Autismus - ohne wäre die Normalität gestört

 

 

Bundestagspetition 26687

Wortlaut der ESH-Petition:

„Wer kann entscheiden, welches Leben lebenswert ist und welches nicht? Ärzte aufgrund ihres fachbedingt mangelnden sozialwissenschaftlichen Verständnisses gesellschaftlicher Prozesse nicht. Dennoch wird in D Eugenik vor allem durch Entscheidungen der Ärzte betrieben, z.B. im Rahmen von Ausschlußkriterien für Samenbanken. Aber was unterscheidet einen einzelnen „Schwarzen“ von einem einzelnen Menschen m. „abstoßend wirkenden Entstellungen“ abgesehen von kulturbedingten Einstellungen so grundlegend?

Seit langer Zeit schwelt in unserer Gesellschaft bezüglich der sich immer weiter ausbreitenden Eugenik ein heftiger Streit, der sich auch quer durch den Bundestag zieht.

Die eine Seite hält es für grundsätzlich falsch, daß der Mensch sich selbst aktiv zu züchten beginnt, z.B. als genbasierte „Krankheitsvorsorge“ oder daß Menschen abgetrieben werden, weil sie Eigenschaften aufweisen, die die Gesellschaft aktuell vor allem negativ bewertet. Die andere Seite neigt dazu der Zucht des Menschen durch den Menschen aufgeschlossen gegenüberzustehen und auf die Selbstbestimmungsrechte der Eltern zu pochen.

Mir fällt auf, daß in dieser Debatte die jeweiligen Angehörigen der betreffenden Bevölkerungsgruppen (z.B. einzelne Behindertengruppen) und ihre Interessenvertretungen wenn überhaupt nur am Rande wahrgenommen werden. Dies halte ich für einen schwerwiegenden Fehler, weswegen ich umfassende Gesetzesänderungen nach folgendem Maßstab anregen möchte:

Prävention, selektiver Schwangerschaftsabbruch, Eugenik oder Gendiagnostik sowie Forschung mit vergleichbarer Zielsetzung ist bezüglich Gruppen verboten,
1. deren eigenorganisierte und nicht durch gruppenfremde Bevölkerungsgruppen (auch Familienangehörige) maßgeblich mitbeeinflußte Interessenorganisationen, Kulturvereine und dergleichen sich nicht selbst in maßgeblicher Mehrheit dafür aussprechen die eigene Bevölkerungsgruppe durch „Prävention“ in ihrem Nachwuchs zu mindern.
oder
2. aus deren Reihen es irgendwo auf der Welt eine „Pride“-Bewegung gibt.

Behinderung wird bis heute oft noch fälschlich als Personeneigenschaft betrachtet, statt als Form der Diskriminierung. Dennoch wissen wir mittlerweile, daß ein konsequent gedachtes soziales Behinderungsmodell der Realität entspricht: Nicht weil ein Mensch bestimmte Personeneigenschaften aufweist wird er an gesellschaftlicher Teilhabe gehindert, sondern aufgrund des Umstands, daß diese Eigenschaften statistisch untypisch sind.

Nehmen wir eine fiktive Welt an, in der fast alle Menschen Kiemen haben und auch unter Wasser leben. In dieser Welt wäre ein durchschnittlicher Deutscher nach unserem Verständnis schwer behindert, weil er an dieser Gesellschaft vermutlich nicht voll teilhaben könnte. Wäre nun Behinderung etwas, das eher von der Seite der Personeneigenschaften verursacht würde, dann gäbe es zwischen der fiktiven und unserer realen Welt keinen derart massiven Unterschied wie den, daß derselbe Mensch in der einen Welt „normal“ und in der anderen Welt behindert wäre. Dies beweist, daß der letztlich zufällige Umstand einer Minderheitenrolle Behinderung auslöst.

Durch die heutigen gesetzlichen Regelungen werden daher Menschen erheblich diskriminiert und einer völkermordartigen Situation ausgesetzt, eben weil sie gesellschaftlich diskriminiert werden. Nur wegen dieser diskriminiernden Haltungen wird ein Unterschied zwischen klassischen ethnischen „Säuberungen“ und der heutigen Eugenik konstruiert, den es jedoch eigentlich gar nicht gibt.“

Die neuere deutsche Rechtsprechung zur rechtlichen Einsetzbarkeit von Emails

Seit einigen Jahren zeichnet sich eine zunehmende Akzeptanz von Emails auch in Bezug auf besondere Formerfordernisse, z.B. einer fristwahrenden Klageerhebung hin. Es empfiehlt sich jedoch wohl derzeit noch nicht ohne Not nur auf Emails zurückzugreifen, das Fax (als gewissermaßen günstigste Form des Einschreibens) ist insofern weiterhin der sichere und unproblematische Weg. Interessant ist diese Frage jedoch, wenn z.B. ein Widerspruch abgelehnt wurde, weil man diesen nur per Email eingereicht habe und das der Form nicht genüge. Dazu sei aus dem unten verlinkten Artikel zitiert:

Zitat:

Die in diesem Fall am Maßstab des § 64 Abs. 1 FGO zu messenden formalen Voraussetzungen sind nach Auffassung des Finanzgerichts ebenfalls gewahrt. Denn die Klageerhebung per E-Mail dürfte nicht per se einen Verstoß gegen das Schriftformerfordernis darstellen. Gem. § 64 Abs. 1 FGO ist die Klage schriftlich oder zur Niederschrift zu erheben. Die Schriftlichkeit soll gewährleisten, dass aus dem Schriftstück der Inhalt der Erklärung, die abgegeben werden soll, und die Person, von der sie ausgeht, hinreichend zuverlässig entnommen werden können. Außerdem muss feststehen, dass es sich bei dem Schriftstück nicht nur um einen Entwurf handelt, sondern dass es mit Wissen und Willen des Berechtigten dem Gericht zugeleitet worden ist.Wird die Klage daher schriftlich erhoben, bedarf es nach wohl noch herrschender, aber zunehmend zweifelhafter werdender Ansicht im Regelfall einer eigenhändigen Unterschrift. Dieser Regelfall wird freilich von einer unüberschaubaren Fülle von Ausnahmen durchbrochen. Von dem Erfordernis der eigenhändigen Unterschrift sieht die Rechtsprechung etwa dann ab, wenn der Schriftsatz durch moderne Medien übermittelt wird, bei denen eine eigenhändige Unterschrift nicht möglich ist, und wenn sich aus dem Schriftsatz in Verbindung mit den ihn begleitenden Umständen keine Zweifel über den Aussteller und seinen Willen ergeben, das Schreiben in den Rechtsverkehr zu bringen.

Diese Voraussetzungen liegen im Streitfall vor. Die Schriftlichkeit des Dokumentes ist gewahrt. Dem steht auch nicht entgegen, dass es sich bei einer eMail – jedenfalls zunächst – nur um eine Folge nicht lesbarer elektrischer Impulse handeln mag. Vorliegend ist es zu einem “Medienbruch” gekommen, weil die eMail beim FG ausgedruckt wurde. Nach Auffassung des Finanzgerichts ist daher für die Frage der Wirksamkeit der Klageerhebung von diesem Moment an auf den körperlichen Ausdruck der eMail abzustellen. Hiervon ausgehend ist dann aber kein Grund dafür ersichtlich, warum man den Ausdruck im Streitfall anders als etwa ein Computerfax behandeln sollte. Bei Computerfaxen handelt es sich um Schriftsätze, die, ohne vorher ausgedruckt worden zu sein, unmittelbar vom Computer aus versandt werden und beim Empfänger wie Faxe ausgedruckt werden können. Nichts anderes gilt vorliegend aber auch für die Klageerhebung via E-Mail. Denn das Finanzgericht hat mit seiner elektronischen Poststelle eine Empfangsstation zur Verfügung gestellt, die zur Transformation der eMails in körperliche Dokumente bestimmt ist. Eine eMail an eine solche elektronische Poststelle ist daher – ebenso wie ein Computerfax – von vornherein zum Ausdruck bestimmt. Wenn das VG Neustadt im Übrigen einen entscheidenden Unterschied zwischen Computerfax und E-Mail darin sieht, dass es bei letzterer zur Umwandlung in lesbare Zeichen einer aktiven Mitwirkung des Empfängers bedürfe, erscheint diese Unterscheidung gekünstelt. In beiden Fällen bedarf es einer Umwandlung von elektronischen Signalen in Papierform. In beiden Fällen kann es aber auch bei einem elektronischen Dokument bleiben, da auch ein Computerfax nicht zwingend in einen körperlichen Ausdruck münden muss, sondern auch in Dateiform aufgezeichnet werden kann. Hierauf hat der Absender keinen Einfluss.

Quelle: http://www.rechtslupe.de/steuerrecht/klageerhebung-per-email-312777

Unser Stand beim lärmenden „Tag gegen Lärm“

In Burscheid im Bergischen Land fand am 25.04.2012 die zentrale Veranstaltung des Landes NRW zum „Tag gegen Lärm“ statt, zu der mitten in der Woche relativ wenige Besucher und überwiegend Schulklassen mit ihren Lehrern den Weg fanden. Die ESH vertrat dabei die Interessen von Autisten als Fachleuten für Lärm in eigener Sache, weil Lärm ihnen schwerwiegende gesundheitliche Probleme bereiten kann.

Aber ach: Wie prüft man, wie laut die eigene Stimme ist?
Man lärmt und lässt das messen!
Also keine Veranstaltung für Autisten und sonstige hörempfindliche Menschen, die aus eigener Erfahrung von den Folgen erzählen könnten!

Erlebnispädagogische Elemente, physikalische Erklärungen, Selbstversuche luden zur Auseinandersetzung mit Lärm an den auf dem Marktplatz aufgebauten Ständen ein. Aktionen, die einen ernsthaften Hintergrund hatten, wurden von einigen Schülern als großer Spaß empfunden. Für Stille und Ruhe war nur sehr wenig Platz eingeräumt, obwohl die Veranstaltung insbesondere durch die ministeriellen Beteiligungen mit einem aufwendigen Equipment hervorragend besetzt war. Den Organisatoren hätte man mehr Interesse an der vielfältigen Veranstaltung gewünscht, die mit einem zusätzlichen Bühnenprogramm abwechslungsreiche Unterhaltung bot.

Die ESH informierte die Besucher, überwiegend Lehrer und Schüler, was die übliche Geräuschkulisse einer Schulklasse für Folgen bei autistischen Schülern haben kann und dass Onlinebeschulung und soziales Miteinander diese gesundheitlichen Beeinträchtigungen eindämmen können. Die Schüler erzählten von Mitschülern, die mit ihnen lernen aber doch ziemlich anders seien und Lehrer sprachen an, dass in ihrer Laufbahn eine zweigleisige Ausbildung stattfand. Durch die Inklusion seien sie nun gehalten, Kinder zu beschulen, für die sie nicht angemessen ausgebildet seien und deren Beschulung früher in die Hände von Sonderpädagogen gelegt worden sei. Es werde einiges versucht, aber es fehle an Information und deshalb wurde das Angebot der ESH begrüßt.

Die ESH empfiehlt für den nächsten „Tag gegen Lärm“, nicht einfach nur das Schreckliche der Lärmbelästigung hörbar zu machen, sondern auch das Angenehme der Stille empfinden zu lasse. Die Stille schreit danach, wiederentdeckt zu werden! Am „Tag gegen Gewalt“ werden ja auch keine Massenschlägereien organisiert.

Offener Brief an Volker Beck (Grüne) zum Thema Menschenfeindlichkeit

„Keine Partei darf solch gruppenbezogene Menschenfeindlichkeit tolerieren“

Wie ich dem SPON-Artikel http://www.spiegel.de/politik/deutschland/0,1518,826025,00.html entnehme, sind sie der oben zitierten löblichen Ansicht.

Wenn wir relative Kleinigkeiten beiseite lassen wie etwa die parteioffizielle Verwendung des Begriffs „Autismus“ als Schimpfwort durch Frau Roth, fände ich es sehr interessant mit Ihnen zusammen zu überlegen, was genau denn eine solche untolerierbare gruppenbezogene Menschenfeindlichkeit darstellt. Welche Maßstäbe sind hier angemessen?

