Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

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Umfrage zum Stand der Einführung elektronischer Versorgungsamtsakten

Eigentlich könnte man davon ausgehen staatliche Stellen würden verantwortlich mit extrem sensiblen Daten wie Versorgungsamtsakten umgehen. Leider sieht die Realität derzeit so aus, daß staatliche Stellen völlig überfordert mit der Datensicherheit in elektronischen Systemen sind. Dieses Problem ist die letzten Jahre auch nicht geschrumpft, sondern eher gewachsen. Einerseits weil Hacker ihren Vorsprung immer weiter ausbauen, andererseits aber auch, weil staatliche Stellen unverdrossen weiter massenweise Daten in EDV-Systeme schaufeln, die eine Verbindung zum Internet besitzen.

Um den aktuellen Stand abschätzen zu können hat die ESH alle Datenschutzbeauftragten der deutschen Bundesländer zum Stand in Sachen elektronischer Versogungsamtsakte befragt.

Die elektronische Krankenkassenkarte geistert seit Jahren relativ prominent durch die Schlagzeilen. Hier ist relativ bekannt welch gigantisches Risiko die geplante Praxis einer (wenn auch verschlüsselten) Speicherung von Millionen kompletter Patientenakten auf einem zentralen nationalen Server mit sich bringt. IT-Sicherheitsexperten lassen sich jedoch aktuell völlig offen mit Aussagen wie dieser zitieren: „Den perfekten Schutz gibt es aber auch damit nicht. Den findet man derzeit nirgendwo. Firmen, die das behaupten, sind nicht vertrauenswürdig.“ und ordnen so die Leugnung der Gefahren durch öffentliche Stellen aus Staatsräson realistisch als haltlose Beschwichtigungen ein. Was dies angeht ist informierten Autisten klar, daß hier jederzeit vorhandene Diagnosen und Befundberichte von praktisch jedermann mit den entsprechenden Fähigkeiten ausgelesen werden können. Das passiert seltener gezielt bezüglich bestimmter Personen, sondern öfter in Form der Veröffentlichung ganzer Datenbanken, sei es durch unglaublich verantwortungsloses Handeln in den Behörden (vor einigen Jahren wurde z.B. u.a. ein Satz der britischen Kindergelddaten auf CD verloren) oder durch Angriffe auf nie völlig sichere EDV-Infrastruktur.

Weniger bekannt ist, daß es bereits heute in Deutschland digitalisierte Versorgungsamtsakten gibt. Unsere Umfrage sollte auch uns selbst über den Grad der aktuellen Umsetzung und weiterer Pläne ein Bild verschaffen. Die ESH-interne Deadline zur ersten Auswertung war der 15.2.2012. Auf die Anfrage an den Bundesdatenschutzbeauftragten hin, erklärte dieser sich für mich zuständig und verwies an die Datenschutzbeauftragten der Länder, die dann umgehend angefragt wurden.

Von 16 angeschriebenen Landesdatenschutzbeauftragten antworteten 11 bis zum 15.2.2012. Erstaunlicherweise schien das Thema bei praktisch keinem Landesdatenschutzbeauftragten ohne weiteres zu beantworten gewesen zu sein. Eine Gruppe fragte selbst bei den zuständigen Stellen nach um dann Auskunft geben zu können, eine andere Gruppe interessierte sich offenbar selbst überhaupt nicht für dieses Thema und verwies an andere Stellen weiter, was natürlich bedeutet, daß eventuell erfolgende Antworten diesen Landesdatenschutzbeauftragten weiter unbekannt bleiben. Eine weitere Erkenntnis aus der Umfrage ist die, daß zur Zeit die Einführung noch in Planungsphasen befindlich ist, also auch die Interessenvertreung der Behinderten theoretisch hier noch Einfluß nehmen könnte. Die ausdrückliche Auskunft des Hamburger Landesdatenschutzbeauftragten, daß die Digitalisierung von Altbeständen erwogen wird zeigt zudem, daß niemand, der eine Akte bei einem Versorgungsamt hat künftig sicher sein kann, daß diese nicht aufgrund irgendwelcher Umstände frei zugänglich im Internet landet wie dies teils z.B. beim Träger „Die Brücke“ in Deutschland bereits passiert ist. Was einmal veröffentlicht wurde, ist im Internet praktisch nie wieder „einzufangen“. Ebenso scheint es derzeit flächendeckend üblich zu sein die von den Versorgungsämtern verfassten Dokumente in der EDV gespeichert zu halten. Diese EDV-Anlangen sind nach unserem Kenntnisstand sämlich ans Internet angeschlossen und können somit auch gehackt werden (wenn der Sachbearbeiter im Brief eine amtliche Emailadresse angibt, kann man sich praktisch sicher sein, daß das der Fall ist). Auch wenn hier ein wichtiger Teil der Unterlagen fehlt, so sind doch weitreichende Rückschlüsse alleine von diesen Daten ausgehend möglich, alleine schon da im positiven Bescheid üblicherweise die entsprechenden Diagnosen genannt werden.

Fazit: Wer noch immer glaubte eine Diagnose sei im Zeitalter geplanter elektronischer Krankenkassenkarten aufgrund der ärztlichen Schweigepflicht sicher, der wird sich vielleicht auch nicht an Datenrisiken nach Beantragung von Nachteilsausgleichen im Rahmen des Schwerbehindertenstatus stören. Andere Autisten sollten sich wegen dieser Risiken umso mehr fragen, inwieweit sie sich den Diskriminierungsrisiken, die aus diesem Umständen erwachsen aussetzen wollen.

Die genauen Ergebnisse:

Edit: Hier gibt es einen lesenswerten Zeit-Artikel zur mangelnden Unabhängigkeit von deutschen Datenschutzbeauftragten.

Von Autismus bis Völkermord und/oder Welterbe – Mahnappell zum neuen Jahr

Bis heute ist die Interessenvertretung der Autisten eklatant unterentwickelt angesichts der Schärfe der bis heute nahezu unvermindert vorzufindenden Diskriminierungen gegenüber Autisten. Woran liegt das? Der Versuch einer Einordnung.

Es ist ein Phänomen. Wir stehen kurz vor einem neuen Völkermord. Aber die betreffende Minderheit interessiert das nicht. Obwohl diese Gefahr durchaus von Vielen erkannt wird, tut kaum jemand etwas dagegen. Ja nicht nur das, Aktivisten die sich über diese Situation vollkommen bewußt sind, ziehen sich immer wieder wegen kaum nachvollziehbarer Kleinigkeiten beleidigt ins Privatleben zurück. Was ist da los? Wie kann das sein? Es handelt sich doch eigentlich um intelligente und zu großen Teilen vernünftige Menschen?

Neulich konfrontierte mich ein gestandener Autist mit seiner Erkenntnis: Autisten sind die Juden der BRD. Hoppala, sowas darf man doch nicht denken, geschweige denn aussprechen!? Schließlich disqualifiziert man sich mit jedem Nazivergleich von selbst. Außerdem gibt es genug Unterschiede zwischen beiden Situationen. Zumindest war das mein erster Impuls. Aber kann das für Völkermordthemen gelten? Wie soll man die Shoa als Mahnung verstehen, wenn man die damit in Zusammenhang stehenden geschichtlichen Erfahrungen aufgrund eines Tabus nicht laut mit heutigen Vorkommnissen in Verbindung bringen darf? Natürlich verbietet es sich leichtfertig Bezüge zum Nazistaat herzustellen, aber die Gründer der BRD selbst waren fest davon durchdrungen Lehren aus dem Erlebten zu ziehen und das setzt auch voraus, daß man Vergleiche anstellen darf. Besonders dann wenn sich wieder großes Unheil abzeichnet.

Eugenik gegenüber Autisten praktizierten bereits die Nazis. Nicht gegen Autisten als klar umrissene Personengruppe. Auch nicht gegen eine Personengruppe die vermeintlich die Welt parasitär kontrollieren würde. Und meines Wissens auch nicht als Kriegshandlung, denn die Shoa war aus Sicht der Nazis ein Teil des Krieges, der vom Weltjudentum gesteuert sei. Außerdem war der Nazistaat eine Diktatur.

Die Shoa gilt heute Vielen als der Völkermord schlechthin. Ein Völkermord an Autisten? Die Autisten sind doch gar kein Volk. Nicht? Der klassische Begriff des Volkes geht deutlich weiter als das heute meist vorzufindendes Verständnis und das spiegelt sich auch im allgemeinen Verständnis des Völkermords wider. Schon die europäischen Juden waren ja kein Volk im nationalen Sinn und sie waren auch keine Anhänger einer bestimmten Religion. Diese „Juden“ stellten eine durch den Nazistaat nach eigenen weltanschauliche Kriterien gesetzlich definierte Personengruppe dar. Eine Definition mit dem Ziel der Ausgrenzung.

Das was schon heute passiert, z.B. die gezielte massenhafte vorgeburtliche Ermordung von Menschen mit Trisomie 21 geschieht ebenso auf Grundlage gesetzlicher Festlegung dessen, was lebenswert und was lebensunwert ist. Wie auch im Nazistaat sind Teile der Ärzteschaft tief involviert. Und wenn man genau hinschaut, muß man feststellen, daß es eine kaum bestreitbare ideologische Kontinuität dieser eugenischen Massensäuberungen hierzulande gibt. Natürlich distanziert man sich mit großem Gebrüll davon, wie zur Nazizeit ausgewachsene vermeintlich lebensunwerte Menschen zu ermorden. Mit heutigen Methoden läßt sich das strategische Ziel viel eleganter bewerkstelligen.

Völkermord ist kein Privileg von Diktaturen. Wäre es weniger verwerflich gewesen, wenn die Shoa als Resultat einer freien und fairen Volksabstimmung erfolgt wäre? Natürlich nicht – Völkermord ist Völkermord. Ein Straftatbestand des Völkerrechts. Es macht auch keinen Sinn zu versuchen einen heute mitten unter uns stattfindenden Völkermord wegzuerklären. Die Völkermordkonvention, die auch in Deutschland geltendes Recht ist, enthält als Straftatbestand unter anderem ausdrücklich „die Anordnung von Maßnahmen zur Geburtenverhinderung“. Zweifellos hat der deutsche Gesetzgeber Maßnahmen angeordnet, die diesen Effekt haben und auch haben sollen. Er fördert auch – wie damals – einseitige Forschung, die als Legitimationsgrundlage dient oder sich direkt damit beschäftigt technische Voraussetzungen für den Völkermord zu erlangen. Er schafft u.a. darüber hinaus finanziellen Druck zur Durchsetzung des Völkermords, der von der Justiz auch umgesetzt wird, siehe das BGH-Urteil vom 18.6.2002 Az. VIZR136/01 (Abhandlung dazu: http://www.ratgeber-arzthaftung.de/pdf/Abtreibung.pdf ) in welchem ein Arzt, der nicht seiner „Pflicht“ nachkam die Schwangere ausreichend über die „Mängel“ des ungeborenen Kindes zu informieren und diese deswegen das Kind nicht töten ließ, zu Unterhalt und Schmerzensgeld in fünfstelliger Höhe verurteilt wurde. Diese Rechtsnormen gelten selbstverständlich auch für Autisten und wir kennen auch hinlänglich die verbreiteten Ursachenverdrehungen durch die eine gesellschaftliche Diskriminierung zum Defizit einer Personengruppe umdeklariert wird. Alles ist bereit. Nur der Startschuß fehlt noch.

