kritisch betrachtet werden muß, sondern damit in Verbindung gebracht wird, daß jemand der solches tut nicht in das Reich Gottes eingeht. Dieser Zusammenhang ist in religiöser Hinsicht so schwerwiegend, daß es als auch mit Verweis auf die Religionsfreiheit als unzumutbar betrachtet wird nach den üblichen weltlichen medizinischen Gepflogenheiten behandelt zu werden.Im Gebet bin ich so zu der Überzeugung gelangt, daß jede Anwendung pharmazeutischer Erzeugnisse im Fremdermessen von mir abgelehnt werden muß – mit Ausnahme von Körperpflegemitteln wie z.B. Seife und auf körperliche (nicht „seelische“) Schmerzen zielenden Schmerzmitteln, wie sie beim Zahnarzt oder Krebspatienten mit starken körperlichen Schmerzen angewandt werden.“

Kritische Anmerkungen und Alternativvorschläge sind willkommen.

Bestellung eines Notanwalts

Viele Autisten haben große Probleme Anwälte zu finden, die ihre Rechte vertreten. Auch wenn man es kaum glauben mag scheint es für Anwälte oft ein großes Problem darzustellen rein fernschriftlich mit einem Mandanten zu kommunizieren.

Andererseits sieht das deutsche Recht für manche gerichtliche Instanzen Anwaltszwang vor. Man hat also nur über einen Anwalt Zugang zu diesen Instanzen. Als Ausgleich sieht ZPO §78b Folgendes vor:

Zitat:

ZPO § 78b Notanwalt
(1) Insoweit eine Vertretung durch Anwälte geboten ist, hat das Prozessgericht einer Partei auf ihren Antrag durch Beschluss für den Rechtszug einen Rechtsanwalt zur Wahrnehmung ihrer Rechte beizuordnen, wenn sie einen zu ihrer Vertretung bereiten Rechtsanwalt nicht findet und die Rechtsverfolgung oder Rechtsverteidigung nicht mutwillig oder aussichtslos erscheint.
(2) Gegen den Beschluss, durch den die Beiordnung eines Rechtsanwalts abgelehnt wird, findet die sofortige Beschwerde statt.

Quelle: http://www.gesetze-im-internet.de/zpo/__78b.html

Wer keinen Anwalt findet um eine Instanz mit Anwaltszwang zu erreichen, der kann also bei dem jeweiligen Gericht unter den genannten Bedingungen einen Notanwalt beantragen. Dabei sollten Autisten dann bereits möglichst klar darstellen, welche Umstände für sie barrierefrei wären und von dem Anwalt zu erfüllen sind. Man wird so vielleicht nicht immer einen guten Anwalt finden, aber es ist zumindest formal gesehen eine Möglichkeit, derer man sich bewußt sein sollte. Auch ein Notanwalt kostet Geld und ist nicht mit einem Antrag auf Prozesskostenhilfe zu verwechseln.

Es wäre für uns interessant Erfahrungen von Autisten mit diesem Instrument mitgeteilt zu bekommen um ein genaueres Bild zu bekommen, inwieweit dieser Weg für Autisten funktioniert oder eben auch nicht.

Barrieren für Autisten bei Gremienarbeit

Autisten können in der Regel von zuhause aus schreiben, was sie zu einer Sache denken, also könnte man meinen, es gäbe keine großen Probleme bei der Mitarbeit von Autisten in Gremien und dergleichen. Leider hat sich dies aus der bisherigen Erfahrung als völlig falsch erwiesen, denn selbst im Rahmen allgemeiner Aktivitäten der Interessenvertretung Behinderter scheint die Ausgrenzung noch weitgehender zu sein als die von Gehörlosen, die eine Sprache mit völlig anderer Struktur sprechen, aber zumindest teilweise Dolmetscher gestellt bekommen. Und das trotz des theoretischen Anspruchs „Nichts über uns ohne uns“ in diesen Kreisen, sofern man mal von der Selbstverständlichkeit ausgeht, daß dieses „uns“ sicherlich nicht bedeuten kann, daß Rollstuhlfahrer die Interessen von Autisten vertreten, weil beide durch die Gesellschaft behindert werden. Die seriöse Interessenvertretung Behinderter ist zur Multikulturalität verdammt, auch wenn es mit der gegenseitigen Solidarität offensichtlich in weiten Teilen, leider auch von Seiten mancher Gehörlosenvertreter, nicht sonderlich weit her ist.