Sie gehören nach dem was ich weiß einer Bevölkerungsgruppe an, die noch vor wenigen Jahrzehnten hochoffiziell pathologisiert wurde. Wir Autisten werden jedoch wie auch z.B. Gehörlose weiterhin offiziell als krank eingestuft, obwohl wir uns dagegen verwahren krank oder „schadhaft“ zu sein. Diese Einordnung hat u.a. zur Folge, daß man Autisten und Gehörlose legal abtreiben darf, wohingegen man auf Grundlage der nicht selektiven Fristenlösung lediglich straffrei und unter Auflagen abtreiben darf. Dies klingt zunächst nicht besonders relevant, zieht jedoch auch etliche schwere juristische Folgen nach sich, wie etwa die Möglichkeit „Schadenersatz“ von Ärzten einzuklagen, wenn diese nicht auf die Möglichkeit hinwiesen das Kind zu einer Bevölkerungsgruppe zählen dürfte, die man legal abtreiben darf oder die sehr verschiedene juristische Bewertung des Einsatzes entsprechender diagnostischer Verfahren. Würden Homosexuelle heute noch als krank eingestuft, wäre es vermutlich entsprechend der geltenden Rechtslage legal homosexuelle Kinder abzutreiben. Wie stehen Sie zu dieser gruppenbezogenen Menschenfeindlichkeit auch angesichts der Tatsache, daß diese Regelung in der Regierungszeit der Grünen im Bund nicht humanisiert wurde? Finden Sie es verwerflicher Phrasendrescher zu tolerieren oder eine Gesetzessituation die lebenspraktisch darauf ausgerichtet ist Bevölkerungsgruppen mittels eugenischer Selektion auszumerzen?

Ihrer Antwort sehe ich mit Freude entgegen. Diesen Brief behandele ich aufgrund der allgemeinen Relevanz und Ihrer eigenen Präferenz für öffentliche Thematisierungen als Offenen Brief.

Was Inklusion ist und was nicht

Noch immer findet der Leitsatz der Behindertenbewegung „Nichts über uns ohne uns“ in Deutschland gerade in Bezug auf Autisten in der Praxis kaum Anwendung. Dieser Zustand ist in Zeiten der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD) und ihren Wertvorstellungen schlichtweg unhaltbar geworden. Intellektuell meist eher schlecht als recht gestaltete Manöver der in Frage gestellten Kreise ignorieren gerne diese Tatsachen und argumentieren unter anderem auch sinnverfälschend mit den neuen Wertbegriffen wie „Inklusion“ für ihre unhaltbaren und ethisch nicht mehr tragbaren Ansätze und versuchen so deren tatsächliche Bedeutung gegenüber der breiten Öffentlichkeit zu verschleiern.

Dieser Text versteht sich als Ergänzung, Bekräftigung und Konkretisierung der auf dieser Site bereits zu diesen Themen zu findenden Darstellungen. Er will nicht erneut Dinge umfassend anschaulich machen, die bereits anderswo erläutert wurden.

Was bedeutet Inklusion nun also eigentlich? Die CRPD baut fundamental auf der Erkenntnis auf, daß Behinderung keine Personeneigenschaft, sondern ein sozialer Vorgang ist. Dies bedeutet, daß aus Menschenrechtssicht erkannt wurde, daß die Gesellschaft diskriminierende Barrieren beseitigen muß. Die Erkenntnis des sozialen Behinderungsmodells geht mit der Erkenntnis einher, daß es falsch war Menschen der Gesellschaft anpassen zu wollen und es richtig ist Menschen in ihrer Natur anzuerkennen und mit ihrer Natur in die Gesellschaft zu inkludieren.

Dennoch ist gerade vielen Angehörigen von Autisten bisher offenbar noch nicht einmal ansatzweise klargeworden, was das für den Umgang mit Autisten praktisch bedeutet. Aber was soll man auch von Elterngruppen erwarten, die mitunter ganz offensichtlich massive Probleme haben selbst grundlegende Aussagen dieser Internetsite zu erfassen:

Elaborat einer Elterngruppe wrote:

Inzwischen gibt es eine neue Bewegung unter Menschen im Autismus-Spektrum, insbesondere
Asperger Autismus, die sich zusammen geschlossen haben, um gegen Stigmatisierung und
Ausgrenzung zu kämpfen (s. www.auties.net). Sie möchten nicht als “behindert” bezeichnet
werden
und lehnen jegliche Form von Bevormundung ab.

Andere behinderte Bevölkerungsgruppen wie Gehörlose haben bereits einen langen im Grunde sehr ähnlichen Kampf gegen Umerziehungsgelüste (siehe „Mailänder Kongress“) hinter sich, die u.a. auch von Eltern voller „Fürsorge“ und „Liebe“ vertreten wurden und dennoch systematisch verstanden vor allem elterlicher Eitel- und Bequemlichkeit schmeicheln (z.B. mein Kind soll so sein wie ich, dann wird es glücklich). Sicherlich fällt ein Gehörloser weniger auf, wenn er sich akustisch gut artikulieren und von den Lippen ablesen kann. Dennoch wird dieser „Lösungsansatz“ heute zu Recht als verwerflich betrachtet. Inklusion bedeutet Gehörlose mitsamt ihrer veranlagten Natur und Kultur in die Gesellschaft aufzunehmen, sie nicht dominieren und fremdgestalten zu wollen. Inklusion will Verschiedenheit auf gleichwertiger Ebene annehmen. Der Mechanismus die Folgen von Diskriminierung (z.B. Gehörlose erhalten kaum gleichwertige Erwerbsarbeit) mit noch weitergehender Diskriminierung (z.B. Umerziehung gegen die innere Natur) „heilen“ zu wollen ist hinlänglich erkannt und für valide Argumentationen untauglich geworden. Dennoch kann man weiter von Elternseite lesen (wohlgemerkt in einem Text, der bereits aus beschönigender Verteidigungshaltung entstanden ist):

wie oben wrote:

Wenn wir ihm beibringen, seine Wünsche mit
Worten, Gesten oder Bildern zu artikulieren, wird er schneller und häufiger erfolgreich sein und
das wird ihn weiter motivieren, mit uns zu kommunizieren. Dass wir dafür Lieblingsgegenstände
oder auch essbare Verstärker außer Reichweite unseres Kindes tun, ist deshalb keine
Schikane, sondern dient dazu, unserem Kind mehr Möglichkeiten anzubieten, seine
kommunikativen Fähigkeiten zu trainieren und auszubauen. Während nicht-autistische Kinder
ständig nach Dingen fragen, die sie haben möchten, ohne dass man das speziell mit ihnen
üben müsste, muss man Kinder im Autismus-Spektrum häufiger dazu ermuntern, dies zu tun.
Sie müssen häufiger die Erfahrung machen, dass Kommunikation notwendig ist, damit die
eigenen Bedürfnisse befriedigt werden können. Wie schrecklich und frustrierend muss es sein,
wenn man nie gelernt hat, seine Bedürfnisse zu äußern, sondern darauf angewiesen ist, dass
andere Menschen sie “erraten”. Dies wollen wir unserem Sohn weitest möglich ersparen!

Glaubt man dieser Schilderung würden Autisten auch unabhängig von chronischer Überlastung durch vermeidbar ungeeignete Lebensbedingungen in besonderem Ausmaß extreme Handlungen vollführen. Solches entspricht nicht unserer Erfahrung und muß somit als falsch betrachtet werden. Sicherlich gibt es extreme Handlungen unter autistischen Kindern, sie sind jedoch zum einen eindeutig Ausnahmen und keineswegs die Regel oder gar Teil der autistischen Veranlagung und zum anderen eben durchaus Folgen widriger Umstände, die sich wie auf dieser Site schon mehrfach ausgeführt auch nicht ändern, indem man den Kindern abdressiert (das was oben im Zitat beschrieben wird kann nicht anders bezeichnet werden) ihren Schmerz auszudrücken. Diese Verhaltensweisen zeigen Menschen, wenn sie unter traumatischen Bedingungen leben müssen, von praktisch niemanden verstanden oder im inneren Wesen angenommen werden, etc. Natürlich ist es ebenso falsch anzunehmen Autisten würden von sich aus keine Kommunikation wünschen und suchen. Tut ein Autist dies nicht von sich aus, so hat das Gründe, die man finden sollte statt einfach die Symptome wegwischen zu wollen – egal mit welchen Methoden. Wenn jemand vor Schmerz schreit, dann muß man die Ursache des Schmerzes finden!

Dies alles waren nie Schuldzuweisungen an die Eltern wie zur Zeit der Kühlschrankmutterannahme. Nichtautisten tun sich schwer das Wesen von Autisten völlig zu erfassen und typische eigene Unzulänglichkeiten wie Defizite in der Sprachgenauigkeit abzulegen. Diese Konstellationen sind schlichtweg von Verschiedenartigkeit geprägt, mit denen beide Seiten umgehen müssen. In der Praxis läuft es leider meist darauf hinaus, daß die in der schwächeren Position befindlichen Kindern möglichst weit dahin verbogen werden sollen, wohin die nichtautistischen Eltern sie gerne hätten. Durch diese Vorgehensweise entsteht oft erst die geschilderten heftigen Verhaltensweise, die aber nicht als Folge falscher elterlicher Strategien erkannt wird, sondern im Gegenteil noch als Bestätigung fehlgedeutet wird. Hier geht es also nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum die tatsächlichen Zusammenhänge aufzuzeigen.

Autisten sind entgegen landläufiger Klischees sehr empfindsam und erkennen meist sehr gut was mit Nichtautisten in ihrem Umfeld los ist. Wenn von autistischer Seite keine Kommunikation zustande kommt kann es z.B. einfach daran liegen, daß das autistische Kind deutlich spürt, daß ein Elter gegenüber ihm eine sehr schädliche Einstellung hat und nicht offen für eine Begegnung auf Augenhöhe ist. Einstellungen wie beispielsweise diese schönfärberische Lobeshymne auf die eigene gewalttätige geisterstickende Ignoranz:

Zitat:

Man kann das Kind nicht aus dem Autismus zwingen, sondern man kann es nur aus dem Autismus locken.

In diesem Sinne sei nocheinmal betont: Die Übernahme jeglicher ABA/VB-Kosten im Rahmen z.B. der Eingliederungshilfe ist ein Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention und muß unterbunden werden. Ratsuchende Eltern können sich gerne weiterhin an unser Forum wenden, nachdem sie sich vergewissert haben, daß sie bereit sind sich dort nicht wie wild umherpöbelnde Kolonialherren aufzuführen: http://autismus.ra.unen.de

Stellen wir eine brauchbare weltanschauliche Einstellung auf Elternseite fest (ohne solche ist jede Mühe sowieso umsonst), kommen wir auch gerne zur vertiefenden Situationsanalyse ins Haus, sofern es sich einrichten läßt.

Unser „Stand“ beim 3. Autismus-Kongress in Frankfurt 2012

Die ESH nahm als „Posterdozent“ bei dem 3. Autismus-Kongress Frankfurt 2012 (in Kooperation mit dem Niederländischen „Nationaal Autisme Kongress – Rotterdam“ und dem „Internationalen Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen“) teil und erntete dabei wohlwollende bis skeptisch-kontroverse Reaktionen.

Autisten, die an Kongressen wegen gesundheitsschädigender Rahmenbedingungen nicht teilnehmen wollen oder können, stellte diese „Posterpräsentation“ eine wenn auch bescheidene aber doch kleine barrierefreie Möglichkeit dar, zur Sprache zu kommen. Diese fand in unmittelbarer Nähe des Caterings statt, so dass die Teilnehmer des Symposiums bei einer Tasse Kaffee lesen konnten oder nach den Mahlzeiten mit den Posterdozenten Kontakt aufnehmen konnten. Im Gegenzug konnten Posterdozenten unmittelbar Kontakt aufnehmen, um in der kurzen verbleibenden Zeit während des Programms Neugier auf die eigenen Aussagen zu lenken oder für Fragen und Diskussionen zur Verfügung zu stehen.