Die Lage ist ernst, praktisch schon morgen kann es praktisch möglich werden Autisten vorgeburtlich mit einer für den deutschen Gesetzgeber ausreichenden Wahrscheinlichkeit zu identifizieren. (Siehe beispielhaft ergänzend: http://asansouthwestohio.blogspot.com/2009/10/why-autism-speaks-does-not… (englisch) und http://autisten.enthinderung.de/autism_speaks ) Absolute Sicherheit hat er noch nie verlangt, weswegen als Kollateralschaden des Völkermords stets auch irrtümlich diagnostizierte Menschen vorgeburtlich getötet werden, die eigentlich gar nicht zur staatlich definierten Gruppe zählen. Ist es eine Schockstarre, wenn trotzdem kaum ein Autist beginnt in einem Maße aktiv zu werden, das erforderlich wäre? Ist es Fatalismus? Was es auch ist, in der staatlich definierten Gruppe der „Juden“ sah es zur Zeit des Nazistaats erstaunlich – oder besser erschreckend – ähnlich aus. Und aufgrund der heutigen Methode der Eugenik gibt es auch keinen Auswanderungsdruck, denn wie sollten Ungeborene auch auswandern?

Die christlichen Kirchen, insbesondere die evangelische, sind indes so damit beschäftigt sich von der eigenen Rolle im Nazistaat zu distanzieren und Personen wie Dietrich Bonhoeffer zu huldigen, daß sie kaum mehr in der Sache fertigbringen als gelegentlich halbherzige, fast schon widerwillig pflichtgemäße Protestbekundungen kundzutun. Ohnehin sind gerade die Großkirchen durch milliardenschwere Verflechtungen mit dem Staat kaum übersehbar korrumpiert. Andere Bevölkerungskreise ließen sich zumindest bisher kaum mobilisieren oder sind selbst von der – gesellschaftlich heute auch noch zutiefst verwurzelten – Eugenik überzeugt und verspotten die Zielgruppen völlig unverblümt. Immerhin: Die römisch-katholische Kirche verurteilt Abtreibungen allgemein bis heute in glaubwürdiger Weise. Dadurch wird leider ein laufender Völkermord auch nicht aufgehalten.

Nun kann man sich aus Sicht der christlichen Theologie sicherlich fragen, ob man sich in solche Dinge einmischen sollte. Tatsache ist jedoch zumindest, daß gerade die evangelische Kirche, die damals teilweise im vorauseilenden Gehorsam laut Staatsgesetz als Juden einzustufende christliche Pastoren von sich aus aus dem Amt entfernte, sich durch das überdeutliche Bekenntnis zu Personen wie Bonhoeffer genau dazu bekennt es im Falle des Falles als geboten zu erachten sich auch unter Lebensgefahr einzumischen. Dies ist im übrigen ein Geist, welchen das zugunsten vor allem der EU-Ebene immer weiter ausgehöhlte Grundgesetz der BRD atmete und der bis heute der Form halber noch gepflegt wird, indem die Staatsführung regelmäßig offiziell einem Mordanschlag auf einen deutschen Regierungschef gedenkt und zwar gerade auch, weil dieser einen Völkermord verübte. Verkehrte Welt? Natürlich und das haben selbst Kabarettisten schon lange erkannt, wenn zumeist auch in anderen Zusammenhängen (z.B. ökologischen): Will uns die deutsche Staatsführung durch diese Festlichkeiten daran erinnern, daß nach ihren eigenen Maßstäben ethisch integere Personen Anschläge auf sie verüben sollten?

Fakt ist: Wir können mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht damit rechnen, daß jemand den Völkermord an etwa 70 Millionen Autisten aufhalten wird. Aber wir können und müssen aus eigenem Interesse unser Möglichstes versuchen. Wer will z.B. in einer Welt altern, in der es fast keine jungen Autisten mehr gibt?

Was ist in und mit einer Gesellschaft geschehen, die nicht mehr erkennen kann, dass ihre Handlungsweise zu einem großen Artensterben in Menschen-, Tier- und Pflanzenwelt führt? Ist die daraus resultierende Armut im menschlichen Sein und in der Sinngebung unseres Lebens wirklich gewollt? Ist denjenigen bewusst, die Forschung betreiben um einen Teil des Lebens ungeschehen zu machen, dass sie die Schöpfung und damit sich selbst berauben um Regungen, Respekt und Toleranz, Begabung, Herzenswärme und Güte, Kunst und Wissenschaft? Wahrscheinlich hat später mal wieder niemand was gewußt?

Laßt uns die Unesco überzeugen Autismus in die Welterbeliste aufzunehmen. Laßt uns zusammenarbeiten, um einen Gegenpol in der Öffentlichkeit zu bilden. Engagiert euch in ernstzunehmenden Autistengruppen. Werdet z.B. Mitglied im Auties e.V. (siehe unter Kontaktformulare) und zeigt Flagge für eine selbstbewußte autistische Kultur. Beteiligt euch in den Foren, macht in der ESH mit, helft anderen, teilt uns eure Ideen mit. Gründet eine neue Autistengruppe, wenn ihr so effektiver arbeiten könnt – wir kooperieren mit euch. Vor einiger Zeit schlug mal jemand vor, man könne vielleicht mal eine Autistenpartei gründen. Damals antwortete ich, daß es dafür wohl keine Notwendigkeit gibt. Vielleicht habe ich mich geirrt? Welche relevante Partei vertritt in diesem Land denn eine klare Position gegen den stattfindenden sich mehr und mehr ausweitenden Völkermord? Mir ist keine bekannt.

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Fremdbestimmte „Interessenvertretung“

Teilhabe am öffentlichen und politischen Leben, was auch die Bildung von eigenen Organisationen zur Vertretung der eigenen Belange in der Öffentlichkeit beinhaltet, ist ein Menschenrecht (http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=ger), ebenso wie das Recht auf freie Meinungsäusserung und das Recht auf Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. Die Menschenrechte gelten auch für Behinderte (http://www.un.org/Depts/german/uebereinkommen/ar61106-dbgbl.pdf).

Für viele Gruppierungen von Behinderten hat sich diesbezüglich vieles zum Besseren gewandelt, sie werden in der Öffentlichkeit gehört, haben ihre eigenen Interessenvertretungen, die tatsächlich auch bei relevanten Entscheidungen Mitspracherechte haben und die Diskriminierungen nehmen ab. Für Autisten ist es noch ein weiter Weg bis dorthin.

Die vermeintlichen Interessen von Autisten werden weiterhin von eltern- und therapeutenbasierten Organisationen, wie z.B. Autismus Deutschland oder zunehmend auch von Elternverbänden, die viel klarere Vorstellungen darüber haben, welche „therapeutischen“ Ansätze für die Förderung von Autisten unabdingbar seien, wie z.B. ABA-Eltern, vertreten; tatsächlich handelt es sich jedoch weitestgehend um die Interessen der Eltern oder Therapeuten. Diese Elternorganisationen sind oft auch selbst an Therapie- und Forschungseinrichtungen beteiligt und haben stimmberechtigte Mitglieder aus diesen Bereichen. Sogar Regionalverbände von Autismus Deutschland werden zunehmend zu Verbänden, deren Ziele massgeblich von „Therapeuten“ und anderen wirtschaftlich an Autismus interessierten Personen vertreten werden. Somit haben sie also neben der oft vorzufindenden inhaltlichen Mehrheitsneigung solcher Gruppierungen durchaus oft auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse, an einer bestimmten Form von Beratung – die meist zuungunsten der Autisten stattfindet – und beraten keineswegs so selbstlos, wie dies oft angenommen und behauptet wird.

Selbst bei reinen Elternorganisationen, die teils aus dem Eindruck heraus entstanden sind, Autismus Deutschland würde spezifische Interessen von „Therapeuten“ und Ärzten zu viel Gewicht beimessen und in denen keine Therapeuten vertreten sind, wie dies beispielsweise bei ABA-Eltern der Fall ist, besteht die Problematik, dass es sich dabei oft um Verbände handelt, die zum Ziel haben, einen oder mehrere bestimmte Therapieansätze zu verbreiten. Fakt ist somit, dass diese Eltern sehr wohl ein eigenes Interesse daran haben, dass die entsprechenden Therapien verbreitet und die Kosten dafür von zuständigen Stellen übernommen werden. Ferner sind diese Eltern von den Therapien oft auf eine Weise überzeugt, die dazu führt, dass so gut wie sämtliche differenzierte Betrachtung an diesen Eltern scheinbar abprallt, ohne überhaupt tatsächlich tiefergehend zur Kenntnis genommen zu werden. Kritik an den Therapien oder auch allgemein an den bestehenden Vorstellungen über Autisten wird in sehr vielen Fällen kaum nachvollzogen.

Wenn Autisten sich äussern, dann werden ihre Forderungen oftmals als irrational, unrealistisch und radikal verstanden. Es wird fälschlich teils angenommen, dass Autisten ihre Interessen auf Kosten von Nichtautisten durchsetzen wollten und es wird oftmals anscheinend nicht einmal versucht, die Lösungsansätze von Autisten tatsächlich zu verstehen. Manchmal wird auch die These vertreten, dass Autisten aufgrund ihrer angeblichen Kommunikationsbehinderung gar nicht in der Lage zur Selbstbestimmung wären und somit – aufgrund ihrer autistischen Veranlagung – nicht als Vertreter in eigener Sache ernst genommen werden müssten. Dass eigentlich bereits kleine Anpassungen ausreichen würden, um Autisten ein würdiges Leben zu ermöglichen und sich dadurch auch Therapien, Heime und Betreuungspersonal erübrigen würde, ohne, dass für Nichtautisten irgendwelche tatsächlichen Nachteile entstünden, wird offenbar nicht beachtet (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien). Von Autisten wird anscheinend angenommen, dass sie so „gestört“ seien, dass sie eigentlich allgemein nicht wissen, wovon sie reden und es scheint, vermutlich aufgrund der gravierenden Fehlinformation, für Viele undenkbar zu sein, dass eine win-win-Situation sowohl für Autisten als auch Nichtautisten möglich ist.

Dieses mehr oder weniger eklatante Unwissen von Angehörigen wird besonders im direkten Kontakt mit dieser Personengruppe deutlich. Ebenso deutlich wird auch, wie wenig sie bereit sind, sich auf die Lösungsansätze von Autisten einzulassen. In vielen Fällen wird die Forderung von Autisten, die jeweiligen Umgebungsbedingungen sollten für Autisten angepasst werden, um dem Autisten angemessene Möglichkeiten zu bieten, sich frei zu entfalten und sein Potential voll auszuschöpfen, mit absurden Beispielen ins Lächerliche gezogen. So ist es nicht Ziel der ESH, beispielsweise den Sommer „abzuschaffen“, nur weil ihn ein autistisches Kind scheinbar nicht mag. Die ESH fordert ebensowenig, dass den autistischen Kindern jeder Wunsch von den Lippen abgelesen werden und erfüllt werden muss. Was die ESH fordert, ist „lediglich“, dass im konkreten Einzelfall geschaut wird, wo genau das Problem liegt und nach erfolgter, sorgfältiger Problemanalyse (die sich nicht nur auf eine oberflächliche „Problemanalyse“, wie im obigen Beispiel beschränkt und mehr darauf abzuzielen scheint, die Forderungen von Autisten ins Absurde zu übersteigern und dadurch auch lächerlich zu machen) genau dieses Problem zu beseitigen. Meist handelt es sich dabei, wie schon erwähnt, um Kleinigkeiten, die berücksichtigt werden müssen. So könnte das Kind, das scheinbar ein Problem mit dem Sommer hat, lediglich empfindlich auf Luftzug reagieren, der in sommerlicher Kleidung mit kurzen Ärmeln und Hosen deutlich stärker spürbar ist, als, wenn der ganze Körper durch Kleidung bedeckt wird. Viele solche Kleinigkeiten kumulieren sich für Autisten zu einem Wust an Überlastungen, die es ihnen verunmöglichen diese in ihrer Masse sinnvoll zu kompensieren, weswegen sie dadurch auch „unfähig“ wirken, weil sie ständig mit Kompensation beschäftigt sind. Können diese Kleinigkeiten jedoch weitgehend beseitigt werden – was in den allermeisten Fällen durchaus machbar ist, ohne sich in Umkosten zu stürzen oder der Familie immense Belastungen zuzumuten – eher im Gegenteil), wird das Verhältnis zum Autisten auf einmal viel entspannter, der Autist ist in der Lage selbständig zu lernen und wirkt auf einmal nicht mehr so „schwer betroffen“, da Überlastungsreaktionen mehr und mehr ausbleiben. Weiter hat dies zur Folge, dass der Autist auf einmal durchaus in der Lage ist, mit tatsächlich unabänderlichen Umständen (wie z.B. dem Wetter) umzugehen.