Es folgt der Versuch einer ersten grundlegenden Systematisierung im Bewußtsein, daß noch viele Lücken offenbleiben.

1.) Viele ältere Nichtautisten empfinden Lesen und Schreiben generell als Last.

Viele Personen in verantwortlichen Positionen entstammen heute noch Generationen, die nicht mit dem Internet aufgewachsen sind. Sie sind es oft nicht gewohnt so zu kommunizieren, sie sind nicht darin geübt schnell zu tippen. Laut Schätzungen kann 1/5 der deutschen Bevölkerung nicht gut lesen und schreiben, aber in Gremien dürfte die Quote wesentlich niedriger liegen. Vielleicht bestehen Assoziationen zu Situationen von Lerndruck, in denen sie „Bücher wälzen“ „mußten“ oder auch zu den Rechnungen in der Post und Widerspruchsschreiben, mit denen man sich gegen Unrecht verteidigt. Es scheint eine Tendenz dazu zu bestehen schriftliche Äußerungen als aggressiv wahrzunehmen (oder interpretieren NA beim Ausbleiben körperlicher Signale zu einem Inhalt ihre eigene Mentalität oder situative Einstellung in die so empfundene Bedeutungslücke?). Weiter wird in Folge mangelnder Sensibilisierung gerne ignoriert welchem Schriftumfang mündliche Rede entspräche, was dann dazu führt, daß man generell Autisten dazu drängt sich weniger ausführlich zu äußern als andere Gremienmitglieder es tun. Dann wird Autisten unterstellt sich „endlos“ zu äußern, obwohl der tatsächliche Umfang noch deutlich unter dem liegt, den andere beitrugen, der aber nicht aufgeschrieben und somit im Umfang zweifellos sichtbar wurde. Dabei seien mal Sondergruppen wie Blinde außen vor gelassen. Wenn man will, finden sich hier immer Lösungen zusammenzukommen und sei es durch einen „Dolmetscher“, der Schrift in mündliche Sprache „übersetzt“. Wobei sich durchaus die Frage stellt, wer die Kosten für eine solche kulturelle Diskriminierung eigentlich tragen soll. An sich sollte es wohl derjenige sein, der zu bequem ist sofern nötig auch fernschriftlich zu kommunizieren, besonders wenn es in Gremienarbeit ohnehin darum geht Positionspapiere zu erstellen. Denn Blinde haben mitunter eine ansehnliche Lese- und Schreibgeschwindigkeit in Bezug auf elektronische Texte. Es besteht ein riesiger Unterschied zwischen „nicht mögen“ und „nicht können“. In teils rührenden Selbstdemontagen haben bereits wiederholt „etablierte“ Akteure in Behinderungszusammenhängen mit der eigenen Barrierefreiheit gegen die gleichberechtigte fernschriftliche Teilhabe von Autisten argumentiert, obwohl keine behinderungsrelevanten Zusammenhänge erkennbar wurden, die sie persönlich laut ihrer Selbstbeschreibung von so gestalteter Kommunikation abhalten. Z.B. kann sich ein gemeiner Rollstuhlfahrer schwerlich in Kommunikationszusammenhängen auf sein Behindertwerden berufen. Und darüber hinaus gilt sowieso: Behindertenpolitische Funktionäre sind in Deutschland noch immer mehrheitlich nicht selbst Mitglied behinderter Bevölkerungsgruppen. Es ist ein ganz besonderes Rätsel wie Personen mit solchen Einstellungen überhaupt soetwas wie seriöse Behindertenpolitik betreiben wollen.

2.) Unterschiedliche Zeitstrukturen (Wie sind gemeinsame Diskussionen anders als rein fernschriftlich barrierefrei möglich?)

Kommunikation im Rahmen autistischer Kultur verläuft in anderen Strukturen, die an sich nicht durchschnittlich nichtautistischer Veranlagung zuwiderlaufen scheinen. Es bestehen aber starke Gewohnheiten auf nichtautistischer Seite sich vor Ort zu treffen und eine Tagesordnung abzuarbeiten, z.B.: a) Vorstellung Tagesordnungspunkt; b) Diskussion; c) Abstimmung/Beschluß – und darauf den nächsten Tagesordnungepunkt wieder in der Form a); b); c). Dies geschieht mitunter so schnell, daß Autisten dem gar nicht folgen können, sei es über Livestream oder Live-Wortprotokoll. Wenn in einer Diskussion neue noch nicht bedachte Aspekte auftauchen können Autisten das nicht unbedingt in einer Veranstaltungssituation gedanklich analysieren. Dafür bedarf es einer ruhigen, freien Situation in vertrauter sicherer Umgebung, in der man nicht nebenbei noch reagieren muß, wenn man möglichst nichts verpassen will. Dadurch ergibt sich hinsichtlich der Barrierefreiheit für Autisten die unbedingte Erforderlichkeit zeitentzerrter Abläufe.