Wir präsentierten grundlegende politische Forderungen, verteilten die Kontaktdaten der ESH und nahmen an den zwei Workshops „Aktueller Stand der medikamentösen Therapie bei autistischen Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“ und „Pädagogische Unterstützung und Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit hochfunktionalen autistischen Störungen in der Schule“ teil.

Der erste Workshop stellte Studien zur medikamentösen Therapie vor und wies darauf hin, dass ein Teil dieser Studien an einem geringen Teilnehmerkreis (z.B. 10 Personen) entstanden und deshalb zur Heranziehung fragwürdig seien. Eine teilnehmende Ärztin meinte, dass Studien an Kindern kaum vorhanden seien und empfahl aus ihrer persönlichen Sicht, sich vor einer beabsichtigten Medikamentierung sehr auf das individuelle Kind einzulassen und nicht z.B. bereits bei „stereotypem Verhalten“ Medikamente zu geben. Zu den gewonnenen Erfahrungen der Rücklaufe aus dem Elternhaus, aus den Schulen und klinischer Begleitung appellierte der Vertreter der ESH, ganz dringend auch bei erwachsenen Autisten nachzufragen, was Medikamentengabe in der Kindheit bei ihnen angerichtet bzw. zerstört hat.

Die anwesenden Ärzte fragten nach Richtwerten und hielten aus ihrer Praxis fest, dass generelle Empfehlungen nicht immer übertragbar wären insbesondere auf junge Patienten. Es kam auch die kritische Frage zur Sprache, wie Studien zu bewerten sind, die durch die Medizinindustrie gesponsert wurden. Dazu wurde geäußert, dass Studien heute angemeldet werden müssen, damit sie bei für die Unternehmen ungünstigen Verläufen nicht unveröffentlicht bleiben.

Aus dem Kreis der Teilnehmer wurde empfohlen, eine Informations- und Erfahrungsbörse zum Austausch von Daten zu begründen. Der Vertreter der ESH erinnerte daran, dass Autisten ihre Erfahrungen in diese Börse einbringen können müssen, weil das innere Erleben und die Auswirkungen von Therapien jedweder Art, etc. von „Fachpersonen“ kaum gewusst werden.

Am Nachmittag präsentierte der zweite Worksshop ein sonderpädagogisches Konzept im Rahmen der Schulform „Schule für Kranke“. Es wurde von den Teilnehmern als wohltuend empfunden, wie einfühlsam von beiden Lehrerinnen auf das autistische Kind eingegangen würde, in dem mit ihm gemeinsam auf Augenhöhe ermittelt würde, wie es Schule für sich selbst organisieren lernt. Bemerkenswert positiv wirkte bei der Fähigkeit, sogenannte Schwächen der Kinder gegen Stärken aufzuwiegen und mit ihnen auf dieser Basis zur Freude am Lernen zurück zu kehren. Allerdings wurde die Ansicht vertreten, wenn ein autistisches Kind eine Auszeit anfrage, über diese Grenze hinaus mit ihm zu versuchen, es am Unterricht zu halten, um Ausdauer zu trainieren. Dieser Konzeption über die Grenzsetzung des Kindes hinweg widersprach der Vertreter der ESH vehement.

Es wurde kurz die Meinung diskutiert, dass Kindern in die Hände gegeben werden könnte, den Pädagogen zu instrumentalisieren, was aber von der Mehrheit der Anwesenden nicht geteilt wurde.

Die von den Vortragenden angesprochenen Arten von Beschulung wurden von der ESH dahingehend ergänzt, dass Onlinebeschulung eine weitere Möglichkeit darstellt, einem Schüler ein flexibles System anzubieten, um Beschulung gesundheitlich vertretbar zu erleben. Die Erfahrungen der Dozentinnen nach eingehenden Informationen von Eltern und Lehrkörper waren überwiegend positiv, so dass ein Denkwandel hinsichtlich des Einlassens auf einen andersartigen Schüler zu bewirken war.

Für Jugendliche, die auf den Integrationshelfer verzichten wollen, seien noch dortigem Stand derzeit keine Alternativen in Sicht.

Von der ESH wurde die Problematik von Interessenkonflikten von Förderschullehrern, die gleichzeitig Autismusberater sind, hinsichtlich der Befürwortung von Beschulung von Autisten an Regelschulen angesprochen und ebenso nachgefragt, ob es für vermeintlich unbeschulbare Autisten eine Alternative gibt zur Auswanderung der Familien mit autistischen Kindern in Staaten ohne Schulpflicht. Eine Alternative wurde derzeit nicht gesehen.

Die Literaturempfehlungen präferierten Informations- und Arbeitsmaterialien von Elternverbänden und -vereinen, ABA, TEACCH mit Schwerpunkt Asperger Autismus. Auf Wunsch können sie Lesewilligen zur Verfügung gestellt werden. In den Internetempfehlungen der Kongressverantwortlichen wurde die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten – ESH mit ihrem Angebot nicht angegeben.

Nach Meinung eines Teilnehmers präsentierte sich die ESH als „Paradiesvogel“ in Thematik und Veranstaltungsszene, nach Meinung von autistischen Teilnehmern des Kongresses gehörte sie unbedingt dort hin.

Umfrage zum Stand der Einführung elektronischer Versorgungsamtsakten

Eigentlich könnte man davon ausgehen staatliche Stellen würden verantwortlich mit extrem sensiblen Daten wie Versorgungsamtsakten umgehen. Leider sieht die Realität derzeit so aus, daß staatliche Stellen völlig überfordert mit der Datensicherheit in elektronischen Systemen sind. Dieses Problem ist die letzten Jahre auch nicht geschrumpft, sondern eher gewachsen. Einerseits weil Hacker ihren Vorsprung immer weiter ausbauen, andererseits aber auch, weil staatliche Stellen unverdrossen weiter massenweise Daten in EDV-Systeme schaufeln, die eine Verbindung zum Internet besitzen.

Um den aktuellen Stand abschätzen zu können hat die ESH alle Datenschutzbeauftragten der deutschen Bundesländer zum Stand in Sachen elektronischer Versogungsamtsakte befragt.

Die elektronische Krankenkassenkarte geistert seit Jahren relativ prominent durch die Schlagzeilen. Hier ist relativ bekannt welch gigantisches Risiko die geplante Praxis einer (wenn auch verschlüsselten) Speicherung von Millionen kompletter Patientenakten auf einem zentralen nationalen Server mit sich bringt. IT-Sicherheitsexperten lassen sich jedoch aktuell völlig offen mit Aussagen wie dieser zitieren: „Den perfekten Schutz gibt es aber auch damit nicht. Den findet man derzeit nirgendwo. Firmen, die das behaupten, sind nicht vertrauenswürdig.“ und ordnen so die Leugnung der Gefahren durch öffentliche Stellen aus Staatsräson realistisch als haltlose Beschwichtigungen ein. Was dies angeht ist informierten Autisten klar, daß hier jederzeit vorhandene Diagnosen und Befundberichte von praktisch jedermann mit den entsprechenden Fähigkeiten ausgelesen werden können. Das passiert seltener gezielt bezüglich bestimmter Personen, sondern öfter in Form der Veröffentlichung ganzer Datenbanken, sei es durch unglaublich verantwortungsloses Handeln in den Behörden (vor einigen Jahren wurde z.B. u.a. ein Satz der britischen Kindergelddaten auf CD verloren) oder durch Angriffe auf nie völlig sichere EDV-Infrastruktur.

Weniger bekannt ist, daß es bereits heute in Deutschland digitalisierte Versorgungsamtsakten gibt. Unsere Umfrage sollte auch uns selbst über den Grad der aktuellen Umsetzung und weiterer Pläne ein Bild verschaffen. Die ESH-interne Deadline zur ersten Auswertung war der 15.2.2012. Auf die Anfrage an den Bundesdatenschutzbeauftragten hin, erklärte dieser sich für mich zuständig und verwies an die Datenschutzbeauftragten der Länder, die dann umgehend angefragt wurden.

Von 16 angeschriebenen Landesdatenschutzbeauftragten antworteten 11 bis zum 15.2.2012. Erstaunlicherweise schien das Thema bei praktisch keinem Landesdatenschutzbeauftragten ohne weiteres zu beantworten gewesen zu sein. Eine Gruppe fragte selbst bei den zuständigen Stellen nach um dann Auskunft geben zu können, eine andere Gruppe interessierte sich offenbar selbst überhaupt nicht für dieses Thema und verwies an andere Stellen weiter, was natürlich bedeutet, daß eventuell erfolgende Antworten diesen Landesdatenschutzbeauftragten weiter unbekannt bleiben. Eine weitere Erkenntnis aus der Umfrage ist die, daß zur Zeit die Einführung noch in Planungsphasen befindlich ist, also auch die Interessenvertreung der Behinderten theoretisch hier noch Einfluß nehmen könnte. Die ausdrückliche Auskunft des Hamburger Landesdatenschutzbeauftragten, daß die Digitalisierung von Altbeständen erwogen wird zeigt zudem, daß niemand, der eine Akte bei einem Versorgungsamt hat künftig sicher sein kann, daß diese nicht aufgrund irgendwelcher Umstände frei zugänglich im Internet landet wie dies teils z.B. beim Träger „Die Brücke“ in Deutschland bereits passiert ist. Was einmal veröffentlicht wurde, ist im Internet praktisch nie wieder „einzufangen“. Ebenso scheint es derzeit flächendeckend üblich zu sein die von den Versorgungsämtern verfassten Dokumente in der EDV gespeichert zu halten. Diese EDV-Anlangen sind nach unserem Kenntnisstand sämlich ans Internet angeschlossen und können somit auch gehackt werden (wenn der Sachbearbeiter im Brief eine amtliche Emailadresse angibt, kann man sich praktisch sicher sein, daß das der Fall ist). Auch wenn hier ein wichtiger Teil der Unterlagen fehlt, so sind doch weitreichende Rückschlüsse alleine von diesen Daten ausgehend möglich, alleine schon da im positiven Bescheid üblicherweise die entsprechenden Diagnosen genannt werden.

Fazit: Wer noch immer glaubte eine Diagnose sei im Zeitalter geplanter elektronischer Krankenkassenkarten aufgrund der ärztlichen Schweigepflicht sicher, der wird sich vielleicht auch nicht an Datenrisiken nach Beantragung von Nachteilsausgleichen im Rahmen des Schwerbehindertenstatus stören. Andere Autisten sollten sich wegen dieser Risiken umso mehr fragen, inwieweit sie sich den Diskriminierungsrisiken, die aus diesem Umständen erwachsen aussetzen wollen.

Die genauen Ergebnisse:

Edit: Hier gibt es einen lesenswerten Zeit-Artikel zur mangelnden Unabhängigkeit von deutschen Datenschutzbeauftragten.

Von Autismus bis Völkermord und/oder Welterbe – Mahnappell zum neuen Jahr

Bis heute ist die Interessenvertretung der Autisten eklatant unterentwickelt angesichts der Schärfe der bis heute nahezu unvermindert vorzufindenden Diskriminierungen gegenüber Autisten. Woran liegt das? Der Versuch einer Einordnung.

Es ist ein Phänomen. Wir stehen kurz vor einem neuen Völkermord. Aber die betreffende Minderheit interessiert das nicht. Obwohl diese Gefahr durchaus von Vielen erkannt wird, tut kaum jemand etwas dagegen. Ja nicht nur das, Aktivisten die sich über diese Situation vollkommen bewußt sind, ziehen sich immer wieder wegen kaum nachvollziehbarer Kleinigkeiten beleidigt ins Privatleben zurück. Was ist da los? Wie kann das sein? Es handelt sich doch eigentlich um intelligente und zu großen Teilen vernünftige Menschen?