Die häufigsten Falschannahmen über Autistenorganisationen

Erstaunlich oft gehen Eltern, wenn sie mit Autisten in Kontakt treten davon aus, dass es sich bei den Autisten, die sich eigenständig in Organisationen sammeln und für sich selbst sprechen wollen, um „lediglich leicht betroffene Asperger“ handelt. Dies führt oftmals dazu, dass diesen vermeintlichen Aspergern unterstellt wird, sie wären nicht in der Lage sich – aufgrund ihrer fehlenden Theory of Mind – in die „schwer betroffenen“ Kinder der Ratsuchenden Eltern hineinzuversetzen und kompetenten Rat zu erteilen. Diese Annahme ist jedoch schlichtweg falsch. Die ESH und auch viele andere Autistenorganisationen bestehen keineswegs lediglich aus Aspergern. Im Gegenteil: Viele der in der ESH tätigen Autisten wären als Kinder ebenfalls als „schwer betroffen“ eingestuft worden. Der einzige Unterschied ist, dass diese Autisten – im Gegensatz zu vielen heutigen autistischen Kindern – zu Hause die Gelegenheit bekamen, sich frei zu entfalten und ihr Potential auszuschöpfen.

Diesen Autisten die Fähigkeit, sich in andere – ebenso vermeintlich schwer betroffene – Autisten hineinzuversetzen, abzusprechen und davon auszugehen, diese erwachsenen Autisten hätten keine Ahnung wovon sie reden, zeugt von einer Arroganz, die ihresgleichen kaum kennt.

Und selbst wenn es sich bei einigen dieser Autisten tatsächlich „lediglich“ um Asperger handeln sollte, bleibt weiterhin die Frage, woher sich diese Eltern anmassen besser zu wissen, was ihre autistischen Kinder brauchen, als andere Autisten – wozu Asperger eindeutig auch gezählt werden.

Autisten in Elternorganisationen: Mitgliedschaft fürs Image des Vereins

Autisten, sofern ihre Mitgliedschaft in Elternvereinen satzungsbedingt überhaupt zulässig ist, wird oftmals die sinnvolle Teilhabe in diesen Organisationen systematisch z.B. durch Verweigerung schriftlicher Kommunikation verwehrt und in Verbänden, in denen Autisten trotz dieser widrigen Umstände aktiv sind, stellen die Autisten lediglich eine kleine Minderheit und haben aufgrund der Überzahl der Nichtautisten kaum eine Chance, ihre eigenen Interessen auch tatsächlich gleichberechtigt einzubringen, zu entwickeln und durchzusetzen. In der Regel ist davon auszugehen, dass diese beteiligten Autisten lediglich gewissermaßen dazu dienen, um in der Öffentlichkeit eine grössere Legitimität des Verbands zu erreichen – mit der Begründung, dass angeblich auch diejenigen Mitreden dürften, um die es eigentlich geht. Dass dieses Mitreden i.d.R. lediglich symbolischen Gehalt hat und keineswegs gleichberechtigt und ohne Diskriminierungen abläuft, scheint allgemein nicht berücksichtigt zu werden.

Historisch gesehen kommt diesen Elternverbänden durchaus ein relativer Verdienst zu. Diese Autismusverbände entstanden nämlich überwiegend in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts als Reaktion auf die These der Kühlschrankmutter von Bettelheim (vgl. soziohistorische Einordnung). Ziel war es, die Interessen der autistischen Kinder, die damals noch weitaus schlechter gewahrt wurden als heute, zu vertreten. Diese Elternverbände gewannen zunehmend an Einfluss, arbeiteten von Anfang an eng mit der Wissenschaft zusammen (Hochmann 2009) und prägten teilweise in erheblichem Maße deren gedankliche Herangehensweise an das Thema Autismus. Es bestand der Anspruch, autistischen Kindern, die – aus nichtautistischer Sicht – „wirkungsvollste“ „Therapie“ und „Pflege“ in Heimen zukommen zu lassen und diesen Kindern zu „ermöglichen“, möglichst nichtautistisch zu wirken und sie womöglich sogar von ihrem Autismus zu heilen. Eindeutig als Verdienst der Eltern muss in diesem Zusammenhang hervorgehoben werden, dass diese Heime früher noch weit weniger auf autistische Bedürfnisse ausgerichtet waren als heute. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die heutigen Verhältnisse in Heimen keineswegs auch nur ansatzweise ideal sind – u.a. deswegen werden Heime heutzutage auch als Auslaufmodelle betrachtet. Bei diesen damaligen und auch heute zeitgenössischen „Therapiemodellen“ wird nicht berücksichtigt, dass Autismus als gesundes Persönlichkeitsmerkmal keiner „Therapie“ bedarf und demzufolge auch eine Heilung schlichtweg unnötig und auch unmöglich ist. Als „Therapieerfolge“ werden meist oberflächlich beobachtbare Veränderungen verbucht; die möglichen, weitaus grösseren psychischen Schäden, die dabei am zu therapierenden Kind entstehen, finden dabei in den meisten Fällen keine Beachtung (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien).

Doch die Situation hat sich verändert. Im Zuge der Behindertenrechtsbewegung begannen Behinderte zunehmend ihre Rechte einzufordern und dagegen anzukämpfen, als Menschen zweiter Klasse behandelt zu werden. Als Beginn der Behindertenbewegung gilt meist der Zeitpunkt, als Ed Roberts 1962 als erster mehrfach Behinderter in den USA eine Hochschule besuchen durfte (http://www.disabilityculture.org/course/article3.htm).

Seither hat sich vieles getan. Die Rechte Behinderter sind mittlerweile in vielen westlichen Verfassungen verankert, in vielen Bereichen ist eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für viele Behinderte kein Traum mehr und der Behinderungsbegriff hat sich im Zuge der fortschreitenden wissenschaftlichen Analyse dieses Phänomens gewandelt. Behinderung nämlich wird nicht mehr als feststehende Personeneigenschaft aufgefasst, sondern als gesellschaftliches, historisches und soziales Konstrukt, was bedeutet, dass derjenige behindert ist – dieser neuen Definition zufolge bedeutet dies, dass er durch die vorherrschenden z.B. gesellschaftlichen Bedingungen behindert wird – der aufgrund statistisch unüblicher Eigenschaften nicht ohne Weiteres am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Behinderung ist somit nichts Feststehendes, sondern ein Phänomen, das immer erst im Kontakt mit der Umwelt entsteht (vgl. Schwarzbuchkapitel zur Behinderungsdefinition).

Behinderte haben bewiesen, dass sie für sich selbst sprechen können, dass sie keine Hilfsbedürftigen sind, die auf die wohlwollende Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind und das Wichtigste: Behinderte haben bewiesen, dass sie selbst am Besten wissen, was gut für sie ist. Dies gilt auch für Autisten.

Elternorganisationen scheinen dies insbesondere im Autismusbereich noch nicht eingesehen zu haben. Autisten haben sich mittlerweile weltweit in unterschiedlichen Gruppierungen organisiert und versuchen immer wieder, darauf aufmerksam zu machen, dass nicht ohne sie über grundlegende Dinge entschieden werden soll, da diese Entscheidungen oftmals zu Lasten der Autisten grundlegend falsch sind – häufig bleiben diese Bemühungen ohne Erfolg – auch aufgrund des massgeblich durch Elternorganisationen geprägten Bildes von Autismus und der Tatsache, dass Elternorganisationen den Anspruch erheben, die „wahre Interessenvertretung“ darzustellen.

Dieser oben angeschnittene Zustand wird massgeblich von Elternorganisationen gefördert und aufrecht erhalten. Sie geben weiterhin öffentlich an, die Interessenvertretung der Autisten darzustellen und stellen sich als erste Anlaufstelle für Eltern von autistischen Kindern dar.

Teils wird den Eltern von „Therapeuten“ und Ärzten sogar direkt bei der Diagnosenstellung des Kindes nahegelegt, einem solchen Elternverein beizutreten, um die Interessen der Kinder optimal wahren zu können. Dass es auch eine von Autisten geführte eigenständige Interessenvertretung gibt, in der die Eltern von erwachsenen Autisten beraten werden, die veranlagungsbedingt ungleich besser wissen, wie für Autisten optimale Bedingungen geschaffen werden können, wird i.d.R. nicht erwähnt.

Diese einseitige Information hat unterschiedlichste Konsequenzen – grösstenteils solche, die direkte und oftmals sehr negative Effekte auf die Lebensqualität von Autisten haben. Dies kann sowohl indirekt geschehen, z.B. durch das Vermitteln eines Zerrbildes von Autismus in der Öffentlichkeit, was beispielsweise zur Bereitstellung von öffentlichen Geldern für möglicherweise eugenisch motivierte Forschung im Bereich der Identifikation potentieller Autismusgene führen kann. Jedoch ist es so, dass v.a. in den USA grossen Autismusorganisationen, die die Rechte und die Würde von Autisten regelrecht mit Füssen treten, allen voran Autism Speaks, selber an solchen Forschungsprojekten beteiligt sind und somit auch ein finanzielles Interesse an der Förderung derselben haben. Für die heute lebenden Autisten resultieren jedoch auch sehr direkte Nachteile aus dieser einseitigen und verzerrten Darstellung. Dies fängt bereits im Kleinkindalter durch das Stigma einer Diagnose an, ohne die weitere Diskriminierungen in diesem Ausmass so nicht möglich wären (vgl. Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik), geht dann weiter z.B. über die Beschulung in einer „Fördereinrichtung“, in der das Kind unabhängig von seinen eigentlichen Begabungen keine angemessene Schulbildung erhält oder das Unterbringen in einer Regelschule, ohne tatsächlich eine barrierefreie Teilhabe am Unterricht zu gewährleisten (vgl. Diskriminierung im Bildungswesen). Nach einem oftmals nichteinmal ansatzweise den tatsächlichen Fähigkeiten entsprechenden Schulabschluss werden viele, vermeintlich schwer betroffene Autisten in Behindertenwerkstätten und Heimen verwahrt, in denen abermals nicht auf ihre Bedürfnisse angemessen eingegangen wird. Während dieser ganzen Zeit finden oftmals noch Therapien statt, die den Autisten noch weiter aus der Bahn werfen und ihm auch ein defizitäres Bild von sich selbst vermitteln. Aber auch für Autisten, die nach Schulabschluss in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen und selbständig leben können, gibt es zahlreiche Diskriminierungen, die sich auf nahezu sämtliche Lebensbereiche beziehen können: Erwerbsleben, Gesundheitswesen, Versicherungen und letztlich auch diverse Diskriminierungen im privaten Bereich bei Bekanntwerden der Diagnose sind nur einige Beispiele. All dies müsste nicht sein, wenn auch öffentlich auf Autisten gehört würde und diese endlich die Chance bekämen, zu zeigen, dass sie eigentlich gar nicht gestört sind und sich sehr wohl auch ohne Bevormundung durch Eltern und Therapeuten vertreten können.

Siehe auch den Text zu Autism Speaks: http://auties.net/autism_speaks

Unser Stand beim DGPPN-Kongress 2011

Die Autisten der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten, Angehörige und Interessierte – ESH waren mit einem Messestand auf der diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde vom 23. – 26.11.2011 vertreten. Ziel dieser Begegnung war es, dem anwesenden Personenkreis ausführliche Beratung durch Autisten anzubieten und dadurch künftig aus Unverständnis entstandenes und bestehendes Leiden von Autisten mindern bzw. ausmerzen zu helfen aufklärend zu wirken. Die ESH erfährt durch Mitglieder und Ratsuchende immer wieder, dass sowohl in der Diagnostizierung als auch in der Anwendung von Therapiemodellen ein umfangreiches Defizit hinsichtlich barrierefreier Kommunikation als auch im Verständnis der Zusammenhänge autistischen Seins besteht.