So sollten alle zu klärenden Punkte gleichzeitig über mindestens eine Woche schriftlich diskutiert werden. Mehr Bedenkzeit wird einer Sache sicherlich auch nicht schaden, weswegen diesbezüglich eigentlich auch nichts entgegenstehen sollte. Zudem wird ja noch oft behauptet NA würden besser Multitasking praktizieren können als Autisten, sollte es da für durchschnittliche NA zum existenziellen Problem werden mehrere Fragen parallel zu erörtern? Dabei muß gewährleistet sein, daß diese Kommunikation auch gleichberechtigt genutzt wird, statt solches vielleicht pro forma zuzugestehen, wobei die NA dies dann nicht nutzen und einfach weiterhin ohne den Autisten diskutieren. Gleichberechtigte Diskussionen vor Abstimmungen, zugängliche Information und gemeinsames Abwägen von Argumenten ist eine elementare Voraussetzung aller demokratischen Abläufe, gerade solcher in Gremien von weniger als zwölf Mitgliedern. Es kann nicht hingenommen werden, wenn hierbei keine weitgehende Barrierefreiheit geschaffen wird (in der Realität wird sie bisher meist nichteinmal ausreichend gewährleistet).

3.) Schreiben und zuhören/lesen zugleich

Autisten können oft entweder nur zuhören oder über das Gehörte nachdenken, beziehungsweise eine Antwort verfassen. Auch deswegen ist in Situationen eines zeitlich begrenzten Treffens letztlich fast immer dieses Kriterium nicht erfüllt. Viele Akteure gefallen sich darin viele Posten auf sich zu vereinen und drängen dann auf schnellschnell und meinen möglicherweise moralisch auch dazu im Recht zu sein, da sie ja nach eigener Auffassung „die Guten“ sind. Das hat bei laufenden Diskussionen unter den Teilnehmern des Vor-Ort-Treffens die Folge, daß autist sich entscheiden müßte, ob er weiter zuhören oder etwas eintippen will.

4.) Technische Störungen von Livestreamübertragungen

Bisher gibt es trotz Versuchen mit geeignet scheinenden Stellen einen solchen zu schaffen keinen technischen Standard für solchen Zugang. Das hat zur Folge, daß jeder Veranstalter selbst etwas bastelt, wobei dann mehr oder weniger umfassende Probleme auftreten. Teilweise wurden Übertragungen erlebt bei denen mehr als 50% der Redezeit für wohl für jedermensch schlichtweg wegen Komplettstörung der Tonübertragung unverständlich gewesen wäre.

5.) Klassische Diskriminierungen von Autisten durch Nichtautisten

Leider spielen auch solche ganz klassische Diskriminierungen in allgemeinen behindertenpolitischen Abläufen eine massive Rolle. Sachlich formulierte Aussagen werden als Angriff gedeutet, Nichtautisten schaffen es nicht sachlich zu argumentieren (auch wenn sie steif und fest das Gegenteil behaupten), etc. Fehlendes Wissen und fehlender Respekt erzeugen erheblich unangenehme Situationen. Allerdings ist auch festzustellen, daß solche Diskriminierungen in der Behindertenszene überdurchschnittlich massiv vorkommen. Das mag damit zusammenhängen, daß dort offenbar überdurchschnittlich viele Menschen aktiv sind die besonders stark dazu neigen vor allem auf emotionaler Ebene zu kommunizieren und zu interpretieren. Das bedeutet in der Praxis, daß leider auch hier aus subkulturellen Gründen die charakteristisch für viele sozial engagierte Personen sind in eben diesen an sich sozial engagierten Kreisen Autisten menschlich gesehen auf besonders schwere Barrieren stoßen.