Neulich konfrontierte mich ein gestandener Autist mit seiner Erkenntnis: Autisten sind die Juden der BRD. Hoppala, sowas darf man doch nicht denken, geschweige denn aussprechen!? Schließlich disqualifiziert man sich mit jedem Nazivergleich von selbst. Außerdem gibt es genug Unterschiede zwischen beiden Situationen. Zumindest war das mein erster Impuls. Aber kann das für Völkermordthemen gelten? Wie soll man die Shoa als Mahnung verstehen, wenn man die damit in Zusammenhang stehenden geschichtlichen Erfahrungen aufgrund eines Tabus nicht laut mit heutigen Vorkommnissen in Verbindung bringen darf? Natürlich verbietet es sich leichtfertig Bezüge zum Nazistaat herzustellen, aber die Gründer der BRD selbst waren fest davon durchdrungen Lehren aus dem Erlebten zu ziehen und das setzt auch voraus, daß man Vergleiche anstellen darf. Besonders dann wenn sich wieder großes Unheil abzeichnet.

Eugenik gegenüber Autisten praktizierten bereits die Nazis. Nicht gegen Autisten als klar umrissene Personengruppe. Auch nicht gegen eine Personengruppe die vermeintlich die Welt parasitär kontrollieren würde. Und meines Wissens auch nicht als Kriegshandlung, denn die Shoa war aus Sicht der Nazis ein Teil des Krieges, der vom Weltjudentum gesteuert sei. Außerdem war der Nazistaat eine Diktatur.

Die Shoa gilt heute Vielen als der Völkermord schlechthin. Ein Völkermord an Autisten? Die Autisten sind doch gar kein Volk. Nicht? Der klassische Begriff des Volkes geht deutlich weiter als das heute meist vorzufindendes Verständnis und das spiegelt sich auch im allgemeinen Verständnis des Völkermords wider. Schon die europäischen Juden waren ja kein Volk im nationalen Sinn und sie waren auch keine Anhänger einer bestimmten Religion. Diese „Juden“ stellten eine durch den Nazistaat nach eigenen weltanschauliche Kriterien gesetzlich definierte Personengruppe dar. Eine Definition mit dem Ziel der Ausgrenzung.

Das was schon heute passiert, z.B. die gezielte massenhafte vorgeburtliche Ermordung von Menschen mit Trisomie 21 geschieht ebenso auf Grundlage gesetzlicher Festlegung dessen, was lebenswert und was lebensunwert ist. Wie auch im Nazistaat sind Teile der Ärzteschaft tief involviert. Und wenn man genau hinschaut, muß man feststellen, daß es eine kaum bestreitbare ideologische Kontinuität dieser eugenischen Massensäuberungen hierzulande gibt. Natürlich distanziert man sich mit großem Gebrüll davon, wie zur Nazizeit ausgewachsene vermeintlich lebensunwerte Menschen zu ermorden. Mit heutigen Methoden läßt sich das strategische Ziel viel eleganter bewerkstelligen.

Völkermord ist kein Privileg von Diktaturen. Wäre es weniger verwerflich gewesen, wenn die Shoa als Resultat einer freien und fairen Volksabstimmung erfolgt wäre? Natürlich nicht – Völkermord ist Völkermord. Ein Straftatbestand des Völkerrechts. Es macht auch keinen Sinn zu versuchen einen heute mitten unter uns stattfindenden Völkermord wegzuerklären. Die Völkermordkonvention, die auch in Deutschland geltendes Recht ist, enthält als Straftatbestand unter anderem ausdrücklich „die Anordnung von Maßnahmen zur Geburtenverhinderung“. Zweifellos hat der deutsche Gesetzgeber Maßnahmen angeordnet, die diesen Effekt haben und auch haben sollen. Er fördert auch – wie damals – einseitige Forschung, die als Legitimationsgrundlage dient oder sich direkt damit beschäftigt technische Voraussetzungen für den Völkermord zu erlangen. Er schafft u.a. darüber hinaus finanziellen Druck zur Durchsetzung des Völkermords, der von der Justiz auch umgesetzt wird, siehe das BGH-Urteil vom 18.6.2002 Az. VIZR136/01 (Abhandlung dazu: http://www.ratgeber-arzthaftung.de/pdf/Abtreibung.pdf ) in welchem ein Arzt, der nicht seiner „Pflicht“ nachkam die Schwangere ausreichend über die „Mängel“ des ungeborenen Kindes zu informieren und diese deswegen das Kind nicht töten ließ, zu Unterhalt und Schmerzensgeld in fünfstelliger Höhe verurteilt wurde. Diese Rechtsnormen gelten selbstverständlich auch für Autisten und wir kennen auch hinlänglich die verbreiteten Ursachenverdrehungen durch die eine gesellschaftliche Diskriminierung zum Defizit einer Personengruppe umdeklariert wird. Alles ist bereit. Nur der Startschuß fehlt noch.

Die Lage ist ernst, praktisch schon morgen kann es praktisch möglich werden Autisten vorgeburtlich mit einer für den deutschen Gesetzgeber ausreichenden Wahrscheinlichkeit zu identifizieren. (Siehe beispielhaft ergänzend: http://asansouthwestohio.blogspot.com/2009/10/why-autism-speaks-does-not… (englisch) und http://autisten.enthinderung.de/autism_speaks ) Absolute Sicherheit hat er noch nie verlangt, weswegen als Kollateralschaden des Völkermords stets auch irrtümlich diagnostizierte Menschen vorgeburtlich getötet werden, die eigentlich gar nicht zur staatlich definierten Gruppe zählen. Ist es eine Schockstarre, wenn trotzdem kaum ein Autist beginnt in einem Maße aktiv zu werden, das erforderlich wäre? Ist es Fatalismus? Was es auch ist, in der staatlich definierten Gruppe der „Juden“ sah es zur Zeit des Nazistaats erstaunlich – oder besser erschreckend – ähnlich aus. Und aufgrund der heutigen Methode der Eugenik gibt es auch keinen Auswanderungsdruck, denn wie sollten Ungeborene auch auswandern?

Die christlichen Kirchen, insbesondere die evangelische, sind indes so damit beschäftigt sich von der eigenen Rolle im Nazistaat zu distanzieren und Personen wie Dietrich Bonhoeffer zu huldigen, daß sie kaum mehr in der Sache fertigbringen als gelegentlich halbherzige, fast schon widerwillig pflichtgemäße Protestbekundungen kundzutun. Ohnehin sind gerade die Großkirchen durch milliardenschwere Verflechtungen mit dem Staat kaum übersehbar korrumpiert. Andere Bevölkerungskreise ließen sich zumindest bisher kaum mobilisieren oder sind selbst von der – gesellschaftlich heute auch noch zutiefst verwurzelten – Eugenik überzeugt und verspotten die Zielgruppen völlig unverblümt. Immerhin: Die römisch-katholische Kirche verurteilt Abtreibungen allgemein bis heute in glaubwürdiger Weise. Dadurch wird leider ein laufender Völkermord auch nicht aufgehalten.

Nun kann man sich aus Sicht der christlichen Theologie sicherlich fragen, ob man sich in solche Dinge einmischen sollte. Tatsache ist jedoch zumindest, daß gerade die evangelische Kirche, die damals teilweise im vorauseilenden Gehorsam laut Staatsgesetz als Juden einzustufende christliche Pastoren von sich aus aus dem Amt entfernte, sich durch das überdeutliche Bekenntnis zu Personen wie Bonhoeffer genau dazu bekennt es im Falle des Falles als geboten zu erachten sich auch unter Lebensgefahr einzumischen. Dies ist im übrigen ein Geist, welchen das zugunsten vor allem der EU-Ebene immer weiter ausgehöhlte Grundgesetz der BRD atmete und der bis heute der Form halber noch gepflegt wird, indem die Staatsführung regelmäßig offiziell einem Mordanschlag auf einen deutschen Regierungschef gedenkt und zwar gerade auch, weil dieser einen Völkermord verübte. Verkehrte Welt? Natürlich und das haben selbst Kabarettisten schon lange erkannt, wenn zumeist auch in anderen Zusammenhängen (z.B. ökologischen): Will uns die deutsche Staatsführung durch diese Festlichkeiten daran erinnern, daß nach ihren eigenen Maßstäben ethisch integere Personen Anschläge auf sie verüben sollten?

Fakt ist: Wir können mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht damit rechnen, daß jemand den Völkermord an etwa 70 Millionen Autisten aufhalten wird. Aber wir können und müssen aus eigenem Interesse unser Möglichstes versuchen. Wer will z.B. in einer Welt altern, in der es fast keine jungen Autisten mehr gibt?

Was ist in und mit einer Gesellschaft geschehen, die nicht mehr erkennen kann, dass ihre Handlungsweise zu einem großen Artensterben in Menschen-, Tier- und Pflanzenwelt führt? Ist die daraus resultierende Armut im menschlichen Sein und in der Sinngebung unseres Lebens wirklich gewollt? Ist denjenigen bewusst, die Forschung betreiben um einen Teil des Lebens ungeschehen zu machen, dass sie die Schöpfung und damit sich selbst berauben um Regungen, Respekt und Toleranz, Begabung, Herzenswärme und Güte, Kunst und Wissenschaft? Wahrscheinlich hat später mal wieder niemand was gewußt?

Laßt uns die Unesco überzeugen Autismus in die Welterbeliste aufzunehmen. Laßt uns zusammenarbeiten, um einen Gegenpol in der Öffentlichkeit zu bilden. Engagiert euch in ernstzunehmenden Autistengruppen. Werdet z.B. Mitglied im Auties e.V. (siehe unter Kontaktformulare) und zeigt Flagge für eine selbstbewußte autistische Kultur. Beteiligt euch in den Foren, macht in der ESH mit, helft anderen, teilt uns eure Ideen mit. Gründet eine neue Autistengruppe, wenn ihr so effektiver arbeiten könnt – wir kooperieren mit euch. Vor einiger Zeit schlug mal jemand vor, man könne vielleicht mal eine Autistenpartei gründen. Damals antwortete ich, daß es dafür wohl keine Notwendigkeit gibt. Vielleicht habe ich mich geirrt? Welche relevante Partei vertritt in diesem Land denn eine klare Position gegen den stattfindenden sich mehr und mehr ausweitenden Völkermord? Mir ist keine bekannt.

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Fremdbestimmte „Interessenvertretung“

Teilhabe am öffentlichen und politischen Leben, was auch die Bildung von eigenen Organisationen zur Vertretung der eigenen Belange in der Öffentlichkeit beinhaltet, ist ein Menschenrecht (http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=ger), ebenso wie das Recht auf freie Meinungsäusserung und das Recht auf Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. Die Menschenrechte gelten auch für Behinderte (http://www.un.org/Depts/german/uebereinkommen/ar61106-dbgbl.pdf).

Für viele Gruppierungen von Behinderten hat sich diesbezüglich vieles zum Besseren gewandelt, sie werden in der Öffentlichkeit gehört, haben ihre eigenen Interessenvertretungen, die tatsächlich auch bei relevanten Entscheidungen Mitspracherechte haben und die Diskriminierungen nehmen ab. Für Autisten ist es noch ein weiter Weg bis dorthin.

Die vermeintlichen Interessen von Autisten werden weiterhin von eltern- und therapeutenbasierten Organisationen, wie z.B. Autismus Deutschland oder zunehmend auch von Elternverbänden, die viel klarere Vorstellungen darüber haben, welche „therapeutischen“ Ansätze für die Förderung von Autisten unabdingbar seien, wie z.B. ABA-Eltern, vertreten; tatsächlich handelt es sich jedoch weitestgehend um die Interessen der Eltern oder Therapeuten. Diese Elternorganisationen sind oft auch selbst an Therapie- und Forschungseinrichtungen beteiligt und haben stimmberechtigte Mitglieder aus diesen Bereichen. Sogar Regionalverbände von Autismus Deutschland werden zunehmend zu Verbänden, deren Ziele massgeblich von „Therapeuten“ und anderen wirtschaftlich an Autismus interessierten Personen vertreten werden. Somit haben sie also neben der oft vorzufindenden inhaltlichen Mehrheitsneigung solcher Gruppierungen durchaus oft auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse, an einer bestimmten Form von Beratung – die meist zuungunsten der Autisten stattfindet – und beraten keineswegs so selbstlos, wie dies oft angenommen und behauptet wird.