Am Stand der ESH bestand für die gesamte Dauer des Symposiums und der Medizinindustrieausstellung die Möglichkeit der barrierefreien fernschriftlichen Kommunikation per Internet mit Autisten. So konnten Autisten unmittelbar Fragen gestellt werden, ohne dass diese körperlich die belastende Umgebung der Messe aufsuchen mussten.

Auffallend war das offene Interesse ausländischer Besucher aus Österreich, Niederlande, Lettland und insbesondere der Schweiz. Das lässt vermuten, dass in den genannten Ländern das Selbstverständnis, mit Autisten fernschriftlich zu verkehren und sich Informationen bei Experten in eigener Sache einzuholen, ausgeprägter ist als in Deutschland.
Bei den deutschen Interessierten war ein Altersgefälle erkennbar: Junge Berufstätige, die in ärztlicher oder pflegerischer Hinsicht mit Autisten vertraut sind, zeigten sich aufgeschlossener gegenüber den Beratungen durch Autisten selbst als ältere Kollegen. Es fiel ihnen auch leichter, über Defizite in den Kenntnissen über Autismus zu sprechen.

Abschließend sei noch bemerkt, daß all dies von den Messeplanern genau gegenüber einer Art geistig-moralischer Bankrotterklärung aus dem Hause Merck & Co Inc./Lundbeck platziert wurde (Foto). Es sei dem Betrachter überlassen, ob er die wohl beabsichtigte Einordnung der moderat abstrahierten künstlerischen Darstellung einer Person als korrekturbedürftig und quasi „entartet“ auch schon angesichts der deutschen Geschichte als ungeheuerlich empfindet oder eher das höchst fragwürdige Spiel mit dem Begriff des Ichs auf dem sündhaft teuren mit ca. 10 Personen als Dauerbesetzung versehenden Reklamestand eines Neuroleptikums mit Zulassungsproblemen.


http://de.wikipedia.org/wiki/Sycrest

Warnung! Bei Autisten-Therapien sehr genau hinschauen

Therapien können mehr schaden als nutzen. Grundrechte zur freien Entfaltung und körperlichen Unversehrtheit werden teils erheblich verletzt.

Mit zunehmender Tendenz wird seit geraumer Zeit im Bereich der Autismustherapien ABA, beziehungsweise ABA/VB, Lovaas-Therapie, Bremer Elternprogramm und dergleichen mehr als die einzige wissenschaftlich anerkannte Therapiemethode bei Autismus angepriesen, wohingegen diese Methode aus wissenschaftlicher Sicht mindestens als fragwürdig bezeichnet werden kann. Von kommerziellen Anbietern einseitig informierte Eltern versuchen verstärkt die Kostenübernahme für ABA/VB teils auch unter diversen Markennamen verschiedener Anbieter durch Sozialämter über die Eingliederungshilfe, Krankenkassen oder andere Träger mit zunehmend offensiveren Mitteln durchzusetzen und notfalls auch durchzuklagen – leider zunehmend mit Erfolg.

Durch massiv ungeeignete Lebensumstände kann es bei Autisten, wie bei anderen Menschen, die in Extremsituationen leben, zu allgemeinmenschlichen Überlastungsreaktionen kommen, aufgrund derer Autisten völlig unfähig wirken können. Dieses Innehalten wird oft fälschlich für ein Symptom von Autismus gehalten, was dazu führt, dass therapeutische Maßnahmen fälschlicherweise als gerechtfertigt ausgewiesen werden, „um dem Autisten ein möglichst würdiges Leben zu ermöglichen“. Dabei wird allerdings verkannt, dass diese vermeintlich autistischen Reaktionen auf ein extrem unpassendes Lebensumfeld hindeuten. Es wird unvertretbar viel unternommen, um Autisten „normaler“ erscheinen zu lassen, jedoch so gut wie nichts, um das Lebensumfeld auf eine Weise zu gestalten, dass derartige Reaktionen der Autisten gar nicht erst aufkommen.

Menschen, die sich einen Nagel in den Fuß getreten haben dressiert man auch nicht dazu den Schmerz nicht mehr zu zeigen. Die Intuition von Autisten ist wichtig um später ein freies und selbstbestimmtes Leben führen zu können, in welchem Barrieren gemieden werden und mit ihnen eine sich aufhäufende chronische Überlastung und entsprechende psychische Folgeerkrankungen.

Nichtautisten haben eine Meinung über Autismus –
Autisten haben das Wissen über Autismus!

Die öffentliche Diskussion über Autismus wird fast ausschließlich durch Therapeuten und Eltern bestimmt, die unbedingt etwas gegen den Autismus ihrer Kinder, beziehungsweise das was sie dafür halten, unternehmen wollen. Autisten selbst kommen – wenn sie sich kritisch äussern – öffentlich zu wenig zu Wort und werden bisher in der Breite kaum als Experten in eigener Sache gewürdigt.

Autisten lehnen oberflächliche autismusspezifische Interventionen, wie z.B. ABA/VB kategorisch ab und halten diese Therapieansätze für gefährlich. Autisten sind weder krank noch gestört, sondern anders strukturiert.

„Mach mir den Kasper!“
Autisten wollen keine Marionetten werden

ABA/VB kommt einer Dressur gleich, bei der die Eltern der autistischen Kinder dazu angehalten werden, die Kontrolle über das gesamte Umfeld der Kinder zu erlangen und die Kinder sich rund um die Uhr stets nur dann mit für sie interessanten Dingen beschäftigen dürfen, wenn sie bestimmte Aufgaben zur Zufriedenheit der Eltern oder Therapeuten erfüllt haben. Durch Therapiezeiten, die oft 40 Stunden wöchentlich betragen werden autistische Kinder ihrer Kindheit beraubt und in ihrer freien Entwicklung gehemmt. Solche Therapien sind Missbrauch!

Trotz der Behauptung, dass ABA/VB wissenschaftlich bewiesen sei, ist das Gegenteil der Fall. Es gibt bislang nur vier Studien zu ABA, die den Kriterien des „New York State Department of Health Clinical Practice Guidelines“ entsprechen und als hinreichend belegt betrachtet werden können (Gernsbacher 2003). In allen diesen Studien werden noch massive Aversiva zur Schmerzerzeugung eingesetzt, die in dieser Form von zeitgenössischem ABA/VB strikt abgelehnt werden. Für zeitgenössisches ABA/VB existiert bislang noch keine Studie, die diesen Kriterien entspricht. Die gesamte Forschungsliteratur zu ABA/VB ist von widersprüchlichen Annahmen und „Beweisen“ durchzogen, die von ABA-Vertretern meist so hingebogen werden, dass ABA als besonders erfolgreich dargestellt werden kann (vgl. Schwarzbuch; Dawson).

Teurer Humbug – Unverzeihliche Schäden – Anderssein entsorgt

Durch die inkompetente einseitige Betrachtungsweise von ABA werden einerseits komplette Lebensläufe der autistischen Kinder zerstört, andererseits entstehen erhebliche Kosten, verursacht durch die Therapien sowie oft anschließende Heimunterbringung kaputttherapierter Autisten.

Wir rufen Sie dazu auf, weiter daran festzuhalten, die Kostenübernahme von ABA/VB und darauf beruhender Ansätze abzulehnen und dazu beizutragen, dass sich Autisten frei entwickeln können, um zu eigenständigen, vollwertigen Mitgliedern dieser Gesellschaft zu werden. Gerne stehen wir Ihnen bei Bedarf für weitere Nachfragen zur Verfügung und begrüßen eine Zusammenarbeit in autismusspezifischen Fragen ausdrücklich.

Beziehen Sie Position für Autisten und arbeiten sie mit Autisten zusammen, wenn es um Autismus geht.
Treffen Sie keine Entscheidungen über die Köpfe der Autisten hinweg!

Wir unterstützen Sie gerne auch argumentativ in konkreten Ablehnungsverfahren.

Weiterführende Literatur:
Dawson, Michelle. „The Misbehaviour of Behaviourists – Michelle Dawson.“ Sentex Data Communications – Internet Service Provider. Web. 13 May 2011. http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
„Fremdenfeindliche Umerziehung autistischer Kinder (am Beispiel ABA).“ Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) & Auties e.V. 29 Apr. 2009. Web. 13 May 2011. http://auties.net/aba
Gernsbacher, Morton Ann. „Is One Style of Early Behavioral Treatment for Autism ‚Scientifically Proven‘?“ Journal of Development and Learning Disorders 7 (2003): 19-25. Web. http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Gernsbacher_Scientifically_Proven_.pdf

Oben veralteter Link, neu (5/2015):

http://gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf

Zur diskutierten Reform des Betreuungsrechtes 2011

Derzeit wird eine Reform des deutschen Betreuungsrechtes durch die Bundespolitik diskutiert. Die ESH nimmt hiermit öffentlich zur Thematik Stellung.

Bezüglich der aufgeworfenen Frage ehrenamtlicher oder beruflicher rechtlicher Betreuung haben wir bisher den Eindruck, dass es für Autisten keine entscheidende Rolle spielt, zu welcher der genannten Gruppen ein rechtlicher Betreuer zählt. Vielmehr kommt es auf die Einstellung der einzelnen Person an und hier gibt es noch immer große Unterschiede von Person zu Person. Bei beruflichen und ehrenamtlichen rechtlichen Betreuern sehen wir jedoch eine verbreitete unheilvolle Tendenz zu gravierender und gefährlicher Fehlinformiertheit und zumeist auch mangelnder Empathie für Autisten.

Autisten sind anders als die meisten anderen durch die Mehrheitsgesellschaft behinderten Bevölkerungsgruppen in ihrer Wesensart und ihrem Welterleben sehr grundlegend anders veranlagt. Diese andere Veranlagung ist zunächst an sich keine Einschränkung. Gesellschaftliche Diskriminierung, die sich an dieser Minderheitenveranlagung entspinnt, erzeugt jedoch teils erhebliche Probleme für Autisten.

Diese spezielle Diskriminierungsform ist unter dem Begriff der „Behinderung“ bekannt, wird jedoch noch von großen Teilen der Bevölkerung nicht korrekt verstanden. Hier fehlt es bisher offensichtlich an einer qualifizierten Breitenbildung, die auch durch das Bildungssystem bisher nicht in für uns erkennbarer Weise in halbwegs geeigneter Art vermittelt wird. Geld wird eher durch Bürokratiemonstren wie „Aktion Mensch“ oder sonstige Großverbände die zugleich erheblich in die alten desintegrativen Strukturen verstrickt sind, für wenig ausgefeilte Kampagnen verschleudert. Dieser allgemeine Hintergrund betrifft berufliche und ehrenamtliche Betreuer.

Aus unserer Erfahrung muss festgestellt werden, dass durchschnittliche Nichtautisten Autisten selbst beim besten Willen ebensowenig grundlegend verstehen wie es andersherum der Fall ist. Viele Unterschiede erzeugen teils erhebliche Missverständnisse, die oft unterbewusst wirken, etwa was verschiedene Körpersprache angeht. Daher ist uns zunächst wichtig, dass Autisten möglichst selbst Assistenz von anderen Autisten erhalten, was auch real umsetzbar ist. Hier herrschen oft Vorbehalte der Kostenträger, die meinen, „professionelle Kräfte“ würden immer höherwertige Leistungen erbringen.