Das führt zu dem Umstand, daß es offenbar für Autisten leichter ist z.B. mit Verwaltungen zu kommunizieren oder sich in der Piratenpartei zu engagieren (selbst ohne Bekanntgabe, daß man autistisch sei! Sinnspruch: „Nicht jeder kann mit Technik umgehen“ ist das neue „Nicht jeder ist mobil“) als in behindertenpolitischen Zusammenhängen in denen wichtige Weichen auch für Autisten gestellt werden. Dieses Problem kennen Autisten bereits aus Behinderteneinrichtungen, deren Personal meist aufgrund solcher solzialer Selektionseffekte unterdurchschnittlich gut für den Umgang mit Autisten geeignet ist. Die allgemeine Behindertenbewegung ist an sich noch weit von natürlich gelebter gemeinsamer Solidarität entfernt, so haben z.B. sogar bereits Vertreter von Gehörlosenverbänden nicht nur keine Solidarität gezeigt, sondern sogar nicht barrierefreie Zustände für Autisten in der Tendenz auch wissentlich hingenommen, selbst wenn erklärt wurde, daß so Autisten nicht teilhaben können. Angesichts der doch relativ ähnlichen Probleme ist das ein schwer zu akzeptierender Zustand, auch wenn es sicher Umstellungen für Gehörlose mit sich bringt, wenn mehr fernschriftlich kommuniziert würde und so die Strukturen des Dolmetschvorgangs angepasst werden müßten (denn Gehörlose drücken ja nicht deutsche Sätze in Gebärden aus, sondern praktizieren eine eigene Sprache, die bisher trotz Ansätzen wie der Gebärdenschrift nicht den Schritt zu einer in Gehörlosenkreisen allgemein anerkannten Schrift geschafft hat).

Wenn z.B. jedoch Rollstuhlfahrer von der Regierung wegen Brandschutzproblemen wieder ausgeladen werden, hat dies einen massiven Aufschrei zur Folge. Dies unterstreicht aus meiner Sicht das Vorhandensein einer letztlich allen Behinderten schadenden sehr ausgeprägten selektiv diskriminierenden Doppelmoral in Reihen der Behindertenfunktionäre, wobei die ausgerechnet auch noch die Behindertengruppe mit dem wohl höchsten Durchschnitts-IQ trifft. Überhaupt scheint es diesbezüglich insbesondere unter Rollstuhlfahrern und Blinden einen irritierenden „Elitedünkel“ zu geben, der mitunter in offene Ignoranz gegenüber anderen behinderten Gruppen umschlägt, die gegenüber der Öffentlichkeit nur oberflächlich rhetorisch kaschiert wird, um sich nicht so einfach angreifbar zu machen.

Ebenfalls ist festzustellen, daß in Folge der umfassenden Diskriminierungen von Autisten durch die allgemeine behindertenpolitische Szene natürlich auch wenig praktische Erfahrung im Umgang mit Autisten vorliegt. Dies führt bis heute dazu, daß ohne böse Absicht von andern Akteuren in einer Autisten belastenden Weise agiert wird. Das betrifft bei barrierefreier Beteiligung vor allem soziales Verhalten. Allerdings ist hier auch festzustellen, daß die Lernwilligkeit, beziehungsweise der Wille sich auch nur oberflächlich mit der fremden autistischen Kultur auseinanderzusetzen selbst bei einigen angeblich sehr progressiven Behindertenvertretern leider oft kaum vorhanden ist, beziehungsweise solche Erwartungen gar mit Aggressionen beantwortet werden. Auch hier ist offenbar noch ein weiter Weg zurückzulegen. Eine interessante Frage ist, wie weit kulturelle Bejahung als Aspekt von Barrierefreiheit betrachtet werden kann. Wenn wir das Beispiel der Gehörlosen nehmen wäre möglicherweise auch dieser Faktor als Teil von Barrierefreiheit zu betrachten, was aufgrund der gruppenspezifischen Sachlage für in vielem grundlegend verschiedene Autisten umso mehr gelten sollte. Hierbei sei nur daran erinnert, daß viele Autisten in menschlich irritierenden Situationen mehr oder weniger handlungsunfähig werden können.