Selbst bei reinen Elternorganisationen, die teils aus dem Eindruck heraus entstanden sind, Autismus Deutschland würde spezifische Interessen von „Therapeuten“ und Ärzten zu viel Gewicht beimessen und in denen keine Therapeuten vertreten sind, wie dies beispielsweise bei ABA-Eltern der Fall ist, besteht die Problematik, dass es sich dabei oft um Verbände handelt, die zum Ziel haben, einen oder mehrere bestimmte Therapieansätze zu verbreiten. Fakt ist somit, dass diese Eltern sehr wohl ein eigenes Interesse daran haben, dass die entsprechenden Therapien verbreitet und die Kosten dafür von zuständigen Stellen übernommen werden. Ferner sind diese Eltern von den Therapien oft auf eine Weise überzeugt, die dazu führt, dass so gut wie sämtliche differenzierte Betrachtung an diesen Eltern scheinbar abprallt, ohne überhaupt tatsächlich tiefergehend zur Kenntnis genommen zu werden. Kritik an den Therapien oder auch allgemein an den bestehenden Vorstellungen über Autisten wird in sehr vielen Fällen kaum nachvollzogen.

Wenn Autisten sich äussern, dann werden ihre Forderungen oftmals als irrational, unrealistisch und radikal verstanden. Es wird fälschlich teils angenommen, dass Autisten ihre Interessen auf Kosten von Nichtautisten durchsetzen wollten und es wird oftmals anscheinend nicht einmal versucht, die Lösungsansätze von Autisten tatsächlich zu verstehen. Manchmal wird auch die These vertreten, dass Autisten aufgrund ihrer angeblichen Kommunikationsbehinderung gar nicht in der Lage zur Selbstbestimmung wären und somit – aufgrund ihrer autistischen Veranlagung – nicht als Vertreter in eigener Sache ernst genommen werden müssten. Dass eigentlich bereits kleine Anpassungen ausreichen würden, um Autisten ein würdiges Leben zu ermöglichen und sich dadurch auch Therapien, Heime und Betreuungspersonal erübrigen würde, ohne, dass für Nichtautisten irgendwelche tatsächlichen Nachteile entstünden, wird offenbar nicht beachtet (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien). Von Autisten wird anscheinend angenommen, dass sie so „gestört“ seien, dass sie eigentlich allgemein nicht wissen, wovon sie reden und es scheint, vermutlich aufgrund der gravierenden Fehlinformation, für Viele undenkbar zu sein, dass eine win-win-Situation sowohl für Autisten als auch Nichtautisten möglich ist.

Dieses mehr oder weniger eklatante Unwissen von Angehörigen wird besonders im direkten Kontakt mit dieser Personengruppe deutlich. Ebenso deutlich wird auch, wie wenig sie bereit sind, sich auf die Lösungsansätze von Autisten einzulassen. In vielen Fällen wird die Forderung von Autisten, die jeweiligen Umgebungsbedingungen sollten für Autisten angepasst werden, um dem Autisten angemessene Möglichkeiten zu bieten, sich frei zu entfalten und sein Potential voll auszuschöpfen, mit absurden Beispielen ins Lächerliche gezogen. So ist es nicht Ziel der ESH, beispielsweise den Sommer „abzuschaffen“, nur weil ihn ein autistisches Kind scheinbar nicht mag. Die ESH fordert ebensowenig, dass den autistischen Kindern jeder Wunsch von den Lippen abgelesen werden und erfüllt werden muss. Was die ESH fordert, ist „lediglich“, dass im konkreten Einzelfall geschaut wird, wo genau das Problem liegt und nach erfolgter, sorgfältiger Problemanalyse (die sich nicht nur auf eine oberflächliche „Problemanalyse“, wie im obigen Beispiel beschränkt und mehr darauf abzuzielen scheint, die Forderungen von Autisten ins Absurde zu übersteigern und dadurch auch lächerlich zu machen) genau dieses Problem zu beseitigen. Meist handelt es sich dabei, wie schon erwähnt, um Kleinigkeiten, die berücksichtigt werden müssen. So könnte das Kind, das scheinbar ein Problem mit dem Sommer hat, lediglich empfindlich auf Luftzug reagieren, der in sommerlicher Kleidung mit kurzen Ärmeln und Hosen deutlich stärker spürbar ist, als, wenn der ganze Körper durch Kleidung bedeckt wird. Viele solche Kleinigkeiten kumulieren sich für Autisten zu einem Wust an Überlastungen, die es ihnen verunmöglichen diese in ihrer Masse sinnvoll zu kompensieren, weswegen sie dadurch auch „unfähig“ wirken, weil sie ständig mit Kompensation beschäftigt sind. Können diese Kleinigkeiten jedoch weitgehend beseitigt werden – was in den allermeisten Fällen durchaus machbar ist, ohne sich in Umkosten zu stürzen oder der Familie immense Belastungen zuzumuten – eher im Gegenteil), wird das Verhältnis zum Autisten auf einmal viel entspannter, der Autist ist in der Lage selbständig zu lernen und wirkt auf einmal nicht mehr so „schwer betroffen“, da Überlastungsreaktionen mehr und mehr ausbleiben. Weiter hat dies zur Folge, dass der Autist auf einmal durchaus in der Lage ist, mit tatsächlich unabänderlichen Umständen (wie z.B. dem Wetter) umzugehen.

Die häufigsten Falschannahmen über Autistenorganisationen

Erstaunlich oft gehen Eltern, wenn sie mit Autisten in Kontakt treten davon aus, dass es sich bei den Autisten, die sich eigenständig in Organisationen sammeln und für sich selbst sprechen wollen, um „lediglich leicht betroffene Asperger“ handelt. Dies führt oftmals dazu, dass diesen vermeintlichen Aspergern unterstellt wird, sie wären nicht in der Lage sich – aufgrund ihrer fehlenden Theory of Mind – in die „schwer betroffenen“ Kinder der Ratsuchenden Eltern hineinzuversetzen und kompetenten Rat zu erteilen. Diese Annahme ist jedoch schlichtweg falsch. Die ESH und auch viele andere Autistenorganisationen bestehen keineswegs lediglich aus Aspergern. Im Gegenteil: Viele der in der ESH tätigen Autisten wären als Kinder ebenfalls als „schwer betroffen“ eingestuft worden. Der einzige Unterschied ist, dass diese Autisten – im Gegensatz zu vielen heutigen autistischen Kindern – zu Hause die Gelegenheit bekamen, sich frei zu entfalten und ihr Potential auszuschöpfen.

Diesen Autisten die Fähigkeit, sich in andere – ebenso vermeintlich schwer betroffene – Autisten hineinzuversetzen, abzusprechen und davon auszugehen, diese erwachsenen Autisten hätten keine Ahnung wovon sie reden, zeugt von einer Arroganz, die ihresgleichen kaum kennt.

Und selbst wenn es sich bei einigen dieser Autisten tatsächlich „lediglich“ um Asperger handeln sollte, bleibt weiterhin die Frage, woher sich diese Eltern anmassen besser zu wissen, was ihre autistischen Kinder brauchen, als andere Autisten – wozu Asperger eindeutig auch gezählt werden.

Autisten in Elternorganisationen: Mitgliedschaft fürs Image des Vereins

Autisten, sofern ihre Mitgliedschaft in Elternvereinen satzungsbedingt überhaupt zulässig ist, wird oftmals die sinnvolle Teilhabe in diesen Organisationen systematisch z.B. durch Verweigerung schriftlicher Kommunikation verwehrt und in Verbänden, in denen Autisten trotz dieser widrigen Umstände aktiv sind, stellen die Autisten lediglich eine kleine Minderheit und haben aufgrund der Überzahl der Nichtautisten kaum eine Chance, ihre eigenen Interessen auch tatsächlich gleichberechtigt einzubringen, zu entwickeln und durchzusetzen. In der Regel ist davon auszugehen, dass diese beteiligten Autisten lediglich gewissermaßen dazu dienen, um in der Öffentlichkeit eine grössere Legitimität des Verbands zu erreichen – mit der Begründung, dass angeblich auch diejenigen Mitreden dürften, um die es eigentlich geht. Dass dieses Mitreden i.d.R. lediglich symbolischen Gehalt hat und keineswegs gleichberechtigt und ohne Diskriminierungen abläuft, scheint allgemein nicht berücksichtigt zu werden.

Historisch gesehen kommt diesen Elternverbänden durchaus ein relativer Verdienst zu. Diese Autismusverbände entstanden nämlich überwiegend in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts als Reaktion auf die These der Kühlschrankmutter von Bettelheim (vgl. soziohistorische Einordnung). Ziel war es, die Interessen der autistischen Kinder, die damals noch weitaus schlechter gewahrt wurden als heute, zu vertreten. Diese Elternverbände gewannen zunehmend an Einfluss, arbeiteten von Anfang an eng mit der Wissenschaft zusammen (Hochmann 2009) und prägten teilweise in erheblichem Maße deren gedankliche Herangehensweise an das Thema Autismus. Es bestand der Anspruch, autistischen Kindern, die – aus nichtautistischer Sicht – „wirkungsvollste“ „Therapie“ und „Pflege“ in Heimen zukommen zu lassen und diesen Kindern zu „ermöglichen“, möglichst nichtautistisch zu wirken und sie womöglich sogar von ihrem Autismus zu heilen. Eindeutig als Verdienst der Eltern muss in diesem Zusammenhang hervorgehoben werden, dass diese Heime früher noch weit weniger auf autistische Bedürfnisse ausgerichtet waren als heute. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die heutigen Verhältnisse in Heimen keineswegs auch nur ansatzweise ideal sind – u.a. deswegen werden Heime heutzutage auch als Auslaufmodelle betrachtet. Bei diesen damaligen und auch heute zeitgenössischen „Therapiemodellen“ wird nicht berücksichtigt, dass Autismus als gesundes Persönlichkeitsmerkmal keiner „Therapie“ bedarf und demzufolge auch eine Heilung schlichtweg unnötig und auch unmöglich ist. Als „Therapieerfolge“ werden meist oberflächlich beobachtbare Veränderungen verbucht; die möglichen, weitaus grösseren psychischen Schäden, die dabei am zu therapierenden Kind entstehen, finden dabei in den meisten Fällen keine Beachtung (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien).

Doch die Situation hat sich verändert. Im Zuge der Behindertenrechtsbewegung begannen Behinderte zunehmend ihre Rechte einzufordern und dagegen anzukämpfen, als Menschen zweiter Klasse behandelt zu werden. Als Beginn der Behindertenbewegung gilt meist der Zeitpunkt, als Ed Roberts 1962 als erster mehrfach Behinderter in den USA eine Hochschule besuchen durfte (http://www.disabilityculture.org/course/article3.htm).

Seither hat sich vieles getan. Die Rechte Behinderter sind mittlerweile in vielen westlichen Verfassungen verankert, in vielen Bereichen ist eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für viele Behinderte kein Traum mehr und der Behinderungsbegriff hat sich im Zuge der fortschreitenden wissenschaftlichen Analyse dieses Phänomens gewandelt. Behinderung nämlich wird nicht mehr als feststehende Personeneigenschaft aufgefasst, sondern als gesellschaftliches, historisches und soziales Konstrukt, was bedeutet, dass derjenige behindert ist – dieser neuen Definition zufolge bedeutet dies, dass er durch die vorherrschenden z.B. gesellschaftlichen Bedingungen behindert wird – der aufgrund statistisch unüblicher Eigenschaften nicht ohne Weiteres am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Behinderung ist somit nichts Feststehendes, sondern ein Phänomen, das immer erst im Kontakt mit der Umwelt entsteht (vgl. Schwarzbuchkapitel zur Behinderungsdefinition).

Behinderte haben bewiesen, dass sie für sich selbst sprechen können, dass sie keine Hilfsbedürftigen sind, die auf die wohlwollende Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind und das Wichtigste: Behinderte haben bewiesen, dass sie selbst am Besten wissen, was gut für sie ist. Dies gilt auch für Autisten.