Es ist leider immer wieder zu beobachten, dass Assistenzpersonen oder auch rechtliche Betreuer sich berufen fühlen, Autisten in grundrechtsverletzender Weise ihre Stellung ausnutzend zu bevormunden, teils sogar in gefährlicher und schädigender Weise. Immer wieder weisen solche Personen gravierende Fehlannahmen hinsichtlich Autismus auf. Mitunter wirkt dies aus autistischer Sicht so, als sei man auf die Unterstützung von Laien auf diesem Gebiet angewiesen, die auch oft noch meinen, unheimlich gut über alles mögliche Bescheid zu wissen und darüber vergessen, dass sie nur dazu da sein sollen, den Weg, den der Autist gehen will, umsetzen zu helfen, so wie dieser ihn für richtig hält. Eventuell hängt es mit der noch immer unglaublichen Verbreitung mindestens unterschwelligen eugenischen Gedankenguts in Deutschland zusammen, dass viele der betreffenden Personen nicht einmal auf die Idee kommen, ihr Handeln könnte irgendwie unangemessen sein. Dies führt bei Autisten immer wieder zu Resignation und Depression.

Betreuungen werden auch heute noch oft leichtfertig errichtet. Noch immer suggerieren Anlaufstellen, es sei nur Assistenz zu erhalten, wenn man einer rechtlichen Betreuung zustimme. Diese ist im Fall von Autisten jedoch in vielen Fällen nicht nötig, wenn Assistenz zur Verfügung gestellt wird, die im Sinne des Arbeitgebermodells frei und jederzeit einfach widerruflich gestaltet werden kann und nicht etwa das Wohl des Autisten potentiell erheblich gefährdet. Es ist vielen Personen, die in relevanten Positionen beschäftigt sind, offenbar in erschreckender Weise nicht bewusst, dass eine rechtliche Betreuung nur dann eingerichtet werden sollte, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.

Viele Probleme von Autisten im Alltag machen sich an mangelnder Umsetzung Universellen Designs fest. Hier ist im Grunde auch Assistenz nicht die wünschenswerte Lösung, sondern die Herstellung von Barrierefreiheit. Beispielsweise wird noch immer oft von Behörden fernschriftliche Kommunikation gegenüber Autisten verweigert. Hier lautet dann die Antwort von „Hilfeträgern“ oft, dass dann eben jemand für einen Autisten zu den jeweiligen Stellen gehen müsse. Dies verursacht horrende Kosten, monatlich sind für solche im Grunde unnütze Assistenz für den Staat bei einem Stundensatz von 50€ schnell 1000€ bei trägerorganisierten Leistungen fällig, obwohl diese Leistungen auch oft noch durch unqualifizierte immer wechselnde Billigkräfte abgedeckt werden. Dieser Aufwand wird jedoch nur betrieben, weil die Gesellschaft bisher nicht bereit ist, ihre Diskriminierungen von der Wurzel an einzustellen, also in diesem Beispielfall im Sinne des Universellen Designs für jeden Bürger das Recht einzuführen ohne weitere Rechtfertigung fernschriftlich zu kommunizieren. Das heutige System der Gewährung von Barrierefreiheit nur beim Nachweis der Erforderlichkeit führt im Alltag oft zu neuen Diskriminierungen, gerade auch gegenüber Autisten, da zu Autisten viele Fehlannahmen mit erheblichen Diskriminierungspotenzial kursieren. Aus diesem Grund ist das Universelle Design der aktuelle Maßstab der Diskriminierungsbeseitigung behinderter Bevölkerungsgruppen.

Sicherlich ist auch der Aufwand, die verschiedenen Antragsverfahren durchzusetzen oft aufgrund von Ablehnungen und dadurch nötigen Widerspruchsverfahren und Klagen zusätzlich arbeitsintensiv, was in grösserem Ausmass dazu beiträgt, dass Assistenz (nicht rechtliche Betreuung, denn widerrufbare Entscheidungsvollmachten können stets auch außergerichtlich erteilt werden) erst nötig wird. Diese auch psychische Belastung ist hinlänglich bekannt und durch Studien belegt. Mitunter artet es fast schon in eine Vollzeitbeschäftigung aus, Nachteilsausgleiche einzufordern und den Grad der Diskriminierung zu verringern (und sich damit oft neuen Diskriminierungen auszusetzen, weil Akteninhalte ein Eigenleben entwickeln).

Aus unserer Sicht ist jedoch nicht damit zu rechnen, dass sich hieran etwas nachhaltig ändert, denn das Problem liegt viel tiefer als in einzelnen Regelungen. Verwaltungseinheiten wetteifern darum „effizent“ zu wirtschaften, Vorgesetzte üben Druck auf Sachbearbeiter aus teils auch bewusst gegen die Rechtslage verstoßend möglichst wenig Mittel herauszugeben. Dies wird letztlich vom Gesetzgeber toleriert, weil die Verantwortlichen nach außen stets darauf verweisen können, dass auf dem Papier bestimmte Ansprüche bestehen, die jedoch dann gerade von den Schwächsten nicht eigenverantwortlich in Anspruch genommen werden, weil sie lieber ausgegrenzt bleiben als solchen Psychoterror von immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen über sich ergehen zu lassen. Hieraus ergibt sich das bekannte System der Ausgabenbegrenzung durch Zermürbung, welches den Staat mittlerweile bei seinen Bürgern erheblich in Verruf gebracht hat. Hier ist ein grundlegendes Umdenken erforderlich wieder mehr Wert auf Gerechtigkeit und gewissenhafte Umsetzung von gesetzlichen Vorgaben zu legen. Die interne Führungskultur in der Verwaltung müsste hierfür geändert werden.

Für uns ist bisher auch nicht erkennbar, dass irgendjemand auf politischer Entscheidungsebene die Interessenvertretung der Autisten in irgendwelche diesbezüglichen Änderungsplanungen einzubeziehen bereit ist. Noch immer wird völlig entgegen des Geistes der CRPD-Konvention von Seiten der Politik fast ausschließlich mit Elternverbänden verhandelt, deren Positionen denen der Autisten teils gar in grundlegenden Punkten widersprechen. Diese Differenzen müssen auch psychologisch erklärt werden; viele Eltern möchten gerne den Grund für Probleme nicht auch bei sich sehen. Oft besteht bei dort aktiven Eltern selbst trotz jahrelanger Beschäftigung mit der Thematik noch krasses Unwissen über Autismus. Zunehmend nimmt auch Personal durch Vereinsmitgliedschaften Einfluss auf Elternverbände und wirkt in Richtung eigener Berufsinteressen.

Zunächst vielleicht oft ohne Widerstand eingeführte rechtliche Betreuungen sind in der Praxis leider Beginn unnötiger Entmündigungen und Zurücksetzungen bis hin zur an sich unnötigen Heimeinweisung. Es ist aus unserer Erfahrung erschreckend, in welchem Maße Autisten noch immer in Heime gezwungen werden, obwohl sie mit oder gar ohne Assistenz auch selbstständig hätten leben können – jedoch nicht so wie die nichtautistischen Angehörigen es sich aufgrund anderer Werte oft vorstellen.

Die Handlungsfähigkeit hängt zudem in hohem Maße mit den Lebensbedingungen zusammen. Wenn ein Autist in einem Elternhaus aufwächst, in welchem erhebliche Störfaktoren vorliegen – für Nichtautisten teils banale und unproblematische Selbstverständlichkeiten – können diese auch leicht über das auf Dauer erträgliche Maß hinausgehen. In diesen Situationen zeigen Autisten oft allgemeinmenschliche Verhaltensweisen, wie sie bei erheblicher psychischer Überforderung/Misshandlung zu beobachten sind. Diese Verhaltensweisen werden leider noch immer oft fälschlich als „autistische Verhaltensweisen“ verstanden und in dieser Folge nicht erkannt, dass ein Mensch in großer Not ist und im Fall von Autisten praktisch immer vermeidbar.

Noch immer wird kaum von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, erwachsene Autisten um Rat zu fragen. Die Erfahrung zeigt, dass durch solche Ratanfragen immer wieder ganz erhebliche Störfaktoren beseitigt werden können, worauf der betreffende Autist plötzlich mehr Energien hat um zu lernen oder um Belastungen durch nicht barrierefreie Kulturlandschaft besser abzupuffern (nicht sie besser zu ertragen) und sich so Veränderungen zeigen, die teils nicht für möglich gehalten wurden.

In diesem Sinne muss zwingend und verpflichtend für rechtliche Betreuer von Autisten zum obersten Prinzip werden, die zur Verfügung gestellten Lebensbedingungen für den Autisten möglichst barrierefrei zu gestalten (das meint nicht die Durchführung fragwürdiger Ansätze wie TEACCH!) und dabei Rat bei „freilebenden“ Autisten zu suchen. Hierbei ist eine Kernkompetenz eines solchen Betreuers unbedingt die Fähigkeit, Situationen möglichst ohne subjektive Deutungen und Relevanzgewichtung zu beschreiben.

Obwohl das derzeitige deutsche Betreuungsrecht oft als besonders „modernes“ Beispiel (was auch immer das bedeuten soll) herangezogen wird, so ist leider unsere Erfahrung, dass in den Köpfen oft noch das alte Recht umgesetzt wird und das auch wieder, weil es keine auch nur annähernd geeignete Breiteninformation zum aktuellen Stand des Themas „Behinderung“ zu geben scheint. In der Praxis wird eben doch oft über die Köpfe von Autisten entschieden und sei es nur, weil die Betreuer wie auch die entscheidenden Richter selbst nicht bereit sind, barrierefrei fernschriftlich zu kommunizieren, was offenbar in erschreckendem Ausmaß noch immer stattfindet. Dies läuft im Grunde darauf hinaus, dass der Betreute praktisch gar nicht mit dem eigenen rechtlichen Betreuer kommunizieren kann oder dies nur unter erheblichem schmerzvollen Krafteinsatz bei ohnehin schon vorhandener chronischer Überlastung. Wenn dann dem rechtlich betreuten Autisten auch wie ebenfalls noch erschreckend oft kein Internet-PC zur freien und sicher unüberwachten Benutzung zur Verfügung steht, kann er sich nicht einmal sinnvoll Hilfe organisieren. Auch barrierefreien fernschriftlichen Kontakt zu Anwälten in erforderlicher Intensität und Verlässlichkeit herzustellen (z.B. via eMail), erweist sich in der Praxis oft als fast unmöglich, abgesehen von dem Problem, dass auch Anwälte oft verbreitete Klischeevorstellungen zu Autisten besitzen. Leider sind ärztliche Gutachten, die in Betreuungssachen eine Rolle spielen können, speziell in Bezug auf Autisten oft von erschreckend geringer Qualität.

Wenn also im Fall der Bevölkerungsgruppe der Autisten durchaus von nicht wenigen involvierten Personen erst einmal davon ausgegangen zu werden scheint, dass Autisten ohnehin zu keiner freien Willensbestimmung fähig seien, so ist dies vor allem schon deswegen schädlich, weil aufgrund oft unzumutbarer Lebensumstände die betreffenden Autisten sich gar nicht auch nur halbwegs effektiv gegen ihre Entrechtung wehren können. Hier gilt dann leider oft „wo kein Kläger, da kein Richter“, weswegen wir fordern, bundesweit selbstbestimmten Organisationen von Behinderten Zugangsrechte ohne erforderliche vorhergehende Anmeldung zu allen betreffenden Behinderteneinrichtungen, Heimen und Krankenhäusern einzuräumen. Hierbei kann teilweise das Sächsische Modell der Besuchskommissionen gem. Landesgleichstellungsgesetz als Vorbild herangezogen werden. Jedoch sollte die Mitwirkung im Rahmen solcher Kontrollrechte wesentlich niederschwelliger und gesellschaftsoffener gefasst werden, statt eine Teilnahme an bürokratisch schwerfällige langjährige Ernennungen zu knüpfen. Es kann nicht sein, dass solche Kommissionen fast nur von Funktionären großer Verbände besetzt werden, die oft persönlich keine vergleichbaren eigenen Behinderungserfahrungen aufweisen. In diesem Sinne müsste es auch speziell der Interessenvertretung von Autisten aufgrund der Barrierefreiheit der kontrollierenden Autisten zugestanden werden eigene Kontrollbesuche bei freier Zeitgestaltung vorzunehmen.