Allgemeinere abschließende Bemerkungen

Abschließend sei der Vollständigkeit halber angemerkt, daß nicht alle Autisten auf fernschriftliche Kommunikation als Kriterium von Barrierefreiheit bestehen. Das ergibt sich schon aus dem fließenden Übergang zur Durchschnittsbevölkerung wie er sich aus dem Autismusspektrumsmodell ergibt, das Autismus als allgemeinmenschliche Persönlichkeitseigenschaft annimmt. Es hat sich grob gesagt leider eine gewisse ungünstige Spaltung der Autistenszene ergeben zwischen Autisten, die sich in Vor-Ort-Selbsthilfegruppen treffen und solchen, die das nicht als erträglich erfahren. Die Grenze erscheint auch zwischen diesen Gruppen als fließend und manche Autisten sind offenbar auch noch vom Anspruch getrieben wie NA zu scheinen und nehmen dafür in Kauf nicht angemessen zu Wort kommen zu können. Das mag oft an gesellschaftlich-fremdenfeindlicher Prägung liegen, die sich dann in Vor-Ort-Treffens-Autistenkreisen dadurch fortsetzt, daß dort über andere Autisten als „peinlich“, etc. gelästert wird, meist ohne daß dem jemand entschieden entgegentreten würde. Und dann gibt es noch einige Autisten oder angebliche Autisten, die (teils nur bezüglich bestimmter Themenbereiche) tatsächlich gut mündlich kommunizieren können, dann aber nicht die fernschriftlich kommunizierenden Autisten vertreten können, da ihnen wesentliche Diskriminierungserfahrungen derselben fehlen. Auch in Gehörlosenkreisen kennt man eine ähnliche Problematik, ist beim Umgang damit allerdings anscheinend schon etwas weiter.

Huw Ross und das Geheimnis der Kommunikationsassistenz

Auf einer Tagung äußerte einst auf Kritik die Interessen von Autisten kaum zu berücksichtigen eine relativ bekannte, der ESH schon vorher eher negativ aufgefallene Sozialverbandsfunktionärin, daß im Vorstand des Bundeskompetenzzentrums Barrierefreiheit (BKB) „wie uns ja sicher bekannt sei“ ein Autist sitze und daher zweifellos auch die Interessen von Autisten berücksichtigt würden.

Aber nein, das war uns bezeichnenderweise bisher nicht bekannt. In der Folge versuchten wir also herauszufinden, was das denn nun für jemand ist, dieser Autist, und wofür er steht. Wenn man nach dem geht, was im Internet auf Homepages nachzulesen ist, sitzt Huw Ross nicht nur im Vorstand des BKB, sondern auch im Vorstand von „Mensch zuerst“.

Auf anderen Veranstaltungen ergab sich dann zufällig ein näherer Eindruck von Huw Ross, „für den“ eigentlich immer sein Vater spricht, der seinerseits Funktionen in mindestens einem Elternverband („Eltern für Integration“) innehat. Huw Ross schien nach subjektiven autistischen Beobachtereindruck eher überlastet von der Situation der Veranstaltung zu sein. Wie kommuniziert Huw Ross? Welcher Art ist seine Kommunikationsassistenz? Oder wird vielleicht Huw Ross als Manövriermasse des Vaters zu Veranstaltungen mitgenommen, obwohl es ihn möglicherweise psychisch erheblich belastet? Auf mehrfache Fragen per Mail an „Huw Ross“ wurde stets ausgewichen.

Eine Nachfrage „vor Zeugen“ ergab erstaunlicherweise die Reaktion, daß ein anderer etablierter Behindertenfunktionär den Vater in Schutz nahm und die Ansicht äußerte, daß die ESH wegen dieser Nachfragen wohl quasi nicht konsequent für Behindertenrechte eintrete. Das BKB selbst verweigerte die Auskunft über die Art der Kommunikationsassistenz bei eigenen Vorstandssitzungen mit Verweis auf die Privatsphäre des Vorstandsmitglieds und teilte zudem mit, daß nicht ersichtlich sei welche Berechtigung diese Frage habe.

Fassen wir zusammen: Es ist offenbar nicht möglich in Erfahrung zu bringen wie ein Autist, für den auf öffentlichen Veranstaltungen sein Vater spricht eigene öffentliche Ämter ausübt. Dies nährt wohl den Verdacht, daß hier etwas ungerne ins Licht der Öffentlichkeit gestellt wird. Äußert sich Huw Ross überhaupt in der Weise, wie der Vater es behauptet? Übt die Ämter des Huw Ross aufgrund von Barrieren im Vorstand des (eventuell zu Recht von Fördermittelstreichung bedrohten) „Bundeskompetenzzentrums Barrierefreiheit“ tatsächlich der Vater aus?