Elternorganisationen scheinen dies insbesondere im Autismusbereich noch nicht eingesehen zu haben. Autisten haben sich mittlerweile weltweit in unterschiedlichen Gruppierungen organisiert und versuchen immer wieder, darauf aufmerksam zu machen, dass nicht ohne sie über grundlegende Dinge entschieden werden soll, da diese Entscheidungen oftmals zu Lasten der Autisten grundlegend falsch sind – häufig bleiben diese Bemühungen ohne Erfolg – auch aufgrund des massgeblich durch Elternorganisationen geprägten Bildes von Autismus und der Tatsache, dass Elternorganisationen den Anspruch erheben, die „wahre Interessenvertretung“ darzustellen.

Dieser oben angeschnittene Zustand wird massgeblich von Elternorganisationen gefördert und aufrecht erhalten. Sie geben weiterhin öffentlich an, die Interessenvertretung der Autisten darzustellen und stellen sich als erste Anlaufstelle für Eltern von autistischen Kindern dar.

Teils wird den Eltern von „Therapeuten“ und Ärzten sogar direkt bei der Diagnosenstellung des Kindes nahegelegt, einem solchen Elternverein beizutreten, um die Interessen der Kinder optimal wahren zu können. Dass es auch eine von Autisten geführte eigenständige Interessenvertretung gibt, in der die Eltern von erwachsenen Autisten beraten werden, die veranlagungsbedingt ungleich besser wissen, wie für Autisten optimale Bedingungen geschaffen werden können, wird i.d.R. nicht erwähnt.

Diese einseitige Information hat unterschiedlichste Konsequenzen – grösstenteils solche, die direkte und oftmals sehr negative Effekte auf die Lebensqualität von Autisten haben. Dies kann sowohl indirekt geschehen, z.B. durch das Vermitteln eines Zerrbildes von Autismus in der Öffentlichkeit, was beispielsweise zur Bereitstellung von öffentlichen Geldern für möglicherweise eugenisch motivierte Forschung im Bereich der Identifikation potentieller Autismusgene führen kann. Jedoch ist es so, dass v.a. in den USA grossen Autismusorganisationen, die die Rechte und die Würde von Autisten regelrecht mit Füssen treten, allen voran Autism Speaks, selber an solchen Forschungsprojekten beteiligt sind und somit auch ein finanzielles Interesse an der Förderung derselben haben. Für die heute lebenden Autisten resultieren jedoch auch sehr direkte Nachteile aus dieser einseitigen und verzerrten Darstellung. Dies fängt bereits im Kleinkindalter durch das Stigma einer Diagnose an, ohne die weitere Diskriminierungen in diesem Ausmass so nicht möglich wären (vgl. Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik), geht dann weiter z.B. über die Beschulung in einer „Fördereinrichtung“, in der das Kind unabhängig von seinen eigentlichen Begabungen keine angemessene Schulbildung erhält oder das Unterbringen in einer Regelschule, ohne tatsächlich eine barrierefreie Teilhabe am Unterricht zu gewährleisten (vgl. Diskriminierung im Bildungswesen). Nach einem oftmals nichteinmal ansatzweise den tatsächlichen Fähigkeiten entsprechenden Schulabschluss werden viele, vermeintlich schwer betroffene Autisten in Behindertenwerkstätten und Heimen verwahrt, in denen abermals nicht auf ihre Bedürfnisse angemessen eingegangen wird. Während dieser ganzen Zeit finden oftmals noch Therapien statt, die den Autisten noch weiter aus der Bahn werfen und ihm auch ein defizitäres Bild von sich selbst vermitteln. Aber auch für Autisten, die nach Schulabschluss in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen und selbständig leben können, gibt es zahlreiche Diskriminierungen, die sich auf nahezu sämtliche Lebensbereiche beziehen können: Erwerbsleben, Gesundheitswesen, Versicherungen und letztlich auch diverse Diskriminierungen im privaten Bereich bei Bekanntwerden der Diagnose sind nur einige Beispiele. All dies müsste nicht sein, wenn auch öffentlich auf Autisten gehört würde und diese endlich die Chance bekämen, zu zeigen, dass sie eigentlich gar nicht gestört sind und sich sehr wohl auch ohne Bevormundung durch Eltern und Therapeuten vertreten können.

Siehe auch den Text zu Autism Speaks: http://auties.net/autism_speaks

Unser Stand beim DGPPN-Kongress 2011

Die Autisten der Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten, Angehörige und Interessierte – ESH waren mit einem Messestand auf der diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde vom 23. – 26.11.2011 vertreten. Ziel dieser Begegnung war es, dem anwesenden Personenkreis ausführliche Beratung durch Autisten anzubieten und dadurch künftig aus Unverständnis entstandenes und bestehendes Leiden von Autisten mindern bzw. ausmerzen zu helfen aufklärend zu wirken. Die ESH erfährt durch Mitglieder und Ratsuchende immer wieder, dass sowohl in der Diagnostizierung als auch in der Anwendung von Therapiemodellen ein umfangreiches Defizit hinsichtlich barrierefreier Kommunikation als auch im Verständnis der Zusammenhänge autistischen Seins besteht.

Am Stand der ESH bestand für die gesamte Dauer des Symposiums und der Medizinindustrieausstellung die Möglichkeit der barrierefreien fernschriftlichen Kommunikation per Internet mit Autisten. So konnten Autisten unmittelbar Fragen gestellt werden, ohne dass diese körperlich die belastende Umgebung der Messe aufsuchen mussten.

Auffallend war das offene Interesse ausländischer Besucher aus Österreich, Niederlande, Lettland und insbesondere der Schweiz. Das lässt vermuten, dass in den genannten Ländern das Selbstverständnis, mit Autisten fernschriftlich zu verkehren und sich Informationen bei Experten in eigener Sache einzuholen, ausgeprägter ist als in Deutschland.
Bei den deutschen Interessierten war ein Altersgefälle erkennbar: Junge Berufstätige, die in ärztlicher oder pflegerischer Hinsicht mit Autisten vertraut sind, zeigten sich aufgeschlossener gegenüber den Beratungen durch Autisten selbst als ältere Kollegen. Es fiel ihnen auch leichter, über Defizite in den Kenntnissen über Autismus zu sprechen.

Abschließend sei noch bemerkt, daß all dies von den Messeplanern genau gegenüber einer Art geistig-moralischer Bankrotterklärung aus dem Hause Merck & Co Inc./Lundbeck platziert wurde (Foto). Es sei dem Betrachter überlassen, ob er die wohl beabsichtigte Einordnung der moderat abstrahierten künstlerischen Darstellung einer Person als korrekturbedürftig und quasi „entartet“ auch schon angesichts der deutschen Geschichte als ungeheuerlich empfindet oder eher das höchst fragwürdige Spiel mit dem Begriff des Ichs auf dem sündhaft teuren mit ca. 10 Personen als Dauerbesetzung versehenden Reklamestand eines Neuroleptikums mit Zulassungsproblemen.


http://de.wikipedia.org/wiki/Sycrest

Warnung! Bei Autisten-Therapien sehr genau hinschauen

Therapien können mehr schaden als nutzen. Grundrechte zur freien Entfaltung und körperlichen Unversehrtheit werden teils erheblich verletzt.

Mit zunehmender Tendenz wird seit geraumer Zeit im Bereich der Autismustherapien ABA, beziehungsweise ABA/VB, Lovaas-Therapie, Bremer Elternprogramm und dergleichen mehr als die einzige wissenschaftlich anerkannte Therapiemethode bei Autismus angepriesen, wohingegen diese Methode aus wissenschaftlicher Sicht mindestens als fragwürdig bezeichnet werden kann. Von kommerziellen Anbietern einseitig informierte Eltern versuchen verstärkt die Kostenübernahme für ABA/VB teils auch unter diversen Markennamen verschiedener Anbieter durch Sozialämter über die Eingliederungshilfe, Krankenkassen oder andere Träger mit zunehmend offensiveren Mitteln durchzusetzen und notfalls auch durchzuklagen – leider zunehmend mit Erfolg.

Durch massiv ungeeignete Lebensumstände kann es bei Autisten, wie bei anderen Menschen, die in Extremsituationen leben, zu allgemeinmenschlichen Überlastungsreaktionen kommen, aufgrund derer Autisten völlig unfähig wirken können. Dieses Innehalten wird oft fälschlich für ein Symptom von Autismus gehalten, was dazu führt, dass therapeutische Maßnahmen fälschlicherweise als gerechtfertigt ausgewiesen werden, „um dem Autisten ein möglichst würdiges Leben zu ermöglichen“. Dabei wird allerdings verkannt, dass diese vermeintlich autistischen Reaktionen auf ein extrem unpassendes Lebensumfeld hindeuten. Es wird unvertretbar viel unternommen, um Autisten „normaler“ erscheinen zu lassen, jedoch so gut wie nichts, um das Lebensumfeld auf eine Weise zu gestalten, dass derartige Reaktionen der Autisten gar nicht erst aufkommen.

Menschen, die sich einen Nagel in den Fuß getreten haben dressiert man auch nicht dazu den Schmerz nicht mehr zu zeigen. Die Intuition von Autisten ist wichtig um später ein freies und selbstbestimmtes Leben führen zu können, in welchem Barrieren gemieden werden und mit ihnen eine sich aufhäufende chronische Überlastung und entsprechende psychische Folgeerkrankungen.

Nichtautisten haben eine Meinung über Autismus –
Autisten haben das Wissen über Autismus!

Die öffentliche Diskussion über Autismus wird fast ausschließlich durch Therapeuten und Eltern bestimmt, die unbedingt etwas gegen den Autismus ihrer Kinder, beziehungsweise das was sie dafür halten, unternehmen wollen. Autisten selbst kommen – wenn sie sich kritisch äussern – öffentlich zu wenig zu Wort und werden bisher in der Breite kaum als Experten in eigener Sache gewürdigt.

Autisten lehnen oberflächliche autismusspezifische Interventionen, wie z.B. ABA/VB kategorisch ab und halten diese Therapieansätze für gefährlich. Autisten sind weder krank noch gestört, sondern anders strukturiert.

„Mach mir den Kasper!“
Autisten wollen keine Marionetten werden

ABA/VB kommt einer Dressur gleich, bei der die Eltern der autistischen Kinder dazu angehalten werden, die Kontrolle über das gesamte Umfeld der Kinder zu erlangen und die Kinder sich rund um die Uhr stets nur dann mit für sie interessanten Dingen beschäftigen dürfen, wenn sie bestimmte Aufgaben zur Zufriedenheit der Eltern oder Therapeuten erfüllt haben. Durch Therapiezeiten, die oft 40 Stunden wöchentlich betragen werden autistische Kinder ihrer Kindheit beraubt und in ihrer freien Entwicklung gehemmt. Solche Therapien sind Missbrauch!

Trotz der Behauptung, dass ABA/VB wissenschaftlich bewiesen sei, ist das Gegenteil der Fall. Es gibt bislang nur vier Studien zu ABA, die den Kriterien des „New York State Department of Health Clinical Practice Guidelines“ entsprechen und als hinreichend belegt betrachtet werden können (Gernsbacher 2003). In allen diesen Studien werden noch massive Aversiva zur Schmerzerzeugung eingesetzt, die in dieser Form von zeitgenössischem ABA/VB strikt abgelehnt werden. Für zeitgenössisches ABA/VB existiert bislang noch keine Studie, die diesen Kriterien entspricht. Die gesamte Forschungsliteratur zu ABA/VB ist von widersprüchlichen Annahmen und „Beweisen“ durchzogen, die von ABA-Vertretern meist so hingebogen werden, dass ABA als besonders erfolgreich dargestellt werden kann (vgl. Schwarzbuch; Dawson).

Teurer Humbug – Unverzeihliche Schäden – Anderssein entsorgt

Durch die inkompetente einseitige Betrachtungsweise von ABA werden einerseits komplette Lebensläufe der autistischen Kinder zerstört, andererseits entstehen erhebliche Kosten, verursacht durch die Therapien sowie oft anschließende Heimunterbringung kaputttherapierter Autisten.