Nahezu absurd wird es, wenn Autisten in ihrem vermeintlichen Interesse mit Gewalt davon abgehalten werden, aus Lebensumständen zu fliehen, die für sie eine kontinuierliche (Schmerz erregende) Zumutung darstellen und aus solchen völlig berechtigten Fluchtversuchen eine vermeintliche Unfähigkeit konstruiert wird, das eigene Wohl korrekt einzuschätzen. Im Vergleich zu manchen eigentlich auch änderbaren Situationen, in die Autisten gezwungen werden, ist ein Leben „unter der Brücke“ geradezu paradiesisch, was sich jedoch fast nie jemand im Umfeld eingestehen mag. Hier bedarf es empathischer Unterstützung durch andere Autisten im Einzelfall.

Da viele Autisten aufgrund verbreiteter Diskriminierungen arbeitslos sind, wäre auch das Potenzial vorhanden, unter der selbstbestimmten Leitung der Interessenvertretung der Autisten nach einer gewissen Vorbereitungsphase diesen eklatant nötigen Bedarf der Unterstützung von Autisten durch ihnen gemütsmäßig nahe andere Autisten auch faktisch mehr und mehr zu decken. Jedoch geschieht bisher nichts in dieser Art; Gelder stehen offenbar auch nicht zur Verfügung um eine entsprechende flächendeckende Infrastruktur zu errichten. Ebenso konnte die ESH bisher keine Mittel aktivieren, um zumindest erst einmal eine autistengeführte Einrichtung zu schaffen, die geeignete Autisten aus Heimen aufnimmt und von dort zu einem selbstständigen Leben zu entlassen. Diese Entlassungen finden oft nicht statt, da dem finanzielle Interessen der Betreiber entgegenstehen oder nicht die Kompetenz vorhanden ist, um geeignete Lebensbedingungen zu schaffen, unter denen Autisten zunächst erst einmal wieder Kräfte sammeln könnten für ein selbstständiges Leben.

Nicht hinnehmbar ist es, wenn Autisten, die aus irgendwelchen Gründen in allen Punkten unter rechtlicher Betreuung stehen, gemäß §13,2 oder 3 BWahlG und ähnlichen Vorschriften das Stimm- und Wahlrecht aberkannt wird. Solche Autisten haben teilweise überdurchschnittlich genaue politische Vorstellungen.

Die offenbar erwogene Übertragung von Kompetenzen von Betreuungsgerichten auf Betreuungsbehörden sehen wir sehr kritisch, hierdurch wäre damit zu rechnen, dass mehr ungute Entscheidungen getroffen würden. Nach unserer Erfahrung neigen Verwaltungsbehörden stärker zu ungerechten und diskriminierenden Entscheidungen als Gerichte. Dies geht nicht nur auf mangelnde Ausstattung zurück, sondern oft in Bezug auf Autisten auf größere Anfälligkeit für klischee- und fehlinformationsbedingte Fehlerwägungen als es bei Gerichten zu beobachten ist, die routinierter darin zu sein scheinen tatsächlich Gerechtigkeit zu üben.

Allgemein ist es nach unseren Erfahrungen so, dass Ämter Beratungspflichten in der Regel nur sehr mangelhaft und im „eigenen“ Kosteninteresse parteiisch nachkommen. Zu Servicestellen verzichten wir zunächst auf eine Einschätzung, da die Regierung selbst einräumt, dass die Beratungsleistung in diesem Rahmen häufig noch nicht zufriedenstellend ist.

Wie aus den oben erfolgten Darstellungen resultiert, werden in Bezug auf die Situation von Autisten, was das Betreuungsrecht angeht, vor allem praktische Defizite festgestellt, auf die der Gesetzgeber manchmal leider nur bedingten Einfluss hat. Es wurden jedoch auch Punkte genannt, in denen der Gesetzgeber Klarstellungen treffen könnte, etwa beim Recht auf fernschriftliche Kommunikation und der Bewertung des Fernhaltens von Autisten von einem eigenen Internetzugang als nahezu unersetzlichem Medium barrierefreier Kommunikation als strafbare Freiheitsberaubung. Es ist schwer in einen Bereich hinein genauer zu regeln, der sehr von subjektiven Eindrücken Beteiligter abhängig ist. Sicherlich könnte er jedoch einiges unternehmen, um die erwähnten – im ganzheitlichen Zusammenhang relevanten Punkte – in Zusammenarbeit mit der Interessenvertretung der Autisten im Rahmen seiner Möglichkeiten voranzutreiben.

Bei der Zurverfügungstellung von Mitteln für Assistenz im Sinne eines Arbeitgebermodells/Persönlichen Budgets wäre es wünschenswert, wenn hier eine weitere Vereinfachung durch den Gesetzgeber erfolgen würde. Hier wäre es weiter wünschenswert, die regional teils noch aktiven Landschaftsverbände (z.B. LWL) sauber zu zerschlagen, deren Tätigkeitsumfang besonders ungute Interessenkonflikte mit sich bringt. Aus unserer Sicht ist Vieles machbar ohne zusätzliche Kosten zu verursachen oder würde gar Kosten einsparen, z.B. weil teure und unvertretbare Heimaufenthalte entfallen würden, etc.

Ein Großteil der Kosten „wegen Autismus“ sind tatsächlich vermeidbare Diskriminierungskosten, die die Mehrheitsgesellschaft durch die Ausgrenzung von Autisten insbesondere aus gesellschaftlichen Organisationsvorgängen selbst verursacht.

Fazit:

– Auch in Bezug auf Autisten muss gelten: „Nichts über uns ohne uns (ohne autistendominierte Interessenvertretung)!“ Davon sind wir heute in Deutschland in der Realität noch extrem weit entfernt.

– Autistisches Wesen wird von den Fachleuten nach wie vor falsch bewertet.

– Die falschen Bewertungen in den angelegten Akten führen zu fortgeschriebener Diskriminierung.

– Autisten sehen sich durch Elternverbände nicht vertreten.

– Autisten brauchen Begleitung keine Umerziehung und Bevormundung.

– Der diesbezügliche Erziehungsgedanke zieht sich durch viele Rechtsnormen und führt bei Berührungen mit Ämtern, Ärzten, Schulen, Arbeitsvermittlungen etc. zu Überheblichkeit und Amtsanmaßung, er gehört abgeschafft.

– Erwachsene Autisten sollten über ein ausreichend ausgestattenes Persönliches Budget im Sinne eines Arbeitgebermodells die Individualität leben können, die für sie gesund ist. Leistungserbringung in der Form des Persönlichen Budgets darf nicht dazu führen, dass weniger Mittel gezahlt werden als vorher an Träger, zu denen dann in Eigenregie real keine hochwertige Assistenz zu organisieren ist.

– Heime können mit ihren vorgegebenen Lebensbedingungen Autisten krank machen.

– Das Absprechen von Selbstbestimmungsfähigkeit der Autisten, die sich anders äussern, muss beendet werden.

– Träger der örtlichen Sozialhilfe und sonstige Bewertungsstellen haben nicht selten Interessenkollissionen, da sie mitunter Betreiber von Einrichtungen sind, die belegt werden müssen, um sich zu tragen.

– Wenn in Deutschland über Autismus geredet wird und Entscheidungen über Autisten gefällt werden, wenn Leid vermieden werden soll, dann muss es verpflichtend werden, sich von erwachsenen Autisten als Anwalt autistischer Angelegenheiten beraten zu lassen.

– Die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) bietet diese Beratung an.

Anmerkungen zur Umsetzung von Assistenz

Manche Autisten sind durch langjährig aufgehäufte Belastungen in einem unpassenden Lebensumfeld psychisch so angegriffen, daß sie ihren Alltag nicht vollständig selbst gestalten können. Für eine langfristige Erholung, die manchmal auch unter optimalen Bedingungen Jahre braucht, weil innerlich entsprechend viel aufzuarbeiten ist, bedarf es einer entsprechenden Ausgestaltung der Assistenz.

Assistenz wird von vielen großen Trägern angeboten und mit vollmundigen Versprechen versehen. Leider gibt es erhebliche Risiken solcher trägerorganisierter Assistenzmodelle:

– Bevormundende Einmischungen, Verweigerung der Umsetzung von Tätigkeiten, wie der Assistenznehmer sie in Auftrag gibt
– Mangelnde Bemühungen, da der Assistenznehmer nicht ernsthaft als Auftraggeber und für die Sache maßgebliche Person erkannt wird.
– Unbekannte Dienstanweisungen an die die vom Träger angestellte Assistenzpersonen gebunden sind
– Weitgehend unkontrolliert wechselndes Personal mit jedes Mal neuen fragwürdigen Ansichten zu Autismus
– Keine vorhandene Schweigepflicht oder ggf. nur rechtlich minderwertige und ungenügende Schweigepflicht
– Führung und Archivierung von Berichten der trägerfinanzierten Assistenz über die Person der assistiert wird ohne jede Einschränkungen bezüglich von Fragen der Intimität die noch nach vielen Jahren mit eventuell massenhaft hineingeschriebenen Mißverständnissen hervorgeholt werden kann und im ungünstigsten Fall auch zwischen Stellen herumgereicht wird (Datenschutzvorgaben, sofern formal überhaupt vorhanden, werden oft völlig ohne jedes Schuldbewußtsein nicht eingehalten). Besonders gefährlich in Regionen, in denen „Landschaftsverbände“ als Sozialamt und Anbieter von Assistenzleistungen zugleich fungieren.
– Allgemein mangelndes Gefahrenbewußtsein bei der Verwaltung sensibler Daten in EVD-Systemen, in einem Fall standen tausende psychiatrische Akten eines Trägers aufgrund eines „Programmierfehlers“ frei abrufbar im Internet.
– Anfertigung von Berichten für dritte Stellen die Gerichte in Betreuungssachen ohne Frage um Erlaubnis oder auch nur Benachrichtigung, daß ein solcher Bericht verfasst wurde

Aus der Erfahrung stellte sich für uns manchmal die Frage, ob solche Angebote tatsächlich vielleicht vor allem den Zweck verfolgen die betreffenden Personen zu überwachen und dafür mit dem eigentlich nicht sehr wichtig genommenen Köder „Assistenz“ lockt.

Deswegen raten wir grundsätzlich davon ab und verweisen auf das „Arbeitgebermodell“ beziehungsweise das „Persönliche Budget“ hinweisen möchten, bei welchem die assistierende Person direkt angestellt werden kann. Wenn es bei Durchsetzung und Verwaltung Probleme gibt hilft die ESH. Eine trägerorganisierte erscheint oft zunächst einfacher und problemloser, weil man sich selbst ersteinmal um wenig kümmern muß. Sie kostet den Staat jedoch erheblich mehr für oft minderwertige Leistung. Z.B. kostet den Staat die trägerorganisierte Assistenz im Rahmen eines ambulant betreuten Wohnens 1000€ für 20 Stunden im Monat (50€ pro Stunde). Im Rahmen des Persönlichen Budgets wird in der Regel versucht diese Summe für die gleiche Leistungsbeschreibung auf einen Bruchteil zu kürzen.

Assistenz wird heute noch immer teilweise dazu eingesetzt um mangelnde Bereitschaft zu Barrierefreiheit in anderen Stellen „bequem“ (aber teuer für die Allgemeinheit) aus Sicht der Träger und Ämter zu umgehen. Hierzu sei deutlich angemerkt, daß Assistenz hierfür nicht eingesetzt werden soll, da der einzig richtige Weg die Durchsetzung der Barrierefreiheit und somit des rechtlichen Anspruchs auf weitgehende Selbstständigkeit ist.

Rückblick auf unseren Proteststand auf dem 3. Autismustag in Potsdam

Unter dem Motto „Wider den Gedenktag – Für die Akzeptanz | 18.06. Autistic Pride Day“ nahm die ESH die Veranstaltung zum 3. Autismustag in Potsdam als Anlass um ihre Positionen zu vertreten und offensiv gegen die Veranstaltung, den Veranstalter und diverse dort präsente Aussteller zu protestieren.