Stellen wir uns vor ein Gebärdendolmetscher würde uns seltsame Dinge „übersetzen“. Wäre die Nachfrage unstatthaft, ob die Übersetzung überhaupt korrekt ist? Vor allem, wenn immer nur ein Dolmetscher für diese Person agiert? Wenn aus alledem Entscheidungen resultieren, die andere Gruppenangehörige für merkwürdig ahnungslos oder gar kontraproduktiv halten? Wenn überhaupt nicht klar ist, ob Anfragen die gemeinte Person überhaupt korrekt erreichen? Wäre eine solche Nachfrage vielleicht sogar gegen den Geist von Behindertenrechten? Wenn es nach dem „Dolmetscher“ geht vielleicht, aber wohl kaum, wenn es um den geht, der sich trotz Barrieren selbst mitteilen möchte. Sollte es nicht Aufgabe aller Behindertenrechtler sein sicherzustellen, daß die Stimme Behinderter nicht durch vermeintliche „Übersetzer“ oder angebliche „Sprecher“ „gekapert“ wird? Offenbar gibt es diesbezüglich noch ein eklatant unterentwickeltes Problembewußtsein. Oder das Bedürfnis irgendwelche „Behindertenquoten“ möglichst bequem fürs Papier zu erfüllen, ohne daß einem wirklich jemand mit eigenen Ideen reinredet ist einfach zu groß.

Die Zeit für einfache Erklärungen ist vorbei. Sollte irgendjemand Wert darauf legen die ESH davon zu überzeugen, daß Huw Ross tatsächlich zumindest teilweise in den vom Vater angegebenen Aussagen kommuniziert, betrachten wir aufgrund der Vorgeschichte nun einen harten Beweis für unausweichlich.

Mythen und Fakten in der Uniklinik der RWTH Aachen

Veranstaltungen zu Autismus ohne Beteiligung der Interessenvertretung von Autisten gibt es leider noch immer reichlich und es versteht sich von selbst, dass echte Aufklärung so schon im Ansatz scheitern muss. Nachdem die zuständige Abteilung der Uniklinik Aachen sich weigerte das Aufstellen von Informationstafeln der ESH im Umfeld der öffentlichen Veranstaltung „Heute Autist – morgen Genie? – Mythen und Fakten zu Autismus-Spektrums-Störungen“ zu erlauben, war das Interesse an einem Besuch der nicht barrierefreien Veranstaltung durch einen nichtautistischen Mitarbeiter der ESH vollends geweckt.

Vor Ort war dann zu erfahren, daß die Vortragende, Prof. Dr. Inge Kamp-Becker, Phillipps-Universität Marburg, sich seit 12 Jahren intensiv im wissenschaftlichen und klinischen Bereich mit Autismus befasse.

Sie äußerte ihre Besorgnis über die Modediagnose (van Krevelen 1954) und stellte eine Studie vor, in der befragte Studenten äußerten, wie sie zu ihrer Vorstellung von Autismus gelangten. Das Ergebnis zeige, dass das Bild von Autismus sehr stark von den Medien geprägt sei. Sie warnte davor, diese Vorstellungen in die Praxis zu übernehmen.

Es wurden mehrere Studien vorgestellt und auf Begriffe eingegangen. In den Studien wurden nur bedingt als für Autisten typisch gehaltene Verhaltensweisen bestätigt bzw. es waren teilweise nur wenige Studien durchgeführt worden.

Emotionserkennung fiel durchschnittlichen Nichtautisten ähnlich schwer, bei Angsterkennung war bei Autisten kein relevantes Defizit festzustellen, Erkennung von Erstaunen fiel leicht, Peinlichkeit/Scham wurde durch bildgebende Verfahren an jeweils unterschiedlichen Stelle registriert, auch bei der Schmerzreaktion waren keine auffallenden Unterschiede festzustellen.

Die Auswertung der Studien lege nahe, vom „Autismus-Spektrum“ zu sprechen, wobei es schwierig sei, die Grenze zu ziehen, wo Autismus anfängt. Sie untermalte dies mit dem Beispiel, dass nach einem Selbsttest der Kolloquiumsteilnehmer wahrscheinlich 40 % der Anwesenden zum Spektrum zu zählen seien, was für Heiterkeit sorgte.