Wir rufen Sie dazu auf, weiter daran festzuhalten, die Kostenübernahme von ABA/VB und darauf beruhender Ansätze abzulehnen und dazu beizutragen, dass sich Autisten frei entwickeln können, um zu eigenständigen, vollwertigen Mitgliedern dieser Gesellschaft zu werden. Gerne stehen wir Ihnen bei Bedarf für weitere Nachfragen zur Verfügung und begrüßen eine Zusammenarbeit in autismusspezifischen Fragen ausdrücklich.

Beziehen Sie Position für Autisten und arbeiten sie mit Autisten zusammen, wenn es um Autismus geht.
Treffen Sie keine Entscheidungen über die Köpfe der Autisten hinweg!

Wir unterstützen Sie gerne auch argumentativ in konkreten Ablehnungsverfahren.

Weiterführende Literatur:
Dawson, Michelle. „The Misbehaviour of Behaviourists – Michelle Dawson.“ Sentex Data Communications – Internet Service Provider. Web. 13 May 2011. http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
„Fremdenfeindliche Umerziehung autistischer Kinder (am Beispiel ABA).“ Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) & Auties e.V. 29 Apr. 2009. Web. 13 May 2011. http://auties.net/aba
Gernsbacher, Morton Ann. „Is One Style of Early Behavioral Treatment for Autism ‚Scientifically Proven‘?“ Journal of Development and Learning Disorders 7 (2003): 19-25. Web. http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Gernsbacher_Scientifically_Proven_.pdf

Oben veralteter Link, neu (5/2015):

http://gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf

Zur diskutierten Reform des Betreuungsrechtes 2011

Derzeit wird eine Reform des deutschen Betreuungsrechtes durch die Bundespolitik diskutiert. Die ESH nimmt hiermit öffentlich zur Thematik Stellung.

Bezüglich der aufgeworfenen Frage ehrenamtlicher oder beruflicher rechtlicher Betreuung haben wir bisher den Eindruck, dass es für Autisten keine entscheidende Rolle spielt, zu welcher der genannten Gruppen ein rechtlicher Betreuer zählt. Vielmehr kommt es auf die Einstellung der einzelnen Person an und hier gibt es noch immer große Unterschiede von Person zu Person. Bei beruflichen und ehrenamtlichen rechtlichen Betreuern sehen wir jedoch eine verbreitete unheilvolle Tendenz zu gravierender und gefährlicher Fehlinformiertheit und zumeist auch mangelnder Empathie für Autisten.

Autisten sind anders als die meisten anderen durch die Mehrheitsgesellschaft behinderten Bevölkerungsgruppen in ihrer Wesensart und ihrem Welterleben sehr grundlegend anders veranlagt. Diese andere Veranlagung ist zunächst an sich keine Einschränkung. Gesellschaftliche Diskriminierung, die sich an dieser Minderheitenveranlagung entspinnt, erzeugt jedoch teils erhebliche Probleme für Autisten.

Diese spezielle Diskriminierungsform ist unter dem Begriff der „Behinderung“ bekannt, wird jedoch noch von großen Teilen der Bevölkerung nicht korrekt verstanden. Hier fehlt es bisher offensichtlich an einer qualifizierten Breitenbildung, die auch durch das Bildungssystem bisher nicht in für uns erkennbarer Weise in halbwegs geeigneter Art vermittelt wird. Geld wird eher durch Bürokratiemonstren wie „Aktion Mensch“ oder sonstige Großverbände die zugleich erheblich in die alten desintegrativen Strukturen verstrickt sind, für wenig ausgefeilte Kampagnen verschleudert. Dieser allgemeine Hintergrund betrifft berufliche und ehrenamtliche Betreuer.

Aus unserer Erfahrung muss festgestellt werden, dass durchschnittliche Nichtautisten Autisten selbst beim besten Willen ebensowenig grundlegend verstehen wie es andersherum der Fall ist. Viele Unterschiede erzeugen teils erhebliche Missverständnisse, die oft unterbewusst wirken, etwa was verschiedene Körpersprache angeht. Daher ist uns zunächst wichtig, dass Autisten möglichst selbst Assistenz von anderen Autisten erhalten, was auch real umsetzbar ist. Hier herrschen oft Vorbehalte der Kostenträger, die meinen, „professionelle Kräfte“ würden immer höherwertige Leistungen erbringen.

Es ist leider immer wieder zu beobachten, dass Assistenzpersonen oder auch rechtliche Betreuer sich berufen fühlen, Autisten in grundrechtsverletzender Weise ihre Stellung ausnutzend zu bevormunden, teils sogar in gefährlicher und schädigender Weise. Immer wieder weisen solche Personen gravierende Fehlannahmen hinsichtlich Autismus auf. Mitunter wirkt dies aus autistischer Sicht so, als sei man auf die Unterstützung von Laien auf diesem Gebiet angewiesen, die auch oft noch meinen, unheimlich gut über alles mögliche Bescheid zu wissen und darüber vergessen, dass sie nur dazu da sein sollen, den Weg, den der Autist gehen will, umsetzen zu helfen, so wie dieser ihn für richtig hält. Eventuell hängt es mit der noch immer unglaublichen Verbreitung mindestens unterschwelligen eugenischen Gedankenguts in Deutschland zusammen, dass viele der betreffenden Personen nicht einmal auf die Idee kommen, ihr Handeln könnte irgendwie unangemessen sein. Dies führt bei Autisten immer wieder zu Resignation und Depression.

Betreuungen werden auch heute noch oft leichtfertig errichtet. Noch immer suggerieren Anlaufstellen, es sei nur Assistenz zu erhalten, wenn man einer rechtlichen Betreuung zustimme. Diese ist im Fall von Autisten jedoch in vielen Fällen nicht nötig, wenn Assistenz zur Verfügung gestellt wird, die im Sinne des Arbeitgebermodells frei und jederzeit einfach widerruflich gestaltet werden kann und nicht etwa das Wohl des Autisten potentiell erheblich gefährdet. Es ist vielen Personen, die in relevanten Positionen beschäftigt sind, offenbar in erschreckender Weise nicht bewusst, dass eine rechtliche Betreuung nur dann eingerichtet werden sollte, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.

Viele Probleme von Autisten im Alltag machen sich an mangelnder Umsetzung Universellen Designs fest. Hier ist im Grunde auch Assistenz nicht die wünschenswerte Lösung, sondern die Herstellung von Barrierefreiheit. Beispielsweise wird noch immer oft von Behörden fernschriftliche Kommunikation gegenüber Autisten verweigert. Hier lautet dann die Antwort von „Hilfeträgern“ oft, dass dann eben jemand für einen Autisten zu den jeweiligen Stellen gehen müsse. Dies verursacht horrende Kosten, monatlich sind für solche im Grunde unnütze Assistenz für den Staat bei einem Stundensatz von 50€ schnell 1000€ bei trägerorganisierten Leistungen fällig, obwohl diese Leistungen auch oft noch durch unqualifizierte immer wechselnde Billigkräfte abgedeckt werden. Dieser Aufwand wird jedoch nur betrieben, weil die Gesellschaft bisher nicht bereit ist, ihre Diskriminierungen von der Wurzel an einzustellen, also in diesem Beispielfall im Sinne des Universellen Designs für jeden Bürger das Recht einzuführen ohne weitere Rechtfertigung fernschriftlich zu kommunizieren. Das heutige System der Gewährung von Barrierefreiheit nur beim Nachweis der Erforderlichkeit führt im Alltag oft zu neuen Diskriminierungen, gerade auch gegenüber Autisten, da zu Autisten viele Fehlannahmen mit erheblichen Diskriminierungspotenzial kursieren. Aus diesem Grund ist das Universelle Design der aktuelle Maßstab der Diskriminierungsbeseitigung behinderter Bevölkerungsgruppen.

Sicherlich ist auch der Aufwand, die verschiedenen Antragsverfahren durchzusetzen oft aufgrund von Ablehnungen und dadurch nötigen Widerspruchsverfahren und Klagen zusätzlich arbeitsintensiv, was in grösserem Ausmass dazu beiträgt, dass Assistenz (nicht rechtliche Betreuung, denn widerrufbare Entscheidungsvollmachten können stets auch außergerichtlich erteilt werden) erst nötig wird. Diese auch psychische Belastung ist hinlänglich bekannt und durch Studien belegt. Mitunter artet es fast schon in eine Vollzeitbeschäftigung aus, Nachteilsausgleiche einzufordern und den Grad der Diskriminierung zu verringern (und sich damit oft neuen Diskriminierungen auszusetzen, weil Akteninhalte ein Eigenleben entwickeln).

Aus unserer Sicht ist jedoch nicht damit zu rechnen, dass sich hieran etwas nachhaltig ändert, denn das Problem liegt viel tiefer als in einzelnen Regelungen. Verwaltungseinheiten wetteifern darum „effizent“ zu wirtschaften, Vorgesetzte üben Druck auf Sachbearbeiter aus teils auch bewusst gegen die Rechtslage verstoßend möglichst wenig Mittel herauszugeben. Dies wird letztlich vom Gesetzgeber toleriert, weil die Verantwortlichen nach außen stets darauf verweisen können, dass auf dem Papier bestimmte Ansprüche bestehen, die jedoch dann gerade von den Schwächsten nicht eigenverantwortlich in Anspruch genommen werden, weil sie lieber ausgegrenzt bleiben als solchen Psychoterror von immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen über sich ergehen zu lassen. Hieraus ergibt sich das bekannte System der Ausgabenbegrenzung durch Zermürbung, welches den Staat mittlerweile bei seinen Bürgern erheblich in Verruf gebracht hat. Hier ist ein grundlegendes Umdenken erforderlich wieder mehr Wert auf Gerechtigkeit und gewissenhafte Umsetzung von gesetzlichen Vorgaben zu legen. Die interne Führungskultur in der Verwaltung müsste hierfür geändert werden.

Für uns ist bisher auch nicht erkennbar, dass irgendjemand auf politischer Entscheidungsebene die Interessenvertretung der Autisten in irgendwelche diesbezüglichen Änderungsplanungen einzubeziehen bereit ist. Noch immer wird völlig entgegen des Geistes der CRPD-Konvention von Seiten der Politik fast ausschließlich mit Elternverbänden verhandelt, deren Positionen denen der Autisten teils gar in grundlegenden Punkten widersprechen. Diese Differenzen müssen auch psychologisch erklärt werden; viele Eltern möchten gerne den Grund für Probleme nicht auch bei sich sehen. Oft besteht bei dort aktiven Eltern selbst trotz jahrelanger Beschäftigung mit der Thematik noch krasses Unwissen über Autismus. Zunehmend nimmt auch Personal durch Vereinsmitgliedschaften Einfluss auf Elternverbände und wirkt in Richtung eigener Berufsinteressen.

Zunächst vielleicht oft ohne Widerstand eingeführte rechtliche Betreuungen sind in der Praxis leider Beginn unnötiger Entmündigungen und Zurücksetzungen bis hin zur an sich unnötigen Heimeinweisung. Es ist aus unserer Erfahrung erschreckend, in welchem Maße Autisten noch immer in Heime gezwungen werden, obwohl sie mit oder gar ohne Assistenz auch selbstständig hätten leben können – jedoch nicht so wie die nichtautistischen Angehörigen es sich aufgrund anderer Werte oft vorstellen.

Die Handlungsfähigkeit hängt zudem in hohem Maße mit den Lebensbedingungen zusammen. Wenn ein Autist in einem Elternhaus aufwächst, in welchem erhebliche Störfaktoren vorliegen – für Nichtautisten teils banale und unproblematische Selbstverständlichkeiten – können diese auch leicht über das auf Dauer erträgliche Maß hinausgehen. In diesen Situationen zeigen Autisten oft allgemeinmenschliche Verhaltensweisen, wie sie bei erheblicher psychischer Überforderung/Misshandlung zu beobachten sind. Diese Verhaltensweisen werden leider noch immer oft fälschlich als „autistische Verhaltensweisen“ verstanden und in dieser Folge nicht erkannt, dass ein Mensch in großer Not ist und im Fall von Autisten praktisch immer vermeidbar.