Am 18.12.2007 bestimmte die UN über die Köpfe der Autisten hinweg den 2.4. jedes Jahres zum „Weltautismustag“. In der Erklärung zu dessen Einrichtung wurde nicht nur der ältere von Autisten geschaffene Autistic Pride Day ignoriert, vor allem wurden darin auch eindeutig Autismus pathologisierende Positionen vertreten. Damit verstieß die UN nicht nur gegen eigene Prinzipien z.B. aus der UN-CRPD-Konvention, sondern ergriff sinngemäß selbst „in großer Sorge“ Partei für eine sehr fragwürdige „Aufklärung“ über Autismus, die in weiten Teilen von nichtautistischem Unverständnis durchzogen ist (Link zu einer deutschen Fassung der entsprechenden UN-Resolution) und für viele Autisten bis heute schwere negative Auswirkungen im Alltag hat.

Dieser Vorgang ist ein Schlag ins Gesicht all jener, die sich um tatsächliche Aufklärung über Autismus und erforderliche Maßnahmen der Barrierefreiheit, beziehungsweise Universellen Designs bemühen. Deswegen wird dieser Tag in Autistenkreisen auch als Antiautismustag bezeichnet. In den USA haben Autisten als Gegenveranstaltung zum als Machwerk von Autism Speaks wahrgenommenen UN-Gedenktag für den 1.4. den „Autism Acceptance Day“ ausgerufen.

Der Stand der ESH war um 9.00 Uhr aufgebaut und wurde regelrecht „gestürmt“. Wir hatten bereits um 11.30 Uhr die Befürchtung, dass die Flyer, die über den Umgang mit Autisten sowie deren Erfordernisse informieren sollten, nicht mehr lange reichen würden. Besucher waren vorwiegend Eltern, aber auch hilfesuchende erwachsene Autisten und Auszubildende aus dem Sozialbereich.

Wir verteilten Fragebögen an den anderen Ständen, erklärten deren inhaltlichen Hintergrund und baten, diese auszufüllen mit dem Angebot einer späteren Auswertung. Die vertretenden Therapiezentren nutzten diese Chance durchweg nicht und untermauerten den Eindruck es gehöre zu ihrem Geschäftsmodell Probleme möglichst nicht von Grund auf zu lösen, sondern aufwändig und mit grossem Gestus zu verschleppen. Dafür kam es durch die Auswertung zu spannenden Diskussionen mit AHA-Effekten bei Auszubildenden. Wir waren den gesamten Tag in Gespräche verwickelt. Zeitweise mussten wir die Besucher bitten, später noch einmal zu kommen, da wir bereits zwei Gespräche zeitgleich führten.

An diesem Tag wurde uns wieder einmal bewusst, wie alleine Eltern oft gelassen werden, die sich verantwortungsvoll und informiert für ihre autistischen Kinder um angemessene Lebensumstände bemühen und wie nötig diese Eltern unsere Hilfe benötigen.

Erfreut nahmen wir zur Kenntnis, dass neben unseren Stand nur der Stand des Elternverbandes Autismus Deutschland und die Flex-Schule nennenswerten Zulauf hatten und alle Infostände mit Therapieangeboten gering frequentiert wurden. Das lässt hoffen!

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Diese Sammlung wird laufend erweitert.

Autistics – unsound?

To this day it is often stated that autistics are ill, unsound. Is that true?

It is just as true or false as the assertion homosexuality or sinistrality to be unsound or ill. The term „unsound/ill“ is a cultural one, not one that´s fixed in nature.

In 1974 the American Psychiatric Association (APA) effaced homosexuality due to an enactment from the previous year off the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders code: DSM, the previous version DSM-II – not least owing to the scientific results of Evelyn Hooker. Until then homosexuality was considered to be a mental-health problem.

Quelle

But apart from philosophic considerations everyone should be aware, that those classifications as well reflect society´s sway. Related to autism the term „unsound/ill“ is therefore without a doubt affected by hostility against the different (Xenophobia). Who marks autistics or autism as „unsound/ill“ discloses him/herself to be unsound oneself or at least unreflected, sotosay.

Homosexuals, like autistics today, have been alleged that they were less capable, a point of view that most would consider absurd today:

And 1935 he wrote in a letter to his mother, that even homosexuals – through analysis – can obtain „harmony, peace of mind an full capability“.[24]

ibidem

That what makes homosexuals fall ill isn´t their homosexuality but the social marginalisation. Nothing different applies to autistics either, essentially.

Something near it was aimed at women not too long ago, who weren´t considered ill but completely retarded:

In those days in Berlin reigns the Kaiser, in Paris the Eiffel Tower amazes, in London the tube causes quite a stir – and women have to wear tight dresses, must neither study nor work without permission of their husbands, nor have independent means, let alone vote. In the second half of the 19th century young girls are laced in menacing corsets and prepared for the sole purpose of their life: They were to be married off as advantageously as possible. They are considered weak and unable of intellectual achievement.

Quelle

Thomas von Aquin, one of the most important philosophers, are amongst others accredited the following statements (we didn´t verify it so far!):

Woman is an error of nature […] a kind of maimed, botched man […] the highest consummation of humankind is only the man.

Girls sprout from faulty semen or clammy breezes

 

Main features concerning the collision of autistic characteristics with a non-autistic environment

Not all autistics may perceive all of the specific perceptions as represented. To archieve barrier-freeness for all autistic-kind it is however necessary to cover each aspect.

Autistics do not filter sensory stimuli, but perceive them more or less undistinguished and permanently have to decide with an active mental effort, which stimulus to put a special attention to. Therefore can f.e. the pleasant non-autistic mixture of sounds turn into a barrier for autistics to orientate themselves in an environment.

Each requirement to filter through sensory stimuli draws upon mental capacity, somehow being a veil which permanently has to be pervaded. Which stimulus and to which grade affects an individual autistic depends on his/her unique character. Like every other person as well, autistics are partly rather visually focused, partly rather acustically and partly otherwise as well.

The more single barriers are to be found in a situation, the more the overall barrier-ness. A considerable psychic effort is most likely, which oversteps easily, what non-autistics would voluntarily take upon themselves. Autistics however are used to permanently go to their limit, but that´s far from being psychically healthy. These permanent efforts result in syndroms, which can comply with the Burn-out. It can be a horrible experience to be exceedingly incriminated through situations, which apear to be taken for granted by other people. This can lead to a considerable self-esteem as a looser, to psychic traumas, whose reasons the non-autistic environment can´t even begin to fathom.

Who is forced to live in a world that isn´t shaped according to ones disposition, can develop considerable self-doubts. The insight that not oneself is the problem but the unfitting shaping of the environment seems farfetched as long as there doesn´t exist a contact to the autistic subculture.

Remarkably small people are obviously not able to reach the topmost rack in a supermarket without a ladder. The differece in reception of autistics nearly doesn´t show, particularly because most autistics have learned, through imitation of essentially alien behaviour patterns, to blend in. Therefore most people react very different than they do in the case of a small person. Support is not to be expected, because the problem doesn´t show. Who f.e. does the shopping for a obviously bodily healthy person that claims to be momentarily not able to do it? Wouldn´t it be wrong, maybe, to support a shyness instead of giving encouragement to do so themselves?

Attention: This listing is due to it´s structure fit to support pathologizing clichés. That´s due to the thematically set und doesn´t offer an explanation how to judge the described charcteristics absolutely.

Movements

Autistics who spend time in an environment shaped to just non-autistic needs often meet a lot of moving objects. In natural surroundings on the other hand there are rarely quick and interlinked movements. Gras and trees swaying gently in the wind, here and there a bird flies. Those movements mostly range in an acceptable limit for an autistic who´s not too nervously strained through other barriers of the daily life.

To react sensibly to movements in a natural context makes sense easily. The variaty of forms in nature has its manageable limits.

Quite different f.e. the traffic in urban streets in combination with flickering neon-advertisements and varied gaudy designs of cities. A single moving object in the field of view should be manageable for most autistics. But even frequently appearing, rapidly moving single objects can lead to a considerable strain. The more a szene with a lot of different partaking movements. Especially inappropriate are different directions- and speeds of movement. This alone allready can cause a complete breakdown of the reception because this stimuli can´t be worked out timerelatedly.

3D-Vision

A lot of autistics seem to have no or strongly reduced abilities to three-dimensional vision. This has been changed f.e. to Donna Williams through individually adapted glasses, with which she claims to be able to receive her surroundings remarkably more vividly. Experience of the ESH has it, that this effect is rarely known even to circles of experts.

The three-dimensional view is important for the evaluation of distances and the size of objects. Both relate to one another. Who can´t estimate a distance very well, doesn´t know how far away an object is, and who doesn´t know that, can´t estimate its size.

Detailzoom

Another effect to make the estimation of the size of an object incalculable is the feature of some autistics, to zoom in on details in their vicinity via a „tunnel vision“ like through an object lens. That can as well unconsciously happen. It may seem therefore to some autistics as if f.e. a bus is considerably closer or far than it actually is. Who allready handled such a zoom, knows, that a view through the zoom can put completely out of focus what happens directly adjacent to oneself.

It´s anybody´s guess, that this in itself quite useful quality can get out of hand in a context of permanent excessive demands.

K.O.-patterns

Some patterns like grids and grills or grooved moving stairs can set autistics temporarily out of order, if the look hits them. Amongst autistics it varies which and how much patterns trigger a susceptibility.

Hence it would be desirable to eleminate those compositions, especially if the opportunity arises, due to barrierfreeness off public areas.

Reflexions

Those can be perceived still stronger than by non-autistics.

Brightness

For some autistics the brightness of daylight is overly glaring and wearing. Therefore some autistics are always wearing sunglasses. This like a lot of other things shouldn´t be tried to make an autistic to overcome out of a missionary understanding. Principally autistics should be encouraged to live their individual style, because more often than it appears to be the case with non-autistics there are well-founded reasons to it. Compare to breeze and „too warm clothes“.

Autistics are often able to orientate in a quantity of light that is „dark“ as far as non-autistics are concerned. It is out of place if non-autistics to impose their impression of „right“ brightness upon autistics and hence have autistics to cope with a too intense glaring. Autistics are occasionally able to distinguish their surroundings while non-autistics find it impossible to see the hand in front of their face. This intensity may be just fine and comfortable for autistics.

Artificial light

Blinding light like spots on a car or traffic-lights are strong single-stimuli. A further problem is the too low chopping frequency of flourescent lamps, which will presumably be the only ones available in a few years.

Color filter and artefacts

Under stress or without at first detectable reason the visual reception of some autistics can assume a strong colour fault. That can lead to problems where signals are rendered unnoticable or writing on coloured ground becomes unreadable.

Artefacts as well can supply to the visual reception. Artefacts can f.e. be swimming lines or flying dots.

Synaesthesia

An over-average lot of autistics are synaesthetics. Means, that involuntarily associations are taking place, which tie different senses together. F.e. the smell of roses provokes a visual impression.

Synaestesia is proven to support a higher ability to memorize, because the memories get a better grip.

Change of the familiar view

The overall-impression of a location can change considerably for an autistic through for non-autistics marginal changes. F.e. problems with the orientation may appear just through a unaccustomed altitude of the sun with the resulting changes of the shadows.

Cut trees, mowed gras, all that can interfere with the orientation of autistics. It depends on the individual an the actual condition (the previous nervous impacts during the last months which are accounting for much), how strong the effects are.

Varieties in shapes and styles

The variety of natural shapes is as allready mentioned manageable. That´s different with industrial products. Permanently appear new, unknown shapes and designs, which at first can´t even be gripped. This increased compexity of the daily-life surroundings hampers the systematization of steric structures and the orientation, exhausts awareness for survey and grading. Subjectively this can as well be considered rather pleasant like listening to the radio while doing office-work for NA. The individual concentration diminishes verifiably, but that is lost most of the time to the people (due to wanting self-evaluation of all people).