Ausdrücklich sagte sie in der anschließenden Fragerunde, dass sie den Standpunkt der Autisten der ESH, Autismus sei ein Persönlichkeitsmerkmal, nicht teile, was von einigen Teilnehmern mit Applaus bedacht wurde. Offen blieb was Autismus angesichts der Darstellung des Autismusspektrumsmodells durch die Vortragende selbst sonst sein soll, beziehungsweise inwiefern sie den Begriff „Persönlichkeitsmerkmal“ überhaupt wissenschaftlich-objektiv zu definieren in der Lage ist. Schließlich geht das Spektrums-Modell gerade davon aus, daß jeder Mensch die entsprechende Eigenschaft aufweist.

Unser Mitarbeiter gab dort weiter unserem Bedauern Ausdruck, dass die Veranstaltung auf Anfrage der ESH nicht durch Livestream zugänglich gemacht wurde und unter der Antwortmail der Vermerk angebracht war, dass wegen der Datenunsicherheit von Mailverkehr allgemein abgeraten würde. Da viele Autisten per Email kommunizieren würden, ist dieser Vermerk eher unverständlich. Dazu äußerte Prof. Kamp-Becker um Selbstbeherrschung ringend, dass Mailverkehr nicht Sprache der Autisten sei, sondern nur von einigen wahrgenommen werde und dass die Veranstaltung barrierefrei sei, jeder Autist habe in den Hörsaal kommen und teilnehmen können.

Immerhin erwähnte die Vortragende noch, dass sich in der wissenschaftlichen Arbeit kein Nachweis für das eigenständige Schreiben beim Gestützten Schreiben (FC) ergab. Sie warnte vor der Gefahr, dass das Kind als Spielball benutzt werde.

Unser Stand beim lärmenden „Tag gegen Lärm“

In Burscheid im Bergischen Land fand am 25.04.2012 die zentrale Veranstaltung des Landes NRW zum „Tag gegen Lärm“ statt, zu der mitten in der Woche relativ wenige Besucher und überwiegend Schulklassen mit ihren Lehrern den Weg fanden. Die ESH vertrat dabei die Interessen von Autisten als Fachleuten für Lärm in eigener Sache, weil Lärm ihnen schwerwiegende gesundheitliche Probleme bereiten kann.

Aber ach: Wie prüft man, wie laut die eigene Stimme ist?
Man lärmt und lässt das messen!
Also keine Veranstaltung für Autisten und sonstige hörempfindliche Menschen, die aus eigener Erfahrung von den Folgen erzählen könnten!

Erlebnispädagogische Elemente, physikalische Erklärungen, Selbstversuche luden zur Auseinandersetzung mit Lärm an den auf dem Marktplatz aufgebauten Ständen ein. Aktionen, die einen ernsthaften Hintergrund hatten, wurden von einigen Schülern als großer Spaß empfunden. Für Stille und Ruhe war nur sehr wenig Platz eingeräumt, obwohl die Veranstaltung insbesondere durch die ministeriellen Beteiligungen mit einem aufwendigen Equipment hervorragend besetzt war. Den Organisatoren hätte man mehr Interesse an der vielfältigen Veranstaltung gewünscht, die mit einem zusätzlichen Bühnenprogramm abwechslungsreiche Unterhaltung bot.

Die ESH informierte die Besucher, überwiegend Lehrer und Schüler, was die übliche Geräuschkulisse einer Schulklasse für Folgen bei autistischen Schülern haben kann und dass Onlinebeschulung und soziales Miteinander diese gesundheitlichen Beeinträchtigungen eindämmen können. Die Schüler erzählten von Mitschülern, die mit ihnen lernen aber doch ziemlich anders seien und Lehrer sprachen an, dass in ihrer Laufbahn eine zweigleisige Ausbildung stattfand. Durch die Inklusion seien sie nun gehalten, Kinder zu beschulen, für die sie nicht angemessen ausgebildet seien und deren Beschulung früher in die Hände von Sonderpädagogen gelegt worden sei. Es werde einiges versucht, aber es fehle an Information und deshalb wurde das Angebot der ESH begrüßt.

Die ESH empfiehlt für den nächsten „Tag gegen Lärm“, nicht einfach nur das Schreckliche der Lärmbelästigung hörbar zu machen, sondern auch das Angenehme der Stille empfinden zu lasse. Die Stille schreit danach, wiederentdeckt zu werden! Am „Tag gegen Gewalt“ werden ja auch keine Massenschlägereien organisiert.

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