Noch immer wird kaum von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, erwachsene Autisten um Rat zu fragen. Die Erfahrung zeigt, dass durch solche Ratanfragen immer wieder ganz erhebliche Störfaktoren beseitigt werden können, worauf der betreffende Autist plötzlich mehr Energien hat um zu lernen oder um Belastungen durch nicht barrierefreie Kulturlandschaft besser abzupuffern (nicht sie besser zu ertragen) und sich so Veränderungen zeigen, die teils nicht für möglich gehalten wurden.

In diesem Sinne muss zwingend und verpflichtend für rechtliche Betreuer von Autisten zum obersten Prinzip werden, die zur Verfügung gestellten Lebensbedingungen für den Autisten möglichst barrierefrei zu gestalten (das meint nicht die Durchführung fragwürdiger Ansätze wie TEACCH!) und dabei Rat bei „freilebenden“ Autisten zu suchen. Hierbei ist eine Kernkompetenz eines solchen Betreuers unbedingt die Fähigkeit, Situationen möglichst ohne subjektive Deutungen und Relevanzgewichtung zu beschreiben.

Obwohl das derzeitige deutsche Betreuungsrecht oft als besonders „modernes“ Beispiel (was auch immer das bedeuten soll) herangezogen wird, so ist leider unsere Erfahrung, dass in den Köpfen oft noch das alte Recht umgesetzt wird und das auch wieder, weil es keine auch nur annähernd geeignete Breiteninformation zum aktuellen Stand des Themas „Behinderung“ zu geben scheint. In der Praxis wird eben doch oft über die Köpfe von Autisten entschieden und sei es nur, weil die Betreuer wie auch die entscheidenden Richter selbst nicht bereit sind, barrierefrei fernschriftlich zu kommunizieren, was offenbar in erschreckendem Ausmaß noch immer stattfindet. Dies läuft im Grunde darauf hinaus, dass der Betreute praktisch gar nicht mit dem eigenen rechtlichen Betreuer kommunizieren kann oder dies nur unter erheblichem schmerzvollen Krafteinsatz bei ohnehin schon vorhandener chronischer Überlastung. Wenn dann dem rechtlich betreuten Autisten auch wie ebenfalls noch erschreckend oft kein Internet-PC zur freien und sicher unüberwachten Benutzung zur Verfügung steht, kann er sich nicht einmal sinnvoll Hilfe organisieren. Auch barrierefreien fernschriftlichen Kontakt zu Anwälten in erforderlicher Intensität und Verlässlichkeit herzustellen (z.B. via eMail), erweist sich in der Praxis oft als fast unmöglich, abgesehen von dem Problem, dass auch Anwälte oft verbreitete Klischeevorstellungen zu Autisten besitzen. Leider sind ärztliche Gutachten, die in Betreuungssachen eine Rolle spielen können, speziell in Bezug auf Autisten oft von erschreckend geringer Qualität.

Wenn also im Fall der Bevölkerungsgruppe der Autisten durchaus von nicht wenigen involvierten Personen erst einmal davon ausgegangen zu werden scheint, dass Autisten ohnehin zu keiner freien Willensbestimmung fähig seien, so ist dies vor allem schon deswegen schädlich, weil aufgrund oft unzumutbarer Lebensumstände die betreffenden Autisten sich gar nicht auch nur halbwegs effektiv gegen ihre Entrechtung wehren können. Hier gilt dann leider oft „wo kein Kläger, da kein Richter“, weswegen wir fordern, bundesweit selbstbestimmten Organisationen von Behinderten Zugangsrechte ohne erforderliche vorhergehende Anmeldung zu allen betreffenden Behinderteneinrichtungen, Heimen und Krankenhäusern einzuräumen. Hierbei kann teilweise das Sächsische Modell der Besuchskommissionen gem. Landesgleichstellungsgesetz als Vorbild herangezogen werden. Jedoch sollte die Mitwirkung im Rahmen solcher Kontrollrechte wesentlich niederschwelliger und gesellschaftsoffener gefasst werden, statt eine Teilnahme an bürokratisch schwerfällige langjährige Ernennungen zu knüpfen. Es kann nicht sein, dass solche Kommissionen fast nur von Funktionären großer Verbände besetzt werden, die oft persönlich keine vergleichbaren eigenen Behinderungserfahrungen aufweisen. In diesem Sinne müsste es auch speziell der Interessenvertretung von Autisten aufgrund der Barrierefreiheit der kontrollierenden Autisten zugestanden werden eigene Kontrollbesuche bei freier Zeitgestaltung vorzunehmen.

Nahezu absurd wird es, wenn Autisten in ihrem vermeintlichen Interesse mit Gewalt davon abgehalten werden, aus Lebensumständen zu fliehen, die für sie eine kontinuierliche (Schmerz erregende) Zumutung darstellen und aus solchen völlig berechtigten Fluchtversuchen eine vermeintliche Unfähigkeit konstruiert wird, das eigene Wohl korrekt einzuschätzen. Im Vergleich zu manchen eigentlich auch änderbaren Situationen, in die Autisten gezwungen werden, ist ein Leben „unter der Brücke“ geradezu paradiesisch, was sich jedoch fast nie jemand im Umfeld eingestehen mag. Hier bedarf es empathischer Unterstützung durch andere Autisten im Einzelfall.

Da viele Autisten aufgrund verbreiteter Diskriminierungen arbeitslos sind, wäre auch das Potenzial vorhanden, unter der selbstbestimmten Leitung der Interessenvertretung der Autisten nach einer gewissen Vorbereitungsphase diesen eklatant nötigen Bedarf der Unterstützung von Autisten durch ihnen gemütsmäßig nahe andere Autisten auch faktisch mehr und mehr zu decken. Jedoch geschieht bisher nichts in dieser Art; Gelder stehen offenbar auch nicht zur Verfügung um eine entsprechende flächendeckende Infrastruktur zu errichten. Ebenso konnte die ESH bisher keine Mittel aktivieren, um zumindest erst einmal eine autistengeführte Einrichtung zu schaffen, die geeignete Autisten aus Heimen aufnimmt und von dort zu einem selbstständigen Leben zu entlassen. Diese Entlassungen finden oft nicht statt, da dem finanzielle Interessen der Betreiber entgegenstehen oder nicht die Kompetenz vorhanden ist, um geeignete Lebensbedingungen zu schaffen, unter denen Autisten zunächst erst einmal wieder Kräfte sammeln könnten für ein selbstständiges Leben.

Nicht hinnehmbar ist es, wenn Autisten, die aus irgendwelchen Gründen in allen Punkten unter rechtlicher Betreuung stehen, gemäß §13,2 oder 3 BWahlG und ähnlichen Vorschriften das Stimm- und Wahlrecht aberkannt wird. Solche Autisten haben teilweise überdurchschnittlich genaue politische Vorstellungen.

Die offenbar erwogene Übertragung von Kompetenzen von Betreuungsgerichten auf Betreuungsbehörden sehen wir sehr kritisch, hierdurch wäre damit zu rechnen, dass mehr ungute Entscheidungen getroffen würden. Nach unserer Erfahrung neigen Verwaltungsbehörden stärker zu ungerechten und diskriminierenden Entscheidungen als Gerichte. Dies geht nicht nur auf mangelnde Ausstattung zurück, sondern oft in Bezug auf Autisten auf größere Anfälligkeit für klischee- und fehlinformationsbedingte Fehlerwägungen als es bei Gerichten zu beobachten ist, die routinierter darin zu sein scheinen tatsächlich Gerechtigkeit zu üben.

Allgemein ist es nach unseren Erfahrungen so, dass Ämter Beratungspflichten in der Regel nur sehr mangelhaft und im „eigenen“ Kosteninteresse parteiisch nachkommen. Zu Servicestellen verzichten wir zunächst auf eine Einschätzung, da die Regierung selbst einräumt, dass die Beratungsleistung in diesem Rahmen häufig noch nicht zufriedenstellend ist.

Wie aus den oben erfolgten Darstellungen resultiert, werden in Bezug auf die Situation von Autisten, was das Betreuungsrecht angeht, vor allem praktische Defizite festgestellt, auf die der Gesetzgeber manchmal leider nur bedingten Einfluss hat. Es wurden jedoch auch Punkte genannt, in denen der Gesetzgeber Klarstellungen treffen könnte, etwa beim Recht auf fernschriftliche Kommunikation und der Bewertung des Fernhaltens von Autisten von einem eigenen Internetzugang als nahezu unersetzlichem Medium barrierefreier Kommunikation als strafbare Freiheitsberaubung. Es ist schwer in einen Bereich hinein genauer zu regeln, der sehr von subjektiven Eindrücken Beteiligter abhängig ist. Sicherlich könnte er jedoch einiges unternehmen, um die erwähnten – im ganzheitlichen Zusammenhang relevanten Punkte – in Zusammenarbeit mit der Interessenvertretung der Autisten im Rahmen seiner Möglichkeiten voranzutreiben.

Bei der Zurverfügungstellung von Mitteln für Assistenz im Sinne eines Arbeitgebermodells/Persönlichen Budgets wäre es wünschenswert, wenn hier eine weitere Vereinfachung durch den Gesetzgeber erfolgen würde. Hier wäre es weiter wünschenswert, die regional teils noch aktiven Landschaftsverbände (z.B. LWL) sauber zu zerschlagen, deren Tätigkeitsumfang besonders ungute Interessenkonflikte mit sich bringt. Aus unserer Sicht ist Vieles machbar ohne zusätzliche Kosten zu verursachen oder würde gar Kosten einsparen, z.B. weil teure und unvertretbare Heimaufenthalte entfallen würden, etc.

Ein Großteil der Kosten „wegen Autismus“ sind tatsächlich vermeidbare Diskriminierungskosten, die die Mehrheitsgesellschaft durch die Ausgrenzung von Autisten insbesondere aus gesellschaftlichen Organisationsvorgängen selbst verursacht.

Fazit:

– Auch in Bezug auf Autisten muss gelten: „Nichts über uns ohne uns (ohne autistendominierte Interessenvertretung)!“ Davon sind wir heute in Deutschland in der Realität noch extrem weit entfernt.

– Autistisches Wesen wird von den Fachleuten nach wie vor falsch bewertet.

– Die falschen Bewertungen in den angelegten Akten führen zu fortgeschriebener Diskriminierung.

– Autisten sehen sich durch Elternverbände nicht vertreten.

– Autisten brauchen Begleitung keine Umerziehung und Bevormundung.

– Der diesbezügliche Erziehungsgedanke zieht sich durch viele Rechtsnormen und führt bei Berührungen mit Ämtern, Ärzten, Schulen, Arbeitsvermittlungen etc. zu Überheblichkeit und Amtsanmaßung, er gehört abgeschafft.

– Erwachsene Autisten sollten über ein ausreichend ausgestattenes Persönliches Budget im Sinne eines Arbeitgebermodells die Individualität leben können, die für sie gesund ist. Leistungserbringung in der Form des Persönlichen Budgets darf nicht dazu führen, dass weniger Mittel gezahlt werden als vorher an Träger, zu denen dann in Eigenregie real keine hochwertige Assistenz zu organisieren ist.

– Heime können mit ihren vorgegebenen Lebensbedingungen Autisten krank machen.

– Das Absprechen von Selbstbestimmungsfähigkeit der Autisten, die sich anders äussern, muss beendet werden.

– Träger der örtlichen Sozialhilfe und sonstige Bewertungsstellen haben nicht selten Interessenkollissionen, da sie mitunter Betreiber von Einrichtungen sind, die belegt werden müssen, um sich zu tragen.

– Wenn in Deutschland über Autismus geredet wird und Entscheidungen über Autisten gefällt werden, wenn Leid vermieden werden soll, dann muss es verpflichtend werden, sich von erwachsenen Autisten als Anwalt autistischer Angelegenheiten beraten zu lassen.

– Die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) bietet diese Beratung an.

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