A surrounding with a lot of rather unknown objects can confuse autistics. The orientation can be especially reduced in such a surrounding, because benchmarks are unknown or doesn´t fetch the attention. Such unknown objects can render known structures irrecognizable or hard to identify.

In a figurative sense this goes not only for the visual but for all other senses as well.

Civilizing sounds

Through non-autistics shaped locations emit generally a wide variety of sounds. Non-autistics describe their experience that sounds can provide a pleasure for them. Owing to their nature they rather shy away from an acoustic insolated laboratory. Most of them flee those rooms in a panic after a short while. It is understandable therefore, that the non-autistic majority install more or less unconciously a certain sound-hurly-burly in their locations as a background, a mark of identity and home. To autistics this may appear completely different as allready outlined in the introduction to this section.

Sound intensity

Autistics receive the surrounding stimuli not only unfiltered but as well more pronounced than non-autistics. Relating to sounds this means, that usual noise is received still louder. With language it leads to the impression of non-autistics that autistics speak too hushed, because non-autistics have a less developed hearing and it is uncomfortable to raise the voice. Everyone knows that from contacts with hearing-impaired people without hearing-aid.

Frequency range

Many autistics hear sound even in a range of frequency, that adult non-autistics generally don´t, f.e. some cries of bats, the device to scare away marten in parking cars or buzzing and crackling in electric conductions.

Therefore it may wrongly appear to non-autistics, as if individual autistics would suffer delusions, because they obviously react to something which can´t be detected by non-autistics. The cliché to be dependent is hence superbly confirmed. In a toy-shop there are devices to measure frequencies available, which can sort that out. Especially non-speaking autistics can suffer from this sounds, leading to grave selfmutilations after years of continuous electric buzzing in the walls.

Here an awareness should develop, that the odd reactions of autistics allways have a reason. If not this, than another. To deny it means in a lot of cases the denial of support and the thoughtless destruction of complex courses of life with horrid costs to be met by public funds to keep under lock and key the debris of once promising but unrecognized personalities. Autistics often are considered to be mentally disabled because they don´t react the way non-autistics are accustomed to from themselves.

Smells

According to the sounds it goes analogically for smells and flavours. Irregular appearing smells can be irritating. A lot of autistics detest perfumes on people or especially on themselves.

Temperature

Autistics often have in daily life a rather vague reception of temperatures or just dismiss it due to the many stimuli they have to cope with allready. But curiously to fetch a cold is seldom the case. It may be helpful to provide a thermometer. Some autistics may sweat and freeze at the same time, maybe the impression of a vague reception of temperature is due to the fact, that single impressions of temperature aren´t put together like it is the case with non-autistics, but are perceived separated.

An autistic who is immerged in something may not feel it, if he f.e. pours boiling water on his hand, and receives ist mayby just rationally.

Differences in temperature f.e. after entering a building can irritate and furthermore temporalily distract autistics.

Airmovements

Airmovements affect the tactile sense. Some autistics are especially sensitive about this. Particularly soft airmovements like a gentle breeze can affect a heavy sensory strain, often more pronounced than a continuous, substancial airmovement. To dress oneself to cover most of the body may have its origins here. To refuse an autistics to do so, because in some seasons it seems to be „to warm“, can mean to expose someone to a sensitive distress, because it generally doesn´t reflect on the outside and therefore isn´t detectable for non-autistics, but affects heavily to the soul and can result in serious traumata. Strong wind on the other hand can be a pleasant sensation for the same autistic, because it applies a similar pressure like a Squeeze-Machine and therefore provokes relaxation.

Touches

Many autistics react really sensitive to spontaneous touches of other people. In touched parts of the body the feeling of being numb and dead or burningly painful can remain for days after the contact. Owing to this unpleasant experience a lot of autistics don´t even like it, if people get too close without agreement. If possible a distance should be established that correspondes with the reach of the other person, because a lot of autistics allready feel threatened out of experience, the more because they can´t evaluate, when another person actually is going to touch them without agreement. Basicly thats a normal human reflex of protection, which is considered „unnormal“ or „exaggerated“ by non-autistics, just because it is not due to the mutually expected in a non-autistic majority. And this majority claims to be the better, the „healthy“ part of society as opposed to the seemingly alien, and therefore doubtless to be right.

It should be conceded to autistics to leave the the seat to oneself unoccupied in public transport, especially when it becomes crowded. Because a stuffed public service vehicle is allready a strain due to the condensed stimuli.

Disgusting feel of surfaces

Some surfaces affects some autistics really repulsively and similar to visual K.O.-patterns, even spontaneous emetic. It is disadvantageous to outfit f.e. handles with such textures.

Uneven and irregular terrain

Like every other person an unstructured terrain requires more attention from autistics. In the woods that may not be a problem due to absent stimuli of non-autistic shaped surroundings. In a built-up area it can further diminish the ability to orientate.

Not included are regionally structured or with haptic signals outfitted flooring, which can rather sub-divide the space sensibly and hence provide a disburdening effect.

Even smooth but slightly angled terrain can irritate autistics considerably due to the equilibrium sense.

Fellow men as possible threats

Especially fellow men can due to their autonomous acting appear threatening to an autistic. Their actions are often not predictable, the empathy of non-autistics for autistics owing to their different nature of experience is often alarmingly low developed. Will a person start a conversation which meaning is lost? Will be owing to the lacking mimic guess that the autistic isn´t well and therefore even more enquire or try to lighten things up? „Good intentions“ often are the exact opposite of „good“, every autistic knows that too well. Not a good fundament for meetings with other people on public ground.

Order

Its attested to autistics to appreciate ritualizations. This isn´t true so across-the-board, but before an autistic confronts oneself with the daily hell of stimuli, all has to be in order as much as possible. To act flexibly under the considerable strain of stimuli beyond the known, secure and controllable retreating room of sorts is hardly managable, because no-one is able to think reasonably under such a heavy strain, which confronts autistics generally in daily life. Therefore it is really important for autistics to come across a relieable order in all aspects of life that are affected by the strain of stimuli. The purpose of this order is to prevent by all means to have to think in this situations.

Respite

An autistic under strain to whom is put a question in an inscrutable way, be it formally or contextually, may need a while to answer. This goes accordingly for every other reactions as well. Who has more to cope with has even more to sort out. Impatience displayed in gestures, enquiries, etc. add to the difficulties of autistics furthermore. A body language that suggests to NA obliviousness should by no means be misinterpreted to be an unwillingness to answer.

Unsettled issues

Very irksome for autistics are delayed procedures where the outcome is as jet unclear. That can especially mean dealings with public agencies or ongoing judicial proceedings over a great many of months. Autistics handle such proceedings mainly serially, are therefore eager to sort cases out quickly to turn their attention to other things afterwards. Simultaneous unsettled requests can put a heavy strain on autistics and result in incapability of action because the open issues can´t be forgotten, unless the autistic has been taken so far that nothing matters to him/her anymore anyway.

Barrier-freeness gets an important impact here, because generally nowadays the answer to those difficulties is to get the affairs of an autistic done by a non-autistic. But he thinks in completely different ways and can´t be as competent as the autistic, and that´s a tough burden for the latter. Non-autistics are furthermore, from an autistic point of view, wayward and don´t understand a lot of wishes. The upcoming costs goes at the expense of the community, which wouldn´t be necessary, if the order of proceedings were designed especially barrier-free for autistics, means a acknowlegdement of high priority and announcements of delay owing to inevitable enquiries including a note when to expect the answer. It should seriously be taken care of to put these requirements into action through the referee, that it is understood how important this priority is for autistics to take an autonomous part in the society. It just can´t be, that citizens, who are well able to sort out their own affairs, are hindered via such barriers to do just that, only due to unconquerable general conditions. It also just can´t be, that autistics renounce a right and refuse the sanction of injustice inflicted upon them, just because the barriers are too unsurmountable to cope with.

Link

Here (extern) is a shorter and more recent text with similar aim to be found, which may add and can be critically prized.

Autistics – nonautistic imputations

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There are a lot of characteristics which are imputated to autistics, which under closer examination not only reveal to be highly questionable but as well that, funny as it seems, fit in comparison rather to average non-autistics than to autistics. This may appear absurd indeed to a lot of people, but under closer examination the coerciveness is often remarkable.

Imputations and reality

  1. Autistics have an underdeveloped social-competenceOne of the crucial points in the pathologizing of autistics allegedly is a lesser social competence. The question arises, what exactly is to be understood by social competence. Is it all about mastering a language? It doesn´t seem as if todays non-autistics rank, owing to a barbarian-understanding (barbarian = someone who doesn´t speaks the own language and who therefore isn´t understood but just „bar bar bar“) other non-autistics in this category. That wouldn´t sit well with a „globalized“ world of speedy transporting and communication. The contact is too easy to uphold such a social marginalization. And even considerable cultural distinctions are respected nowadays, at least those areas with a socially widespread material prosperity.

    To get in contact with members of other cultures is easily possible these days, whereas its´s quite different with autistics, allthough such possibilities are available in some parts of the internet. This possibilities are largely unknown, which as a fact limits their accessibility considerably. If autistics in common internetfora reveal themselves and doesn´t seem to fit the usual clichès a lot of users are uncertain, which often leads to an exclusion of the autistic. The reproaches are often amazing, the user alleged to be a fake and his/her reports would even discriminate disadvantaged people or make fun of them. The „gravity of the situation“ aren´t compied. And actually – how is the common member of a forum to know who takes part in a forum. As a fact this leads unluckily to a cruel exclusion of autistics, so far as they reveal themselves for what they are in their usage of the forum. This as well restricts the accessibility, the presence of autistics in the internetcommunity as a means for autistics to be a barrier-free stage of communication.

    Systematically isn´t detectable that „social competence“ should be applied to cultural habits. Regionally defined cultures sometimes show a lower part which can´t be ascribed to socially learned predisposition. With subcultures, cultures, whose members still have to find each other in a regional community, it may appear different, especially if characterlikenings are touched (f.e. gothics). Deaf Pride and Autistic Pride can be classified here as well. According to wellknown mechanisms of generation gap the communical appraisal processes dynamically and most of the time isn´t declared objectively.

    As long as autistics lead a life under halfway suitable conditions they are highly social-competent amongst each other. Teamwork (after a familiarization, like as well NA pass through – because as a majority they find each other more easily, generally they familiarize in childhood) works out more easily in fact than amongst common NA, who owing to their nature allways as well develop a social behavior as a pack, which disturbes teamwork on a stark plane considerably and results in economic wastage that counts milliones each year. In general, ideas and correctness imply a lot more to many autistics than to common NA, who mostly rather think about drawing a personal advantage out of everything, no matter if it endamages the collective or not. That leads to the amazing fact, that autistics amongst themselves obviously cooperate a lot more effective than NA seems to be able to be and as well show a higher developed social competence.

  2. Autistics are doomed to feel permanently forlorn or Autistics are to commiserate with because they rarely feel somethingA lot of autistics are terribly forlorn and lonely. Therefore some even wish to be dead. But under closer scrutiny this problem becomes obvious to be socially evoked. Autistics as a minority are rather distributed and are marveled at, but suffer under a lot of ugly clichès. Autistics aren´t computers, if maybe to outsiders we appear to be due to a different body-language or owing to barriers don´t seem to react.

    Autistics do have deep feelings, as well deep collective feelings. But the realm of feelings of autistics actually seems to be quite differently structured from average non-autistics. Autistics don´t consider this to be a disadvantage but, quite the reverse, regard it as a paramount blessing. The realm of feelings of autistics is a perfect solution, complete in itself. Contrariwise we know, that a lot of non-autistics feel lonely despite many „friends“ and especially owing to their nature are longing for openheartedness, but have difficulties to put it into practice, because their social behavior as a pack effects them strongly as well and overrules the „noble“ mental and spiritual needs. A lot of religions seem to be downright determined for non-autistics to become more autistic, whereas wellknown religious personalities may have been autistics themselves, who just couldn´t wrap their heads around how most of the people live their life. So f.e. it´s written of Moses to have been „lumbering of mouth and lumbering of tongue“.

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